Handicapés : l'exode vers la Belgique

vendredi 13.02.2009, 04:49 - PAR RAPHAËLLE REMANDE    

Antoine, neuf ans, et Rémi, sept ans, font tous les jours presque deux heures de route pour être scolarisés en Belgique. Comme environ mille enfants de la région. PHOTO MAX ROSEREAU

Ils sont près de deux mille et plus de la moitié viennent du Nord - Pas-de-Calais. Des enfants souffrant de handicap qui, faute de place en France, sont accueillis en Belgique. Là, ils sont pris en charge par la Sécurité sociale française. Le phénomène s'amplifie et, dans la région, associations et parents se mobilisent pour endiguer ce qu'ils n'hésitent pas à appeler un « exil ».

Un mercredi midi comme d'habitude à Wavrin, au sud-ouest de Lille. Antoine, neuf ans, et Rémi, sept ans, vont bientôt rentrer de l'école. Leur maman a déjà dressé la table, préparé le ketchup et le gruyère râpé. Dans quelques minutes, elle va attraper les cartables avant de faire asseoir ses fistons. Une scène identique dans tous les foyers. Sauf qu'ici c'est en taxi que les enfants arrivent après les cours. « Voici Rémi, qui n'a jamais parlé. »

Tendrement, Caroline fait les présentations. « Et Antoine qui, lui, a eu un blocage à 18 mois. »

« Une punition »

Les deux garçons sont autistes. Leur chance : ils vont à l'école. Mais en taxi. Presque deux heures de route aller-retour chaque jour. Comme environ mille cent autres enfants handicapés de la région qui n'ont d'autre solution que la Belgique (1). Caroline Dumortier décrit sa galère : « Ils sont allés en hôpitaux de jour jusqu'à sept ans. Après, ils doivent normalement entrer en IME (institut médico-éducatif). Mais il n'y a pas assez de places. L'hôpital de jour de Lille m'a donné une liste. Il n'y avait que des noms d'établissements belges. »

En France, Caroline Dumortier aurait dû attendre deux ou trois ans. En Belgique, elle a trouvé des places en deux jours. Le transport de ses enfants en taxi, environ 2 000 E par mois, est remboursé par la Sécurité sociale, comme la scolarité. Chez beaucoup de familles, comme chez les Dumortier, trouver une place en Belgique a été un soulagement, mais aussi une source de colère : « Déjà qu'on n'a pas de bol. En plus, il faut envoyer ses enfants à l'étranger. Cela me révolte. C'est comme si la France se débarrassait de ses enfants handicapés. Avant, on en parlait moins.

Maintenant, les gens se regroupent. » Caroline Dumortier est vice-présidente de l'association « C'est mon école à moi aussi ». En juin 2007, l'association avait organisé une manifestation symbolique à la frontière : « Nous ne sommes pas contre les établissements belges. Mais contre le départ systématique des Français là-bas. » Céliane Beaucart, de Sains-en-Gohelle (à l'est de Lens), vient de rejoindre l'association. Elle aussi est tiraillée entre deux sentiments. « Je crois que sans la Belgique, je serais en dépression, lance carrément cette maman. Je me suis battue pour que ma fille, Charlotte, aille en France. C'était un combat perdu d'avance. L'État nous oublie complètement. Charlotte fait une heure et quart de trajet le matin et une heure et quart le soir. C'est cher payé pour avoir une vie comme un autre enfant. C'est une punition. Mais il n'y a pas d'autres solutions. » Certaines familles n'hésitent pas à déménager dans le Nord - Pas-de-Calais pour la proximité avec la Belgique. D'autres essaient de se rapprocher de la frontière. « Normalement, ce sont les enfants qui suivent les parents. Nous, c'est l'inverse », glisse amèrement Caroline Dumortier.

L'accueil des petits Français en Belgique a augmenté de 25 % entre 2007 et 2008. La faute à la pénurie de places en France qui concerne surtout le handicap lourd et l'autisme.

Méthodes d'avenir

Pascale Grard a créé l'association Pas-de-Calais Autisme en 1994 : « Aujourd'hui, j'ai l'impression que nous sommes toujours au même point. » Mais le manque de places n'explique pas tout. Les méthodes éducatives adoptées en Belgique semblent plus séduisantes. « Une fois qu'on a goûté à la Belgique, très peu reviennent !, affirme ainsi Caroline Dumortier. Eux s'adaptent à l'enfant. En France, c'est l'inverse. » « J'ai arrêté de travailler pour conduire mon enfant tous les jours en Belgique, explique une autre maman de Villeneuve-d'Ascq.

Mais quand on sent que ça va, on est très motivés. En Belgique, ils ont des méthodes d'avenir, très peu utilisées chez nous. » Reste que partir en Belgique est rarement un choix. Tous les parents rêvent pour leurs enfants, même handicapés, d'une école de proximité. En France.

1. - Ce chiffre concerne seulement les enfants pris en charge par la Sécurité sociale. Le comité consultatif national d'éthique évalue entre 3 500 et 5 000 le nombre d'enfants et adultes accueillis.

ZOOM

Valérie Létard en visite en Belgique aujourd'hui. - La secrétaire d'État à la Solidarité visite aujourd'hui un établissement belge qui accueille des enfants autistes français. Elle sera en compagnie du ministre wallon de la Santé, Didier Donfut. Ce midi, Valérie Létard rendra également public un rapport de Cécile Gallez, députée du Nord, sur les conditions d'hébergement des personnes âgées et des personnes handicapées françaises en Belgique. Cette mission lui avait été confiée en février 2008. En novembre 2007, le comité consultatif national d'éthiquetirait la sonnette d'alarme sur les conséquences d'un « non- choix qui aboutit à ce qu'un enfant accueilli en Belgique ait toutes les chances de ne plus revenir dans notre pays ». Cécile Gallez a ainsi dressé un état des lieux du nombre de personnes hébergées, de la nature de l'accueil et du type de pathologie le plus représenté.

Nous y reviendrons dans notre édition de demain.

Daniel Tammet, 28 ans, autiste surdoué

Daniel Tammet dans le jardin de sa maison, qu'il a pu acheter grâce aux ventes de son livre, dans le Kent, comté cossu du sud-est de l'Angleterre. « Je ne calcule pas, je danse avec les nombres », déclare cet autiste. : Ouest-France

