LE FIGARO santé
La France toujours en retard pour la prise en charge des patients
Pauline Léna
8 février 2010

« LA FRANCE, aux côtés de quelques pays d'Amérique latine, fait encore figure de mauvais élève dans le monde, avec une prise en charge de l'autisme qui n'a pas évolué depuis quarante ans », regrette Gloria Laxer, maître de conférence à l'université Lyon-II. Le Conseil consultatif national d'éthique soulignait, dans un avis rendu en 2007, la situation dramatique dans laquelle des familles se trouvent malgré les nombreux rapports, recommandations, circulaires et lois apparus depuis dix ans. Les querelles d'écoles font encore rage et ralentissent la mise en application de ces textes.
Depuis les années 1980, les syndromes autistiques sont classifiés comme des troubles envahissants du développement, ce qui élimine définitivement la notion de psychose autistique. Mais en France, la théorie psychanalytique est encore largement défendue et la prise en charge repose souvent sur un traitement purement psychiatrique.
Depuis les années 1970, de nombreuses études ont démontré l'intérêt d'une approche éducative et comportementale, à tous les âges. La résistance du corps médico-social français provoque encore de nombreuses erreurs de diagnostic, un recours trop fréquent à l'hôpital psychiatrique et une exclusion sociale complète à l'âge adulte.
Reconnaître que l'autisme est un trouble du développement met l'accent sur l'importance d'un diagnostic juste et précoce, qui permet d'améliorer l'efficacité des interventions. Dans les pays anglo-saxons et scandinaves, très en avance, le diagnostic est envisagé dès 18 mois. En France, le consensus s'établit aujourd'hui à 3 ans, mais les diagnostics erronés sont encore fréquents. « Outre les psychiatres qui posent encore des diagnostics de schizophrénie ou de psychose, il arrive souvent qu'une autre affection, comme la trisomie ou la surdité, masque l'autisme. Les enfants peuvent alors s'enfoncer dans leur autisme ou subir les effets secondaires des traitements médicamenteux » , souligne Mireille Lemahieu, présidente de l'association Autisme France.
Une fois le bon diagnostic posé, les familles doivent se battre pour que leurs enfants soient acceptés à l'école et accèdent aux méthodes d'apprentissage nécessaires à une meilleure socialisation jusqu'à l'âge adulte.
La loi Handicap de février 2005 et la circulaire interministérielle de mars 2005, spécifiquement centrée sur l'autisme, n'ont pas encore eu d'effet suffisant. Le Conseil de l'Europe, après avoir condamné la France en 2004, a rappelé fin 2008 que la France n'était toujours pas en conformité avec la charte sociale européenne sur l'égalité d'accès à l'enseignement des personnes autistes.
Les associations placent désormais tous leurs espoirs dans le plan autisme 2008-2010, qui promet une nouvelle fois d'améliorer les structures de prise en charge des personnes autistes et met clairement l'accent sur la formation continue des psychiatres.

LE FIGARO santé
Autisme : la piste génétique
Martine Lochouarn
8 février 2010

L'approche de cette maladie aux formes multiples s'est radicalement transformée en dix ans.
NEUROLOGIE Certains auteurs parlent d'archipel ou de constellation, les médecins de
« spectre de l'autisme », mais l'idée est la même : celle d'une affection dont les formes multiples partagent des caractères communs qui fondent le diagnostic. En ce sens, l'autisme est plus un ensemble de signes, un « syndrome », qu'une seule et unique maladie. Il toucherait en France 400 000 personnes (selon l'OMS), avec un risque quatre fois plus élevé pour les garçons.
C'est le neuropsychiatre américain Léo Kanner qui emploie pour la première fois en 1943 ce terme à propos de jeunes enfants souffrant d'un trouble précoce et global du développement des interactions sociales et affectives. Le mot, à l'origine emprunté à la psychiatrie de l'adulte, fait référence au repli sur soi si frappant de ces enfants.
« Parfois, les parents perçoivent dès la première année le comportement particulier de leur bébé, marqué par une indifférence, une absence de contacts visuels, de sourires, de babil... Tous ces signes par lesquels le tout-petit montre habituellement son extraordinaire intérêt pour le monde qui l'entoure », explique le P r Catherine Barthélémy, pédopsychiatre au CRHU Bretonneau de Tours. Mais même si le dépistage des enfants à risque doit devenir toujours plus précoce pour proposer au plus tôt une prise en charge adaptée, le diagnostic est difficile à affirmer avant 3 ans. « Il repose en effet uniquement sur des signes comportementaux. Il n'existe aujourd'hui aucun moyen biologique ou génétique de diagnostiquer cette affection », insiste le médecin.
Le diagnostic repose sur la présence simultanée de trois sortes de troubles du comportement : de la socialisation (l'enfant, au visage inexpressif, semble solitaire, joue seul, a peu de contacts émotionnels et se comporte avec les gens comme s'il s'agissait d'objets) ; de la communication (il ne parle pas, ou parle sans rechercher le dialogue) ; de l'adaptation (le moindre changement dans son environnement peut provoquer des crises d'angoisse ou d'agressivité, ses activités sont peu variées, répétitives, avec des mouvements stéréotypés comme des battements de mains, des balancements...). « C'est cette triade, exprimée à des degrés divers, qui définit l'autisme. Il m'arrive donc de faire dans une même journée ce diagnostic chez un enfant très intelligent et chez un autre très déficient », souligne Catherine Barthélémy.
Ces manifestations se retrouvent en effet aussi bien dans les formes sévères marquées par un retard mental profond et l'absence de langage que dans la maladie d'Asperger, celle de l'autiste aux capacités intellectuelles parfois exceptionnelles illustré par Dustin Hoffman dans le film Rain Man. « Chez ces autistes de haut niveau, un premier diagnostic à 50 ans, après une vie d'errance thérapeutique, n'est pas exceptionnel », précise le P r Marion Leboyer, psychiatre responsable du pôle santé mentale du groupe hospitalier Chenevier-Mondor de Créteil.
L'origine de l'autisme reste un mystère. Chez 10 % à 20 % des enfants, l'autisme est dit « syndromique », car associé à une maladie génétique ou métabolique favorisante (X fragile, sclérose tubéreuse, trisomie 21...). Mais dans 80 % des cas, il n'y a pas de cause connue. Les progrès réalisés ces dernières années permettent cependant désormais d'écarter la conception qui a longtemps dominé, celle d'une maladie due au repli précoce de l'enfant face à une relation avec la mère perçue comme négative. Dès les années 1970, les avancées de la neurologie avaient conduit à l'hypothèse d'un dysfonctionnement cérébral et permis l'essor de thérapies cognitives et comportementales nouvelles, même si « aucune de ces prises en charge diverses n'a encore réellement été validée scientifiquement », précise le P r Barthélémy. On y associe souvent la rispéridone, un médicament qui réduit l'anxiété et l'agressivité liés à l'autisme mais n'agit pas directement sur la maladie.
Collaboration renforcée
Depuis 2003, des études ont identifié, chez l'animal ou dans des familles comptant plusieurs malades, des mutations sur des gènes impliqués dans les communications entre cellules nerveuses. Il ne fait plus guère de doute que l'autisme a au moins une composante génétique. Le diagnostic pourrait en être un jour bouleversé, et peut-être à long terme les traitements. Des hormones comme la mélatonine, voire l'ocytocine, semblent aussi intervenir (lire ci-dessous) . Les progrès de l'imagerie cérébrale suggèrent qu'une région particulière du cerveau est associée à l'autisme. Ce glissement d'une conception psychanalytique à une vision plus neurobiologique de l'autisme ne se fait pas toujours sans frictions entre professionnels, mais conduit peu à peu à une collaboration renforcée des psychiatres, des généticiens et des neurologues. Déculpabilisées, les familles participent aussi de plus en plus à cette révolution en cours.
« Le diagnostic repose uniquement sur des signes comportementaux », insiste le P r Catherine Barthélémy

Votre prochain patient est atteint d'autisme ?

