Villeneuve: Une manifestation de soutien à Tristan et Françoise

Publié le mercredi 04 mai 2011 à 11H39

Le 16 mai, Françoise ne sera plus l'auxiliaire de vie scolaire de Tristan.

Hier, à la sortie des classes les enseignants des 11 classes de l'école et l'association des parents d'élèves ont manifesté leur soutien à Françoise (à gauche), et Tristan (en bleu).

Photo éric camoin

Lorsque sa précédente AVS avait dû partir, pour raisons personnelles, ça s'était mal passé… Pourquoi le contrat d'une AVS ne va pas jusqu'à la fin de l'année?" La question de la grand-mère de Tristan, 10 ans, scolarisé en CE2 à l'école de Villeneuve, n'a pas trouvé de réponse. Le 13mai, Tristan devra dire au revoir à Françoise qui l'aidait au quotidien, à l'école depuis un an.

Le 15 avril, un appel à la mobilisation avait été lancé dans les écoles du département, en soutien, notamment, aux personnes dépendant de contrats aidés et employées dans l'éducation nationale dans des tâches administratives (EVS) et auprès d'enfants en difficulté (AVS). Mais alors que des prolongations de contrat jusqu'à la fin de l'année scolaire, ont été obtenues pour certains, Françoise Pascal, elle, a reçu la mauvaise nouvelle ce même jour - alors que, pour l'anecdote, elle achevait la veille sa formation "adaptation à l'emploi d'AVS". Par téléphone, d'abord, puis par courrier. "Votre contrat ne pourra faire l'objet d'un renouvellement" indique le courrier laconique de l'inspection d'académie.

Parents d'élèves, enseignants et responsable d'établissement ont immédiatement adressé un courrier à l'inspection d'académie, suivi d'un second à la fin des vacances. Courriers restés sans réponse. "Moi, je n'attends plus grand-chose, indique Françoise Pascal. J'ai 61 ans, dans deux ans, je suis à la retraite mais c'est pour Tristan que je m'inquiète. Il faut que la procédure de recrutement soit menée, ça prend du temps et après, il faudra qu'il fasse connaissance avec cette nouvelle personne… Quand j'ai pris mes fonctions, j'ai dû m'adapter à lui, toute seule, car un enfant autiste ne communique pas." Marie-Line Maurice, directrice, souligne: "Les entretiens de recrutement débutent lundi. On peut dire qu'à la fin du mois, une nouvelle personne va découvrir Tristan, le métier et l'école. Tristan ne montre pas ce qu'il sait faire et même si Françoise a consciencieusement pris des notes, qu'elle va transmettre, tout ça va prendre du temps."

Des critères administratifs

À l'inspection académique, on indique "ne reprendre que les informations de Pole Emploi sur les critères d'éligibilité des AVS. S'il y a possibilité de renouveler la personne déjà en poste, on le fait car c'est dans l'intérêt de chacun". Au Pole Emploi de Manosque, pas moyen d'en savoir plus car "on n'a pas le droit de donner d'informations sur les personnes".

Scolariser Tristan sans AVS? Edith Colineau, son enseignante, tique, tout en soulignant que: "c'est un bon élève, il comprend très bien mais il a besoin d'être aidé. Il se fatigue rapidement, il a des problèmes de coordination et des difficultés d'adaptation". Gérard Imbert de la FCPE est venu soutenir le mouvement. "Nous avons rendez-vous avec l'inspecteur d'académie lundi", souligne-t-il. Tandis que la grand-mère de Tristan s'insurge:"A Manosque, une assistante sociale nous a dit de le déscolariser et le mettre dans un centre pour personnes handicapés"…...

Emmanuelle FABRE

http://www.laprovence.com/article/manosque/villeneuve-une-manifestation-de-soutien-a-tristan-et-francoise

Autisme infantile à Béjaïa : Dans l’attente d’une meilleure prise en charge

le 02.05.11

Hormis quelques aides de la part de certains cadres et élus de la wilaya, l’association de prise en charge des enfants autistes ne reçoit aucun écho des autorités.

Ithri Belatèche

http://www.elwatan.com/regions/kabylie/bajaia/autisme-infantile-a-bejaia-dans-l-attente-d-une-meilleure-prise-en-charge-02-05-2011-122701_143.php

Le Comité d’Entente accuse l’Etat de porter atteinte au droit des personnes handicapées

Handicap : le combat

l’Unapei tient son congrès national à Besançon le 18 juin. Photo MAXPPP

Seulement 20 % des enfants autistes ont accès à l’école. Cette situation a été dénoncée par le collectif de parents Autisme fin mars début avril à travers une campagne de presse et des spots télés. Le plan autisme 2008-2011 est loin d’avoir pu répondre à toutes les demandes. Il était pourtant censé donner corps à la loi de 2005 sur l’égalité des chances : depuis six ans, la scolarisation des enfants handicapés en milieu scolaire ordinaire est devenue un droit. Ce sont quelque 13 000 enfants handicapés, dont 5 000 handicapés mentaux qui restent à la maison, faut de solution pour les accueillir dans une structure scolaire, selon les estimations de l’Unapei, l’Union des associations de parents d’enfants handicapés mentaux et de leurs amis.

Selon les chiffres officiels, 265 000 enfants handicapés seraient aujourd’hui scolarisés (dont 80 000 en établissements adaptés) contre à peine 200 000 il y a trois ans. Mais les restrictions budgétaires, les résistances sociétales qui perdurent pour l’accueil en milieu ordinaire — notamment chez une partie des enseignants — limitent considérablement les progrès de ce qui devait être une priorité nationale : « Je veux dire à toutes les familles […] que je ferai une place à chacun de leurs enfants dans les écoles », assurait alors le candidat Sarkozy face à son adversaire Royal qui avait protesté contre la baisse de la scolarisation des handicapés. Alors qu’elle avait augmenté sous Chirac.

