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"Au bonheur d'Elise"
12 octobre 2010

lettre d'information - APACA - octobre 2010

Deux documents assez exceptionnels :

  • Qu'est-ce l'empathie ? Et qu'en est-il pour l'autisme ?
    Cet article du Professeur Jean Decety de l'Université de Washington et Directeur du laboratoire Social Cognitive Neuroscience deSeattle, WA-Etats-Unis répond à ses questions.

    Le titre : Une anatomie de l'Empathie
  • Mémoire de septembre 2010. L'auteur n'est autre que Madame Chantal Roberti orthophoniste Membre d'Honneur de l'association qui détaille le travail de l'orthophoniste avec l'enfant autiste et nous offre une vision des différentes méthodes employées. Précisons qu'elle a suivi de multiples formations sur l'autisme depuis des années.

J'ai noté aussi la mise en place de Correspondants Locaux PACA pour une meilleure proximité auprès des familles.

Bien d'autres informations vous seront accessibles en cliquant sur le lien :

http://autismepaca.wifeo.com/documents/lettre-information-APACA-octobre-2010.pdf

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12 octobre 2010

Le Lien d’Autisme France octobre 2010

En introduction, une citation de Stéphanie ... extraite du forum autisme de Yahoo

"Mais combien de fois ai-je pu bondir de ma chaise quand en réunion de suivi de scolarisation j'entendais :

"- Oui mais il ne s'intéresse pas aux autres, préfère rester dans son coin, n'a pas de relation avec les autres etc...

- Ben oui, il est autiste : s'étonnerait-on qu'un enfant mal voyant ne soit pas capable de lire ce qui est écrit au tableau"

Le_Lien_octobre_2010_autisme_france

9 octobre 2010

Une idée de cadeau ? ... Une autre façon de voir l'autisme

Yolande Letur, présidente de l'association Autisme Jura, m'a envoyé ces deux magnifiques documents.

Pr_sentation_Portraits

 

A découvrir, à offrir, ... sans modération !

 

Cordialement

 

Les familles de l'association

 

Autisme Jura
21, rue Etienne Lamy
39300 Cize
03.84.52.64.89 - 06.86.22.35.25
autisme-jura@wanadoo.fr












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Yolande est la maman d'Alain (adulte autiste de 26 ans). Seule une fois de plus cet été-là, elle va chercher au plus profond d'elle-même le courage d'entreprendre un périple, avec leur âne bâté, du Jura à la Bretagne. Elle nous confie avec beaucoup de sincérité et d'humour ses joies, ses peines, ses peurs face au futur... l'après elle.

Un récit qui interpelle aussi loin qu'il est possible d'imaginer, jusqu'où une mère peut trouver la force de continuer...

Telle la nature se renouvelle chaque jour, l'amour de Yolande aussi, sans fin...

25 septembre 2010

article publié par le figaro.fr du 24 octobre 2010

Faire de l'autisme la grande cause nationale 2011

Mots clés : autisme, autiste, FRANCE, Daniel Fasquelle, Jean-François Chossy, Danièle Langloys, François Fillon

Par Anne Jouan
24/09/2010 | Mise à jour : 09:57
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Une éducatrice s'occupe d'un enfant autiste à l'institut médico-éducatif «Les petites victoires», le 24 avril 2008 à Paris. (crédits photo: Franck Fife/AFP)
Une éducatrice s'occupe d'un enfant autiste à l'institut médico-éducatif «Les petites victoires», le 24 avril 2008 à Paris. (crédits photo: Franck Fife/AFP)

La prise en charge de ce handicap qui touche une personne sur 150 est insuffisante en France.

La France compterait, selon les dernières estimations, quelque 400.000 autistes, soit une personne sur 150. En avril dernier, deux députés UMP, Daniel Fasquelle et Jean-François Chossy, avaient déposé une proposition de loi visant à faire de ce grave trouble du comportement la grande cause nationale de l'année 2011. «L'intérêt est de donner un coup de projecteur extraordinaire sur l'autisme et ce, pendant toute une année, plaide Jean-François Chossy, député de la Loire et par ailleurs auteur de la loi sur le handicap du 11 février 2005. Car notre objectif est de pouvoir développer les méthodes d'accompagnement des autistes.»

Près de 200 associations de parents d'autistes demandent également que le label «grande cause nationale 2011» soit attribué à cette maladie. Elles ont d'ailleurs lancé une pétition qui demande un dépistage et un diagnostic du handicap «le plus tôt possible, dans certains cas dès 18 mois». Leur texte propose également de reconnaître et de généraliser les thérapies éducatives et comportementales qui optimisent le développement des capacités cognitives et sociales. Enfin, elles veulent développer des programmes d'accompagnement adaptés permettant l'intégration sociale, scolaire et professionnelle.

«L'autisme reste un handicap très méconnu, déplore la présidente de l'association Autisme France, Danièle Langloys. Il s'agit d'un handicap moteur, sensoriel, cognitif et psychique qui constitue un grand problème de santé publique». Elle estime qu'environ un enfant autiste sur trois n'a pas été diagnostiqué comme tel. Ce qui empêche les petits patients et leur famille de bénéficier d'une aide spécifique telle que les auxiliaires de vie scolaire par exemple.

"Défaillance de notre système"

Aujourd'hui, de nombreuses familles choisissent d'envoyer leur enfant autiste en Belgique, faute de structures d'accueil suffisantes en France. «Ces centres accueillent entre 6000 à 10.000 Français, dénonce Jean-François Chossy. Or, c'est l'État français qui verse les aides financières.» Un point de vue que partage Daniel Fasquelle, député du Pas-de-Calais et maire du Touquet-Paris-Plage. «On marche sur la tête! Que des familles soient contraintes de se rendre en Belgique pour être prises en charge montre bien la défaillance de notre système», estime-t-il. Il est donc urgent de développer l'accompagnement des autistes dans notre pays.

Un sondage, réalisé en juin en ligne par l'Institut Médiaprism auprès de 2256 personnes (avec redressement de l'échantillon pour qu'il soit représentatif), fait apparaître que 84% des personnes interrogées seraient favorables à ce que l'autisme devienne la grande cause nationale 2011 (24% très favorables, 60% plutôt favorables, 13% plutôt pas favorables, 3% pas du tout favorables).

La décision finale sur l'opportunité de faire de l'autisme une grande cause nationale incombe au premier ministre, François Fillon. Ce dernier devra trancher, car d'autres maladies telles que l'obésité sont également candidates.

http://www5.lefigaro.fr/sante/2010/09/23/01004-20100923ARTFIG00779-faire-de-l-autisme-la-grande-cause-nationale-2011.php

25 septembre 2010

article publié sur suite101.fr le 17 septembre 2010

auteur Anne-Gaëlle Blot

Le dictionnaire Le nouveau Petit Robert, dans son édition 2010, propose la définition suivante de l'autisme : « Psychiatr. Trouble du développement caractérisé par un détachement de la réalité extérieure, la vie mentale du sujet étant occupée tout entière par son monde intérieur. L'autisme est l'attitude caractéristique des schizophrènes ».

Lire l'article :
Pour une définition juste de l'autisme http://autisme.suite101.fr/article.cfm/pour-une-definition-juste-de-lautisme? sms_ss=facebook#ixzz10Vqu53qo

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15 septembre 2010

article paru dans Rue89 du 13 septembre 2010

Témoignage

Sans AVS, pas de rentrée scolaire pour les enfants handicapés                    

Le 2 septembre, pour tout le monde le jour de la rentrée, mon fils, 12 ans, autiste asperger, n'était pas accueilli dans la classe du collège gersois qu'il devait intégrer. Par décision de l'Education nationale.

Mais tout va bien, n'est-ce pas ? La rentrée se passe bien, malgré les suppressions de postes et de classes à tout va. C'est l'Education nationale qui l'affirme.

Cette même Education nationale refuse de recevoir mon fils car il n'a pas d'auxiliaire de vie scolaire (AVS), cette personne chargée d'aider l'enfant dans sa démarche d'intégration avec ses camarades, son travail scolaire, et qui permet à l'enseignant de gérer, non seulement l'enfant handicapé, mais aussi le groupe classe.

