11 avril 2015

VIDEO Autisme : 15 à 20 milliards d'euros pouvant être débloqués facilement

Ajoutée le 10 avr. 2015

Extraits des interventions de Florent Chapel, président du Collectif Autisme et de Claude Lecher, président du syndicat de médecins MG France.
Rencontres parlementaires de l'autisme, 08 avril 2015

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10 avril 2015

AUTISME : Quand le cortex sensori-moteur prend le pas sur la cognition

article publié sur SANTE LOG

Biological Psychiatry

Ces scientifiques de la San Diego State University montrent, via l’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle, que chez les enfants autistes, certaines zones sensori-motrices du cerveau deviennent sur-connectées au détriment du développement de fonctions cognitives supérieures comme la prise de décision, l'attention et le langage.

 

Une récente étude, publiée dans la revue Neuron avait déjà suggéré, comme cause possible du développement de l’autisme, un nombre excessif de connexions dans le cerveau. Plus d’épines dendritiques, plus longues et qui reçoivent plus de signaux. Alors qu’un développement normal du cerveau implique à la fois la formation de nouvelles connexions et l'élimination d'autres connexions, l’étude identifiait donc un défaut de développement au niveau des épines dendritiques. Enfin, de précédentes études avaient déjà montré que le cervelet, une zone du cerveau impliquée dans le contrôle moteur, mais aussi les fonctions cognitives, sociales et émotionnelles, était souvent moins développé chez les personnes autistes. Cependant, les implications précises n'étaient pas comprises.

 

Les chercheurs, par IRMf, identifient ici sur 56 enfants et adolescents autistes vs non autistes, des zones sur et sous-connectées entre le cortex cérébral et le cervelet (Voir visuel ci-contre).

Ainsi, les connexions entre le cortex cérébral et le cervelet sont hyper-développées dans les régions sensori-motrices du cervelet en comparaison d’enfants au développement cérébral normal, chez qui les connexions qui desservent les tâches cognitives supérieures sont plus denses. Ainsi, les participants atteints d'autisme présentent moins de connectivité entre les régions impliquées dans les fonctions cognitives telles que la prise de décision, l'attention et  le langage.

Les connexions sensori-motrices entre le cortex cérébral et le cervelet vont se développer et atteindre une maturité au cours des premières années de la vie et durant cette même période, les cerveaux des enfants autistes vont « grandir » de manière plus importante en volume que ceux d’enfants sans le trouble. Les connexions impliquées dans les fonctions cognitives supérieures vont se développer plus tard.

 

En conclusion, la recherche suggère que, chez les enfants atteints d'autisme, les premières connexions « sensori-motrices » en développement vont « prendre le pas » sur celles impliquées dans fonctions cognitives supérieures. Et au moment où les fonctions cognitives supérieures commencent à se développer, la plupart des connexions sont déjà spécialisées et figées.

Des résultats qui peuvent aider les scientifiques et les cliniciens à mieux comprendre comment des anomalies de connexion, durant cette période de développement du cerveau mènent aux différents types de troubles du spectre autistique (TSA). Un travail qui eut donc contribuer à terme à mieux identifier des  sous-types de TSA puis des facteurs génétiques spécifiques sous-jacents.

 

Source: Biological Psychiatry March 31, 2015 DOI:10.1016/j.biopsych.2015.03.024 Cerebro-cerebellar resting state functional connectivity in children and adolescents with autism spectrum disorder(Visuel@ SDSU Marketing and Communications)

Lire aussi : AUTISME: Un trop grand nombre de connexions dans le cerveau

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VIDEO. Laurent Savard, humoriste, fait rire avec l'autisme de son fils ... Merci Gabin !

article publié dans l'Express

Par , publié le 10/04/2015 à 12:49 , mis à jour à 21:09

C'est l'histoire d'un père, humoriste, Laurent Savard, qui a trouvé l'inspiration et le succès en osant un pari risqué: faire rire avec le trouble dont est atteint son fils. Gabin, 12 ans, focalise aussi l'intérêt des chercheurs qui remontent avec lui la piste génétique.

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La promenade quotidienne, en rollers pour Gabin, en trottinette pour Laurent, est un moment de complicité.

JPGuilloteau/L'Express


En savoir plus sur http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/video-laurent-savard-humoriste-fait-rire-avec-l-autisme-de-son-fils_1669010.html#xtor=CS3-5076#jzLydYSjHR9AF68Y.99

Ensemble, les deux copains ont collé des affiches sur les murs de Paris pour leurs one-man-show. C'était leurs débuts, ils passaient dans le même café-théâtre et, le plus souvent, jouaient pour trois quidams. Très vite, Stéphane Guillon devient l'humoriste caustique des plateaux télé, le trublion de France Inter qui défend l'impertinence au point d'être viré. Laurent Savard, lui, peine à se faire un nom. A la naissance de son fils, diagnostiqué autiste, il galère toujours. Confronté au défi insensé d'élever un bonhomme si différent des autres, il se met à écrire, dans son coin, une série de sketches dans la pure veine autobiographique et l'intitule Le Bal des pompiers - allusion à ce 13 juillet de l'année 2002 où il est devenu papa. 

Faire rire avec l'autisme, ce trouble précoce qui compromet le langage, la sociabilité et brise tant de destins ? Le pari est risqué. Le spectacle ovni démarre doucement, en 2010. Il attise la curiosité des parents d'enfants autistes, qui ressortent émus aux larmes et, hyperconnectés, participent au buzz sur Internet. Le public s'élargit, la taille des théâtres aussi. Quand Laurent Savard monte sur la scène du Déjazet, à Paris, son vieux pote Stéphane Guillon est dans la salle.

