COMMUNIQUE DE PRESSE – PARIS, le 19 janvier 2010
CONDAMNATION INTERNATIONALE DU PACKING
Profondément choquée par l’Avis sur la pratique du packing émis par le Haut Conseil de la Santé Publique en février 2010, l’association VAINCRE L’AUTISME travaille activement à la sensibilisation et à la mobilisation de la communauté scientifique internationale.

C’est ainsi que, dans l’article « Against Le Packing : A Consensus Statement », à paraître en février 2011 dans le très sérieux Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, un groupe composé d’experts internationaux condamne lourdement le packing : « We have reached the consensus that practitioners and families around the world should consider this approach unethical. Furthermore, this ‘therapy’ ignores current knowledge about autism spectrum disorders; goes against evidence‐based practice parameters and treatment guidelines published in the United States, Canada, United Kingdom, Spain, Italy , Hungary, and Australia ; and, in our view, poses a risk of preventing these children and adolescents from accessing their basic human rights to health and education.” (“Nous sommes parvenus au consensus selon lequel le packing doit être considéré comme contraire à la déontologie par les praticiens et familles à travers le monde. De plus, cette ‘thérapie’ ne prend pas en compte les connaissances médicales et scientifiques actuelles sur les troubles du spectre autistique (TSA) ; va à l’encontre des paramètres de pratique factuelle et des directives de traitement publiées aux Etats‐Unis, au Canada, au Royaume‐Uni, en Espagne, en Italie, en Hongrie et en Australie ; et, selon notre perspective, présente un risque réel d’empêcher les enfants et adolescents avec TSA d’accéder à leurs droits fondamentaux de santé et d’éducation. »)

Dans ce contexte, VAINCRE L’AUTISME saisit M. Xavier Bertrand, Ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé, et réitère sa demande de moratoire sur le packing et son application sur les enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme. L’association sollicite M. Xavier BERTRAND, déjà sensibilisé et sensible à la cause, et demande au gouvernement d’assumer enfin sa responsabilité en se prononçant rapidement contre le packing. De nombreuses voix s’élèvent, les condamnations se font sans appel… Les autorités ne peuvent plus continuer à fermer les yeux et valider cette pratique dégradante et maltraitante.
Fruit d’une action intensive menée auprès des entités internationales et des autres organisations, le Manifeste international contre le packing verra le jour à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, en avril 2011.
M’Hammed SAJIDI
Président

http://www.leapoursamy.com/data/medias/Communiqu%C3%A9_presse_CONDAMNATION_INTERNATIONALE_DU_PACKING.pdf

Les rituels et associations bizarres, et comment lutter contre la résistance au changement

Autism (photo: hepingting)

On peut parfois se poser des questions sur les comportements étranges de nos enfants autistes. Pas possible de passer devant l’école sans une crise de pleurs si on ne s’arrête pas? Impossible d’aller faire du vélo sans mettre son pull jaune canari, même en plein été, tant pis si il est deux tailles trop petit?

Les enfants autistes font parfois des associations bizarres, qui sont dues en partie à leur résistance au changement et à leur besoin de ritualisation.

Pendant longtemps, mon fils Matthieu, lorsque nous passions en voiture dans la rue qui mène au cabinet d’orthophonie, ne supportait pas que l’on ne s’y arrête pas. Si, par malheur, comme nous l’avons vécu, vous décidez deux fois de suite de passer prendre des frites et du coca-cola avant de prendre l’autoroute, ça deviendra un passage obligé, et gare aux crises si vous ne vous y pliez pas!

Ce ne sont pas des règles établies par nous, ou verbalisées par l’enfant autiste, mais elles existent bien dans leur tête, et nous ne nous en rendons généralement compte que lorsqu’il est trop tard et que le rituel est déjà en place – lors d’un changement minime qui ne nous ferait pas sourciller, notre enfant peut subir un stress énorme de se rendre compte qu’on ne suit pas « la procédure », et semble décidé à nous remettre dans le droit chemin par tous les moyens à sa disposition: les cris, la force ou même dans notre dos une fois qu’on est passé à autre chose.

Ces rituels peuvent devenir très gênants, surtout si ils s’accumulent. Un enfant qui estime devoir réciter l’alphabet entre deux activités perd déjà beaucoup de temps à faire son rituel. Un jour, il se rend compte qu’il y a d’autres alphabets, et se met à les réciter en anglais, etc. De plus, si on l’interromp, il sent la nécessité de recommencer depuis le début.

Comme vous l’imaginez, ça peut devenir très envahissant et preneur de temps. Dans cette optique, j’essaie de casser les rituels de Matthieu dès que je les remarque: faire des claquettes avant de mettre son pantalon, me forcer à dire « slip » avant d’accepter de l’enfiler seul, avoir absolument deux sortes de céréales dans son bol du matin, aller à tout prix voir le timer du four quand je fais cuire quelque chose, etc.

Il faut être vigilant à empêcher les rituels de s’installer, à part quand ce sont de bons rituels (se laver les dents avant d’aller au lit, éteindre la lumière avant de dormir, etc.), mais même les bons rituels peuvent être à double-tranchant: et si un soir il n’y a plus de dentifrice? Et si la personne à côté de soi veut lire, doit-on tout de même éteindre?

Comment faites-vous pour limiter rituels et associations bizarres? Quels sont ceux qui vous ont le plus marqué, le plus ennuyé, le plus fait rire? Partagez dans les commentaires.

http://autismeinfantile.com/?awt_l=DgXsR&awt_m=JYDA0N3k4b1vYx

Publié le 12 janvier 2011 à 16h15 | Mis à jour le 12 janvier 2011 à 16h15

Feu vert au chien pour autistes

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La fondation Mira a fourni 180 chiens à des enfants autistes et a une liste  d'attente d'un an pour ce service. Chaque chien coûte 20 000$ à  entraîner. Sur notre photo, le fondateur de Mira, Éric St-Pierre, en compagnie de trois chiens qu'il entraîne.

Photo: François Roy, La Presse

Mathieu Perreault La Presse

Les autistes devraient pouvoir amener leur chien d'assistance avec eux dans les endroits publics, selon la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse.

De tels chiens sont fournis depuis quelques années aux enfants souffrant de trouble envahissant du développement par la Fondation Mira. En 2009, la Fondation a demandé à la Commission de se pencher sur des plaintes de parents s'étant vu refuser l'accès de garderies ou d'autres lieux publics avec leur chien d'assistance.

«Ces chiens sont entraînés à être sociables», explique Noël Champagne, psychologue à la Fondation Mira. «Ils ne peuvent pas être laissés à la maison pendant la journée. Les parents doivent les amener au travail pendant que leur enfant est à la garderie. On ne peut pas non plus les laisser dans l'auto pendant deux heures pendant qu'on fait les courses.»

La fondation Mira a fourni 180 chiens à de tels enfants et a une liste d'attente d'un an pour ce service. Chaque chien coûte 20 000$ à entraîner. Selon des études, qui ont notamment été faites par M. Champagne, les chiens diminuent le niveau de stress chez les enfants.

L'avis de la Commission est le premier du genre à être rendu au Canada. D'autres organismes, en Ontario et dans certains États américains, fournissent aux autistes des chiens d'assistance.

http://www.cyberpresse.ca/actualites/quebec-canada/sante/201101/12/01-4359503-feu-vert-au-chien-pour-autistes.php

Temple Grandin…un film et un livre sur l’autisme

par Brigitte, le 22 décembre 2010

Voici un film biographique racontant l’histoire surprenante de Temple Grandin, une femme autiste de haut niveau devenue l’une des plus éminente scientifique spécialisée dans l’amélioration des conditions d’élevage des bœufs. Ses études sur le traitement sans cruauté du bétail ont complètement révolutionné l’industrie alimentaire. Le téléfilm a reçu d’excellentes critiques et la prestation de Claire Danes dans le rôle de Grandin a été qualifiée de remarquable. Le film est en DVD depuis le mois d’août dernier en version originale anglaise avec des sous-titres en français. Vous pouvez aller visionner la bande-annonce à l’adresse suivante:   http://www.youtube.com/watch?v=cpkN0JdXRpM&NR=1

Temple Grandin est également reconnue pour ses différents articles parus dans la presse spécialisée sur les questions d’autisme et pour ses deux ouvrages autobiographiques dont « Ma vie d’autisme », paru en 1986. En voici un bref résumé: « J’avais six mois quand ma mère s’est rendu compte que je me raidissais dès qu’elle me prenait dans ses bras. Quelques semaines plus tard, alors qu’elle me câlinait, je la griffai, comme un animal pris au piège, pour échapper à son emprise.  » Le diagnostic tombe comme un couperet: Temple est autiste. Pourtant, des années plus tard, se jouant du verdict des experts, elle entreprenait des études supérieures et menait à bien une carrière internationale comme conceptrice d’équipements agro-alimentaires….

Si vous vous ennuyez durant le temps des fêtes…ce livre ou ce film saura vous divertir. Faites votre choix !

http://www.blogorthophonie.com/?p=509

Marathon

aka Running Boy | Corée du Sud | 2005 | Un film de Chung Yoon-chul | Avec Cho Seung-woo, Kim Mi-sook, Lee Ki-young, Baek Sung-hyun

Cho-won est autiste. Un après-midi sa mère, abattue par l’épreuve que constitue l’éducation de son premier fils au quotidien, manque de le perdre dans un zoo. Elle décide alors de s’occuper de l’enfant du mieux qu’elle peut, pour faire de lui un membre de la société à part entière. Elle s’en occupe à tel point, que son mari la quitte et que son second fils paraît presque invisible à ses yeux. Mais seule compte l’intégration de Cho-won. La mère constate un jour que Cho-won a des prédispositions pour la course à pied, et qu’il semble même y prendre du plaisir. Elle s’impose alors à un ancien champion de marathon, bourru et alcoolique, forcé de faire 200 heures de travaux d’intérêt public dans une école pour autistes suite à une arrestation pour conduite en état d’ivresse, pour qu’il entraîne Cho-won pour une course de 42,195 kilomètres...