Aucun signe de nervosité ne semble percer derrière ses lunettes rondes. Si ce n'est, peut-être, le large sourire qui ne quitte pas son visage ou son empressement à ne pas laisser trop de temps morts s'immiscer dans la conversation... « Je suis comme un cygne », explique dans un français légèrement teinté d'accent britannique ce polyglotte qui parle en tout dix langues, dont l'islandais et le roumain. « D'extérieur, on le voit glisser majestueusement sur un lac, mais sous la surface, ses pattes s'agitent très vite. »
Daniel Tammet souffre du syndrome d'Asperger, une forme relativement modérée d'autisme qui affecte environ 25 personnes sur cent mille dans le monde et se caractérise souvent par une intelligence supérieure à la moyenne. Pour lui, comme pour la plupart des individus qui en sont atteints, discuter n'a rien de naturel. Il faut veiller à écouter son interlocuteur, à le regarder dans les yeux, à ne pas s'offusquer quand celui ou celle-ci l'interrompt...Aîné d'une famille très modeste, élevé à Londres par un père ouvrier et une mère secrétaire forcés de quitter leur emploi pour s'occuper à plein temps de leurs neuf enfants, Daniel a très vite ressenti sa « différence ». Petit, il préfère la compagnie des nombres et des livres à celle de ses camarades de classe, passe des heures à la bibliothèque à chercher un ouvrage qui porterait son nom : « Je pensais que chaque livre racontait l'histoire de son auteur et qu'on pouvait découvrir l'avenir de cette personne en le lisant. J'espérais trouver mon nom pour voir si la vie ne serait pas trop difficile pour moi, si j'y étais préparé. C'est une idée très romantique, qui me fait rire un peu maintenant. »« Plus que tout, je voulais être normal », insiste-t-il dans sa biographie, Je suis né un jour bleu, à paraître demain en France. Il l'a écrite il y a deux ans pour témoigner de ses capacités à avoir « une vie heureuse et beaucoup de succès ». Se faire des amis, partir un an enseigner l'anglais à Kaunas en Lituanie, s'installer avec son ami Neil, qu'il a rencontré sur Internet et « encore plus timide que moi, peut-être »... Autant d'étapes difficiles à franchir, même pour une personne douée de facultés impressionnantes : il a mémorisé 22 514 décimales (chiffres après la virgule) du nombre « pi » (le fameux 3,14) en l'espace de trois mois, pour un défi au profit d'une organisation britannique pour les autistes et leurs familles. Est capable de calculer rapidement de tête des opérations aussi compliquées que 37x37x37x37x37 (soit 69 343 957). « Je visualise directement le résultat. C'est comme faire des mathématiques sans y penser. »Son cerveau associe chaque nombre à une couleur, une forme, un état d'esprit. 1 brille d'un blanc éclatant, 89 lui fait penser à la neige qui tombe. Pour partager la tristesse d'un ami, il s'imagine « au creux de la cavité noire d'un 6 ». Il en va de même pour les mots. « Jardin » - en français - lui apparaît comme un terme jaune, avec la « texture de l'herbe fraîchement tondue ». Ladybird (coccinelle), un de ses favoris, est rond, mais « malheureusement pas rouge ». Les scientifiques appellent synesthésie ce trouble sensoriel. Que cette approche particulièrement poétique du langage « puisse intéresser les autres » l'étonne : « Ce sont des images qui me viennent naturellement. »Aujourd'hui, ce passionné d'histoire, maniaque de l'ordre, a trouvé un équilibre entre le monde extérieur, qu'il a toujours considéré comme « bizarre mais beau » et son monde à lui. Grâce à des rituels quotidiens : réveil tardif, 45 g de porridge au petit-déjeuner, du thé consommé régulièrement. « La routine n'est pas une cage pour moi. Je perçois le passage des heures comme une sculpture, chaque jour différente. »Son compagnon crée des programmes informatiques à l'étage ; lui répond au rez-de-chaussée à des e-mails venant d'un peu partout dans le monde, actualise son site - en partie payant - de cours de langues (www.optimnem.co.uk), prépare son prochain livre, sur la foi. Pour montrer qu'un autiste peut parfaitement être chrétien. Comme ressentir des émotions. « Je sais que je peux en avoir de très fortes, mais c'est encore un peu étranger pour moi. » Sauf quand il raconte que la revue américaineBooklist a comparé son style à celui d'Hemingway. Son « whow ! » ne laisse aucun soupçon sur l'authenticité de sa joie. Florence LE MEHAUTÉ. Je suis né un jour bleu, de Daniel Tammet, aux éditions Les arènes (240 p, 21 €).

Bernay

« Un manque de courage politique »

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Mme Woimant, vice-présidente d'autisme France

Entretien avec Agnès Woimant, maman d'un petit garçon autiste, vice-présidente d'Autisme France et président d'Autisme Orne, qui anime des modules de formation à destination des professionnels et des parents.
Qu'est ce que l'autisme ?
« C'est un handicap neuro-développemental. Les personnes autistes ont un profil cognitif différent du nôtre, une autre manière de raisonner. Elles souffrent d'une altération des relations sociales en quantité et en qualité, ce qui ne les empêche pas d'apprendre à partir du moment où on leur enseigne comment faire. Certaines peuvent être extrêmement handicapées, d'autres peuvent être extrêmement performantes dans leurs apprentissages, mais toutes sont socialement lésées. »
Combien de personnes en souffrent, en France ?
« 400 000 selon une évaluation minimale réalisée à partir des taux de prévalence internationaux. Mais le ministère de la Santé dit 30 000... »
Malgré les connaissances qu'on a du handicap, les familles se sentent encore isolées, pourquoi ?
« Le système français et tous les services de la petite enfance sont profondément ignorants de la pathologie et en ont une vision fausse. Si le discours officiel est politiquement correct, sur le terrain les professionnels continuent officieusement à considérer qu'il s'agit d'un trouble relationnel avec la mère. Ils ont été formés comme ça et restent dans une logique sanitaire où on essaye de soigner une maladie qui n'en est pas une. Pourtant, les pays anglo saxons et d'Europe du nord ont développé des techniques d'apprentissage qui tiennent compte des particularités cognitives des autistes. Elles ont fait leur preuve, et en particulier ce qu'on appelle l'analyse appliquée du comportement (ABA : Applied Behavioral Analysis) qui les aide à s'adapter et à entrer dans des activités d'apprentissage. »
Pourquoi est-ce encore si peu appliqué en France ?
« Parce que dans notre pays, on considère que c'est du dressage alors qu'il ne s'agit que de stimulation et de motivation, comme d'ailleurs nous le faisons avec nos autres enfants de manière moins appuyée.
Le lobby des psys fait que ça n'avance pas. Pourtant, une expertise de l'Inserm(*), en 2002, préconise, pour un enfant autiste, 30 h par semaine de stimulation intensive précoce et indique que les compétences nécessaires ne font pas partie des cursus de formation des professionnels. En 2004, une autre expertise de l'Inserm dit que l'approche éducative et comportementale est la plus adaptée, et que les approches analytiques et les psychothérapies n'ont pas fait leur preuve. Ce rapport a été enterré.
C'est un problème de chapelle, et pas un problème d'argent, car ce que l'on propose coûte deux fois moins cher ! Ce qui manque en France, c'est un courage politique, pour qu'enfin une ligne bien précise soit adoptée. »
*Inserm : Institut national de la santé et de la recherche médicale.
Agnès Woimant animera une journée
de formation à l'autisme et aux autres troubles envahissants du développement (organisée par Autisme France),
le samedi 14 mars 2009, à la mairie de Paris. Renseignements et réservations
au 04.93.46.01.77.

Toujours en réaction à l'article publié dans l'Aisne Nouvelle du 25 novembre 2008 Léa pour Samy interpelle les autorités : Lettre_à_Monsieur_BERTRAND_2_DEC 2008_léa_pour_Samy

J'ai publié en son temps l'article consacré à ABA par ce journal mais je vous demande cette fois d'aller voir leur site et de vous attacher à la lecture des commentaires  (je ne parle pas que du mien ... ) suscités par cet publication :

http://www.lavie. fr/l-hebdo/ vie-quotidienne/ article/0812- aba-nouvelle- therap

En réaction au propos du Ministre, Monsieur Xavier Bertrand, lors de l'inauguration de l'espace René Poulet dans l'Aisne qui accueille des enfants atteints de troubles autistiques rapportée par l'Aisne Nouvelle du 25 novembre 2008 - cf. article publié sur le blog - Léa pour Samy a fait paraître un communiqué dont je vous engage à prendre connaissance Communiqué de_Presse_léa_pour_Samy_26_11_08_1_

Actualité Sarthe

mardi 25 novembre 2008

Seule, épuisée et sans solution pour son fils autiste

A gauche de Bastien, sa maman, Sylvie. A droite, leur amie, Christine. Leur rêve à toutes les deux : « Prendre un café, à une terrasse, entre copines, pour souffler ».

Faute de place dans un établissement spécialisé en Sarthe, un autiste de 23 ans vit chez sa mère qui s'épuise à s'occuper de lui.

C'est Christine, une « amie inquiète » qui a alerté Ouest-France. « Sylvie est dans une situation absolument insupportable. Elle est seule avec son fils Bastien et personne ne leur vient en aide. Pourtant, ils font partie de la société. C'est un véritable appel au secours qu'on lance. En espérant que quelqu'un décide enfin de faire quelque chose pour eux... »

Bastien est un grand gaillard de près de deux mètres, plutôt costaud. Il aura 23 ans dans quelques jours. Atteint d'un « autisme sévère », il ne parle pas et n'est pas autonome pour les gestes de la vie quotidienne. Sujet à de graves crises d'angoisse, il souffre aussi de crises d'épilepsie et de convulsions la nuit. Il peut parfois être violent. Envers les autres et envers lui-même.

Depuis bientôt quatre mois, faute d'accueil dans un établissement spécialisé, Bastien vit avec sa mère, Sylvie, dans leur coquette maison près d'Écommoy. Il passe beaucoup de temps à dormir et à manger. Il a peu d'occasion de se dépenser. « Il s'installe dans son petit confort, s'inquiète Sylvie. Et plus le temps passe, plus ce sera difficile pour lui de s'adapter à un nouveau cadre de vie en collectivité. On perd un temps précieux ».

