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"Au bonheur d'Elise"
4 avril 2008

article dans Le Monde du 4 avril 2008

Des nouvelles mesures éloignées de la psychanalyse et de la psychiatrie

Diversifier les prises en charge et "prendre du recul par rapport à l'approche psychiatrique et psychanalytique" de l'autisme : tel est l'objectif affiché du prochain plan autisme, qui sera annoncé par le gouvernement le 16 mai. Ce programme d'action, dont les grandes lignes ont été dévoilées au Monde, mercredi 2 avril, par Valérie Létard, secrétaire d'Etat à la solidarité, devrait notamment inciter les directions départementales d'action sanitaire et sociale (Ddass) à financer l'ouverture de structures plus clairement éducatives : "Jusqu'ici, on avait une prise en charge qui n'était quasiment inspirée que par la psychiatrie, affirme Mme Létard. Nous souhaitons aujourd'hui qu'il y ait une plus grande diversité de l'offre dans l'intérêt des personnes autistes et de leurs familles."

Alors que les querelles de chapelle sont toujours vives dans le monde de l'autisme, le gouvernement a réuni, entre novembre 2007 et mars 2008, un comité national de suivi, dans lequel siègent toutes les sensibilités, des représentants de la psychopathologie aux adeptes des méthodes éducatives plus comportementalistes. "On était arrivé à un point de blocage, il fallait que chacun prenne conscience qu'il faut maintenant avancer", explique Mme Létard. A l'issue de ces réunions, le gouvernement a clairement pris l'option de favoriser l'expérimentation de structures éducatives : "Il n'y a pas de méthodes supérieures à d'autres et chaque expérience sera évaluée", affirme toutefois Mme Létard, qui souhaite parvenir "à un consensus sur un socle commun de connaissances et de bonnes pratiques".

En matière de capacité d'accueil, le gouvernement s'apprête à faire un effort "au moins aussi important" que pour le premier plan autisme (2005-2007), qui avait abouti à la création de 2 800 places spécifiquement dédiées. Le fonctionnement des vingt-cinq centres de ressource autisme, créés au niveau régional, sera amélioré : une consultation spécifique d'annonce du diagnostic avec présentation d'un parcours d'aide des familles sera rendue obligatoire.

Cécile Prieur

Des nouvelles mesures éloignées de la psychanalyse et de la psychiatrie
LE MONDE | 03.04.08

© Le Monde.fr

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29 janvier 2008

article paru dans libération du 29 janvier 2009

Une sœur dans un asile de douleur

A l’occasion de la sortie de son documentaire, «Elle s’appelle Sabine», l’actrice Sandrine Bonnaire est retournée pour «Libération» sur les lieux où a été internée sa sœur, dressant un constat alarmant de la psychiatrie publique.

éRIC FAVEREAU

QUOTIDIEN : mardi 29 janvier 2008

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Sandrine Bonnaire n’est pas en colère. Ou alors, elle le cache par délicatesse. De retour d’une visite aux deux hôpitaux psychiatriques où sa sœur, Sabine, a été internée pendant près de quatre ans, Sandrine semble se parler à elle-même : «Sabine a été endormie, enfermée, droguée, et tout cela a servi à quoi ? Pendant ces années-là, on ne comprenait pas. On nous disait que c’était nécessaire, qu’il fallait l’interner. Et nous, avec mes sœurs, on voyait Sabine décliner, décliner»…

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Aujourd’hui, ce n’est pas un combat, plutôt une évidence à imposer.«A l’époque, on n’y arrivait plus avec Sabine. Il y avait eu la mort de mon frère. On se disait que l’hôpital allait pouvoir mieux faire que nous. Je n’ai rien contre les hôpitaux. Mais quand on voit comment Sabine en est ressortie…» Un désastre en effet. Le 29 décembre 2000, Sabine, sœur cadette de Sandrine, quitte l’hôpital psychiatrique des Murets pour s’installer dans un foyer de vie près d’Angoulême. Mais qu’est devenue Sabine ? Cette jeune femme sort défaite. Elle est défigurée, alourdie de quarante kilos. Les cheveux si courts. Alors qu’en février 1997, comme le montre le magnifique documentaire Elle s’appelle Sabine (lire page 4), celle-ci, qui a alors 28 ans, est belle comme tout, aussi jolie que sa sœur célèbre, troublante, fatigante, fragile à l’évidence, violente parfois avec les claques qu’elle donne, comme ça, sans rien dire. Mais bien vivante, espiègle, inattendue, moqueuse, triste aussi. Elle joue du piano, elle pleure, elle sourit, elle se mure. Et voilà donc qu’en sortant quatre ans plus tard de l’institution psychiatrique, ce n’est plus la même femme. Comment expliquer cet effondrement ? Y a-t-il une raison ? Est-ce la faute de l’avancée inexorable de la maladie ou celle de l’institution ? Comment éviter le constat que décrit avec force le documentaire de Sandrine Bonnaire ? Sabine était malade, elle en ressort détruite : le monde à l’envers.

«Qu’est-ce qui fait que ce qui tient ne tient plus»

Sandrine Bonnaire a été tout de suite d’accord, lorsque Libération lui a proposé de retourner dans les lieux où sa sœur avait été hospitalisée. «On ira avec mes sœurs», nous a-t-elle dit. «Mais je ne veux pas que ce soit un réquisitoire contre la psychiatrie».