Marathon conte l’histoire vraie de Bae Hyeong-jin, ce jeune autiste coréen qui a réussi à passer sous la barre des 3 heures lors de son premier marathon, rentrant dans la catégorie « sub-3 » convoitée par les coureurs amateurs. Ce héros national a depuis accompli un exploit plus incroyable encore, en remportant un triathlon ; mais avant la réussite sportive, il y a celle, humaine, que constitue son histoire.

Pour écrire et réaliser Marathon qui est son premier film, Chung Yoon-chul s’est investi personnellement aux côtés de Bae Hyeong-jin pendant de longs mois, allant même jusqu’à courir quotidiennement à ses côtés. Une expérience qui lui a permis de décrire la réalité de cet enfant dans un corps d’adulte, en même temps que les difficultés rencontrées par ses proches. Sans doute est-ce cette implication qui participe à l’incroyable sincérité de Marathon ; on ne peut s’empêcher de penser cependant, que l’incroyable maturité de son auteur ainsi que son intelligence, y sont pour beaucoup.

Loin d’être un simple mélodrame, construit comme une montée en puissance de l’affectif et d’un potentiel lacrymal légèrement éhonté, Marathon est un portrait optimiste, tendre sans être jamais biaisé. Ainsi la difficulté de la vie, pour un autiste comme pour sa famille, est-elle posée d’entrée de jeu par la mère de Cho-won. Celle-ci ne s’impose pas au cours d’un monologue moraliste, mais au travers d’évidences quotidiennes, préférant laisser le premier rôle aux efforts fournis par chacun pour surmonter la maladie. Le réalisateur offre ainsi une incroyable leçon de vie à ses spectateurs, au premier rang desquels ceux qui connaissent la chance et le défi constant que représente la position de parent.

Marathon est un film sur la vie, le sport, le rêve et le contact. Ce contact simple, oublié de bon nombre de nos contemporains, que Cho-won symbolise par sa main tendue lorsqu’il court. Avec elle, il caresse les arbres, le vent, et son imaginaire, au coeur duquel trône sa passion pour les zèbres et l’Afrique, découverts dans son plus jeune âge au travers d’un documentaire qu’il connaît par cœur. Incapable de considérer son entourage, l’autiste vit dans un univers bien à lui ; il convient alors à ceux qui le côtoient, de comprendre les règles qui le régissent, pour l’atteindre, partager et surtout, l’amener à comprendre la notion de l’autre, l’amitié. Le fait que Cho-won obtienne ce savoir de cœur grâce au personnage de l’entraîneur aurait pu paraître caricatural, si Marathon ne sonnait pas si juste dans chacune de ses phrases, de ses images, de ses émotions. Le jeune Cho Seung-woo est impeccable dans son interprétation de Cho-won, ne jouant pas un malade mais véritablement un enfant, touchant lorsqu’il se fait le porte-parole inconscient de la douleur de sa mère, incroyablement drôle lorsqu’il applique les règles que celle-ci lui a enseignées (notamment celle, essentielle, de sortir de son appartement pour pêter).

Construit sur le schéma d’un film de sport classique tout en dosant intelligement les mécanismes du mélodrame coréen, Marathon se termine sur une sublimation du courage et de l’imaginaire, puisant de façon presque fantastique dans les rêves de Cho-won pour lui donner la force de recevoir de la part des êtres humains qui l’encouragent, endurance, respect, et considération humaine ; soit une leçon de tolérance, qui va bien au-delà de la maladie. Le sport est de plus parfaitement traité par ce personnage qui symbolise la difficulité de concilier dans l’effort, la conscience du corps et celle de l’esprit. Rappelons que ce film en est un premier, que Chung Yoon-chul est jeune et qu’il semble embrasser, de façon généreuse, l’homme, malade ou non, dans toute sa complexité. Qu’on se le dise : cet auteur-réalisateur, comme son sujet et son film, est merveilleux !

Présenté en clôture du 8ème Festival du film asiatique de Deauville, Marathon sortira sur les écrans français le 26 avril 2006. Il est par ailleurs disponible en DVD coréen, sous-titré en anglais.

http://www.sancho-asia.com/articles/marathon

Le 7. janvier 2011 à 19h05

Sanary Bientôt une halte accueil "pour enfants différents"

C'est une grande idée lancée par Paul Benhaim qui va créer prochainement "le haricot magique" pour accueillir des enfants présentant des troubles sévères du développement liés ou non à un retard mental.

Paul Benhaim a lancé le "haricot magique".

L'idée est partie d'un constat simple: aucune structure dans la zone ne peut accueillir les enfants tout  handicap confondu, et le manque d'information, d'écoute est regrettable. Paul Benhaim ne parle pas d'enfants handicapés mais d'enfants différents. La volonté est aussi de soulager, d'informer les parents ou les mères seules, hélas bien nombreuses. Paul Benhaim connaît bien le sujet : son petit-fils Benjamin est atteint d'un syndrome génétique et est scolarisé à l'école maternelle de la Vernette où le petit est totalement intégré grâce à l'équipe enseignante, son assistante de vie scolaire (AVS) et les enfants:  "nous avons reçu le soutien de la municipalité qui nous a octroyé un lieu d'accueil et qui nous apporte un grand soutien pour notre projet" nous disait Paul Benhaim. A terme, peut-être dans le second trimestre de l'année 2011, l'objectif sera de proposer des activités éducatives, de loisirs et artistiques, un pôle d'observation en vue d'établir un projet éducatif personnalisé.
Pour l'instant, il s'agit de tout mettre en place et d'avoir un budget de fonctionnement pour envisager l'avenir. Dans un premier temps, à partir de février, des enfants présentant des troubles sévères du développement liés ou non à un retard mental pourront être accueillis les mardis et vendredis au centre aéré (quartier de l'Huide) en présence de bénévoles: "nous souhaitons d'abord que les parents se fassent connaître, viennent pour échanger, s'informer. Nous voulons créer du lien, un accompagnement pour les parents, les informer, les soutenir et les soulager" nous expliquait avec beaucoup d'humanité Paul Benhaim. Il s'agit d'un projet très ambitieux où les enfants pourront  découvrir à terme l'art thérapie, l'handi danse, la musique... Un premier rendez-vous est prévu le 29 janvier à 9h30 à l'auditorium de Sanary, où les parents sont invités à rencontrer les intervenants et découvrir l'association. Les professionnels de la santé sont les bienvenus pour apporter leur aide, leurs conseils et, bien évidemment les dons, toute aide au financement permettraient à cette association  de gagner du temps: "je tiens à souligner le soutien immédiat apporté par Muriel Canolle et le maire. Désormais je vais rencontrer d'autres élus de communes voisines". Voilà une initiative qui mérite l'attention de chacun, et l'investissement de Paul Benhaim est à souligner. Désormais, il faut que les parents n'hésitent pas à prendre contact  avec l'association.
Pour plus de renseignements:
leharicotmagique.asso@orange.fr
06.64.32.06.30

D.D, le 07 janvier 2011

Ne nous pleurez pas. J. Sinclair

par Aatedeq, mardi 16 novembre 2010, 22:29

Cet article a été publié dans la lettre d'information de "Autism Network International ", "Our Voice", Volume l, Numéro 3, 1993. Il s'agit de la ligne générale d'un exposé fait par Jim Sinclair, un autiste de haut-niveau, à la conférence internationale sur l'Autisme à Toronto. II s'adresse principalement aux parents.

Les parents racontent souvent que d'apprendre que leur enfant était autiste fut la chose la plus traumatisante qui ait pu leur arriver. Les personnes non autistes voient l'autisme comme une grande tragédie, et les parents connaissent une déception et un chagrin permanent à toutes les étapes du cycle de vie de l'enfant et de la famille.

Mais ce chagrin ne provient pas de l'autisme de l'enfant en lui-même. C'est le chagrin de la perte de l'enfant normal que les parents avaient espéré et attendu. Les attitudes et les attentes des parents, et l'écart entre ce que les parents attendent des enfants à un âge particulier et le développement réel de leur propre enfant, provoquent plus de stress et d'angoisse que les problèmes pratiques de la vie avec une personne autiste.

Une certaine dose de chagrin est naturelle afin que les parents s'adaptent au fait qu'un événement et une relation qu'ils avaient attendus avec joie ne va pas se réaliser. Mais ce chagrin à propos d'un enfant normal qu'ils avaient imaginé doit être différencié des perceptions qu'ont les parents de l'enfant qu'ils ont réellement: l'enfant autiste, qui a besoin du soutien des adultes et qui peut établir des relations pleines de sens avec ces adultes si on lui en donne l'occasion. Le fait de se focaliser sur l'autisme de l'enfant comme source de chagrin est dommageable tant pour les parents que pour l'enfant, et cela empêche l'acceptation et la relation authentique entre eux. Pour leur propre intérêt et pour l'intérêt de leur enfant, j'encourage les parents à changer radicalement leurs perceptions de ce que signifie l'autisme.

