AUTISME : L’ARS Midi-Pyrénées prête à délaisser ses enfants autistes ?

Toulouse : Manifestation de révolte le 13 avril 2011

Structures innovantes : incompréhension et colère des familles d’enfants autistes.

Dans le cadre du 2e Plan autisme, les pouvoirs publics ont décidé de financer, par la réserve nationale gérée par le CNSA (Caisse nationale de Solidarité pour l’Autonomie), le projet FuturoSchool, structure innovante et expérimentale à Toulouse à compter du 1er juillet 2010, et ce malgré l’avis négatif du CROSMS de la région.

L’enveloppe de ce financement est accordée par le CNSA à l’ARS (Agence Régionale de Santé) Midi-Pyrénées.

Cette décision, espoir d’un avenir meilleur, venait soulager le lourd combat d’enfants autistes et de leurs familles…

Dans le meilleur des mondes …

La structure FuturoSchool Toulouse a été créée par VAINCRE L’AUTISME et quelques parents d’enfants autistes en juillet 2008, grâce au prêt d’une maison par un parent et au financement du fonctionnement, pendant plus de 2 années ½, par les parents pour assurer une prise en charge adaptée à leurs enfants délaissés par le système.
FuturoSchool Toulouse accueille aujourd’hui 12 enfants autistes, en constante progression.
VAINCRE L’AUTISME a mené de nombreuses actions pour que le gouvernement intègre ces prises en charge innovantes dans le Plan autisme 2008-2010. La structure FuturoSchool Toulouse fonctionne aujourd’hui de façon officielle en tant que structure médico-sociale innovante et expérimentale depuis le 1er octobre 2010 avec un arrêté d’autorisation préfectoral publié en décembre. Les parents se trouvent enfin soulagés du poids du financement de cette prise en charge…

Sauf que…
EN ATTENDANT QUE L’ARS MIDI-PYRENRES VERSE LES MONTANTS POUR LESQUELS ELLE S’EST ENGAGEE, VAINCRE L’AUTISME ASSURE LE FINANCEMENT DE FUTUROSCHOOL TOULOUSE (tel que l’association l’avait fait pour l’ARS Ile-de-France qui verse aujourd’hui chaque mois une mensualité correspondant au financement de FuturoSchool Paris).

Lire la suite :

http://vaincrelautisme.org/sites/default/files/Communique_de_presse_110411-ARS_Midi-Pyrenees_prete_a_delaisser_ses_enfants_autistes.pdf

Laurent Savard

Laurent Savard, c’est un peu notre héros à nous. Il est comme nous, en bave comme nous, galère comme nous, entend tout autant de bêtises sur l’autisme que nous, mais il a le talent et l’audience pour nous permettre de faire une percée importante dans la compréhension et l’acceptation du handicap parmi les personnes qui ne savent rien de l’autisme.

Grâce à son spectacle Le Bal des Pompiers, il touche toutes populations confondues, et chacun y trouve son compte, parent d’enfant autiste ou pas. Il a eu la gentillesse d’accepter une interview que je vous livre ci-dessous. Souhaitons-lui plein de bonnes choses pour son spectacle!

Comment s’est passé ton entrée dans le monde de l’autisme? Gabin a-t-il été dépisté tôt? Avez-vous eu un diagnostic facilement?

Comme nombre de parents je crois, ma vision de l’autisme se réduisait à Rain Man. Gabin était un enfant plein de vie, dans le contact et sans réelles stéréotypies, j’avais donc du mal à croire Marylou – la maman de Gabin – quand elle pensait à l’autisme suite à des recherches sur divers forums de « mamans ».

Le diagnostic fut d’ailleurs long à poser, entre nos recherches actives dès ses deux ans et quelques mois et son diag se sont écoulés près de dix-huit mois. Avec un premier diagnostic d’autisme « atypique »… à l’image du quartier que nous habitions, Montmartre.

Comment se passe la prise en charge de ton fils aujourd’hui?

Nous avons trouvé un équilibre entre un temps en école ordinaire, 2-3 heures par jour en CP, et une prise en charge à domicile ainsi qu’en cabinet (orthophonie, psychomotricité)… sans compter le sport, gym, piscine… et rollers! Car Gabin est également hyperactif donc sport obligatoire… ce qui me permet de garder la ligne!

Dans ton spectacle, tu parles des difficultés avec Gabin, des gens qui vous ont mis des bâtons dans les roues. Comment t’es venu à l’esprit de parler de tout ça avec humour?

Je crois que la directrice de son école maternelle fut sans doute la première inspiratrice de mon spectacle, étant fan de Strip Tease (l’émission bien sûr), j’assistais finalement à un sketch en continu, dans son attitude, dans ses propos. C’était à la fois drôle et pathétique. Plus généralement je ne pouvais faire autrement qu’écrire ce spectacle, pour Gabin, pour moi aussi… car je m’étais quelque peu oublié et il me fallait revenir sur les planches… mais tout autre sujet que ce qui arrivait à Gabin me semblait futile.

As-tu eu des retours des personnes citées dans ton spectacle?

Je ne cite personne dans ce spectacle au final, la directrice est devenue un personnage avant tout, forcément quelque peu inspirée mais mon but n’est surtout pas de régler mes comptes. J’aime profondément les gens malgré tout, en tout cas j’espère, sans doute un fond d’éducation catholique. Mais depuis tout petit le fond de mon humour est à la fois tendre et caustique. Entre « humour noir et rose tendresse » comme une journaliste a pu l’écrire avec justesse. On pourrait aussi parler d’amour vache finalement. :)

Dans le spectacle j’interprète aussi un pote qui fume un peu trop et le pote en question est l’un de mes meilleurs amis, je crois même qu’il est fier d’être dans le spectacle. Depuis il ne fume plus!

J’aurais eu l’impression que c’est difficile de faire rire autour du handicap en général – en particulier les personnes qui sont concernées, pour qui c’est une réalité de tous les jours. Comment faire rire différemment de la différence?

En se posant pas mal de questions tout de même. J’ai réécrit ce spectacle plus d’une trentaine de fois avant d’arriver à la version finale… qui évolue encore, il pourrait même y avoir un Bal des Pompiers n°2 d’ailleurs!

Je ne voulais blesser personne ou si je blesse, que cela ait un sens. L’humour noir est souvent gratuit, particulièrement pour ce qui touche au handicap. Même enrobées de second degré ou de verbiage façon Desproges, ce sont toujours les mêmes procédés bien ficelle pour ne pas dire les mêmes vannes bien lourdingues. En France on a du mal avec l’autodérision, on préfère s’en prendre aux autres, humour bête et méchant tout simplement. Et tout le monde n’est pas Desproges, il n’y a pas d’humour noir sans sens de l’absurde, enfin je pense.

As-tu eu des réactions inattendues à propos de l’humour sur le handicap?

Ce qui est fou avec le Bal des Pompiers c’est que tout le monde semble s’y retrouver, j’ai d’ailleurs écrit ce spectacle dans un esprit tout public. Et quel que soit ce public les gens semblent heureux qu’on puisse enfin rire autour du handicap sans faire rire du handicap. C’est avant tout le spectacle d’un papa pour son fils, tout simplement.

Je veux voir ton spectacle, et je ne suis pas la seule! Quelles sont les prochaines dates et les prochains lieux? Comment réussir à te faire venir près de chez nous?

En mai j’irai à Biarritz (le 7 au Théâtre du Casino Municipal, c’est à 19H, venez à l’heure parce que c’est offert par la ville… donc beaucoup de monde attendu… mais plus de 700 places tout de même), ce sera la seule date où Marylou et Gabin me suivront d’ailleurs. Le 14 ce sera au tour de Blois, pas loin de ma Touraine natale, au Cap Ciné les Lobis, à 20H30. Fin mai à Bruxelles. La tournée reprendra entre la mi-octobre et début décembre, à priori Sannois, Rennes, St Brieuc, Angers, Nice, Lyon, etc., pour finir en beauté à Lausanne le 03 décembre. Et back to Paris en 2012!

