Quelle est la différence entre caprice et souffrance?

Publié le Nathalie Hamidi on 11 décembre 2010 • Catégorie Réflexion sur l'autisme

J’ai dû récemment batailler pour faire comprendre la grosse différence qui peut exister entre caprice et souffrance. Mon fils Matthieu refuse régulièrement de faire des activités, surtout lorsqu’il sait qu’avec quelques cris et roulements au sol il va pouvoir échapper au travail proposé qui, ce coup-là, ne l’intéresse clairement pas. Il sait avec qui il le fait, parce qu’il est fûté et sait qui va le plaindre ou lui laisser l’occasion de décider s’il doit travailler ou pas.

Régulièrement, il me teste, il teste sa psychomotricienne, pour voir si il ne pourrait pas faire levier sur nous, pour voir si la situation n’a pas changé depuis la dernière fois et si il n’a pas pris « le dessus » sur nous. L’année dernière, il avait très bien compris son pouvoir à l’école, et faisait tourner sa maîtresse et son AVS en bourriques, ce qui n’est plus possible cette année car il est suivi par des personnes très compétentes qui en veulent et qui ont décidé de ne pas se laisser impressionner par ce petit manipulateur.

Ces essais sont clairement des « caprices ». Il essaie d’échapper à ce qu’il ne veut pas faire, un peu comme tous les enfants, quelque part c’en est presque « rassurant ». Dans ces cas-là, ma politique serait plutôt d’être encore plus ferme, encore plus inflexible, pour lui montrer que non, ce n’est pas lui qui commande, et qu’il ne peut pas échapper comme ça aux exercices qu’il doit accomplir.

Mais tout n’est pas caprice! Un enfant autiste est un enfant handicapé. Ça veut dire qu’il y a des choses qu’il ne peut pas faire et qu’il y a des choses qu’il a du mal à faire. De plus, étant encore un enfant, il n’a pas la maîtrise de soi et la notion de « prendre sur soi » et de se dépasser que pourrait avoir un adulte. On ne reproche pas à un aveugle de ne pas voir, on ne reproche pas à quelqu’un qui n’a pas de bras de ne pas pouvoir tenir les choses. De même, on ne reproche pas à un autiste de ne pas supporter la foule.

La semaine passée, l’école a organisé pendant plusieurs journées une tombola et un marché de Noël pour récolter des fonds pour la classe des maternelles. Nous avons été prévenus qu’il y aurait beaucoup de monde, et nous avons décidé avec la maîtresse que nous ferions un essai pour l’y amener, sachant qu’il ne reste que deux heures à l’école, pour voir si il s’en sortirait, et que nous tirerions ensuite nos conclusions pour savoir s’il y retournerait le jour d’après ou pas.

Quand je suis allé le chercher, je l’ai retrouvé comme fou. Il avait passé sa matinée à crier, à essayer d’éviter les gens autour de lui (il y avait trois classes réunies et une dizaine d’adultes en plus par rapport à d’habitude), et à taper les enfants qui s’approchaient trop de lui. Clairement, ça a été une souffrance pour lui, et pas un caprice. Il a mis plusieurs jours à retrouver son calme après cela. Nous savons que ce n’est pas la peine de le ramener dans la classe la prochaine fois qu’une excitation de ce genre se produit: une cinquantaine d’élèves, qu’il ne connait pas tous, courant d’une activité à l’autre, criant d’excitation, une dizaine d’adultes qui le regardent comme si c’était un fou… Je ne sais pas vous, mais moi-même, qui suis une adulte, je ne serais pas à l’aise dans cet endroit-là.

Une autre fois, nous avions essayé de l’amener avec nous à un spectacle de marionnettes. Là aussi, malgré toute notre bonne volonté, nous n’avions pas pu le faire tenir assis plus de trois minutes, et rester là aussi avec une cinquantaine d’élèves dans une salle. Heureusement, la maîtresse avait prévu le coup, et son AVS et moi l’avions tenu tranquille dans une salle adjascente, essayant de le ramener voir le spectacle de temps en temps.

Alors, quelle est la différence entre caprice et souffrance? Dans le premier cas, on ne veut pas, et dans le second, on ne peut pas. Cela ne signifie pas qu’un enfant autiste ne pourra jamais supporter la foule (remplacez cela par les difficultés propres à vtre enfant): cela signifie que pour l’instant il n’en est pas capable, et que, dans le cas de Matthieu, ses hypersensibilités ont été mises à rude épreuve, et qu’il en est résulté un mal-être qu’il n’a pas su gérer. C’est un des traits de son handicap, ce n’est pas quelque chose qu’on peut contrôler aussi facilement. Un long travail sur lui-même, si un jour il le souhaite, pourra sans doute l’aider à progresser pour qu’il puisse supporter la foulte, mais ce n’est pas quelque chose qu’on maîtrise en dix minutes de temps.

Avez-vous des exemples de caprices et de souffrance à partager avec nous? Comment expliquez-vous aux personnes autour de vous la grosse différence entre les deux états? Dites-moi tout dans les commentaires.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/quelle-est-la-difference-entre-caprice-et-souffrance/

Loir et Cher

'' Handicap à l'école '' veut faire appliquer la loi

15/12/2010 05:46

 Pour obtenir les auxiliaires de vie scolaire auxquels les enfants ont droit, ce collectif d'associations est prêt à aller jusqu'au tribunal.

                               La loi prévoit le recours à un AVS pour les enfants handicapés, mais l'Etat ne les fournit pas tous. - (Photo archives NR)

"L'objectif, c'est l'autonomie"

Au 3 novembre, seize enfants dans le Loir-et-Cher attendaient toujours d'avoir à leur côté l'auxiliaire de vie scolaire pourtant jugé indispensable pour compenser leur handicap (lire ci-dessous). Une situation que les associations Tandem, Entraide naissance handicap (ENH), Espèr' Autisme, Association des paralysés de France (APF) et Fédération des parents d'élèves (FCPE) ont décidé de ne plus supporter.
Réunies au sein du collectif « Handicap à l'école », elles se sont fixées pour objectif d'aider par tous les moyens les familles à obtenir de l'Etat - en l'occurrence de l'inspection d'académie qui le représente localement - qu'il respecte ses engagements. Jusqu'à apporter leur aide logistique aux parents qui souhaiteraient porter l'affaire devant le tribunal administratif, comme l'a fait avec succès en juin dernier un collectif similaire à Pau, obtenant la condamnation du ministère de l'Education nationale pour la non-attribution d'AVS aux enfants de sept familles.

Recenser les familles

Dans un premier temps, le collectif a décidé de s'attacher à recenser toutes les familles concernées dans le département, en sollicitant notamment les représentants des parents d'élèves des écoles primaires et des collèges, dans le public mais aussi dans l'enseignement privé.
C'est bien sûr ensuite vers l'inspection d'académie que le collectif va se tourner, pour demander que des solutions soient rapidement mises en oeuvre pour les enfants sans AVS.
Une piste en particulier peut être explorée : depuis juin dernier, certaines associations - et Tandem en fait partie - peuvent employer des AVS arrivant en fin de contrat avec l'Education nationale. Mais cette solution, qui convient aussi aux parents - les personnes concernées ayant une bonne expérience -, est plus coûteuse pour l'inspection d'académie...

Contact : Tandem au 02.54.55.94.45. tandem.ecole@wanadoo.fr

repères

> La démarche initiale de demande d'AVS est faite par les parents. Ils constituent un dossier qui comprend notamment un certificat médical, et tout élément pertinent (avis de l'école, du psychologue scolaire, etc.)

> Cette demande est évaluée par une équipe pluridisciplinaire, comprenant médecin, psychologue, enseignants spécialisés référents, ergothérapeutes, mais aussi travailleurs sociaux.

> L'évaluation aboutit à l'élaboration du projet personnalisé de scolarisation (PPS), qui est soumis aux parents. Il peut être expliqué, discuté, éventuellement aménagé.

> Le PPS est présenté à la commission des droits à l'autonomie, devant laquelle la famille peut demander à être reçue (éventuellement accompagnée) ou représentée.

> La commission ouvre éventuellement des droits à un AVS à temps complet ou à temps partiel, notifie sa décision à la famille et à l'inspection d'académie chargée de la mise en oeuvre.

billet

Le discours et les actes

Avant de créer leur collectif, les cinq associations ont écrit aux députés et sénateurs pour leur faire part de leur indignation sur la situation « extrêmement difficile et injuste » dans laquelle se trouvent ces familles. « Cette situation va à l'encontre du principe fondamental du droit à l'éducation auquel peuvent prétendre tous les enfants, sans distinction » avaient-elles souligné dans leur courrier. Une lettre restée pour le moment sans réponse, en tout cas concrète. Car ces associations n'ont pas manqué non plus de relever depuis 2008/2009 « le fossé entre le discours et les actes », face à la détériorisation des conditions de scolarisation des enfants handicapés.

le chiffre

177

C'est, en pourcentage, l'augmentation du nombre de demandes d'AVS formulées par les familles dans le département, entre 2006 et 2009. Une augmentation très forte qui montre combien la scolarisation des enfants en situation de handicap en milieu scolaire ordinaire correspond à une attente forte des parents. En 2009, 206 demandes d'AVS ont été formulées, 132 accords ont été notifiés par la commission des droits à l'autonomie.

la phrase

'' Pour le recrutement des AVS, je vous invite à questionner Pôle emploi ''

C'est la seule réponse que l'inspection d'académie nous a fournie, toutes nos demandes d'entretien étant restées lettre morte. Nous avions pourtant bien d'autres questions à lui poser, puisqu'elle est chargée de la mise en oeuvre des décisions de la commission des droits à l'autonomie. Sur le nombre de dossiers en souffrance, sur l'évaluation des capacités des candidats à assister les enfants handicapés, sur la formation des personnes recrutées, sur le suivi de leur travail...       

        Catherine Simon

http://www.lanouvellerepublique.fr/ACTUALITE/Education/Enseignement/Handicap-a-l-ecole-veut-faire-appliquer-la-loi

Entre la société et l’autisme un problème de communication

Publié le dimanche 12 décembre 2010 à 11H45   

« Maxime peut parfaitement s’insérer dans un milieu professionnel. Il faut juste que ce milieu soit préparé à le recevoir », relate Karim Yousfi, éducateur. Dans les cuisines de la villa Apraxine à Nice, foyer de vie pour handicapés, Maxime a été tout de suite accepté. Frantz Bouton

Grâce à Karim, l’éducateur spécialisé qui l’accompagne dans sa vie extrascolaire (1), Maxime a pu trouver un stage de quinze jours en restauration, un domaine qui l’enchante. Si cette recherche est difficile pour la plupart des collégiens, elle l’a été encore davantage pour l’adolescent niçois de 15 ans. Maxime souffre d’autisme. Une maladie aux visages multiples, mais qui présentent toutes pour trait commun des difficultés de « communication » (lire ci-dessous). « Beaucoup de gens ignorent tout de l’autisme. Cette méconnaissance est responsable des difficultés que nous rencontrons lorsque nous essayons de les aider à s’insérer socialement. Le problème, c’est que les refus nous sont opposés sans la moindre explication, ce qui ne nous laisse pas l’opportunité de faire passer les messages importants », regrette Karim.