Sandrine et ses trois sœurs sont très proches de Sabine. Elles sont allées la voir, toutes les semaines. D’abord à l’hôpital Paul-Guiraud à Villejuif, puis à celui des Murets à la Queue-en-Brie. Juste avant son hospitalisation, Sabine ne va pas bien. Quelques mois auparavant, un de ses frères est mort. Elle vit avec sa mère. «Quand nous sommes allées leur rendre visite, nous étions inquiètes, raconte Corinne, la sœur aînée. Sabine frappait ma mère. Je l’ai reprise avec moi, à la maison, mais on n’y arrivait pas. Et c’est comme ça qu’on a été conduits à l’amener à Villejuif.

L’hôpital Paul-Guiraud est un monde à part, un de ces grands établissements, construits à la fin du XIXe siècle, pour «interner» les malades de Paris et de sa région. Chaque service correspond à un secteur géographique de compétence. Sabine relève alors du secteur 15, dirigée par le Dr Françoise Josselin, partie depuis à la retraite. Et c’est son successeur le Dr Jean Ferrandi qui nous reçoit, avec la Dr Francesca Biagi-Cha. Il a repris le dossier : «Votre sœur est arrivée à un moment aigu de sa vie, elle était violente, elle s’automutilait. Qu’est ce qui fait qu’à un moment les choses qui tenaient ne tiennent plus ?», s’interroge-t-il.

Les sœurs écoutent. Elles ont d’autres souvenirs, plus violents : Sabine attachée, Sabine qui se frappe la tête contre les murs. Elle restera jusqu’en avril 1998 à Villejuif. Six hospitalisations successives.

«Peut-être est-elle restée ici trop longtemps»

Sandrine : «On a le sentiment que sa violence n’était pas aussi forte que cela. Et que l’enfermement a exacerbé sa violence.» Le dialogue est franc, sans agressivité aucune. La Dr Biagi-Chai : «Je vous donne un exemple. Sabine, un jour, met une claque à un infirmier. Ce n’est pas plus grave que cela, on est habitués. Mais elle donne une claque sans raison, et cela nous inquiète beaucoup, car l’acte est immotivé.

- Mais pourquoi est-elle restée attachée si longtemps ?

- C’est parfois nécessaire, pour la contenir.

- Et les médicaments ? A priori, nous n’étions pas contre non plus. Mais pourquoi des doses aussi fortes ? C’était un cas si difficile que ça ?

- Quotidiennement, nous avons des patients comme votre sœur, c’est un peu notre travail habituel.

- Quand on allait voir Sabine, elle nous disait : "J’habite chez toi, hein ?" Et les médecins nous disaient de lui dire qu’elle habitait à l’hôpital. Pourquoi ? […] Et comment expliquer qu’aujourd’hui, alors qu’elle n’est plus enfermée, qu’elle vit avec d’autres malades dans une maison et qu’elle prend moins de médicaments, les choses vont mieux ?

- Peut-être est-elle restée ici trop longtemps? Tout notre problème est de trouver des lieux de vie relais. On n’en avait pas alors.»

Dans le cahier de transmissions, il y a une note datée du 2 novembre 1997 : «Sabine pleure, elle va mal, rentre dans les différentes chambres. Finalement, se calme».

Dehors, en ressortant du bâtiment, on longe un bâtiment, refait tout neuf, celui de l’UMD, c’est-à-dire l’Unité pour malades difficiles. Il y a cinq lieux en France comme celui-là. Y sont hospitalisés les malades dits «perturbateurs», mais aussi des patients considérés comme très dangereux. Sabine perturbe : elle donne, parfois, des coups. Jamais plus qu’une paire de claques. Elle sera pourtant enfermée cinq mois à l’UMD. «Une prison», lâche Sandrine, en revoyant le bâtiment : «C’est étrange, on nous dessine le portrait d’une Sabine, violente, dangereuse. On dirait qu’on a peu installé Sabine dans un autre rôle, plus violent, plus grave.»

Direction, l’hôpital des Murets à la Queue-en-Brie. «De fait, explique Sandrine, après son hospitalisation à Villejuif, j’ai loué un appartement pour ma sœur en bas de chez moi, avec des gardes-malades toute la journée. Mais ça n’allait pas trop. Les gardes malades n’y arrivaient pas». Et c’est ainsi que Sabine atterrit aux Murets.

Dans la voiture nous y conduisant, Sandrine, Jocelyne et Lydie sont désarçonnées, mais elles ne l’avouent qu’à moitié. Elles ne sont jamais revenues aux Murets. En retrouvant l’itinéraire, on devine paradoxalement de la chaleur qui remonte, des souvenirs qui reviennent. Et elles en rient. Lydie, en colère : «Une fois, pour l’anniversaire de Sabine. J’arrive avec un gâteau. Et on m’interdit d’entrer. On me dit : "Pas de visite de la famille". Sabine était juste devant moi. J’ai fait mine simplement d’aller vers elle. Physiquement, deux infirmiers m’ont alors conduit à la porte.»