« Assurer son avenir »

Pendant 16 ans, Bastien a été accueilli en hôpital de jour en psychiatrie, à Allonnes. C'est là que Sylvie a rencontré d'autres parents d'autistes. Ensemble, ils ont monté une association (Éclaircie autisme Sarthe) et milité pour l'ouverture d'un établissement spécialisé. Ainsi est né l'IME (l'institut médico-éducatif) Vaurouzé, accueillant les adolescents de 12 à 20 ans. Bastien y a séjourné de 18 à 22 ans.

En avril 2008, le Foyer d'accueil médicalisé « le Verger » a ouvert à Coulans-sur-Gée. Bastien y a été admis en juin. Avec l'objectif qu'il y soit interne et qu'il rentre chez lui le week-end. « On y est allé progressivement. Quelques heures par jour, certains jours. J'avais noté sur des fiches punaisées au mur tout ce qu'il fallait faire avec lui. Ce qu'il aimait ou pas. Pour que l'intégration se passe au mieux. Il était content d'y aller. Et moi, ça me rassurait qu'il ait un lieu de vie. Je dois assurer son avenir », soupire Sylvie. Mais le 24 juillet, lors d'une crise Bastien a frappé une des salariées et le foyer l'a renvoyé. Depuis, il est « sans affectation ».

« Comme tous les parents, on est inquiet de ce qu'il adviendra de nos enfants quand on ne sera plus là, reprend Sylvie. Mais encore plus dans le cas de Bastien. Il est absolument incapable de vivre seul : sans famille pour le prendre en charge. D'ailleurs, comment leur imposer cela ? »

« Tout est compliqué »

Le faire prendre en charge par le centre hospitalier spécialisé ? « Jamais ! Bastien ne supporte pas l'enfermement. Il est hors de question qu'il y finisse ses jours ! » Des sanglots dans la voix, elle murmure : « Quand on n'a pas de prise en charge correcte, avec des personnes compétentes et formées, on en vient à souhaiter que nos enfants ne nous survivent pas. C'est terrible de dire ça, hein ? ».

On sent la maman à bout de forces, épuisée moralement. Elle qui a dû prendre une demi-retraite après avoir travaillé de nuit pour pouvoir s'occuper de son fils, le jour. Depuis quatre mois, elle ne peut jamais s'absenter, « sauf impératif, une heure ou deux par-ci, par-là, quand Bastien dort. Mon père vient le garder ». Sa vie sociale, ses activités sont réduites à néant. Du coup, son rêve serait de... boire un café tranquille en terrasse. Pour souffler. Mais toute son énergie est consacrée à la prise en charge de son fils. « Je m'épuise en combats. Car tout est compliqué... »

Par exemple, Bastien souffre de terribles névralgies. Il faudrait lui faire passer un scanner pour tenter d'en connaître les causes. « Mais pour lui, on ne peut l'envisager que sous anesthésie générale. Et au Mans, ça ne se fait pas ».


Laurence PICOLO.

Ouest-France

X.Bertrand en appelle aux projets

La genèse et l'évolution de l'espace René Poulet ont été détaillées par le directeur général Patrice Woitrain.

Aux bons projets les bons financements. C'est en substance la promesse faite samedi aux familles touchées par l'autisme par le ministre Xavier Bertrand venu inaugurer l'Espace René Poulet…

En visite à Vouël où il a inauguré samedi l'espace René Poulet qui accueille depuis un mois et demi sept enfants atteints de troubles autistiques, le ministre du travail, des relations sociales, de la famille et des solidarités Xavier Bertrand lance un appel à projets en faveur de la création de structures sinon spécialisées dans l'accueil de personnes autistes, du moins capables de leur offrir « des places spécialement dédiées ».
« Si vous avez les bons projets, vous aurez les financements » a t-il assuré dans les locaux du centre Brunehaut à un auditoire composé pour une large part de professionnels et de bénévoles engagés dans l'accompagnement des personnes handicapées.
« On ne peut pas tout faire uniquement en décrétant mais le pire serait que les fonds destinés à cet effet ne soient pas utilisés » explique t-il en a parte.

Haro sur la langue de bois

Le ministre pense pouvoir franchir le cap des 4 100 créations de places fixé au travers du plan Autisme 2008-2010. Mieux : il pense devoir le franchir et peut-être même le dépasser.
Pour le seul département de l'Aisne, Xavier Bertrand avance des chiffres : 27 places à Villequier-Aumont qu'il promet de venir très prochainement inaugurer ; 7 à La Neuville-Bosmont, 7 à Saint Quentin, à Hirson, à Soissons et 14 à Laon dans le cadre d'un service d'éducation et de soin à domicile. Il veut « donner un coup d'accélérateur » pour combler plus rapidement le retard pris par la France en matière d'accompagnement des personnes atteintes de troubles autistiques.
Il fustige en cela l'entente cordiale qui « à gauche comme à droite » a trop longtemps conforté les gouvernants dans l'idée qu'il suffisait « de se retrancher sur l'autre côté de la frontière » ; sur la Belgique en l'occurrence, qui seule offrait aux familles françaises une alternative à l'absence de structures adéquates, au prix du sacrifice de toute vie sociale.
Il fustige aussi les tracasseries administratives de tous ordres qui, en l'absence de moyens, justifiaient le report des réponses aux besoins. S'appuyant sur l'exemple de Villequier dont le dossier « a bien failli passer à la trappe parce que les chambres faisaient 2 m2 de trop », il rompt avec la langue de bois : « les choses se trouvent souvent compliquées parce qu'il n'y a pas assez d'argent. Je sais que cela ne se fait pas, lorsque l'on est un personnage politique, de le dire ; mais moi, je le dis ! »
Il fustige encore et enfin « les querelles scientifiques » qui à s'affronter sur la légitimité, en France, de concepts et de méthodes en vigueur à l'étranger, ne font qu'alimenter le retard.

Pragmatisme

Xavier Bertrand veut déverrouiller tous les freins à une prise en charge de l'autisme en rapport avec les enjeux sociaux qu'elle porte auprès des familles. Il dénonce en cela une « prise en charge inadaptée ». « La méthode de prise en charge ? Je m'en moque ! » clame t-il ? « Si ce n'est pas dangereux, on fait ! Si cela marche à l'étranger, il n'y a pas de raison que cela ne marche pas chez nous dès lors que nous procédons à une évaluation ! ».
Création de places d'accueil adaptées aux réalités de l'autisme, recherche en faveur d'un dépistage précoce, formation des professionnels… « Il faut que l'on puisse permettre que les choses aillent plus vite » lance t-il avant de se tourner vers des familles d'enfants autistes émues aux larmes et auxquelles il adresse un message en forme de promesse : « nous vous avons compris ; vous n'êtes plus seules ».

Le ministre s'est longuement entretenu avec des parents d'enfants autistes.

Auteur : Marc DELFOLIE
Article paru le : 25 novembre 2008

Les articles de la commune de Tergnier

Accéder à l'article du journal : http://www.aisnenouvelle.fr/index.php/cms/13/article/213099/XBertrand_en_appel

« Mon fils ne mérite-t-il pas d'être soigné ? »

Sami, 4 ans, diagnostiqué autiste atypique il y a un an et demi.

Manathane Senocat, de Mondeville, est la maman de Sami, 4 ans, enfant autiste. Elle témoignesur ses difficultés. Et souhaite trouver un financement pour sauver son enfant.

« Je suis maman de trois garçons dont Sami, autiste atypique. C'est en constatant que Sami avait du retard par rapport à son petit frère Aksel qu'on a senti que Sami n'était pas un enfant pas les autres. Jusqu'à l'âge de 3 ans, il ne me portait aucune marque d'affection. En sortant du cabinet du médecin qui a fait le diagnostic, nous n'avons qu'une chose à l'esprit : Qu'est ce que l'autisme ? Ensuite, il faut que je déclare mon fils comme « enfant handicapé ». C'est très dur à accepter.

« J'apprends, par ailleurs, qu'une méthode appelée « Méthode ABA » a fait ses preuves aux États-Unis, en Belgique. En France, la méthode n'est pas reconnue mais quelques psychologues, sur notre région, la pratiquent. Des études montrent qu'un enfant, âgé de moins de 7 ans, sur deux sort de son autisme après deux ans de méthode. Avec mon mari, on peut uniquement payer trois heures par semaine de méthode ABA. Trois heures ne suffisent pas. Trois écoles, à Lille, à Paris et à Toulouse proposent cette méthode. Seulement, nous sommes sur liste d'attente et les cours coûtent 2 000 € par mois.