Pas de sous-entendus ni d’implicite

Des messages aussi simples que celui-ci : « Un enfant autiste a besoin qu’on lui délivre des informations claires : il ne comprend pas les sous-entendus ou les paroles implicites. Il ne sait pas interpréter. Et les crises, tant redoutées, sont souvent la conséquence de problèmes de communication. En réalité, il suffit de parler leur langage, de s’adapter, et tout se passe bien. » Maxime écoute, d’une oreille discrète. On l’interpelle : « C’était difficile de trouver un stage, Maxime? » Une question mal formulée, qu’il entend comme une affirmation. Alors, il nous fournit une réponse un peu indirecte : « Avant, j’ai pas trouvé de stage. C’est Karim qui me l’a trouvé. Lundi, il a passé la journée avec moi à la villa Apraxine (2) (où il effectue son stage, Ndlr), pour me surveiller. » Aucune agressivité dans ces paroles, un simple constat.

L’adolescent n’associe pas les difficultés qu’il peut rencontrer dans la vie quotidienne à son handicap. Il ne perçoit d’ailleurs même pas ses difficultés, pas plus qu’il n’interprète le regard de curiosité qui, souvent, est posé sur lui. Et c’est tant mieux. « Sais-tu ce qu’est l’autisme, Maxime? » « C’est quand on a peur des chiens… ». Pourquoi pas.

Nancy Cattan  (ncattan@nicematin.fr)

http://www.varmatin.com/article/sante/entre-la-societe-et-l%E2%80%99autisme-un-probleme-de-communication

Tribune       

Auxiliaires de vie scolaire : l'Etat oublie les élèves handicapés

Par Enseignants à Villeurbanne | Enseignants | 12/12/2010 | 12H10       

Suite à la loi du 11 février 2005, dite « loi handicap », l'école est tenue de scolariser les enfants en situation de handicap dans les classes ordinaires.

Après évaluation des besoins par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), la loi prévoit le recours à un AVS (Auxiliaire de vie scolaire) pour accompagner la scolarité de ces enfants en milieu ordinaire.

L'AVS accompagne l'enfant dans ses apprentissages en collaboration avec l'enseignant.

Dans notre groupe scolaire, comprenant 29 classes et environ 850 élèves, quinze élèves ont reçu une notification d'AVS et sont en attente d'un AVS depuis le mois de septembre.

Nous avons relancé maintes fois l'Inspection académique et le Pôle emploi qui gère le recrutement des AVS depuis cette année. A ce jour, aucun enfant ne bénéficie de cet accompagnement…

Nous réclamons que la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005 soit appliquée.

Valérie : « La classe entière est pénalisée par l'absence d'AVS »

« Eric aujourd'hui scolarisé en CP a reçu une notification d'AVS à mi-temps en grande section de maternelle. Il a été suivi par une AVS toute l'année dernière. Le contrat de cette dernière s'est arrêté en fin d'année.

A ce jour, le 24 novembre 2010, alors que la notification a été renouvelée, aucun AVS n'a été nommé. Depuis trois mois cet enfant qui présente des troubles de comportement, des problèmes de concentration et relationnels, ne reçoit aucune aide en classe.

Cet enfant a besoin d'être sollicité, apaisé, relancé dans la tâche. Il a besoin d'une ré- explicitation des consignes et d'une présence de tous les instants pour rester concentré. Il a besoin d'une aide particulière pour écrire.

En aide individualisée, il progresse et évolue mais lorsqu'il se sent déstabilisé, par les apprentissages ou par des situations particulières (sorties, autres intervenants) il peut être perturbateur. Il requiert une attention particulière et intense qui se fait au détriment souvent des aides qui pourraient être apportées aux autres élèves.

C'est non seulement lui qui est pénalisé, mais aussi la classe entière par l'absence d'AVS.

Récemment, il a mis le reste des élèves en situation critique, voire dangereuse lors de sorties scolaires. Lors d'une visite au musée et après plusieurs remarques du guide, Eric s'est braqué et mis en retrait, il a ensuite refusé de poursuivre la visite et j'ai du le poursuivre dans le musée en laissant les autres élèves. Cette situation s'est renouvelée en extérieur (Parc de la tête d'or).

Il est évident que pour les prochaines sorties (course d'orientation, cinéma, théâtre) sa présence ne sera effective que lors de la présence de l'AVS.

Je réclame donc le droit, pour cet enfant et pour tous les enfants de la classe, à l'application correcte de la loi d'intégration. »

Isabelle : « Notre crédibilité est en jeu ! »

« Enseignante en RSS depuis la rentrée 2010, ma classe de CE2 compte 21 élèves dont deux en attente d'un Assistant de vie scolaire. Les notifications (deux fois douze heures) ont bien été envoyées aux familles en début d'année, mais aucune intervention n'a encore eu lieu à ce jour.

Le temps passe et la situation devient critique pour ces deux élèves. Cette absence, cette incertitude sont désormais sources d'angoisse et d'inquiétude.

Arthur est un petit garçon qui bénéficiait d'un AVS depuis la maternelle. La confiance gagnée doucement par cet élève depuis des années est en train de s'étioler et le travail effectué avec ce garçon est réduit à néant. Le sentiment de gâchis est énorme.

Arthur est en souffrance. Il attend, jour après jour, la venue de son AVS. En vain… Cette souffrance se traduit par une agitation et une agressivité grandissantes qui perturbent quotidiennement le bon déroulement de la classe. Face à une difficulté, mon élève perd son calme, s'énerve et s'emporte.

Une autre petite fille est aussi dans l'attente. Toute l'équipe éducative s'accorde à dire que des progrès s'amorcent. Malgré tout, Myriam a besoin d'un accompagnement individualisé pour l'aider à s'organiser dans son travail et à canaliser son énergie souvent débordante. L'AVS, là encore, manque cruellement !

Face à ces dysfonctionnements, des élèves souffrent au quotidien. Ils nous font confiance et nous n'avons pas le droit de les décevoir. Nous ne pouvons en aucun cas les laisser au bord du chemin en ne tenant pas nos promesses… Notre crédibilité est en jeu ! »

Claire : « Des conséquences aussi pour les parents »

« Marianne est une élève nouvelle dans l'école, elle est en situation de handicap et est scolarisée en grande section de maternelle.

L'année dernière, elle était accompagnée d'une AVS qui l'aidait à canaliser son comportement et à supporter les situations de classe parfois angoissantes pour elle. Cette aide aurait dû être reconduite cette année puisque Marianne bénéficie à nouveau d'une notification qui lui donne droit à la présence d'une AVS douze heures par semaine sur les dix-huit heures de scolarisation prévues pour elle pour l'instant.

Or, à ce jour, nous attendons toujours que la loi soit respectée et donc quelqu'un pour elle.

Cette absence rend sa scolarisation difficile : elle demande une attention particulière pour les tâches scolaires comme pour les moments de vie quotidienne encore nombreux en maternelle, attention que je ne peux pas toujours lui fournir comme je le devrais.

De plus, je ne peux l'accueillir que douze heures au lieu des dix-huit prévues, ce qui a des conséquences sur sa scolarité mais aussi pour ses parents qui doivent s'organiser et attendre avec angoisse l'aide prévue. »

Dans la situation actuelle, nous constatons que le manque de moyens humains rend l'intégration des élèves handicapés dans les classes ordinaires difficile et contre productive pour tous les enfants.

Photo : des crayons de couleurs (nojhan/Flickr).    

http://www.rue89.com/2010/12/12/auxiliaires-de-vie-scolaire-letat-abandonne-les-eleves-handicapes-180073 

Actualité Montreuil  

Déclaré campagne d'intérêt général en 2011

samedi 11.12.2010, 05:14 - La Voix du Nord    

Pour D. Fasquelle, «ce combat a du sens ».

En avril, le député-maire touquettois, Daniel Fasquelle, déposait un projet de loi pour faire de l'autisme ... la grande cause nationale de 2011.

S'il n'a pas obtenu gain de cause, il assure qu'il poursuivra ce combat. « Parce que ça a du sens de porter ça dans le Montreuillois où on a toujours été sensible au handicap », affirme-t-il, en référence à sa volonté de voir naître un pôle d'excellence en la matière.

Première petite victoire : la cause a obtenu le label de « Campagne d'intérêt général », qui va permettre aux associations organisatrices de campagnes de communication faisant appel aux dons pour l'autisme, de bénéficier de tarifs préférentiels pour des diffusions auprès des chaînes de radio ou de télévision publiques. « C'est un élément important en terme de sensibilisation qui va permettre de relancer le plan autiste, pour l'heure insuffisant. La France a beaucoup de retard par rapport aux autres pays européens... Ce n'est pas admissible de devoir placer son enfant en Belgique, faute de structures spécialisées ! », déplore l'élu, qui a été à plusieurs reprises sollicité par des familles montreuilloises, qui rencontraient des problèmes de scolarisation.

Prise en charge et scolarité donc, mais aussi dépistage précoce, recherche et meilleure formation des pédiatres... Autant de difficultés auxquelles sont confrontées les familles.

Une association au Touquet

Au Touquet, l'association FEIO, créée il y a un peu plus d'un an, soutient aussi l'initiative sur le terrain et entend « lutter contre l'isolement des personnes autistes », en partenariat avec l'association de la famille Deprez, Les Amis d'Arthur (qui participe à des actions nationales, mais aussi internationales).

Les adhérents œuvrent ainsi, en ce moment, à la création d'un terrain multisports aux maisonnées d'Azay-le-Rideau, la structure qui accueille Arthur. Par ailleurs, les Amis d'Arthur ont aidé Autisme Loisirs (une association basée dans le Nord) à hauteur de 10 000 euros.

É. A.

Sites Internet : http://www.feio.fr  http://www.lesamisdarthur.org/.

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Montreuil/actualite/Secteur_Montreuil/2010/12/11/article_declare-campagne-d-interet-general-en-20.shtml

Un Petit Prince différent

Publié le Nathalie Hamidi on 7 novembre 2009 • Catégorie Témoignages

Je vous livre aujourd’hui le témoignage de Caroline à propos de l’autisme, des difficultés de la vie quotidienne et du combat que doivent mener les parents d’enfants différents.

Je l’appelle mon Petit Prince car il m’a beaucoup appris par sa différence. Sa différence? Il s’agit de deux handicaps invisibles: la dyspraxie (diagnostiqué en maternelle), et les Troubles Envahissant du Développement (TED) non spécifiés (diagnostiqués en juin 2009). Il n’a pas le même nom que moi mais c’est mon fils.

Quels ont été les signes qui vous ont inquiétés?