L'AP-HP et le CRAIF publient une plaquette à destination des professionnels de santé pour mieux comprendre les besoins spécifiques des patients avec autisme ou troubles apparentés.

Télécharger la plaquette

Plus d'info sur http://www.craif.org/

Extrait de la lettre numérique de Chantal Brunel :

"Plus de 150 personnes étaient présentes pour l’inauguration, le mercredi 2 Décembre dernier, de l’Institut Médico Educatif E.C.L.A.I.R de Bussy Saint Georges, qui a ouvert ses portes début octobre 2009 et qui accueille déjà 11 enfants autistes à temps plein. C’est donc avec un grand honneur que j’ai inauguré officiellement cet établissement, en compagnie de la Présidente de l’association A.I.M.E 77, Brigitte Abergel et de tout le personnel de cet IME qui fera son maximum pour accompagner l’apprentissage et la formation de ces enfants."

  Autistes à l'école ?

Renaud Dupont, vice-président d'Autisme Ouest 44 et responsable de la Fondation autisme 44. 

  Un nouvel établissement pour enfants autistes est candidat sur deux sites à Nantes et Saint-Nazaire.

Renaud Dupont, père de Jean-Baptiste, garçon autiste de 11 ans qui ne parle pas, veut y croire. Il défend l'ouverture d'une école ABA pour enfants autistes sur Nantes et Saint-Nazaire (20 places)*. L'établissement, il l'assure, « pourrait ouvrir dès cette année ». Il faudra que sa candidature soit retenue par le gouvernement.

Mardi dernier, Renaud Dupont, vice-président d'Autisme Ouest 44 (150 adhérents), a eu deux heures d'entretien avec le directeur de cabinet de Nadine Morano, secrétaire d'État à la Famille et à la Solidarité. Il en est ressorti confiant. Même s'il y a « cinquante projets dont dix seraient sélectionnés ».

Selon la méthode ABA...

L'association nantaise défend la méthode ABA (Applied behavior analysis signifiant « analyse appliquée du comportement »). Créée il y a trente ans aux États-Unis, elle est très répandue dans le monde sauf en France où les pouvoirs publics la considèrent toujours comme « innovante ».

En quoi consiste-t-elle ? On définit « l'autisme comme un handicap faisant partie de la famille des troubles envahissants du comportement », explique Pauline Guillet, psychologue à Nantes. « L'autisme, se caractérise surtout par un trouble de la communication, parfois aussi par un trouble des interactions sociales ou un trouble cognitif. » La méthode ABA vise « à renforcer tous les comportements adaptés que l'enfant n'a pas réussi à apprendre tout seul. On essaie de diminuer les comportements qui ne permettent pas une adaptation au niveau social », précise-t-elle.

Le but est d'éviter qu'un enfant multiplie « les gestes ou les paroles répétitives » et qu'il sorte du repli sur soi en communiquant, en particulier par le regard. « On ne guérit pas de l'autisme. Mais cette méthode peut atténuer ces effets handicapant jusqu'à les rendre non visibles », estime Renaud Dupont.

Les atouts du candidat nanto-nazairien

Selon plusieurs sources, le projet est bien placé. En conseil des ministres, le 21 janvier, Nadine Morano a fait savoir que « les avancées du plan autisme se poursuivront en 2010 et 2011 en privilégiant les pratiques innovantes d'accompagnement et de prise en charge ».

Mais surtout, il s'appuie sur l'expérience. L'école serait gérée « par l'association parisienne Agir et vaincre l'autisme, qui s'occupe déjà d'une école depuis 2008 ». Et le dossier s'appuie sur « deux psychologues et des intervenants formés à la méthode ABA allant au domicile des enfants autistes ».

Autre atout : « Le soutien des députés, de gauche comme de droite ». Non seulement la ville de Nantes propose des locaux. Mais le 26 janvier, Jean-Marc Ayrault « a fait passer un billet » à Nadine Morano plaidant la cause de l'école. Et Michel Hunault comme Monique Papon et Dominique Raimbourg soutiennent l'initiative.

Frédéric Testu

* Les autres établissements accueillant des enfants autistes n'utilisent pas la méthode ABA.

http://www.labaule.maville.com/actu/actudet_-Actualite-autistes-a-l-ecole-_-1244383_actu.Htm

  Presse-Océan

Des parents témoignent des limites du suivi à domicile par l'ABA

vendredi 22.01.2010, 05:06 - La Voix du Nord    

En novembre 2008, le centre Albert-Camus ouvrait ses portes à Villeneuve-d'Ascq.

|  • NOTRE ENQUÊTE LE RETOUR SUR LA PRISE EN CHARGE | 

Dans la prise en charge de l'autisme, Vinca Rivière a été pionnière en France en promouvant la méthode ABA. Mais le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq ne dispose que de vingt places. Le suivi à domicile offre une alternative, mais à quel coût et pour quels résultats ? Des parents témoignent.

PAR ALICIA GAYDIER

metro@lavoixdunord.fr PHOTO ARCHIVES PATRICK JAMES

2 500 enfants sur liste d'attente et seulement 20 places au centre Albert-Camus de Villeneuve-d'Ascq. Voilà le terrible ratio auquel sont confrontés les parents d'enfants autistes. En 2004, la psychologue Vinca Rivière crée une formation en « Analyse appliquée du comportement » (ABA) à l'université de Lille III, première et seule du genre en France. Et, en novembre 2008, ouvre le centre Camus. De ces initiatives naissent beaucoup d'espoirs... parfois déçus.

C'est le cas pour la famille Turan. En 2006, Jacques Turan, dont le fils Zacharie est autiste, s'inscrit au diplôme universitaire dispensé par Vinca Rivière. Médecin, il réside en Franche-Comté avec sa famille. Décision est prise de « tout quitter pour venir à Lille », où, leur promet-on, Zacharie sera « prioritaire » à l'ouverture du centre.

En septembre 2007, la famille Turan s'installe à Lille. Zacharie bénéficie d'une prise en charge à domicile par l'entremise de l'association Pas à Pas, créée par Vinca Rivière. Mais, à l'ouverture de Camus, Zacharie n'est pas pris. Commence alors un calvaire. M. et Mme Turan dénoncent la valse des intervenants, en master et « sans expérience » et l'absence d'amélioration durable. « Zacharie servait de cobaye et nous, à payer des étudiants », s'insurge Jacques Turan. La facture s'élève à 3 000 E par mois. « Nous croyons en l'efficacité de l'ABA, mais nous critiquons le manque de sérieux de l'association Pas à Pas », dit le papa de Zacharie. En mars dernier, les Turan apprennent par lettre recommandée la fin de la prise en charge de Zacharie, alors âgé de 8 ans. Cet automne, ils ont quitté Lille pour Paris, où leur fils doit être admis dans une structure.

À Paris justement, une autre maman (qui souhaite garder l'anonymat) témoigne du suivi de son fils. Elle aussi était prête à venir à Villeneuve-d'Ascq, mais aucune place n'était disponible. « Des psychologues envoyés par Vinca Rivière » se succèdent alors auprès de son fils. « On n'avançait en rien, ils n'apportaient pas de solutions. » Quand elle commence à émettre des doutes, Vinca Rivière devient « injoignable ». Après coup, cette maman analyse : « J'ai fait comme tout le monde, j'ai porté aux nues cette dame, j'ai cru qu'elle pouvait m'aider...

Ce qui la choque : que les intervenants soient « en formation » et les tarifs « exorbitants ».

Sabine Remmerie vit à Roubaix et aurait souhaité que son fils Marco soit pris à Camus. « On était sur liste d'attente. Mais, au bout d'un moment, on a compris que ce n'était pas la peine. » Son fils est alors suivi par une psychologue, au départ via Pas à Pas, puis en libéral. À raison de 50 E de l'heure en moyenne, « un trait commun à tous les parents est le surendettement », dénonce Sabine Remmerie.