«Elle donnait des claques, elle injuriait, elle crachait»

Les Roseraies, où a été «internée» Sabine, sont en rénovation. Un bâtiment fermé, engrillagé, planté en bas du parc. Le chef de service et la psychiatre qui ont suivi Sabine veulent bien recevoir ses sœurs «mais seules, sans journaliste». «On prendra des notes», répond, avec un grand sourire, Sandrine Bonnaire.

Deux heures plus tard, elles ressortent. Le Dr Daniel Brehier, chef de service, s’est montré ouvert. Il a pris son temps. «Vraiment, voyez, je ne vois pas ce qu’on aurait pu faire de mieux. Sabine avait besoin d’être hospitalisée, voire enfermée. C’était thérapeutique», leur a-t-il dit, et même répété. «Quand votre sœur est arrivée, ce qui m’a frappé, c’était quand même sa violence, autant une violence à son égard que par rapport aux autres.» Mais quelle violence ? «Elle donnait des claques, elle injuriait et elle crachait au visage. On ne peut pas tolérer ça, surtout quand il y a, à côté, des personnes qui sont, eux aussi, très mal.» Pui s insistant : «Votre sœur était malade. C’est une maladie extrêmement grave… Une psychose infantile avec des troubles du comportement, c’est très difficile, on est extrêmement démuni.»

En tout cas, aux Murets, un traitement sans concession est très vite choisi. Manifestement destiné davantage à la tranquillité du service qu’au bien-être de Sabine. Le Dr Brehier s’explique : «Le problème avec Sabine, c’est que les neuroleptiques ne marchaient pas très bien sur elle.» D’où l’idée d’une «fenêtre thérapeutique» : l’équipe médicale arrête tous les médicaments afin que l’organisme se reconstruise. «Mais il y avait un risque en terme de comportement.» Et c’est ainsi que «pour permettre cette fenêtre thérapeutique», Sabine se retrouve pendant cinq mois à l’UMD de Villejuif. Un lieu carcéral, enfermée vingt-quatre heures sur vingt-quatre, avec aucune possibilité de sortie.

Sandrine demande simplement au psychiatre si, à son retour aux Murets, ils ont pu «travailler» avec elle. Réponse : «Quand elle était plus calme, on la mettait avec les autres, mais avec la limite de nos moyens. L’hôpital psychiatrique, c’est le lieu de toutes les grosses misères. Il n’y a que deux à trois infirmiers en permanence pour 25 malades. On fait aussi ce qu’on peut avec ce qu’on a.

- Vous reconnaissez que vos traitements sont parfois liés aux manques de moyens ?»

- Les médicaments, c’est quand même un progrès. Vous n’imaginez pas ce que c’était avant, quand, dans un service, un malade hurlait toute la journée, jusqu’à n’avoir plus de voix…

- Sabine était quelqu’un qui exprimait ses angoisses. Elle était dans l’échange, dans le contact. D’ailleurs, elle jouait du Schubert, elle dessinait. Aux Murets, elle a perdu toute mémoire, elle ne savait même plus s’habiller. Comment vous l’expliquez ?

- Ce que j’essaye de vous dire, c’est qu’elle a eu beaucoup de décompensations. Si elle est entrée à l’hôpital, c’est pour ça. Croyez-moi, ce n’est pas l’hôpital qui l’a rendu malade…»

La Dr B., qui la suivait au quotidien aux Murets, dira la même chose. Pour autant, cette médecin ne se souvient pas de la «fenêtre thérapeutique», ni des longues périodes où Sabine est restée enfermée dans sa chambre. Elle évoque l’intérêt des chambres d’isolement, et même de contentions «plus modernes, avec des aimants qui lient directement mains et chevilles au lit».

A l’automne 2000, c’est la sortie des Murets. Un autre combat : alors que les sœurs ont remué terre et ciel pour trouver un autre lieu, la Dr L. ne veut pas laisser partir Sabine. «Elle nous disait qu’elle devait rester hospitalisée, qu’elle ne pouvait pas aller en Charente, car le lieu n’était pas assez médicalisé», raconte Sandrine Bonnaire. Finalement le 29 décembre, Sabine a pu intégrer ce lieu de vie près d’Angoulême. En quittant les Murets, Sandrine Bonnaire veut revoir l’ancien bâtiment. «C’est sa c hambre», dit-elle en montrant une fenêtre.

«Pas de colère, de la tristesse»

Quelques jours plus tard, de retour à Villejuif : «Je viens de discuter avec le Dr B, à qui j’ai envoyé un DVD du film. Elle m’a dit qu’elle n’avait pas l’impression d’avoir mal travaillé. Et que, si cela avait été le cas, ils se seraient trompés en groupe».

Sandrine Bonnaire a-t-elle appris quelque chose à l’occasion de ce retour ? Certains arguments l’ont-ils troublée ou convaincue ? «Ce n’est pas de la colère que je ressens, c’est de la tristesse. Les réponses que l’on nous a données, non, elles ne nous ont rien appris. Et c’est cela qui est terrible».

16 décembre 2007

Article paru dans le Figaro sciences du 6 décembre 2007

Autisme : carences
dans la prise en charge

Le Comité d'éthique dresse un réquisitoire contre la situation déplorable des 350000 à 600000 personnes atteintes de troubles autistiques en France.