Mon fils va avoir 13 ans, et à l’époque j’ai sollicité tout le monde pour avoir un diagnostic. J’étais « trop inquiète », selon eux tout allait bien. Pourtant, son regard, dormir autant, ses problèmes digestifs, le besoin de stimuli intenses pour le faire réagir, son visage sans aucune expression particulière m’inquiètaient. « Ces mamans sont décidément trop inquiètes », me disait-on.

Qui avez-vous consulté?

Tout d’abord, j’en ai parlé a mon pédiatre qui s’est voulu rassurant. Son frère aîné était très vif? Et alors? Lui, il est très calme. Son frère mangeait comme quatre, 120 grammes de lait maternel lors de la première tétée de sa vie. Brandon avait du mal a placer sa langue, il n’arrivait pas à tèter.

J’ai vu un neuropédiatre et je lui ai fait passer bilans divers au CHU de Grenoble, sur le conseil de mon pédiatre que je harcellais de questions. J’ai consulté une kinésithérapeute (elle travaillait sur les os du crâne et les pieds), un pédopsychiatre, une orthophoniste et le SESSAD (équipe pluridisciplinaire avec psychologue, éducatrice, psychomotricienne). L’ORL aussi, puisqu’il ne réagissait pas comme mon fils ainé quand je l’appelais. J’ai même consulté un chirurgien orthopédique car l’acquisition de la marche était très tardive, presque à deux ans.

Parlez-nous un peu de votre enfant et de l’école.

Le pédiatre l’a autorisé à entrer en maternelle sans acquisition de la propreté. Quel calvaire que le comportement de certaines personnes dans cette école! Je n’ose même pas vous dire comment l’ATSEM de l’époque me rendait ses « vêtements », enfin si j’ose: avec tout dedans. Quelle tristesse! Mais une cellule d’écoute du Ministère de l’Éducation Nationale m’a dit que ce n’est pas un cas isolé. C’est scandaleux.

À la maternelle: sacrées années de prépa! 5 ans de mat’ sup’ et bac à sable: il a été maintenu deux ans de plus. Nous avons commencé par des demi-matinées, puis enfin des matinées entières.

J’ai parlé d’autisme et j’ai demandé de l’aide la directrice, pourtant compréhensive, qui m’a dit « oh, tout de suite les grands mots ». J’ai demandé les actions à entrevoir à court, moyen et long terme, mais je n’ai pas eu de réponse. Sa dyspraxie a été diagnostiquée à cette époque.

Le personnel voulait le mettre en IME, mais je n’ai pas voulu. Quelques années plus tard, j’ai eu du soutien du maire et de l’inspecteur d’académie. Mais beaucoup de mal m’a été fait personnellement par l’attitude des écoles. Sa maigreur alertait. J’avais une épée de Damoclès au dessus de ma tête, avec le spectre de la « mauvaise mère ».

Il avait tendance a s’échapper, à tel point que j’écrivais mon numéro de téléphone au feutre indélébile sur son bras à l’époque. Il se cachait et tirait les couvertures des lits du dortoirs méthodiquement. Sa voix trop aigüe le rendait difficile à comprendre. Son regard balayait le sol, et il avait une absence de contact visuel…

Je résume, mais l’école n’était pas aidée pour conduire mon enfant au même point que les autres enfants. Le personnel de l’école maternelle me faisait beaucoup de reproches sur l’attitude de mon fils qu’ils ne comprenaient pas. Il se sauvait, se cachait et ne répondait pas quand on l’appelait. Il s’allongeait même par terre dans la cour pour se reposer quand l’envie lui prenait. Moi, j’attendais une aide pour que mon fils évolue au mieux.

Qu’est-ce que vous avez fait pour essayer de vous en sortir?

Sur le moment, je l’ai gardé avec moi. J’ai fait de mon mieux avec des repas fractionnés hypercaloriques (oeufs, sucre, lait, huile de colza avec de nombreux acides aminés, farine infantile, le tout en bouillie dans un biberon).

Il y a eu des périodes de quinze jours à le caresser, le masser car il restait en position foetale. Il sortait de son petit monde… Il m’a fait ce genre d’épisode deux fois après le divorce d’avec son papa – un divorce digne d’une série noire, mais là n’est pas le sujet. C’est difficile pour les enfants.

Quels ont été les aménagements faits pour Brandon?

À l’époque, un PEI (Plan d’Intégration Individualisé) a été mis en place, renommé PPS (Projet Personnalisé de Scolarité) à présent. Ce sont des réunions trimestrielles, qui regroupent les intervenants de l’enfant pour établir un « plan d’action ».

Il a bénéficié d’un SESSAD pendant deux ans. Équipe pluridisciplinaire avec éducatrice, psychologue et psychomotricienne. Deux ans, c’est merveilleux, mais si peu!

Il a eu un ordinateur attribué par l’Éducation Nationale pour pallier à sa dyspraxie (souvent associée au spectre autistique). Mais pas de programme, pas de formateur.

J’ai du rechercher une ergothérapeute, mais son intervention à l’école était difficile car elle ne fait pas partie de l’Éducation Nationale. Toutefois, avec des autorisations, ce n’est pas impossible. Et elle forme mon fils à l’utilisation de l’ordinateur.

Tant pis pour les gestes maladroits de la vie quotidienne – c’est moi qui essaie de pallier à ce handicap.

J’ai même sollicité de l’aide à la Mairie, et je vous tairais les propos du directeur d’une école, m’indiquant en gros que ce n’était pas son problème, lorsque mon fils a commencé à fréquenter son école. Une semaine après mon intervention en Mairie, l’ergothérapeute avait son autorisation d’exercer à l’école. La difficulté de la prise en charge financière reste importante et j’ai mes manquements sur ce sujet.

À l’école primaire, il y avait une CLIS (CLasse d’Intégration Scolaire), mais mon fils avait un Q.I. trop élevé, donc il n’a pas eu le droit d’y participer.

Ensuite, il y a eu l’accompagnement aux devoirs, mais mon fils avait un handicap trop important pour en bénéficier. Toujours rien.

Je vous laisse imaginer le reste du parcours avec mon fils TED et dyspraxique. Oui, il était maladroit. Oui, il se salissait en mangeant, oui à tout! Deux handicaps « invisibles », ce n’est pas un couple gagnant.

L’école faisait feu de tout bois. Et moi, blessée par tant d’incompréhension et tant d’acharnement, je ne voulais pas lâcher prise! J’ai vécu ces premières années de scolarisation comme le combat de David contre Goliath.

Comment avez-vous tenu le coup?

Je me pose encore la question. La boulimie du désespoir vous connaissez? Seul mon coeur a guidé ma route. J’ai croisé des personnes magnifiques avec bonté d’âme et compétences exceptionnelles toutefois.

Je pense à l’éducatrice du CMP (Centre Médico-Psychologique), tout le corps médical, le SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins À Domicile), l’ergothérapeuthe, l’Inspecteur d’Académie qui m’a toujours écoutée – et a même salué mon action pour garder Brandon dans un cursus scolaire traditionnel à la vue de ses progrès manifestes -, Monsieur le Maire qui a pris le temps de me recevoir et de m’écouter.

Cette année, ça se passe comment?

Cette année l’AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) est enfin accordée, et le SESSAD autorisé de nouveau mais il est sur liste d’attente. Des choses commes celles-ci font « perdre » une année de soutien.

Après plus d’un an d’attente, le CADIPA (Centre Alpin DIagnostic Précoce Autisme) de St. Egrève a pris en observation mon fils, et le diagnostic posé en juin 2009 est: TED non spécifié.

À ce jour, mon fils entre en 6ème. Le directeur du collège, l’infirmiere scolaire, le médecin scolaire, l’enseignant référent en lien avec la MDA (Maison De l’Autonomie), la Conseillère Principale d’Éducation (CPE), ses professeurs, l’assistante sociale du collège, l’assistante sociale du Conseil Général… tous sont d’une extrème compréhension. L’atmosphère hostile semble avoir disparue. Deux jeux de livres lui ont été accordés pour ne pas alourdir son cartable, grâce à l’infirmière scolaire que je remercie.

Comment aidez-vous Brandon à la maison?

Petit, j’ai toujours recherché le contact visuel en levant délicatement son menton. Je stoppais ses fonctionnements circulaires. Quand il répétais sans cesse quelque chose au téléphone, « ti fais kia, et ti va ou, et ti fais kia, et ti vas où, et ti… » par exemple, je lui disait stop, « si tu veux encore parler à maman, tu me le dis, mais tu arrêtes de répéter tout le temps la même chose ». Ça fonctionnait.

Pour aider mon fils à être autonome, j’essaie de trouver des astuces un peu partout, mais il est grand… Le dépistage précoce de l’autisme reste important pour vos enfants, pour leur prise en charge future.

J’ai attendu des années pour qu’il puisse enfin faire une activité sportive, au départ le judo, pour le contact avec les autres. Ensuite, il a fait du foot, son rêve depuis toujours, mais il a été confronté à ses limites: il est trop différent des autres, il était dans la catégorie des benjamins correspondant à son âge, mais vraiment pas de son niveau. Il a pris des cours particuliers de natation toutes les semaines pendant un an. Il a fait aussi du hip hop, activité qu’il souhaitait et qu’il a exercé à son rythme, sous l’oeil attentif d’une animatrice de la Maison des Jeunes de ma ville.

J’ai mis au point des codes couleurs avec des casiers de différentes couleurs qui correspondent aà des matières bien particulières. Par exemple, rouge pour l’anglais (tout en rouge: emplois du temps, cahiers, livres), bleu pour le français, jaune pour les mathématiques, etc. Ces même couleurs sont sur les emplois du temps pour l’aider à se repérer. Il s’organise assez bien. À voir et à contrôler encore.

Toujours pour le rendre autonome, je crée des petites affiches avec collage d’images de catalogue. Par exemple, pour l’aider à s’habiller le matin, je colle une photo de chaque vêtement sur une fiche. Ensuite, il n’y a plus qu’à suivre le programme: je fais mon lit, je mets le pyjama sous l’oreiller… Cette étape là, il la fait bien, sauf qu’il reste jouer ou rêver dans sa chambre… donc il faut surveiller! C’est un bon début.

Je surfe sur la vague de ses 13 ans, période où il s’affirme, pour le responsabiliser.

J’ai pensé aux animaux de compagnie: il a choisi un lapin « toy » et un poisson rouge, en plus du chat et du hamster de Russie qui sont à ses frères. Les animaux sont miraculeux… par contre il a parfois envie de garder le chat pour lui tout seul, et adopte des attitudes vives envers son petit frère. Mais il apprivoise le contact. Les animaux le sortent de son monde, le rappellent ici, c’est un beau spectacle.

Avez-vous des conseils pour les autres parents d’enfants autistes?

Écoutez votre coeur de parent, suivez votre intuition, laissez-lui avoir son rythme de développement. Pourquoi avoir une dictature des standards à subir? Je suis contre le fait de dire qu’ une seule méthode est juste. La mienne par rapport aux spécificités de Brandon montre des résultats.

S’unir, communiquer, c’est important – et grâce à des actions comme celle d’Autisme Infantile, nous nous sentons moins seuls.