Concernant l'association, cette maman note : « La couverture médiatique a beaucoup servi la cause, mais a aussi créé beaucoup d'espoirs. Or, ils ne peuvent pas satisfaire toutes les demandes. » La solution, selon elle ? « Que d'autres universités proposent des formations à l'ABA.

Rain Man s'est éteint               

Il savait lire à 16 mois, et n'a pas su marcher avant ses quatre ans. Kim Peek, qui avait inspiré le personnage de Dustin Hoffman dans «Rain man», est décédé. Portrait d'un génie qui ne pouvait pas s'habiller seul.                         

                            Clément Mathieu                                 - Parismatch.com                                                            

C’était quelqu’un d’unique. Jamais terme aussi galvaudé n’a si justement était utilisé. Kim Peek avait inspiré le personnage de «Rain man», le génie autiste Raymond Babbit, dont l’interprétation avait valu un Oscar à Dustin Hoffman. Kim, handicapé mental et savant extraordinaire, est mort samedi à Salt Lake City, dans l’Utah, dans l’ouest des Etats-Unis. Il a succombé à un arrêt cardiaque, après avoir souffert pendant plusieurs semaines d'une infection des voies respiratoires, a expliqué son père Fran, en annonçant la nouvelle au Salt Lake City Tribune. Il avait 58 ans.                            

Kim Peek était doté d’une mémoire pratiquement sans limite et d’une capacité hors normes de calcul mental. «Il était unique. Je ne sais pas s’il y aura quelqu’un d'autre comme lui», s’est interrogé Daniel Christensen, de l’Institut neuropsychiatrique de l'université d'Utah, dans les colonnes quotidien local. «Il avait une profonde et large connaissance des choses et une mémoire tout simplement incroyable», a expliqué le professeur avec qui il avait travaillé. Comparé à Google, surnommé «Kimputer», Kim a été l'objet de nombreuses études, par les plus grands scientifiques et jusqu'à la Nasa, tant son cas est resté une énigme.                           

Né en 1951 à Murray, en banlieue de Salt Lake, ce fils de mormons est venu au monde avec de graves dégénérescences au cerveau. Son crane était un tiers plus grand que celui d’un bébé normal, il avait le cervelet endommagé - ce qui détériore gravement ses fonctions motrices - et pas de corps calleux – le tissu liant les deux hémisphères du cerveau. Kim était un bébé lent, qui pleurait énormément. A neuf mois, le terrible verdict tombe: son handicap mental ne lui permettra jamais de marcher ou de parler. Les médecins conseillent à ses parents de le placer dans un centre spécialisé, ce qu’ils décideront de ne pas faire, pour garder leur enfant avec eux. Mais à ses 16 mois, les choses changent. Kim parvient, seul, à apprendre à lire. Il peut alors mémoriser tout les livres pour enfants qu’il parcourt.                        

A sept ans, il avait lu tout Shakespeare                           

Un jour, le petit garçon cherche dans le dictionnaire le sens du mot «confidentiel». Subjugué, ses parents réalisent alors que leur fils, non seulement connait l'ordre alphabétique, mais lit le journal seul. Il a trois ans. A quatre ans, il marche seulement pour la première fois. A la même époque, il est aussi obsédé par les chiffres et s’amuse à faire l’addition de numéros de téléphone ou de plaques d’immatriculation, en une fraction de seconde. A sept ans, Kim avait lu la Bible en entier (Ancien et Nouveau Testament), ainsi que tout Shakespeare. Selon son père, qui s'est occupé de lui toute sa vie, et l'accompagnait dans chaque déplacement, Kim lisait constamment des livres, parfois en une heure de temps, les mémorisant instantanément. Il achève le lycée à 14 ans, l'âge où l'on y rentre, mais se voit refuser son certificat par une administration qui ne reconnaît pas le génie de l'handicapé mental. Pourtant, il est incollable sur l'Histoire du monde. Plus tard, Kim trouvera un travail dans un centre de jour pour handicapés, où il calculera les feuilles de salaires, de tête évidement…                         

Le film «Rain Man» l’amènera à quitter ce travail. Le film, dont le scénariste Barry Morrow avait créé le personnage après sa rencontre avec Kim, est un énorme succès et remporte quatre Oscars. Devenu une vedette, Kim, qui a alors 37 ans, est invité sur les plateaux de télévision et dans les universités du monde entier. Il émerveille les gens par ses calculs et ses connaissances, lui qui peine à nouer ses lacets, ou à brosser ses dents tout seul. Cette célébrité permet au génie de sortir de sa coquille. C'est un garçon doux et gentil, mais terriblement introvertie, qui n'arrive pas à regarder quelqu'un dans les yeux, selon son propre aveu. Au contact des autres, Kim développe une confiance nouvelle face au gens. Pendant ces vingts dernières, il a parcouru la planète et donné des conférences pour des millions de personnes. Mais le savant «attardé» n'était pas une bête de foire. En montrant son handicap, comme ses capacités, Kim voulait que l'on se rappelle d'une chose, un message qu'il dit à un enfant dans le documentaire que lui a consacré Discovery Chanel en 2006: «On n'a pas besoin d'être handicapé pour être différent, nous sommes tous différents».

CHU CHARLES-PERRENS. Des parents d'enfants autistes Asperger sont associés à un service en pointe au CHU de Bordeaux pour créer un projet d'insertion adapté, unique en France

Parents d'autistes : « On aperçoit le bout du tunnel »

Le service du professeur Bouvard à Charles-Perrens traite l'autisme chez l'enfant. (photo fabien cottereau )

Asperger : forme d'autisme classé de haut niveau. Nicole Duboy mère d'un petit garçon étrange a cherché longtemps d'où venait son « handicap ». « Il savait lire, parlait comme un livre, comprenait tout. Mais il ne communiquait pas. Du tout. Dans une bulle. » Christophe Caillierez à l'autre bout de la France vivait le même combat. Un petit Gabriel intelligent comme tout et complètement désocialisé. Ces petits garçons, nés dans les années 80, n'ont pu suivre une scolarité classique. Placés en institut spécialisé, ils ont grandi entourés de handicapés, régressant, nourrissant leur angoisse.

« Nous n'avons jamais dormi une nuit complète. L'inquiétude d'abord, mais aussi les cris de Gabriel qui déchiraient la nuit. Plusieurs fois, trois ou quatre fois. Il était en proie à des angoisses terribles. Nous ne savions pas quoi faire. »

Mauvaise orientation

Itinéraire douloureux, chemin de croix, les parents tiennent l'enfant par la main et cherchent un diagnostic, à mettre un mot sur cette bizarrerie. Ils sont à peine sortis de l'enfance lorsque le professeur Manuel Bouvard diagnostique pour les deux garçons le syndrome d'Asperger. Autisme de haut niveau.

« Avant, il avait été déclaré psychotique, avait été placé en hôpital de jour et y a perdu beaucoup de temps, regrette Christophe Caillierez Il a souffert de cette mauvaise orientation, alors qu'il aurait pu progresser. » Ils racontent les crises d'angoisse, les hurlements, les emplois du temps de la famille complètement fracturés, le combat au quotidien, les frères et soeurs déboussolés. Mais avant tout, ils disent la souffrance de leur enfant : « Les autistes sont des machines à fabriquer de l'angoisse. »

Le professeur Manuel Bouvard est responsable du pôle universitaire de psychiatrie enfant-adolescent du CHU de Bordeaux et responsable du Centre ressource autisme d'Aquitaine. « La prise en charge de l'autisme se limite aux formes sévères. Il existe des structures adaptées aux grands dépendants. Les autres ? Soit ils sont placés en hôpital de jour, soit ils ne bénéficient d'aucune prise en charge particulière.