LA PSY / Laurent Savard par N99

Le one-man-show a aujourd'hui rassemblé plus de 30 000 spectateurs et, après 125 représentations, continue à tourner dans toute la France. Le Bal des pompiers devrait même devenir un film - dès que l'artiste trouvera le temps d'écrire les dernières lignes du scénario. Le handicap du fils a apporté le succès au père, preuve, s'il en fallait, que la vie n'est qu'une vaste blague. 

Dans son propre rôle, l'humoriste force à peine le trait. Les soirs de représentation, quand les projecteurs s'allument, le public découvre un père sur le qui-vive, barbe de trois jours et yeux rétrécis par les nuits sans sommeil. 

Le voici en balade à Montmartre, guettant les réactions d'un petit garçon invisible mais manifestement téméraire, capable, si ça lui chante, de se mettre tout nu au milieu d'un square. "Où tu vas, Gabin ? Ah oui, les cartes postales, elles sont jolies, hein... Regarde là, c'est le Sacré... Non, Gabin, interdit! [NDLR : il gesticule frénétiquement pour se faire comprendre en Makaton, une langue des signes simplifiée pour les autistes.] Même s'il est moche, on déchire pas le Sacré-Coeur, Gabin."  

Dans un autre sketch, le comédien prend la pose, jambes croisées bien haut. Il interprète une psychologue sentencieuse, égarée dans de vaines interprétations freudiennes : "J'ai observé Gabin, il s'assied en retrait, au centre d'un cercle, comme pour mieux chercher l'utérus de sa maman." Puis vient le tour d'une institutrice de maternelle, qui cherche à convaincre le père de retirer l'enfant de sa classe et lâche, à bout d'arguments, cette remarque perfide : "Ce n'est tout de même pas notre faute si Gabin ne sait rien faire !" 

Les méthodes d'apprentissage du langage ont toutes échoué

Dans Le Bal des pompiers, le héros a 4 ans pour l'éternité. Mais Gabin, le vrai, est devenu un garçon longiligne de 12 ans, plus hyperactif que jamais. En cet après-midi d'hiver, casqué, rollers aux pieds, il se tient prêt à débouler hors de l'appartement familial. Comme son père tarde à régler sa trottinette de sport, il s'impatiente. Se met à fermer une par une les portes donnant sur les autres pièces - un besoin impérieux d'ordonner son environnement selon une disposition précise, toujours la même.  

Dehors il bruine, mais, à moins d'une tempête "digne de la fin du monde", Laurent Savard ne renonce jamais à leur randonnée quotidienne dans Paris, moment de complicité sacré à ses yeux, et défoulement vital pour son fils. C'est parti ! Gabin file à vive allure sur le trottoir, les yeux rivés à son smartphone, où défilent ses clips préférés. Son père le talonne, un à deux mètres en arrière, pas plus, veillant au grain et à la couleur des feux de circulation lors de la périlleuse traversée des carrefours. 

image: http://static.lexpress.fr/medias_10384/w_400,c_fill,g_north/autisme-gabin-1_5316735.jpg

Dans son spectacle, le père de l'enfant n'a guère besoin de forcer le trait.

Dans son spectacle, le père de l'enfant n'a guère besoin de forcer le trait.

JPGuilloteau/L'Express

Gabin patine aussi sur la glace. Dans un spot diffusé par l'association SOS Autisme à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à ce trouble, il forme un émouvant duo avec le médaillé olympique Philippe Candeloro. Il skie, même, mais ne parle toujours pas. Ses parents se sont fait une raison. "Je ne crois pas au miracle, au déclic qui débloquerait d'un seul coup le langage", confie Marie-Lou, sa mère, philosophe par nécessité. "On a essayé assez tôt la plupart des méthodes d'apprentissage reconnues, comme l'ABA, renchérit Laurent. Je ne pense plus, comme dans les premières années, que Gabin pourrait sortir de son autisme. Il est différent, voilà. La solution, c'est le respect de cette différence."  

Il faut dire que Laurent et Marie-Lou connaissent, depuis peu, la cause du handicap de leur fils : une mutation génétique. Un privilège quand, pour la plupart des familles touchées par l'autisme, le mystère demeure. Le couple insiste : un "privilège", oui, même si une anomalie du Shank 3, le gène concerné, sabote la communi cation entre les neurones dans le cerveau de Gabin et provoque une "déficience intellectuelle", comme disent les médecins. "J'ai du mal avec ce terme, lâche Laurent avec une grimace douloureuse. Un vilain mot, vraiment, même si c'est une réalité." 

Gabin n'est pas seulement la vedette d'un spectacle comique. Il est aussi devenu l'une des mascottes de l'équipe engagée, à l'institut Pasteur, dans la course mondiale pour l'identification des gènes de l'autisme. Si bien que son directeur, Thomas Bourgeron, a convié ses parents à une visite privée de son unité, le Laboratoire de génétique humaine et fonctions cognitives. Lorsque Laurent tape à la porte vitrée, en ce début du mois de mars, c'est le généticien en personne qui leur ouvre.  

Veste et chemise noires, le cheveu un peu long et les pattes à la Dick Rivers, il passerait pour une rock star s'il n'employait constamment des mots abscons de biologiste. L'hôte conduit ses visiteurs dans la pièce attenante, où deux chercheurs font défiler sur les écrans de leurs ordinateurs une succession infinie de A, C, G, U, les quatre bases de l'ADN. "Le génome d'une seule personne comporte 3 milliards de lettres", rappelle le directeur-rockeur. C'est une enquête digne d'un détective qu'a menée le Pr Bourgeron pour découvrir, en 2006, le rôle clef joué par le Shank 3. En explorant les génomes de 200 familles touchées par l'autisme, son équipe a repéré chez cinq enfants une mutation sur cette même portion du chromosome 22, indispensable au bon fonctionnement des synapses, la zone de contact entre deux neurones.  