En orientant mon fils, l'administration SAVAIT qu'elle refuserait l'attribution de l'AVS. Et donc qu'il ne serait pas accueilli en temps et en heure au collège Condorcet d'Auch avec lequel, pourtant, tout avait été entrepris et ce, depuis le mois d'avril.

J'ai appris à mon fils à lire, écrire et compter

L'Education nationale considère qu'un enfant est scolarisé lorsqu'il a au moins une heure de classe hebdomadaire. A partir de là, les statistiques deviennent moins gênantes : TOUS les enfants sont accueillis, n'est-ce pas ?

Une heure d'école… Pensez-vous que ce soit suffisant pour un enfant « normal » ? Ça l'est encore moins pour un enfant handicapé.

C'est moi qui lui ai appris à lire, écrire et compter, quand ce n'était pas mon rôle. Ceux qui auraient dû s'en charger ne l'ont pas fait, ne pouvaient pas le faire. Je suis enseignante, j'en ai les capacités. Combien de parents ne les ont pas ? Combien d'enfants n'accèdent pas au savoir qu'ils auraient pu maîtriser et seront pour toujours des assistés ?

Dans le Gers, 80 dossiers d'attribution d'AVS traînent sur les bureaux de l'administration. Quatre-vingts enfants, comme mon fils, ont raté la rentrée scolaire aux alentours de la bonne ville d'Auch. Les réunions ne sont pas fixées, seulement « prévues ». Ces enfants auront de la chance si, dans un mois, ils sont tous en classe.

Enseignante, je sais les dégâts qu'une rentrée retardée peut faire sur un enfant : il n'intègre pas le groupe comme ses camarades. Handicapé, il l'est encore plus par son arrivée tardive.

Six heures pour apprendre le monde, pas celui du « soin »

L'an dernier, mon fils avait six heures d'école, en plus de sa prise en charge dans une institution spécialisée. Six heures pour apprendre le monde, le vrai monde, pas celui du « soin ». Malgré toutes nos batailles, seulement trois heures sont prévues cette année.

La maison du handicap du Gers est censée régler ces problèmes -cette même maison du handicap qui s'est permis de contacter les associations de parents d'autistes afin de leur suggérer de payer les AVS. A quand les professeurs « normaux » payés par les les fédérations de parents ?

L'école est un droit ET une obligation. On se borne parfois à constater et à parler de « réalités de terrain ». Moi, je parle de la réalité d'une loi qui n'est pas respectée et, si elle l'est parfois à la lettre, elle ne l'est jamais dans l'esprit. Je parle de la réalité de l'humain.

Y aura-t-il quelqu'un qui acceptera de parler pour mon fils, et pas seulement pour lui, mais pour tous les autres qui cette année se retrouvent encore confrontés à une insupportable exclusion qui, au final, les conduira à l'internement ? Il y a 80 enfants qui attendent dans le Gers. Combien sont-ils en France ?

http://www.rue89.com/2010/09/13/gers-80-eleves-handicapes-attendent-des-avs-combien-en-france-166045   

3 septembre 2010

article paru dans Sud Ouest - 3 septembre 2010

L'offensive juridique des parents

L'association incite les parents à exiger la scolarisation des enfants handicapés.

 Les responsables de l'association Handik. photo r. p.

Les responsables de l'association Handik. photo r. p.

Fort d'une décision du tribunal administratif de Pau, qui, saisi par sept parents d'enfants handicapés, avait rappelé en juin dernier à l'Éducation nationale l'urgence et l'obligation qui lui est faite par la loi de 2005 d'accueillir ces enfants dans les écoles - et en conséquence de mettre à disposition des accompagnateurs de vie scolaire -, l'association Handik incite les parents à lancer une offensive juridique, en saisissant immédiatement le tribunal administratif dans l'hypothèse où leur enfant ne serait pas accueilli à la rentrée dans les écoles où ils sont inscrits.

Handik, qui rassemble cinq associations de parents d'enfants handicapés du Pays basque, insiste aussi sur la nécessité pour les parents d'exiger la scolarisation de leurs enfants.

« Cette rentrée scolaire est la pire depuis plusieurs années » souligne Patrice Lagisquet, président de Chrysalide, l'une des associations adhérente à Handik.

« Des postes d'accompagnateurs de vie scolaire ont été supprimés. A ce jour, 68 enfants dans le département, dont 34 au Pays basque, sont certains de ne pas être accompagnés. »

« Et même si, légalement, les enseignants ne peuvent pas les refuser, il sera demandé à la plupart de rentrer chez eux. De plus, une centaine de dossiers basques n'a pas encore été examinée par la commission de la Maison départementale du handicap, et on peut craindre qu'une trentaine d'entre eux viendra grossir ce chiffre de 34. Or la décision du tribunal administratif de Pau, une première en France, fera jurisprudence. »

Demande d'astreinte

Pour répondre au désarroi des parents, Handik organise une réunion d'information qui se déroulera le 24 septembre. La stratégie semble être de saisir le tribunal administratif le plus tôt possible afin d'obtenir une décision rapidement.

« L'an passé, les parents étaient intervenus en janvier, et la décision n'était intervenue qu'un juin. Cette année, les délais devraient être plus courts. Des dossiers type sont disponibles sur notre site internet. De plus, les procédures seront assorties d'une demande d'astreinte de 500 euros par jour de retard. Nous ne demandons rien d'autre que l'application de la loi. »

Handik, la Forum, 10 place Emlinger à Bayonne. handik@handik.org et www.handik.org

Bayonne · Pyrénées-Atlantiques · enseignement
26 août 2010

article publié par libération.fr le 26 août 2010

Société  25/08/2010 à 18h36 (mise à jour à 19h35)

Handicap: «Le geste de cette mère, beaucoup de parents y ont pensé»

Interview

L'assassinat lundi d'une fillette lourdement handicapée par sa mère illustre, à l'extrême, la détresse de parents sans aucune solution pour leur enfants. Trop de famille sont encore dans ce cas, rappelle Thierry Nouvel, de l'Unapei.

«Un drame du désespoir, voire même de la désespérance.» Le procureur de Rennes Hervé Pavy a qualifié ainsi ce mardi le geste commis la veille par une mère qui a tué par strangulation sa fillette de 8 ans souffrant de handicaps moteur et cérébral, avant de tenter de mettre fin à ses jours. Hospitalisée, ses jours ne sont pas en danger. La situation de cette femme de 44 ans, qui avait quitté son travail d'employée de banque à la naissance de sa fille pour s'en occuper seule après l'abandon du père, fait écho à celle de nombre de familles qui se retrouvent sans solutions faute de places en établissements spécialisés, ainsi que le rappelle Thierry Nouvel, directeur général de l'Unapei, la fédération d’associations de représentation et de défense des personnes handicapées mentales.

Comment avez-vous réagi au drame survenu à Saint-Malo?

Il est évidemment difficile de juger un acte que seuls les parents confrontés à une telle situation de détresse peuvent comprendre. Le passage à l'acte est exceptionnel, mais la situation vécue par cette mère, elle, ne l'est pas. Son geste, beaucoup de parents y ont pensé au moins une fois. Parce qu'ils n'en peuvent plus, tout simplement. On n'imagine pas ce que représente la prise en charge d'un enfant handicapé, surtout pour un parent seul. Le handicap est isolant, il peut empêcher la vie sociale et l'on se retrouve vite coupé du monde. En ce sens, on est tous un peu coupable de ce qui est arrivé à Saint-Malo. Il ne s'agit pas que d'un problème de sous et de manque de places, c'est aussi une question de solidarité.

Combien d'enfants handicapés se retrouvent à la maison faute de places en établissements ?

Environ 13.000, selon les chiffres de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie. Certaines régions sont particulièrement en pénurie, comme l'Ile-de-France ou le Nord. Des familles peuvent rester deux, trois ans sans solution. Et même quand elle trouvent une place, ça n'est généralement qu'au terme d'un parcours du combattant. Quel parent peut accepter ça? La scolarisation est un droit, l'Etat manque là clairement à ses obligations. Il a pourtant été récemment condamné par le Conseil d'Etat, qui avait jugé qu'il ne pouvait se soustraire cette obligation de scolarisation en mettant en avant le manque de structure ou l'allocation versée aux parents.