Pour me contacter, facile, même si je ne suis pas pro-Facebook, l’outil est pratique, on peut devenir mon ami très facilement, j’accepte tout le monde! Il y a aussi un groupe LE BAL DES POMPIERS avec tous les liens utiles. Sinon je laisse mon mail à Autisme Infantile bien sûr.

Quelque chose à ajouter?

Carpe diem!

Découvrez ou redécouvrez Laurent Savard et son Bal des Pompiers

• Vidéo: Le square
• Vidéo: La directrice de l’école
• Handicap.fr: Laurent Savard, l’autisme fait son show
• La Croix: Laurent Savard mise sur le rire pour changer notre perception de l’autisme
• Vidéo: Laurent Savard en Avignon
• Backchich: Le show man et la vie d’autiste
• Vidéo: Laurent Savard sur TV5
• Vidéo: La Psy
• Vidéo: Les Legos
• Le Monde: Lettre à Stéphane Guillon

http://autismeinfantile.com/ressources/videos/spectacles/laurent-savard/#comment-11633

Sexualité des handicapés: La grande hypocrisie

Illustration: une personne handicapée sur un fauteuil roulant. DURAND FLORENCE/SIPA

Prise en charge des enfants handicapés : réponses insatisfaisantes à la sous-préfecture

samedi 09.04.2011, 05:08 - La Voix du Nord

Les parents C. Lacour (au centre) et M. Chaussoy (à droite) et le directeur E. Glorian accompagnés de l'élu Ph.Vasseur, mercredi.

|  SANTÉ |

Mercredi, le directeur du Centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP)

et du Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) Boris-Vian et deux parents d'enfants admis dans ces structures ont été reçus en sous-préfecture. Interpellé une semaine auparavant au sujet des budgets resserrés du CAMSP et du SESSAD dès la rentrée de septembre, Alain Gérard a rapidement reçu les parents et le directeur inquiets. Le sous-préfet a néanmoins d'emblée précisé que la santé n'est pas de sa compétence, celle-ci étant dévolue à l'Agence régionale de la santé (ARS), établissement public d'État placé sous l'autorité du ministère de la Santé. L'entrevue a duré une heure et demie, en présence de deux représentants de l'ARS et de Philippe Vasseur, seul conseiller général à avoir répondu à l'invitation du collectif de parents mécontents.

Manifestation en ville ?

« À plusieurs reprises, nos interlocuteurs nous ont dit ne pas contester les besoins du Calaisis dans le domaine du médico-social,rapporte David Lacour, un parent très actif pour défendre les intérêts du CAMSP et du SESSAD. Mais les réponses de l'ARS consistaient surtout à dire que les progrès devront attendre des années encore. Ce à quoi j'ai répondu que nous ne faisons pas attendre des chèvres, mais des enfants en mal de soins ! » L'Agence régionale de la santé, comme elle l'avait fait dans nos colonnes voilà deux semaines, a expliqué que pour le CAMSP comme pour le SESSAD, les budgets en cours d'élaboration ne sont absolument pas revus à la baisse. Déficitaires chaque année, car ils ne couvrent pas les frais pour l'ensemble des admissions selon le directeur des structures Edouard Glorian (le CAMSP accueille 150 enfants par an avec un budget pour 60 admissions le SESSAD prend en charge 37 enfants avec un budget pour 30 admissions), les centres ne verront cependant plus leur budget compensé dès la rentrée prochaine. Ce qui revient donc à demander aux structures médico-sociales de fonctionner avec moins d'argent.

« J'ai fait une synthèse de ce que j'ai entendu, poursuit Cédric Lacour, j'ai compris qu'il n'y a pas de baisse de budget, mais pas de hausse non plus. Dans le même temps, ils reconnaissent que les budgets sont insuffisants mais on doit s'en contenter. Le jeu consiste donc à tout laisser en état même si c'est en mauvais état. » L'ARS renvoie la responsabilité des budgets au réseau La Vie active, qui gère soixante-dix structures et services dans le Pas-de-Calais. Les parents mécontents envisagent désormais de manifester en ville. • O. P.

PHOTO J.-P. BRUNET

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Calais/actualite/Secteur_Calais/2011/04/09/article_prise-en-charge-des-enfants-handicapes-r.shtml

Ne pas se laisser embobiner

Il y a plusieurs choses à savoir quand on devient tout à coup parent d’un enfant autiste, alors que la semaine précédente on pensait que notre enfant n’avait qu’un petit retard (moteur, de langage, etc.). C’est avec une rapidité effrayante qu’on peut se laisser embobiner parce qu’on est encore ignorant – du coup, on ne propose pas à l’enfant autiste tous les atouts qu’il pourrait avoir.

« Votre enfant est trop jeune »: c’est FAUX

Certes, à six mois, c’est un peu tôt pour poser un diagnostic vraiment sûr, mais on peut diagnostiquer l’autisme dès 18 mois, et le plus tôt est le mieux pour que votre enfant puisse avoir une prise en charge correcte, que vous puissiez toucher des allocations pour la payer, etc.

L’autisme n’est pas une maladie, ça ne s’attrape pas: on nait avec.
L’autisme n’est pas une maladie: on n’en guérit pas, on peut juste aider l’enfant à devenir autonome et à évoluer.
Si on n’aide pas l’enfant autiste, si on ne lui propose pas de prise en charge, son état ne va pas s’améliorer. Chaque année d’attente avant la pose du diagnostic est une année de perdue.

« C’est votre faute si votre enfant est autiste »: c’est FAUX

Il y a encore quelques années, on mettait sur le dos des parents, et en particulier celui de la maman, les problèmes des enfants autistes. Soit-disant, un problème de communication, une mère froide et peu aimante, il fallait rechercher les causes de l’autisme dans l’inconscient.

Il vous faut fuir comme la peste les personnes vous tenant un tel discours. Il faut arrêter de culpabiliser les mamans et voir les choses comme elles sont: l’autisme est un handicap avec lequel on nait. Il n’est ni le résultat de maltraitance, ni une maladie qu’on attrape.

« Je préfère que vous ne sachiez pas comment se déroulent les séances »: c’est MAL

Ma première orthophoniste me tenait ce discours; soit-disant, si je savais comment se déroulaient les séances, j’allais « entraîner » mon fils aux stimulis à connaître, aux réactions à avoir, etc. Bien que cet argument puisse être valide dans le cas d’un enfant sans autisme, dans le cas de mon fils il est clair qu’elle n’avait pas compris le travail que doivent fournir les parents pour faire évoluer leur enfant autiste.

Si les thérapeutes ne veulent pas vous dire comment se déroulent les séances, il est temps de changer d’équipe! Je ne parle pas, évidemment, de prendre une demie-heure à chaque fois pour détailler chaque activité – mais il y a un minimum de communication à avoir: dire ce qui est travaillé à intervalles réguliers, si des progrès ont été faits, et ce qui peut être travaillé à la maison pour aider l’enfant à s’améliorer. Si ils ne veulent rien vous dire, jamais, c’est louche, et à votre place je me méfierais.

L’établissement que fréquente votre enfant n’est pas spécialisé dans l’autisme: STOP!

Il faut que l’équipe thérapeutique soit chapeautée par quelqu’un de compétent en autisme, à défaut d’avoir de l’expérience dans ce handicap. Un établissement qui reçoit des enfants avec des handicaps très différents risque de ne pas avoir une démarche adaptée à votre enfant autiste, malgré toute leur bonne volonté.

Si vous ne trouvez pas de place dans un établissement adapté, vous pouvez toujours consulter en libéral (c’est remboursé, à part la psychomotricité): ainsi, vous pourrez juger du travail fourni, des progrès faits, à condition de bien choisir votre équipe.

Toutes les activités qui finissent par -thérapie ne sont pas des thérapies: ATTENTION!