L'ADN de Gabin a été analysé dans la foulée. Depuis, sa frimousse trône en bonne place dans la galerie de portraits rassemblés pour l'étude en cours : 6 garçons et filles auxquels les chercheurs espèrent pouvoir proposer, un jour, un traitement. En France, l'anomalie du Shank 3 concernerait de 2 000 à 3 000 personnes. 

Une erreur de réplication de l'ADN aux premiers stades de la vie

Plus fascinée qu'intimidée par cet étalage de sciences dures, Marie-Lou ne tarde pas à poser la question qui la préoccupe : "Et pour Gabin, elle s'est produite comment, cette mutation ?" 

Ni elle ni Laurent n'en sont porteurs - l'équipe de Pasteur l'a vérifié grâce à une prise de sang. "Il pourrait s'agir d'une erreur de réplication de l'ADN, quand les cellules se multiplient aux tout premiers stades de la vie", suggère le Pr Bourgeron, plongeant Marie-Lou dans un abîme de perplexité. Mais il a gardé la bonne nouvelle pour la fin. Le décryptage du génome complet d'un individu est désormais bon marché. A 1 500 euros, son laboratoire peut se permettre la dépense. Alors, la semaine dernière, il a passé commande de celui de Gabin. "Nous pourrions y trouver d'autres particularités génétiques, poursuit le Pr Bourgeron. Nous espérons comprendre pourquoi, avec la même mutation, certains enfants ne parlent pas du tout alors que d'autres disent quelques mots." Gabin ? Une superstar de la recherche. 


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Autisme : vers de nouvelles mesures sur la formation des professionnels - Ségolène NEUVILLE - APMnews

article publié sur LOCAMIN
10 04 2015

http://www.apmnews.com/accueil.php

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PARIS, 9 avril 2015 (APM) – La secrétaire d’Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion, Ségolène Neuville, a annoncé mercredi soir qu’elle prendrait prochainement de nouvelles mesures concernant l’autisme, en particulier au sujet de la formation des professionnels.

Elle s’est exprimée en clôture des deuxièmes rencontres parlementaires sur l’autisme, qui avaient lieu à l’Assemblée nationale.

Dans son discours, dont l’APM a reçu une version écrite, la secrétaire d’Etat a expliqué qu’elle présenterait, lors d’une réunion du Comité national autisme jeudi 16 avril, de nouvelles mesures « pour que la qualité des interventions [des professionnels] soit désormais au rendez-vous ».

Elle a rappelé que le Plan autisme 2013-17 se poursuit (cf APM NC4NFJPBR) et que des mesures issues de la conférence nationale du handicap (CNH) de décembre 2014 concernent notamment l’autisme (cf APM VL5NI5TLS).

« Les choses bougent mais le mouvement est trop lent et inégal selon les territoires. Je sais que ce temps-là est un temps trop long pour les personnes et les familles », a déclaré Ségolène Neuville.

« Le cap est clair: c’est l’application des recommandations de la HAS [Haute autorité de santé] et de l’Anesm [Agence nationale d'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux]« , a-t-elle réaffirmé.

La HAS et l’Anesm avaient émis une recommandation sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes en mars 2012, qui a été republiée à l’identique en janvier 2015 à la suite d’une annulation pour raisons de forme (cf APM NC5NIIZN8). Ce document classe notamment les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle dans les « interventions globales non consensuelles », rappelle-t-on (cf APM HMPC8001). Une recommandation HAS-Anesm sur les adultes autistes est attendue pour septembre 2016 (cf APM LD6NJ9ABT).

« Quelle que soit l’approche, la méthode [ou] la technique en question, elle doit faire la preuve de son efficacité scientifique », a souligné Ségolène Neuville mercredi, notant que l’ »on voit apparaître des nouvelles méthodes ou des évolutions y compris dans le champ des interventions comportementales ».

« La seule chose qui compte, c’est que chaque méthode doit faire l’objet d’études scientifiques, de publications. On n’imaginerait pas dans un autre domaine que des interventions soient mises en oeuvre sans cette exigence de preuve scientifique d’efficacité. Il faut que cette culture se mette en oeuvre dans le domaine de l’autisme et du handicap en général », a-t-elle insisté.

Tout en promettant de présenter « précisément [un] plan d’action » le 16 avril, elle en a esquissé les « cibles principales ».

« Nous allons agir fortement dans le domaine de la formation initiale et notamment sur les écoles et instituts de formation de travail social car il est inacceptable que des contenus pour le moins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés », a-t-elle assuré.

La secrétaire d’Etat entend aussi « agir sur la formation continue des professionnels de santé comme cela se fait déjà dans le secteur médico-social ». S’agissant du développement professionnel continu (DPC), « une procédure très encadrée d’appel d’offres va être mise en oeuvre permettant de sélectionner des organismes proposant des contenus [...] totalement conformes aux recommandations. Cela concernera à la fois les nouveaux organismes mais aussi ceux qui ont déjà été enregistrés ». Une refonte plus générale du DPC est en préparation, rappelle-t-on (cf APM NC5NM0U7V).

Ségolène Neuville a jugé les formations universitaires qualifiantes « encore insuffisantes dans notre pays ». « Plusieurs d’entre elles ne proposent pas des contenus totalement adéquats. Nous allons donc stimuler la création de cursus notamment en master permettant la pleine maîtrise des interventions recommandées. Je dis ‘stimuler’ car vous savez que les universités sont autonomes, mais nous allons les motiver, insister pour qu’elles encouragent de tels cursus universitaires », a-t-elle précisé.