L’un des principaux chevaux de bataille des associations porte sur le rôle d’accompagnement des auxiliaires de vie scolaire (AVS) dont le statut reste flou et précaire. Pas question de les professionnaliser a tranché Luc Chatel.

« C’est du bricolage », rétorque Christel Prado, présidente de l’Unapei, qui réclame en outre « davantage d’enseignants spécialisés et référents ». « Ils sont entrain de déconstruire la loi de 2005. Ce n’est pas le tout d’afficher des ambitions, encore faut-il y mettre les moyens ».

La conférence nationale du handicap, prévue le 8 juin promet d’être animée. Dix jours plus tard, le 18, l’Unapei tient son congrès national à Besançon. « Luc Chatel n’était ni venu ni fait représenter à notre 50e congrès l’an dernier à la Villette, nous l’avons invité à Besançon en session de rattrapage », glisse Christel Prado.

Philippe RIVET

http://www.estrepublicain.fr/fr/education/info/5024131-Handicap-le-combat

Autisme, l’espoir

Passé il y a quelques temps à la télévision, le documentaire Autisme, l’espoir montre l’évolution d’un petit garçon, Aymeric, diagnostiqué autiste sévère lors de ses premières années, et qui a fait des progrès fulgurants grâce à la ténacité de ses parents ainsi que sa prise en charge de qualité.

J’ai retrouvé beaucoup de choses vraies et sincères dans ce témoignage: l’importance de mettre en place une prise en charge de qualité, l’importance de l’action des parents dans l’évolution et les progrès de leur enfant, la volonté d’avancer coûte que coûte qui nous anime et nous pousse toujours plus loin, l’angoisse de l’avenir pour nos enfants…

J’ai eu plusieurs fois les larmes aux yeux, en voyant les crises d’Aymeric quand il était tout petit, parce que Matthieu faisait exactement les mêmes. Les larmes aux yeux aussi pour cet adulte autiste Bac +12, parlant je ne sais plus combien de langues différentes, et qui parlait à mots couverts de son passé, de ses difficultés de socialisation, de sa peine.

Envie de pleurer à nouveau devant ces mamans, émues, qui exposent leurs sentiments, leurs peurs, mais aussi leur hargne de vivre pour que leur enfant ait ce qu’il y a de meilleur. Une boule dans la gorge aussi pour cet adulte autiste qui n’a pas été pris en charge comme il faut, et dont ses parents en viennent à souhaiter qu’il meure avant eux, par peur de le laisser seul, abandonné, dans une société qui ne tient pas compte de ses handicapés comme elle le devrait.

Je recommande ce reportage fantastique, parce qu’il touche droit au coeur, qu’il aborde concrètement tout ce qui fait notre vie quotidienne: nos victoires, petites et grandes, nos peines immenses à arracher le coeur, nos difficultés à trouver une écoute, une aide, un soutien, mais aussi parce que, même si le cas d’Aymeric est sans doute exceptionnel, même si la plupart de nos enfants n’arriveront jamais à son niveau, quelque part ce reportage nous apporte ce dont nous, parents, avons besoin pour continuer: l’espoir.

Autisme, l’espoir

Ce film retrace l’histoire d’une transformation: celle d’Aymeric, diagnostiqué autiste sévère à l’âge de 3 ans et qui, aujourd’hui, à 9 ans, est scolarisé en CE2. Au travers du portrait du petit garçon, dont on observe l’évolution spectaculaire grâce à cinq années d’archives filmées, la réalisatrice Natacha Calestrémé met en exergue les différentes thérapies comportementales, souvent encore méconnues, qui permettent aujourd’hui d’aider ces enfants à s’exprimer, à communiquer, à apprendre à lire et à écrire.

http://autismeinfantile.com/ressources/videos/reportages/autisme-lespoir/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

La prescription de plus en plus répandue de méthylphénidate, plus connu sous le nom de Ritaline®, inquiète certains spécialistes.

Dans son numéro du mois de mai, le Journal des professionnels de la petite enfance titre "Hyperactivité... Le mal du XXIe siècle ?" À cette interrogation, le docteur Bruno Toussaint, rédacteur en chef de la revue Prescrire, dont l'absence de toute publicité, sponsor, actionnaire ou subvention, assure une parfaite indépendance vis-à-vis des laboratoires pharmaceutiques, répond : "Vu l'intérêt grandissant pour les médicaments traitant cette pathologie, ce n'est pas impossible."

En effet, même si sa prescription est très encadrée en France (classe des stupéfiants), le méthylphénidate s'est fait une véritable place sur le marché. Entre 2004 et 2009, le nombre de boîtes, tous dosages confondus, remboursées par la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés est passé de 171 274 à 274 186, soit une augmentation de 60 %. Et les chiffres ne risquent pas de fléchir. Aux deux marques, la Ritaline® et son homologue le Concerta® déjà commercialisés dans les pharmacies françaises, est récemment venue s'ajouter une troisième, le Quasym®.