« La méthode ABA »

« J'ai dû arrêter de travailler pour m'occuper de Sami. Notre enfant a fait d'énormes progrès depuis que la psychologue de la méthode ABA le fait travailler. Toute la semaine, Sami voit différents spécialistes. Une psychologue pour enfant vient à la maison le lundi. Sami voit également une puéricultrice, un orthophoniste spécialisé. Il a également psychomotricité en fin de semaine. Je le place en crèche une heure le vendredi où il est avec d'autres enfants « normaux ». À l'école, c'est son grand frère, Taylan, qui s'occupe de lui. C'est une deuxième maman. J'aimerais que Taylan vive plus pour lui. C'est pour cela, que la situation doit changer. Je ne peux pas admettre que mon enfant ne soit pas comme les autres, uniquement parce que dans l'immédiat, je n'ai pas les moyens de le soigner.

« Le handicap de l'autisme est envahissant. Plutôt que de verser des pensions à vie à notre enfant, l'État ne peut-il pas trouver les moyens de subventionner la méthode ABA, et sauver notre fils ? Mon fils ne mérite-t-il pas d'être soigné et sauvé ? Aujourd'hui, je veux sensibiliser la population. Les autistes ne sont pas des monstres. Je n'accepte pas le jugement des autres mères. J'ai décidé d'envoyer une lettre par semaine au Président de la République, jusqu'à ce qu'il me réponde. Je vais contacter des écrivains, des personnes médiatiques et investies dans des associations, à l'instar de Yannick Noah. »

Raphaèle DESRAMÉ.

Ouest-France

J'ai retrouvé un article qui peut éclairer le débat ... enfin peut-être ...

CÔTÉ FEMMES, PSYCHO, SANTÉ, TROUBLES PSYCHO

A Lille, des outils variés pour aider les enfants autistes

Publié le 06 avril 2008 par Frédéric Duval-Levesque

Dans son petit classeur rouge, des images de jouets, d’objets en tous genres, de situations symbolisant les toilettes, le coucher, le repas… Florian, 6 ans et demi, se saisit de l’image de la main (“Je veux”) et l’associe à celle du ressort, en les collant toutes deux sur une bande scratch. Sa phrase ainsi constituée, il la tend à Blandine Bardey, orthophoniste, qui lui donne en retour l’objet désiré. “Florian ne parle pas, mais il arrive à communiquer avec nous grâce à la méthode PECS (Picture Exchange Communication System), un système de communication par échange d’images, explique la jeune femme. Avec cette technique éducative, d’inspiration comportementaliste, il a déjà fait beaucoup de progrès.”

Pour sortir Florian de la terreur et le “ramener dans la vie”, l’équipe de Mosaïques, qui réunit des médecins, des éducateurs, des enseignants spécialisés, des orthophonistes, a développé une stratégie tous azimuts. Ignorant le dogmatisme qui prévaut souvent dans le monde de l’autisme, où le conflit entre approche psychanalytique et partisans du tout-éducatif est féroce, le centre Mosaïques emprunte sans complexe à tous les courants. “Pour chaque enfant, nous proposons une prise en charge alliant à la fois les outils thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques, explique le docteur Lenfant. Notre conviction, c’est qu’aucune méthode en soi n’est miraculeuse pour faire face à un processus aussi complexe que l’autisme.”

Cette approche multidisciplinaire, encore pionnière en France, doit beaucoup au professeur Pierre Delion, chef de service de pédopsychiatrie au Centre hospitalier régional universitaire, qui chapeaute le centre Mosaïques. De formation psychanalytique, le professeur Delion s’occupe d’enfants autistes depuis près de trente ans et a très tôt intégré l’apport des neurosciences. “L’autisme se développe pour des raisons génétiques, comportementales et environnementales qu’on ne connaît pas encore précisément, explique-t-il. Les deux jambes, celle de la psychopathologie et celle de la science, sont donc nécessaires pour le prendre en charge.”

De tout le Nord - Pas-de-Calais, des enfants de 3 ans, parfois moins, viennent avec leurs parents, pour une série de bilans destinés à cerner leur niveau psychomoteur et de langage, leur capacité d’imitation ou de symbolisation. Il s’agit d’évaluer les difficultés et les potentialités de chacun. “Le temps nous est compté car on peut influer sur le processus du développement autistique, principalement avant 7 ans”, explique le docteur Lenfant.

“PREMIERS MOTS”

Pour Emma et Lucas (ce prénom a été changé), l’accueil en hôpital de jour a engendré un véritable renouveau. Ces deux enfants ont été pris en charge entre 3 et 6 ans par le docteur Lenfant, en liaison constante avec leurs parents. Des séances de “packing” leur ont été proposées, une technique d’enveloppement dans un drap mouillé, très appréciée des enfants et qui leur permet de prendre conscience de l’unité de leur propre corps. “Emma aimait beaucoup le “packing”, elle se sentait très bien et demandait à y retourner, se souvient sa maman, Bérangère. Cela lui a donné comme une nouvelle impulsion.” “Beaucoup de soins visent à ce que l’enfant puisse apprivoiser son propre corps, explique Pierre, le papa de Lucas. C’est plus tard, en grandissant, qu’ils s’apparentent de plus en plus à l’éducation.”

L’introduction à la méthode PECS, quand ils ont eu 5 ans, a été déterminante pour les deux enfants. “Jusqu’alors, Emma ne parlait pas ou très peu, raconte sa maman. La méthode n’a finalement pas été utilisée car elle a tout de suite déclenché le langage.” “Le premier soir d’apprentissage de la méthode, Lucas est revenu avec son classeur à la maison, et il nous a dit, en utilisant les images : “Je veux des chatouilles, se souvient son père. Ça a été une énorme surprise, un très grand bonheur. Deux ou trois jours après, il disait ses premiers mots.”

Merci à Mme Cécile Prieur, journaliste au journal Le Monde, pour la valeur de ses articles sur la situation de l’autisme en France

RÉFÉRENCES
DÉFINITION. L’autisme et les troubles envahissants du développement (TED) se caractérisent par un déficit des capacités de communication et d’interaction. Les autistes présentent des troubles du comportement avec des intérêts restreints, stéréotypés et une peur de l’inconnu et de l’imprévu.PRÉVALENCE. En 2003, l’Inserm estimait à 180 000 le nombre de personnes souffrant de TED. Les garçons sont quatre fois plus touchés que les filles. Le diagnostic est souvent posé à l’âge de 3 ans.

A l'attention de l'équipe de Zone Interdite

A l'attention de l'équipe de Tac-Presse

A Paris le 17 octobre 2008

Nous connaissons la difficulté qu'un sujet comme l'Autisme peut représenter pour les journalistes c'est pourquoi nous souhaitions tout d'abord vous féliciter pour votre démarche d'information sur l'autisme à travers votre numéro de Zone Interdite, diffusé le dimanche 12 octobre à 20h45 et dont le sujet était « Autisme, le scandale des enfants oubliés ».

L'éventail des enfants et jeunes adultes a permis de faire prendre conscience au Grand Public de l'hétérogénéité de l'autisme et remis en cause l'image selon laquelle un enfant autiste ne parle pas, ne peut évoluer, que sa place est en hôpital psychiatrique.

Cependant, à la demande de nos adhérents, nous nous devons de réagir à l'intervention du Pr DELION. Voilà quelques morceaux choisis de nombreux témoignages diffusés sur des forums de parents dédiés à l'autisme.

« Manque d'impartialité et d'objectivité », « l'opinion prime sur l'investigation », « les vrais questions, comme la non reconnaissance des prises en charge éducatives, qui, elles, donnent de réels résultats, ne sont pas posées », « le roi du packing qui essaie de faire une étude scientifiques sur les bienfaits du packing, mais qui n'y arrive pas ».

C'est d'ailleurs par rapport à ces méthodes archaïques que nous souhaitions vous alerter. Votre invité, le Pr. Pierre Delion, est connu dans le milieu de l'Autisme pour prôner le traitement psychanalytique de l'Autisme. Pour information, nous tenons à vous rappeler que l'Autisme est une maladie neurobiologique constituant un handicap cognitif sévère.

« La psychothérapie apporte des réponses sur les angoisses qui envahissent les enfants », c'est avec des affirmations comme celles-ci que le Pr Delion et ses confrères contribuent à la désinformation sur l'Autisme.