Un avenir possible

« Ces troubles autistes ne sont souvent pas identifiés, parce que ces personnes ont des compétences. Avec les parents, grâce à leur ténacité, nous avons monté un projet d'accompagnement, les familles sont actives désormais, elles ne subissent plus. » C'est le premier projet du genre en France, ou pas loin. Un modèle donc, qui servira de référence. En Gironde, il existerait une centaine d'enfants, d'ados ou de jeunes adultes atteints par le syndrome Asperger mais tous ne sont pas repérés. Ils sont une quarantaine à Bordeaux, suivis au CHU au sein du service du professeur Bouvard.

« Parents et professionnels travaillent ensemble, ajoute le professeur Bouvard. C'est récent, désormais ils sont respectés. Les stratégies d'accompagnement des patients impliquent les parents, nous avons besoin de leur connaissance de la maladie et de ses symptômes notamment. Une conférence a été organisée, le 5 novembre à Bordeaux, qui a accueilli 300 personnes, des professionnels de la santé mais aussi, beaucoup de familles de malades. Le professeur Théo Peeters, spécialiste Belge de ce syndrome était présent. » L'association de parents d'Asperger à Bordeaux est donc au travail afin d'ouvrir un Service d'aide médico-social pour adulte handicapé (SAMSAH) conçu pour les patients atteints du syndrome d'Asperger.

Besoin d'interface

« Ce projet a été présenté devant une commission du ministère de la Santé et a reçu un avis favorable, se réjouit Nicole Duboy. Il est pilote. Il s'adresse aux jeunes adultes entre 18 et 25 ans, devrait ouvrir en 2011. Sa mission ? Favoriser l'insertion et l'accompagnement dans la vie sociale et professionnelle. » Ce SAMSAH trouve sa place dans le fameux « plan autisme » mis en place par le gouvernement. Réalisé en partenariat avec Innovation, une association médico-sociale qui gère des établissements pour handicapés, par le biais d'une convention.

Nicole Duboy et Christophe Caillierrez n'en reviennent pas. Leur ténacité a porté ses fruits. « Éviter les institutions pour nos enfants, leur permettre de progresser selon leurs compétences. On respecte leur parcours de vie, leur niveau intellectuel, leur affect. Pour nous, c'est un grand pas, on aperçoit enfin le bout du tunnel. »

Dans l'immédiat le premier SAMSAH comptera dix petites places, mais petit à petit, les parents espèrent élargir l'offre. Provoquer l'ouverture de structures du même type dans d'autres départements. La voie est ouverte.

Contact : asper33.free.fr Tél. 06 12 01 87 09.

Auteur : ISABELLE CASTÉRA
i.castera@sudouest.com

Publié le 15/12/2009 11:53 | M.-Ch. Bessou

Rodez. Dépister l'autisme au plus vite

Santé. Signature, hier, d'une convention de coopération entre le Centre de ressources Autisme de Midi-Pyrénées et l'hôpital Jacques-Puel de Rodez.

Le Centre de ressources Austisme de Midi-Pyrénées et l'hôpital Jacques-Puel associent leurs moyens financiers et humains afin de mettre en fonctionnement, pour le début de l'année 2010, une unité de proximité pour diagnostiquer et évaluer les troubles envahissants du développement (TED), tels que l'autisme, qui prendra place au 22 rue du Général-Viala.

Auparavant, la famille devait se rendre à Toulouse mais entre la prise de rendez-vous et le délai de consultation, il pouvait s'écouler une année. Dorénavant, les parents qui adresseront le dossier de leur enfant au CRA de la région seront dirigés vers Rodez où, sous la direction du docteur Maffre, chef du service pédopsychiatrie du CHU de Toulouse, pédopsychiatre, psychomotricienne, éducatrice spécialisée et orthophoniste, interviendront pour une évaluation neuropsychiatrique.

« Cette évaluation se fera sur cinq demi-journées selon des tests spécifiques et sera filmée en présence des parents », explique Cécile Dounet-Fabre, chef du service pédopsychiatrie de l'hôpital Jacques-Puel. Ce dispositif innovant, premier de la sorte en Midi-Pyrénées, a commeobjectif essentiel la proximité, la rapidité et donc la précocité.

http://www.ladepech e.fr/article/ 2009/12/15/ 737458-Rodez- Depister- l-autisme- au-plus-vite. html

Aurélien et Sandrine vont continuer ensemble                                     

Sandrine va poursuivre sa mission d'auxiliaire de vie scolaire auprès d'Aurélien

Le petit Aurélien va poursuivre son combat contre l'autisme... avec Sandrine. L'inspecteur de l'académie vient d'opter pour la sérénité

La décision résonne comme une victoire. Le petit Aurélien va continuer son combat contre l'autisme, entouré de Sandrine. L'auxiliaire de vie scolaire avec laquelle il a tant progressé depuis plusieurs mois va poursuivre sa mission à l'école de Voué (voir notre édition du mardi 8 décembre).
Et si l'inspecteur de l'académie a finalement accepté, c'est sans doute dû à l'obstination de la maman de ce petit garçon âgé de 5 ans. « Je ne pouvais pas prendre le risque de faire perdurer une situation préjudiciable à l'enfant », indiquait lundi Serge Clément.
La mobilisation débute le 7 décembre dernier, lorsque le contrat de Sandrine avec l'Éducation nationale prend fin.
Les parents d'Aurélien comptent alors sur un dispositif transitoire qui permettrait à Sandrine de suivre Aurélien par le biais d'une association.
Mais Serge Clément refuse. « Au regard de la situation globale, de l'expertise, j'ai décidé de ne pas la reconduire dans ses fonctions », évoquait-il alors.
Pour la maman d'Aurélien, tous les espoirs s'effondrent. Celui de voir son fils grandir en indépendance, celui d'une scolarisation normalisée, d'une relation aux autres apaisée.
« Nous demandions de préserver l'équilibre fragile de notre enfant en ne cassant pas le repère qu'il avait construit avec Sandrine », explique-t-elle alors.

  « Conforter la dynamique de progression »

Une pétition circule, longue de 800 signatures, et Anne Labailly s'entête. Sandrine va rester à l'école, coûte que coûte.
À la fin de la semaine dernière, Serge Clément opte pour la confiance. « Lorsque je me suis aperçu que les choses étaient mal engagées et que nous risquions de fragiliser la situation de l'enfant, il m'est apparu impossible de continuer. » L'inspecteur de l'académie souhaite alors « conforter la dynamique de progression de l'enfant dans la sérénité ».
Pour Anne Lebailly, le combat est terminé. « La solidarité a été extraordinaire. Chaque signature, chaque message d'encouragement a contribué à cette réussite. »

Auteur : Céline TILLIER
Article paru le : 16 décembre 2009

http://www.lest-eclair.fr/index.php/cms/13/article/398983/Aurelien_et_Sandri

Une personne sur 165 est autiste.

Nombreuses sont donc les familles qui ont parmi leurs proches une personne autiste.

L'exposition « Autisme en couleurs » initiée par l'association Autisme France-Maroc qui se déroule jusqu'au 12 décembre, à l'Institut Français de Kénitra, est l'occasion de sensibiliser le grand public sur les enfants autistes.Cette manifestation culturelle, qui a débuté en octobre dernier à Casablanca, se dirigera après vers d'autres pays (France, Tunisie).

Elle a fait appel à la photographe casablancaise Iman Haidar pour présenter un regard coloré sur ces enfants loin des clichés sombres.
Lors du vernissage de cette exposition, plusieurs parents d'enfants autistes se sont plaints de ne pas pouvoir scolariser leur progéniture dans le privé.
«A Kénitra, il n'existe qu'une seule école privée qui ouvre ses portes aux enfants autistes, hyperactifs, etc. Aujourd'hui, cet établissement scolaire est saturé », a lancé amèrement une mère. Pour remédier à ce déficit, des personnes dans la capitale du Gharb ont créé l'association «Centre les oiseaux du paradis» (ACOP) pour enfants aux besoins spécifiques. «Nous accueillons du matin jusqu'à 15h30 autistes, trisomiques, hyperactifs et malades mentaux.

