23 juillet 2019

Documentation - Hand-AURA (anciennement Réseau de santé AURA 77)

 

Documentation - Hand-AURA (anciennement Réseau de santé AURA 77)

L'accès aux soins somatiques est un droit pour tous (loi du 11 février 2005) Plan Autisme 2008 - 2010 : la mesure 14 renforce l'accès au soin Plan Autisme 2013 - 2017: la fiche action n°16 " améliorer l'accès aux soins somatiques " Stratégie Nationale 2018 - 2022 pour l'Autisme

https://www.hand-aura.org

 

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21 juillet 2019

Fermeture du Centre expert autisme Limousin : une association saisit la justice

 

Fermeture du Centre expert autisme Limousin : une association saisit la justice

La colère et l'incompréhension de l'association Autisme Limousin. Depuis le 1er juillet 2019, le Centre expert autisme a définitivement fermé ses portes, sur décision de l'ARS, l'Agence régionale de Santé. L'association a déposé un recours devant le tribunal administratif de Bordeaux.

https://france3-regions.francetvinfo.fr

 

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Vidéo -> Spécialiste de l'autisme, le docteur Djéa Saravane médecin de la douleur invité du JT Midi

Guyane la1ère Ajoutée le 7 févr. 2019

Spécialiste de l'autisme, le docteur Djéa Saravane médecin de la douleur invité du JT Midi donnera une conférence sur le traitement de la douleur sur les personnes autistes

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20 juillet 2019

Je suis scandalisé : le fils autiste de Stéphane refusé dans un centre à Sprimont car il est belge ?

Stéphane cherche désespérement un centre d’hébergement pour son fils autiste. Il y a quelques semaines, ce Liégeois a contacté un établissement à Sprimont qui lui a affirmé ne prendre en charge que des Français. Une situation choquante pour ce papa. Qu’en est-il exactement?

"Je trouve cela plus que scandaleux et je souhaite en faire écho", lance Stéphane via notre bouton orange Alertez-nous. Cet habitant de Jemeppe est le père de Régis, un autiste sévère de 21 ans qui vient de terminer ses études."Il était scolarisé dans un enseignement spécialisé à Grivegnée et pour le mois de septembre nous devons lui trouver une place dans un centre d’hébergement adapté", indique Stéphane.

Le handicap de son fils nécessite en effet une prise en charge spécifique. "Régis ne parle pas, ne peut pas manger ni se laver tout seul. Il n’est donc pas du tout autonome et a besoin d’un encadrement adapté. On n’a pas d’espoir de trouver une place dans un centre sans hébergement car ils sont blindés. Il reste donc les centres avec hébergement qui permet à Régis de rentrer le weekend", explique le Liégeois.

En mai dernier, ce père de famille a donc contacté la Résidence du Fort, un centre d'hébergement spécialisé pour les personnes en situation de handicap situé à Sprimont. "Quelle ne fût pas ma surprise lorsque le responsable m'a répondu ne prendre en charge qu'exclusivement des enfants français pour une question de subsides", témoigne Stéphane. "Ce n’est pas normal qu’en étant en Belgique la priorité est donnée aux Français, c’est quand même fort de café", ajoute le père de famille.


Régis et sa famille 


Un blocage des subsides wallons pour les nouvelles places

En réalité, ce n'est pas vraiment la nationalité de Régis qui pose problème, mais plutôt le manque de financement octroyé par les pouvoirs publics. Depuis 1997, il existe en Wallonie un moratoire qui interdit tout subside à une nouvelle institution qui accueille des personnes handicapées sauf pour les "cas prioritaires" (personnes en situation extrême) ou en cas d'appels à projets lancés par le ministre compétent. Et pour les centres existants, l'AVIQ (agence wallonne pour une vie de qualité) est limitée dans l’octroi de subsides en raison de carences budgétaires.

"En Wallonie, nous agréons et finançons un certain nombre de prises en charge. L’AVIQ peut agréer plus de prises en charges que de financer de places", indique Sarah Lefèvre, porte-parole de l’agence wallonne. Par exemple, l’AVIQ peut agréer la prise en charge de 70 personnes mais ne financera que 65 places, étant donné qu’il y a un moratoire en vigueur. "Ces places agréées mais non-financées peuvent être occupées par des personnes françaises", précise-t-elle.