Depuis maintenant la fin du 19ème siècle, les « spécialistes » français utilisent des méthodes scandaleuses au premier rang desquelles le packing, cheval de bataille du professeur Delion « Il s'agit d'envelopper le corps dénudé du patient dans des linges trempés dans l'eau froide et d'être là avec lui au cours du réchauffement, attentif à ce que cette situation particulière va lui permettre d'évoquer, de revivre ». Il est reconnu que l'Autisme est une maladie neurobiologique d'origine génétique, en quoi cette pratique non évaluée scientifiquement est censée traiter l'autisme ?

Vous trouverez ci-joint un article d'Emmanuel Dubrulle qui a fait l'objet d'un de vos reportages, article sur le packing qui vous donnera plus d'éléments sur ce que nous dénonçons.

Nous avons été déçus, comme beaucoup de parents et d'autres associations, de voir votre reportage pollué par l'intervention d'une personne ayant fait d'énormes dégâts sur de nombreux enfants et continuant à anéantir le travail des associations. Notre combat premier, en tant qu'association de défense et de protection, est de faire abolir les classifications franco-françaises de l'Autisme et ce qui en résulte, comme ces méthodes psychanalytiques qui cherchent « le message qui est contenu dans le symptôme » ! Comme l'a dit le Pr Delion dans votre émission.

Il continue en expliquant que la France est divisée en deux courants, le plan autisme 2008-2010 en est un exemple plus que concret puisque demandant l'évaluation des méthodes éducatives, mais ne contrôlant pas l'efficacité de l'approche psychanalytique, financée par le contribuable. « Ainsi il n'existe pas d'études sur l'effet des thérapies à référence psychanalytique ce qui nous amène à dire qu'il n'existe pas de preuve de leur efficacité » (DGAS, 2007, P 260)

Le scandale français est de permettre que continue la désinformation sur ce qu'est l'autisme et sur les moyens pour le traiter.

Ce sont des personnes comme le Pr. Delion qui maintiennent en place ce système cloisonné, créant chaque année de nouvelles victimes, ne faisant qu'aggraver l'état de ces enfants, ayant besoin avant tout d'une éducation adaptée leur permettant l'accès à l'Education.

Les « prises en charge courantes dans les institutions sanitaires ou médicosociales en France se construisent autour d'une approche théorique dominante inspirée par la psychanalyse » (DGAS, 2007 p40)

Les Hôpitaux de Jour, comme celui l'Hôpital de jour pour enfants Mosaïque, montré dans le reportage, que gère le professeur Delion, on y attend que « le désir de l'enfant émerge », qu'il ait envie de participer.alors que ces enfants ont besoin d'être stimulés pour progresser. Cet aspect est très visible dans votre reportage.

C'est contre ces institutions que nous militons. Nous sommes d'ailleurs à l'initiative de la plainte contre X pour discrimination à l'égard des enfants autistes, déposée en septembre 2006 auprès du Tribunal de Grande Instance de Paris, en cours d'instruction au pôle Santé.

Pour information, votre reportage, comme d'autres, seront ajoutés comme pièce à conviction pour ce dossier et remis au juge d'instruction.

Le Comité Consultatif National d'Ethique saisi par plusieurs associations de parents d'enfants autistes publie son rapport qui conclue que pour les personnes atteintes d'autisme : « L'absence de diagnostic précoce, d'accès à l'éducation, de socialisation, et de prise en charge précoce adaptée conduit donc, dans ce handicap grave, à une perte de chance pour l'enfant qui constitue une «maltraitance» par défaut » (CCNE, 2007,p7)

Nous ne pouvons rester muets face à ces personnes qui maintiennent l'ambiguïté autour de l'Autisme et qui empêche l'évolution de la France vers un bon traitement de l'Autisme.

Nous avions commencé à participer à la construction de cette émission et avions d'ailleurs fait part de notre crainte quant à l'intervention de psychiatres d'obédience psychanalytique dont le Pr Delion. Or les seuls professionnels qui interviennent dans votre émission s'avèrent être tous des psychiatres d'obédience psychanalytique.

Nos échanges ont curieusement cessé quand nous avons averti un des journalistes, mis en relation avec certaines des familles adhérentes à notre association, que le vécu quotidien avec un enfant autiste nécessitait un minimum de respect de leur intimité.

Plusieurs familles que vous avez contactées n'ont pas été sélectionnées du fait que leur vécu était trop positif. C'est dommage, vous ne pouvez imaginer l'espoir que cela aurait pu donner aux milliers de familles qui pensent qu'il n'y a aucun espoir pour leurs enfants. Les progrès de Titouan dans votre reportage auraient pu être montrés de manière plus explicite.

Nous savons qu'il est maintenant trop tard pour revenir sur le reportage, mais souhaitions vous faire part de notre point de vue, partagé par d'autres associations et par des centaines de familles par le biais d'une tribune afin d'évoquer les progrès que font les enfants atteints d'autisme et de Troubles Envahissants du Développement quand ils sont pris en charge de manière efficace.

Dans l'attente d'un prochain contact, je vous prie de croire à l'expression de nos sentiments les meilleurs.

M'Hammed SAJIDI

Président

C’est une salle de classe presque ordinaire, avec des posters aux murs, un ordinateur et des jeux sur les étagères. Les cheveux en bataille, Blaise, 5 ans et demi, termine la construction d’un parcours de billes avec l’aide de Danièle, son éducatrice. L’exercice ressemble à un jeu. Sauf qu’ici tout est pensé, planifié, codifié, afin d’inciter l’enfant à apprendre et à travailler. Pour jouer, Blaise doit demander les billes. Pas facile pour un petit garçon qui a du mal à parler et à regarder son interlocuteur. Ses yeux s’échappent, ses mains papillonnent. D’un geste doux, Danièle touche son menton pour le guider, et l’encourage : « Dis “bille”, Blaise. » L’enfant s’exécute, une fois, deux fois, dix fois… Les billes dégringolent à grand bruit dans le circuit. Ouf, à la fin de l’exercice, Blaise a droit à une récompense : un court extrait d’un dessin animé qu’il affectionne. Juste cinq petites minutes avant de repartir très vite vers une nouvelle activité.

À quelques pas de là, Victor, visage d’ange, mais regard fermé, fait face à Isabelle, son éducatrice, qui lui montre des images. L’enfant doit nommer les objets : « fourchette », « table »… Isabelle l’aide un peu, pas trop. À ­chaque bonne réponse, elle le félicite chaleureusement, comme s’il avait réussi un véritable exploit. « Formidable, Victor !… Bravo, c’est super ! » et lui accorde un petit morceau d’ananas séché. À la fin de l’exercice, lui aussi a droit à une récompense, quelques minutes de jeu avec un appareil à fabriquer des bulles de savon. ­Victor saute de joie et inonde la pièce de jolies sphères irisées.

Cette école pas comme les autres a ouvert en mars 2008 à l’initiative d’un groupe de parents réunis au sein de la Fondation Autisme. 11 éducateurs et deux psychologues y mettent en pratique auprès de dix enfants la méthode Aba (pour Applied Behavior Analysis, qui signifie « Analyse appliquée des comportements »). Une approche née dans les années 1960 aux États-Unis et toujours contro­versée chez nous. « On ne cherche pas à soigner l’enfant, mais à l’éduquer, à améliorer ses compétences sociales et sa faculté de communication », explique la directrice, Martine Ferguson, elle-même mère d’un enfant autiste de 9 ans. Après une première éva­luation, chaque élève bénéficie d’un programme personnalisé. À raison de huit heures par jour, il enchaîne les exercices pour apprendre ce que les autres enfants acquièrent naturellement.

En premier lieu, adopter un comportement adapté à la vie en société : regarder un interlocuteur, lui dire bonjour, associer un mot à un objet, mais aussi accepter la frustration, ne pas se faire mal, ni blesser autrui. Quand il répète les mots sans leur accorder de sens (on appelle cela une écholalie, phénomène très courant chez les autistes), Victor ne reçoit pas de morceau d’ananas, même s’il a réussi son activité. De même, quand Karim, 11 ans, bat des mains avant de répondre à la question posée, il n’a pas droit aux félicitations de Gaëlle, son éducatrice. « La méthode est fondée sur le renforcement positif, continue Martine Ferguson. Elle part du principe qu’un enfant récompensé lorsqu’il fait le bon geste aura tendance à le répéter. » La carotte, en quelque sorte, mais sans le bâton. Car l’approche Aba ne comporte pas de sanction. Au contraire.