Nous leur proposons des services en psychomotricité, orthophonie et psychologie. Notre centre d'un budget mensuel de 32.000 DH est financé par des adhérents, des donateurs et emploie 9 personnes. Malgré cet effort, les places restent limitées et nous avons 20 personnes sur la liste d'attente », souligne Rachid Chems Maarif président de l'ACOP. Ce dernier projette d'organiser, en mars prochain, une journée portes-ouvertes pour sensibiliser davantage l'opinion publique aux drames des enfants autistes à Kénitra. Pour leur part, les pouvoirs publics, estiment faire le nécessaire pour faciliter l'intégration des catégories sociales à besoins spécifiques. « Nous avons créé 20 classes pour enfants autistes et 450 classes pour handicapés mental et auditif sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, le projet Equité en faveur des enfants et communautés à besoins spécifiques, réalisé dans le cadre du programme d'urgence de l'éducation nationale 2009-2012, cible les enfants handicapés, les enfants de la rue et les mineurs incarcérés.

Ce plan vise également les communautés à besoins spécifiques issues des Marocains résidant à l'étranger et les enfants des nomades », souligne Boukili Mohamed Anouar, chargé du service de l'éducation des enfants handicapés au ministère de l'Education nationale.
Aujourd'hui, la problématique du droit à l'école et plus généralement du droit à la sécurité et à la dignité dans la vie sociale, économique, professionnelle et civique, dépassent le simple droit d'être inscrit dans une école.
Certains enfants sont inscrits dans une école, mais dans de telles conditions que les parents préfèrent les garder à la maison. D'autres enfants sont scolarisés dans des classes spécifiques, avec des outils éducatifs adaptés, mais mis à l'écart de la société, sans aucune perspective d'orientation vers la vie normale. «Notre démarche est positive, destinée à dire que les débats sur le droit des personnes autistes sont déjà derrière nous.

Les personnes autistes existent, grandissent et évoluent déjà dans la société. Ces enfants sont dans les jardins d'enfants, et à l'école. Des jeunes adultes sont au collège, au lycée, à l'université et travaillent. Nous souhaitons utiliser la visibilité des personnes autistes dans la société pour construire une image positive sur ces personnes », explique Pascale Nejjar Pernot de l'Association Autisme France-Maroc.
Des études pédagogiques adaptées à l'autisme ont démontré que la prise en charge précoce permet un taux d'intégration élevé dans l'enseignement scolaire ordinaire. « L'objectif de notre exposition est de changer le regard sur l'autisme qui en général est très sombre. L'autisme est assimilé à un handicap et à une souffrance. Or cette maladie peut être perçue de manière positive et colorée. Un autiste peut être beau, heureux et intelligent », conclut la photographe, Iman Haidar.
------------------------------------------------------------------

Des sensations fortes

Grâce à ses cinq sens, un enfant autiste ressent les choses de façon spécifique. Il reçoit toutes les sensations en même temps et de manière très forte, car il ne peut les trier, d'où une réaction de mal-être. Ces enfants pensent concrètement à partir d'événements vécus. Ils ont une pensée concrète et non abstraite. Parmi les signes qui peuvent révéler un autisme, c'est l'incapacité d'un enfant autiste à tenir une discussion parce qu'il pense différemment. Longtemps ignoré, l'autisme est devenu aujourd'hui sur le devant de la scène grâce au travail de dizaines d'associations au Maroc telles que « Léa pour Samy » dont l'objectif est de mobiliser les parents pour leur transmettre notamment les dernières avancées scientifiques sur cette maladie.

http://www.lematin.ma/Actualite/Journal/Article.asp?idr=116&id=124186

Découvert sur la toile un excellent article qui parle de l'ouverture le 7 novembre 2009 de la structure innovante de l'association AIME 77 (Autisme Intégration par Méthodes Educatives) à Bussy Saint Georges présidée par Madame Brigitte Abergel : article_sur_aime_77_dans_le_journal_la_marne

L'occasion pour moi de saluer l'action engagée de Madame Chantal Brunel, député de la 8ème circonscription de seine et Marne dont je vous recommande le blog

http://www.chantalbrunel.fr/blog/2009/09/aime-77-dans-la-marne.html

Autisme : certaines thérapies efficaces pour diminuer les symptôme

Un nouveau traitement du comportement visant des enfants autistes dès l'âge de 18 mois a permis de nettement améliorer leur quotient intellectuel et leur capacité de s'exprimer et de communiquer socialement, selon une recherche publiée lundi 30 novembre.

"Il s'agit de la première étude contrôlée d'une thérapie intensive ciblant des enfants autistes ayant moins de deux ans et demi", souligne Geraldine Dawson, professeure de psychologie à l'Université de Washington à Seattle (dans le nord-ouest des Etas-Unis), principale auteure de ces travaux parus dans la version en ligne du journal Pediatrics. Cette approche baptisée "Early Start Denver Model" combine des méthodes d'enseignement fondées sur l'analyse du comportement appliqué à des techniques visant à développer une relation avec l'enfant.

Cette recherche qui a duré cinq ans a porté sur quarante-huit enfants autistes âgés de 18 à 30 mois. A la fin de l'étude, les enfants traités selon le nouveau programme ont vu leur quotient intellectuel et leur capacité d'écoute et de compréhension orale progresser de façon bien plus nette que le groupe ayant suivi un programme classique. Sept des enfants du groupe ayant bénéficié de la nouvelle méthode d'intervention ont même fait assez de progrès pour que les médecins modifient leur diagnostic et ne les considèrent plus comme "atteints d'autisme" mais atteints d'un syndrome plus bénin de développement mental.

http://www.lemonde.fr/planete/article/2009/11/30/autisme-certaines-therapies-efficaces-pour-diminuer-les-symptomes_1274314_3244.html#ens_id=1274321

Les Maisons du handicap financièrement étranglées par l'Etat

L'Etat doit 34,3 millions d'euros aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). C'est la conclusion de l'enquête sur les financements de l'Etat mené par l'Association des directeurs de MDPH rendu le 16 octobre dernier. A l'origine de cette dette qui menace la pérennité des services aux personnes handicapées, des non-compensations de postes. Résultat : l'Etat a été mis en demeure de paiement avant fin novembre, selon Le Parisien du 9 novembre. "En cas de non-versement, les structures de Paris et Seine-et-Marne déposeront un recours contre lui auprès du tribunal administratif", écrit le quotidien.

Créées le 1^er janvier 2006 et placées sous l'égide des conseils généraux, ces Maisons du handicap ont été constituées dans chaque département pour servir de "guichet unique" auprès duquel les personnes handicapées peuvent faire valoir leurs droits. L'accord initial "engage l'Etat à prendre en charge les personnels des MDPH. Les fonctionnaires ont par ailleurs une possibilité de retour dans leur administration d'origine, l'Etat doit alors verser une compensation permettant l'embauche d'un remplaçant", explique Christine Dupré, directrice de la MDPH de Seine-et-Marne et membre de l'Association des directeurs de MDPH de France. "Dans les faits, nous cumulons des postes vacants depuis le début de la mise en place de ce système. Des postes que nous tentons d'assurer afin de mener à bien nos missions. Nous faisons intervenir des vacataires alors que les versements de compensation ne correspondent pas aux montants prévus", note-t-elle.