Je suis certaine que ces activités ne feront pas de mal à votre enfant: balnéothérapie, équithérapie, musicothérapie, etc. Ceci dit, cela ne doit pas être au dépend d’une prise en charge sérieuse. Il vaut mieux les considérer pour ce qu’elles sont: des activités de détente, qui vont aider votre enfant à se calmer, découvrir des choses nouvelles ou s’ouvrir au monde. Elles ne remplacent pas les séances d’orthophonie ou de psychomotricité.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/a-la-maison/suggestions-aux-parents/ne-pas-se-laisser-embobiner/#comment-11605

Leur fils autiste sera-t-il accueilli en Belgique ?

Publié le samedi 09 avril 2011 à 11H00

Edouard et son père dans la salle de jeux du jeune autiste.

CHARLEVILLE-MÉZIÈRES (Ardennes). Édouard est un autiste de 22 ans totalement dépendant de ses parents. Ces derniers ont trouvé un établissement belge qui pourrait l'accueillir, mais attendent la décision de la maison départementale des personnes handicapées.

ÉDOUARD, 22 ans, aime regarder la télé, et vit chez ses parents à Champigneul-sur-Vence.
Le jeune homme quitte rarement la maison familiale. Car Édouard est autiste et a besoin d'être accompagné en permanence, il n'est absolument pas autonome.
Ses parents sont confrontés à la difficulté de trouver, dans les Ardennes, une structure d'accueil permanent adaptée à la gravité de sa maladie.
« Lors de la journée de l'autisme, les médias ne nous ont montré que les autistes intégrables dans la société. Mais, c'est beaucoup plus vaste que ça », s'indignent Marie-Madeleine et Pierre Leguillier.
Pour les parents d'Edouard, la vision positive de la maladie véhiculée par le film « Rain Man » est horripilante.
Dans la pièce, on a éteint la télé et Edouard tente de s'occuper en jouant avec son ressort multicolore. Son père lui passe affectueusement la main dans les cheveux pour le distraire.
Le jeune homme se lève, se rassoit, gémit devant l'écran et proteste de façon inarticulée.
« On ne peut pas laisser Édouard seul. Il n'est pas propre, a besoin d'aide pour manger. Si mon fils sort seul, on sait qu'on ne le reverra pas… », explique sa maman épuisée.
Les parents racontent les nuits blanches de leur fils qui les gardent eux aussi éveillés, les crises de colère qui se traduisent par des hurlements incessants, des portes cassées et l'automutilation : « Il se tape la tête contre les murs ! »

« Dernière chance »

Le couple a donc fait le tour des organismes adaptés. Édouard est passé par les IME de Montcy-Notre-Dame et de Berthaucourt, quelques heures par semaine tout au plus.
« Tous les centres qu'on a démarchés nous expliquent qu'Edouard a besoin de trop d'attention et qu'ils n'ont pas le personnel pour s'occuper de lui. Ce n'est pas un problème de bonne volonté mais de moyens… »
Marie-Madeleine et Pierre Leguillier pensent avoir trouvé la solution idéale, de l'autre côté de la frontière : l'Albatros, une résidence pour adultes handicapés mentaux à la Petite-Chappelle, non loin de Rocroi.
L'établissement belge aurait déjà indiqué qu'il lui est possible d'héberger Édouard à temps complet. « Ce serait son lieu de vie, explique Pierre Leguillier. On a vérifié qu'il y serait bien traité. Il faut penser à son avenir. »
« Il faut aussi penser au nôtre », corrige son épouse.
Elle a cessé de travailler pendant dix-huit ans pour prendre soin de son fils avant de rependre une activité à la retraite de son mari.
Sa fille Amélie et le copain de celle-ci aident aussi le jeune malade, mais la mère de famille admet sa « détresse morale », et se dit soulagée que son fils aîné ait quitté la région et ait construit sa propre famille. « Il avait mis sa vie entre parenthèses trop longtemps pour prendre soin d'Édouard… »
Mais voilà, « on ne va pas en Belgique comme ça », regrette le Pierre Leguillier.
La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) doit donner son accord pour toute prise en charge des handicapés, et va donc statuer sur ce dossier.
La commission s'est réunie hier, la décision sera rendue dans un mois.
En attendant, les parents croisent les doigts : « C'est la dernière chance qu'il vive tranquille dans un établissement qui prendrait soin de lui s'il nous arrivait quelque chose… »
Caroline BOZEC

http://www.lunion.presse.fr/article/ardennes/leur-fils-autiste-sera-t-il-accueilli-en-belgique

1+1=3, +1=4!

Et oui, ça y est, depuis le 10 février, la famille s’est agrandie! Une petite soeur, Louise, est arrivée…

Coté parents: Après des mois d’hésitations, de peur, nous avons sauté le pas. L’envie d’un nouvel enfant étant trop grand.

La grossesse, bien que chaotique comme la première, c’est finalement bien finie avec une petite puce qui est arrivée à 38SA+2, et non 30SA tout rond comme sa soeur… Pas de prématurité, une énorme étape pour nous.

Après, bien sûr, nous sommes humains. Le « spectre » de l’autisme n’est pas loin, on espère, on croise, mais on a peur, il ne faut pas rêver… Mais avant tout, nous sommes optimistes, et nous ne voulons pas chercher le moindre signe chez notre cadette qui fait à son tour notre bonheur.

Coté Maëlys: Nous avions sacrément préparé le terrain depuis des mois. Et je crois pouvoir dire que nous avons réussi. Dès le début, le choix du prénom fait, nous avons « personnifié » le bébé dans le ventre. Donc, Louise faisait déjà partie, à sa manière, de nos vies.

Puis il y a eu l’hospitalisation de 32 à 33SA et demi de grossesse, car Louise, tout comme sa grande sœur, a failli arriver plus tôt. Et là, ce fut le moment le plus dur pour Maëlys, avec quelques régréssions au programme, et des moments très difficiles et d’impuissance, pour les grands parents et le papa qui l’ont gardée à tour de rôle.

Puis maman est rentré, et n’est repartie que pour l’accouchement. Maëlys a, à nouveau, été mieux, bien que ses régressions ont perduré, et certaines perdurent toujours.

L’arrivée de Louise: Maëlys a tout de suite compris que c’était Louise, qui était dans le ventre et en est sortie. Mais hors de question de l’approcher et de la toucher. Déjà Maëlys n’est absolument pas caline avec nous, ne fait pas de bisous et n’en a jamais fait, donc sa soeur est bien sûr logée à la même enseigne… Mais aucun rejet, et ça pour nous, c’était déjà énorme!

Maintenant, Louise a un peu plus d’un mois. Grâce à des « vecteurs », comme le bain, ou le mobile de Louise, j’arrive à faire participer Maëlys, avec plaisir pour elle, au quotidien de Louise. Elle a bien intégré Louise à son univers: quand elle pleure, elle vient me prévenir, et quand je viens la chercher à l’école, sans sa soeur, elle me demande « L’est où Louise? ».

Deux jours après les 1 mois de Louise, elle a accepté de poser sur la photo avec sa soeur! Et depuis quelques jours, d’elle-même, elle caresse les cheveux de Louise.

Bref, pour le moment, nous sommes fiers d’elle et ravis de cette relation qui se met en place entre les deux sœurs. Et surtout, je reste persuadée, qu’elles vont beaucoup s’apporter l’une l’autre…

http://autismeinfantile.com/temoignages/julie-et-maelys/1-plus-1-egale-3-plus-1-egale-4/#comment-11579

L'autisme : du diagnostic précoce à l'autonomie

Article de Laurent Mottron, psychiatre et chercheur à l'hôpital Rivière-des-prairies à Montréal, dans le numéro d'avril 2011 de la revue Pour la Science.

La prévalence de l'autisme
Les troubles du spectre autistique (TSA) présentent des tableaux très hétérogènes selon l'âge, l'intelligence, le langage, la comorbidité.
La prévalence des TSA est passée de 4 pour 10000 à 70 pour 10000 en l'espace de 20 ans. Des facteurs environnementaux étudiés comme les vaccins ou les allergies ne sont pas la cause de cette augmentation. Elle s'explique par l'inclusion dans les données de personnes adaptées socialement ou de personnes présentant des troubles neuro développementaux multiples répondant aux critères de l'autisme. Elle s'explique aussi par la plus grande vigilance par rapport à l'autisme et par les avantages actuels liés au diagnostic d'autisme. La conséquence en est une baisse de l'incidence de la déficience intellectuelle dans l'autisme.
Les signes de l'autisme
Dès la seconde année l'enfant ne baille pas, ne pointe pas, n'a pas de gestes sociaux et communicatifs, ne répond pas à son prénom. L'apparition des premiers mots simples est retardée et les gestes exprimant l'intérêt de l'enfant diminuent. On note aussi, un manque de contact visuel et une difficulté à comprendre le langage oral . Apparaissent des aversions spécifiques pour des stimulations perceptives.