CERTAINS SERVICES DE PSYCHIATRIE SONT « LOIN DU COMPTE »

La secrétaire d’Etat a jugé qu’il y avait « matière à se pencher sur les établissements de santé à la fois dans leur mission de diagnostic, d’accès aux soins ou de recherche ». « Je sais que c’est un sujet très sensible pour les personnes et les familles tant il existe encore des établissements de santé, des services de psychiatrie notamment qui sont loin du compte dans le domaine de l’autisme », a-t-elle constaté.

« Je veux juste dire que le sanitaire, lorsqu’il est nécessaire dans le cadre de l’autisme, et dans ce seul cadre strict, doit être contraint à respecter les recommandations existantes », a poursuivi la secrétaire d’Etat.

Pour elle, « c’est un enjeu de formation » mais également « de contractualisation, de certification qualité [et] de transformation de l’offre sanitaire qu’il s’agisse des consultations, de l’hospitalisation de jour ou temps plein ». « Les pratiques d’un autre temps doivent ici aussi changer comme nous agissons en ce sens auprès du secteur médico-social », a-t-elle renchéri.

Par ailleurs, elle s’est dite consciente de « l’attente des familles pour que des interventions mises en oeuvre en libéral ou par des associations d’aide à domicile puissent être mieux prises en charge financièrement ». « Il faut un cadre, des critères et des tarifs réglementés et nous en discuterons avec les différents financeurs car il faut éviter que des professionnels puissent profiter du désarroi et des difficultés rencontrées par les familles », a-t-elle promis.

Ségolène Neuville entend en outre « renforcer la capacité des enseignants et des AESH [accompagnants des élèves en situation de handicap] à l’accompagnement scolaire des enfants autistes ».

 

 

09 avril 2015

Discours de clôture de Ségolène Neuville à l'occasion des 2èmes rencontres parlementaires sur l'autisme 8 avril 2015

 

 

logo ministère des affaires sociales, de la santé et du droit des femmes

article publié sur le site du Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des Femmes

9 avril 2015

 

Ségolène Neuville a prononcé un discours, à l’occasion des deuxièmes rencontres parlementaires sur l’autisme.

Seul le prononcé fait foi

Mesdames et Messieurs les parlementaires,
Mesdames et Messieurs les présidentes/présidents d’association de familles et de personnes avec autisme
Mesdames et Messieurs les familles et parents présents,
Mesdames, Messieurs les professionnels,
Mesdames, Messieurs

Je souhaite remercier le groupe d’étude Autisme de l’Assemblée nationale de l’organisation de ces secondes rencontres parlementaires sur l’autisme à quelques jours du 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, et du comité national Autisme que j’ai souhaité réunir très prochainement, le 16 avril.

Je tiens à remercier tout particulièrement Gwendal Rouillard et Daniel Fasquelle, co-présidents du groupe d’étude parlementaire, ainsi que Martine Pinville en sa qualité de présidente du comité national autisme. Nous avons de nombreux parlementaires impliqués dans l’autisme et je crois que c’est important de saluer cet engagement de nos parlementaires.

Je vais aller directement à l’essentiel - puisque vos débats ont été, je le sais, riches et nourris - et ont porté sur deux questions fondamentales à mes yeux :

  • Le 3ème Plan Autisme suffit-il à faire évoluer la situation des personnes autistes en France ?
  • Comment faire concrètement appliquer les recommandations de la HAS et de l’ANESM ?

Concernant le Plan Autisme 2013-2017, tout le monde connaît ici ses fondements et principes, les mesures fortes qu’il compte ainsi que les mesures financières et qualitatives qu’il prévoit. Je ne les rappellerai pas mais permettez-moi de dire quand même que ce Plan porte clairement une double ambition : mettre en œuvre les recommandations HAS et ANESM et parvenir à un accompagnement de qualité et inclusif des enfants et adultes autistes.

Est-ce que ce Plan suffit à faire évoluer la situation des personnes dont nous savons qu’elles souffrent encore beaucoup de nombreuses discriminations ou d’inégalités d’accès aux droits ? Un Plan ne se suffit jamais à lui-seul. Il est heureux que nous ayons un Plan Autisme pour aboutir à améliorer la vie quotidienne des enfants, des adolescents mais aussi des adultes autistes, car il ne faut jamais oublier les adultes, et des familles.

Pour cela il faut agir sur les représentations de l’autisme, l’actualisation des connaissances et des pratiques pour modifier les réponses.

C’est donc en agissant en faveur de la scolarisation et je sais que c’est un problème aigu pour les familles, du logement avec services, de l’emploi ordinaire ou de l’accès aux soins notamment que nous y parviendrons. C’est tout le sens des mesures annoncées par le Président de la République lors de la CNH du 11 décembre 2014 et qui se mettent progressivement en œuvre.

Les choses bougent mais le mouvement est trop lent et inégal selon les territoires. Je sais que ce temps là est un temps trop long pour les personnes et les familles. Changer les pratiques et les représentations, cela prend du temps mais je veux vous dire que cela n’enlève rien à ma détermination pour accélérer les choses. Le cap est clair : c’est l’application des recommandations de la HAS et de l’ANESM. Quelle que soit l’approche, la méthode, la technique en question : elle doit faire la preuve de son efficacité scientifique. On voit apparaître des nouvelles méthodes ou des évolutions y compris dans le champ des interventions comportementales. La seule chose qui compte c’est que chaque méthode doit faire l’objet d’études scientifiques, de publications. On n’imaginerait pas dans un autre domaine que des interventions soient mises en œuvre sans cette exigence de preuve scientifique d’efficacité. Il faut que cette culture se mette en œuvre dans le domaine de l’autisme et du handicap en général.

Donc, je sais bien que le temps des familles et des personnes avec autisme n’est pas le temps des institutions. Je sais aussi que des attentes fortes se sont exprimées ici et ailleurs pour que dans cette seconde phase du Plan Autisme, une nouvelle impulsion soit donnée pour répondre à la seconde question : l’application effective des recommandations.