La France injecte plus de 410 millions d’euros par an

La France, qui ne possède pas assez de structures, fait donc appel aux places situées dans les services wallons qui ont été agréées mais non-financées. Les autorités françaises subventionnent intégralement ces places destinées à ses ressortissants handicapés. Ainsi, chaque année, l’Hexagone injecte en Wallonie un peu plus de 410 millions d'euros de subventions (selon des chiffres du gouvernement wallon). "Et les modalités d’octroi des subventions sont très différentes entre les systèmes français et wallon", commente Sarah Lefèvre sans donner plus de précisions.

Au début de cette année, il y avait plus de 8.000 Français en situation de handicap accueillis chez nous, souvent dans des établissements hennuyers le long de la frontière.

Au total, près de 19.500 personnes sont prises en charge dans les 477 structures existantes en Wallonie, selon l'AVIQ. On s'aperçoit également que, dans la grande majorité des cas, ce sont des adultes et que le nombre de centres résidentiels est beaucoup plus élevé que le nombre de structures d'accueil de jour.


Pourquoi cet exode français ?

Le manque de places n'est pas le seul facteur pour expliquer cet exode. Alors que la France a historiquement mis l'accent sur des aspects médicaux et thérapeutiques, la Belgique privilégie la prise en charge socio-éducative et les capacités d'autonomie des personnes. Une approche qui semble séduire pas mal de familles françaises.

"Ce que les personnes et les familles aiment chez nous en Belgique, c'est la qualité de la prise en charge éducative plutôt qu'une démarche basée sur le soin. En effet, nous mettons la priorité sur des activités qui correspondent aux centres d’intérêt de la personne", souligne la porte-parole de l’AVIQ.


"On ne peut pas dire que nous refusons des Belges, ce n'est pas une question de nationalité mais de subsides"

"Je ne peux pas faire du bénévolat"

Visiblement, la Résidence du Fort fait donc partie de ces établissements wallons qui prennent en charge des ressortissants français subventionnés. "L'AVIQ ne subsidie pas du tout notre centre pour accueillir des Belges. On ne peut donc pas dire que nous refusons des Belges, ce n'est pas une question de nationalité mais de subsides", insiste Audrey Hanson, la directrice générale. "Si l'AVIQ voulait bien subventionner la place de Régis, il n'y aurait pas de souci. Mais là je ne peux pas faire du bénévolat. Je dois rémunérer les éducateurs et les autres membres du personnel pour leur travail, surtout si je veux maintenir un service et des soins de qualité", ajoute-t-elle.

En résumé, les Français ne prennent donc pas la place de Belges. Le budget wallon ne permettrait de toute façon pas de subventionner ces places françaises si elles étaient vacantes.

Au contraire, la présence de nos voisins permet de créer des milliers d'emplois en Wallonie et la manne financière venue de l'Hexagone serait excédentaire. Les montants envoyés sont supérieurs aux besoins réels et permettent donc à la Région wallonne de payer les frais d'hébergement et d'accueil de Belges.


Macron veut créer de nouvelles places en France

Récemment, le gouvernement français a toutefois annoncé sa déclaration d'intention de rapatrier certaines personnes handicapées françaises résidant chez nous. Lors de sa visite dans notre royaume fin 2018, Emmanuel Macron a d'ailleurs symboliquement visité un centre pour adultes présentant un handicap mental ou des troubles autistiques. Le président français a affirmé vouloir créer de nouvelles places dans son pays pendant son mandat. Une façon d'éviter le départ de ses ressortissants vers des institutions belges.

"Nous espérons que les autorités françaises travailleront en remettant le choix de la famille au centre afin qu'elles décident de la structure de leur choix et que les "retours" des personnes en France soient organisés au cas par cas", estime l’AVIQ. "Selon nous, ce transfert devrait être organisé avec une période de "préavis" et une organisation de l'accueil dans la nouvelle structure. Par ailleurs, il nous semble qu'il doit donc y avoir une création progressive de services en France afin de pouvoir offrir une capacité d'accueil de qualité", ajoute Sarah Lefèvre.

L'AVIQ, qui collabore déjà avec la France pour échanger des informations et réaliser des inspections, se dit prête à soutenir nos voisins dans cette démarche pour le bien-être de tous.