Il faut aider au maximum son enfant à développer la confiance en lui, c’est nécessaire. Comment la maman peut-elle garder la force pour cela, quelles sont les actions à promouvoir? Je parle de la maman, excusez moi Messieurs, mais le père de mes enfants commence à réaliser le handicap que porte Brandon au bout de douze ans.

Garder en tête qu’il faut favoriser et développer son amour-propre en mettant en avant ce qu’il fait bien ou mieux que les autres, par exemple. Mon fils adore les livres, il lit presque tout sur tout et ses connaissances générales sont très développées et surprenantes.

Avez-vous une dernière chose à dire?

Il y a de très bonnes et belles idées, on ne peut que remercier le gouvernement d’en parler, mais sur le terrain les moyens sont si peu nombreux! J’ai vécu des années dans l’attente de soutien, et j’en ai enfin aujourd’hui un peu. Mon témoignage peut-il servir à d’autres parents? D’autres enfants? Au gouvernement? Toute cette énergie ne sera pas perdue de toute façon, puisqu’elle a été déployée pour mon fils, mais si elle sert à d’autres, quelle belle victoire!

Les besoins financiers (une prime spécifique importante pour avoir une aide ménagère ou aide aux devoirs, 1500 euros, n’est rien à côté du coût des structures d’accueil spécialisées), le soutien psychologique (en plus d’une démarche individuelle, mon souhait est que le personnel de l’Éducation Nationale soit plus compréhensif et qu’il agisse avec nous et pas contre nous) et l’aide matérielle (logement, transport, accès à la culture: musées, cinéma, spectacles) sont très importants. Peut-être qu’un jour ils seront reconnus et pris en compte.

J’aimerais que ma santé et ma carrière d’infirmière, que j’adore, n’en aient pas souffert pour rien. Je garde les stigmates de ces batailles.

Les Réseaux d’Aides Spécialisées aux Enfants en Difficulté (RASED) et les postes d’AVS sont des richesses à développer, à mon humble avis. Des aides à l’enfant et aux parents aussi.

Merci d’avoir lu ce témoignage, de l’interêt que vous lui avez porté.
Merci à mes amis d’avoir invité mon fils chez eux et de lui avoir offert du temps et de l’amour.
Merci à mes deux autres fils qui l’aident beaucoup à progresser.
Merci d’être là, merci à toutes les personnes attentives aux autres en général.

Caroline Courbon

http://autismeinfantile.com/temoignages/un-petit-prince-different/

Mis à jour 03-12-2010 08:43       

Cannes: aider les autistes, un métier à part

Un foyer d’accueil pour adultes autistes va ouvrir prochainement à Cannes. Le recrutement d’une cinquantaine de personnes est en cours

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Photo : FB/Metro

“Quand les familles n’ont plus le choix, elles se tournent vers les hôpitaux psychiatriques, mais ce n’est pas une solution, soulevait Max Artuso, président de l’association Autisme Méditerranée, alors que venait d’être lancé le chantier du foyer d’accueil Les Clémentines. On cherche un endroit de vie pour les autistes, pas un endroit où traiter une maladie.”

Plus d’un an après, les travaux sont finis et l’établissement devrait ouvrir ses portes dans les prochaines semaines. Il accueillera, principalement, vingt- quatre adultes autistes en internat. Pour encadrer l’ensemble des résidants, plus de quarante-cinq personnes sont en cours d’embauche. Parmi elles, des aides-soignants et médico- psychologiques, des éducateurs spécialisés, des psychomotriciens, des infirmiers et des psychologues.

“Nous cherchons des diplômés dans les domaines du paramédical et du médicosocial, explique le directeur Jacques Ballet. Nous les formerons pour leur permettre de comprendre l’autisme. Il faut savoir comment réagir face à un mouvement de colère par exemple.” Et pour se lancer dans ce genre de métier, dit de la dépendance, “il faut beaucoup d’empathie et de souplesse, mais surtout une grosse motivation et de la passion”.

http://www.metrofrance.com/info-locale/cannes-aider-les-autistes-un-metier-a-part/mjlc!8KVZfL6PMgpLY/

Le 8. décembre 2010 à 10h00

Six Fours Issue heureuse pour Samuel

Un jeune collégien atteint du syndrome d'Asperger risquait la descolarisation face à la menace de non renouvellement du contrat de son  auxiliaire de vie scolaire. Finalement une issue a pu être trouvée, mais des questions restent en suspens.

Jean-Marc Bonifay, papa de Samuel et président d'Autisme PACA.

C'était loin d'être gagné mais finalement l'histoire se termine bien, du moins temporairement. De manière totalement incompréhensible, Josiane, l'auxiliaire de vie scolaire de Samuel, n'avait pas eu son contrat renouvelé entraînant la descolarisation de ce jeune collégien atteint du syndrome d'Asperger en 6e à Font de Fillol. (voir notre précédent article.) Le jour même, l'affaire étant remontée rapidement sur les tables des ministères face à la menace de mobilisation et de médiatisation, le délégué ministériel à l'emploi et à l'intégration des personnes handicapées, Philippe Van Den Herreweghe, s'est emparé du dossier et a appelé directement le père du jeune Samuel, Jean Marc Bonifay: "il semblait désolé de la situation et mon fils a pu réintégrer l'école grâce à la prolongation du contrat de son AVS. Sur l'Académie, ce sont 23 dossiers qui ont été régularisés et promesse orale a été faite que début 2011 les AVS ayant en charge des jeunes handicapés "lourds" seront aussi reconduits", sachant que de nombreux contrats d'AVS se termineront au printemps prochain.
Issue "heureuse" si l'on peut dire, mais des questions restent en suspens pour l'avenir, à savoir la définition des handicapés lourds et légers. Certains parents s'interrogent sur ces critères, avec le risque probable de ne pas obtenir une AVS pour leur enfant, d'autant plus que la Maison Départementale des Personnes Handicapées du Var (M.D.P.H) ne croule pas sous les crédits, et la tendance étant à minorer le degré du handicap. Concernant les AVS, les contrats précaires (CUI-CAE) comme celui de Josiane sont légions, car moins coûteux pour l'Etat et l'heure n'est plus vraiment au soutien de ces contrats aidés. Un rassemblement était organisé d'ailleurs le 1er décembre devant l'Inspection d'Académie pour protester contre le risque de surpression de 454 emplois aidés "pour cause de non renouvellement" selon le SNES.
Pourtant ces suppressions envisagées ne sont pas proportionnelles au nombre d'enfants handicapés, qui ne diminue pas...Il faut quand même rappeler qu'en PACA, 7.671 jeunes gens (0 à 19 ans) et 16.814 adultes (20-59 ans) ont été diagnostiqués comme présentant des troubles envahissants du développement en 2007. Ces chiffres sont en plus sous-évalués devant le retard pris par la France pour le diagnostic, et le suivi (voir: www.journees-autisme.fr)

La France en retard à bien des égards

Si les  témoignages ne suffisent pas, l'avis n°102 du "comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé" est accablant.  On y apprend que "les personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques et leurs proches sont aujourd'hui encore victimes en France d'une errance diagnostique, conduisant à un diagnostic souvent tardif, de grandes difficultés d'accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté, d'un manque de place dans des structures d'accueil adaptées, de l'impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge des enfants... la France a été condamnée par le Conseil de l'Europe en 2004 pour non respect de ses obligations d'accès à l'éducation à l’égard des enfants souffrant d’autisme". Et sur la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, tout est dit, notamment sur la création de postes d’auxiliaires de vie scolaire (AVS):  "cette inscription à l’école demeure encore trop souvent, en raison d’un manque d’enseignants et d’auxiliaires de vie scolaire formés, la seule manifestation d’une scolarisation fictive, traduisant une tendance dans notre pays à penser que la reconnaissance symbolique d’un droit peut tenir lieu de substitut à un accès réel à ce droit."

D.D, le 08 décembre 2010

Plus d'infos:

• Autisme Paca APACA

Autres photos:

La famille Bonifay avec Josiane, l'AVS (le jour avant la fin du contrat de Josiane).

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-issue-heureuse-pour-samuel-1843.html

Le 6. décembre 2010 à 12h03

Sanary Autisme PACA organisait une journée de formation

C'était une première samedi après-midi salle Marie Mauron. Une quarantaine de personnes ont assisté à la formation assurée par Chantal Roberti, orthophoniste. Parents et professionnels ont découvert d'autres associations comme CORIDYS ou IDA.

Jean-Marc Bonifay remit un diplôme à Chantal Roberti, devenant membre d'honneur.

L'association Autisme PACA présidée par Jean-Marc Bonifay ne chôme pas. Et même sans subvention du conseil général ou de la désaffection de l'Académie qui leur avait demandé d'assurer des formations pour les AVS et les enseignants avant de se rétracter, l'association continue de proposer des rendez-vous pour mieux faire connaître l'autisme aux parents ou aux professionnels, avec l'espoir d'intégrer ces enfants dans notre société. Une maman venue spécialement de Cogolin nous confiait: "je viens d'apprendre que mon enfant était autiste. Il était pourtant suivi chaque mois par un pédiatre, qui n'avait rien remarqué. Je viens donc prendre des informations car je ne veux pas qu'il soit dans un institut, mais savoir comment m'y prendre, par exemple pour bénéficier d'une Auxilliaire de Vie Scolaire". Car le constat est simple : les parents confrontés à cela se retrouvent bien souvent seuls. Des orthophonistes étaient aussi dans la salle. Chantal Roberti, la conférencière du jour, nous disait:" il y a encore trop peu d'orthophonistes qui s'occupent des enfants autistes, souvent par méconnaissance, par peur de l'inconnu". L'autisme est largement sous-estimé et les accompagnements éducatifs insuffisants, il y aurait un enfant sur 156 touché par l'autisme, un chiffre effarant! Et pourtant c'est le parcours du combattant pour le dépistage, le suivi ou tout simplement trouver des oreilles attentives... Heureusement certaines associations agissent.
Virginie Mattio, neuropsychologue, présenta l'association CORIDYS et Var Guidance domicile. La structure s'adresse à toutes personnes présentant des dysfonctionnements cognitifs et neuropsychologiques (dysphaxie, autisme...) offrant l'accès à des informations, des prestations spécialisées d'évaluation, l'explication des droits inhérents, Var Guidance proposant quant à elle des ateliers pédagogiques, une aide aux parents, des cours spécialisés., un vrai accompagnement (Il y a une antenne à la Seyne sur mer).
C'est avec passion que Jeannine Mersch présenta l'association socioculturelle IDA pour l'enseignement de la musique aux enfants porteurs d'un handicap, basée à Six-Fours: "nous voulons aider les enfants que l'on rejette de partout. Il faut donner une chance à chacun". Elle parla de l'importance d'ouvrir ces enfants à la musique, et regrettait qu'ils ne soient pas acceptés dans les conservatoires ou écoles de musique. J-M Bonifay ajouta : "la musique est importante pour la motricité fine, il faut travailler sur leurs centres d'intérêt. On peut tout faire..mais avec le mode d'emploi".
Chantal Roberti a longuement travaillé sur l'autisme. Dans sa conférence, elle a évoqué les principaux symptômes cliniques, la scolarisation, les lois sur l'intégration scolaire, répondant ainsi aux nombreuses interrogations des parents ou professionnels.