INÉGALITÉS ENTRE DÉPARTEMENTS

Cette alerte n'est pas la première. Déjà, dans un rapport publié le 24 juin, les sénateurs Paul Blanc (UMP) et Annie Jarraud-Vergnolle (PS) mettaient en cause les dysfonctionnements du dispositif. Côté finances, les parlementaires soulignaient la "grande disparité des situations entre les départements", avec une part de l'Etat qui peut varier de 12 % à 67 %, amenant les conseils généraux à compenser le manque financier. Cela pose "la question de l'équité de traitement sur tout le territoire", selon M. Blanc. On remarque que la dette de l'Etat vis-à vis-de Paris se monte à plus de 1,2 million d'euros. La situation est encore plus difficile en Seine-Saint-Denis, où le montant atteint 1,8 million d'euros selon l'Association des directeurs de MDPH. D'autres départements ne semblent pas touchés : le montant dû par l'Etat au département des Hauts-de-Seine est ainsi de 0 euro.

"A Paris, le département devrait budgeter 100 000 euros de subventions pour 2010" indique Véronique Dubarry, adjointe au maire de Paris chargée des personnes en situation de handicap et présidente de la MDPH de la capitale. Cette somme ne couvre pas le montant dû par l'Etat. Tous les départements français ne sont en outre pas en mesure de provisionner un tel montant. "Certains conseils généraux ont atteint leurs limites dans leur capacité à nous aider", s'inquiète Christine Dupré.

BESOIN D'UN INVESTISSEMENT LOCAL ET DE MOYENS

Parallèlement à la publication de son rapport, l'Association des directeurs de MDPH a proposé au ministère du travail et de la solidarité un plan en dix recommandations pour résoudre la question du financement des Maisons du handicap. "Nous n'avons aujourd'hui reçu aucune réponse", s'inquiète Chrsitine Dupré.

Le 4 novembre, le ministre Xavier Darcos et Nadine Morano, sa secrétaire d'Etat chargée de la famille et de la solidarité, ont présenté en conseil des ministres un décret créant le comité interministériel du handicap chargé "de tenir les engagements pris par le président de la République lors de la conférence nationale du handicap et de concrétiser les objectifs de la loi du 11 février 2005 d'assurer la pleine citoyenneté aux personnes en situation de handicap". " Un objectif qui passe par un investissement local et des moyens", rappelle, désabusée, Véronique Dubarry, présidente de la MDPH de Paris. Sollicitée par le Monde.fr, Nadine Morano n'a pas répondu.

Eric Nunès

par Steven Higgs

Pendant que l’attention du pays se focalise sur la pandémie du H1N1 qui fait rage, d’autres signes d’une épidémie plus insidieuse, accueillis par un haussement d’épaule tout à fait prévisible des grands médias, sont apparus. Les conclusions de deux études fédérales annoncées en octobre, indiquent que les parents ont au moins une chance sur cent d'avoir un enfant atteint d'un trouble du spectre autistique (TSA). Comme les garçons sont quatre fois plus touchés, leurs chances grimpent jusqu’à 1 sur 60.

Le 2 octobre, Kathleen Sebelius, secrétaire de Health and Human Services (HHS, Services de santé et à la personne) a déclaré à la presse et à environ 50 membres de la communauté de l'autisme, qu'une étude inédite du CDC (Centres de contrôle et de prévention des maladies) montre que l'incidence du TSA chez l’enfant de 8 ans né en 1996 était de 1 sur 100. Les deux dernières études de l’agence sur les enfants nés en 1992 et 1994 évaluait cette incidence à 1 sur 150.

Le 5 octobre, la revue Pediatrics a publié le résultat du « Sondage national de 2007 sur la santé des enfants » du Bureau de la Santé Infantile du HHS. Il montre que, chez les enfants de 3 à 17 ans, 1 sur 91 est autiste.

Le TSA inclue les troubles autistiques, le syndrome d'Asperger et les troubles envahissants du développement non spécifiés autrement (PDD-NOS), caractérisés par des déficits tout au long de la croissance, dans le domaine social, comportemental et dans les qualités relationnelles. Selon le CDC, les gens atteints de TSA « ont d’importantes déficiences de qualités sociales et relationnelles. Ils ont souvent un comportement répétitif et des intérêts inhabituels. »

Les données de l’enquête nationale sur la santé des enfants sont issues du sondage téléphonique de 78.000 parents, qui ont déclaré que leur enfant avait été diagnostiqué et a toujours un TSA. Bien que la méthodologie ait été critiquée, les résultats ne sont pas très éloignés de ceux d'autres rapports récents.

Dans l'Indiana, un État énormément empoisonné par un taux d'autisme relativement élevé, les données communiquées au ministère de l'Enseignement local par chacun de ses réseaux scolaires publics, ont montré dans les trois dernières années des pointes dans le nombre d'enfants inscrits dans l'enseignement spécial de la catégorie « autiste. » Le gouvernement fédéral exige que ces données soient appelées Données du Dénombrement des Enfants.

« L'année dernière, 1 étudiant sur 128 remplissait les conditions de la catégorie du TSA, » a déclaré, pour un article au printemps dernier, Cathy Pratt, directrice du Centre de ressources de l'Indiana et présidente de la Société nationale de l'autisme d'Amérique. « Le taux déterminé cette année est de 1 sur 113. »

En juin, Cathy Pratt a signalé les derniers chiffres dans un courriel au journal Bloomington Alternative : « Maintenant, les Données du Dénombrement des Enfants donnent 1 sur 101. » Dans un autre courriel la semaine dernière, elle a confirmé son chiffre : « Ce sont les dernières données que j'ai. »

***

Comme l’a observé le blogueur David Kirby du journal Huffington Post dans sa rubrique du 9 octobre, la réaction des grands médias aux dernières données du CDC a été « plutôt nonchalante. » Mais les implications des nouveaux chiffres sont tout sauf banales. Comme le dit Kirby, auteur du best-seller Evidence of Harm: Mercury in Vaccines and the Autism Epidemic: A Medical Controversy (Preuve de nuisance : Mercure dans les vaccins et épidémie d'autisme : Une controverse médicale), ils sont « effrayants. »

L’amélioration de la méthode de diagnostic et la modification des critères [de test de l’autisme] ont longtemps compliqué un débat national parfois incendiaire sur l'autisme, sa fréquence et ses causes.

Publiée en 1994, la 4ème édition (DSM-IV) de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Health Disorders a élargi les critères du TSA afin d’inclure l'Asperger et les PDD-NOS. De cette manière, les 0,44 cas d’autisme sur 1000 naissances que le ministère californien de la Santé a déterminé en 1980, par exemple, ne peuvent être comparés rigoureusement aux études du CDC qui indiquaient un taux de 6,7 et 6,6 pour 1000 en 1992 et 1994. Les sujets californiens furent diagnostiqués avant la mise à jour du DSM-IV, les sujets du CDC après [ndt : c’est curieux, cela implique que la mise à jour publiée en 1994 était déjà en vigueur en 1992].

Mais le nouveau rapport de 1 pour 100 chez les enfants nés en 1996 apparaît comme une comparaison raisonnable. Les trois groupes de sujets ont été déterminés avec les mêmes critères de diagnostic. Et, bien que l'étude actuelle ne sera pas publiée avant la fin de cette année, il ne semble pas que le CDC ait modifié sa méthodologie.

Et il est rapporté que la réponse des fonctionnaires fédéraux aux nouveaux chiffres évoque le drame. Dans son article du 5 octobre, Age of Autism, Kirby décrit l’appel de Kathleen Sebelius à la communauté de l'autisme comme une « causerie téléphonique organisée à la hâte, » au cours de laquelle elle a annoncé que le « caractère généralisé de l'autisme pourrait être encore plus important que ce qui était estimé auparavant. »

La secrétaire a ensuite un peu évité de se compromettre (« Nous ne savons pas si ça a augmenté, et nous espérons pouvoir lever ces mystères. »), a déclaré que l'autisme est un « défi urgent de santé publique, » et a « promptement mis fin à sa causerie, » toujours selon Kirby.