Effets indésirables

Il est sûr qu'il est plus facile d'opter pour la prise quotidienne d'un médicament afin de calmer son bambin que d'accepter un lourd suivi psychologique, éducatif et parfois social, en plus des profonds changements à opérer au sein de la sphère familiale. Pour autant, méfiance ! "Les dérivés amphétaminiques, comme on l'a vu avec le Mediator®, ne sont pas toujours bons pour la santé !" prévient Bruno Toussaint, qui a souvent alerté, dans les pages de sa revue, sur les effets indésirables de cette molécule. Ils ont tendance à exciter le cerveau et le système cardio-vasculaire. Ils peuvent perturber le fonctionnement cardiaque et conduire jusqu'à l'arrêt du coeur ; le méthylphénidate est d'ailleurs incriminé dans plusieurs décès aux États-Unis. Ce dérivé amphétaminique entraîne aussi une diminution de l'appétit, qui, chez l'enfant, peut se traduire par un retard de croissance allant de 1 à 1,5 cm par an, en particulier la première année de traitement. Par ailleurs, à doses usuelles, il peut entraîner des hallucinations visuelles et tactiles mettant souvent en scène des insectes, des serpents ou des vers... Sans parler de la dépendance qui se développe.

Thérapies comportementales

"Ce qu'il est important de comprendre, c'est que le méthylphénidate n'est pas un médicament qui sauve des vies, c'est un médicament qui traite les symptômes uniquement", explique Bruno Toussaint. "Il faut reconnaître qu'il existe des cas d'enfants hyperactifs très difficiles et qu'avec ce médicament l'enfant se porte mieux. Mais ces cas sont rares et il existe bien d'autres solutions à mettre en place avant d'en arriver à la prescription de cette molécule, dont on ne connaît pas très bien les effets au long cours." D'ailleurs, dans 75 % des cas, les thérapies comportementales sont efficaces chez les enfants présentant une hyperactivité avec troubles de l'attention.

La rigueur est donc de mise, car "le méthylphénidate expose à des risques disproportionnés en cas de dérapage de prescription chez les enfants simplement turbulents", indique Bruno Toussaint. Il faut bien mesurer l'ampleur des troubles d'un enfant "hyperactif" et tenter toutes les autres solutions avant d'accepter de le dompter à coups de Ritaline® et consorts, qui "doivent absolument rester le dernier recours dans le traitement de l'hyperactivité de l'enfant". Un recours qui, selon le patron de Prescrire, est globalement d'une "efficacité bien modeste".

http://www.lepoint.fr/sante/enfants-hyperactifs-gare-a-la-pilule-de-l-obeissance-29-04-2011-1324951_40.php

Maman solo mais lecture pour tous

Depuis que j’écris sur Autisme Infantile, que je lis les commentaires, ou même que je me connecte sur Autisme Infantile sur Facebook, je constate une chose: il y a finalement énormément de parents solos. Oserais-je dire de Mamans solos? Oui, je le dis, mais je ne mettrai jamais de côté les papas, qui nous ont déjà prouvé qu’ils sont très présents, solos ou pas.

J’aimerais juste vous livrer ce que peut ressentir un parent solo, que l’autre parent se sente impliqué ou pas… Ce ne sera absolument pas un article de discrimination envers le parent qui n’est plus là, mais une approche psychologique de ce que peut ressentir le parent qui a la charge de son enfant autiste. J’aimerais partager, et je suis sure que nous sommes nombreux (nombreuses!) à le vivre si j’en crois les témoignages. Il faut bien à un moment que quelqu’un ose dire: je suis seul(e), j’assume tout, j’en ai marre, c’est dur mais je n’ai pas le choix!

Première question qui se pose à moi: selon les statistiques  une majorité de parents ayant eu un enfant handicapé se séparent. Oui, d’accord, mais pourquoi? L’une des réponses est là, un côté très psy que l’on peut à la limite analyser soi-même: grande implication de la maman auprès de son enfant par « obligation culturelle et structurelle » qui finit par devenir LA phrase bâteau… Mais au jour le jour, il faut traduire par: Maman ne travaille pas, donc, elle va s’occuper de tout!

Jusque là, rien « d’anormal », sauf que le jour où l’un des parents n’est plus là, on s’entend dire: « parfois la maman s’approprie le handicap de son enfant et oublie tout le reste ». Mais comment peut-on dire ça? Et quand le jour arrive où l’un des parents n’est plus là, quelles qu’en soient les raisons, le parent solo est toujours là, et en plus, on va lui en rajouter un peu…

Comment dire? Suis-je la seule à me dire en me levant le matin: bon, allez, hop, haut les coeurs, ils comptent sur toi? Eh bien non, je ne suis pas le seul parent solo, il y en a plein qui, quand ils osent dire qu’ils gèrent tout seuls, se font renvoyer au visage que tous les parents ne sont pas comme ça. Et vlan, tais-toi, ne parle pas de ta souffrance, garde le silence, il y a tant de gens bien!

Pour une fois je vais oser. À tous ceux qui m’ont renvoyée dans mes foyers parfois en me disant: « ah mais attention, ils ne sont pas tous comme ça! », je vais répondre: « oui, eh bien, en attendant, c’est ce que je vis moi personnellement, et j’ai le droit de le DIRE »! Tout le monde est beau, tout le monde est gentil… NON NON NON!

Je ne demande pas aux parents « ensemble » de dire que tout va bien, je demande à être entendue, même pas écoutée, juste entendue.

Un exemple très concret: le service de soin me dit: « il faut que l’on demande à son père s’il est d’accord pour une rééducation à la piscine ». Ah oui? Pour quoi faire, lui demander? C’est lui qui est là, le mercredi, qui va gérer l’emploi du temps, qui va demander au taxi, qui va préparer le sac en n’oubliant pas le petit goûter, qui a acheté le maillot? « Ah oui, mais non, on est obligé de lui demander s’il est d’accord!