Comment fonctionnent les instituts médico-éducatifs?

Ils sont financés par la sécurité sociale mais sont à 90% gérés par des associations. Ils accueillent en général des enfants autistes ou polyhandicapés, jusqu'à 20 ans en principe. Selon le handicap, l'enfant peut aussi bénéficier d'une aide à domicile, par le biais du Sessad (service d'éducation spécialisée et de soins à domicile). Ou être scolarisé en milieu ordinaire, c'est-à-dire dans une école «classique» mais avec l'accompagnement d'un auxiliaire de vie scolaire.

L'accès a cette dernière solution a tout de même progressé?

L'école accueille davantage d'enfants handicapés, c'est indéniable. Mais leur scolarisation se fait encore trop souvent à temps partiel. Elle est aussi trop cloisonnée, alors que nous souhaiterions qu'il y ait davantage d'échanges entre l'école et les instituts spécialisés, de manière à ce que les enfants puissent bénéficier de la double prise en charge, selon leurs besoins.

http://www.liberation.fr/societe/0101654022-handicap-le-geste-de-cette-mere-beaucoup-de-parents-y-ont-pense

20 août 2010

article publié par le petit niçois du 20 août 2010

Le plan autisme et ses résultats

Un an et demi après son lancement, le plan autisme a obtenu des résultats concrets, comme l’élaboration d’un socle de connaissances ou la création de plus de 2 000 places d’accueil supplémentaires. Ce plan a également permis de promouvoir des méthodes novatrices de traitement de l’autisme, qui sont mises en application dans des structures expérimentales spécialement dédiées.

L’autisme, une maladie-prison pour ceux qui en sont atteints. C’est aussi un terrible calvaire pour les familles qui ont l’un des leurs qui souffre de cette affection. Pour ces malades pas comme les autres, comme dans beaucoup de maladies psychiatriques, le comportement des autres change, les amis se font plus rares. Ainsi, à l’isolement de l’autiste, s’ajoute souvent l’isolement de la famille. Face à cette terrible maladie, le gouvernement a décidé la mise en œuvre d’un plan « autisme » de grande envergure.

Il a engagé dès 2008 un effort exceptionnel pour les accompagner. Cet effort se traduit par un plan ambitieux doté de 187 millions d’euros et marqué par la volonté de prendre en charge l’autisme dans sa globalité. Couvrant la période 2008-2011, ce plan est articulé autour de trois axes : (1) mieux connaître l’autisme et former les professionnels ; (2) améliorer le diagnostic et l’accompagnement des malades ; (3) développer des méthodes de traitement novatrices. En 2010 et 2011, le gouvernement continue de mettre en œuvre ce plan pour améliorer encore l’accompagnement des malades et favoriser leur insertion dans la société.

Mieux comprendre la maladie

Le plan autisme a tout d’abord permis d’améliorer la connaissance de cette maladie, grâce à la mise au point d’un socle de connaissances qui va être largement diffusé et qui va servir de base à la formation de tous les professionnels. L’INVS (Institut de veille sanitaire) et l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) viennent également de lancer une étude épidémiologique qui permettra de disposer d’une estimation plus précise du nombre de personnes atteintes d’autisme.

Et parce que l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme et de leurs familles commence dès le diagnostic, le plan autisme donne des moyens supplémentaires aux équipes de diagnostic (5,6 M€ au total entre 2009 et 2011). De plus, le ministère de la Santé expérimente dans plusieurs départements, des dispositifs destinés à accompagner l’annonce de ce diagnostic difficile, et qui permet aux personnes touchées par la maladie et à leurs familles de s’orienter et d’être guidées.

Les résultats sont là

Un an et demi après le lancement du plan autisme, 52 % des objectifs de créations de places ont été tenus. Pour les enfants atteints d’autisme, 422 places ont été créées dans les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) pour développer leur autonomie. Et parce que le développement de l’autonomie passe aussi par l’école, le ministère de l’Éducation nationale a d’emblée mis l’accent sur l’intégration des enfants autistes en milieu scolaire (deux tiers des 17 000 enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire à l’Éducation nationale et un tiers en établissement médico-social).

Côté traitement : le plan autisme met l’accent sur le développement des nouvelles méthodes de prise en charge, dites « comportementalistes ». Il a ainsi autorisé l’ouverture de 10 structures expérimentales qui appliquent ces méthodes pour une durée de cinq ans et seront régulièrement évaluées. Évidemment poursuivi en 2010 et 2011, ce plan mettra en place, avant la fin de l’année, des modules de formation adaptés à l’autisme. Le gouvernement qui assure la mise en œuvre du plan autisme suivi par Roselyne Bachelot et par Nadine Morano, sera également très attentif à ce que toutes les politiques en faveur des personnes handicapées (insertion dans l’emploi, politique du logement...) prennent bien en compte les besoins particuliers des personnes autistes.

En chiffres

  • De 300 000 à 500 000 : C’est le nombre de personnes atteintes de troubles du développement en France
  • 187 M€ : c’est le montant des crédits alloués au plan autisme pour la période 2008-2011
  • 2120 : c’est le nombre de places en établissements et services qui ont été créées depuis 2008, le même nombre de créations est prévu d’ici à 2012
  • 175 : C’est le nombre de places d’accueil qui ont été ouvertes depuis 2008 dans les structures expérimentales pour un montant global de 9,53 M€

Renseignements :

Centre de Ressources Autisme (CRA) à Nice - Fondation Lenval

57 avenue de la Californie. Tél. : 04 92 03 04 39

http://www.lepetitnicois.fr/actualites-et-politique/infos-sociales-au-quotidien/le-plan-autisme-et-ses-resultats,2260.html

3 juillet 2010

article publié par le populaire.fr du 3 juillet 2010

La prise en charge éducative de l'autisme demeure toujours très en retard dans notre pays. Un noyau très actif en Limousin veut un pôle pilote de qualité internationale.

Ce lundi 5 juillet devrait marquer d'une pierre blanche la prise en charge éducative de l'autisme jusqu'à présent très peu efficiente dans notre pays.

Soutenu par le Club de la presse du Limousin et l'ALIPREP (Association limousine des relations publiques), un colloque qui réunira des spécialistes internationaux devrait permettre de jeter les bases d'un pôle pilote en Limousin.

Et surtout, celles du tout premier service français permettant d'apporter aux personnes atteintes d'autisme, une réponse complète et surtout sans rupture de prise en charge, tout au long de leur vie.

Pour parler clair, lorsque fut organisé le congrès international sur l'autisme à Limoges, en 1996, les initiateurs du projet étaient considérés comme des "rebelles" par rapport à la vision dominante en France sur la question. Une vision essentiellement psychanalytique, très culpabilisante pour les parents, et particulièrement pour les mères.

Si les choses bougent aujourd'hui, c'est qu'il y a cinq ans le Conseil de l'Europe a condamné la France pour sa prise en charge de l'autisme et, à deux reprises, le Comité national d'éthique a émis des recommandations pour améliorer cette prise en charge.

Mais pas question pour ceux qui s'engagent aujourd'hui dans la création d'un Service de Rééducation fonctionnelle en milieu ordinaire pour personnes atteintes d'autisme (SERFA) de revenir ces anciennes querelles qui ne sont pas pour rien dans le retard de la France.

« Ce que nous voulons, c'est avancer, explique Geneviève Macè, l'un des membres fondateurs d'Autisme France et déléguée régionale et administrateur du groupement de coopération sociale et médico-sociale Autisme France à la base du projet.

En 2005, le gouvernement a mis en place un plan autisme, suivi d'un second plan en 2007. Mais aujourd'hui nous avons toujours 40 ans de retard.

Les médecins français ne savent toujours pas ce qu'est l'autisme, car on ne leur enseigne pas. Quant au ministère, il est persuadé qu'il faudra bien encore 20 ans pour changer les mentalités et la "culture" française en matière d'autisme. »

À Limousin et ailleurs, trop d'autistes au-delà de la période éducative se trouvent sans solution et se retrouvent en hôpital psychiatrique.

« Notre fils vient d'avoir quatre ans et nous avons déjà perdu un temps précieux, témoigne une maman.