A cette seconde question de l’application des recommandations HAS et ANESM, la réponse est simple : c’est maintenant que les recommandations doivent s’appliquer notamment celles datant de 2012 portant sur les interventions chez l’enfant et l’adolescent avec autisme.

C’est maintenant et cela va me conduire à prendre, dans les prochains jours, des mesures pour que la qualité des interventions soit désormais au rendez-vous. Je présenterai précisément ce plan d’action lors du comité national autisme du 16 avril mais permettez-moi de vous dire ici les cibles principales que nous visons :

  • Nous allons agir fortement dans le domaine de la formation initiale et notamment sur les écoles et instituts de formation de travail social car il est inacceptable que des contenus pour lemoins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés.
  • Nous allons de la même façon agir sur la formation continue des professionnels de santé comme cela se fait déjà dans le secteur médico-social. C’est notamment sur le DPC que le focus va être mis. Le 16 avril, j’annoncerai la modification de la procédure d’enregistrement des organismes proposant des formations autisme avec un encadrement très serré de la délivrance de cet « agrément ». Une procédure très encadrée d’appel d’offre va être mise en œuvre permettant de sélectionner des organismes proposant des contenus de DPC totalement conformes aux recommandations. Cela concernera à la fois les nouveaux organismes mais aussi ceux qui ont déjà été enregistrés.
  • Les formations universitaires qualifiantes sont encore insuffisantes dans notre pays et plusieurs d’entre elles ne proposent pas des contenus totalement adéquats. Nous allons donc stimuler la création de cursus notamment en Master permettant la pleine maîtrise des interventions recommandées. Je dis « stimuler » car vous savez que les universités sont autonomes mais nous allons les motiver, insister pour qu’elles encouragent de tels cursus universitaires.
  • Il y a aussi matière à se pencher sur les établissements de santé à la fois dans leur mission de diagnostic, d’accès aux soins ou de recherche. Je sais que c’est un sujet très sensible pour les personnes et les familles tant il existe encore des établissements de santé, des services de psychiatrie notamment qui sont loin du compte dans le domaine de l’autisme. En disant cela, je veux juste dire que le sanitaire lorsqu’il est nécessaire dans le cadre de l’autisme, et dans ce seul cadre strict, doit être contraint à respecter les recommandations existantes. C’est un enjeu de formation certes mais pas seulement. C’est un enjeu de contractualisation, de certification qualité mais aussi de transformation de l’offre sanitaire qu’il s’agisse des consultations, de l’hospitalisation de jour ou temps plein. Les pratiques d’un autre temps doivent ici aussi changer comme nous agissons en ce sens auprès du secteur médico-social.
  • J’en viens à l’inclusion scolaire des enfants et adolescents mais aussi à la continuité des parcours de formation chez les jeunes adultes autistes. Dans le domaine de la scolarisation des jeunes enfants, il convient d’affirmer avec force que les unités d’enseignement en maternelle sont une réussite pour les 30 premières ouvertes à la rentrée 2014. Mais je sais aussi qu’il convient de garantir dans la durée les parcours de scolarisation et pour cela il faut renforcer la capacité des enseignants et des AESH à l’accompagnement scolaire des enfants autistes. De la même façon qu’il faut poursuivre l’intervention en milieu ordinaire des établissements et services médico-sociaux. L’externalisation des unités d’enseignement actuellement installées dans les IME est l’une des mesures annoncée par le Président de la République lors de la CNH et qui correspond à cet objectif. La scolarisation dès le plus jeune âge des enfants autistes, et des enfants en situation de handicap en général, est très importante car c’est comme cela que nous ferons changer le regard et les représentations. Le changement de regard se gagnera par les enfants d’aujourd’hui car ils auront été à l’école ensemble et devenus adultes, vivre ensemble sera une évidence. Il est beaucoup plus compliqué et long de modifier les représentations des adultes. Nous partageons cet objectif avec Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, et nous agissons ensemble pour y parvenir. Le comité national autisme du 16 avril sera donc l’occasion d’avancer sur ces sujets et notamment concernant la formation spécifique à l’autisme des AESH et des enseignants.
  • Je sais également l’attente des familles pour que des interventions mises en œuvre en libéral ou par des associations d’aide à domicile puissent être mieux prises en charge financièrement. J’y travaille en indiquant néanmoins que cela ne peut pas se faire sans cadre ; cadre que nous pourrons réfléchir dans le cadre du Plan Autisme. Il faut un cadre, des critères et des tarifs réglementés et nous en discuterons avec les différents financeurs car il faut éviter que des professionnels puissent profiter du désarroi et des difficultés rencontrées par les familles.

D’autres domaines seront visés mais je souhaite insister sur un seul mot d’ordre concernant cette seconde phase du Plan Autisme : la qualité doit désormais être au rendez-vous.

J’ai parfaitement conscience des problèmes que vous vivez au quotidien car je rencontre les familles très régulièrement.

Les moyens financiers sont là, les référentiels existent, les instructions sont données et le cap est clair. Il y a dans notre action la volonté de faciliter le changement, d’encourager les initiatives. Il y a aussi un message de fermeté et d’exigence dans la bonne utilisation de l’argent public consacré par la solidarité nationale à l’autisme.

C’est une véritable révolution que nous mettons en œuvre. On la pousse ensemble et on la réussira ensemble.

Enfin, je souhaiterais revenir sur l’amendement 1488 déposé dans le cadre du projet de loi santé et portant sur le dispositif d’orientation permanent. C’est l’une des préconisations du rapport Zéro sans solution.