Je vous invite à regarder notre autisme, et à regarder votre chagrin de notre point de vue :

L'autisme n'est pas un appendice

L'autisme n'est pas quelque chose qu'une personne a, ou une "coquille" dans laquelle une personne est enfermée. Il n'y a pas d'enfant normal caché derrière l'autisme. L'autisme est une manière d'être. Il est envahissant; il teinte toute expérience, toute sensation, perception, pensée, émotion, tout aspect de la vie. Il n'est pas possible de séparer l'autisme de la personne... et si cela était possible, la personne qui vous resterait ne serait pas la même personne que celle du départ.

C'est important, aussi prenez un moment pour y réfléchir : l'autisme est une manière d'être. Il n'est pas possible de séparer la personne de l'autisme.

Aussi, quand les parents disent,

"Je voudrais que mon enfant n'ait pas d'autisme" ce qu'ils disent vraiment, c'est : "Je voudrais que l'enfant autiste que j'ai n'existe pas, et avoir un enfant différent (non-autiste) à la place. "

Relisez cela. C'est ce que nous entendons quand vous dites être affligés par notre existence. C'est ce que nous entendons quand vous priez pour une guérison. C'est ce que nous comprenons quand vous parlez de vos espoirs et de vos rêves les plus chers en ce qui nous concerne : que votre plus grand souhait est qu'un jour, nous cessions d'être et que des étrangers que vous puissiez aimer apparaissent derrière nos visages.

L'autisme n'est pas un mur impénétrable

Vous essayez d'entrer en contact avec votre enfant et l'enfant ne réagit pas. Il ne vous voit pas; vous ne pouvez pas l'atteindre; il n'y a rien qui passe. C'est la chose la plus dure à supporter, n'est ce pas ?

La seule chose, c'est que ce n'est pas vrai.

Reconsidérez cela : vous essayez d'entrer en contact de parent à enfant, et vous utilisez pour cela votre propre compréhension des enfants normaux, vos propres sentiments sur la parenté, vos propres expériences et intuitions à propos des relations. Et l'enfant ne réagit d'aucune manière que vous puissiez reconnaître comme faisant partie de ce système.

Cela ne veut pas dire que l'enfant est totalement incapable d'avoir des contacts. Cela signifie seulement que vous adoptez un système commun, une compréhension commune de signes et de significations qu'en fait l'enfant ne partage pas. C'est comme si vous tentiez d'avoir une conversation amicale avec quelqu'un qui ne comprend pas votre langue. Bien entendu, la personne ne comprendra pas de quoi vous parlez, ne répondra pas de la manière que vous espérez, et trouvera peut-être bien toute l'interaction déroutante et déplaisante.

Il faut faire plus d'efforts pour communiquer avec quelqu'un dont la langue maternelle n'est pas la même que la vôtre. Et l'autisme est ancré plus profondément que la langue et la culture; les personnes autistes sont des "étrangers" dans quelque société que ce soit. Vous allez devoir abandonner vos hypothèses sur le partage des significations. Vous allez devoir apprendre à revenir à des niveaux bien plus élémentaires que vous n'auriez probablement jamais imaginés auparavant, à traduire, et à vous assurer que vos traductions sont bien comprises. Vous allez devoir abandonner la certitude, venant du fait d'être sur votre propre territoire familier, que vous savez prendre soin de votre enfant, et laisser votre enfant vous apprendre un peu de son langage, et vous guider un peu vers son monde à lui.

Et le résultat, si vous réussissez, ne sera pas encore une relation parent-enfant normale. Votre enfant autiste peut apprendre à parler, peut avoir une scolarité ordinaire, peut aller au collège, conduire une voiture, vivre de manière indépendante, avoir un métier... il n'aura jamais avec vous les mêmes relations qu'ont les autres enfants avec leurs parents. Votre enfant peut aussi ne jamais parler, peut aller dans une école d'enseignement spécial et travailler en atelier protégé ou être placé dans une institution, il peut avoir besoin, sa vie durant, de soins et de supervision... sans pour autant être complètement hors d'atteinte pour vous. Nos manières d'entrer en relation sont différentes. Insistez sur les choses que vos attentes considèrent comme normales, et vous rencontrerez de la frustration, de la déception, du ressentiment, peut-être même de la rage et de la haine. Approchez respectueusement, sans préjugés, et ouverts à apprendre de nouvelles choses, et vous trouverez un monde que vous n'auriez jamais pu imaginer.

Oui, cela demande plus d'efforts que d'entrer en relation avec une personne non autiste. Mais c'est possible... à moins que les personnes non autistes soient bien plus limitées que nous dans leurs capacités à communiquer. Nous passons notre vie entière à le faire. Chacun d'entre nous qui apprend à vous parler, chacun de nous qui réussit à fonctionner un tant soit peu dans votre société, chacun de nous qui arrive à sortir de lui-même et à établir le contact avec vous, opère en territoire étranger, entre en contact avec des êtres étranges. Nous passons notre vie entière à faire cela. Et après, vous nous dites que nous ne sommes pas capables d'entrer en relation.

L'autisme n'est pas la mort             

Pour sûr, l'autisme n'est pas ce à quoi la plupart des parents s'attendent ou ce qu'ils espèrent quand ils anticipent l'arrivée d'un enfant. Ce qu'ils espèrent, c'est un enfant qui sera tout comme eux, qui partagera leur monde et communiquera avec eux sans que cela nécessite un entraînement intensif sur le terrain en matière de contacts avec des étrangers. Même si leur enfant présente un handicap autre que de l'autisme, les parents espèrent être capables d'entrer en relation avec cet enfant avec des mots qui leur semblent normaux; et dans la plupart des cas, même en tenant compte des limites de nombreux handicaps, il est possible de créer le genre d'attachement que les parents avaient espérés.

Mais pas quand l'enfant est autiste. Une grande partie de l'affliction des parents est due à l'absence d'apparition de la relation qu'ils espéraient avec un enfant normal. Ce chagrin est très réel, et il faut s'y attendre et le gérer pour que les personnes puissent continuer leur vie...

Mais cela n'a rien à voir avec l'autisme.

Cela revient en fait à ce que vous espériez quelque chose qui était terriblement important pour vous, et que vous l'envisagiez avec une grande joie et une grande excitation, et peut-être que pendant un instant vous avez pensé que vous l'aviez réellement... Et puis, peut-être progressivement, peut-être de manière abrupte, vous avez dû reconnaître que la chose que vous envisagiez ne s'était pas produite. Que cela ne va pas arriver. Qu'importe le nombre d'autres enfants normaux que vous avez, rien ne changera le fait que cette fois, l'enfant que vous attendiez, espériez et aviez programmé et auquel vous aviez rêvé n'est pas arrivé.

C'est ce même sentiment qu'éprouvent les parents quand un enfant est mort-né ou qu'ils l'ont pour un court moment et le voient mourir dans sa prime enfance. Cela n'a rien à voir avec l'autisme, cela concerne plutôt des espérances brisées. Je pense que les meilleurs endroits où adresser ces personnes ne sont pas les organisations qui s'occupent d'autisme, mais les services de consultations pour parents en deuil d'un enfant et les groupes de soutien. Là, les parents apprennent à faire face à leur perte... pas à l'oublier, mais à la laisser dans le passé, d'où le chagrin ne les frappe pas à tout moment de leur vie active. Ils apprennent à accepter que leur enfant soit parti, pour toujours, et qu'il ne reviendra pas. Plus important encore, ils apprennent à ne pas transposer leur chagrin pour l'enfant perdu sur leurs enfants vivants. C'est d'une importance capitale quand l'un de ces enfants vivants est né précisément au moment où l'enfant que l'on pleure est décédé.

Vous n'avez pas perdu un enfant par l'autisme. Vous avez perdu un enfant parce que l'enfant que vous attendiez n'a jamais vu le jour. Ce n'est pas la faute de l'enfant autiste qui existe, et cela ne devrait pas être notre fardeau. Nous avons besoin et nous méritons des familles qui nous regardent et nous apprécient pour ce que nous sommes, pas des familles dont la vision qu'elles ont de nous soit obscurcie par les fantômes d'enfants qui n'ont jamais existé. Désolez-vous si vous en ressentez le besoin pour vos propres rêves perdus. Mais ne nous pleurez pas. Nous sommes vivants, nous sommes réels et nous sommes ici, en train de vous attendre.

C'est ce que je pense que les associations concernées par l'autisme devraient faire: ne pas se lamenter pour ce qui n'a jamais existé, mais plutôt découvrir ce qui est. Nous avons besoin de vous. Nous avons besoin de votre aide et de votre compréhension. Votre monde n'est pas très ouvert à notre égard et nous ne le changerons pas sans un soutien important de votre part. Oui, il y a bien une tragédie qui apparaît avec l'autisme: pas à cause de ce que nous sommes, mais à cause des choses qui nous arrivent. Soyez tristes pour cela si vous tenez à être tristes pour quelque chose. Plutôt que d'être tristes pour cela, mettez vous en colère... et faites quelque chose. La tragédie n'est pas que nous soyons là, mais que votre monde n'ait pas de place pour nous. Comment peut-il en être autrement tant que nos propres parents se lamenteront de nous avoir mis au monde ?

Regardez un peu votre enfant autiste et prenez un moment pour vous dire qui cet enfant n'est pas. En vous même, pensez : "Ce n'est pas l'enfant que j'espérais et prévoyais. Ce n'est pas l'enfant que j'ai attendu tout au long de ces mois de grossesse et ces heures de travail. Ce n'est pas l'enfant avec lequel je projetais de partager toutes ces expériences. Cet enfant n'est jamais venu. Ce n'est pas cet enfant". Ensuite, lamentez-vous si vous en ressentez le besoin - en dehors de l'enfant autiste - et commencez à apprendre à vous laisser aller.