Nous savons qu'il y a dans l'évolution d'un enfant des fenêtres de sensibilité maximum pour des apprentissages comme le langage, les compétences sociales car la plasticité cérébrale y est maximum. Il faudrait une prise en charge individualisée, précoce, intensive.

Or nous voyons les semaines passer sans que ces prises en charge soient développées avec l'impression que chaque semaine emporte avec elle des chances gâchées pour lui...»

Des dizaines de témoignages comme celui là pourraient être produits.

Les points forts du SERFA seront justement là où les familles sont dans l'attente : l'ouverture 24H sur 24, un accompagnement sans rupture tout au long de la vie, une réduction en milieu ordinaire, une gestion humaniste des comportements difficiles, un accès aux soins de droit commun, une aide aux Asperger et une intervention précoce et intensive pour les plus jeunes.

« Nous pourrons prendre en charge les enfants de façon précoce, dès l'âge de deux ans, pour mettre en place une véritable éducation et non une rééducation plus tardive et moins efficace, poursuit Geneviève Macé. »

Depuis 30 ou 40 ans, dans les pays où elle est pratiquée, l'éducation précoce marche bien. Pourquoi pas en France ?

Dominique Pierson

dominique.pierson@yahoo.fr

En chiffres :

3.500 familles sont concernées par l'autisme en Limousin.

60 à 80.000 personnes sont atteintes de ce trouble en France.

Région pilote. En 1996, Limoges a été la première ville française à accueillir 900 personnes pour un congrès international sur l’autisme placé sous le patronage de Simone Veil.

http://www.lepopulaire.fr/editions_locales/limoges/autisme_pour_enfin_changer_de_cap@CARGNjFdJSsGExsEBxw-.html

28 juin 2010

Consortium sur l’autisme : Découverte de nouveaux gènes - 10 juin 2010

Consortium sur l’autisme : Découverte de nouveaux gènes 

10 Juin 2010   

 

CP autisme 10 juin 2010 (116,9 ko)

cp_betancur_10_06_2010 (version anglaise) (72,2 ko)

Cent soixante-dix-sept scientifiques, issus de plus de 60 institutions de 11 pays différents, présentent les résultats de la phase 2 du consortium international de recherche génétique sur l’autisme, Autism Genome Project. Ce groupe de chercheurs, parmi lesquels des scientifiques français, a découvert des mutations génétiques et de nouveaux gènes impliqués dans l’autisme. Ces travaux sont publiés dans la revue Nature du 10 juin 2010. 

Le groupe de chercheurs internationaux a analysé le génome entier de 1000 personnes présentant des troubles liés à l’autisme et 1300 individus témoins à l'aide des micropuces ADN à haute résolution. Les scientifiques ont ainsi pu mettre en évidence des insertions et des suppressions de séquences génétiques, invisibles au microscope. Ces remaniements, appelés "variations du nombre de copies" ont permis d’identifier de nouveaux gènes impliqués dans l’autisme, notamment SHANK2, SYNGAP1, DLGAP2 et PTCHD1. Certains d’entre eux agissent au niveau des contacts entre les neurones (les synapses), tandis que d’autres sont impliqués dans la prolifération cellulaire ou encore la transmission de signaux intracellulaires. L’identification de ces voies biologiques offre de nouvelles pistes de recherche, ainsi que des cibles potentielles pour le développement de traitements originaux.

La nouvelle étude de l’Autism Genome Project a également démontré que les sujets atteints d'autisme tendent à avoir plus de "variations du nombre de copies" rares (détectées dans moins d’un pour cent de la population) touchant des gènes que les individus témoins. Certaines de ces mutations sont héritées, d’autres sont considérées comme "de novo" car elles apparaissent chez les patients et sont absentes chez leurs parents. Les chercheurs ont remarqué que chez les personnes autistes, un grand nombre de ces mutations tendent à perturber des gènes déjà associés à l’autisme ou aux déficiences intellectuelles.

Ces découvertes viennent appuyer un consensus émergent au sein de la communauté scientifique, selon lequel l’autisme serait provoqué en partie par de nombreuses « variations rares » ou des modifications génétiques détectées chez quelques sujets atteints. Les gènes identifiés par cette étude confortent aussi la voie synaptique identifiée par l’équipe de Thomas Bourgeron (Institut Pasteur, Université Denis Diderot) et Marion Leboyer (AP-HP, Inserm, Université de Paris-Est-Créteil, Fondation FondaMental). Alors que chacun de ces changements n'est observé que dans une petite partie des cas, l’ensemble de ces variations commence à représenter un pourcentage important de personnes atteintes d’autisme. "L’observation de gènes communs impliqués dans la prédisposition à l’autisme et dans des déficiences intellectuelles soutient l’hypothèse que différents troubles psychiatriques liés au développement du système nerveux partagent certains facteurs de risque génétique." précise Catalina Betancur, chargée de recherche à l’Inserm dans l’unité 952 "Physiopathologie des maladies du système nerveux central" (Inserm/CNRS/UPMC), et dernière auteure de la publication parue dans la revue Nature.

Autism Genome Project
Démarré en 2002, l’Autism Genome Project rassemble 177 scientifiques, issus de plus de 60 institutions de 11 pays différents, qui ont formé le plus grand consortium sur la génétique de l’autisme. Ce projet est né de la volonté des chercheurs du monde entier de se regrouper pour partager leurs échantillons, leurs données et leur expertise afin de faciliter l’identification des gènes impliqués dans l’autisme. Cette collaboration, avec un vaste ensemble d’échantillons et une expertise multidisciplinaire, a créé des opportunités qui n’existeraient pas autrement. Aujourd’hui, les chercheurs étudient plus en profondeur les variations rares, ce qui nécessite de plus grands ensembles d’échantillons afin d’identifier davantage de mutations génétiques. La première phase de l’Autism Genome Project, achevée en 2007, avait permis de rassembler la plus grande collection d’ADN sur l’autisme et de mettre en évidence l'importance des "variations du nombre de copies" dans cette pathologie. Ce projet est majoritairement financé par Autism Speaks, une organisation américaine qui soutient la recherche sur l'autisme.

Les équipes françaises
La partie française de cette étude a été pilotée par Catalina Betancur, qui dirige le groupe de recherche sur la Génétique de l'Autisme au sein du Laboratoire de Physiopathologie des maladies du système nerveux central (Inserm, CNRS, UPMC) à Jussieu. Ce travail est le fruit d’une collaboration datant de plus de 10 ans entre l’Institut Pasteur, l’AP-HP et l’Inserm pour chercher à identifier les facteurs de vulnérabilité génétique rencontrées chez les personnes atteintes d’autisme. Ce projet bénéficie, entre autres d’une promotion Inserm (Pôle Recherche Clinique, Institut Santé publique, C07-33). Ce consortium a permis dès 2003 l’identification des toutes premières mutations des gènes impliqués dans la mise en place des synapses dans l’autisme. Les travaux de ce consortium ont été renforcés depuis 2007 par le soutien de la fondation FondaMental, fondation de coopération scientifique créée par le ministère de la Recherche pour accélérer la recherche en psychiatrie.

A propos de l’autisme
L’autisme est un trouble neurobiologique complexe qui affecte la capacité d’une personne à communiquer et à établir des relations sociales. Il s’accompagne fréquemment de comportements répétitifs et d'intérêts restreints. Les troubles autistiques sont diagnostiqués chez un enfant sur 110 et touchent quatre fois plus de garçons que de filles. Les troubles du développement débutent en général avant l'âge de trois ans. Dans certains cas, l'autisme est associé à des maladies génétiques comme le syndrome de l'X fragile ou à des anomalies chromosomiques. Cependant, dans la majorité des cas, l'étiologie génétique précise demeure inconnue. Il n'y a pas de traitement curatif de l'autisme mais la prise en charge éducative précoce améliore le pronostic.

http://www.inserm.fr/espace-journalistes/consortium-sur-l-autisme-decouverte-de-nouveaux-genes

28 juin 2010

Risperdal (rispéridone) - article publié sur le site du CAIRN - Réseau Canadien de recherche d'intervention sur l'autisme

Variations du poids et des taux de leptine chez les jeunes atteints d’autisme traités avec la rispéridone : étude prospective de 6 mois

Martin A et al. représentant le Research Units on Pediatric Psychopharmacology Autism Network

American Journal of Psychiatry 2004; 161(6): 1125-1127

                                                                                                                         

En résumé

                                 

Pourquoi les enfants qui prennent de la rispéridone gagnent-ils du poids?