Cet amendement adopté en commission, et transcrit dans l’article 21bis du projet de loi, a créé une inquiétude et une opposition importantes de la part des associations du domaine de l’autisme. Je veux donc le dire très directement : je n’ai jamais agi contre les familles et les personnes avec autisme. Je suis donc en accord avec la proposition des parlementaires de supprimer l’article 21 bis en l’état. La concertation pourra, et je le souhaite, reprendre avec l’ensemble des associations représentatives des personnes handicapées afin de rendre opérationnel le principe de la « double décision ». Il ne faut plus que les personnes se trouvent avec une décision de la CDAPH mais en réalité sans solution qui correspond à leurs attentes.

Voilà ce que je souhaitais vous dire ce soir et je vous donne donc rendez-vous le 16 avril 2015.

Je vous remercie.

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Microsoft veut embaucher des autistes

article publié dans LA PRESSE.CA

Publié le 07 avril 2015 à 11h51 | Mis à jour le 07 avril 2015 à 11h51

Le géant informatique américain Microsoft a lancé un programme pilote en vue... (Photo archives Reuters)

Photo archives Reuters

Agence France-Presse
New York

Le géant informatique américain Microsoft a lancé un programme pilote en vue d'embaucher des personnes autistes.

«Les personnes autistes apportent des forces dont nous avons besoin chez Microsoft», a expliqué Mary Ellen Smith, vice-présidente de Microsoft et elle-même mère d'un enfant autiste, la semaine dernière sur le blog officiel du groupe.

«Chaque individu est différent, certains ont une capacité incroyable à retenir des informations, réfléchissent à un niveau (élevé) de détail et de profondeur, ou excellent en mathématique ou en programmation informatique», a-t-elle poursuivi, évoquant «un réservoir de talents».

Le programme pilote vise à recruter des autistes pour des emplois à plein temps à Redmond, au siège du groupe informatique.

Il est réalisé en partenariat avec Specialisterne, un réseau d'entreprises d'origine danoise «utilisant les caractéristiques des personnes autistes comme un avantage concurrentiel» et les aidant à trouver un emploi, selon son site internet.

La majorité des salariés de Specialisterne ont été diagnostiqués comme autistes, à un stade ou un autre, et travaillent comme consultants pour des entreprises privées avec des tâches comme le test de logiciels, la programmation ou la validation de données, détaille le site.

Specialisterne aide déjà depuis l'année dernière un autre gros groupe informatique, le spécialiste allemand des logiciels professionnels SAP, à recruter des personnes autistes.

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06 avril 2015

Autisme : critères diagnostiques du DSM-5

Soumis par Gestion le 3 avril 2015

La cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, le DSM-5 (1), classe le trouble du spectre de l'autisme dans les troubles neurodéveloppementaux.

Ce trouble englobe quatre diagnostics précédents du DSM-IV : le trouble autistique (autisme), le syndrome d'Asperger, le trouble désintégratif de l'enfance et le trouble envahissant du développement non spécifié. Ce qui reflète, explique le manuel, le consensus scientifique selon lequel ces quatre troubles sont en fait une seule et même condition avec différents niveaux de sévérité de deux catégories de symptômes (2).

Voici les critères diagnostiques du DSM-5 (traduction libre de Psychomédia):

  1. Déficits persistants dans la communication sociale et les interactions sociales dans de multiples contextes, comme en témoigne ce qui suit, actuellement ou précédemment (les exemples sont illustratifs et non exhaustifs):

    1. Déficits de la réciprocité socio-émotionnelle, allant, par exemple, de l'approche sociale anormale et l'incapacité d'échanger dans une conversation; au partage réduit d'intérêts, d'émotions, ou de l'affect; à l'échec d'engager ou de répondre à des interactions sociales.

    2. Déficits dans les comportements de communication non verbaux utilisés pour l'interaction sociale, allant, par exemple, de la communication verbale et non verbale mal intégrée; à des anomalies dans le contact visuel et le langage du corps ou des déficits dans la compréhension et l'utilisation de gestes: à un manque total d'expressions faciales et de communication non verbale.

    3. Déficits dans le développement, le maintien et la compréhension des relations, allant, par exemple, de difficultés à adapter le comportement en fonction de divers contextes sociaux; à des difficultés à partager les jeux imaginatifs ou à se faire des amis; à l'absence d'intérêt pour les pairs.

  2. Modes restreints, répétitifs de comportements, d'intérêts ou d'activités, comme en témoigne au moins deux des éléments suivants, actuellement ou précédemment (les exemples sont illustratifs et non exhaustifs):

    1. Mouvements moteurs, utilisation d'objets, ou parole stéréotypés ou répétitifs (par exemple, stéréotypies motrices simples, aligner des jouets ou retourner des objets, écholalie, phrases idiosyncrasiques (hors contexte)).

    2. Insistance sur l'adhésion inflexible à des habitudes ou modes ritualisés de comportement verbaux ou non verbaux (par exemple, une détresse extrême en cas de petits changements, difficultés avec les transitions, modes de pensée rigide, rituels de salutation, besoin de prendre le même itinéraire ou de manger la même nourriture tous les jours).

    3. Intérêts très restreints et circonscrits qui sont anormaux dans leur intensité ou leur orientation (par exemple, un fort attachement à des objets inhabituels, des intérêts excessivement circonscrits ou poursuivis avec une persévération excessive).

    4. Hyper- ou hyporéactivité à des inputs sensoriels ou niveau intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l'environnement (par exemple, indifférence apparente à la douleur/température, réaction négative à des sons ou des textures spécifiques, sentir ou toucher des objets excessivement, fascination visuelle pour des lumières ou mouvement).

    La sévérité est spécifiée sur la base des déficits dans ces deux catégories A et B.