Autre exemple, les vacances coupées en deux: un coup chez papa, un coup à la maison. Jusque là rien d’anormal! Oui, mais le service de soin n’est pas fermé quand elle est chez son père. Alors on fait comment? Qui se pose la question? Je vous le donne en mille: MOI. Est-ce que ce sera le même taxi, est-ce que c’est bien pour Mathilde de prendre le taxi et de ne pas rentrer à la maison après comme d’habitude?

Voilà mes grandes questions. Pourquoi me confier la garde, mais avoir toujours son mot à dire à cause de la loi? Mais venez donc chez moi , venez voir!

Et, ô miracle, je me rends compte que je ne suis pas seule, mais que l’on a pas le droit de le dire! Il ne s’agit pas de tirer sur le parent qui n’est plus là, il s’agit juste de crier haut et fort que ça existe, des mamans ou des papas solos avec un enfant handicapé. Que c’est très très éprouvant. Et que l’on va s’octroyer, pour une fois, le droit de le dire.

À tous les parents solos: il fallait au moins le dire une fois!
À tous les parents « ensemble »: merci de m’avoir lue.

http://autismeinfantile.com/temoignages/delphine-et-mathilde/maman-solo-mais-lecture-pour-tous/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Élèves handicapés : la fin des ersatz ?

Élèves handicapés : la fin des ersatz ?

Alors qu'en Italie et en Espagne, chaque enfant handicapé fait l'objet d'un suivi global, la situation en France ne mentionne pas de précisions sur le nombre d'élèves handicapés scolarisés à temps plein, de ceux dont les parents attendent l'examen du dossier, ou l'attribution d'un EVS, ou son remplacement... Par exemple, un enfant handicapé qui n'est scolarisé qu'une heure par semaine est considéré (pour les statistiques) scolarisé à temps complet. 

Cette façade se fissure : 

La défenseure des enfants, dans son dernier bilan, constate que la scolarité des enfants handicapés reste un parcours du combattant dans le milieu scolaire ordinaire ou dans les structures adaptées.

Les parents expriment de plus en plus souvent leur souffrance "C'est déjà super dur à vivre pour nous son handicap et aujourd'hui ça l'est encore plus car on se sent très seul et face à des murs !" Beaucoup ont engagé des procédures devant les tribunaux pour faire appliquer la décision de la MDPH attribuant un AVS. Ces recours concernent aussi un nombre d'heures d'accompagnement inférieur à ce qui a été décidé.

De nombreux enfants handicapés ont dû interrompre leur scolarité du fait du départ ou du non remplacement de leur EVS qui n'est nommé que pour quelques mois. Le Conseil d'état, par son référé du 15 décembre 2010, a déclaré qu'on ne pouvait pas reprocher à l'Éducation nationale une carence dans l'attribution d'un auxiliaire de vie scolaire, du moment que l'élève reste scolarisé. Mais les écoles ne peuvent plus accueillir ces élèves sans accompagnement...

28 EVS, embauchés en "contrat avenir" (ils sont des milliers dans ce cas) ont fait condamner le lycée David-d'Angers, qui dans l'affaire n'est que le prête-nom de l'inspection académique du Maine-et-Loire à verser à chacun d'entre eux une somme d'environ 14 000 euros, pour licenciement abusif et non-respect de ses obligations de formation. Lutte Ouvrière souligne "Cette obstination [de l'Administration] à transférer cette affaire montre que les services de l'État se savaient dans leur tort sur la question de la formation et redoutaient manifestement la requalification des contrats en CDI 

L'association Handik a obtenu du tribunal administratif de Pau le droit à des assistants d'éducation en lieu et place d'employés de vie scolaire, ce qui va vraisemblablement entrainer une multiplication des recours. L'AVS peut être embauché pour six ans au maximum contrairement aux EVS "jetables", mais les conditions de travail restent insatisfaisantes. C'est pourquoi cette association, au-delà de cette reconnaissance revendique la professionnalisation et la pérennisation du dispositif AVS.

Comme s'il ne suffisait pas d'avoir dévolu à des EVS, qui souvent abandonnent car ils n'ont reçu aucune formation, l'accompagnement des élèves handicapés (sans même prévoir un suivi avec les parents...), l'Éducation nationale a prétendu que ces EVS ne pouvaient intervenir que pendant le temps scolaire (hors garderie et cantine donc). Le Conseil d'état vient de décider que "la prise en charge par celui-ci [l'État] du financement des emplois des assistants d'éducation qu'il recrute pour l'aide à l'accueil et à l'intégration scolaires des enfants handicapés en milieu ordinaire n'est pas limitée aux interventions pendant le temps scolaire".

Le Gouvernement, s'abritant derrière l'aspect quantitatif, semble déterminé à reporter cette question après la présidentielle, ce qui laisse présager un désengagement de l'État. Les partis politiques se contentent de vagues promesses. 

Pourront-ils continuer à détourner les yeux de la souffrance des familles, du non-respect du droit à l'éducation, des effectifs incompatibles avec l'accueil d'enfants handicapés ?

http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/eleves-handicapes-la-fin-des-93022

Le collectif Autisme compte saisir le Conseil économique et social

Pour les associations, la prise en charge de l'autisme est aujourd'hui "désastreuse.

