La prise en charge éducative de l'autisme demeure toujours très en retard
dans notre pays. Un noyau très actif en Limousin veut un pôle pilote de
qualité internationale.
Ce lundi 5 juillet devrait marquer d'une pierre
blanche la prise en charge éducative de l'autisme jusqu'à présent très
peu efficiente dans notre pays.
Soutenu par le Club de la presse du Limousin et l'ALIPREP (Association limousine
des relations publiques), un colloque qui réunira des spécialistes
internationaux devrait permettre de jeter les bases d'un pôle pilote en
Limousin.
Et surtout, celles du tout premier service français
permettant d'apporter aux personnes atteintes d'autisme, une réponse
complète et surtout sans rupture de prise en charge,
tout au long de leur vie.
Pour parler clair, lorsque fut organisé le congrès international sur
l'autisme à Limoges, en 1996, les initiateurs du projet étaient
considérés comme des "rebelles" par rapport à la vision dominante en
France sur la question. Une vision essentiellement psychanalytique, très
culpabilisante pour les parents, et particulièrement pour les mères.
Si les choses bougent aujourd'hui, c'est qu'il y a cinq ans le
Conseil de l'Europe a condamné la France pour sa prise en charge de
l'autisme et, à deux reprises, le Comité national d'éthique a émis des
recommandations pour améliorer cette prise en charge.
Mais pas question pour ceux qui s'engagent aujourd'hui dans la
création d'un Service de Rééducation fonctionnelle en milieu ordinaire
pour personnes atteintes d'autisme (SERFA) de revenir ces anciennes
querelles qui ne sont pas pour rien dans le retard de la France.
« Ce que nous voulons, c'est avancer, explique Geneviève Macè, l'un
des membres fondateurs d'Autisme France et déléguée régionale et
administrateur du groupement de coopération sociale et médico-sociale
Autisme France à la base du projet.
En 2005, le gouvernement a mis en place un plan autisme, suivi d'un
second plan en 2007. Mais aujourd'hui nous avons toujours 40 ans de
retard.
Les médecins français ne savent toujours pas ce qu'est l'autisme, car
on ne leur enseigne pas. Quant au ministère, il est persuadé qu'il
faudra bien encore 20 ans pour changer les mentalités et la "culture"
française en matière d'autisme. »
À Limousin et ailleurs, trop d'autistes au-delà de la période
éducative se trouvent sans solution et se retrouvent en hôpital
psychiatrique.
« Notre fils vient d'avoir quatre ans et nous avons
déjà perdu un temps précieux, témoigne une maman.
Nous savons qu'il y a dans l'évolution d'un enfant des fenêtres de
sensibilité maximum pour des apprentissages comme le langage, les
compétences sociales car la plasticité cérébrale y est maximum. Il
faudrait une prise en charge individualisée, précoce, intensive.
Or nous voyons les semaines passer sans que ces prises en charge
soient développées avec l'impression que chaque semaine emporte avec
elle des chances gâchées pour lui...»
Des dizaines de témoignages comme celui là pourraient être produits.
Les points forts du SERFA seront justement là où les familles sont
dans l'attente : l'ouverture 24H sur 24, un accompagnement sans rupture
tout au long de la vie, une réduction en milieu ordinaire, une gestion
humaniste des comportements difficiles, un accès aux soins de droit
commun, une aide aux Asperger et une intervention précoce et intensive
pour les plus jeunes.
« Nous pourrons prendre en charge les enfants de façon précoce, dès
l'âge de deux ans, pour mettre en place une véritable éducation et non
une rééducation plus tardive et moins efficace, poursuit Geneviève
Macé. »
Depuis 30 ou 40 ans, dans les pays où elle est pratiquée, l'éducation
précoce marche bien. Pourquoi pas en France ?
Dominique Pierson
dominique.pierson@yahoo.fr
En chiffres :
3.500 familles sont concernées par l'autisme en
Limousin.
60 à 80.000 personnes sont atteintes de ce trouble
en France.
Région pilote. En 1996, Limoges a été la première
ville française à accueillir 900 personnes pour un congrès international
sur l’autisme placé sous le patronage de Simone Veil.
http://www.lepopulaire.fr/editions_locales/limoges/autisme_pour_enfin_changer_de_cap@CARGNjFdJSsGExsEBxw-.html