Pour contacter Coridys: virginie.mattio@coridys.asso.fr
Pour plus de renseignements sur IDA, Coridys, Var Guidance, l'association Autisme PACA vous mettra en relation.

D.D, le 06 décembre 2010

Plus d'infos:

• Autisme Paca APACA
• Coridys Var

Autres photos:

Il y avait du monde pour suivre cette formation.

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http://www.six-fours.net/actualite/sanary-autisme-paca-organisait-une-journee-de-formation-1842.html

Revue de presse

Comment le gouvernement fait des économies en fermant les écoles aux handicapés

publié le jeudi 2 décembre 2010 à 22h14

A-t-on atteint "le summum de l'immoralité politique" ? Souvenez-vous, c'était le 2 mai 2007, pendant le débat du second tour entre Nicolas Sarkozy et Ségolène Royal. La candidate socialiste s'emportait à propos de la scolarisation des handicapes car Sarkozy avait trouvé scandaleux que certains ne puissent pas être scolarisés faute de crédits suffisant alors que le gouvernement auquel il avait participé avait plutôt eu tendance à les diminuer.

Si, ce soir-la, Royal s'était trompée (le nombre d'enfants handicapes scolarises avait augmenté, même sous Chirac), l'échange avait constitué le temps fort du débat. Et Nicolas Sarkozy avait fait une promesse : "Je veux dire à toutes les familles (...) que je ferai une place à chacun de leurs enfants dans les écoles". C'est ainsi que la scolarisation des enfants handicapés devint une priorité nationale.

Sauf que trois ans plus tard, Le Canard enchaîné du 24 novembre 2010 révèle que le gouvernement a diminué les crédits pour scolariser les enfants handicapés avec pour conséquence immédiate la fin de la scolarisation à de nombreux enfants.

Fonctionnement du système de scolarisation des enfants handicapés

Depuis la loi du 11 février 2005 sur l'égalité des chances, la scolarisation des enfants handicapés en milieu scolaire "ordinaire", c'est-à-dire dans les établissements classiques, est devenu un droit ordinaire. Depuis cette loi, dans chaque département, une Maison des enfants handicapés confie à une commission d'experts le soin d'évaluer les besoins d'un enfant. Le dossier est ensuite transmis à l'Education nationale, qui doit mettre à disposition un auxiliaire pour l'accompagnement scolaire. Voilà le principe de la scolarisation des enfants handicapés, tel qu'il est défini par cette loi.

Le flou administratif qui encadre le statut des auxiliaires de vie scolaire

Si le texte de loi est précis, la mise en œuvre de cette mesure est beaucoup plus floue, tout simplement parce que le statut d'auxiliaire de vie scolaire (AVS) chargé d'assurer l'accompagnement des handicapés n'est pas défini : il s'agit parfois de CDD payé au smic horaire, d'autres sont recrutés par Pole Emploi et ont le statut d'assistants d'éducation (non-titulaire de la fonction publique). Dans d'autres cas, l'AVS est sous contrat-aidé ("contrat d'insertion", "contrat d'accompagnement à l'emploi").
Ce flou administratif a pour première conséquence un turn-over très élevé qui empêche souvent l'enfant de s'habituer à son accompagnateur. Autre problème du système : dans cette jungle administrative, il est impossible d'avoir une gestion rationnelle des AVS et une vision globale du dispositif. Et cette opacité tombe plutôt bien au moment où le gouvernement décide de bloquer les crédits alors que la demande explose. Aujourd’hui,  il est impossible d'avoir le chiffre exact des élèves handicapés déscolarisés à cause de la recherche d’économies.

Septembre 2010 : des "milliers d'enfants handicapés" privés d'école

D’après Le Canard enchaîné, "des milliers d'enfants handicapés sont privés d'école depuis la rentrée, en septembre dernier. L'Education nationale a cessé de payer leurs "auxiliaires de vie scolaire", qui les aident en classe, les assistent à la cantine, etc. En Seine-Saint-Denis, 90 enfants attendent une assistance, 200 autres se désolent dans le Finistère, et une cinquantaine se morfondent dans l'Ain. De simples exemples, car aucun chiffre sérieux relatif au nombre des laissés-pour-compte en France n'est avancé, tant par les associations que par le ministère".

Pourquoi tous ces enfants se retrouvent-ils sur le carreau ? Tout simplement parce que l'enveloppe AVS pour 2010 est vide. "Aucun poste n'est plus créé ni renouvelé, et ceux qui existent sont rognés, une heure par-ci, une heure par-là" indique Le Canard. Laurent Wauquiez, secrétaire d'Etat, a reconnu à demi-mots cette situation en expliquant le 9 novembre dernier qu'il existait "des tensions sur le terrain". Une vraie litote pour décrire ce qui est en train de se passer : multiplication des recours auprès des tribunaux administratifs, pétitions, manifestations et gestes désespérés de certaines familles. Le Canard cite l'exemple d'une mère de famille qui s'est menottée à la grille de l'école maternelle de son fils, scolarisé dans l'Ain, car le poste de l'auxiliaire de vie de son enfant avait été supprimé.

Heureusement pour le gouvernement, faute de statistiques globales, il est quasiment impossible de chiffre l’étendue des dégâts. Se risquer à une évaluation comme le fait Le Canard, c’est s’exposer au scepticisme et à l’accusation de parti pris. Du bel ouvrage en matière de com’ gouvernementale.

Faire des économies sur le dispositif des AVS a pourtant une conséquence bien réelle : cela revient à fermer les écoles aux enfants handicapés. Ni plus, ni moins.


Source : Sorj Chalandon, "Ecoles fermées aux handicapés", Le Canard enchaîné n°4700, 24 novembre 2010, page 4

http://www.politique.net/2010120201-scolarisation-des-enfants-handicapes.htm

Bien choisir son équipe

Publié le Nathalie Hamidi on 27 mai 2009 • Catégorie Suggestions aux parents

Dès lors que le dépistage a été fait et que le diagnostic a été posé, il est temps de choisir son équipe éducative/rééducative/thérapeutique. Selon l’âge de votre enfant et la gravité de son état, il y aura plus ou moins de choses à travailler avec lui. Il est crucial de bien choisir son équipe.

Pourquoi j’ai changé d’orthophoniste?

L’orthophoniste qui a fait les premières séances avec mon fils m’a écartée dès le début de la prise en charge. Elle ne voulait pas que j’intervienne, ne voulait pas que je sache ce qui se passait durant les séances, n’écoutait pas mon avis et mes recommandations, et lors de mes « forcings » en séance (je tenais absolument à voir ce que mon fils travaillait, au moins une fois de temps en temps) j’avais remarqué qu’elle faisait les activités à côté de lui sans l’inciter à participer, espérant sans doute que l’envie lui prenne. Or, avec les enfants autistes, ça ne marche pas comme ça.

Lorsque j’ai exprimé mon avis sur la chose, cette dame m’a soutenu que c’était ainsi qu’il fallait procéder. Je suis sûre qu’elle voulait bien faire, et je suis persuadée que pour des enfants « normaux » ça marche très bien comme ça. Mais pour mon fils, selon moi, elle avait tout faux. Mon enfant n’avait pas besoin qu’on lui explique la logique des choses: il savait déjà trier par couleur, forme, taille. Il savait déjà les causes et les effets. Son problème était qu’il n’arrivait pas à parler. C’est ainsi que j’ai changé d’orthophoniste.

Est-ce que j’ai eu raison de changer d’orthophoniste?

Je vous le dis tout de suite: oui. Une semaine plus tard, il faisait déjà d’énorme progrès avec son nouvel orthophoniste, qui réussissait à lui faire sortir quelques mots.

Lorsque j’ai discuté avec les intervenants de la prise en charge de mon enfant (la psychomotricienne, l’orthophoniste et le pédopsychiatre), nous avons tout de suite été sur la même longueur d’onde:

• il est important d’entraîner l’enfant à participer: si on le laisse à lui-même, il va errer dans la pièce en laissant libre cours à ses stéréotypies, et n’écoutera pas un mot de ce qu’on essaie de lui apprendre
• les parents savent ce qui est bon pour leur enfant: il faut les écouter, c’est eux qui connaissent le mieux leur enfant, et ils ont l’expérience de ce qui marche et ce qui ne marche pas avec lui.
• les parents doivent être acteurs de la thérapie: il faut les mettre dans la boucle, car la thérapie continue à la maison pour les enfants autistes. Le travail des parents est crucial dans la rééducation de l’enfant, puisque ce sont eux qui passent le plus de temps avec lui.
• il faut être flexible: savoir profiter de l’intérêt de l’enfant pour une activité, même si ce n’est pas celle qui était prévue au départ, et en faire une opportunité d’apprendre. Accepter de nouvelles idées d’activités.

Avec l’équipe qui s’occupe de mon fils, nous nous sommes mis d’accord de suite: je ne suis pas diplômée de quoi que ce soit, mais je suis celle qui connait le mieux mon enfant. J’apporte des idées, et ils les mettent à leur sauce, en y introduisant les exercices qu’ils souhaitent lui faire faire. C’est ainsi qu’ils ont pu plusieurs fois rebondir sur une nouvelle activité que nous avons fait à la maison, en y adaptant leurs exercices.

Il est crucial de bien choisir son équipe.

C’est une relation de qualité que j’entretiens avec l’orthophoniste, la psychomotricienne et le pédopsychiatre qui s’occupent de mon fils. Je sers généralement de passerelle entre eux, même s’ils savent prendre le téléphone pour communiquer lorsqu’il y a des questionnements plus particuliers. J’en suis vraiment très contente. Et en plus, les énormes progrès de mon enfant témoignent sans équivoque du bien-fondé de cette entente.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/a-la-maison/suggestions-aux-parents/bien-choisir-son-equipe/?awt_l=DgXsR&awt_m=LZVb1s_Dxb1vYx

Deux mères se battent pour que leurs enfants handicapés aient l'aide d'une AVS

mercredi 01.12.2010, 05:06 - PAR HÉLÈNE GRAFFEUILLE    

Pascaline Blondel, avec Élisa, et Dalila Zouaoui veulent que leurs enfants puissent avoir une AVS.   

Les mamans de Brian et d'Élisa sont indignées : leurs enfants handicapés ne bénéficient plus de l'aide d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS) depuis la rentrée des vacances de Toussaint. Une situation qui pénalise fortement les enfants.    

Brian, 11 ans, est scolarisé à l'école Delaroche. Le jeune garçon souffre de problèmes de compréhension, de concentration et de mémorisation. Malgré ce handicap, reconnu par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), il suit les cours de CM2 grâce à l'aide d'une AVS. « Depuis trois ans, elle est là pour lui répéter les consignes. On a remarqué une grande évolution dans son travail », explique sa mère, Dalila Zouaoui.