Des troubles génétiques

L'autisme est un trouble neurodéveloppemental lié à une modification d'origine génétique du fonctionnement des synapses à plusieurs niveaux. Ceci engendre un changement dans le traitement de l'information perceptive élémentaire ou sociale (visages, voix, mouvement), dans la mémoire de l'environnement et le langage avec des effets positifs ou négatifs.L'hypothèse génétique actuelle repose sur une multitude de mécanismes (avec un gène muté) qui différent selon les individus.
Si l'absence de traitement valide peut justifier l'émergence constante de traitements frauduleux, elle n'explique pas le fait qu'on recherche un traitement de l'autisme alors que personne ne songerait à "traiter" une trisomie 21.
L'idée de traiter l'autisme se retrouve dans l'hypothèse d'un facteur environnemental qui serait la cause de l'autisme et dont la suppression entrainerait une "guérison".
Des méthodes telles que l'intervention comportementale intensive (ICI) repose aussi sur l'idée d'un réamorçage des mécanismes cérébraux supposés être atteints. Ces méthodes qui ne reposent pas sur des démonstrations scientifiques convaincantes ont des résultats comportementaux faibles; elles ne guérissent pas, ont des effets imprévisibles et posent des problèmes éthiques. Les effets à longs termes sur l'apprentissage spontané de l'enfant ne sont pas connus. De plus les acquis négligent le fait que le groupe le plus réceptif à ces méthodes est composé d'enfants d'intelligence normal qui progressent souvent d'eux-mêmes.

Si on ne soigne pas l'enfant avec autisme, on peut l'élever, l'éduquer, le scolariser en rendant son environnement assez prévisible et compréhensible et sur pour son mode de fonctionnement.
Les enfants avec autisme doivent disposer de matériel leur permettant d'exercer leur intelligence et de développer leur volonté d'exploration du monde et d'interagir avec autrui, tout en respectant leurs spécificités : intérêt pour les informations techniques centrées sur les fonctionnement, réalité physique explorée dimension par dimension. Il faudra accepter les manifestations de joie atypiques (mouvements répétitifs) et les manifestions de frustration sous forme d'automutilations si elles sont bénignes.
L'absence de langage oral n'empêche pas l'enfant d'observer et de comprendre beaucoup de choses d'autant plus qu'il peut être en mesure de comprendre le langage écrit.

Aider les enfants et les parents

Des méthodes moins contraignantes que l'ICI, visant à donner aux parents les moyens de communiquer avec leur enfant existent depuis peu.
Un enfant avec autisme doit être scolarisé dans le milieu ordinaire avec des adaptations depuis la classe spéciale à l'aide individuelle qui aura pour fonction d'adapter les évaluations et d'aménager la façon de transmettre les consignes.
Dans les cas extrêmes, l'enfant travaillera pour commencer, sur une seule tâche choisie en rapport avec ses intérêts restreints. Diversifier ces intérêts sera l'étape suivante, facilitée par l'intérêt des enfants avec autisme pour l'acquisition de connaissances et leur adaptation au cadre scolaire.

Les traitements médicamenteux
La situation d'autisme s'accompagne parfois chez les adultes de troubles d'anxiété, irascibilité, de dépression qui peuvent être traités par des médicaments. Ceux-ci ne changent pas les symptômes de l'autisme. L'approche cognitivo-comportementale chez la personne avec autisme qui accède à la parole met l'accent sur les conduites bénéfiques et adaptatives et suppriment les attitudes nuisibles.
Ces interventions doivent être complétées par la gestion de crise qui peut survenir dans tous les milieux fréquentés par l'enfant ou l'adulte.
Si ces conditions sont réunies , l'enfant en situation d'autisme "grandira, se compliquera, étonnera ses parents et son entourage par son intelligence différente, avec le désir et la capacité de trouver une place sociale, et l'envie d'être heureux et un sentiment d'épanouissement personnel."

http://autisme-info.blogspot.com/2011/04/lautisme-du-diagnostic-precoce.html

A quand une conscience politique pour l'autisme ?

Aujourd'hui il y a une conscience médicale de l'autisme, on voit aussi les prémisses d'une conscience dans le monde de l'éducation, à quand une conscience politique, tout court,  de cette vaste problématique qui implique plusieurs Départements (santé, social et éducation) et requiert une forte coordination entre les différents âges ?

Quand limiterons-nous enfin  les dépenses publiques en soutenant dès la prime jeunesse une meilleure prise en charge et une continuité de celle-ci dans le temps ?

Autisme Genève souhaite une politique de l'action et non de la compensation, une politique constructive et non du bricolage ou du coup sur coup. Il faut mettre en place une vision globale (de l'autisme) se basant sur le recensement des besoins, en articulant ensuite objectifs et moyens ! C'est ainsi que nous serons tous plus efficaces et plus efficients ! Autisme Genève veut en somme  une politique pragmatique !

A quand un débat?

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L’ONU demande plus d’efforts face à l’autisme

La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme est l’occasion de rappeler qu’il est possible de répondre efficacement à l’autisme et d’agir pour un monde plus solidaire et participatif, a déclaré mercredi le Secrétaire général de l’ONU, Ban Ki-moon, en ouverture d’une table ronde organisée sur ce thème au siège de l’ONU.

Devant les participants, le chef de l’ONU s’est d’abord félicité de la mise en place de cette Journée par l’ONU il y a quatre ans. « Avant que les Nations Unies ne créent la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, une mère qui cherchait sur Google « autisme » et « ONU » ne recevaient que deux réponses : celles de l’Organisation mondiale de la santé. Aujourd’hui, grâce à vous tous dans cette salle et à bien d’autres, un parent peut avoir plus de deux millions de réponses », a-t-il expliqué.

Depuis la mise en place de cette Journée mondiale, qui a été commémorée le 2 avril, la sensibilisation du grand public et des responsables politiques à la maladie a considérablement augmenté dans le monde. Ban Ki-moon a d’ailleurs souligné que « de plus en plus d’enfants et d’adultes se voient aujourd’hui diagnostiquer la maladie ».

Mais selon lui, « l’autisme frappe sans discrimination », alors que « les personnes vivant avec l’autisme peuvent souffrir de discriminations intolérables qui doivent cesser ».

Dans ce contexte, Ban Ki-moon, a donc appelé à « plus d’efforts unis ». « Nous devons partager les expériences – ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. Et nous devons recueillir des fonds pour mettre en place des solutions viables et des actions concrètes », a-t-il insisté.

Pour conclure, le Secrétaire général a estimé que la raison d’être de cette journée mondiale était le fossé existant « entre le blâme et le soutien, entre le jugement et la compassion ».

« Notre défi consiste à changer la perception des gens, pour aller de l’incompréhension à l’empathie », a-t-il souligné. « Il s’agit d’un mouvement – un mouvement mondial – qui va au-delà des personnes autistes et leurs familles ; il s’agit d’un mouvement visant à créer un monde meilleur pour nous tous ».

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2011/04/07/a-quand-une-conscience-poltique-de-l-autisme.html

L'article qui suit propose des idées qui ne sont pas abordées ou dévelopées concernant la pratique du Packing.

Par exemple le Haut Conseil de la santé Publique dans son avis de février 2010 évoque la possibilité de "risques psychologiques".

Cependant, rien n'est précisé. Risque de quoi ? Comment, pourquoi ?

Le simple fait qu'un médecin prescripteur puisse intervenir pendant le Packing semble rassurer les personalités politiques.