Quand vous aurez commencé à vous laisser aller, revenez et regardez à nouveau votre enfant autiste, et dites-vous : "Ce n'est pas l'enfant que j'espérais et prévoyais. C'est un enfant extraterrestre qui a atterri dans ma vie par accident. Je ne sais pas qui est cet enfant ni ce qu'il deviendra. Mais je sais que c'est un enfant, échoué dans un monde étranger, sans parents de son espèce pour prendre soin de lui. Il a besoin de quelqu'un pour s'occuper de lui, pour lui apprendre, pour lui servir d'interprète et pour le défendre. Et parce que cet enfant étranger est apparu dans ma vie, ce travail m'incombe si je le veux bien".

Si cette perspective vous enthousiasme, alors rejoignez-nous, dans la force et la détermination, dans l'espoir et la joie. Cette aventure de toute une vie est devant vous.

Jim Sinclair

http://www.facebook.com/note.php?note_id=119785214750584

Une classe différente, mais sans indifférence

Enseigner à des élèves handicapés, « c'est une remise en cause perpétuelle » selon Julie Bergara. « Mais on a l'impression d'être utile. » La preuve.

L'enseignante Julie Bergara donne des conseils à ses élèves, Abby et Hope, grâce à une méthode pédagogique quasi individualisée. PHOTO A. D.

«Je vais devoir passer sur la photo ? » s'inquiète la petite Julia. Quand un journaliste pénètre dans une Ulis (Unité localisée pour l'Inclusion Scolaire autrefois appelée UPI), les visages ont tendance à se crisper un peu. La preuve que ces élèves âgés de 12 à 16 ans, handicapés par des troubles des fonctions cognitives ou mentales (dyslexie, dysphasie, etc.), savent qu'ils appartiennent à une classe un peu différente des autres.

Un besoin d'anonymat nourri par la honte ? « Ce n'est pas vraiment ça, tempère leur professeur Julie Bergara, qui enseigne depuis 7 ans dans cette classe adaptée du collège Chantaco. Mais c'est vrai que certains élèves ressentent la différence. Ils savent très bien pourquoi ils sont là et qu'ils ont un niveau scolaire qui n'est pas le même que les jeunes de leur âge. »

Un gros challenge

Pour autant, ces dix collégiens ne travaillent pas dans un bunker, coupés du reste du monde. Au contraire. « Ils sont parfaitement intégrés et acceptés par les autres élèves. Ils ont beaucoup d'amis dans les autres classes. » Classes qu'ils intègrent d'ailleurs régulièrement. Car les élèves de l'Ulis sont amenés à suivre les cours dispensés dans une classe ordinaire correspondant à leur niveau de scolarité. « Et lorsque les objectifs d'apprentissage requièrent des modalités adaptées, ils retournent dans ma classe », explique Julie Bergara. En fonction de leurs besoins, certains y restent 5 heures par semaine, d'autres 14 heures. Pour cela, il faut jongler avec les emplois du temps et les outils pédagogiques. « C'est une remise en cause perpétuelle, c'est pour ça que j'aime mon métier. Le challenge est passionnant », sourit cette enseignante.

Pour pouvoir atteindre ses objectifs (« favoriser leur autonomie », « les aider sans les rendre dépendants »), cette professeur des écoles qui a suivi une formation spécialisée en complément, bénéficie de moyens supplémentaires : tableau numérique, classe limitée à 10 élèves… Surtout, elle peut s'appuyer sur sa collègue AVS (Assistante de Vie Scolaire), Argitxu Elissagaray, pour travailler en petits groupes : « C'est une aide extrêmement précieuse. Car pour les faire progresser, il faut varier les activités et les supports. Seule, ça serait presque impossible. »

En l'espace d'une demi-heure, Abby, Julia, Amandine, Miguel et Hope enchaînent les exercices. Pour les mathématiques, les enfants jouent « à la caissière » : « Nous essayons d'organiser des ateliers pratiques et ludiques, qui leur serviront dans la vie de tous les jours, précise Julie Bergara qui rajoute : Ce sont des élèves qui progressent plus lentement que les autres, il faut être patient. Mais ils progressent tous. » À la fin de chaque trimestre, les élèves auront droit à leur bulletin… sans note. « Ce n'est pas le but. Mais certains peuvent intégrer des filières technologiques. D'autres profitent des quatre ans de scolarisation en Ulis pour faire des stages. C'est comme ça qu'une ancienne élève a pu décrocher un travail à la mairie de Ciboure par exemple. »

La cloche sonne, il est temps de rejoindre la cour de récréation. Julie Bergara et Argitxu Elissagaray soufflent : « Il faut avoir beaucoup d'énergie pour eux. Mais c'est un travail tellement valorisant. On a l'impression d'être vraiment utiles. »

http://www.sudouest.fr/2011/01/06/une-classe-differente-mais-sans-indifference-283091-4099.php

L'Education Nationale joue sur les mots

Publié le 6 janvier 2010 par Fabrice Meyer

Intégration, inclusion… et pourquoi pas tout simplement scolarisation?

La loi de février 2005 sur l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées débouche sur une déclaration de l’Education Nationale: « Tout enfant est de droit un élève, acteur de ses apprentissages ».

Deux notions découlent de cette affirmation:

• L’accessibilité au savoir et à la connaissance pour tous.
• La compensation, à savoir le droit à bénéficier de toute mesure personnalisée pour garantir cette accessibilité, dans les limites humaines et techniques.

En tant que parent-enseignant, il me paraît important de rappeler quelques évidences qui se sont perdues dans tous les textes de lois qui pullulent depuis 1975:

• L’enfant, quelque soit son atteinte, possède une identité propre qui ne résume pas uniquement à un dossier administratif ou de handicap.
• Il faut mettre tout en oeuvre pour que chaque enfant accède à la communication et au langage.
• Nous avons la responsabilité de nous faire comprendre et de construire un pont  » entre deux mondes « .
• Notre devoir est de rechercher des stratégies éducatives en se posant deux questions: quels comportements me faut-il modifier chez l’enfant et que faut-il changer à ma manière d’enseigner?

Beaucoup de temps est hélas dépensé à se demander où s’arrête la mission de l’enseignant « ordinaire » et ou commence (et finit) celle de l’enseignant spécialisé. Tout ceci est d’autant plus compliqué que l’autisme balance entre déviance et normalité, que les diagnostics sont souvent tardifs et les classifications incertaines.

À titre personnel, je tiens à souligner quelques passages ardus et douloureux dans notre cheminement (je devrais d’ailleurs plutôt dire notre combat) pour la défense du droit d’écolier de notre fils.

• Des kilomètres de phrases pour convaincre les Inspecteurs de l’Education Nationale de la nécessité d’un accompagnement par un Auxiliaire de Vie Scolaire individuel.
• Une année complète de déscolarisation « sauvage » parce que le mobilier de l’école maternelle n’était plus adapté aux grandes jambes d’un Antoine de  7 ans et que l’accès à l’école primaire lui était de toute manière interdit.
• Un passage éprouvant, obtenu après moultes démarches, devant une commission afin de mendier quelques heures de scolarisation en CLIS (CLasse d’Intégration Scolaire).
• Et, cerise sur le gâteau, une comparution devant le Tribunal du Contentieux et de l’Incapacité pour venir s’opposer à une Education Nationale non représentée à l’audience, qui réclamait pourtant et contre l’avis de la maîtresse, la fin de l’intégration en CLIS parce qu’Antoine avait atteint ses 10 ans. Nous avons finalement obtenu gain de cause et notre fils a  pu terminer son cycle.

Il a aujourd’hui 13 ans et est scolarisé depuis deux ans dans l’Unité d’Enseignement de son IME. Nous avons fini par rencontrer en décembre dernier le « maître référent » qui nous a enfin soumis un projet personnel de scolarisation. Après quasiment dix-huit mois de silence, il était temps!

Au sein de cet IME géré par l’UGECAM, point d’élections de délégués de parents, les enseignants nommés par l’Education Nationale n’y sont, pour la plupart, pas formés, tout juste inspectés.

Et lorsque les portes de cet établissement, qu’on n’appelle déjà plus une école, vont se fermer, notre enfant sera-t-il alors inclu ailleurs, guéri, « désintégré »…?  Les jeux de maux seront toujours d’actualité.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/scolarite/leducation-nationale-joue-sur-les-mots/

Lien vaccin ROR-autisme: "un trucage"

AFP
06/01/2011 | Mise à jour : 06:38         Réactions (2)

Une étude datant de 1998 qui avait semé la panique dans le monde anglo-saxon en faisant un lien entre le vaccin ROR (rougeole-rubéole-oreillons) et l'autisme infantile était un "trucage élaboré", accuse aujourd'hui le British Medical Journal (BMJ).

La revue médicale britannique The Lancet s'était formellement rétractée en février 2010 sur cette étude et avait décidé de retirer cet article, qui avait entraîné une baisse de cette triple vaccination en Grande-Bretagne.

Lancet avait déjà reconnu en 2004 qu'il n'aurait pas dû publier cette étude, dirigée par le Dr Andrew Wakefield, laissant craindre un lien possible entre le vaccin ROR et l'autisme qui a été à l'origine d'une vive polémique en Grande-Bretagne.

Plusieurs études (britannique, canadienne, américaine...) publiées après l'étude en cause, qui avait été réalisée sur un échantillon de seulement 12 enfants, n'ont établi aucune corrélation entre la survenue d'autisme et le triple vaccin ROR.

En fait, l'auteur principal qui avait semé la panique en publiant son étude dans la prestigieuse revue médicale, s'est vu reprocher des irrégularités et d'avoir conduit une recherche manquant à l'éthique médicale.