Associated Press a signalé le 5 octobre que le CDC avait annoncé le constat inédit du 1 sur 100 « au cours d'une conférence de presse mise sous embargo, » en réponse à la publication du taux de 1 sur 91 du sondage sur la santé des enfants.

Le Dr Thomas R. Insel, directeur de l'Institut national de santé mentale et président du Comité de coordination interagences de l’autisme, a fourni plus de détails.

Dans une interview au Chicago Tribune, il a fait une remarque précautionneuse, semblable à celle de Sebelius. « À quoi est due l’augmentation n'est pas très clair, » a-t-il dit. « On ne sait pas si plus d'enfants sont affectés ou si ce ne sont que les changements dans nos possibilités de les déceler. »

Une autre interview avec un journaliste médical d’Associated Press a donné plus à réfléchir. « Le souci ici, c’est que, enfouie sous ces chiffres, il y a une véritable hausse, » a dit Insel. « Nous allons devoir réfléchir très sérieusement sur ce que nous allons faire pour le 1 sur 100. »

***

Personne ne sait ce qui provoque l'autisme, et encore moins ce qui est responsable de la preuve statistique de la flambée du nombre de cas. « Honnêtement, si quelqu'un devait donner une conférence sur l'étiologie de l'autisme, ce serait pure spéculation, » selon le Dr Christopher McDougle, chercheur sur l'autisme et président du département de psychiatrie de l’école de médecine de l’Université de l'Indiana. « Il n'y a rien qui soit connu. »

La recherche a porté sur les causes périnatales et prénatales, a-t-il dit, parce que les symptômes autistiques apparaissent entre un an et un an et demi. Les dommages fœtaux suspectés incluent les torts liés aux médicaments, le développement anormal du cerveau pour cause génétique ou les infections. Les facteurs contributifs à la naissance pourrait être la prématurité, le manque d'oxygène au cerveau, un accouchement prolongé ou des infections. Peu de temps après la naissance, il y a les infections ou les causes environnementales.

Selon McDougle, un nombre croissant de chercheurs pensent que l'autisme est déclenché par « contact environnemental » chez les individus prédisposés génétiquement.

Kirby compte parmi ceux qui affirment que la pollution de l'environnement est la cause probable de l'épidémie d'autisme. Les responsables fédéraux de la santé, qui ont amené l'Associated Press à annoncer, « Une plus grande sensibilisation, des définitions plus larges et le repérage de l'autisme chez les enfants, pourrait expliquer en partie cette augmentation, » se sont égarés, a-t-il affirmé.

« Certains ont qualifié de « bonne nouvelle » le fait que les médecins soient aujourd’hui aussi compétents dans le diagnostic des formes de TSA plus bénignes, » a écrit Kirby dans le Huffington Post... Beaucoup me diront alarmiste, mais je pense qu’un jeune garçon sur 60 souffrant d'un trouble du spectre autistique est une crise nationale, et pas seulement une confirmation rassurante de la façon dont les choses ont toujours été. »

De plus, a-t-il ajouté, gober cet argument c’est accepter la conclusion qu’un homme sur 60, jeunes et vieux, a un TSA. « Croyez-vous vraiment qu’un homme sur 60 soit autiste ? » a-t-il demandé.

Pour Kirby, l'augmentation parallèle de la pollution environnementale et du taux d'autisme sont liés. Et les fonctionnaires fédéraux doivent réorienter leur attention en conséquence.

« Ils ne semblent pas comprendre que l'augmentation du niveau d’exposition aux toxiques environnementaux chez les enfants génétiquement prédisposés pourraient aussi être en jeu ici, » a-t-il écrit dans le Huffington Post. « Je pense personnellement que les toxiques comme le mercure peuvent déclencher le TSA chez les enfants. Ces expositions toxiques sont à la hausse, et il en est de même de l'incidence du TSA. »

Article original en anglais: www.counterpunch.com/higgs11022009.html, le 2 novembre 2009.

Traduction : Pétrus Lombard

Articles de Steven  Higgs publiés par Mondialisation.ca

ARTICLE
Paris – 08/10/09
L’autisme n’est pas contagieux,
La calomnie oui.
En mai 2009, France Culture diffuse une chronique, virulente à l’égard de Léa pour Samy, de Caroline Eliacheff, Pédopsychiatre Psychanalyste. On nous refuse un droit de réponse. Le Monde reprend la chronique de Mme Eliacheff. Cette fois, la personne de M. SAJIDI, Président de Léa pour Samy, est attaquée. Notre droit de réponse, obtenu après beaucoup d’insistance, est publié au fin fond de la rubrique courrier.
Le 23 septembre 2009, dans Libération, le Pr Golse, Psychiatre Psychanalyste, prend pour cible Léa pour Samy. L’association demande un droit de réponse.
Alors que ces médias n’ont jamais abordé la problématique de l’autisme, ils se font soudainement l’écho d’attaques calomnieuses.
Les propos du Pr GOLSE sont graves dans le sens où ils sont pernicieux. Il pointe du doigt des associations représentantes des usagers en les accusant d’attaquer la psychanalyse, la psychiatrie, la médecine. En aucun cas, nous n’attaquons la médecine ni la psychiatrie. Quant à la psychanalyse, elle est inefficace pour les personnes autistes. La psychiatrisation n’a pas raison d’être pour le traitement de l’autisme.
Rappelons que la communauté scientifique internationale confirme la dimension neuro-développementale de l’autisme. Nombre de pistes n’ont pas été explorées pour comprendre les causes de l’autisme. En ce sens nous sommes d’accord avec le Pr GOLSE. En revanche, il est inacceptable d’admettre en 2009 qu’un pédopsychiatre insinue que l’autisme a des causes psychologiques. C’est là que se situe le problème. Les discours d’intention restent des discours si les besoins sont reconnus en termes de pluridisciplinarité mais qu’une partie des prises en charge appliquées restent inefficaces et sans évaluation scientifique, voire maltraitantes. Quel intérêt de pratiquer le packing lorsque l’on sait que d’autres techniques permettent à l’enfant autiste de progresser (contrairement au packing) ?
Nous reconnaissons les problèmes psychologiques des personnes autistes. Nous reconnaissons les difficultés sensorielles des personnes autistes. Ce que nous ne reconnaissons pas ce sont les compétences de la psychanalyse pour y remédier, car il s’agit bien de ce que défend de manière plus ou moins claire le Pr GOLSE.
Quant aux recommandations pour les diagnostics précoces de la Haute Autorité de Santé établies en 2005, de nombreux témoignages montrent qu’elles ne sont pas appliquées à l’Hôpital Necker où travaille le Pr GOLSE.
Léa pour Samy agit pour la défense et la protection des enfants autistes et de leurs familles. Elle dénonce ce qui va à l’encontre de leur intérêt et encourage ce qui le fait progresser. C’est en ce sens que nous n’avons cessé depuis 2005 d’informer sur l’ABA (Applied Behavior Analysis). Nous
reconnaissons également les limites de cette approche au niveau cognitif et pédagogique. C’est pourquoi nous encourageons des techniques complémentaires.
Pour en revenir au packing qui a déclenché des levées de boucliers, ce traitement maltraitant et dégradant pour l’individu est pratiqué sans aucune validation scientifique sous le seul argument qu’il « est en effet perçu comme efficace » (Pr Golse, juillet 2009). Pour rappel, le protocole du Programme Hospitalier consiste à emballer les enfants dans des linges glacés tout en les gavant de traitements neuroleptiques. Cette étude n’est pas scientifique dans la mesure où elle ne s’appuie pas sur l’Evidence Based Medecine (EBM).
Le Professeur Golse désinforme lorsqu’il clame que Léa pour Samy « vient d’être déboutée par la ministre Roselyne Bachelot dans sa demande de moratoire » alors que la Ministre a précisé qu’il ne lui apparaissait « pas à ce stade nécessaire d'envisager un moratoire. » Elle a de plus demandé « à la direction générale de la santé de saisir la commission spécialisée ‘sécurité des patients’ du haut conseil de la santé publique, afin d'évaluer l'existence réelle ou supposée de maltraitance en prenant en compte la notion bénéfice/risque pour les enfants concernés », ajoutant qu’elle « a demandé à ses services d’effectuer un état des lieux sur les modalités actuelles de mise en oeuvre de la pratique du packing complété par une expertise juridique. »
Les Centres de Ressources Autisme (CRA) sont souvent cités comme référence en matière d’autisme. Le CRA Ile de France ne dispense malheureusement pas toute l’information concernant les avancées médicales et scientifiques disponibles au niveau international aux familles et aux professionnels.
En réalité, le problème se situe bien au-delà du packing. Il suffit de confronter les points de vue de professionnels scientifiques et ceux du Pr Golse pour comprendre qu’il y a un véritable malaise dans la situation de l’autisme en France:
« Les Troubles du Spectre Autistique – parmi lesquels l’autisme est répertorié – sont reconnus comme des maladies à l'origine biologique/neurologique ayant la plupart du temps une cause prénatale. Cependant, dans le cas de certains enfants, la cause remonte à la période périnatale ou postnatale. Parmi les causes prénatales plusieurs troubles génétiques / chromosomiques ont déjà été identifiés et la recherche progresse rapidement dans ce domaine. » (Pr Fernell et Pr Gillberg)
« Les enfants autistes n’ont pas établi leur self car ils refusent le processus d’individuation ou de séparation qui du même coup pouvait leur faire repérer leurs objets externes comme externes, et instaurer leur objets internes dans leur espace psychique encore à l’état d’ébauche (ou de projet pour leur thérapeute). » (Pr Golse et Pr Bursztein )
Touchés dans leurs acquis, les psychiatres psychanalystes inversent les rôles et se posent en bouc-émissaires, oubliant que l’autisme est un problème grave de santé publique dont les enfants et les familles sont les premières victimes. Les enfants n’ont pas besoin de débats mais de solutions. Force est de constater qu’un certain nombre de professionnels de la santé résistent à la mise en place de ces solutions.
M'Hammed SAJIDI - Président Association LEA POUR SAMY
Action Internationale Contre l’Autisme 51 rue Léon Frot - 75011 PARIS - FRANCE Tel : +33 (0)1 47 00 47 83 – +33 (0)6 09 85 70 22 www.leapoursamy.com leapoursamy@wanadoo.fr