Les compétences alliées à la notoriété de l'un ou de l'autre prescripteur servent d'assurance qualité, servent d'absence de perspectives de risques de dérives.

Il nous reste à montrer, ou démontrer l'abération intrinséque de cette pratique, indépendamment de la présence des meillieurs organisateurs de packing du monde animés des meilleures intentions.

Dans l'article qui suit en lien, sont abordés en 11 page:

Les caratéristiques pratiques et institutionnelles du packing;

La place idéologique de cette pratique dans le contexte historique psychiatrique français;

La confrontation du Packing avec les notions de base internationales de la définition du syndrome autistique;

Les particularités du consentement de l'enfant avec un syndrome du spectre autistique;

Les particularités du consentement parental dans la perspective Française des possibilités réelles d'accompagnement adaptés d'une personne avec autisme.

Les particularités sensorielles très hétérogènes dans l'autisme qui rendent absurdes toute généralisation d'une pratique croporelle ;

Des risques potentiels avec des maladies fréquentes associées, et des traitements fréquemment associés;

Des risques potentiels dans l'éducation par un conditionnement favorisant l'exposition aux agressions sexuelles;

Les références; notamment une liste des guides cliniques internationaux.

Lien vers l'article publié sur un blog :

http://troublesduspectreautistique.over-blog.com/article-la-pratique-du-packing-sur-des-enfants-atteints-d-autisme-realites-reflexions-cliniques-et-responsabilite-infirmiere-71163049.html

Scolarisation des handicapés : toujours un combat

L'association « handicapé, scolarité, égalité » se bat pour que la loi sur la scolarisation des handicapés soit appliquée. Elle a déposé un recours pour 16 familles auprès du tribunal administratif.

« Notre action a permis à bon nombre d'enfants de récupérer des heures d'accompagnement. À la rentrée, 1 500 élèves sur le département étaient concernés par la réduction des heures d'auxiliaires de vie scolaire », souligne Gildas Le Meillat, président de l'association « Handicapé, scolarité, égalité » (1). L'Inspecteur d'académie avait en effet décidé de réduire de trois heures les demandes d'accompagnement de plus de six heures, pour les partager entre tous les enfants ayant besoin d'une auxiliaire de vie scolaire. Une façon de gérer la pénurie de moyens.

« Ces baisses ont été dommageables à plusieurs niveaux, estime l'association. Avec moins d'accompagnement, c'est compliqué pour les enfants de suivre une formation optimale. Mais il y a aussi des dommages collatéraux : des mamans ont dû arrêter leur activité professionnelle. C'est inadmissible. »

15 % des enfants sans auxiliaire

Manifestations, courriers à l'Inspection académique, aux élus locaux... se succèdent depuis huit mois. Surtout, le collectif a engagé des procédures judiciaires contre le rectorat auprès du tribunal administratif : 16 familles ont ainsi déposé un recours pour demander l'application de la loi de 2005 (égalité des droits et des chances des handicapés).

L'association a également, pour une des familles, fait une action en référé. Déception : le référé a été rejeté le 16 mars dernier. L'argument ? « L'Inspection académique peut interpréter la notification de la Maison départementale du handicap, selon les moyens dont il dispose », rapporte Gildas Le Meillat. Pour nous, c'est un déni de justice. Mais on continue le combat. On va porter le dossier devant le Conseil d'État. » Des actions en justice qui ont un coût : « La Région nous aide financièrement. »

Pour l'heure, 49 % des enfants handicapés scolarisés n'ont pas la totalité de l'accompagnement dont ils ont besoin et 15 % n'ont pas du tout d'auxiliaire de vie scolaire. « Le chemin est encore long pour que la scolarisation des handicapés soit de qualité ». Pour l'heure, « Handicapé, scolarité, égalité » prépare la rentrée. « On pense que ça va être encore plus compliqué », craint le collectif. On sent que les enseignants référents dans les équipes de suivi de l'élève handicapé poussent à la baisse des heures d'accompagnement. »

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-Scolarisation-des-handicapes-toujours-un-combat-_40736-1755461------44055-aud_actu.Htm

Résumé du dossier de la revue Pour la Science d’avril 2011 intitulé Autisme : Attention aux charlatans

Dossier réalisé par Nancy Shute

Chaque année des centaines de milliers de parents d’enfants avec autisme succombent aux désir de trouver quelque chose (n’importe quoi) pour soulager les symptômes (absence de langage, interactions sociales inexistantes, comportements répétitifs) de leur enfant en détresse.

Pas de cause, pas de solution

Selon certaines études, 75% des enfants avec autisme reçoivent des « traitements alternatifs », non développés par la médecine. Ni l’efficacité, ni l’innocuité de ces traitements n’ont été évalués.

Le nombre de traitement augmente parce qu’un nombre croissant d’enfant sont diagnostiqués du fait de critères élargis. 5 enfants pour 10000 étaient diagnostiqués dans les années 70. Au fur et à mesure de l’inclusion dans les troubles autistiques de symptômes plus modérés, ce chiffre a augmenté. En parallèle, les médecins prirent conscience de l’intérêt d’un diagnostic et d’une interventionprécoces. La fréquence de l’autisme est aujourd’hui estimée à 1 pour 140. Les causes de l’autisme étant en grande partie méconnues, on ignore si cette augmentation reflète une réelle augmentation du nombre de cas. De plus, il n’existe aucun marqueur biologique pour déterminer les enfants à risque, évaluer les traitements et aucun médicament. Il existe peu d’études pour démontrer les effets des interventions comportementales intensives conçues pour enseigner les interactions sociales et la communication.

Ces conditions facilitent la vente de traitements non testés par les marchands d’espoir. Les parents désemparés qui les essaient voient des progrès qu’ils n’attribuent pas aux bonnes causes. Souvent, ce ne sont pas les traitements qui améliorent le comportement des enfants mais simplement le fait qu’ils grandissent et évoluent. Malgré tout, les parents qui s’informent sur internet peuvent accorder leur confiance à des rapports anecdotiques concernant un seul enfant.

Les charlatans sont légions sur internet. L’espoir n’est pas bon marché. Ainsi un site propose de vaincre l’autisme en se portant acquéreur d’un livre vendu plusieurs centaines d’euros.

Un commerce lucratif

La thérapie par intégration sensorielle regroupe l’enveloppement de l’enfant dans des couvertures, l’utilisation de la machine à câlins, le jeu avec de l’argile parfumé. Les séances peuvent coûter jusqu’à 200 euros par heures. Même ordre de prix , voir plus pour certaines consultations non médicales, les compléments alimentaires, vitaminiques, analyses biologiques.

Le seul traitement de l’autisme dont on sait qu’il estplus ou moins efficace, la thérapie comportementale est lui aussi très coûteux, soit environ 30 000 euros par an. Quelques études scientifiques montrent que les effets de ces thérapies sont minimes, voire inexistants.

Parmi les traitements non validés, on trouve certains médicaments qui sont prescrits pour d’autres pathologies. Ainsi, la leuprolide qui bloque la production d’hormones sexuelles, la pioglitazone et les immunoglobulines Gproposés en guise de traitement à des enfants avec autisme ont des effets secondaires graves. Or ni leur innocuité, ni leur efficacité n’ont été testées pour l’autisme.

La chélation qui consiste à piéger les métaux lourds pour les éliminer dans les urines est utilisée en vertu de l’hypothèse non validée que l’autisme serait la conséquence d’une intoxication aux métaux lourds. La chélation peut engendrer des défaillances rénales. On déplore un décès par chelation en 2005 suite à une erreur de posologie.

L’institut américain pour la santé mentale a annoncé en 2006 qu’il planifiait un essai clinique de la chelation dans l’autisme. En 2008, l’Institut renoncent car aucune donnée ne montre un bénéfice direct et le traitement est trop risqué.

L’essentiel de la recherche sur l’autisme a été mené dans le domaine des sciences sociales et de l’éducation spécialisé avec des budgets modestes et des protocoles différents de ceux de la recherche médicale. Ils n’impliquent en général qu’un seul enfant. Cependant, une étude publique réalisée aux Etats Unis, sur l’efficacité des traitements comportementaux devrait être rendue publique courant 2011.