La revue Lancet, en rétractant l'article, avait suivi un jugement du General Medical Council britannique (Conseil général de la médecine), selon lequel certains éléments de l'article de 1998 de Wakefield et ses co-auteurs sont "inexacts" et ses méthodes de recherche "non éthiques".

En mars dernier, la justice américaine a rejeté tout lien entre le vaccin ROR administré à William Mead alors qu'il était bébé et les symptômes d'autisme qu'il a développé six mois plus tard.

Sollicités au téléphone et par courriel par l'AFP pour obtenir leurs réactions, ni le Dr Andrew Wakefield, qui réside aux Etats-Unis, ni son agent d'édition, ne répondaient mercredi soir.

http://www.lefigaro.fr/flash-actu/2011/01/06/97001-20110106FILWWW00387-lien-vaccin-ror-autisme-un-trucage.php

Contrats aidés: l'inquiétude des associations

 Julie Schneider | 05/01/2011         

Dans de nombreuses régions, des collectifs inter-associatifs se sont créés pour protester contre la suppression des contrats aidés.           

L’issue est heureuse, mais pour combien de temps? Jean-Marc Bonifay, le Président d’Autisme PACA, n’est sûr de rien. Fin novembre, quatre jours avant l’échéance du contrat de l’auxiliaire de vie scolaire (AVS) de son fils, Samuel, atteint d’autisme, il apprend que ce contrat ne sera pas renouvelé. La scolarisation de son fils est alors en jeu. Sans la présence de l'AVS, il ne lui est effectivement pas possible d'aller à l'école. Journaliste local, préfet, ministère… Jean-Marc Bonifay remue alors ciel et terre pour remédier à cette situation. Résultat: le contrat a été renouvelé dans les délais, mais seulement pour six mois, contre un an auparavant.

Le CUI, victime de son succès?

Le cas de Jean-Marc Bonifay n’est pas isolé. Partout en France, des collectifs inter-associatifs se sont créés pour protester contre la réduction du nombre et de la prise en charge des contrats aidés dont les associations sont très friandes.

En 2010, quelque 400.000 contrats aidés ont été octroyés. Ils prenaient la forme de Contrats d'Accompagnement pour l'Emploi (CAE) et de Contrats Unique d'Insertion (CUI). Désormais, depuis le 1er janvier 2011, seuls des Contrats Uniques d'Insertion (CUI) sont délivrés, généralement par le biais de Pôle Emploi. Le secteur non marchand, à savoir l'Education Nationale,  mais aussi les associations culturelles, sociales, de la petite enfance ou  encore environnementales, a bénéficié de la grande majorité (PDF), avec près de 75% des contrats.

Les bénéficiaires sont des chômeurs en fin de droit qui cherchent à se réinsérer professionnellement. Depuis fin 2010, les termes de ces contrats précaires ont été revus à la baisse via des arrêtés préfectoraux. Dorénavant, ils signeront une convention de 20 heures sur six mois non  renouvelable, contre 26 heures sur un an renouvelable. En outre, la prise en charge par l'Etat est passée de 90% à 70%.

En 2011, le nombre de ces contrats devrait être limité à 360.000, soit 40.000 de moins. Déjà sur le dernier trimestre de l'année 2010, les renouvellements et les signatures de nouveaux contrats aidés ont été suspendus dans nombreuses régions en raison d'un assèchement des caisses. Une situation dénoncée par le Syndicat ASSO qui juge que "des centaines d'emplois ont été supprimés dans le plus grand silence".

Fermeture d'associations

Certaines associations ont été obligées de mettre un terme à des projets en cours, d'autres ont licencié, quelques-unes enfin ont mis la clé sous la porte. Difficile pour le moment d'obtenir des chiffres nationaux. Mais en PACA, par exemple, région leader du mouvement, des données ont été publiées: 67% des structures ont  abandonné un projet, 31% ont fermé un service et 15% envisagent de mettre  la clé sous la porte. Face à la mobilisation régionale, le préfet a annoncé, en novembre, le déblocage de 1.100 emplois sur  le dernier trimestre,  dont 1.000 pour l’Education Nationale (notamment à  travers les auxiliaires de vie scolaire) et  100 pour les agents de sécurité et les chantiers d’insertion. "Rien pour les associations!", fustige Pier Robert, du collectif PACA qui a lancé une pétition.

D'autres régions ont alors suivi. A Toulouse, les manifestations se sont multipliées en novembre et en décembre. La pétition locale a recueilli plus de 800 signatures. Après enquête, des statistiques sont apparues: 65% des  organisations en Midi-Pyrénées ont mis fin à un projet, 27% ont fermé un service et 18% ont totalement fermé.

Au-delà de cette situation, les associations dénoncent le manque de visibilité. "Nous ne pouvons même pas prévoir sur un an", regrette Christine Paris, la directrice de l’association Halte Garderie des lutins à Rouen. Deux emplois, sur les trois de l'association, menacés en décembre ont été "exceptionnellement" renouvelés début janvier pour une période de 6 mois, comme le stipule le nouveau contrat. La suite? Christine Paris ne la connait pas.

"C'est une situation catastrophique", estime Jean Giroud, le président de l’Association d’insertion Emploi Solidaires Services à domicile dans les Hauts-de-Seine. "Très mécontent", il avertit: "on va vers une recrudescence du travail au noir et des licenciements importants". Dans les Hauts-de-Seine, tous les contrats ont été renouvelés en décembre mais à certaines conditions: leur validité  n’est effective qu’en janvier 2011. Ce qui signifie que ces contrats censés dépendre de l'enveloppe de 2010, sont reportés sur celle de 2011. Les organisations devront alors avancer les salaires en attendant les aides gouvernementales. Et certaines d'entre elles "seront très certainement déficitaires, estime Jean Giroud. On assiste à une misère sociale de plus en plus importante qui touche les plus démunis".

Mouvement national?

Un constat établi par tous les collectifs inter-associatifs. D'une région à l'autre, les revendications sont sensiblement les mêmes. "Les personnes qui n’ont pas été renouvelées ne doivent pas être pénalisées et être de nouveau éligibles pour ce type de contrat", réclame Pier Robert, du collectif PACA.

Pour Mélanie Labesse, du COUAC à Toulouse, "il faut mettre en place des négociations. Il   faut des contrats pour l’insertion, mais il faut aussi des contrats pour la mise en place de projets associatifs d’intérêt général. A l’heure actuelle, de nombreuses associations pourraient être mises en sommeil d’ici à l’été 2011".

Les régions leaders du mouvement tentent de lancer une mobilisation nationale. Mais créer un front uni fait office de nouvelle épreuve.

http://www.youphil.com/fr/article/03326-contrats-aides-l-inquietude-des-associations

Va voir Papa, Maman travaille!

Publié le 4 janvier 2011 par Béatrice Bolling

Nathalie a écrit il y a quelques mois un billet à la gloire des mamans au foyers, alors je m’occupe aujourd’hui des mamans qui travaillent.

Je vous le dis tout de suite, je partage assez volontiers la vision d’Elizabeth Badinter sur le sujet. Pour moi, en effet, il existe bel et bien une sorte de terrorisme ambiant du maternage ++ (allaitement long, co-dodo, maman aux petits soins exclusifs des nains et de leur père à la maison…), terrorisme qui est renforcé dans notre cas par l’absence de soutiens institutionnels valables (école adaptée, crèche adaptée, centres adaptés, loisirs adaptés, etc.) pour l’éducation de nos enfants.

Je travaille. À un poste qui exige du travail, des déplacements, de l’implication et de l’ambition.

Depuis le diagnostic de Stan, j’ai abandonné certainement l’ambition (pour avoir la gniaque qu’il faut pour une brillante carrrière dans une grande entreprise, il faut que votre job soit l’élément central de votre existence, ce qui n’est plus mon cas). J’ai réorganisé mon rythme de déplacement. Je crois être toujours autant impliquée, différemment, mais impliquée, et je bosse de plus en plus vite et de plus en plus efficacement (j’ai découvert des failles spacio- temporelles, insoupçonnées entre 3h30 et 7h30) ;)

Je travaille et j’éduque mes enfants, dont un autiste. Ces enfants ont un papa, tout aussi capable que moi de prendre soin d’eux. Je fais confiance à un intervenant ABA pour faire les programmes de Stan. Je fais confiance à mon aîné pour accéder à son autonomie personnelle. La maison est sans doute un peu plus bordélique que la moyenne. On mange sans doute plus de pâtes que de soupes fraîchement cuisinées. Mais tout le monde semble épanoui.

J’aimerais aussi souligner que je connais des mamans d’enfants handicapés qui élèvent seules un, parfois deux enfants à besoins particuliers, et elles n’ont pas que des jobs d’appoint: elles peuvent être avocates, par exemple, et être ultra impliquées dans l’éducation de leurs enfants.

En bref, la mère d’un enfant handicapé, comme la mère d’un enfant neurotypique, n’est pas plus ou moins mère selon qu’elle travaille ou pas. Et je suis certaine que beaucoup de mamans dans notre situation choisiraient de travailler si on leur offrait des solutions pour accueillir leur enfant convenablement, si par exemple on pouvait confier son enfant à un centre ABA ou TEACCH aussi facilement qu’à l’école maternelle du quartier, si des centres de loisirs pour enfants différents recevaient nos bouts de choux pendant les vacances scolaires…

À une époque où les divorces se multiplient, le chômage et la précarité économique guettent, travailler n’est plus seulement une option pour beaucoup de mères, et élever un enfant autiste en France, ça coûte cher… Qu’en pensez-vous?