Un petit garçon autiste regarde des bulles de savon au côté d'une éducatrice, au centre Mosaïque de Lille, spécialisé dans la prise en charge des troubles envahissants du développement. © Philippe Huguen / AFP

Cette étude financée par les NIH démontre la faisabilité et l'efficacité d’un premier dépistage systématique au cours des visites médicales de routine du nourrisson. Il s’agit d’une liste à remplir en 5mn par les parents en salle d'attente du pédiatre pour contribuer au diagnostic précoce des troubles du spectre autistique (TSA). Ce principe de dépistage, un court check-up, est présenté dans l’édition d’avril du Journal of Pediatrics, aboutissant à son adoption, en pratique, par un réseau de pédiatres américains.

"Au-delà de la preuve du concept, un tel programme de dépistage permettant aux parents de répondre sur les symptômes de leur enfant le plus précocément possible et en toute confiance, n'a jamais été testé auparavant", note le Dr. Thomas R. Insel, directeur de l'Institut national de la santé mentale (NIMH), partie des NIH.

Identifier l'autisme à un âge précoce permet aux enfants de commencer le traitement plus tôt, ce qui peut grandement améliorer leurs chances de développement et d’apprentissage. Cependant, de nombreuses études montrent un retard important les premières préoccupations des parents sur les troubles du comportement de leur enfant et le diagnostic final de TSA, au point que certains enfants ne reçoivent pas le diagnostic avant d’avoir déjà commencé leur scolarité.

Un réseau, une check-list : Etant donnée la nécessité d'améliorer le dépistage précoce des TSA, le Pr. Karen Pierce, de l'Université de Californie et ses collègues ont mis en place un réseau de 137 pédiatres dans le comté de San Diego. Après un séminaire d'une heure de formation, les pédiatres pratiquent un premier dépistage aux nourrissons âgés d’1 an, en utilisant une petite liste de check up, un bref questionnaire qui détecte leS TSA, le retard de langage et de développement. Le questionnaire interroge sur l’utilsation faite par l’enfant du regard, des sons, paroles, gestes, objets et autres formes de communication adaptées à leur âge. Tout enfant qui ne “réussit” pas ce test est ensuite orienté vers d'autres tests et est réévalué tous les six mois jusqu'à 3 ans.

Un premier traitement dès l'âge de 17 mois: Sur 10.479 enfants examinés, 32 ont été identifiés comme ayant des TSA. La check-list a effectué un dépistage correct dans 75% des cas. Ensuite, tous les jeunes enfants diagnostiqués autistes ou à retard de développement et  89% des enfants avec un retard de langage ont pu suivre une thérapie comportementale. En moyenne, ces enfants ont été soumis à un premier traitement dès l'âge de 17 mois. A titre de comparaison, une étude de 2009 des Centers for Disease Control and Prevention constate, qu’en moyenne, les enfants ne reçoivent actuellement un diagnostic de TSA qu’autour de l’âge de 5,7 ans, avec un début du traitementencore plus tardif.

Une adhésion des pédiatres: De plus, à l’issue de cette étude, 96% des pédiatres ont évalué le programme de manière positive, et 100% d’entre eux ont poursuivi dans leurs consultations, ce principe de dépistage.

Source: J Pediatr. 2011 Apr.”Catching, Studying, and Treating Autism Early: The 1-Yr Well-Baby Check-Up Approach”.

http://www.santelog.com/modules/connaissances/actualite-sante-autisme-un-checkup-de-5-mn-pour-deacutepister-degraves-lacircge-de-1-an_5453_lirelasuite.htm#lirelasuite

Pays Basque

Le tribunal de Pau tranche à nouveau en faveur de l'association Handik

28/04/2011

J’ai peur

What is life? An illusion, a shadow, a story. And the greatest good is little enough: for all life is a dream, and dreams themselves are only dreams (photo: Sundaram Ramaswamy)

J’ai peur. Je pense à l’avenir, et je m’angoisse, malgré les progrès constants de Matthieu, parce que je ne suis pas certaine que ses efforts suffisent pour un avenir radieux. Même si je fais de mon mieux pour accepter que son destin ne sera pas celui qu’on avait rêvé pour lui, même si je l’aime de tout mon coeur et de toute mes tripes… je ne sais pas, personne ne sait s’il arrivera un jour à surmonter son handicap.

J’ai peur que l’année prochaine, mon fils change de classe, et se retrouve loin de la fantastique maîtresse qu’il a eu cette année, et séparé de sa formidable AVS qui a si bien su l’aimer et l’aider à progresser. J’ai peur que le changement de classe lui soit défavorable, et qu’il se retrouve considéré comme un boulet au lieu d’être intégré.

J’ai peur que l’année prochaine soit sa dernière année à l’école, qu’il n’apprenne pas à « devenir élève », et qu’on ne lui permettre pas d’aller en CP comme je l’espérais, parce qu’il est trop turbulent, qu’il n’écoute pas assez, et qu’il est difficile de lui faire faire quoi que ce soit sans insister malgré ses refus.

J’ai peur qu’on ne me propose qu’un IME ou un hôpital de jour pour continuer son éducation. Pour ça, il faudra me passer sur le corps: moi vivante il n’y mettra pas les pieds.

J’ai peur qu’il faille que je l’éduque moi-même, à la maison, en utilisant des cours par correspondance, parce que je n’ai pas la fibre de l’institutrice, je ne sais pas si j’aurais le courage nécessaire… et que même si je fais de mon mieux pour lui apprendre l’autonomie, en ce qui concerne l’instruction je ne saurais pas par où commencer.

J’ai peur qu’on n’arrive pas à le rendre suffisamment autonome pour lui permettre de vivre une vie indépendante. Tant que nous serons là pour nous occuper de lui, il ne manquera de rien, mais qu’arrivera-t-il quand nous ne serons plus là? Que deviendra-t-il?