Aucune preuve scientifique

Il existe peu de recherches sur l’efficacité des traitements de l’autisme, et lorsqu’une recherche est publiée, le nombre de patients est faible.

En 2007, la fondation indépendante Cochrane qui évalue la recherche médicale a analysé les bénéfices des régimes sans gluten et sans caséine dans l’autisme. Seulement deux études ont été trouvées : la première portant sur 20 participants a mis en évidence une légère diminution des troubles autistiques, la seconde avec 15 participants n’a rien montré. Même constat en 2010, pour l’étude de Susan Hyman, professeur de pédiatrie avec une étude de auprès de 14 enfants.

Malgré ces résultats, il est difficile de changer l’opinion des gens sur l’inefficacité des régimes. Il en va de même pour la secrétine, prisée en 1998. Une étude montrait les progrès de 3 enfants dans le contact occulaire et vigilance et le langage après l’administration de secretine. Les médias relayaient les déclarations d’heureux parents qui racontaient les progrès de leurs enfants. En 2005, cinq études montraient l’absence de bénéfice et l’intérêt pour la secrétine s’émoussait.

Malgré tout l’augmentation de la demande de traitements produit un effet positif : elle stimule la recherche. La première conférence internationale pour la recherche sur l’autisme réunissait en 2007, 150 personnes. En mai 2010, ils étaient 1700 chercheurs, doctorants et représentants de parents a y assister.
Depuis 10 ans, le financement de la recherche sur l’autisme aux USA a augmenté de 15 %. En 2009, les instituts américains ont consacré 132 millions de dollars et les fondations privées plusieurs dizaines de millions pour la recherche sur l’autisme. Les sommes se répartissaient ainsi : 27% pour la recherche de traitements, 29% pour la recherche des causes, 24% pour la biologie fondamentale et (1)9% pour le diagnostic.

Les nouveaux programmes de recherche vérifient l’efficacité des interventions précoces par thérapie comportementale. En novembre 2009, une étude mettait en évidence une augmentation du QI et des compétences de langage chez des enfants ayant pratiqué des interventions comportementales pendant deux années depuis l’âge de 18 à 30 mois, à raison de 31 heures par semaine.

Selon le Comité Consultatif d’Ethique, la France serait en retard sur les pays d’Europe du Nord et anglo-saxons, pour le diagnostic et l’accès à un accompagnement éducatif adapté. Malgré les rapports et les loi, les actions pour le traitement des troubles du spectre autistique sont peu nombreuses dans le pays.

Aux Etats-Unis, 2300 enfants sont répertoriés dans un registre pour effectuer des recherches sur les traitements des complications médicales fréquentes des enfants avec autisme comme les troubles du sommeil ou les problèmes gastro-intestinaux. Les résultats de certaines de ces études visant à trouver des médicaments sont décevants (sérotonine) , d’autres à confirmer (ocytocyne).

La recherche sur l’autisme progresse

La recherche gagne du terrain dans les pays développés. En juin 2010, un consortium international de chercheurs, a trouvé des variants génétiques rares en examinant les gènes de 996 enfants. Certaines mutations modifient des gènes impliqués dans la communication entre neurones. Les défauts dans les synapses, points de contacts entre neurones seraient en cause dans l’autisme.

Les mutations diffèrent selon les enfants mais elles perturbent les mêmes voies selon Daniel Geschwind de l’Ecole de médecine de l’université de Californie à Los Angeles.

« Aujourd’hui, seule la thérapie comportementale repose sur quelques données scientifiques. Des milliers de parents espèrent que la science offrira un jour d’autres traitements. »

http://autisme-info.blogspot.com/2011/04/resume-du-dossier-de-la-revue-pour-la.html

Une nouvelle étude confirme les capacités visuelles exceptionnelles des personnes avec autisme

MONTRÉAL, le 4 avril 2011 – Sous la direction du professeur Laurent Mottron, des chercheurs du Centre d'excellence en troubles envahissants du développement de l'Université de Montréal (CETEDUM) ont démontré que les personnes autistes présentent une concentration de ressources cérébrales plus importante dans les zones associées à la détection et à l'identification visuelles et, à l'inverse, présentent moins d'activité dans les zones responsables de la planification et du contrôle des pensées et des actions. Cela pourrait expliquer les capacités exceptionnelles des autistes pour les tâches visuelles. L'équipe a rendu ses découvertes publiques le 4 avril 2011, dans la publication Human Brain Mapping.

Souhaitant comprendre pourquoi les personnes autistes possèdent de grandes capacités de traitement de l'information visuelle, les chercheurs ont colligé 15 années de données sur la manière dont le cerveau autiste travaille lorsqu'il interprète les visages, les objets et les mots écrits. Les données provenaient de 26 études indépendantes d'imagerie cérébrale, qui ont examiné 357 personnes autistes et 370 personnes non autistes. « Grâce à cette méta-analyse, nous avons pu observer que les régions temporales et occipitales du cerveau des autistes démontrent davantage d'activité et le cortex frontal, moins d’activité, que chez les personnes non autistes. Les régions temporales et occipitales identifiées sont traditionnellement engagées dans la perception et la reconnaissance des objets. Les régions frontales dont il est question sont impliquées dans les fonctions cognitives supérieures, comme la prise de décision, le contrôle cognitif, la planification et l'exécution », a expliqué la première auteure de l'article, Fabienne Samson, affiliée au CETEDUM.

« Cet engagement plus prononcé des zones cérébrales responsables des aptitudes visuelles chez les autistes concorde avec les capacités visuo-spatiales supérieures dont jouit cette population », a déclaré madame Samson. La présente découverte suggère une réorganisation fonctionnelle générale du cerveau, aboutissant à favoriser ces processus de perception, grâce auxquels l'information est enregistrée dans le cerveau. Cela permet aux personnes autistes d’accomplir à leur manière des tâches cognitives qui nécessitent une plus grande implication des zones frontales chez les personnes typiques, comme celles nécessitant un raisonnement, par exemple, se prononcer sur la véracité d'un énoncé, ou classer une gamme d'objets par catégories.

« Nous avons synthétisé l’ensemble des recherches actuellement accessibles en neuro-imagerie provenant de tâches qui impliquent des stimuli visuels. Les résultats de cette méta-analyse sont suffisamment concluants pour ressortir malgré la variabilité dans la conception des études, les échantillons et les tâches.

« La robustesse de ce résultat a pour conséquence que le modèle de la cognition des autistes fondé sur un sur-fonctionnement perceptif est le plus validé à l'heure actuelle », a déclaré le professeur Mottron. « L’engagement plus important du système visuel démontré ici constitue la première confirmation physiologique que le sur-fonctionnement du traitement perceptuel est une caractéristique fondamentale de cette population. Nous disposons maintenant d'un énoncé puissant sur le fonctionnement de l'autisme qui permet d’investiguer la perception, l'apprentissage, la mémoire et le raisonnement des personnes autistes sur une base solide ». Cette découverte indique également que le cerveau autiste s'adapte en réaffectant des zones du cerveau à la perception visuelle, ce qui offre plusieurs nouvelles pistes de recherche à l'égard de la plasticité cérébrale du développement et de l'expertise visuelle des autistes.
Isabelle Soulières, chercheure au CETEDUM et à l'Hôpital général du Massachusetts (MGH), ainsi que le chercheur Thomas Zeffiro, lui aussi du MGH, ont également contribué à la découverte. Le siège du CETEDUM se trouve à l'Hôpital Rivière-des-Prairies, affilié à l'Université de Montréal, et fait partie du Centre de recherche Fernand-Seguin. Les travaux ont été financés par des subventions octroyées par Autism Speaks, le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada, les Instituts de recherche en santé du Canada et le Fonds de la recherche en santé du Québec.

http://autisme-info.blogspot.com/2011/04/une-nouvelle-etude-confirme-les.html

Passion ski

Adam est comme tous les enfants, il ne progresse jamais aussi bien que lorsqu’il adore une activité. Le problème, c’est qu’avec un enfant autiste, ses intérêts sont tellement restreints qu’il faut souvent tâtonner longtemps avant de découvrir un domaine qui va l’intéresser.