Plus de budget

La situation est la même pour Élisa, 4 ans, en moyenne section de maternelle à l'école Van-Dyck. La petite fille a des troubles de l'attention et des problèmes de motricité, « elle a du mal à tenir ses crayons, l'AVS la cadre et l'aide à écrire correctement, raconte Pascaline Blondel, la maman d'Élisa. Sans cette personne, elle aurait de grosses difficultés pour suivre dans cette école. » Depuis la rentrée des vacances de Toussaint, début novembre, les deux enfants n'ont plus d'AVS à leurs côtés. « Les contrats des auxiliaires de vie se sont terminés et on nous dit qu'il n'y a pas de budget pour les renouveler », rapporte Pascaline Blondel. Une situation insupportable qui scandalise ces mamans. « Le handicap de nos enfants est avéré, la MDPH a reconnu le bien fondé de cette aide individuelle. On ne comprend pas que cette décision ne soit pas appliquée. » Brian et Élisa ont fait de gros progrès depuis qu'ils sont assistés de l'AVS. « Ce sont des enfants volontaires. Aujourd'hui, Brian continue d'aller à l'école mais c'est de plus en plus difficile. L a maîtresse s'en occupe bien mais elle ne peut pas toujours être derrière lui, elle doit s'occuper des 24 autres élèves de sa classe également. J'ai l'impression qu'on met mon enfant sur pause », déplore Dalila Zouaoui. Sans l'aide précieuse de ces personnes, Élisa et Brian se rendent compte de leurs difficultés. « Depuis quelques semaines, Elisa change de comportement. Elle se renferme sur elle-même, sa maîtresse me dit qu'elle fait de plus en plus de bêtises. C'est sa manière d'exprimer sa souffrance, elle ne comprend plus en classe, elle se décourage et fait n'importe quoi », révèle Pascaline Blondel.

La plus grande crainte des mamans : « que les enfants soient en échec scolaire. Les évaluations arrivent bientôt pour Brian, je ne sais pas comment il va faire, s'il n'y a personne pour lui expliquer plusieurs fois les consignes. » Pascaline Blondel et Dalila Zouaoui ont envoyé plusieurs courriers à la sous-préfecture de Calais et à la préfecture d'Arras. Ils restent aujourd'hui sans réponse. « On se sent complètement lâchées, mais on continue de se battre pour nos enfants. » Une situation qu'elles ne sont pas les seules à subir : les parents d'élèves FCPE de l'école Pierre-et-Marie-Curie de Bois-en-Ardres ont lancé une pétition pour demander le maintien des AVS.

Si vous et vos enfants êtes dans la même situation vous pouvez prendre contact avec ces mamans par e-mail : dalila.fontaine@sfr.fr, ou pascalineblondel@free.fr

Un financement insuffisant pour les AVS

Point de vue       

Faire de l'autisme la "grande cause nationale 2011"

LEMONDE.FR | 01.12.10 | 09h18  •  Mis à jour le 01.12.10 | 14h52

Depuis trop longtemps, la situation des personnes autistes en France est qualifiée de "dramatique" par les observateurs. Déjà, en 2003, la France est condamnée, à ce sujet, par la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH). En décembre 2007, le Comité consultatif national d'éthique parle quant à lui de"maltraitance".

Trouble envahissant du développement se manifestant avant l'âge de 3 ans, l'autisme peut prendre plusieurs formes ; ses manifestations varient considérablement d'une personne à l'autre. C'est la raison pour laquelle on parle davantage aujourd'hui de troubles du spectre autistiques (TSA). Les TSA sont larges et hétérogènes. Néanmoins, ils se caractérisent par une triade de trois troubles sévères et précoces qui affectent la communication, l'interaction sociale, le comportement (ou adaptation à l'environnement).

Il est établi par la Haute autorité de santé (HAS) qu'un enfant sur 150 naît autiste en France. Il y a dix ans, on estimait cette prévalence à une naissance sur 2 000. Ainsi, les troubles du spectre autistiques affecteraient 5 000 à 8 000 nouveau-nés par an et toucheraient plus de 450 000 personnes en France.

Malgré ces chiffres alarmants, l'autisme peine encore à obtenir, dans notre pays, l'attention et les moyens d'action à la hauteur de son ampleur. C'est pourquoi, nous estimons qu'il y a urgence à faire bénéficier l'autisme d'une plus forte mobilisation des médias, de l'opinion publique, de tous les services de l'Etat (éducation, santé publique, politiques sociales…), ainsi que des professionnels de santé. Devenu un enjeu majeur de santé publique, cette pathologie mérite que lui soit accordé le label "grande cause nationale 2011".

Certes, le plan autisme (de 2008 à 2010) a jeté les bases d'un véritable projet de vie pour les personnes autistes. Mais ses mesures peinent concrètement à être mises en œuvre de manière généralisée. La situation sur le terrain demeure si préoccupante que notre livre blanc suffit à peine à lister les doléances des centaines de milliers de familles concernées.

Il permet toutefois d'identifier clairement les cinq points de blocage qui, dans notre pays, freinent l'amélioration du sort des personnes autistes.

- Le diagnostic est encore trop tardif : alors qu'il peut être posé dès 2 ou 3 ans,  il l'est en moyenne à 6 ans. Ce retard prive l'enfant de 3 à 4 années d'intervention ciblée à un âge ou sa plasticité cérébrale lui permet, avec un accompagnement approprié, de "combler" en partie les déficiences de son cerveau et d'accomplir ainsi de grands progrès qui lui resteront acquis. A contrario, si sa prise en charge tarde, le trouble "envahit" les différentes sphères de son développement, installe des comportements inadaptés, accentue les déficiences et retarde l'accès aux apprentissages. Un enfant autiste qui n'avance pas ne stagne pas ; il régresse.

- Le développement des prises en charge précoces et adaptées reste insuffisant. Les thérapies éducatives et/ou comportementales (TEACCH, ABA, PECS…), spécialement conçues pour les personnes autistes, reconnues pour leur pertinence et largement utilisées dans le monde occidental, peinent à s'imposer et se développer en France faute d'un plan de formation universitaire pour les accompagnants et de financement du suivi éducatif. Cette carence en formation pénalise la généralisation de l'accès à ces thérapies pourtant extrêmement efficaces, susceptibles de réduire les difficultés cognitives et comportementales des personnes autistes et de favoriser leur épanouissement avec une véritable perspective de vie.

- L'accès à l'école "ordinaire" établi par la loi du 11 février 2005 reste virtuel pour la plupart des enfants autistes : des dizaines de milliers d'enfants sont privés de leur droit à l'éducation. Trop de préjugés à l'entrée des écoles et une organisation qui peine à accepter la différence et la diversité dans les classes font de leur intégration un vœu pieu. Pour que les portes de l'école s'ouvrent aux enfants autistes, les mentalités doivent changer en même temps que doivent être repensées les modalités d'accompagnement.

- Les adultes autistes, quant à eux, vivent encore, pour beaucoup, des situations tragiques. Certes, le plan autisme a permis la création d'une centaine de centres d'accueil innovants, d'une capacité d'accueil de 2 500 places. Effort salutaire mais hélas insuffisant. Souvent sans diagnostic ou avec des diagnostics erronés (psychose, schizophrénie), de nombreux adultes continuent de subir une psychiatrisation abusive et une camisole chimique qui les dégradent. Autre alternative encore trop répandue : rester à la charge de leurs parents, contraints d'organiser leur quotidien autour d'eux, dans un isolement et une détresse absolus. Pourtant, les adultes autistes peuvent apprendre, progresser et s'autonomiser tout au long de leur vie. Ils ont droit à un accompagnement digne de ce nom, et à un déploiement de stratégies identiques à celui développé chez les enfants.

- Aucun consensus sur les axes de recherche n'existe à ce jour sur l'identification de causes de l'autisme. A l'heure actuelle, les parents d'un enfant autiste savent que le cerveau de leur enfant ne se développe pas bien mais ignorent tout des causes de ce dysfonctionnement neuro-développemental. Ces causes sont pressenties génétiques, épigénétiques, neurobiologiques, bactériologiques, environnementales… Pour autant, des investigations scientifiques comparatives sur des critères déterminés à l'avance sont insuffisamment développées. Si l'on ne guérit pas encore de l'autisme, c'est principalement parce qu'on n'en connaît pas les causes.

C'est autour de ces enjeux fondamentaux que cinq grandes fédérations nationales de personnes autistes (représentant plus de 20 000 familles), Asperger aide France, Autisme France, Autistes sans frontières, Fédération sésame autisme, Pro aid autisme se réunissent aujourd'hui au sein du Collectif Autisme, inédit en France.

La France, terre des droits de l'homme, doit prendre en compte les plus fragiles.  Faire de l'autisme la "grande cause nationale 2011" permettrait de renforcer la dynamique du plan Autisme du gouvernement, d'initier un nouvel élan, devenu vital, afin de corriger la grande injustice de ces laissés-pour-compte et de leurs familles. Il y a urgence.

Elaine Hardiman Taveau, présidente d'Asperger Aide France ;

Danièle Langloys, présidente d'Autisme France ;

Vincent Gerhards, président d'Autistes Sans Frontières ;

Marcel Hérault, président de la Fédération Française Sésame Autisme ;

Michel Favre, président de Pro Aid Autisme.

Elaine Hardiman Taveau, Danièle Langloys, Vincent Gerhards, Marcel Hérault, Michel Favre 

« Je ne pouvais pas être bête puisque j'étais fort en maths… »   

publié le 23.11.2010 04h00

L'Association « Autisme France », qui tenait son 20e Congrès à Lyon samedi, milite pour une détection précoce et l'accompagnement éducatif en milieu ordinaire des personnes souffrant de troubles envahissants du développement (TED). Mais, il reste beaucoup à faire comme l'illustre le témoignage de Jérôme Ecochard, 52 ans, dont le syndrome d'Asperger a été diagnostiqué il y a seulement sept ans…

« Enfant, je n'avais pas de retard. Je parlais comme un petit adulte. Je retenais tous les endroits où on était passé et je me rendais compte que les adultes oubliaient beaucoup de choses. J'ai été scolarisé tard.

A l'école, je ne comprenais pas ce qu'on me demandait de dessiner. Pourtant, je savais faire des dessins très réalistes comme des engrenages. J'aurais voulu avoir un mécano mais je ne l'ai jamais demandé. Je me suis vite rendu compte que l'institutrice pouvait se tromper et je n'ai plus osé rien dire en classe. J'avais des problèmes avec les autres élèves, je n'étais pas l'aise. Je ne connais pas les noms des gens avec qui j'ai été en classe pendant toute ma scolarité.