Un cri, suivi de pleurs dans une salle de classe. Théo, en larmes, se tient la tête à deux mains. Thélor, 5 ans, vient de lui tirer violemment les cheveux et se balance maintenant d’un pied sur l’autre, prêt à recommencer. Aussitôt, deux éducatrices interviennent, l’une pour consoler Théo, l’autre pour se glisser entre les enfants et empêcher Thélor de réitérer son geste. Pas un mot de reproche, en revanche, à l’égard du petit fautif. « C’est difficile de ne pas réagir, mais cela ne servirait qu’à renforcer le comportement aberrant en attirant l’attention sur lui », explique Maud, la psychologue.

La jeune femme a choisi de se spécialiser en Aba après des études de psychologie. « J’apprécie de disposer d’outils concrets et objectifs pour évaluer les enfants, c’est une technique scientifique. » Maud a travaillé plusieurs années comme psychologue au domicile d’enfants avant de rejoindre la Fondation Autisme. « L’expérience est vraiment gratifiante, assure-t-elle. J’ai vu des enfants abandonner, en deux ans, les stéréotypies, ces actes répétitifs, qui sont le propre de l’autisme, et accéder au langage. En 2006, Claudia ne parlait pas, n’acceptait pas qu’on l’approche et piquait des colères terribles. Aujourd’hui, elle construit des phrases complexes et étend son vocabulaire tous les jours. » Après les vacances de la Toussaint, la petite fille doit d’ailleurs intégrer une école primaire classique, à raison d’une journée par semaine.

Aba, nouvelle thérapie miracle ? « Surtout pas, tempère Martine Ferguson. Elle permet à des enfants de s’épanouir, mais ce n’est pas une méthode clés en main. » D’ailleurs, sur les dix élèves de l’école, neuf ont progressé, mais un petit garçon va plus mal qu’à son arrivée. Ce matin, il a jeté une caisse de jouets par terre et refusé de terminer une activité. Il ne supporte pas les cris des autres enfants, plaque les mains contre ses oreilles et multiplie les actes de violence contre lui-même. Déstabilisée, l’équipe a fait appel aux conseils d’un psychologue américain, spécialiste de la méthode. « Peut-être doit-on revoir le programme ? », s’interroge la directrice, qui refuse de renoncer.
La plupart des parents qui se tournent vers Aba ont derrière eux le même parcours : des échecs répétés dans des structures de soins classiques, et un immense sentiment d’abandon de la part des médecins et des pouvoirs publics. « À l’hôpital de jour, Barouk ne faisait aucun progrès et on ne nous disait rien, on n’avait pas le droit d’entrer, se souvient Rachel, mère d’un enfant autiste de 12 ans. La seule chose qui les intéressait, c’était si moi-même j’avais rencontré des problèmes avec mes parents pendant l’enfance. Avec Aba, je ne peux pas dire que les progrès soient fulgurants pour Barouk, mais au moins on est dans le concret. Pour apprendre à un enfant à travailler, il faut déjà lui enseigner à s’asseoir. »

Combien sont-ils à financer, souvent sans aide, une prise en charge Aba pour leur enfant ? Difficile de l’évaluer. Mais, en quelques années, la demande a explosé. À Paris, la liste d’attente de l’école de la Fondation Autisme ne cesse de s’allonger, avec près de 2 000 demandes pour… dix places. Même écho au centre des ­Petites Victoires, à Paris, qui applique la méthode à de jeunes adultes, et à Lille, Montpellier ou Strasbourg. Les familles sont prêtes à tous les sacri­fices. Comme Ana et Boris, qui ont déménagé deux fois afin que leur fils, Victor, 4 ans, bénéficie de la méthode. « C’est le système D, témoigne une maman. Il faut être vigilant, car le titre n’est pas reconnu en France et donc non protégé. » En 2004, la première formation universitaire s’est ouverte à Lille. Mais il n’existe encore aucune évaluation de la méthode dans les rares structures françaises.

Le phénomène se développe dans un climat très tendu. Aba reste décriée par la grande majorité des professionnels français qui dénoncent un « dressage digne d’animaux de cirque » et un « conditionnement à la Pavlov ». Éducation contre thérapie, handicap contre maladie, méthodes comportementalistes américaines contre approche psychanalytique française : le débat déchaîne les passions. « L’Aba est une méthode violente, non pas physiquement, mais du fait qu’elle exerce une pression sur l’enfant », estime le psychiatre et psychanalyste Denys Ribas, directeur d’un hôpital de jour à Paris. « Nous pensons qu’il faut soigner les enfants autistes et non limiter les conséquences de leurs troubles. Ainsi, nous voulons leur faire découvrir qu’ils peuvent dire non, pas les dresser à dire non. Nous travaillons à compren­dre comment les enfants sont construits plutôt que de nous arrêter à leurs symptômes.

De son côté, M’hammed Sadjihi, président de Léa pour Samy, une association qui milite pour le développement de l’Aba en France, juge la psychanalyse « maltraitante pour les enfants autistes ». L’association a d’ailleurs porté plainte pour « délaissement et mise en danger » des enfants autistes. Elle dénonce un « système français verrouillé, au sein duquel la très grande majorité des psychiatres ont été formés à la psychanalyse. Comment voulez-vous qu’ils se remettent en cause ? » Au-delà du débat théorique, des budgets colossaux sont en jeu, même s’ils restent insuffisants. La quasi-totalité des sommes allouées aujourd’hui à l’autisme finance la prise en charge médicale. Après un avis très critique du Comité d’éthique en 2007 (voir encadré), le plan Autisme présenté au printemps 2008 par le gouvernement a entrouvert une porte. Il prévoit l’« expérimentation » des méthodes éducatives, notamment de l’Aba. Un tout petit pas pour les familles qui estiment que « ces méthodes ont largement fait leurs preuves ailleurs qu’en France ». Et une étape peut-être nécessaire vers la reconnaissance. Signe de ce chan­gement : c’est dans l’un des rares centres qui pratiquent l’Aba en France que Xavier Bertrand et Roselyne Bachelot ont dévoilé leur plan.

Reportage

Enfants handicapés à l'école : un accompagnement très précaire

LE MONDE | 09.10.08 | 16h07  •  Mis à jour le 09.10.08 | 16h07

LE MANS (SARTHE) ENVOYÉE SPÉCIALE

'est l'heure de la récré à l'école maternelle Julien-Pesche, au Mans. Au milieu des rires et des cris, des adultes veillent. Parmi eux, Charlène Duluart, 21 ans, ne quitte jamais des yeux Steven, 5 ans, trisomique 21. Ses parents ont fait le choix d'une classe ordinaire. Depuis la loi du 11 février 2005, les enfants porteurs de handicap doivent avoir accès à l'école de leur quartier. Ils nécessitent un accompagnement spécifique mis en place par l'inspection académique. Environ 18 000 personnes exercent cette fonction.

La majorité des personnels accompagnant ont ce statut. Les autres, appelés AVS (auxiliaires de vie scolaire), ont, au minimum, le bac et bénéficient d'un contrat légèrement plus avantageux. "Si j'avais su que c'était si mal payé, je n'aurais pas postulé", lâche Charlène, en évoquant la lourde responsabilité de sa fonction et les heures supplémentaires. "Après les cours, je suis toujours là, car je dois discuter avec la maman de Steven. Le soir, c'est pareil." Mais son contrat ne prend en compte que les heures passées en classe. Le travail de coordination entre les parents, l'équipe pédagogique et l'accompagnant s'effectue sur le temps libre de l'EVS.

"JE SUIS DÉSEMPARÉE"

Ce personnel est généralement très peu formé. Nathalie Cartier, 37 ans, vient d'être embauchée à l'école Julien-Pesche. Depuis la rentrée, elle s'occupe de Diane, âgée de 6 ans, handicapée mentale et physique. "Une fillette polyhandicapée alors que je n'ai jamais travaillé avec des personnes en situation de handicap. C'est aberrant !", s'indigne-t-elle. Le premier jour, la mère lui a expliqué comment se comporter avec Diane. C'est la seule "formation" dont a pu pour le moment bénéficier Nathalie. "Je suis désemparée. J'aimerais qu'on me donne des clés pour comprendre cette enfant."