Adam a deux grandes passions: le ski et la piscine.

Comme j’ai fait du ski pendant 20 ans, il était important pour moi que mes enfants aiment également ce sport, et c’est assez naturellement que je les ai emmenés dans la station de mon enfance, lorsqu’ils ont eu 5 ans.

Avec l’aîné, guère de problème. Il obtient ses médailles régulièrement et saura bien skier l’année prochaine. Avec Adam, le défi à relever était d’une tout autre nature. Comment l’amener à aimer la neige et à apprendre une discipline qui demande de la concentration, de la persévérance, et nécessite des facultés d’imitation?

Les deux premières années ont été douloureuses. J’avais pourtant trouvé un jardin d’enfants qui acceptait Adam tous les matins, malgré son handicap et l’absence totale de connaissances des moniteurs sur les troubles envahissants du développement. Je leur avais envoyé par courriel de la documentation pour les familiariser avec l’autisme. Mais à 4 ans, Adam refusait obstinément de porter lunettes, bonnet et moufles. Il passait 3 heures, les mains nues dans la neige, en frappant de temps en temps les autres enfants qui s’approchaient de lui un peu trop près. À 5 ans, c’était à peu près la même chose. Si le ski était un échec, la luge, en revanche, lui plaisait beaucoup.

Ce n’est que l’année dernière, Adam avait 6 ans, que les choses ont progressé. Au jardin d’enfants, il avait enfin accepté de chausser ses skis pour faire quelques glissades et y avait pris plaisir. Que s’était-il passé depuis l’année précédente? Un élément très important, révélé par le ski mais confirmé et acquis depuis: Adam savait désormais imiter.

Pour autant, il s’est très vite avéré qu’Adam ne tirerait pas de bénéfice des cours collectifs: comprendre la consigne de groupe, c’était (et c’est encore) impossible pour lui. Il avait besoin d’un accompagnement individuel. Pas d’autres choix que de lui faire prendre des cours particuliers.

Cet hiver, j’ai donc fait le pari qu’Adam arriverait à faire du chasse neige. Je savais déjà qu’il aimait le ski et qu’il allait être dans des conditions de progression parfaitement adaptées, puisqu’il serait seul avec un moniteur. Au début de chaque leçon, Adam se préoccupait d’ailleurs de savoir s’il serait seul ou avec d’autres enfants.

Durant tous ses cours, Adam s’est montré très concentré à attentif à ce qu’il devait faire. Il a eu la chance d’avoir le même moniteur durant deux semaines, qui s’est particulièrement investi vis-à-vis de lui et a fait preuve d’une patience d’ange. Les premiers temps, j’assistais au cours au pied de la piste, puis Adam est parti seul avec son moniteur pour deux heures, sans aucune difficulté.

Le moniteur s’était fixé comme objectif de faire skier Adam seul et a procédé par étape:

• Maîtriser les skis en ski nordique (savoir « marcher » avec des skis)
• Savoir faire du chasse neige: pour cela, il a utilisé un mécanisme pour bloquer les skis d’Adam dans cette position, qu’il a ensuite retiré une fois qu’Adam avait compris le principe
• Retenir sa vitesse: la méthode utilisée pouvait paraître étrange mais les enfants anglais apprennent souvent comme cela apparemment. Le moniteur retenait Adam avec une corde quand il descendait la piste
• Savoir prendre le télésiège et le téléski

Le résultat a été bien au-delà de mes espérances, puisque j’ai même pu skier seule avec Adam (et son frère) le temps de quelques descentes. Adam a d’ailleurs obtenu sa première étoile. Sur les pistes, il se comporte comme n’importe quel autre enfant, rien ne le distingue.

Je sais maintenant qu’Adam saura skier.

http://autismeinfantile.com/temoignages/cecile-et-adam/passion-ski/

Sanary Le 2 avril marquait la journée mondiale  de sensibilisation à l'autisme

L'association APACA a mis en place une manifestation qui s'adressait aux professionnels et  aux parents samedi salle Marie Mauron dans le cadre de la journée mondiale de l'autisme. Le président annonça le parrainage prestigieux de Monica Zilbovicius.

Les bénévoles d'APACA s'investissent pour informer et aider les parents d'enfants autistes.

D. D, le 04 avril 2011

Journée mondiale de l'autisme : Morano veut encourager les "méthodes comportementalistes"

LEMONDE.FR avec AFP | 02.04.10 | 09h24  •  Mis à jour le 04.05.10 | 15h34

La secrétaire d'Etat à la famille, Nadine Morano, a souligné jeudi sa volonté d'encourager les "méthodes comportementalistes" dans le traitement de l'autisme, à la veille d'une journée mondiale de sensibilisation à cette maladie. "La France était en retard sur les méthodes comportementalistes", a affirmé M^me Morano, lors de la visite à Paris d'une école expérimentale recourant à une méthode éducative, fondée sur l'analyse du comportement appliqué, dite ABA (Applied Behavior Analysis).

Rappelant que la France compte cinq cent mille personnes autistes ou apparentées et 1 autiste pour 150 naissances, Mme Morano a indiqué que le plan "Autisme 2008-2010" voyait son budget abondé de 10 % à 205 millions d'euros pour le soutien aux structures innovantes comme l'ABA. La prise en charge de l'autisme continue toutefois de faire l'objet d'une vive opposition entre les partisans d'une méthode éducative et les partisans de soins psychiatriques. Le plan "Autisme 2008-2010", présenté en janvier dernier en conseil des ministres, a pour objectif la création de quatre mille cent places en établissements d'ici à 2012. M^me Morano a promis "une accélération dans la création de places" dans le cadre de la loi.

Deux députés UMP ont déposé jeudi une proposition de loi visant à faire de l'autisme une grande cause nationale en 2011. Cela permettrait, selon le texte de la proposition, présentée par Daniel Fasquelle (Pas-de-Calais) et Jean-François Chossy (Loire), d'"améliorer son dépistage précoce, développer l'accompagnement des enfants autistes et favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire".

http://www.lemonde.fr/societe/article/2010/04/02/journee-mondiale-de-l-autisme-morano-veut-encourager-les-methodes-comportementalistes_1327718_3224.html

Marc Lavoine soutient les autistes

L'artiste a initié un documentaire pour mieux les faire comprendre

Tags : Marc Lavoine  

Photo : © Gérard BEDEAU / FTV

Toi et moi, on s'appelle par nos prénoms

À voir le 03/04/2011 à 22h55 sur

Quel est votre rôle au sein du Papotin ?
Je ne veux surtout pas être l'artiste parrain d'une cause. J'ai créé des passerelles en invitant des personnalités à venir au journal, mais aussi en le délocalisant lors d'événements. Les jeunes du Papotin y sont reçus d'abord pour leur travail. Pas comme des gens qui ont une pathologie mais comme d'autres journalistes. Pour les vingt ans du journal, ils ont interviewé à RTL douze femmes connues.

Comment avez-vous découvert ce journal et cette cause ?
Quand j'étais jeune, il y avait des autistes dans le bus qui m'emmenait à l'école. Je me sentais proche d'eux. Plusieurs années après, j'ai découvert Le Papotin et j'ai eu un coup de cœur pour cette démarche d'insertion via la culture et le journalisme.

Qu'est-ce que le journal leur apporte ?
Ils deviennent auteurs, c'est-à-dire qu'ils sont reconnus pour leur travail. Grâce au livre qui va être publié chez Fayard, ils vont devenir des écrivains. S'ils touchent des droits d'auteur, ils paieront des impôts et deviendront des citoyens en tant que tels. Ils ont besoin d'être reconnus pour ce qu'ils sont et non pas pour ce qu'ils représentent.

Le documentaire suit aussi le quotidien de deux jeunes autistes...
C'est vu de l'intérieur, nous sommes dans leurs yeux, dans leurs sensations. En regardant leur quotidien, on se rend compte que ce n'est pas négatif de vivre avec eux. Un jeune autiste dans une classe de 30 élèves aura une action sur le groupe: cela ouvrira l'esprit et le cœur.