                                 
  • Les enfants      participant à l’étude ont eu un gain de poids excessif par rapport à l’augmentation de poids d’une croissance normale. 
  • Les niveaux de leptine,      une substance chimique produite par les cellules adipeuses pour signaler au corps       d’arrêter de manger, étaient les mêmes que ceux du groupe témoin.
  • L’augmentation de      poids lors du premier mois de prise du médicament pouvait prédire si le       gain de poids se poursuivrait pendant une période de 6 mois.
  • La prise de poids initiale est un bon indicateur pour les médecins qui doivent prendre la décision de poursuivre le traitement ou d’orienter l’enfant ou l’adolescent vers un programme d’exercice accompagné d’un régime.
                                 

Question : La prise de poids observée chez les enfants atteints d’autisme traités avec la rispéridone est-elle reliée aux changements des niveaux de leptine?

Mise en contexte : Les enfants atteints d’autisme traités avec la rispéridone et autres antipsychotiques de nouvelle génération prennent habituellement du poids pendant le traitement. Chez certains enfants et adolescents, ce gain de poids peut s’avérer considérable et soulever des problèmes de santé connexes. L’obésité chez les enfants est associée à une tension artérielle élevée qui peut augmenter le risque de diabète, quoique ce volet n’ait pas fait l’objet d’une étude spécifique chez les enfants avec une prise de poids associée au traitement à la rispéridone. Les scientifiques tentent actuellement de découvrir pourquoi ce gain de poids se produit. 

Cette étude s’est penchée sur les données invoquées pour déterminer si le gain de poids chez les enfants atteints d’autisme qui sont traités avec de la rispéridone est supérieur à la prise de poids attendue en fonction de l’âge et de la croissance. L’étude a également tenté de savoir si la leptine, l’hormone produite par les cellules adipeuses qui exerce un effet sur l’appétit et qui est associée à la prise de poids, est responsable ou non du gain de poids accusé par le groupe étudié. Le gain de poids chez les adultes qui prennent de la rispéridone est associé aux niveaux irréguliers de leptine.

Conception : Étude prospective de suivi.

Endroit : Centres médicaux universitaires suivants : Indiana University, Ohio State University, UCLA, Yale University, et Johns Hopkins University, qui font tous partie des établissements regroupés sous le Research Units on Pediatric Psychopharmacology Autism Network (RUPP Autism Network).

Participants : Des enfants atteints d’autisme âgés entre 5 et 17 ans, avec de graves comportements d’agression, d’agitation ou d’auto-agression et qui étaient traités avec de la rispéridone pendant une période de 6 mois.

Principaux indicateurs des résultats : Des analyses sanguines ont été faites au début de l’étude, après 2 mois et après 6 mois afin de mesurer les niveaux de leptine à chaque intervalle.  Le gain de poids des enfants traités avec de la rispéridone a été comparé aux données d’une croissance moyenne normale pour la population générale d’enfants de la même catégorie d’âge.

Principaux résultats : Sur les 101 enfants inscrits au début de l’étude sur la rispéridone, 63 ont suivi le traitement de 6 mois jusqu’au bout. Les enfants participant à l’étude ont accusé un gain de poids  excessif par rapport à l’augmentation de poids d’une croissance normale. De grandes variations ont été observées en termes de poids gagné (de – 4,0 à 15,3 kg, avec une moyenne de 5,6 kg) et ce gain semble s’être produit plus rapidement pendant les 2 premiers mois de traitement. Des résultats pour les 3 analyses de sang qui existent pour déterminer le taux de leptine ont été obtenus pour 45 des 63 enfants. Les nivaux de leptine mesurés dans leur sang n’étaient pas différents de deux des enfants du groupe témoin, et le niveau de leptine au départ n’a pas prédit la prise de poids attendue. La conclusion la plus remarquable est que les enfants qui ont gagné le plus de poids lors du premier mois de traitement sont également ceux qui ont continué de prendre du poids pendant le reste de la période de 6 mois. Il n’y a aucun lien entre la quantité du gain de poids des participants et leur âge, sexe, ethnicité ou posologie prescrite. 

Conclusion : Cette étude s’est intéressée au gain de poids d’enfants et d’adolescents atteints d’autisme qui étaient traités avec de la rispéridone, et à leurs niveaux de leptine durant cette période. En tant que groupe, les patients ont gagné du poids, mais la quantité de poids gagné variait énormément parmi les participants. Les niveaux de leptine dans le sang n’étaient pas associés à la prise de poids de la même façon que chez les adultes traités avec des antipsychotiques de nouvelle génération. Le mécanisme qui gère le gain de poids demeure donc inconnu. Les auteurs avancent l’hypothèse suivante : plutôt qu’un accroissement des niveaux de leptine pendant le traitement avec la rispéridone, le siège de l’appétit dans le cerveau ne détecterait pas la leptine sécrétée par les cellules adipeuses. Si cette hypothèse s’avère juste, alors le cerveau ne signale pas à l’enfant d’arrêter de manger, ce qui amène un gain de poids. Cela dit, l’aspect le plus important de l’étude est la confirmation du gain de poids excessif de la population à l’étude. 

Le fait que la prise de poids pendant le premier mois de traitement puisse prédire la prise de poids éventuelle permet aux praticiens et aux parents de décider si un changement thérapeutique est indiqué, ou si un programme rigoureux d’exercice et de régime serait plus favorable au jeune. L’obésité chez les enfants n’est pas banale et peut entraîner des complications dont l’apnée du sommeil, une affection définie par l’interruption de la respiration pendant le sommeil. L’apnée du sommeil peut mener à de la somnolence diurne, de l’irritabilité et une déficience du seuil d’attention, en plus d’un risque accru de diabète, hypertension, cholécystopathie et cholestérol élevé. Chez les adolescents, l’obésité augmente aussi le risque de maladie cardiaque à l’âge adulte.

http://www.cairn-site.com/fr/documents/abstracts/treat08.html

25 juin 2010

article paru dans Paris Match.com

         Pr_Marion_Leboyer_Pr_Marion_Leboyer_articlephoto                   Le Pr Marion Leboyer, Directrice de FondaMental, directrice du laboratoire Inserm Psychiatrie ­génétique, explique les bénéfices obtenus avec une hormone : l’ocytocine.                         

Sabine de la Brosse - Paris Match

Paris Match. La récente publication, dans la prestigieuse revue scientifique “Nature”, réactualise vos travaux sur l’autisme. Quelles sont les caractéristiques de cette maladie neuropsychiatrique ?
                           
Pr Marion Leboyer. Il s’agit d’un trouble du développement du système nerveux cérébral qui débute avant l’âge de 3 ans et se traduit par trois sortes de symptômes. 1. Un repli sur soi avec un évitement du regard de l’autre, ce qui réduit les relations sociales. 2. Des difficultés du langage : les malades s’expriment avec parcimonie et d’une voix monotone. Parfois même, ils ne parlent pas du tout. 3. Des comportements obsessionnels. En France, la détection de l’autisme est en augmentation : jusqu’à 1 % de la population est aujourd’hui touché, avec des formes multiples et plus ou moins graves. Les résultats de l’étude publiée dans “Nature” à laquelle nous avons participé démontrent la présence de très nombreuses anomalies génétiques. Les gènes concernés codent (fabriquent) les protéines responsables des connexions entre les neurones.

Avec le temps, comment évolue cette pathologie ?                            

La maladie va créer un handicap plus ou moins important selon les formes. Dans les cas graves, l’issue est dramatique. Les enfants restent en institution spécialisée toute leur vie. La forme appelée “syndrome d’Asperger”, où les capacités intellectuelles sont préservées, est de meilleur pronostic. Néanmoins, les personnes atteintes sont souvent gravement handicapées dans leur vie sociale. Il n’existe hélas pas de traitement spécifique, d’où l’immense intérêt pour vos résultats avec l’ocytocine.