http://www.leapours amy.com/rubrique _.asp?r=859

HANDICAP. Une fillette handicapée de 7 ans attend depuis la rentrée l'arrivée d'une auxiliaire de vie pour l'aider à l'école. Son papa veut écrire au président de la République

Le père de Rebecca revendique un droit

Rebecca a 7 ans, et toute l'apparence d'une petite fille classique. Pourtant elle est handicapée. Depuis trois ans, elle se rend tous les jours à l'école du centre de Saint-Jean-de-Luz dans un taxi ambulance de la CAF, et suit un mi-temps thérapeutique à l'hôpital de jour l'Arc-en-ciel, à Bayonne. Elle souffre de troubles du comportement, une forme d'autisme, comme l'explique son père, Alexandre Jordan.

La Maison départementale des personnes handicapées a envoyé, comme chaque année, une notification à ses parents, avant la rentrée. Le document spécifie le droit de la famille, à bénéficier d'une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pendant les heures d'école. « Cela représente une année de démarches, de rendez-vous, de prises de sang et de tests », explique le père de la petite fille.

Toujours pas d'AVS

Malgré l'obtention du précieux papier cette année, Rebecca n'a toujours pas d'AVS cette année. « Le pire dans cette histoire, c'est que son auxiliaire de l'année dernière est au chômage », soupire le papa.

La directrice de l'établissement a appelé l'inspection académique de Pau, quelques jours après la rentrée. Le père, opiniâtre, a même refait le dossier, car « le premier avait été perdu », explique-t-il. En attendant, l'institutrice, compréhensive et « très dévouée », a géré sa classe de 24 élèves, plus Rebecca, avec l'aide de l'Atsem (agent territorial spécialisé des écoles maternelles).

Depuis quelques jours, une vacataire fait office d'AVS pour accompagner Rebecca à l'école. « Cette personne est très bien, mais elle n'a reçu aucune formation spécifique. Même si cela soulage le fonctionnement de la classe, ce n'est pas suffisant. Et ce n'est pas ce qui avait été prévu », souligne Alexandre Jordan. « Heureusement que le corps enseignant est là ! », reconnaît-il cependant.

66 postes non pourvus

Décidé à faire valoir son droit, coûte que coûte, Alexandre Jordan s'est rapproché de l'association d'entraide Chrysalide, à Bayonne, qui l'a informé sur un manque de 66 postes, non pourvus, faute de budget. « Quelqu'un devrait arriver d'ici deux mois, mais il s'agit d'un EVS (emploi vie scolaire), c'est-à-dire de quelqu'un qui, forcément, aura peu côtoyé le handicap », ajoute Alexandre Jordan.

Après plusieurs démarches vaines auprès du commissariat pour essayer de déposer une plainte contre l'Éducation nationale, le papa, en dernier recours, prépare une lettre au président de la République, Nicolas Sarkozy.

L'assistante sociale de Chrysalide lui a conseillé de porter plainte directement auprès du tribunal à Bordeaux pour cause de notification non honorée. En attendant, le papa a décidé d'adhérer aussi à l'association Autisme TED Côte basque, pour être soutenu par des professionnels.

« Pire que notre situation »

« Je ne sais plus quoi faire, soupire-t-il. Je sais qu'il y a pire que notre situation. Certains parents n'ont même pas de notification, et doivent donc garder leur enfant à la maison. Le problème, c'est que pour certains handicaps, comme celui de ma fille, c'est avant 11 ans que les progrès ont lieu, et qu'il faut la motiver. Deux mois perdus, c'est donc beaucoup. »

Peggy Celaya a accompagné Alexandre Jordan pour témoigner elle aussi. Sa fille de 7 ans, Léa, scolarisée à Bidart, bénéficie cette année d'une AVS. « Elle a des problèmes de psychomotricité qui l'empêchent par exemple d'écrire. Grâce à cette auxiliaire, qui lui découpe des lettres en papier, elle peut montrer qu'elle sait faire, comme les autres enfants », confie la maman. Si elle témoigne aujourd'hui, c'est parce qu'elle se dit consciente qu'elle pourrait bien avoir le même problème que les parents de Rebecca l'année prochaine. « C'est un combat de tous les jours, affirme-t-elle. En janvier, ce sera rebelote pour les démarches. »

Auteur : armelle parion

Des chercheurs découvrent un nouveau gêne lié à l'autisme

Un groupe international de scientifiques a découvert un nouveau gêne impliqué dans l'apparition de l'autisme. Les chercheurs ont également constaté que le gêne est identifiable dans le cerveau des patients autistes. L'information a été communiquée, lundi, par l'UMC d'Utrecht. Les chercheurs du centre médical de l'université d'Utrecht ont coopéré pour la publication avec l'éminent magazine international Nature. Les scientifiques ont analysé l'héritage génétique de plus de 1.000 familles au sein desquelles au moins deux cas d'autisme étaient apparus. Ils ont comparé les gênes de ces patients avec les membres sains de la famille. De cette manière, ils ont pu tracer le gêne semaphorine 5A qui est en grande partie responsable de l'apparition de l'autisme.
_http://www.rtlinfo. be/info/magazine /sciences_ et_sante/ 278064/des- chercheurs

Source : forum autisme de yahoo

Un témoignage accablant :
http://imanblog. wordpress. com/2009/ 09/21/temoignage -des-parents- de-tristan- 7-ans-autiste/