Que vous apportent-ils ?
J'ai eu beaucoup de chance de les rencontrer. J'ai assisté à des joutes verbales avec des personnes extraordinaires. On en sort plus intelligent. Dans la société dans laquelle je vis, faite d'apparences, cela m'a remis dans les rails. Ce combat, dont l'amour est à la base de tout, me semble pacifique, philosophique, intelligent et poétique.


A savoir
En novembre dernier, les journalistes du Papotin ont interviewé douze femmes à RTL : Simone Veil, Marie-José Pérec, Fadela Amara, Ségolène Royal, Marie-George Buffet, Valérie Lemercier, Justine Levy, Roselyne Bachelot, Rama Yade, Cécile Duflot, Mazarine Pingeot et Zazie. « Quelque chose s'est produit, un moment de vie, une liberté », explique Marc Lavoine.

« Comprendrons-nous un jour que la différence est source d'enrichissement ? »

vendredi 01.04.2011, 05:11 - La Voix du Nord

Comme de nombreux enfants autistes du Dunkerquois, Joséphine (ici avec son éducatrice, Amandine Wallyn) profite des ateliers proposés les mercredis et samedis par Écoute ton coeur.

|  JOURNÉE MONDIALE DE L'AUTISME |

Des « petites » associations oubliées pour les crédits nationaux. Des parents souvent démunis pour assurer au mieux le quotidien avec leur enfant ou désemparés face au dialogue pour le moins difficile avec l'administration. Tour d'horizon de l'autisme dans le Dunkerquois à travers quelques témoignages, à la veille de la Journée mondiale de l'autisme.

PAR OLIVIER TARTART

dunkerque@lavoixdunord.fr PHOTO « LA VOIX » > José Milliot, président de l'association Écoute ton coeur, et papa de Joséphine, 9 ans. -

« Les grandes associations, comme Autisme France, voulaient, lors de cette Journée mondiale de l'autisme, dresser le bilan du Plan autisme. Nous, petites associations, sommes oubliées par ces crédits. On devrait faire un ratio par région. L'enveloppe donnée à l'Agence régionale de la santé ne finance 10 projets par an.

C'est rien par rapport au nombre de gens qui restent sur la touche, quand on connaît le parcours du combattant qui attend les parents. Pour la scolarisation : il n'y a que 6 CLIS autisme dans le Nord - Pas-de-Calais et l'intégration dans un IME ou un institut spécialisé est difficile. C'est difficile de mener une politique locale en faveur de l'autisme. Alors qu'on sait que s'il y a une politique éducative, il existe 7 chances sur 10 de s'insérer. Et là, on les laisse végéter dans des établissements qui ne sont parfois pas adaptés. C'est parfois dramatique : des parents arrêtent de travailler pour soigner leur enfant et assurer sa stimulation pour qu'il ait le bonheur de vivre comme les autres. Il y a un gouffre entre ce qu'on dit au niveau institutionnel et la réalité dans les familles. » Jean-Marc et Laurence, parents d'Élie, 12 ans. - « L'autisme en France : une catastrophe à tous les niveaux ! Diagnostics précoces quasi inexistants, médecins généralistes, pourtant en première ligne, pas formés (2 h de survol durant leur cursus), intégration scolaire délicate dans le meilleur des cas, impossible le plus souvent. Là encore, aucune formation pour les enseignants, quand bien même sont-ils de bonne volonté. Bref, en France, la connaissance, et à plus forte raison, la prise en charge des personnes touchées par ce handicap a 40 ans de retard ! Un drame, pour ne pas dire un scandale, pour les familles, le plus souvent seules et désemparées face à ce trouble du développement. Comme c'est souvent le cas, ce sont les associations de parents comme Écoute ton coeur à Dunkerque ou Pas à pas à Villeneuve-d'Ascq qui viennent le plus en aide aux familles... Autre problème, et non des moindres : l'administration ! 9 à 12 mois de retard dans le traitement des dossiers déposés par les familles auprès de la Maison départementale des personnes handicapées. Dans notre cas, un dossier déposé en avril 2010 n'est toujours pas étudié aujourd'hui : plus d'allocation ni de complément spécifique depuis. Notre enfant n'ayant aucune place en établissement, nous faisons appel à une éducatrice spécialisée en ABA (méthode comportementaliste) qui intervient à domicile selon des programmes établis par un psychologue en lien étroit avec nos attentes et les capacités de notre enfant. Un traitement qui nous coûte plus de 2000 E par mois. Cette approche, qui a fait ses preuves dans de nombreux pays anglo-saxons et nordiques, reste controversée dans notre pays malgré des résultats probants. Notre enfant progresse régulièrement depuis que nous travaillons en ABA mais nous ne pourrons continuer à consentir cet effort financier si notre dossier d'allocations reste "coincé" comme beaucoup d'autres dans les méandres de l'administration pour des raisons de "logiciels défectueux", de manque de moyens humains, etc.

En résumé : on sait aujourd'hui que plus l'autisme est diagnostiqué tôt, plus la mise en place d'une stratégie adaptée est précoce, plus les chances de progrès sont grandes pour la personne porteuse d'autisme. On sait aussi que des méthodes fonctionnent (Teach, ABA...). Pourtant, les listes d'attente des établissements et de diagnostic restent saturées, la reconnaissance de l'efficacité des méthodes tarde et les formations des personnels médical et éducatif sont trop rares. À quand une prise de conscience collective ? Quand notre société prendra-t-elle enfin en compte les personnes handicapées comme des personnes à part entière ? Comprendrons-nous un jour que la différence est source d'enrichissement et qu'on n'investit pas sur l'avenir d'une société comme on joue en Bourse ? ». •

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Dunkerque/actualite/Secteur_Dunkerque/2011/04/01/article_comprendrons-nous-un-jour-que-la-differ.shtml

C'est demain, le 2 avril, que se déroule la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (et aux TED - Trouble envahisssant du développement). Les pouvoirs publics semblent avoir pris conscience de l'importance de ce handicap en terme de chiffres: 1 enfant sur 165 - mais si on dit 150, on est plus proche de la réalité selon les dernières études - naît avec un TED. Pas de prise en charge adéquate (c'est-à-dire la plus adaptée au degré de gravité du handicap et aux souhaits des parents), cela signifie des enfants qui resteront à la charge de la collectivité. Est-ce que nous ne pouvons pas leur offrir davantage et leur donner une chance de devenir des adultes autonomes et épanouis? Les enfants mais également les familles ont besoin que l'on en parle et que l'on répète que cela ne relève pas de la maladie mentale mais que l'origine est définitivement génétique et sans doute environnementale également (sans que les scientifiques aient encore déterminé avec précision ces multiples facteurs environnementaux).Si vous souhaitez connaître toutes les méthodes employées pour apporter un confort de vie à ces enfants (mais également aux adultes porteurs de ce handicap)et une perspective d'avenir avec le plus d'autonomie possible, voici un lien très complet:

http://blog.hoptoys.fr/index.php/post/2011/03/31/Des-adultes-et-des-enfants-%3A-M%C3%A9thodes-d-interventions-et-portraits-sur-l-autisme

N'hésitez pas à le consulter...Vous pouvez également lire le message du Secrétaire d'état de l'ONU pour cette journée.

http://www.un.org/News/fr-press/docs/2011/SGSM13476.doc.htm

C'est un excellent résumé de la situation, de ce qu'il faut (ou faudrait) entreprendre pour venir en aide aux familles souvent elle-mêmes mal informées. Il y a quelques jours, un article de France Soir titrait: "L'autisme effraie les Français et l'Education nationale".Vous pouvez le lire à l'adresse suivante:

http://www.francesoir.fr/pratique/education/l-autisme-effraie-francais-et-l-education-nationale-85250.html

2011 ne sera pas l'année de l'autisme dans le cadre de la grande cause nationale annuelle. Peut-être une autre fois! Alors cette journée du 2 avril 2011 n'en est que plus importante... LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/04/01/20786650.html