«Ce ne sera pas un avis langue de bois mais c’est un avis volontairement engagé», a lancé le Pr Didier Sicard, le président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en rendant les conclusions du groupe de travail sur la situation déplorable en France des 350000 à 600000 personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques. Le Comité avait été saisi en juillet 2005 par plusieurs associations de familles qui s’élevaient avec force contre l’absence ou le défaut de prise en charge éducative des enfants et des adolescents. Très hétérogènes tant au niveau de leur cause que de leur évolution, ces troubles en augmentation croissante entraînent dans la moitié des cas un déficit profond de communication verbale, voire non verbale. La plupart des personnes atteintes ne peuvent vivre de manière autonome à l’âge adulte.

«Les conditions sociales proposées à ces personnes sont humiliantes tant et si bien qu’on est obligé de “délocaliser” la prise en charge de nombreux enfants en Belgique avec l’aval de la caisse nationale d’assurance-maladie», dénonce le Pr Sicard, dans cet avis. «Les enfants et les adultes sont aujourd’hui encore victimes d’une errance diagnostique conduisant à un diagnostic souvent tardif, soulignent les rapporteurs. Elles éprouvent de grandes difficultés d’accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté.»

Les Sages énumèrent le manque de place dans des structures d’accueil, l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge de leurs enfants, la carence de soutien aux familles, mais aussi d’accompagnement, de soins et d’insertion sociale des personnes adultes ou âgées atteintes de ce handicap. Et ce en dépit d’une noria de rapports, de recommandations, de circulaires et de lois diverses et variées depuis plus de dix ans. Certes depuis la loi du 11 février 2005, leur inscription à l’école est devenue obligatoire. «Mais il s’agit souvent d’une scolarisation fictive, réduite à une simple inscription» critique le Comité. Il met aussi l’accent sur un indispensable effort de formation pour les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire : «Sinon on condamne les patients, leurs familles et les professionnels à l’échec et à l’épuisement.»

Les familles confrontées à l’absence de choix

L’émergence dans les années 1970 d’une autre conception de l’autisme considéré comme un trouble envahissant du développement, et non plus comme des perturbations de la communication mère-enfant (théorie longtemps proposée par le courant psychanalytique en France mais qui a fait beaucoup de mal aux familles) a conduit à la mise en œuvre de méthodes radicalement nouvelles, notamment dans les pays d’Europe du Nord. Des méthodes qui passent par une prise en charge précoce éducative et psychologique des enfants dans le cadre d’une participation active des parents.

Mais étant donné la diversité des méthodes de prise en charge et les « certitudes souvent antagonistes de nombreuses équipes, le Comité estime que seule une médiation, par des personnes indépendantes est à même de proposer aux familles d’exercer un choix libre et informé. Tout en soulignant que pour l’heure, elles sont plutôt confrontées à une absence de choix avec des listes d’attente de deux à quatre années. «Plus globalement, en France on a tendance à proposer des solutions “caserne”, des solutions d’enfermement, résume le Pr Jean Claude Ameisen, rapporteur de cet avis. Pourtant ce qui est éthique et humain, ne coûte pas plus cher, comme l’a montré l’expérience de la Suède», où les grands centres pour autistes ont été fermés, et remplacés par de petites structures plus humaines.

Rapport complet :
http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

 

27 juillet 2007

"Léa pour Samy - La voix de l'enfant autiste" porte plainte contre l'état français

une information diffusée par NOUVELOBS.COM du 27.07.2007 - 10:20

JUSTICE

Une enquête sur la discrimination
contre les autistes est ouverte

L'association "Léa pour Samy" fustige une politique française de mise à l'écart des enfants autistes, contraire à celle de la Belgique où sont scolarisés plus d'un millier d'entre eux.

Dessin d'enfant symbolisant l'isolement des autistes (meuse.autisme.free.fr)

Dessin d'enfant symbolisant l'isolement des autistes (meuse.autisme.free.fr)

Le parquet de Paris a ouvert début juillet une information judiciaire pour "discrimination" après une plainte déposée en septembre 2006 par l'association de parents d'enfants autistes "Léa pour Samy", a-t-on appris jeudi 26 juillet de source judiciaire.
L'association estime que les pouvoirs publics ont "mis en place sciemment une discrimination" des enfants autistes, en les plaçant dans des hôpitaux psychiatriques ou en obligeant les parents à les envoyer dans des institutions spécialisées et privées en Belgique. Elle condamne des moyens insuffisants et inadaptés.
Par cette plainte, "Léa pour Samy - La voix de l'enfant autiste" souhaite "mettre en lumière la prise en charge catastrophique des enfants atteints d'autisme dans notre pays" avec notamment un accès "impossible" à l'école, expliquait-elle en mars.

Faire rendre des comptes à l'Etat


Le magistrat Patrick Ramaël a été désigné pour instruire cette enquête qui vise les faits de "discrimination à raison de l'état de santé et du handicap".
En mars, l'association demandait que le juge d'instruction qui serait saisi "convoque des hauts fonctionnaires du ministère de la Santé et de hauts responsables de l'Etat pour rendre compte".
L'association avait à cette période assuré qu'une dizaine de familles étaient prêtes à se joindre à sa plainte avec constitution de partie civile. Cette procédure débouche quasi-systématiquement sur l'ouverture d'une information judiciaire.