J’ai peur que les gens ne le comprennent pas, qu’il soit un objet de curiosité malsaine ou de dégoût, ou tout simplement de mépris. Il a toujours été entouré de gens qui l’aiment, que ce soit dans sa famille ou parmi les personnes qui l’entourent durant ses prises en charge éducatives et thérapeutiques. Matthieu est un petit garçon qui aime les autres et a besoin d’être aimé en retour, et la société aujourd’hui en France n’est pas prête à accueillir un enfant autiste.

J’ai peur qu’il finisse sa vie, abruti de médicaments, attaché à un fauteil pour ne pas qu’il « dérange », à se balancer en bavant. Mon petit garçon est un être humain, il a le droit au respect de sa personne et à sa dignité, et il ne peut pas être heureux dans une structure où on ne lui apprend rien, où on le parque pour qu’il ne soit pas une gêne pour les autres.

Dans un pays où les soins prodigués aux enfants autistes dans les structures d’Etat sont loin d’être suffisants, comment se rassurer sur l’avenir de nos enfants? Comment partir tranquille en sachant la vie misérable qui leur est réservée? Comment justifier le poids sur les épaules de leurs frères et soeurs s’ils choisissent de prendre notre relève, et leur sentiment de culpabilité s’ils ne le font pas?

Il faut se battre maintenant pour les enfants de demain, mais aussi pour nos enfants demain. Que ceux qui nous suivent trouvent le chemin moins dur! Et qu’au bout de notre calvaire, nous trouvions le Graal, la solution pour un avenir digne et respectueux pour nos enfants différents.

Continuons à nous indigner des « prises en charge » inutiles et dommageables qui nous sont proposées. Réclamons des prises en charge valables. Militons pour la généralisation des méthodes comportementales qui aident nos enfants. Exigeons des lieux de vie humains pour ceux d’entre eux qui n’atteindront pas l’autonomie.

http://autismeinfantile.com/temoignages/nathalie-et-matthieu/jai-peur/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Autisme. Une conférence pour mieux comprendre ce handicap

Le Rotary de Pontivy a organisé une conférence destinée à mieux connaître l'autisme, vendredi soir, à l'amphithéâtre du lycée Jeanne-d'Arc. Après un accueil de MmeRenoux, présidente de l'association Grandir ensemble, Valérie Besnier, secrétaire, a présenté l'autisme, trouble neuro développemental, qui affecte le fonctionnement du cerveau. La personne autiste rencontre de grandes difficultés à communiquer, se représenter les choses et les situations, traiter les informations sensorielles, interagir avec les autres et accepter le changement. Il y a toutes formes d'autisme, avec expression verbale ou non, avec ou sans déficience intellectuelle. Cependant, avec des apprentissages spécifiques et un accompagnement, une personne autiste trouve sa place dans la société, à l'école et au travail. Elle a donc besoin de stratégies éducatives tout au long de sa vie.

Un manque de structures

La France est un pays ayant un retard considérable pour prendre en compte ce handicap, avec un manque de structures adaptées. Seule une école de Lille forme 25 éducateurs spécialisés dans l'approche comportementale, alors que 8.000 enfants naissent autistes chaque année.

http://www.letelegramme.com/local/morbihan/pontivy/ville/autisme-une-conference-pour-mieux-comprendre-ce-handicap-18-04-2011-1272849.php?utm_source=rss_telegramme&utm_medium=rss&utm_campaign=rss&xtor=RSS-21

Un millier d’étages sans ascenceur

Skyscraper (photo: ciocci)

Quand on donne naissance à un enfant avec autisme, on amorce avec lui la montée d’un gratte-ciel, un millier d’étages sans ascenceur.

Les papas et les mamans d’enfants neurotypiques grimpent agilement, même parfois quatre à quatre les marches de l’autonomie et des progrès, aidés par leur enfant qui n’a pas besoin d’être tiré après eux bien longtemps.

Nous? Nous restons coincés sur les premières marches. Nous sommes trop fatigués, pas assez en forme. Notre enfant est trop lourd, a besoin de tout un attirail pour le faire avancer, et doit être tiré vers le haut à chaque marche, ce qui nous ralentit fortement.

Pendant que les parents qui ont commencé l’ascension en même temps que nous disparaissent, si vite que nous ne les entendons même plus grimper aux étages en dessus, et que d’autres parents ayant entamé les escaliers après nous nous dépassent sans même nous accorder un regard, nous nous retrouvons exténués au deuxième étage, affalés, sans courage pour continuer. Nous voyons le peu de chemin parcouru, et nous savons qu’il nous reste 998 étages à gravir, et c’est affreux et impossible, alors on finit par se persuader qu’au final on n’est pas si mal sur notre palier du deuxième étage.

Reprendre l’ascension parait trop difficile. On se souvient combien on en a bavé pour amener notre enfant jusque là, et on se voit mal continuer à le traîner sur notre dos, ne serait-ce qu’un étage de plus.

Et pourtant! Quand nous persévérons, à chacune des marches qu’il gravit, notre enfant fait marcher ses muscles, et ça devient plus facile pour lui de nous aider, se s’aider lui-même à gravir les étages. Il devient moins lourd à tirer, a de moins en moins besoin de tout cet attirail si pénible à utiliser, et avance!

Ce que nous ne savons pas, lorsque nous montons les étages avec peine, c’est qu’il y a un lobby au dizième étage, qui nous attend avec des rafraîchissement et une salle de repos: à chaque marche grimpée, à chaque progrès fait, on se rapproche de ce palier où on pourra être soulagé avant de reprendre l’ascension.