En 6e, je ne comprenais pas ce qu'on me demandait en maths. Les profs voulaient m'envoyer dans une classe adaptée. J'étais pourtant capable de calculer la latitude et la longitude pour dire où je me trouvais, ce qui exige bien plus de capacités que ce qu'on demande à un élève de 6e. J'ai commencé à comprendre ce qu'on me demandait en 4e parce que c'est devenu abstrait et je suis devenu 1er en maths.

Je ne pouvais pas être bête puisque j'étais fort en maths. J'ai écrit une thèse de physique mais je ne l'ai pas soutenue.

Elle a donné lieu à une publication dans la revue  Nature mais je n'ai pas pu figurer parmi les signataires…

J'ai passé deux DEA. Je n'ai jamais eu de difficultés pour passer des examens…Sauf à l'oral. J'ai dû arrêter mes études de médecine en 5e année car j'ai calé sur les stages hospitaliers : les gardes imprévues, le travail en équipe… me mettaient dans un état de stress très fort. Il fallait que j'aille faire mes stéréotypies - me balancer, tourner en rond - dans mon coin.

Puis, j'ai trouvé un poste au Greta sur recommandation : je n'ai jamais passé un entretien d'embauche. J'ai enseigné à des petits groupes puis j'ai réussi le Capes mais les stages au milieu des élèves, ça a été le cauchemar absolu !

Je suis reparti dans l'enseignement continu puis, grâce à mon diagnostic, j'ai pu avoir un poste adapté au CNED où je suis préparateur de copie.

Ce travail me plaît. Je suis bien inséré socialement. Je considère que j'ai des amis depuis que je suis dans l'association « Autisme France », surtout des TED parce qu'avec les autres gens, très vite je ne comprends rien à ce qu'ils racontent et eux non plus… »

Recueillis

par Sylvie Montaron

Jérôme Ecochard

52 ans

Autiste souffrant du syndrôme d'Asperger diagnostiqué il y a sept ans

http://www.leprogres.fr/fr/article/4194298/Je-ne-pouvais-pas-etre-bete-puisque-j-etais-fort-en-maths.html              

Après le diagnostic: les réactions

Publié le Nathalie Hamidi on 6 novembre 2010 • Catégorie Réflexion sur l'autisme

anger (photo: Έλενα Λαγαρία)

Ça y est, on vient de vous donner un diagnostic de Troubles Envahissants du Développement pour votre enfant. Que vous vous y attendiez, ou que cela soit une surprise totale pour vous, il y a de nombreuses réactions par lesquelles vous allez passer dans les prochains mois.

Dans les prochains jours, je vais vous en parler plus précisément:

• le doute,
• le soulagement,
• le besoin de se renseigner,
• le découragement,
• le fait de se sentir perdu,
• la colère,
• l’apitoiement,
• la tristesse,
• la fatigue,
• le fait de se sentir responsable,
• la recherche d’un responsable,
• le repli sur soi,
• l’agitation

Toutes ces réactions sont des réactions normales, par lesquelles vous allez passer pour finir par arriver à vous adapter et à prendre la situation en main. Je vous propose d’en parler dans les prochains jours, plus en détail, et de réfléchir tous ensemble, de partager et de témoigner de nos expériences respectives. L’idée de ces articles m’a été donnée par le livre L’enfant autiste par  Lisa Ouss-Ryngaert.

Aujourd’hui, je souhaiterais qu’on ne parle pas encore de ces réactions, je voudrais plutôt vous poser une question très précise: combien de temps est-il passé entre l’annonce du diagnostic et le moment où vous avez réussi à vous adapter et à affronter la situation? Partagez dans les commentaires.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/apres-le-diagnostic-les-reactions/?awt_l=DgXsR&awt_m=JNT65cFpKb1vYx

Je vous conseille bien évidemment de vous abonner à la newsletter du site (jjdupuis)

4 500 postes sauvés

L'amendement sur l'éducation présenté par la députée PS de Gironde, Martine Faure, a été voté à l'unanimité.

La députée Martine Faure. Photo A. M.-R.

« Sud Ouest ». Vous aviez présenté un amendement concernant les emplois et assistants de vie scolaire en commission élargie, à l'Assemblée nationale. Qu'est-il devenu lors du vote du budget ?

Martine Faure. Après avoir été adopté à l'unanimité lors de la commission élargie du 2 novembre, il a été repris, à ma grande surprise, par les collègues de la majorité présidentielle dans son intégralité et présenté le 15 novembre à minuit passé. Devant l'indélicatesse des deux corapporteurs qui ont présenté cet amendement au nom de la commission affaires culturelles et éducation, je suis donc intervenue brièvement - malgré le règlement - pour rétablir la vérité et rappeler que je suis à l'origine de cet amendement, avec certains de mes collègues du groupe socialiste, radical, citoyen.

Et quel a été le vote ?

Le vote s'est fait à l'unanimité dans l'hémicycle, en l'absence de Luc Chatel (NDLR : ministre de l'Éducation) et après que François Baroin, le ministre du Budget, a déclaré s'en remettre à « la sagesse de l'Assemblée ».

Concrètement, qu'avez-vous donc obtenu pour les AVS et les EVS ?

Les 4 500 postes d'AVS et EVS qui devaient être supprimés à la rentrée prochaine ne le seront pas. Ces postes permettent l'accompagnement d'élèves en très grande difficulté ou d'élèves handicapés et pour lesquels beaucoup de parents nous avaient sollicités. Mais, comme le veut le principe d'un amendement, il fallait parvenir à l'équilibre budgétaire. Il a été facile de trouver une ligne budgétaire dans ce qui est le second budget de la nation, établi à 60 milliards d'euros.

Nous avons donc trouvé à financer les 20 millions d'euros de ces AVS et EVS en rognant dans le budget des heures supplémentaires des collèges, chiffré à 1 milliard d'euros. Ce d'autant que ce budget est tout juste consommé à hauteur de 50 %.

N'avez-vous pas craint que, comme beaucoup d'autres, cet amendement soit annulé par la suite ?

Si. Mais, comme François Baroin n'a annulé que ceux contre lesquels la majorité s'était opposée… il reste maintenant à attendre le vote du Sénat.

Vous vous êtes également saisie du dossier de l'enseignement agricole. Quelles sont les avancées ?

J'ai rencontré les syndicats en amont pour avoir une meilleure compréhension du budget. On se rend compte qu'il y a un glissement cynique des financements de l'enseignement agricole vers l'enseignement privé. On annonce que plus de 200 postes d'enseignants, contractuels et administratifs seront supprimés à la rentrée. Mais cela va bien au-delà si l'on regarde sur ces deux dernières années.

Ainsi, à Bazas par exemple, on refuse des élèves au motif que les effectifs dépasseraient le quota. En d'autres termes, on empêche le développement des filières agricoles. 30 à 40 % d'élèves seraient ainsi refoulés des lycées agricoles publics. In fine, on aboutit à la fermeture des établissements ; en moyenne deux par an. C'est un non-sens. Sauf à penser qu'on ne veut plus d'agriculteurs en France.

Nous avons donc demandé un rendez-vous au ministère avant d'envisager la question orale et la question au gouvernement.

http://www.sudouest.fr/2010/11/27/4-500-postes-sauves-250395-2757.ph

Le 28. novembre 2010 à 17h45

Six Fours Education Un enfant autiste privé d'une assistante de vie scolaire

C'est une histoire qui risque de se répéter. Samuel atteint du syndrome d'Asperger était accompagné au collège Font de Fillol par une auxilaire de vie scolaire. Or son contrat n'a pas été reconduit, risquant d'entraîner la déscolarisation du petit à partir de mardi.

La famille Bonifay avec l'auxiliaire de vie scolaire devant le collège Font de Fillol.

A 59 ans, Josiane Boissières vient d'apprendre à quatre jours de l'échéance de son contrat (30 novembre) qu'il ne sera pas renouvelé, alors que promesse avait été faite par le Pôle emploi de Claret, qui n'a certainement plus l'enveloppe allouée à ce type de contrat. Elle consacrait 18 heures par semaine au jeune Samuel, scolarisé en 6è au collège Font de Fillol et atteint du syndrome d'Asperger (autisme). Elle avait "un contrat unique d'insertion-contrat d'accompagnement dans l'emploi", (CUI-CAE) et elle peut se faire du souci aujourd'hui pour son avenir. Elle l'accompagnait en cours depuis la rentrée, et un rapport de confiance commençait à s'instaurer: son père, Jean-Marc Bonifay, également président d'autisme PACA explique: "Mon enfant a besoin de repère, de sécurité comme tous les enfants autistes; elle lui interprétait les consignes, c'était sa référente. Or sans AVS (Auxiliaire d'éducation et auxiliaire de vie scolaire), mon enfant ne pourra plus suivre les cours, il va être obligé de travailler par correspondance". Une fois le rapport de confiance établi, l'enfant apprend ainsi cette nouvelle. Chose incompréhensible car tous les papiers avaient été fait pour reconduire le contrat de l'AVS  et du jour au lendemain, plus rien. Pourquoi ?  La réponse semble couler de source, plus de budget... Le principal du collège Jean-Paul Bian  a proposé que les autres AVS s'occupent par roulement de Samuel mais dans son cas cela s'avérerait désastreux, cela sous tendrait une perte de repères. Parmi les manifestations du syndrome d'Asperger on peut citer une difficulté à "décoder les messages qui lui arrivent, une dispersion dans l'espace et le temps, des difficultés pour les interactions sociales....". Une situation difficile qu'aucun enseignant ne pourrait gérer sans AVS, personnel qui ne bénéficie même pas d'une formation spécialisée pour ce type de handicap.

Vers une généralisation de la suppression des postes d'AVS

Comme il est habituel dans pareil cas, personne ne peut donner des explications au père de Samuel, il nous racontait: "J'ai donc appelé l'inspection académique du Var et là oh surprise on me répond mais il y a plein d'autres enfants handicapés qui vont être dans le même cas dans le Var !" Il semble que plusieurs cas ont été déjà répertoriés dans le département et la tendance générale semble à supprimer les AVS.
Jean-Marc Bonifay interprète cette réponse: "ils veulent peut-être laisser les handicapés dans des centres ou chez eux afin de cacher ces enfants différents loin des yeux de notre société". Chose tout aussi surprenante alors que son association se bat pour former les AVS à l'autisme, le Pôle emploi les incite à se former sur des thèmes du genre "L'après AVS". Jean-Marc Bonifay ajoute: " J'ai eu encore hier matin tous les services de l'inspection académique, le Pôle emploi effectivement ne renouvelle plus les contrats, l'académie est aussi surprise que nous et multiplie les démarches pour trouver une solution avant que les enfants concernés ne soient plus scolarisés. Pour mon fils à partir de mardi 11 heures à ce jour (vendredi). J'ai eu confirmation, c'est terminé, plus d'AVS et la sienne pointe au chômage."