La France épinglée par le conseil de l'Europe en 2004


Selon une étude de 2005 du ministère de la Santé, seulement 10% des enfants autistes en âge d'aller à l'école "bénéficient d'une intégration scolaire ou d'une formation professionnelle en milieu ordinaire".
La France a déjà été épinglée en 2004 par le Conseil de l'Europe en raison de l'insuffisance des structures d'accueil pour les autistes dans l'éducation.
De nombreuses familles vivant dans le nord de la France scolarisent leurs enfants autistes en Belgique, où ils reçoivent une meilleure pédagogie et un meilleur accueil. Le nombre d'autistes français suivis outre-Quiévrain est évalué entre un millier et plus de 1.500 selon les associations.
Les associations estiment à environ 100.000 le nombre de personnes touchées par l'autisme.

17 mars 2007

la maltraitance - actualités -

Je viens de découvrir un blog dénonçant des maltraitances et dysfonctionnements dans diverses structures dirigées par une association "Les amis de l'atelier". Les faits en cause me paraissent d'une énorme gravité et méritent en tout cas que les autorités compétentes bougent rapidement, fasse la lumière et prennent les mesures qui s'imposent ... ce qui à priori n'est pas le cas ...

Je donne le lien pour faire connaître l'information et permettre à chacun de se faire une opinion : http://sebpourlesintimes.over-blog.com/

Un coup de projecteur sur les problèmes de maltraitance qui peuvent se poser quand le train déraille .... quoique quand le train déraille il s'arrête lui !!!

 

 

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16 mars 2007

A propos de l'association "Léa pour Samy - la voix de l'enfant autiste"

Le système français de prise en charge des autistes est j'en suis de plus en plus conscient victime de querelles d'écoles considérables, l'enjeu aussi de certains arbitrages budgétaires ...

Rappelons que depuis sa découverte en 1943 par Léon Kanner, l'autisme a fait l'objet de diverses tentatives d'explication dont une établie par Bruno Bettelheim dans les années 50 eut beaucoup d'influence et expliquait les caractéristiques des enfants autistiques par la nature de l'interaction mère/enfant. Il avança la théorie de la "mère réfrigérateur". De son point de vue, un enfant devient autistique parce qu'il ne peut supporter son environnement menaçant qui manque d'amour. Kanner fut tellement influencé lui-même par cette interprétation pschychogénétique qu'il cessa de considérer la possibilité d'une composante héréditaire de l'autisme.

C'est ainsi que pendant de nombreuses années les mères furent mises en accusation.

Et ce n'est qu'au terme d'une lente évolution que cette théorie est maintenant abandonnée. Quoique certains témoignages tendent à prouver que des poches de résistance persistent ou que cette culture se maintienne ça et là de manière sous-jacente ...

J'ai appris ces derniers jours sur un forum du net que pour la première fois, une femme, Tina Oldenskov, porte plainte contre l'état français. Son fils Henrik aujourd'hui âgé de 16 ans a été admis en hôpital psychiatrique de jour pendant 10 ans ... comme une certaine Elise Dupuis, ma fille qui approche de ses 22 ans - je compte d'ailleurs un jour prochain raconter ma vision que j'ai de l'hôpital de jour (tout du moins celui qu'Elise à fréquenté de 1992 à 2002 -. Allez voir toutes les informations concernant sa démarche sur le site de l'association qui appuie sa démarche : http://www.leapoursamy.com/

Cette démarche peut paraître un peu folle ... s'attaquer à l'état français !!! .... Il me revient à propos une citation : "Les fous ouvrent les portes, les sages passent" ...

Et pour finir je citerai le titre de l'article du canard enchaîné du 14 février 2007 "Un état autiste traîné au tribunal" qui semble indiquer que l'état devrait s'impliquer davantage dans ce handicap qui le concerne d'aussi près.

9 mars 2007

La lutte contre l'autisme ... un combat permanent

Encore une information extraite d'autisme@yahoogroupe.fr

Il semblerait que la France s'isole dans sa manière de traiter l'autisme ... !!! Ce n'est pas nouveau ... et cela commence à se savoir !

C'est entendu nous sommes les meilleurs ... mais ne faudrait-il pas se remettre en question !!!??? ... D'autant qu'il n'y a pas si longtemps les mêmes "spécialistes", je veux parler des psychiatres, faute de trouver d'autres causes mettaient tout simplement les mères en accusation. Voici donc un article paru dans le parisien dont le titre est éloquent : "EXASPERES, DES PARENTS D'AUTISTES SAISISSENT LA JUSTICE". Pour accéder à l'article cliquez sur le lien suivant :  http://fr.groups. yahoo.com/ group/autisme/ files/le_ parisien_ henrik.pdf

21 décembre 2006

L'institut Pasteur identifie un nouveau gène associé à l'autisme

© Reuters  (information du groupe YAHOO France)

lundi 18 décembre 2006, mis à jour à 10:18

L'Institut Pasteur annonce avoir identifié un nouveau gène impliqué dans l'autisme, un trouble du développement atteignant les enfants avant trois ans.

Aujourd'hui, un enfant sur 200 serait atteint d'autisme, avec une fréquence quatre fois plus élevée chez les garçons.