Comment avez-vous eu l’idée d’utiliser cette hormone ?                            

Nous savions que les personnes autistes ont un déficit de cette hormone, sécrétée par l’hypophyse. Comme elle exerce un rôle important dans les comportements affectifs, nous avons pensé qu’en administrant de l’ocytocine de synthèse aux malades on pourrait peut-être améliorer leurs difficultés relationnelles.

Quel a été le protocole ?                            

Treize adultes atteints de la forme d’Asperger ont été traités par voie nasale (inhalation avec un spray) qui permet à l’hormone d’arriver au cerveau en quelques minutes. Avant d’être éliminée rapidement. Après une seule prise, nous avons observé, durant quatre-vingt-dix minutes où les malades ont été soumis à des tests, deux améliorations très significatives. 1. Au niveau du regard : sans ocytocine, les sujets auxquels on montrait des visages sur ordinateur regardaient ailleurs. Mais, sous l’effet de l’hormone, ils fixaient leurs yeux sur ceux de la personne sur l’écran. 2. Lors du deuxième test consistant à participer à un jeu de balle avec trois partenaires virtuels, l’interaction avec les joueurs s’est révélée bien meilleure sous ocytocine.

Après ces premiers résultats, quelle va être la prochaine étape ?                            

Avec l’équipe du Dr Angela Sirigu (CNRS de Lyon), nous conduisons d’autres études en France, sur plusieurs dizaines de patients atteints de la forme d’Asperger. Nous voulons comprendre le véritable mécanisme de l’ocytocine au niveau cérébral. Mais, pour poursuivre ces essais, nous avons besoin d’une hormone de synthèse dotée d’une plus longue durée d’action. Ce qui nécessite d’importants moyens financiers... ­FondaMental, créée pour stimuler les travaux sur les maladies mentales, est donc en attente de dons.

Si les résultats de ces études confirment les précédents, quand peut-on espérer un médicament ?                            

On n’aura sans doute pas ces résultats avant un an. Le stade est très préliminaire. Mais si ces essais sont positifs, on peut espérer, d’ici quelques années, améliorer la vie sociale des autistes.                                                  

Pour vos dons : ­FondaMental, pôle de psychiatrie du CHU de Créteil, hôpital Albert-Chenevier, 40, rue de Mesly, 94 000 Créteil.    

http://www.parismatch.com/Actu-Match/Sante/Actu/Autisme-nouvel-espoir-de-traitement-193039/                     Point final

25 juin 2010

article paru dans Sud Ouest - 25 juin 2010

Le combat des parents d'enfants autistes continue

 L'association Le Quatrième Temps a convié récemment les familles à
la mairie pour faire le point sur le projet de service de soins à
domicile pour personnes dépendantes. photo A. F.

L'association Le Quatrième Temps a convié récemment les familles à la mairie pour faire le point sur le projet de service de soins à domicile pour personnes dépendantes. photo A. F.

Pris en charge par l'hôpital de jour de Parentis et scolarisés au sein d'une classe spécialisée, les enfants atteints d'autisme, ou de troubles envahissants du comportement, de ce canton du Born, sont pris en charge jusqu'à leurs 12 ans révolus. Mais arrivés à l'adolescence, il n'y a plus pour eux de structure adaptée qui prenne le relais à proximité. Les deux Instituts médicaux-éducatifs (IME) accueillant de jeunes autistes dans le département sont à Dax ou Mont-de-Marsan. Ce qui amène les parents à faire de longs trajets, fatigants, et surtout perturbants pour ces enfants très fragiles.

Le projet de Service spécialisé de soins à domicile pour personnes dépendantes (Sessad), porté par l'association Le Quatrième Temps - dont l'objet social est de proposer des loisirs thérapeutiques aux enfants autistes - avait donné un peu d'espoir aux familles. Soutenu par l'Adapei (1) des Landes et présenté pour recevoir un agrément en 2007, ce projet pourtant validé n'a toujours pas reçu de financements.

Une situation qui n'est pas près d'évoluer à court terme, expliquait Bernard Bordesoulle, directeur du Sessad de l'Adapei à Mont-de-Marsan et qui connaît bien le dossier. Trop de projets avaient reçu leur agrément sans enveloppe budgétaire pour les réaliser. Aujourd'hui, les Agences régionales de santé, qui gèrent les budgets des projets médico-sociaux et éducatifs, n'accorderont de financement que sur appel à projet.

Constat douloureux

Peu de chances d'être financé avant 2013 et un dossier qu'il faudra revoir pour faire remonter l'urgence des besoins au niveau régional : c'est un constat douloureux et une grande déception pour les familles venues assister à une réunion organisée à la mairie de Parentis par la présidente du Quatrième Temps, Carmelina Paulette Segura autour de cette question : à leur adolescence, on fait quoi ?

La mère d'un des enfants autistes concernés - une vingtaine en tout - parle « d'injustice » et pour illustrer les difficultés des parents, lance : « Ce n'est pas autre chose qu'un combat ». Dépit des parents que cherchait à tempérer Christiane Remensant, présidente de l'Adapei, en mobilisant autour de la construction d'un nouveau projet avec des partenaires identifiés : familles, associations, Éducation nationale, institutionnels, élus et professionnels.

Des actions de lobbying auprès des politiques et la recherche d'autres financements via le mécénat sont évoqués et un rendez-vous pris à la rentrée.

(1) Association départementale des amis et parents d'enfants handicapés mentaux.

http://www.sudouest.fr/2010/06/24/le-combat-des-parents-d-enfants-autistes-continue-124733-3477.php

21 mai 2010

Médiateur de la République: les 4 points noirs du handicap !

Publié le : 17/05/2010
Auteur(s) :   Emmanuelle Dal'Secco
Résumé : Dans sa lettre d'avril 2010, le Médiateur de la République consacre un dossier spécial au handicap à travers 4 thématiques : les MDPH, l'accès à l'emploi, l'intégration scolaire et le déficit des structures d'accueil en France.

La médiature de la République, c'est quoi ? Elle a 3 grands piliers de responsabilité. La première concerne la prise en charge des réclamations lorsque des personnes physiques ou morales sont confrontées aux dysfonctionnements de l'administration et n'arrivent pas à venir à bout d'un litige avec ses services.
Le médiateur, Jean-Paul Delevoye, a également le pouvoir de proposition de réforme sur des textes de loi qui paraissent inadaptés. En dernier lieu, il a une vocation de promotion et de défense des droits de l'Homme.

Dans une lettre mensuelle, « Médiateur actualités », la médiature fait le point sur l'actualité et dresse un bilan des actions menées. Celle d'avril 2010 avait pour titre « Handicap et invalidité, des avancées à saluer, des efforts à poursuivre ». Un dossier spécial qui aborde quatre grandes thématiques : les MDPH, l'accès à l'emploi, l'intégration scolaire et le déficit des structures d'accueil en France.

1. Les MDPH
(Maison départementale des personnes handicapées)
5 ans après la promulgation de la loi de 2005, malgré l'ambition du projet et les espoirs suscités, le bilan reste mitigé. En effet, un de ses grands principes était la création d'un guichet unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées. Or, malgré la volonté et les efforts des conseils généraux, les maisons départementales des personnes handicapées peinent encore à assumer pleinement les missions qui leur sont dévolues, notamment en raison de l'absence de stabilisation des équipes. Pour garantir une qualité d'accueil et de traitement des demandes, il devient impératif de renforcer les moyens de ces structures tout en prenant acte que la situation des personnels est en cours de règlement.

Ainsi est mise en exergue la difficile adéquation du projet de vie tel qu'il est proposé par les équipes pluridisciplinaires avec les attentes des personnes handicapées. En outre, il apparaît indispensable de réduire les délais d'instruction, mais surtout de favoriser le règlement amiable des litiges. Prévue par la loi de 2005, la procédure de conciliation, qui suspend les délais de recours, semble encore méconnue des usagers.