Il faut soutenir les parents confrontés à cette situation

Que faire ? Outre le cas de Samuel, Jean-Marc Bonifay entend récolter les témoignages de parents touchés pareillement: "Beaucoup ont honte, peur, ce n'est pas facile. Personnellement je n'ai pas honte d'avoir un fils autiste loin de là." Il faut dire que des courants ont longtemps culpabilisé les parents, les rendant  responsables du handicap de leur enfant et notre société ne facilite guère leur  intégration.
Il y aura certainement distribution de feuilles informatives à l'entrée du collège dans les jours à venir, avec l'espoir que d'autres parents et le corps enseignant se mobilisent, tant pour Samuel que pour Josiane qui était dans le collège depuis deux ans. Il serait bien triste de voir Samuel contraint de quitter le cursus scolaire, et encore plus si cette histoire se généralise. On se pose la question: plus d'AVS dans l'avenir ? En tout cas, officiellement Samuel ne sera plus au collège à partir de mardi 11 heures. En attendant ,il ne faut pas hésiter à apporter votre soutien à la famille et à les contacter par le biais de l'association Autisme PACA.

D. D., le 28 novembre 2010

Plus d'infos:

• Autisme Paca APACA

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-education-un-enfant-autiste-prive-d-une-assistante-de-vie-scolaire-1800.html

Lettre ouverte au Président de l’Université Paris VII

Publié le Béatrice Bolling on 22 octobre 2010 • Catégorie Actualités

Voici la lettre envoyée au Président de l’Université Paris VII concernant le DU « Autisme » prévu pour l’année scolaire 2010-2011, qui est une insulte à nos enfants et une gifle à tous ceux qui se battent pour que les prises en charges soient adaptées.

Monsieur le Président

Nous sommes parents ou thérapeutes d’un enfant autiste, et à ce titre c’est avec consternation que nous découvrons récemment le contenu du DU « Autisme » de votre Université pour 2010-2011:

http://www.univ-paris-diderot.fr/formation/DocFormation/broAutisme2010-2011.pdf

Le contenu de cette formation est quasi-exclusivement consacré à l’approche psychanalytique de l’autisme qui est utilisée en France depuis des décennies avec des résultats calamiteux. À l’inverse, les approches éducatives (ABA, TEACCH, PECS), éprouvées et largement utilisées dans le reste du monde depuis 40 ans, ne sont que brièvement évoquées, et ce surtout pour parler de leurs « limites ».

Cette formation représente un recul pour les familles, en droit d’attendre mieux de votre Université. Vous le constaterez par vous même grâce aux documents suivants:

• L’état des connaissances scientifiques de la HAS (03/2010) n’est pas évoqué dans cette formation http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_935617/autisme-et-autres-troubles-envahissants-du-developpement
• Le guide Espagnol de bonnes pratiques de prise en charge de l’autisme (2006), à l’inverse, recommande les approches éducatives précitées et qualifie l’approche psychanalytique de l’autisme de « pire erreur de la neuropsychiatrie infantile » http://arapi.pagesperso-orange.fr/fichiersPDF/08GUIDE-TSA.pdf
• Le document de synthèse d’Autisme Europe de 2009 sur le sujet, établi pour la Communauté Européenne, recommande également les prises en charge éducatives comportementales telles que l’ABA ou le TEACCH comme étant les plus efficaces http://www.autismeurope.org/files/files/ajouts/autism-pwasd.pdf

Par ailleurs cette formation fait ouvertement la promotion de la pratique du « packing » qui consiste à envelopper des enfants ou adultes autistes (même des petits de 5 ans) dans des linges glacés à 10°C au prétexte de leur « constituer une seconde peau ».

Cette pratique est très controversée sur le plan de l’éthique et n’a aujourd’hui fait l’objet d’aucune validation scientifique – contrairement aux méthodes educatives que cette formation mentionne à peine.

Vous trouverez ci-après la position du Pr Bernadette Rogé, sommité mondiale sur l’autisme qui enseigne la psychologie à l’Université de Toulouse 2: http://www.autisme.ch/portail/index.php?option=com_content&view=article&id=307&Itemid=100035

En conclusion, votre Université présente ainsi une formation rétrograde, en désaccord avec les connaissances scientifiques sur l’autisme, et en décalage total avec ce qui se fait de mieux à l’étranger – mais aussi en France – en matière de prise en charge de l’autisme.

Les conséquences pour les familles sont incalculables: combien de futurs professionnels seront ainsi formés à des pratiques obsolètes, voire néfastes pour les enfants autistes?

Votre Université risque également de fortement souffrir de la comparaison face à des établissements comme Toulouse-2, Lille-3, ou encore Paris-5, dans lesquels des formations diplômantes sur l’autisme sont données, et sont nettement plus en accord avec l’état des connaissances et les avancées de la recherche.

Mr le Président, nous osons espérer que vous aurez le courage de prendre les décisions qui s’imposent au sujet de ce DU qui fait honte à votre établissement, tant en France qu’à l’étranger, et qui fera, s’il est maintenu en l’état, un tort considérable à des générations d’enfants autistes qui ont besoin, aujourd’hui comme demain, de professionnels compétents et correctement formés, et pas de thérapies inefficaces, obsolètes et inutiles – voire néfastes.

Cordialement,

L’équipe d’Autisme Infantile
http://autismeinfantile.com/

Vous voulez vous aussi exprimer votre indignation? Envoyez cette lettre à l’adresse suivante:

• secretariat.president@univ-paris-diderot.fr
• president@univ-paris-diderot.fr

Merci de votre soutien!

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/lettre-ouverte-au-president-de-luniversite-paris-vii/

Non, Madame Ferrari, nous ne sommes pas des parents déboussolés

Publié le Béatrice Bolling on 27 novembre 2010 • Catégorie Actualités

Nous sommes un certain nombre ici et ailleurs à avoir écrit au directeur de l’Université de Paris 7 pour lui exprimer notre vive indignation face au DU Autisme que propose son université.

Même si les associations nationales sont restées muettes à ce sujet, les réseaux de parents, l’échange de liens de blogs, la force des plateformes internet ont joué leur rôle et c’est aujourd’hui plus de 30 lettres par jour qu’il reçoit à ce sujet.

Cette action a été suffisamment vive pour que s’organise, dans le camp adverse, une riposte, qui se veut vigoureuse puisque ces chers psychanalysants, dont la sagacité n’a d’égale que l’étendue de leurs connaissances en matière d’autisme, croient voir en notre action spontanée une attaque de Lea pour Samy, leur « bête noire ».

Je ne vais pas reproduire ici in extenso le mail qui a été diffusé à cet effet, même si certains passages larmoyants à la gloire de Chantal Lheureux sont particulièrement savoureux, je vais m’en tenir à une phrase, une seule, qui en quelques mots définit, à mon sens très exactement ce qu’est l’approche psychanalytique de l’autisme, et en quelle estime elle tient l’implication des parents dans l’éducation de leurs enfants. Je cite donc:

(…) Son mode d’action est bétonné: des contacts en haut lieu, au ministère de la santé, et une avalanche de lettres de parents douloureusement déboussolés qui, très militants, croient trouver ainsi un moyen « d’agir » contre l’autisme (…)

Alors, Madame Ferrari, je vais être très claire:

Je ne suis pas une mère déboussolée. C’est votre boussole, Madame, qui ne tourne pas rond. Ma boussole est orientée vers le Nord, un Nord qui indique la direction que suivent tous les experts internationaux de l’autisme, un Nord que le document de cadrage des prises en charge de l’autisme de la Haute Autorité de la Santé a plutôt bien développé, un Nord duquel seule la France des prises en charge psychodynamiques et psychanalytiques se détourne sans vergogne.

Oui, Madame, je suis très militante, et je le serai tant qu’il restera dans ce pays des ateliers pataugeoire à la Anne-Marie Latour, ou des théories fumeuses sur le rôle de la lecture du conte des Trois Petits Cochons dans l’émission de gaz au sein d’un groupe d’enfants autistes. Je le serai tant qu’un pédopsychiatre pourra parler de complexe de Peter Pan à des parents qui viennent rechercher des solutions pour éduquer leur enfant autiste. Je serai militante jusqu’au bout pour que les parents français aient le choix de la prise en charge de leur enfant, et puissent si tel est leur bon vouloir avoir accès à l’ABA, à TEACCH, au PECS, parce que ce sont des prises en charge éducatives et comportementales unanimement reconnues, et qui – elles  – évoluent et ne sont pas figées depuis 50 ans dans l’inefficacité et les masturbations intellectuelles autour de l’encapsulage volontaire, de l’émergence du désir et autres fumisteries.

Je serai militante, Madame, parce que je ne comprends pas comment on peut laisser des parents se demander – seuls – si leur enfant autiste non verbal pré-adolescent pourrait bénéficier d’une prise en charge orthophonique. Je serai toujours militante, Madame, lorsque je lirai une maman qui pleure chaque soir de savoir son fils de 10 ans enfermé dans un IME, gavé de neuroleptiques (pas moins de 4 différents), avec comme cerise sur le gâteau un anxiolytique pour prendre le taxi qui le ramène en fin de semaine à la maison. Je suis et resterai militante tant que je verrai ce que j’ai vu de la brillante réussite des prises en charge à la française, que ce soit dans le film de Sandrine Bonnaire, ou récemment sur une chaine de télévision.

Je ne cherche pas à agir contre l’autisme, Madame, je cherche à éduquer mon fils autiste, comme je le fais avec mon fils neurotypique, c’est-à-dire en l’aidant à surmonter ses faiblesses, et à s’appuyer sur ses forces. L’autisme n’est pas une tare, Madame. J’apprend à mon fils à faire avec l’autisme, positivement, parmi nous tous neurotypiques, en lui faisant comprendre comment nous fonctionnons, afin qu’il puisse exprimer sa singularité confortablement sans, sans cesse, se demander quelles sont les règles qui nous régissent, comment discriminer chaque élément de son environnement.

Enfin, Madame, je ne suis pas dans la douleur. Je suis dans l’action, dans l’engagement, dans la relation, dans l’affection, dans la confiance, dans l’optimisme et l’émerveillement, avec mon fils, mon mari et mon fils aîné. Nous pouvons l’être, car notre Stanislas a  la chance unique, et malheureusement trop rare, d’avoir une prise en charge éducative et comportementale, une scolarité « normale » avec une équipe pédagogique sensationnelle, un suivi orthophonique et psychomoteur en libéral, bref, tout ce qui faut pour en faire un gosse heureux de vivre, qui  s’épanouit totalement, et qui, nous en sommes désormais certains, trouvera sa route. Si toutes les familles qui le souhaitent pouvaient avoir accès à la même prise en charge, le parcours serait moins rude.

C’est pour toutes ces raisons Madame, que je dénonce ce DU, parce que j’en ai gros sur le cœur de voir des familles qui attendent sur le bord de la route qu’un professionnel valable les aide, et que pendant que des jeunes psy seront dé-formés à Paris 7, l’argent public ne sera pas consacré à créer un DU orienté vers les approches comportementales et éducatives.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/non-madame-ferrari-nous-ne-sommes-pas-des-parents-deboussoles/

Ecoles fermées aux handicapés. Par Sorj Chalandon

http://ecoleendanger69ouest.free.fr/spip.php?article1244