Ça ne sert à rien de ne viser que le sommet. Certains d’entre nous y parviendront, certains n’y arriveront jamais, et personne ne peut dire au départ de l’ascension qui finira sur le toit, à regarder le monde d’en haut. Mais chacun d’entre nous, sans forcément perdre de vue le but final, peut se focaliser vers les paliers intermédiaires pour avoir des buts plus facilement réalisables.

Ces paliers amènent des choses différentes selon les progrès que votre enfant a fait, et les compétences et connaissances que vous lui avez enseignées. Ils enlèvent un poids de votre sac à dos à chaque fois, et vous repartez plus léger, plus en forme, plus motivé pour la suite.

Matthieu a eu 6 ans il y a quelques jours. Nous sommes loin derrière ses cousins qui ont commencé plus ou moins en même temps à gravir les marches. Mais nous avons pu dépasser plusieurs fois les paliers intéressants: apprendre à dire des mots au lieu de crier, apprendre à obéir, apprendre à être propre, apprendre à être calme, apprendre à jouer normalement au lieu de jeter les jouets dans toute la pièce, apprendre à accepter les refus, apprendre à accepter les changements imprévus…

À chaque palier, c’est lui qui prend en charge une pièce de l’équipement qu’il me fallait porter à sa place. Je me sens plus légère, et ses muscles se développent. Il gravit de mieux en mieux les étages – certes, pas aussi vite que ses cousins, que nous avons peu d’espoir de rattraper avant longtemps, mais tout de même de plus en plus vite.

Chaque marche montée n’est plus à faire. Chaque progrès est une base pour en faire un autre par la suite. Visez le prochain palier, une marche à la fois!

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/a-la-maison/suggestions-aux-parents/un-millier-detages-sans-ascenceur/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

"L'accompagnement des jeunes en situation de handicap en danger"

Sous ce titre, l'APAJH de l'Aude communique :

L'APAJH 11 tire la sonnette d'alarme. Dans ce contexte national difficile où la suppression de postes dans l'Education Nationale est de rigueur, l'APAJH 11 n'est pas épargnée.

C'est l'accompagnement des jeunes que nous accueillons qui est mis en péril ! Reconnue d'utilité publique, défendant des valeurs laïques et assurant l'éducation de près de 300 élèves, notre association a, dès sa création, construit sa démarche au sein d'une collaboration très étroite avec l'Inspection académique de notre département.

Ce partenariat est aujourd'hui compromis.

La prise de position de Monsieur l'inspecteur d'académie prévoit le retrait de deux postes d'enseignants mis à disposition pour la rentrée prochaine au sein de notre association. Plus grave, ce désengagement de l'Etat vient aggraver une situation déjà préoccupante en raison d'une première suppression de poste opérée lors de la carte scolaire 2010 ! Il ne nous est pas possible de compenser financièrement ces postes ! L'absence de dialogue de la part de l'Education Nationale, privilégiant les mesures unilatérales aux processus d'accompagnement concertés avec l'Agence Régionale de Santé, met en péril notre action auprès des jeunes qui nous sont confiés.

Face au risque majeur qu'engendrerait le maintien de la position de Monsieur l'inspecteur d'académie, des courriers ont été adressés aux parlementaires et à Madame le préfet.

Nous espérons être entendus ! Il en va de la prise en charge des jeunes en situation de handicap que nous accueillons !

http://www.lindependant.fr/2011/04/24/l-accompagnement-des-jeunes-en-situation-de-handicapen-danger,10453.php

Autisme une autre forme d'intelligence

Par Nathalie St-Pierre
n.stpierre@journaldelevis.com

« Les autistes ont un cerveau hypersensible, explique M. Mercier. Dans leur cerveau, c'est comme si tous les stimuli étaient égaux. Ils n'arrivent pas à mettre de côté certaines choses pour lesquels nous on arrive à faire abstraction, comme le bruit de la ventilation. » C'est entre autres ce qui fait que les personnes atteintes d'autisme sont très anxieux et cette anxiété les amènent à se refermer sur eux-mêmes, à adopter des comportements répétitifs qui les sécurisent, mais aussi à piquer de grandes colères lorsqu'on essaie de les sortir de la « bulle » qu'ils se sont créées.

Beaucoup d'études sont menées au sujet de l'autisme. On y a entre autres remarqué que le corps calleux, une des parties du cerveau, est moins développé. C'est la partie qui permet la communication entre les deux hémisphères du cerveau. « Leur gros problème, c'est leur incapacité à faire des synthèses, à discriminer l'essentiel de l'accessoire », précise M. Mercier. Il ajoute que les autistes prennent tout au pied de la lettre, il n'y a pas de double sens possible pour eux et ils ne peuvent comprendre l'humour. C'est souvent ce qui leur attire les quolibets de la part des gens autour d'eux.

Cependant, le cerveau étant ce qu'il est, les autistes ont développés d'autres facultés. Ils ont souvent un sens du détail fort aiguisé, une excellente mémoire, une aisance avec les chiffres ou avec la musique. Il est faut de croire que les personnes autistiques ont systématiquement une déficience intellectuelle. Ce serait le cas pour environ 40% d'entre eux seulement, alors qu'il n'y a pas si longtemps, on croyait que 70% des autistes avaient une déficience intellectuelle.