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/va-voir-papa-maman-travaille/

On sait que l'on est parent d'un enfant autiste quand…

Publié le 1 décembre 2010 par Béatrice Bolling

On sait que l’on est parent d’un enfant autiste quand…

• on sait à quoi sert le Conseil Général,
• PCH, MDPH, AEEH – toutes les abréviations en H n’ont plus de secret pour nous,
• on a une carte orange dans notre sac à main, mais pas pour prendre le métro,
• on a bouffé tout notre forfait téléphone la première fois que notre enfant a fait pipi sur les toilettes… à 3 ans,
• on est super contente et vachement fière que le petit dernier soit propre… à 6 ans,
• on verse une petite larme en voyant notre enfant jouer avec un autre,
• on saute de joie lorsqu’on apprend que son enfant fait des petites bêtises à l’école, comme les autres, enfin!
• on n’a plus que des amis virtuels, les autres ayant progressivement, mais quand même en moins de 12 mois, tous déserté,
• on n’a pas un agenda super chargé, vu que personne ne nous invite plus,
• 7 paquets de clopes pour une semaine deviennent  une demi-journée d’intervention ABA, d’ailleurs on a arrêté de fumer,
• on sait exactement quand toutes ces rides et ces 10 ans de plus nous sont tombés dessus: c’était un 16 août à 11 heures,
• un jouet est un outil de stimulation,
• notre vie est devenue deux, trois, quatre en une,
• on n’a pas eu un week-end en amoureux, une soirée en amoureux depuis le diagnostic, et on sait qu’on n’en aura plus jusqu’à jusqu’à ce que l’on soit trop crevés pour en profiter, ou jusqu’à ce que tout notre argent soit parti en ABA et autres joyeusetés,
• on peut tenir une conversation à base de « baaaaaaaa », ou de « caaaaaaaaa », faire les questions/réponses, quotidiennement, à raison de trois heures par jour, et pendant plusieurs années,
• on connait tous les secrets de la plastifieuse, on sait qu’il existe des rouleaux de scotch aimanté, et on peut massicoter sans y laisser des bouts de doigts,
• on explique à un médecin ce qu’est l’autisme, et quels sont les troubles qui y sont associés – on l’explique aussi au pédopsychiatre, d’ailleurs, en passant…
• on a l’impression de faire Koh-Lanta, Pekin Express et Super Nany réunis lorsque l’on va en courses au supermarché,
• toute la ville nous connait , sauf que nous on ne connait pas tout le monde,
• on n’est plus Béatrice Bolling, mais « la mère de Stan, tu sais, l’autiste… »

Et  vous, comment savez-vous quand on est parent d’un enfant autiste?

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/on-sait-que-lon-est-parent-dun-enfant-autiste-quand/#comment-5005

Société

Association Soliane : 150 familles marseillaises échangent, communiquent, se rencontrent  sur le handicap                

L’association Soliane est une association qui regroupe 150 familles et leur permet d’échanger, de communiquer, de se rencontrer. Odile Benyamin présente l’action de l’association et parle des problèmes que peuvent rencontrer les parents d’enfants ou d’adultes handicapés.

Lire l'article :

Publié le 22/12/2010 03:50 | J-L. G.

Fenouillet. Les agents des écoles formés au handicap

La scolarisation d'un enfant handicapé fait désormais partie des priorités nationales. Depuis la loi du 11 février 2005, le nombre d'enfants porteurs d'un handicap accueillis dans les écoles et par les ATSEM, Agents Territoriaux Spécialisés des Écoles Maternelles, est en augmentation.

Suite à ce constat, le CNFPT (Centre National de la Fonction Publique Territoriale) a organisé une formation à l'accueil de l'enfant porteur d'un handicap. Ce stage était plus particulièrement destiné aux agents territoriaux spécialisés des écoles maternelles. Des agents de la Crèche, du RAM, Relais Assistance Maternelle et du CLM, Centre de Loisirs Maternel de la commune de Fenouillet assistaient également à cette formation. Les objectifs recherchés étaient d'adapter les gestes au quotidien avec les enfants, d'apprendre de nouvelles méthodes de travail et de mieux appréhender les réactions de l'enfant dans une situation donnée.

Comprendre et savoir réagir face au handicap

L'association « Une souris verte », qui participait à cette session, a offert à la mairie de Fenouillet un dvd intitulé : « Au-dessus des nuages » qui relate six tranches de vie de six enfants, porteurs d'un handicap. Les ATSEM, sensibilisés sur ce sujet, ont proposé aux enseignants de visionner ce document. L'association « Une souris verte », basée à Lyon, a de son côté proposé de revenir à Fenouillet, en mars de la prochaine année pour animer un débat autour de ce film.

Les agents spécialisés des écoles maternelles assistent le personnel enseignant pour la réception, l'animation et l'hygiène des très jeunes enfants. Ils participent à la communauté éducative, favorisent l'intégration des « petits » et leur maintien en milieu scolaire ordinaire. L'éducation et la scolarisation des enfants, jeunes handicapés, constituent donc un élément important de l'accès de tous à tout, conditions de l'égalité des chances qui œuvre en conformité de la loi de 2005 sur les droits, les chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

L'intervention précoce auprès des enfants autistes améliore les compétences QI, de langage et social

15. December 2010 07:10    

L'intervention précoce auprès des enfants autistes, aussi jeunes que 6 mois d'âge, peut changer la trajectoire de développement de symptômes de la maladie plus tard, selon un projet de recherche mené par l'Institut MIND de l'Université de Californie à Davis Medical Center. Une étude récente publiée par la pédiatrie a enregistré des essais randomisés de traitement quotidien par le jeu et jouer à faire semblant pour les enfants, qui ont démontré une amélioration de la QI, de langage et les aptitudes sociales.

«Intervention thérapeutique précoce est la première chose qu'un parent doit faire dès que les premiers signes de l'autisme émergent"

Les symptômes de l'autisme incluent souvent le manque de contact avec les yeux, ne souriait pas, murmure minimes et peu d'intérêt dans l'interaction sociale. jeux simples comme «peek-a-boo, Patty Tourteaux et autres activités interactives peut contribuer à augmenter autiste développement de l'enfant une et peut même empêcher les symptômes latents de l'autisme de l'évolution. Le New York Times cite David Mandell, directeur associé du Centre de recherche sur l'autisme à l'Hôpital pour enfants de Philadelphie que de dire "ce que vous en fin de compte pourrait être fait [par l'intervention précoce] est d'empêcher une certaine partie de l'autisme d'éclater."

«Thérapeutique intervention précoce est la première chose qu'un parent doit faire dès que les premiers signes de l'autisme émergent», explique Britt Collins, MS, OTR / L à Salem Hôpital régional Centre de réadaptation à Salem, Oregon et co-auteur de Sensory Parenting . "Les parents ont également à suivre par le biais à la maison sur une base quotidienne d'intervention précoce pour être plus efficace et futures impact intensification des signes ou des symptômes."

Écouter sert de support essentiel pour les interventions thérapeutiques, comme l'ergothérapie et l'orthophonie, pour les enfants atteints d'autisme, car il les tire et donne un moyen de pratiquer les compétences nouvellement acquises avec leurs pairs.

"Les activités qui suscitent l'interaction - les rires, sourires, et des yeux pétillants qui nous disent que l'enfant est connecté à son monde - sont des activités qui permettent à l'enfant de fonctionner davantage comme un enfant, et moins comme un enfant avec autisme», dit Goldie Grossman E., Ed.D, directeur de l'équipe de soutien en éducation à la Yeshiva Hillel dans l'océan, NJ. "L'intervention devrait être amusant, léger, et même ridicule."

Jouets et jeux en charge le jeu thérapeutique. "Nous avons établi Fun et fonction (www.funandfunction.com) pour donner aux parents et les thérapeutes les meilleurs outils de jeu pour les enfants atteints d'autisme et des besoins spéciaux. La progression est spectaculaire lorsque les enfants ont plaisir à apprendre la langue et les compétences sociales, le développement de la conscience sensorielle, et le renforcement mouvement », explique Aviva Weiss, fondateur de Fun et de fonction et de pédiatrie ergothérapeute. "Notre passion est d'aider chaque enfant à réaliser son potentiel, en utilisant le jeu à chaque étape."

Fun source et la fonction LLC

http://www.news-medical.net/news/20101215/4039/French.aspx

Le déclin d’une illusion

n° 293 - Hors-série Psychanalyse

Depuis la fin de la deuxième guerre mondiale, la psychanalyse et Sigmund Freud occupent une place particulière dans la sphère intellectuelle, dans l’enseignement et dans les pratiques thérapeutiques. Le système, souvent appelé freudisme, a dominé les élites et les médias dans certains pays pendant environ 40 ans. La France et l’Argentine ont été et restent encore les pays les plus influencés par ce système de pensée.

Plusieurs facteurs peuvent expliquer la pénétration des idées de Freud dans l’opinion publique, dans les médias et chez les thérapeutes.

Des concepts simples qui se sont imposés comme des vérités indiscutées : l’Inconscient, le refoulement, le complexe d’Œdipe, etc. Ces concepts sont devenus des lieux communs dans le langage courant très largement utilisés pour expliquer des attitudes et des comportements de l’homme.

La psychanalyse est enseignée à tous les lycéens en cours de philosophie à la fin du cursus secondaire. Son approche simpliste qui semble universelle a séduit des générations de professeurs et d’élèves. L’université a repris dans ses enseignements de psychologie la psychanalyse comme pivot de son enseignement. La majorité des médias ont leurs psychanalystes attitrés pour apporter le point de vue de la psychanalyse sur n’importe quelle catastrophe ou dossier de société.

La psychanalyse se présente comme utilisant une approche scientifique. Elle a la prétention de tout expliquer principalement par la sexualité infantile et ses traumatismes.