2. L'accès à l'emploi

Sur ce dossier, le Médiateur de la République a lancé trois pistes de réformes :
- Il souhaite que les personnes atteintes d'un handicap psychique ou d'une affection chronique dont l'état s'améliore par paliers puissent bénéficier pleinement des services d'accompagnement à la recherche d'emploi.
- Les personnes handicapées qui exercent une activité professionnelle dans un milieu de travail protégé en établissements de service et d'aide par le travail (ESAT) perçoivent une rémunération comprise entre 55 % et 110 % du Smic horaire, le plus souvent si faible qu'elles continuent à percevoir l'allocation aux adultes handicapés (AAH) à taux plein, ce qui freine l'intégration par le travail. Le Médiateur souhaite la revalorisation de cette rémunération.
- Un invalide pensionné peut retrouver l'équivalent de sa rémunération antérieure s'il reprend une activité salariée, mais pas s'il reprend une activité non salariée. Pour remédier à cette iniquité, le Médiateur propose l'alignement des deux plafonds régissant ces cumuls. Le gouvernement s'est récemment déclaré favorable à cette proposition qui pourrait être inscrite dans la prochaine loi de financement de la sécurité sociale.

3. Le déficit des structures d'accueil

De nombreuses personnes handicapées s'expatrient, principalement en Belgique, afin d'avoir accès à des structures adaptées notamment pour les enfants. Cette situation n'est pas acceptable et requiert dans un premier temps une évaluation précise du nombre de familles concernées ainsi qu'une meilleure coordination entre les deux pays. Ensuite, une mise à jour des textes gouvernant les établissements pour enfants handicapés s'impose. Enfin, l'augmentation du nombre d'établissements spécialisés est impérative, avec une couverture plus homogène du territoire. Ce vaste chantier devrait être l'occasion de mettre fin à une pratique unanimement dénoncée qui consiste à maintenir en psychiatrie des personnes qui devraient normalement relever d'établissements médico-sociaux.

4. L'encadrement des enfants en milieu scolaire

Les auxiliaires de vie scolaire - travailleurs précaires, sans formation et recrutés sur des emplois aidés à durée déterminée, à temps partiel - et les titulaires d'emplois de vie scolaire - contrats aidés proposés aux chômeurs ou aux bénéficiaires du RSA - sont chargés de l'accompagnement des élèves handicapés en milieu scolaire ordinaire. La précarité, l'absence de formation et le turn over ne sont pas propices à une bonne intégration des enfants, qui doivent régulièrement s'adapter à un nouvel accompagnant. 5  000 AVS arrivaient en fin de contrat à la rentrée 2009, ce qui a contraint le ministre de l'éducation nationale à signer une convention cadre avec des associations représentant les parents d'élèves handicapés pour permettre la reprise par ces associations d'une partie des contrats concernés (environ 1  500). Cette situation n'est pas satisfaisante et le Médiateur soutient la recommandation de la commission nationale consultative des droits de l'homme de mettre en place une professionnalisation des métiers de l'accompagnement, et notamment de rapprocher les AVS des auxiliaires de vie sociale, en complétant le diplôme d'état d'auxiliaire de vie sociale (DEAVS).

2 avril 2010

article dans les dépêches de l'Education du 1er avril 2010

Autisme: Morano veut encourager les "méthodes comportementalistes"

La secrétaire d'Etat à la Famille, Nadine Morano, a souligné jeudi sa volonté d'encourager les "méthodes comportementalistes" dans le traitement de l'autisme, à la veille d'une journée mondiale de sensibilisation à cette maladie.

"La France était en retard sur les méthodes comportementalistes", a affirmé Mme Morano, lors de la visite à Paris d'une école expérimentale recourant à une méthode éducative, fondée sur l'analyse du comportement appliqué, dite ABA (Applied behavior analysis).

Rappelant que la France compte 500.000 personnes autistes ou apparentées et un autiste sur 150 naissances, Mme Morano a indiqué que le plan "autisme 2008-2010" voyait son budget abondé de 10% à 205 MEUR pour le soutien aux structures innovantes comme l'ABA.

La prise en charge de l'autisme continue toutefois de faire l'objet d'une vive opposition entre les partisans d'une méthode éducative, d'une part, et de soins psychiatriques, d'autre part.

Le plan autisme 2008-2011, présenté en janvier dernier en conseil des ministres, a pour objectif la création de 4.100 places en établissements d'ici 2012.

Mme Morano a promis "une accélération dans la création de places" dans le cadre de la loi.

Vingt-deux autres structures expérimentales utilisant notamment la méthode ABA (de type comportementaliste) ont été autorisées en 2009 et seront ouvertes à partir de juillet 2010, représentant 371 places pour un budget de 18,5 MEUR sur 5 ans.

5,6 MEUR sont consacrés sur la période 2009/2011 au renforcement des équipes de diagnostic et un Centre de ressource pour l'autisme (CRA) fonctionne par région pour un budget total de 18,8 MEUR, a rappelé la secrétaire d'Etat.

Par ailleurs, trois dispositifs d'accompagnement à l'annonce du diagnostic sont en cours d'installation en Alsace, Indre-et-Loire et Paris par le ministère de la Santé.

http://www.vousnousils.fr/page.php?P=data/autour_de_nous/l_actualite_du_jour/depeches_de_l_educat/&key=20100401&key2=100401123730.4i7l1y8b.xml  

2 avril 2010

Un article du Centre d'Actualités de l'ONU - 1er avril 2010

Ban appelle les sociétés à s'efforcer de mieux comprendre l'autisme

1 avril 2010 – A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, célébrée le 2 avril, le Secrétaire général des Nations Unies, Ban Ki-moon, a appelé à rejoindre dans un même élan les personnes qui vivent avec l'autisme, leurs familles et leurs défenseurs pour une meilleure compréhension du handicap.

« L'autisme est un handicap complexe et mal compris avec un large éventail de manifestations », a-t-il souligné dans un message.

« Les enfants et les adultes qui vivent avec l'autisme, et ceux d'ailleurs qui vivent avec des handicaps en général, ont un double fardeau », a-t-il dit. « En plus des défis quotidiens liés à leur handicap, ils doivent également affronter les comportements négatifs de la société, un soutien inapproprié à leurs besoins et dans certains cas, une discrimination criante ».

Ban Ki-moon a estimé qu'« en combinant les efforts de recherche et de sensibilisation, nous pouvons fournir aux adultes et aux enfants vivant avec des handicaps comme l'autisme la protection, le soutien et le sentiment d'être membres à part entière d'une société qui les inclut ».

« Rappelons-nous que chacun d'entre nous peut assumer cette responsabilité », a-t-il dit. « Regardons également à l'intérieur de nous-mêmes et réévaluons nos comportements et ceux de nos sociétés afin de pouvoir en éradiquer les préjugés qui discriminent les personnes handicapées. Consacrons-nous à créer une société juste et compassionnelle qui permette véritablement la dignité et le respect des droits de tous ».

Le Secrétaire général a affirmé que la Convention des Nations sur les droits de personnes handicapées, entrée en vigueur en mai 2008, était « un outil précieux pour corriger ces situations ». A ce jour, 144 pays ont signé la Convention et 83 l'ont ratifiée.

La Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme a notamment pour but de permettre une meilleur compréhension de l'autisme et de promouvoir l'adhésion universelle à la Convention.

News Tracker: autres dépêches sur la question

http://www.un. org/apps/ newsFr/storyF. asp?NewsID= 21604&Cr= autisme&Cr1=

Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme : Ban appelle à intensifier les efforts

16 février 2010

article paru dans l'EXPRESS.fr du 16 février 2010

Une hormone contre l'autisme

Par Gilbert Charles, publié le 16/02/2010 à 08:00

 

En France, la méthode du "packing" qui consiste à enrouler les patients autistes dans des couvertures dans le but de les apaiser est très contestée.

JPGuilloteau/L'Express

En France, la méthode du "packing" qui consiste à enrouler les patients autistes dans des couvertures dans le but de les apaiser est très contestée.     

 

Des neurologues du CNRS démontrent l'efficacité d'une nouvelle molécule sur des patients autistes   

"Aie confiaaaaance..." murmure le serpent Kaa à l'oreille de Mowgli, dans le Livre de la jungle de Walt Disney. Il existe, dans notre cerveau, un mécanisme biologique qui diminue la peur des autres et nous pousse à tisser des relations avec des étrangers. Il est activé par une étonnante substance chimique, l'ocytocine, surnommée "l'hormone du lien", qui vient d'être utilisée pour la première fois avec succès pour traiter l'autisme.