Depuis plusieurs années, de nombreuses recherches ont été menées pour identifier les gènes associé à l'autisme. En 2003, une étude menée à l'Institut Pasteur avait permis d'identifier, chez des personnes atteintes d'autisme des mutations altérant deux gènes situés sur le chromosome X.

Cette équipe de l'Institut Pasteur s'est depuis intéressée à une région particulière du chromosome 22, appelé 22q13. En effet, des altérations de cette région étaient responsables de retard mental, d'autisme et de trouble du langage, mais le gène en cause n'avait pas été identifié jusqu'à ce jour.

Dans un communiqué, l'Institut Pasteur indique qu'il vient d'identifier dans cette région 22q13 un gène appelé SHANK3. Les chercheurs ont observé que cinq enfants autistes présentaient des altérations de SHANK3 à des degrés divers, allant de simples mutations à des délétions importantes du gène. L'ensemble de ces résultats montre que SHANK3 est le gène qui est à l'origine des troubles observés.

20 décembre 2006

article paru dans le monde - le génome de la Mère serait impliqué.

YAHOO France offre la possibilité de s'inscrire dans des groupes ... Je me suis inscrit, voici quelques semaines, au groupe "AUTISME" et suis depuis destinataire de toutes sortes de mails ayant trait à ce handicap. Beaucoup d'informations diverses et variées ... Je vous engage à faire la même démarche car elle permet de se rendre compte de la mobilisation des parents aussi bien que de leur désarroi devant ce qu'il faut bien appeler la situation extêmement difficile qui est la leur.

Je me propose de relayer dans ce blog les informations qui me paraissent particulièrement intéressantes. Voici donc une première information qui m'est parvenue par cette voie :

Lu dans le Monde :
On vous l'avait bien dit que c'étaient les mères qui étaient
responsables de l'autisme de leur enfant !
Vous apprécierez sûrement comme moi de voir classé l'autisme dans les
affections neuropsychiatriques !

Le développement cérébral du foetus est sous la dépendance du génome
maternel
LE MONDE | 19.12.06 | 14h57  •  Mis à jour le 19.12.06 | 14h57


C'est un résultat inattendu et qui remet en question bien des
certitudes. Une équipe de biologistes du CNRS vient de découvrir que le
développement neurologique précoce de l'embryon et du foetus ne se fait pas de
manière totalement autonome mais sous la dépendance de facteurs exprimés
uniquement par le génome de la mère.

    
Pour le professeur Jacques Mallet qui, dans les Comptes-rendus de
l'Académie nationale des sciences américaines du 18 décembre, signe ce
travail avec son équipe du laboratoire de génétique moléculaire de la
neurotransmission et des processus neurodégénératifs (groupe hospitalier
Pitié-Salpêtrière, Paris), ce résultat "pourrait avoir des conséquences en
termes de prévention et de traitement de certaines maladies
neuropsychiatriques comme l'autisme".

Cette recherche a pour fil conducteur la sérotonine. Découvert au début
des années 1950, ce neurotransmetteur joue un rôle majeur dans la
régulation - normale ou pathologique - de phénomènes aussi divers que la
douleur, l'anxiété, la régulation thermique, les comportements
alimentaires et sexuels ou encore le cycle veille-sommeil. On sait aussi, grâce
notamment aux travaux de l'équipe de Jacques Mallet, que la sérotonine
est produite par l'expression de deux gènes différents. Il existe ainsi
une sérotonine du système nerveux central et une autre, "périphérique",
produite au sein de certaines cellules de l'intestin ainsi que dans la
glande pinéale. Les différentes actions de cette molécule dans
l'organisme sont fonction de ses taux de concentration et des tissus où elle se
trouve.

L'équipe du CNRS, coordonnée par Guilan Vodjdani et Francine Côté, a
mené ses travaux sur des souris gravides dont les deux gènes, central et
périphérique, dirigeant la synthèse de sérotonine avaient ou non été
inactivés. Ils ont ensuite comparé le génotype (l'ensemble de
l'information génétique exprimée ou non) des mères et les phénotypes (l'ensemble
des caractéristiques physiques) des embryons ou des foetus. "Au terme
des différentes comparaisons que nous avons effectuées, nous parvenons à
fournir la démonstration que c'est bien le génome de la mère qui, via
la production de la sérotonine périphérique dans le sang, "dicte" durant
plus de la moitié de la gestation, le développement neurologique et la
viabilité future de l'organisme qu'elle porte, explique Guilan
Vodjdani. Tout se passe comme si certains gènes de l'organisme de la mère
s'imposaient durablement à ceux de l'embryon et du foetus."


LE RAPPROCHEMENT AVEC L'AUTISME


Pour ces biologistes, il ne fait aucun doute que cette "perméabilité"
dépasse la seule sérotonine et que l'on peut aussi extrapoler de la
souris à l'homme. "Nous devons replacer cette découverte dans un cadre plus
général et notamment la rapprocher des travaux en cours sur l'autisme,
souligne Jacques Mallet. On sait en effet qu'il existe des liens,
encore mal précisés, entre cette maladie du développement cérébral et une
production trop élevée de sérotonine. Nos résultats éclairent ainsi d'un
jour nouveau le rôle qui pourrait être celui de la mère."