L'éducation nationale propose bien 60 heures de formation dans l'année, mais elles sont facultatives. "Souvent, les EVS ne les suivent pas parce qu'ils sont pris par un autre job qui complète leur salaire", explique le directeur de l'école, Pierre Darracq. Les accompagnants rencontrent l'enfant dont ils devront s'occuper au dernier moment. "Une semaine avant la rentrée, je ne savais pas si j'aurais un poste, soupire Nathalie. La veille, on m'a prévenue que j'avais une petite fille sans connaître ni son âge ni son handicap."

Même scénario pour Charlène, qui a connu son affectation deux jours après la rentrée. "Parmi les personnes recrutées, beaucoup démissionnent avant septembre, car elles ont réussi un concours d'enseignant. Il est donc difficile de s'organiser en avance", justifie l'inspection académique de la Sarthe. Pour les parents, cette organisation est source d'inquiétude. Jusqu'à la veille de la rentrée, Sophie Gotreau, la mère de Diane, ne savait pas si sa fille serait prise en charge. "S'il n'y avait eu personne, j'aurais dû arrêter de travailler du jour au lendemain."

La durée du contrat des accompagnants - vingt-quatre mois tout au plus pour les EVS - pose aussi problème. Charlène, par exemple, quittera l'école à regrets en mars ; Steven devra s'adapter à une nouvelle personne. "Et ça ne choque personne ! s'insurge Sophie Gotreau. Ces enfants ont pourtant particulièrement besoin de stabilité."

UNE FONCTION NON RECONNUE

La fonction d'EVS ne donne accès à aucune validation d'acquis. Si ces postes permettent de faire baisser les chiffres du chômage et d'augmenter ceux de l'intégration des enfants handicapés en milieu scolaire, parents et associations dénoncent la suprématie du quantitatif au mépris du qualitatif.

Selon l'éducation nationale, ces contrats d'accompagnants constituent un tremplin vers un futur emploi et le temps partiel permettrait aux EVS de préparer des concours. "Si l'accompagnant est toujours présent avec l'enfant, il ne progressera pas dans sa relation avec les autres et dans son "autonomisation"" fait valoir l'inspection académique.

Morgane Tual

Article paru dans l'édition du 10.10.08

Autisme - Le manque de structures d’accueil se fait cruellement sentir

Steeve Cupaiolo-Verney, le jeudi 2 octobre 2008 à 04:00

Les méthodes concernant la prise en charge et le diagnostic de l’autisme progressent. Malheureusement le nombre de places en centres d’accueil reste limité.

Plus de 100.00 pour les uns. Mois de 80.000 pour les autres. Les chiffres diffèrent selon les sources. Une chose est sûre : le nombre d’autistes en France est supérieur, et de très loin, au nombre de places disponibles en centre d’accueil. Au grand désespoir de leurs proches qui ont toutes les peines du monde à leur trouver une structure adaptée. Principale conséquence : plus de 3.000 autistes, enfants et adultes, seraient pris en charges en Belgique, dans des établissements médicaux-sociaux et des écoles spécialisées.

Une vingtaine de structures auraient ainsi passé une convention avec l’assurance-maladie pour l’accueil des patients français. « Par rapport à la France, il y a moins de procédures administratives pour créer un établissement. Je pense que les salaires sont aussi inférieurs aux nôtres pour les mêmes diplômes. Donc le prix de revient d’une place en Belgique est inférieur à celui d’un place en France », estime Janine Vidal-Sallei, directrice du Réseau Oméga à Herlies dans le Nord, une structure gérée par l’association Sésame Autisme Nord-Pas-de-Calais. Ce réseau, avec près d’une centaine de dossiers en attente, est bien conscient du manque de places en France. « Et dans les années qui viennent le problème va s’aggraver si les choses ne changent pas, car l’espérance de vie des autistes va en augmentant. Nous sommes confronté au vieillissement de cette population et donc, au manque de places », explique Marc Depoorter, administrateur de Sésame Autisme. Dans les années 1960, cette association, sous un autre nom, fut la première à exposer le problème de l’autisme sur la place publique. Défini en 1943 par le psychiatre Léo Kanner, l’autisme est un ensemble de troubles de développement. Ce handicap touche ainsi les domaines de la communication, de l’imagination, et de l’interaction sociale. Si aucun traitement curatif n’existe actuellement, quelques méthodes telles que l’ABA, démontrent une certaine efficacité, surtout dans le cadre d’une prise en charge précoce.

“Une volonté de soigner, éduquer et socialiser”

FRANCE-SOIR. En quoi consiste le réseau Oméga ?

JANINE VIDAL-SALLEI, directrice du réseau Oméga dans le Nord. Le Réseau Oméga est composé de trois centres et d’un foyer, placé à quelques kilomètres les uns des autres. Ces structures sont destinées aux adultes souffrant de troubles envahissant du développement. La première structure, le centre de vie Oméga, est née en 1991 à Herlies, dans le Nord, grâce à l’association Sésame Autisme Nord-Pas-de-Calais pour faire reconnaître l’autisme comme un handicap et non pas comme une maladie mentale. Depuis nous avons ouvert d’autres structures : un centre de jour, un foyer d’accueil médicalisé et un foyer d’accueil médicalisé expérimental pour les jeunes adultes proches du syndrome d’Asperger, que l’on appelle les autistes intelligents. Ce réseau permet aux personnes concernées de ne pas être figées dans une forme d’habitat. Quand ils vont mieux, ils peuvent espérer un habitat plus léger, et dans le cas contraire, ils peuvent être placés dans une structure plus cadrée telle que le centre de vie Oméga.

Quelles sont vos méthodes de prises en charge ?
Ces méthodes sont particulières. L’important est de poser le rapport au temps. Cette notion n’est pas inscrite dans la tête de l’autiste pour qui il n’y pas de passé, d’aujourd’hui et de demain. Il y a surtout beaucoup de souffrance. C’est donc le projet, en indiquant ce que l’autiste doit faire dans la journée, qui inscrit celui-ci dans le temps. Cette fonction espace-temps doit donner des repères à l’autiste, à l’image de ceux que l’on donnent à un enfant pour qu’il soit solide à l’âge adulte. Nous avons également essayé d’éliminer au maximum les neuroleptiques, car cela annihile la pensée de l’individu. L’idée n’est pas d’être tranquille en stabilisant les symptômes de l’autiste. Nous préférons une difficulté temporaire, pour un bénéfice sur du long terme beaucoup plus intéressant. Voir la souffrance de la personne nous permet de l’aider à se l’approprier pour ensuite la distancer, et avancer. Sésame Autisme a une volonté de soigner, d’éduquer et de socialiser. On ne veut pas conditionner la personne concernée par ce handicap.

Constatez-vous des progrès dans le domaine de l’autisme ?
Nous constatons de réels progrès au niveau du diagnostic précoce. Certains tests nous permettent d’identifier les troubles autistiques avant le 30e mois. Il faut souligner également l’importance de la création des centres régionaux sur l’autisme (CRA) qui ont une mission d’information et de formation. Ils répondent aussi à la souffrance des parents. Cela dit, il y a des limites. Au niveau scolaire nous sommes davantage dans l’insertion que dans l’intégration. L’intégration supposerait que l’autiste devient comme tout le monde. Je met un bémol. Je pense qu’il peut-être inséré avec sa différence mais je doute qu’il devienne comme le quidam à l’école. Nous sommes encore loin du film Rain Man. Ce type de cas, que l’on appelle les « Asperger », représentent seulement 5 % des troubles.

Edition France Soir du jeudi 2 octobre 2008 n°19917 page 14

Julien veut garder son Auxiliaire de vie scolaire

Les parents de Julien et Catherine Moitié reçoivent le soutien des élus de Sotteville dans leur combat.

Elle est un repère pour le collégien autiste. Mais le contrat de Catherine Moitié prend fin. Ses parents se battent pour la garder près de leur fils.

Julien Leseigneur a 13 ans. Il vient de finir sa 5^e au collège Lucien-Goubert de Flamanville avec une moyenne générale supérieure à 15 sur 20.

Julien est autiste et s'il réussit sa scolarité, c'est grâce à Catherine Moitié, son Auxiliaire de vie scolaire, AVS, depuis son entrée au collège.

Mais à la rentrée, Catherine ne pourra pas suivre l'adolescent. Recrutée pour un contrat d'un an renouvelable une fois, l'AVS de Julien n'est plus éligible. La solution : obtenir le statut d'AVS Éducation nationale, un contrat sur six ans.