Une formation scientifique insuffisante des psychothérapeutes en neurologie, génétique, etc. comme l’a relevé le psychiatre Christophe André, lors d’un débat avec Simon Kipmann : « Hélas, dans les facs de psycho, les étudiants sont majoritairement formés sur une base quasi exclusive de références psychanalytiques. Ils ne sont que très peu au f ait des avancées de la neuro-anatomie, de la neurobiologie, de la génétique et de la pharmacologie, très peu ouverts aux thérapies autres qu’analytiques. Beaucoup de nos psychologues ne sont pas préparés de façon éclectique à soigner la souffrance psychologique. » [1]

Dans les années 80, les intellectuels états-uniens, qui avaient adhéré au freudisme, ont commencé à remettre en question la domination sans partage de la psychanalyse. Dans le monde francophone, ce mouvement a été beaucoup plus tardif. Des précurseurs en ont été Jacques Van Rillaer avec Les illusions de la psychanalyse (1995), Jacques Bénesteau avec son ouvrage Mensonges freudiens (2002). Mais c’est surtout avec les auteurs du Livre Noir de la psychanalyse (2005), puis tout récemment avec Michel Onfray et Le crépuscule d’une idole, l’affabulation freudienne, que cette remise en cause a atteint le grand public.

La contestation a porté à la fois sur la scientificité de la théorie, sur les succès thérapeutiques allégués, sur la malhonnêteté scientifique et sur le mystère qui entoure toujours une partie des écrits de Freud.

Mais la remise en cause la plus radicale, pour la théorie psychanalytique, est venue des progrès de la science qui ont battu en brèche les explications farfelues du courant psychanalytique sur des pathologies dont on ignorait l’origine et qui trouvent aujourd’hui des explications, certes encore partielles, grâce aux progrès de la psychologie scientifique, des neurosciences, de la génétique et des outils d’exploration fonctionnelle du cerveau comme l’IRM (cf. le cas de l’autisme).

Sur le terrain de la pratique thérapeutique, la remise en cause est apparue avec le développement de traitements montrant une meilleure efficacité, et surtout rigoureusement évalués, que ce soient les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) ou le traitement psychiatrique des addictions, des dépressions.

L’évaluation collective rassemblée dans un rapport de l’Inserm 2004 [2] a déclenché un tir de barrage des psychanalystes, première réaction d’ampleur à un profond mouvement de remise en cause. Le ministre de la santé de l’époque a pris alors la décision de retirer ce document du site de son Ministère, au mépris de la science et de l’intérêt des patients. Aujourd’hui les psychanalystes se sentent contestés et craignent de perdre une partie de leur clientèle. C’est peut-être la raison des attaques violentes contre les TCC, accusées encore récemment de pratiquer le « dressage humain », en utilisant prétendument les méthodes de Pavlov et du Dr Coué. Les attaques contre les personnes (allant jusqu’aux accusations d’antisémitisme) font aussi partie de cette défense désespérée.

Ce numéro spécial de Science et pseudosciences se propose d’apporter dans ce débat une réflexion sur trois volets : le statut scientifique de la psychanalyse, la réalité des allégations thérapeutiques des psychanalystes, et la place injustifiée occupée par la psychanalyse dans l’espace public (santé, justice, médias, etc.). Ainsi, le lecteur pourra découvrir ou mieux comprendre ce que Aldous Huxley appelait la « supercherie »

[1] Lefigaro.fr, 24 octobre 2005, Simon Daniel Kipman et Christophe André, « Le difficile héritage de Sigmund Freud ». Propos recueillis par Frédéric Fritscher, Marie-Laure Germon et Alexis Lacroix :

[2] « Psychothérapie, trois approches évaluées Éditions Inserm, ISBN 2-85598-831-4, 568 pages, Février 2004.

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1516

Encore des élèves handicapés sans accompagnement

publié le 18.12.2010 02h01                     

Rita Khoury, maman d’un enfant scolarisé à Lyon a attendu trois mois la venue d’un EVS   / Photo Pierre Augros

Le manque d’emplois vie scolaire se résorbe mais existe toujours        

A l’école Anatole-France l’emploi vie scolaire (EVS) en congé maternité n’est toujours pas remplacée. A Montaigne, plusieurs enfants en situation de handicap ne bénéficient pas de toutes les heures d’accompagnement préconisées par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) Ici, il manque l’équivalent d’un demi-poste. Ailleurs, des parents attendent toujours… Combien ? On ne sait pas. Mais en un seul après-midi, mardi, une dizaine d’écoles du département a signalé un déficit auprès du représentant syndical du Snuipp-FSU. Autre indicateur à Villeurbanne, le tiers des postes ne serait pas pourvu.

Fin novembre, le problème avait déjà été signalé. L’inspection académique venait de lancer 171 recrutements… Ce qui prouvait l’ampleur de lacunes jusqu’alors passées sous silence. Depuis la semaine dernière, deux nouvelles listes circulent pour 80 emplois. Mercredi matin, une délégation d’enseignants (Snuipp-FSU et FO) a demandé à l’Inspection académique des informations sur le manque de personnel chargé de faciliter la scolarisation… Sans obtenir de chiffres. « On nous affirme que des EVS seront affectés pour tous les élèves qui ont reçu une notification de la MDPH, mais nous voyons bien qu’il manque des gens dans les classes » doute Frédéric Volle (FO). « Des problèmes qui se résorbent mais on ne nous donne pas d’informations précises. On nous demande une fois de plus de croire que tout va bien » renchérit Benjamin Grandener (Snuipp).   L’inspectrice d’académie ne veut pas dire le nombre d’emplois non pourvus et assure qu’il n’y a jamais eu de limite budgétaire. « La difficulté consiste à trouver les personnes correspondant aux situations des enfants, ce qui met parfois un peu de temps ». Simone Christin reconnaît toutefois « un ralentissement des recrutements en octobre » mais l’attribue à l’afflux de demandes reçues à la rentrée (environ 2 400 enfants accompagnés) « à des consignes mal comprises » (mais on ne sait pas par qui…)

Toujours est-il que l’Éducation nationale est suffisamment contrainte budgétairement pour ne pouvoir ajouter de contrats de droit public (les AVS) lorsqu’il y a hiatus sur le recrutement des EVS (contrats aidés de droit privé). Pourtant, Luc Chatel l’a redit le 3 décembre en visitant des classes : la scolarisation des enfants handicapés est une priorité gouvernementale. Difficile à croire pour les parents qui ont attendu trois mois la venue promise d’une personne pour accompagner leur enfant.

Muriel Florin

À Villeurbanne, 12 postes sur 32 ne sont pas pourvus selon la mairie

Si l’inspection académique du Rhône se refuse à donner des chiffres sur le nombre d’adultes qui manquent pour accompagner les enfants handicapés, il n’en est pas de même de la municipalité (PS) de Villeurbanne. Hier, Claire Le Franc, adjointe au Handicap, à l’Accessibilité et la Santé a fait savoir que sur les 32 postes attribués pour les écoles de la ville, 12 ne sont pas pourvus. Elle souligne le décalage entre les décisions de la Commission départementale des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et les moyens mis en œuvre par l’Éducation nationale. L’adjointe rappelle aussi qu’un arrêt du Conseil d’État du 8 avril 2009 fixe à l’Éducation nationale le devoir d’accueillir tous les enfants handicapés.

http://www.leprogres.fr/fr/region/le-rhone/rhone/article/4337939,184/Encore-des-eleves-handicapes-sans-accompagnement.html

COMMUNIQUE DE PRESSE

La FGPEP dénonce la détérioration de l’accompagnement des élèves en situation de handicap

Les inspections académiques se retranchent derrière la perte supposée de leurs moyens de financement pour refuser les réemplois des Auxiliaires de Vie Scolaire individualisés (AVSi), laissant ainsi s’échapper des compétences reconnues (120 AVSi réemployés pour 500 potentiels).

La continuité de ces compétences était pourtant l’un des engagements du ministère. En conséquence, des élèves ne sont pas ou peu scolarisés faute d’accompagnement, ce qui est intolérable au regard du droit à la scolarisation réaffirmé par la loi du 11/02/05. Des heures d’accompagnement notifiées par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées sont « rognées » par les inspections académiques.

Depuis mars 2010, aucun signe de réflexion constructive n’a été impulsé par les ministères de l’Education Nationale et de la Santé, pour inviter le groupe interministériel et inter-associatif à continuer la réflexion. Par contre, un nouveau groupe de travail a été constitué au sein du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) dont les constats sont insuffisants, certains indignes, voire contraires aux dispositions de tous les textes législatifs et réglementaires depuis la loi « Handicap » du 11/02/2005 jusqu’à la convention internationale des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, récemment ratifiée, sans oublier les décrets et circulaires du ministère de l’Education Nationale.

La FGPEP dénonce son éviction de ce groupe de travail, alors qu’elle est la principale structure s‘étant engagée pour le réemploi des AVSi (80 AVSi remployés sur 120).

La FGPEP exige :

La reconnaissance, enfin, de la professionnalisation des AVSi afin de mettre en place des formations pour créer un véritable métier d’accompagnant à la vie scolaire et sociale ; ce nouveau métier ne pouvant qu’être complémentaire aux métiers existants, sans, d’aucune manière, s’y substituer.

L’application du référentiel de compétences et d’activités validé par Monsieur le ministre de l’Education nationale. Ainsi que la reprise d’une réflexion, avec les associations signataires de la convention cadre relative au réemploi des AVSi. Celle-ci dans le cadre du groupe interministériel sur le référentiel de formation, le cadre d’emploi, la gestion des personnels AVS et EVS exerçant auprès des élèves en situation de handicap, dont les besoins sont reconnus par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH).