Les anomalies du développement neurologique induites par une production
anormale de sérotonine d'origine "maternelle" observée chez la souris
pourraient-elles être, chez la femme, directement impliquées dans
l'apparition de syndromes autistiques ? Les membres de l'équipe du CNRS le
pensent tout en voulant rester prudents. "Plusieurs mécanismes restent à
élucider et différentes molécules sont sans aucun doute impliquées,
mais nous pensons bien avoir mis en évidence un phénomène physiologique
qui pourrait être impliqué dans différents états pathologiques de nature
psychiatrique", fait valoir Jacques Mallet.

Ce résultat pourrait soulever de nouvelles questions éthiques et
conduire notamment à modifier la prise en charge médicale des grands
prématurés dont le système nerveux central n'a pas encore acquis l'autonomie
suffisante pour produire sa propre sérotonine et assurer un bon
développement cérébral. Une autre question concerne la pratique - interdite en
France mais tolérée dans de nombreux pays - des mères porteuses dans la
mesure où la gestation ne peut plus, désormais, être assimilée à un
simple "portage".



Jean-Yves Nau
Article paru dans l'édition du 20.12.06

16 novembre 2006

article paru dans l'express le 17 février 2006

Trouvé sur le net aujourd'hui un article publié par le magazine l'express dans lequel le docteur Gérard ZRIBI traite de l'enfant handicapé mental sous de multiples aspects :

  • deuil de l'enfant modèle ;

  • défi à relever pour les parents ;

  • révolution à plus d'un titre dans leur vie personnelle ;

  • la solitude ressentie ;

  • etc...

C'est un article très complet empreint d'un profond humanisme et qui fait montre de solides connaissances. Un médecin que beaucoup de parents aimeraient sans doute rencontrer ...

Cette publication est en elle-même une richesse ... du moins c'est comme cela que je la reçois : article_express

Ma démarche, et là je veux parler de la publication de ce blog - certains jours empreinte de doute - s'en trouve confortée d'autant que le hasard - mais y a-t-il un hasard ? - fait que je reçois presque simultanément un mail d'une Mère d'un enfant ... heureuse visiblement de découvrir la blog d'Elise.

Contribuer à rompre l'isolement, essayer de partager ... ne serait-ce que l'information, l'expérience ... ce n'est déjà pas si mal.

15 avril 2006

article paru dans le parisien du 5 avril 2006 - suite

Quinze mille jeunes sans aucune prise en charge

Le manque de places en structures spécialisées pour la prise en charge de l'autisme reste abyssal en France. Sur les 100 000 autistes dans le pays, 25 000 ont moins de 20 ans : il n'existe encore que 4500 places pour les enfants et adolescents souffrant d'autisme - ou présentant un syndrome apparenté - dans des structures médico-sociales ou dans des établissements pour enfants handicapés, selon une note du ministère de la Santé. On sait que 5 500 d'entre eux bénéficient d'une prise en charge à domicile ou dans les hopitaux de jour.
Reste un gouffre énorme : "On estime que 15 000 jeunes autistes de moins de 20 ans ne bénéficient d'aucune prise en charge, et sont laissés complètement à la charge de leurs parents", affirme Evelyne Fridel, présidente de Autisme France, l'une des principales associations de patients, qui a mené une expertise sur ce sujet. La situation des adultes autistes est encore pire. Seuls 10 000 sur 75000 seraient accueillis dans des structures correspondant à leur état, les autres n'ayant d'autres solutions que de rester au domicile familial ou relégués en hôpital psychiatrique, non adapté à leur pathologie. Pierre Toureille, président d'honneur de l'association Pro Aid Autisme, juge "Il n'y a pas lieu d'être fier de la France. Les Anglais et les Suédois font beaucoup mieux, en particulier en formant mieux leur personnel, et ils ont de meilleurs résultats."

"ça va trop lentement"

Les représentants des associations s'accordent toutefois à dire que "les choses bougent en France, même si ça va trop lentement". La loi Handicap, votée en début d'année, a pour ambition d'améliorer les choses. Lors du colloque au Sénat, le directeur général de l'action sociale au ministère des Affaires sociales, Jean-Jacques Trégoat, a précisé les nouvelles mesures prévues pour les autistes : "On a accéléré les choses, car on est bien conscient qu'il faut soulager les familles : 750 places en établissements vont être créées en deux ans, pour les jeunes autistes. et 1 200 places vont être ouvertes pour les adultes." Pour cela, 11 millions d'euros sont débloqués. Le cap est plus ambitieux quauparavant, mais reste bien modeste face à l'enjeu. En 1998, une réforme de la formation des professionnels "a été un échec" admet Jean-Jacques Trégoat. En Ile-de-France, la situation est particulièrement préoccupante, car le niveau des prix de l'immobilier bloque les possibilités d'acquisition de terrains. Le ministère espère que les places laissées libres dans des institutions pour enfants légèrement handicapés, en raison de la meilleure intégration de ces derniers dans des classes de l'Education nationale, seront reconverties rapidement en places pour les enfants autistes ou polyhandicapés.