Thérèse et Bruno Leseigneur, les parents de Julien, s'activent depuis le mois de mars dans ce sens. Ils ont écrit en préfecture, à l'Éducation nationale, au ministère et même au président de la République. Tous leurs interlocuteurs se sont dits de tout coeur avec eux mais ont délégué à d'autres administrations la solution du problème. Les parents ne savent plus quoi faire.

« Le repère absolu au collège »

« Tout le monde est d'accord avec nous pour trouver la situation aberrante mais personne ne bouge. Nous ne sommes pas les seuls dans ce cas. C'est désolant de voir que l'on va casser un duo gagnant tout cela parce que la loi est mal faite », explique Thérèse Leseigneur.

« En deux ans, Catherine a fait un travail extraordinaire avec Julien. Elle représente, pour lui, le repère absolu au collège. Il l'a très bien acceptée, ce qui n'était pas gagné au départ, car un enfant comme lui peut refuser tout contact seulement à cause d'une allure ou d'une odeur, explique Bruno Leseigneur. Catherine est vite devenue le centre névralgique entre nous, l'infirmière qui suit Julien et l'équipe pédagogique du collège. Si Catherine ne peut plus s'occuper de Julien, ce sont deux ans de travail qui vont partir en fumée avec de grandes chances de voir Julien régresser. »

Quand on sait que le gouvernement vient de lancer le plan autisme 2008-2010, on est en droit de se demander pourquoi on ne cherche pas à pérenniser les solutions qui fonctionnent. Sûrement un manque de budget. Mais dans ce cas, les parents de Julien ont obtenu la reconduction de l'accompagnement pour une AVS. Le bon sens voudrait que Catherine Moitié continue ce qu'elle a commencé avec succès. Car au final, c'est Julien qui sera gagnant. N'est-ce pas là l'objectif de la politique mise en place ?

Ouest-France

J'ai trouvé sur le forum autisme de yahoo un site remarquable où la méthode ABA est explicitée de façon très complète.

Au moment où le débat sur la prise en charge des personnes atteintes d'autisme fait rage, il importe de savoir de quoi on parle. Je vous conseille donc de prendre connaissance des infos de ce site qui pourrront vous aider à lutter contre certaines idées reçues émanant souvent de personnes dont l'objectivité n'est pour le moins pas prouvée.

La méthode ABA expliquée de façon claire et complète :
http://www.aba-sd.info/aba.html

Samedi 17 mai 2008, je me suis rendu avec mon ami Sébastien Lecca au Parc de Bagatelle dans le 16 ème arrondissement de Paris. Le programme des Journées Nationales de l’Autisme et du Syndrome d’Asperger « Les Montgolfières de l’Espoir » dont la marraine d’Asperger Aide était cette année Madame Pénélope FILLON était très attractif et les débats furent passionnants. Malheureusement l’Autisme en France n’a guère la faveur des médias et pourtant ce handicap a besoin qu’on le connaisse davantage car il est victime de nombreuses aberrations et injustices qui mènent la vie dure aux enfants et aux parents qui souffrent de troubles autistiques.

Même si cela apparaît comme scandaleux et inadmissible, en 2008, de nombreux parents se voient retirer leurs enfants autistes suite à des enquêtes ou dénonciations, on culpabilise les familles et certains médecins ou psychologues sont tout à fait incapables de faire un diagnostics justes sur de nombreux cas.

Il est scandaleux que la psychiatrie ait la mainmise sur ce handicap et que la France ne suive pas l’OMS dans sa classification de l’autisme au rang des TED.

La France s’obstine à considérer l’autisme comme une psychose infantile précoce alors que c’est une maladie neurobiologique et, ainsi, à envoyer à l’asile des enfants qui n’ont rien à y faire ! Jamais un autiste ne sera soigné dans de tels établissements. La France a toute une culture et une mentalité à changé à ce niveau-là.

Un débat très pertinent a eu lieu sur ces thèmes dans le bus anglais de l’association "ASPERGER AIDE" entre le Dr Anne PHILIPPE (Généticienne de l’Hôpital Salpétrière ), le Président du Comité d’éthique de l’Inserm Monsieur Jean Claude AMEISEN et les enfants et familles souffrant de troubles. Il y eut aussi l’intervention téléphonique de Belgique Peter VERMEULEN qui nous éclaira sur la situation dans son pays qui nous a semblé bien plus favorable à un travail serein.

Malgré le temps épouvantable, un orage, et une pluie glaciale, l’échange entre tous les intervenants fût riche, fort et respectueux. Jean-Claude AMEISEN a rappelé que le combat des associations était primordiale et qu’il faisait changer la perception du monde médical.

Ce que nous avons retenu c’est que l’Ecole doit être l’épicentre de la réflexion et de l’application concrète des avancées sur l’autisme. Les autistes doivent trouver leur place dans l’Ecole traditionnelle et ne jamais en être exclus, c’est vital pour que les enfants ne sombrent pas dans un autisme plus lourd et pour éviter tout isolement du monde social.

Merci à Elaine, Cécile, Josef, véronique... et toute l’équipe de l’Association "Asperger Aide".

Lien vers l'article du journal : http://www.lemague.net/dyn/spip.php?article4863

Autisme : un plan pour combler le retard ?

Le gouvernement dévoile aujourd'hui son nouveau plan pour l'autisme. En France, la prise en charge a toujours de terribles lacunes.

L'autisme. C'est un trouble de la communication et de l'aptitude aux relations sociales. Mais le terme recouvre des réalités très différentes. Entre l'autisme de Kanner, la forme la plus lourde de l'autisme, le syndrome d'Asperger et d'autres troubles envahissants du développement (TED), la faculté d'adaptation à la vie sociale est très différente.

Chiffres. Combien de personnes atteintes d'autisme ou de TED en France ? Le Comité national d'éthique, auteur fin 2007 d'un rapport cinglant sur la prise en charge de l'autisme en France, donnait une estimation entre 300 000 et 500 000 personnes. Et 5 000 à 8 000 nouveaux-nés par an. Mais ces chiffres ne sont pas validés. Le plan gouvernemental 2008-2010 prévoit de lancer des études plus précises et des financements pour la recherche sur l'autisme.

Un meilleur dépistage ? Le Livre blanc de l'autisme, dont l'association Autisme France vient de publier des extraits, regorge de témoignages de familles qui ont mis plusieurs années avant d'obtenir un diagnostic fiable. L'autisme, notamment sous ses formes les plus « légères », est encore mal connu du monde médical. Le plan doit annoncer des mesures pour améliorer la formation des médecins et renforcer les centres régionaux de ressources, notamment chargés du dépistage.

Améliorer l'accueil ? Le plan 2008-2010 doit développer l'accueil de jour, l'hébergement temporaire, et augmenter le nombre de places d'accueil en institutions spécialisées (environ 8 000 actuellement). Le plan précédent avait décidé la création de 2 380 places supplémentaires. Selon les associations, une bonne partie d'entre elles n'étaient que des réaffectations de moyens existants. 3 500 enfants et adultes autistes français sont toujours dans des centres en Belgique. Une mission parlementaire doit rendre en juin son rapport sur cet « exil » contraint.

Quelles méthodes de prise en charge ? C'est le grand problème français, dénoncent les associations de parents. La psychiatrie française reste dominée par la psychanalyse, dont l'utilité est très contestée dans le suivi d'enfants autistes. Elle reste néanmoins présente dans de nombreuses structures. Les approches comportementalistes ne cherchent pas une origine psychologique (niée par toutes les études scientifiques internationales) au handicap mais veulent obtenir des résultats concrets. Elles obtiennent parfois des résultats spectaculaires. Mais là aussi, des querelles opposent les tenants de diverses méthodes : Teacch, Pecs, ABA. Notamment, les adversaires de cette méthode ABA d'apprentissage intensif estiment qu'elle n'apporte pas d'amélioration vraie, mais apprend à l'enfant des réactions stéréotypées.

Le comité national d'éthique recommandait une prise en charge « précoce, adaptée, en relation étroite avec la famille ». Mais, au niveau local, les familles ont-elles le choix des moyens ? Le plan autisme doit tenter de diversifier l'offre des prises en charge. Ce ne sera pas le plus facile.

Samedi et dimanche, l'Association Autisme France organise Les rendez-vous de l'autisme. Ses délégations départementales iront à la rencontre du public pour évoquer « l'autisme au quotidien ».

Dans un communiqué de presse l'association "Léa pour Samy" dénonce la prise en charge des autistes dans l'hexagone Communique_de_presse_13_05_08_- Léa_pour_Samy_dénonce_et_accuse