  3. Les symptômes doivent être présents dans la période de développement précoce (mais peuvent ne devenir pleinement manifestes qu'après que les exigences sociales dépassent les capacités limitées, ou peuvent être masqués par des stratégies apprises plus tard dans la vie).

  4. Les symptômes causent une altération cliniquement significative du fonctionnement actuel dans les domaines sociaux, scolaires ou professionnels, ou d'autres domaines importants.

  5. Ces perturbations ne sont pas mieux expliquées par la déficience intellectuelle (trouble de développement intellectuel) ou un retard global de développement. La déficience intellectuelle et le trouble du spectre de l'autisme surviennent fréquemment ensemble; pour poser les deux diagnostics de trouble du spectre de l'autisme et de déficience intellectuelle, la communication sociale devrait être inférieure à celle prévue pour le niveau de développement général.

Remarque: Les personnes ayant des diagnostics bien établis avec le DSM-IV de trouble autistique, syndrome d'Asperger ou trouble envahissant du développement non spécifié devraient recevoir le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme. Les personnes qui ont des déficits marqués dans la communication sociale, mais dont les symptômes ne répondent pas autrement aux critères du trouble du spectre de l'autisme, doivent être évalués pour le trouble de la communication sociale pragmatique qui est un nouveau diagnostic introduit dans le DSM-5.

Spécificateurs:

  • Avec ou sans déficit intellectuel;
  • Avec ou sans déficit du langage;
  • Associé à une condition médicale ou génétique connue ou un facteur environnemental;
  • Associé à un autre trouble neurodéveloppemental, mental ou du comportement;
  • Avec une catatonie.

Par exemple, plusieurs personnes qui avaient un diagnostic de syndrome d'Asperger recevront un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme sans déficits intellectuel et de langage.

Voyez également:

(1) DSM-5, Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux ("Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders"), publié par l'American Psychiatric Association.

(2) Alors que les diagnostics d'autisme et de syndrome d'Asperger du DSM-IV incluaient 3 catégories de symptômes, les nouveaux critères n'en inclut que 2. La catégorie de déficit du langage a été retirée. Ce déficit n'est plus essentiel pour le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme.

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Autisme 2000 personnes aux journées 6 avril 2015

article publié dans Le Télégramme
Saint-Martin-des-Champs

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Josef Schovanec, face à près de 500 personnes, vendredi soir, à l'Espace du... Josef Schovanec, face à près de 500 personnes, vendredi soir, à l'Espace du Roudour, a réalisé un véritable show en abordant les problèmes du handicap en France.

Les trois journées dédiées à l'autisme, mises en place par les bénévoles de l'association Asperanza, ont fait le plein. Au total, ce sont 2.000 personnes qui ont fréquenté l'Espace du Roudour, jeudi, vendredi et samedi matin, lors des séances de formation et des deux soirées à thème. L'intervention de Josef Schovanec devant de nombreux élèves, à la CCI de Morlaix, a aussi été une vraie réussite grâce au talent du philosophe.

Un événement national

Armel Urien, cheville ouvrière de cet événement, a rappelé que, dans le cadre de la Journée mondiale de l'autisme, le rendez-vous saint-martinois était le plus important au niveau national. Grâce à la municipalité et aux partenaires, ces journées étaient autofinancées et gratuites. Destinées aux professionnels de la santé et du secteur médico-social, les séances ont été fructueuses par la qualité, la compétence et la précision des intervenants. Les associations et partenaires, présents sur le site, ont parallèlement confirmé le nombre important de contacts établis. La matinée de samedi a permis à 200 enseignants, venus sur leur temps propre, de profiter de ces interventions. Vendredi soir, Josef Schovanec, lui-même autiste Asperger, écrivain et chroniqueur sur Europe 1, a démontré sa capacité à parler du handicap avec talent et humour, tout en abordant des sujets graves de société. Ces Journées de l'autisme ont été une réussite. Aspéranza reprendra le rythme mensuel des café-rencontres avant un autre rendez-vous en 2017.

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03 avril 2015

Henri Leconte furieux, Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés ...

article publié sur non stop people

Henri Leconte furieux, "Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés, on les considère comme des gogols"

Henri Leconte furieux, "Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés, on les considère comme des gogols"


Henri Leconte furieux, "Les enfants autistes ne... par nonstoppeople-officiel

Hier avait lieu la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. A cette occasion l'association SOS Autisme à lancer sa campagne réunissant de nombreuses célébrités, parmi lesquelles Henri Leconte. Le tennisman retraité est personnellement touché par cet engagement puisque son beau-fils, Jules est atteint d'une forme d'autisme, le syndrôme d'Asperger. Il s'est confié à nos confrères de La Parisienne, et a notamment évoqué les problèmes de prise en charge des enfants autistes en France.

A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme hier, jeudi 2 avril, de nombreuses stars se sont mobilisés pour cette cause. Le tennisman à la retraite Henri Leconte a rejoint la liste des célébrités qui ont participé à la campagne de SOS Autisme France. Si le sportif de 51 ans a décidé de s'engager dans cette campagne c'est parce qu'il connaît bien les épreuves que doivent traverser les familles des enfants autistes en France. Il est en effet lui-même le beau-père de Jules, 13 ans, atteint du syndrôme d'Asperger.

"95% des couples divorcent quand ils ont à affronter au quotidien l’autisme d’un enfant"

C'est avec beaucoup d'émotion que Henri Leconte s'est confié sur la vie de Jules et de sa famille. Le tennisman a notamment fait part de sa joie de voir toutes les célébrités qui se sont engagées dans cette campagne : "Je suis très heureux que ça bouge, que les artistes et les sportifs se mobilisent... Ma femme Florentine a un enfant autiste qui s’appelle Jules. Etre le beau-père d’un enfant autiste, je peux vous dire que ça vous change un homme."