Environ 31 naissances par année

En Chaudière-Appalaches, le taux de prévalence se situerait aux environs de 60 à 66 naissances d'enfant autiste sur 10 000, ce qui signifie environ 31 naissances par année. Une augmentation a été observée au cours des dernières années, mais pour M. Mercier, ce n'est pas nécessairement parce qu'il y en a plus, mais plutôt parce que les gens sont plus sensibilisés. « Il y a quelques années, il y avait le « mononcle » un peu bizarre, socialement isolé mais très intelligent. C'était peut-être un autiste », illustre-t-il.

Le diagnostic de l'autisme en est un dit différentiel. C'est-à-dire que c'est un diagnostic auquel on n'arrive après avoir éliminé toutes les autres possibilités. Bien que depuis environ un an, le diagnostic puisse être posé par un psychologue, les CRDI recommandent que ce soit fait par une équipe pluridisciplinaire parce que plusieurs facteurs entrent en jeu.

Des moyens d'améliorer la qualité de vie

Intervenir auprès des autistes consiste entre autres à diminuer leur niveau d'anxiété notamment en structurant et en leur expliquant à l'avance les étapes qu'ils auront à vivre. « On utilise les pictogrammes, explique M. Monroy. C'est parce que les choses sont abstraites pour lui que l'autiste a de la difficulté. Il faut donc lui rendre les choses concrètes. » C'est en somme trouver le bon langage pour communiquer, en décortiquant les étapes de l'action à poser, de la situation à venir, et en l'illustrant au moyen de dessins. L'utilisation de scénario sociaux des situations à venir est alors préconisée. « C'est souvent ce qui fait la différence entre un enfant complètement désorganisé et un autre qui arrivera à fonctionner. On pense souvent que c'est de l'opposition, mais ce n'est pas le cas, c'est parce qu'il ne sait pas ce qui s'en vient et ça le rend anxieux et l'anxiété mène aux crise », précise M. Monroy.

Plus le diagnostic est posé en bas âge, avant l'âge de 5 ans, plus il est possible de stimuler l'enfant. La solution ne fait pas de miracle, chaque fois que la personne autiste change de milieu, les scénarios doivent être repris. Mais plus il apprendra en bas âge à se situer avec ces scénarios, plus il sera capable de les reproduire dans divers contextes.

Au CRDI-CA, la philosophie d'intervention veut que les divers intervenants travaillent dans le milieu. « On va se déplacer dans les CPE, à la maison, à l'école. Ce qu'on vise, c'est l'intégration et la participation sociale », explique M. Mercier. L'intégration dans un emploi fait également partie des services qu'offre le CRDI-CA. « Parfois, ça ne demande que quelques petits ajustements très simples », ajoute M. Mercier.

« Il faut sensibiliser le public au fait que ce sont des personnes à part entière, qui ont leur place dans la société », conclut-il.

Signes permettant de croire que l'enfant peut être autiste

Difficultés dans les interactions sociales : évitement, ne pas chercher le regard de la mère. L'enfant se met à l'écart, a de la difficulté à établir des liens avec d'autres enfants ou des adultes, n'a pas la même facilité à s'orienter aux stimuli sociaux, par exemple ne se retourne pas quand il entend son nom.

Difficultés de communication : varie d'une absence totale de langage parlé à une forme de langage bien à lui ou étrange. Ce peut être un langage exagérément précis ou scénarisé comme à la télévision, un langage répétitif ou écholalique (répétition machinale de paroles).

Modèles restreints, répétitifs et stéréotypés de comportements, d'intérêts et d'activités : Ces symptômes ont tendance à apparaître plus tard que les autre symptômes en raison des limites développementales du jeune enfant. Comportements répétitifs qui sont plus que de la routine. Peut inclure des intérêts très spécifiques quasi obsessionnels pouvant aller jusqu'à l'exclusion d'autres intérêts. Une inflexibilité par rapport aux routines comme persévérer à toujours suivre un itinéraire ou un maniérisme stéréotypé comme des battements de main.

MM Mercier et Monroy rappellent que le diagnostic de l'autisme est complexe et que si des signes de ce genre sont présents, il ne faut pas paniquer, mais qu'il y a lieu de consulter.

Témoignage d'une maman

Je suis une maman, une maman comme vous. Je suis heureuse, triste, parfois surchargée et même dépassée. Je suis une maman comme vous, mais je vis différemment de vous. J'ai un enfant autiste de 6 ans.

Tout comme chaque maman, j'ai eu le bonheur de voir le premier sourire de mon enfant. Entendre ses premiers gazouillis, vois avec joie ses premiers pas. Mais je n'ai pas eu cette étincelle dans les yeux comme toutes les mamans : entendre mon fils me dire je t'aime tendrement. Le silence d'un enfant fait mal, mais l'amour qu'on a pour lui est inconditionnel. L'autisme, c'est un état d'être dont on ne connaît pas la cause. C'est normal de se décourager parfois. Après la peine et le sentiment qu'on nous a volé une partie de notre vie se produit un phénomène naturel qui nous amène à passer à autre chose et composer avec notre réalité : l'acceptation.

Encouragez les autres à aller vers l'enfant différent. L'enfant avec un grand potentiel qui a aussi besoin d'amour.

Manon Langevin

Mère de Samuel, 6 ans, et Laurianne, 3 ans.

Sur la photo : Un exemple des pictogrammes qui peuvent être utilisés auprès des enfants autistes.

http://www.icilevis.com/fr/accueil-lecture.aspx?sortcode=1&id_article=4828

Refus du Tribunal du contentieux de l'incapacité d'Amiens

http://journaldetatiana.blogspot.com/2011/04/refus-du-tribunal-du-contentieux-de.html