                                                   Marc Payet 

13 avril 2006

article paru dans le parisien du 5 avril 2006

"On a besoin de gens qui croient en nos enfants"

AUTISME. Réunis à Paris, les parents d'enfants autistes sont venus nombreux témoigner d'un quotidien épuisant. Le regard change sur le handicap mental, mais les aides concrètes continuent de manquer cruellement.

On les sent fragilisés, les nerfs à fleur de peau. De nombreux parents d'enfants et adolescents autistes, profitant du colloque internationational de l'association Pro Aid Autisme organisé à Paris, au Sénat, livrent leur quotidien. Béatrice est la maman d'Adrien, 12 ans. Elle vit à Paris, mais le seul établissement spécialisé qui a trouvé une place pour son fils se trouve dans le Gers, à 700 km, d'où un invraisemblable marathon Paris-Agen en train puis en taxi jusqu'à Condom pour aller voir Adrien. "C'est un rythme épuisant, je ne peux faire le trajet qu'une fois par mois", lâche-t-elle, l'air fatigué. La pénurie de structures spécialisées est telle que cette maman n'avait pas d'autre choix : "Sur Paris et les départements voisins, il n'y avait pas de place malgré mes demandes nombreuses", explique-t-elle. A l'entendre, son sort est presque enviable. "La grande peur, c'est de ne pas avoir de place du tout. Quand votre adolescent ne dort qu'une demi-heure par nuit, vous finissez par craquer ..."

"A moi de comprendre"

D'autres parents n'ont, en effet, aucune aide. Selon l'expertise réalisée par l'association Sésame Autisme,
15 000 jeunes autistes de moins de 20 ans ne bénéficient d'aucune prise en charge et sont laissés à la seule charge de leur famille, avec des difficultés considérables. C'est le cas d'Annie et de son fils : "Pendant huit ans, nous avons dû garder notre enfant chez nous, alors que son état était extrêmement dur à gérer. On nous laissait crever dans notre coin ", s'exclame-t-elle.

Ceux qui parviennent au bout du tunnel mesurent leur chance. Martine Van Der Meersch et son mari ont ainsi réussi à trouver une structure "excellente" pour Frédéric, 21 ans, en Eure-et-Loir, avec l'équipe de Jacques Constant, à quelques kilomètres de chez eux. "Enfin on nous explique que l'on croit en notre enfant, qu'il a des potentiels de progrès. Des encouragements que j'ai attendus pendant des années", soupire-t-elle. Et Frédéric va mieux. Il n'utilise que quelques mots en guise de langage - comme "bonnet" pour dire qu'il a froid - mais parvient parfois à articuler une phrase entière. "A moi de comprendre", explique sa maman. "On est passé par des périodes de détresse, mais maintenant ça va vraiment mieux. Les parents d'enfants autistes sont trop souvent livrés à eux-mêmes. On a besoin de gens qui croient en nos enfants", raconte-t-elle. Confrontés au handicap mental, les parents s'interrogent sur la portée des plans gouvernementaux successifs. Catherine, 50 ans, documentaliste, maman de Léo, 17 ans, résume le sentiment général : "Les choses avancent beaucoup en parole et permettent de faire changer le regard des gens. Mais on voudrait voir sortir de terre les structures en dur avec des personnels bien formés pour concrétiser tout ça".
                                    
                                                    MARC PAYET

10 avril 2006

R E P E R E S paru dans le parisien du 5 avril 2006

  • Quest-ce que l'autisme ?

    Il se définit comme "un ensemble de syndromes caractérisé principalement par un déficit des interactions sociales et de la communication". Même s'il existe des nuances selon les cas, une personne autiste a énormément de difficultés à échanger aves les autres, et à tendance à s'isoler dans son monde. Même si la "guérison" de l'autisme n'existe pas, des progrès très importants peuvent être effectués avec une bonne prise en charge. L'autisme est classé "handicap" depuis la circulaire Simone-Veil de 1995.

  • Combien de malades ?

    L'expertise de l'Inserm estime que le taux d'autisme est de 16 pour 10 000, soit environ 100 000 personnes en France.

    25 000 autistes ont moins de 20 ans.

    Il y a trois fois plus de garçons que de filles.

    L'origine de l'autisme reste un objet de querelles entre les scientifiques. Mais un consensus se dégage sur une origine soit génétique, soit liée à des déficits neurologiques.

  • Quelle structure d'accueil ?

    15 000 des 25 000 jeunes de moins de 20 ans ne sont pas du tout pris en charge.

    10 000 d'entre eux sont dans des instituts médico-éducatifs, des instituts médico-professionnels, ou des Sessad (services d'éducations spéciale et de soins à domicile) ;

    3 000 vont en Belgique dans des centres adaptés.

    Une majeure partie des 75 000 adultes n'a pas d'autres solutions que l'hôpital psychiatrique.

    Dans la loi handicap, votée début 2006, 750 places pour jeunes de moins de 20 ans vont être créées en 2005 et 2006, et 1 200 pour les adultes.

  • Qui contacter ?

    - Pro Aid Autisme : 01 45 41 52 93
      www.proaidautisme.org

    - Sesame Autisme : 01 44 24 50 00
       www.sesameautisme.com

    - Autisme France : 0 810 179 179
       www.autismefrance.com

    - Les nouvelles maisons départementales du handicap.

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