En effet, Henri Leconte est très investi aux côtés de sa compagne, dans l'accompagnement de son beau-fils. Au cours de cette interview accordée à La Parisienne, il a tenu à expliquer les épreuves que doivent affronter les familles d'enfants autistes en France : "Je vis avec lui depuis qu’il est tout jeune... Il est parti de très très loin, ce gamin. Heureusement on a eu la chance de rencontrer Francis Perrin à Roland-Garros, qui nous a expliqué qu’il y avait des méthodes qui fonctionnaient ailleurs. Alors on est allés aux Etats-Unis. Puis dans un centre à Villeneuve d’Ascq, dans le Nord. Jules, qui ne disait pas un mot, parlait trois ans plus tard. En France, on nous disait : « Faites le deuil de votre enfant ». Vous vous rendez-compte ? Aujourd’hui Jules a 13 ans, il fait 1,84 m, a encore besoin d’aide, mais il va dans une école normale. Il a ses copains, ses joies, ses peines, sa vie. L’autisme n’est pas une maladie incurable."

C'est une vérité à laquelle doivent faire face de nombreuses familles : la prise en charge des enfants autistes en France laisse à désirer. Henri Leconte raconte : "En France, sans détermination ni moyens financiers, on ne peut pas guérir son enfant. 95% des couples divorcent quand ils ont à affronter au quotidien l’autisme d’un enfant dans ce contexte désespérant. J'ai eu la chance d’avoir une femme extraordinaire qui s’est battue comme une folle, à fond."

Henri Leconte, l'ancien tennisman professionnelregrette que les autistes soient stigmatisés et pousse un coup de gueule : "Encore aujourd’hui, c’est un combat. On est obligés de changer Jules d’école à cause des quotas... Mais une majorité d’enfants n’ont même pas la chance d’y aller. Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés et sociabilisés. On les enferme dans un carcan, un monde parallèle, on leur donne des médicaments et on les considère comme des gogols. Or, Jules, c’est un ordinateur de compétition, dans lequel il faut rentrer les logiciels. Et de temps en temps, il faut faire reset. Il est très émotif, il pleure pour des choses bénignes, mais il est autonome. Et très attachant."

 

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Journée mondiale de l'autisme : Le droit à une prise en charge adaptée

article publié sur Santé Log


Actualité publiée hier

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Autism Speaks

Alors que la prévalence de l'autisme atteint aujourd’hui 1 enfant sur 68, cette Journée mondiale veut, comme chaque année, le

VISUEL AFFICHE AUTISME

2 avril, mettre la lumière sur ce trouble du comportement. Une petite lumière bleue, à la demande de l’Association Autism Speaks. Lancée pour mettre en évidence la nécessité d'améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes autistes, cette Journée mondiale 2015 se concentre sur l’emploi des personnes autistes, veut mettre en avant leurs capacités, les besoins d'accompagnement et de formation professionnelle et la lutte contre la discrimination.

 

Les dernières statistiques des CDC ont évalué la prévalence des troubles du spectre autistique (TSA) à 1 garçon sur 42 et 1 fille sur 189. Un taux de prévalence de l’autisme en augmentation de 70% en 5 ans. Que ce soit le fait d’une évolution réelle de la prévalence, de nouveaux critères de diagnostic ou d’une meilleure formation et sensibilité de la communauté médicale aux TSA, ces chiffres permettent de mieux mettre en lumière l’autisme, de sensibiliser les pouvoirs publics, et de poser question à la communauté médicale, sur son repérage, son diagnostic et les critères mêmes de ce diagnostic.

 

2015, l’autisme et l’emploi: On estime que plus de 80% des adultes atteints d'autisme sont au chômage. Pourtant, les personnes autistes ont des capacités accrues dans la reconnaissance des formes et le raisonnement logique, ainsi qu’une plus grande capacité d’attention aux détails. Cependant il n’existe pas de formation professionnelle adaptée et la discrimination reste omniprésente. La Journée veut donc sensibiliser à la nécessité de faire une place aux personnes autistes dans le monde professionnel, ce qui participe à l’amélioration de l’intégration et l’interaction sociale et plus globalement à la qualité de vie.

 

Plus largement, l’objectif principal reste le diagnostic, l'intervention précoce et l'accompagnement : Or, l’âge moyen du diagnostic reste élevé, majoritairement au-delà de 2 ans et lors des examens de routine, de nombreux symptômes reconnaissables de l’autisme ne sont toujours pas repérés par les pédiatres. La nécessité d’un processus de détection plus complet, impliquant parents, éducateurs et professionnels de santé, et reposant, le cas échéant, sur les derniers marqueurs identifiés, en particulier via l’imagerie médicale reste donc à mettre en œuvre. Enfin, posent toujours problème la prise en charge des enfants autistes, que ce soit au niveau des interventions, si possible précoces, puis en école maternelle et en SESSAD.

Rappelons qu’en France, ce jour, 10 recours préalables sont envoyés au Ministère des Affaires sociales et de la Santé, en vue d’obtenir la condamnation de l’État en raison du défaut de prise en charge adaptée dont souffrent les enfants autistes. Le Conseil de ces familles d’enfants atteints rappelle que le droit à une prise en charge pluridisciplinaire et adaptée est garanti à toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique ainsi qu’il résulte de l’article L246-1 du Code de l’action sociale et des familles.

Or, en France, selon le Collectif autisme, 77% des enfants autistes ne bénéficient toujours pas d’un accompagnement adapté tant l’offre de soins et l’offre médico-sociale ne répondent pas à leurs besoins spécifiques.

 

Sources: CDC, UN, Autism Speaks Blog Santé log JOURNÉE MONDIALE de l’AUTISME: 10 familles déposent un recours contre l’État

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