Isolée par des chimistes américains en 1953, cette molécule était jusque-là surtout connue pour ses effets chez la femme enceinte: elle accélère le travail lors de l'accouchement et déclenche la lactation. On a découvert depuis quelques années qu'elle jouait aussi un rôle majeur dans les comportements d'attachement et de socialisation. Sa concentration atteint un pic maximum dans le cerveau lors de l'orgasme, chez la femme comme chez l'homme. Elle est également plus élevée chez les pères de petits bébés que chez les célibataires. Une hormone similaire, la vasopressine, favoriserait de la même façon les "interactions amicales" chez plusieurs espèces animales.  Des études menées sur des campagnols sauvages aux Etats Unis ont montré que la monogamie, l'habitude de vivre en couple avec le même partenaire durant toute la vie, était déterminée par le taux d'ocytocine et de vasopressine. On sait également, grâce à des expériences de psychologues sur des volontaires jouant à des jeux d'argent, que les personnes à qui l'on montre le plus de confiance secrètent plus d'ocytocine et se montrent plus loyaux et plus généreux envers les autres.

Pourrait-on utiliser cet "euphorisant social" pour soigner les autistes, dont la maladie se caractérise justement par des difficultés à communiquer et à développer des liens sociaux? Pour le savoir, des chercheurs du Centre de neuroscience cognitive du CNRS, à Lyon, ont administré de l'ocytocine à 13 patients autistes et ont observé leur comportement au cours de jeux de balle et de tests visuels. Après avoir inhalé le produit avec un vaporisateur nasal, les cobayes se montrent beaucoup réceptifs aux expressions des visages, interagissent d'avantage avec les autres et s'adaptent mieux aux différentes situations sociales. D'autres études vont être entreprises par l'équipe lyonnaise, dirigée par Angela Sirigu, afin d'évaluer les effets à long terme de ce genre de traitement.

11 février 2010

article paru dans le figaro du 20 janvier 2010

Autisme : plus de 2 000 places crées par le gouvernement 

Par Agnès Leclair
20/01/2010 | Mise à jour : 11:33
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Nadine Morano, secrétaire d'État chargée de la Famille.
Nadine Morano, secrétaire d'État chargée de la Famille. Crédits photo : Le Figaro

La secrétaire d'État à la Famille, Nadine Morano, dévoile le bilan à mi-parcours du plan 2008-2011.

Situation «catastrophique», «difficultés considérables», «parcours du combattant»… Depuis des années, les critiques se succèdent - dans les rapports du Comité consultatif national d'éthique ou de la députée UMP Cécile Gallez par exemple - pour dénoncer la prise en charge de l'autisme en France. C'est donc dans un contexte toujours tendu que Nadine Morano fait ce mercredi le point à mi-chemin du plan autisme 2008-2011 du gouvernement.

«En tout, 2 120 places d'accueil ont été créées pour 78,5 millions d'euros et 52 % du plan a déjà été réalisé», déclarait mardi au Figaro la secrétaire d'État chargée de la Famille et de la Solidarité, qui souhaite avant tout rassurer les associations de parents d'enfants autistes.

Ces dernières ont traversé nombre d'épreuves pour créer des structures de prise en charge comportementalistes (ABA, Teacch…). Selon Mme Morano, dix projets de ce type ont reçu un financement de quelque 9,5 millions d'euros chacun . Dix autres de ces structures «expérimentales» seront sélectionnées fin janvier et dotées de 7 millions. «C'est un tournant dans l'accompagnement de l'autisme en France, avec de réels efforts d'ouverture vers ces méthodes comportementales», souligne-t-on au cabinet de la secrétaire d'État. Après avoir dénoncé pendant des années la mainmise de la psychiatrie sur l'autisme en France, les associations de parents tenants des méthodes éducatives saluent un frémissement.

«Vitesse supérieure»

«C'est la première fois qu'un plan gouvernemental finance des établissements médico-sociaux déclinant des programmes ABA» , reconnaît Martine Fergusson, de la Fondation Autisme. Maintenant, il faudrait passer à la vitesse supérieure. À l'ouverture de notre école ABA de Paris en 2008, nous avions une liste d'attente de 2 600 demandes venues de toute la France !» Course au financement, bataille pour l'obtention d'arrêtés préfectoraux : les obstacles sont encore là. «Les mentalités évoluent, mais nous sommes en train de vivre ce que vivaient les parents d'autistes aux États-Unis il y a 30 ans», rappelle Claire Doyon, présidente de l'association Maia.

La Haute Autorité de santé (HAS) s'apprête, de son côté, à publier un bilan des connaissances sur les différentes prises en charge qui servira à élaborer un référentiel de bonnes pratiques fin 2010. «Nous faisons confiance à la HAS, mais nous attendons de voir comment son travail sera utilisé et si ces bonnes pratiques seront appliquées», commente M'Hammed Sajidi, fondateur de l'association Lea pour Samy.

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11 février 2010

article paru dans Le figaro santé du 8 février 2010

Recherche : des médicaments prometteurs en cours d'essai
Martine Lochouarn
8 février 2010
Le Figaro

GRÂCE, en grande partie, au travail de chercheurs français, certains mécanismes à l'oeuvre dans l'autisme commencent à être entrevus. Du côté de la génétique, tout commence en 2003, avec l'identification par l'équipe de Thomas Bourgeron à l'Institut Pasteur, d'un premier gène de susceptibilité dans une famille dont un enfant souffre d'autisme profond et l'autre de la maladie d'Asperger. Il s'agit du gène de la neuroligine, une protéine qui intervient dans les synapses (voir infographie) . Cette découverte a servi de fil d'Ariane pour s'intéresser à d'autres gènes et protéines.
« Toutes ces protéines interagissent entre elles dans la synapse, comme si l'autisme pouvait résulter de mutations diverses au sein d'une même voie biologique importante pour la mise en place du système nerveux central » , précise le P r Marion Leboyer, partenaire de Thomas Bourgeron au sein du réseau FondaMental qu'elle dirige, une fondation de coopération scientifique créée par le ministère de la Recherche pour rapprocher les équipes médicales et scientifiques qui travaillent sur l'autisme.
Thomas Bourgeron explore également une autre voie. « Plusieurs études avaient constaté chez des patients autistes un taux bas de mélatonine. Cette neuro-hormone sécrétée la nuit est probablement responsable du réglage de l'horloge biologique. Or, 60 % des autistes souffrent de troubles importants du sommeil. Nous avons identifié en 2008 une mutation responsable d'un déficit en mélatonine chez des enfants autistes. »
Les retombées cliniques de ces travaux sont frappantes. « Toutes les études montrent que lorsqu'on donne de la mélatonine à ces enfants, leur sommeil s'améliore, leur anxiété et leur agressivité diminuent fortement, au point que certains peuvent retourner vivre dans leur famille » , ajoute le chercheur.
Une autre hormone, l'ocytocine, jouera peut-être un rôle dans l'avenir. Cette hormone, connue pour favoriser l'accouchement et la lactation, réduirait aussi, selon certaines études, l'agressivité et favoriserait peut-être la sociabilité, d'où l'idée d'évaluer son effet dans l'autisme. Quelques études sont en cours, dont une en France menée par Angela Sirigu, du centre de recherches cognitives du CNRS à Lyon.
L'imagerie cérébrale est un autre domaine de pointe de la recherche française, avec notamment les équipes de l'Inserm et du CEA au service hospitalier Frédéric-Joliot d'Orsay. La compréhension des anomalies cérébrales dans l'autisme a beaucoup avancé depuis l'apparition de l'IRM et de l'imagerie fonctionnelle. Une région située de chaque côté du cerveau, le sillon temporal supérieur, carrefour d'intégration des informations sensorielles et du décodage des sons, se comporte différemment au repos ou lors d'activités, chez les enfants autistes et chez les autres. Or l'autisme se caractérise justement par des perturbations des perceptions sensorielles qui permettent la communication sociale.
« Quel lien y a-t-il entre les mutations génétiques identifiées sur les synapses et ces perturbations du fonctionnement cérébral ? C'est une des grandes questions qui restent à résoudre », indique Marion Leboyer.

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