Maintenant, ce petit jeu des analyses et des rapports qui se succèdent a assez duré.

Le temps politique n’est plus celui des jeunes et de leurs parents ; qui attendent depuis 5 ans que la loi s’applique dans toute sa logique, celle de la scolarisation en milieu ordinaire.

Il devient urgent de respecter le voeux du législateur d’une école inclusive dans la pleine application de la loi du 11 février 2005 garantissant la scolarisation en milieu ordinaire des élèves en situation de handicap dans tous ses domaines de libre circulation et d’égalité des chances pour le jeune porteur de handicap pour lequel est reconnu le besoin d’accompagnement.
La FGPEP est intervenue avec la FNASEPH (Fédération Nationale des Associations au service des Elèves Présentant une situation de Handicap) au CNCPH plénier du 15/12/2010.

Le texte de la déclaration commune lue lors de ce CNCPH est joint à ce communiqué.

AVS : Déclaration commune lue au Conseil National Consultatif
des Personnes Handicapées (CNCPH), plénier du 15/12/2010.

La FGPEP et la FNASEPH dénoncent à nouveau la détérioration de l’accompagnement des élèves en
situation de handicap.

Près de 50 000 personnes, aux statuts aussi complexes que précaires sont impliquées dans cet accompagnement
essentiel de l’enfant, en lien avec l’école mais aussi avec la famille, voire le service de soins, les activités péri
scolaires, etc.

A tel point que nous avons considéré avec d’autres associations qu’il y avait là exigence de créer un véritable métier
d’Accompagnant de la Vie scolaire et Sociale, élaborer un référentiel de compétences (validé par le M.E.N. !),
proposer une véritable formation, et négocier finalement un dispositif conventionnel pour une reprise par nos
associations des AVS en « fin de contrat », dont les compétences étaient reconnues afin qu’ils puissent poursuivre
leur action auprès des élèves.

C’était un premier pas, Qu’en est-il aujourd’hui ?

La reprise des AVS est en panne parce que les inspections académiques se retranchent derrière la perte supposée de
leurs moyens en Assistants d'Fducation pour refuser les réemplois d’AVS individuels ayant 6 ans d’expérience, par
nos associations. Ils laissent ainsi s’échapper des compétences reconnues, alors que le maintien de ces compétences
au service des élèves était l’un des engagements du ministre.

De plus, les AVS sous statut d’Employés de Vie Scolaire, embauchés pour 6 mois, un an maximum constituent à
présent l’essentiel des personnels d’accompagnement des élèves handicapés : c’est la précarité dans l’emploi
comme dans le service public d’éducation qui est institutionnalisée avec dans le meilleur des cas 60h de formation
« magistrale ».

Les heures d’accompagnement notifiées par les commissions des droits et de l’autonomie des personnes
handicapées (CDAPH), qui s’imposent réglementairement à l’éducation nationale, ne sont plus assurées que
partiellement dans de nombreux départements faute de moyens ou sont mises en attente de recrutement d’un
nouvel Employé Vie Scolaire pour remplacer celui dont le contrat est terminé.

En conséquence, et en dépit de la loi de février 2005, et des statistiques triomphales du ministère, des élèves de
plus en plus nombreux ne sont pas scolarisés, ou voient leur temps de scolarisation réduit (dans le premier degré
notamment) faute d’accompagnement.

D’autre part, depuis mars 2010, aucun signe de réflexion constructive n’a été impulsé par le groupe inter ministériel
chargé de travailler à la mise en place d’un « métier » par les ministres concernés. Il a en effet cessé d’être réuni par
les responsables aussi bien de l’éducation nationale que de la santé.

En revanche, à la demande du CNCPH, un nouveau groupe a été constitué sans qu’aucune des associations signataires de la convention ne soit invitée à y participer.

Ce groupe vient de communiquer les premiers résultats de ses travaux. Ses constats comme les questions qu’ils posent montrent son ignorance de toutes les réflexions qui ont eu lieu depuis plus de 10 ans sur la question de l’accompagnement, et des prises de position contraires aux dispositions de tous les textes législatifs et réglementaires depuis la loi handicap de février 2005, jusqu’à la convention internationale des nations unies relative aux droits de personnes handicapées, récemment ratifiée, sans oublier les décrets et circulaires du ministère de l’éducation nationale.

Certains des propos tenus, par delà l’ignorance des textes sont inacceptables et indignes. Nous les dénonçons solennellement et exigeons la dissolution de ce groupe dont la composition ne représente en rien les associations directement concernées par la question de la scolarisation et de l’accompagnement des élèves en situation de handicap au premier rang desquelles se trouvent avec la FGPEP et la FNASEPH les associations qui ont travaillé au sein du groupe interministériel de 2009 – 2010.

La FGPEP et la FNASEPH exigent les moyens nécessaires pour :

La reconnaissance indispensable de la professionnalisation des AVS afin de mettre en place, dans un calendrier fixé à l’avance, des formations pour créer un véritable métier d’accompagnant à la vie scolaire et sociale ; ce nouveau métier ne pouvant qu’être complémentaire aux métiers existants, sans, d’aucune manière, s’y substituer.
L’application du référentiel de compétences et d’activités validé par le ministre de l’éducation nationale et la reprise d’une réflexion, avec nos mouvements dans le cadre du groupe interministériel sur le référentiel de formation, le cadre d’emploi, la gestion des personnels AVS et EVS exerçant auprès des élèves en situation de handicap dont les besoins sont reconnus par les CDAPH.

Maintenant, ce petit jeu des analyses et des rapports qui se succèdent a assez duré.

Le temps politique n’est plus celui des jeunes et de leurs parents qui attendent depuis 5 ans que la loi s’applique dans toute sa logique, mais celle de la scolarisation en milieu ordinaire.

Il devient urgent de respecter le voeu du législateur pour une école inclusive dans la pleine application de la loi du 11 février 2005, garantissant la scolarisation en milieu ordinaire des élèves en situation de handicap dans tous ses domaines de libre circulation et d’égalité des chances pour le jeune porteur de handicap pour lequel est reconnu le besoin d’accompagnement.

http://www.pep.asso.fr/e_upload/pdf/communique_de_presse_avs_du_16_decembre.pdf

Première étape vers la victoire pour les parents d'enfants autistes

vendredi 17.12.2010, 05:19 - La Voix du Nord    

Amandine Weaver et les associations locales ont manifesté, mercredi matin, à Valenciennes.   

Mercredi matin, Amandine Weaver, maman de Maxence, enfant autiste de six ans, a organisé avec quelques parents et membres d'associations locales, une marche dans les rues de Valenciennes.    

(lire notre édition du 11 novembre) Comme tant d'autres parents d'enfants autistes, Amandine Weaver, habitante de Petite-Forêt, voudrait voir son fils Maxence s'épanouir à l'école. Même si elle a trouvé une place pour lui, depuis le 6  décembre, dans une institution spécialisée, au Havré (près de Mons), en Belgique, elle n'abandonne pas son combat. Pétition, articles de presse, plainte contre X pour discrimination et cette fois, manifestation, Amandine Weaver utilise tous les moyens pour faire pression sur les pouvoirs publics. Mercredi matin, elle a été reçue, avec une délégation de soutien, en sous-préfecture par le secrétaire général Isabelle Golfier et le chef de cabinet du sous-préfet, Béatrice Lefort.

Soutenue par le maire de Petite-Forêt, Marc Bury, le conseiller régional, Jean-Claude Dulieu, l'adjointe à la petite enfance, Geneviève Mannarino, ainsi que par Alain Bocquet, le député de la 20e circonscription, ce petit bout de femme est ressortie confiante. « On a enfin été entendu, j'ai pu exposer toutes les difficultés auxquelles sont confrontées les parents d'enfants autistes et montrer les pétitions », a déclaré Amandine Weaver, visiblement soulagée. Et d'ajouter : « Un rendez-vous est prévu, début 2011, avec un représentant de l'Agence régionale de la santé pour voir ce que l'on peut faire en matière d'accueil dans le Valenciennois ».

Amandine Weaver espère bien voir son projet de création de structure, à Petite-Forêt, aboutir. « Il y a une volonté de travailler ensemble d'un même élan, et ça c'est vraiment une avancée positive », a-t-elle précisé, au sortir de la sous-préfecture. Monté avec la mairie de Petite-Forêt, le projet pourrait accueillir une dizaine d'enfants comme Maxence, avec un instituteur spécialisé à mi-temps.

Pour l'heure, les parents d'enfants autistes et les associations locales (Autisme Nord, AEVE, Val autisme, As des As) restent vigilants. « Heureusement qu'il y a les associations pour nous aider, car on se sent bien seuls en tant que parent d'enfant autiste », confie Vanessa Lacassaigne, membre du comité de parents de l'association AEVE, autisme espoir vers l'école. « Moi, je suis Française, je n'ai pas envie d'aller en Belgique pour scolariser mon fils », précise Anne-Delphine Beaumont, maman d'Antoine, un garçon autiste de trois ans.

« Le vrai problème, c'est que tant que la France n'aura pas compris que l'autisme n'est pas une maladie mais un handicap, on ne pourra pas avancer en matière de prise en charge », souligne le conseiller régional, Jean-Claude Dulieu. Il ne faut pas seulement que les mentalités changent, il faut que la loi évolue pour prendre en compte ce handicap à sa juste mesure.  •

KATHLEEN JUNION

Contact : assolemondedemaxence@bbox.fr

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Valenciennes/actualite/Valenciennes/2010/12/17/article_premiere-etape-vers-la-victoire-pour-les.shtml