"On est toujours dans l’attente. Et je ne me berce pas d’illusions"

Stéphane toujours dans l’attente: "C’est un enfer"

En tout cas, Stéphane reste amer face à cette réalité. Il pointe du doigt la difficulté et le stress en tant que parent wallon pour trouver un établissement adapté. "Suite à ma demande, une employée de l’AVIQ est venue chez nous pour faire passer notre fils sur une liste prioritaire. Elle nous a également donné une liste de centres à contacter. En juin, cela m'a pris trois jours à remplir les candidatures et à les envoyer car les demandes ne sont pas forcément les mêmes. C’est vraiment épuisant", souffle le Liégeois.

A bout après plusieurs mois de recherche et de paperasse administrative, Stéphane déplore évidemment le manque de places mais aussi de soutien. "C’est un enfer. Ce n’est déjà pas facile d’avoir un enfant dans cet état et personne ne nous facilite la vie. Il faut nous-mêmes aller à la pioche aux informations. Ce serait déjà tellement plus simple si toutes les candidatures étaient uniformisées", estime le père de Régis.

Aujourd’hui, il n’a toujours pas trouvé de centre pour son fils. "On est toujours dans l’attente. Et je ne me berce pas d’illusions. Je serai rassuré qu’une fois l’admission de mon fils validée."

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Comprendre l'autisme : Les troubles et les problèmes associés

 

Participate!

Les personnes ayant reçu le diagnostic d'autisme peuvent aussi montrer d'autres troubles associés : une déficience intellectuelle, de l'épilepsie, un trouble de déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, une dépression, etc.

https://www.participate-autisme.be

 

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19 juillet 2019

Le Conseil d'Administration d'Autisme France - Assemblée Générale 18 mai 2019

Extrait du site d'Autisme France

Liste des membres du Conseil d'Administration

 

Françoise Bastier  
Nicole Clavaud  

Anne Freulon  

Secrétaire Générale
Christine Garnier Galimard Vice présidente 
Frédérique Glory
 
Thierry Jardin  
Danièle Langloys Présidente

Marie-Claude Leclerc

 
France Levy  
Marina Petit   
Elisabeth Rivard  
Sandra Rondet  
Jean Simonin   
Christian Sottou Trésorier
Marie-José Villaret   
Sylvie Zuntini Secrétaire adjointe

CA-2019 Autisme France

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Un an après le lancement de la stratégie autisme, des députés appellent à sortir les adultes des institutions psychiatriques

article publié dans Le Quotidien du Médecin

Par Coline Garré
- Mis à jour le 18/07/2019

La situation des adultes autistes, longtemps négligée, reste source de vive inquiétude, ont alerté les députés Daniel Fasquelle (LR, Pas-de-Calais) et Nathalie Sarles (LREM, Loire), ce 17 juillet, en présentant devant le comité d'évaluation et de contrôle des politiques publiques de l'Assemblée nationale, le suivi de leur mission. En juin 2018, soit deux mois après le lancement de la « stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement », les deux députés avaient présenté 31 mesures

 

 

Crédit photo : S. Toubon

Si un tiers a commencé à être mis en œuvre, « il y a très peu d'avancées pour les adultes : nous soulignons la nécessité de transformer en profondeur leur prise en charge », a déclaré Nathalie Sarles, appelant à la « désinstitutionnalisation des personnes qui n'ont rien à faire en institution psychiatrique ». « Nous avons besoin d'un choc culturel, par rapport à la façon dont nous voyons le séjour à l'hôpital », a-t-elle poursuivi. La députée propose en particulier de développer des équipes mobiles, qui puissent intervenir sur les lieux de vie des personnes, à leur domicile ou dans la rue.

Le repérage et le diagnostic des adultes sont toujours défaillants. Le Groupement national des centres ressources autisme (GNCRA) doit mener une concertation en vue d'élaborer un référentiel ; « mais cela ne démarrera qu'en 2020 », s'est impatientée Nathalie Sarles. Les plateformes de répit, réclamées par les familles, tardent à se déployer. L'accès au logement et à l'emploi des adultes avec troubles du spectre autistique est semé d'obstacle. Seul point positif, notent les députés : la stratégie autisme prévoit la fongibilité des crédits des agences régionales de santé, ce qui doit permettre « l'évolution du sanitaire vers le médico-social », et 40 millions d'euros pour les soins de réhabilitation psychosociale. 

Des moyens trop modestes pour la recherche 

Les députés ont déploré la faiblesse des moyens alloués à la recherche dans le champ des troubles du neuro-développement. La stratégie prévoit 14 millions d'euros. « Nous pensons qu'il faut quintupler ces fonds, pour atteindre 70 millions d'euros », considère-t-Daniel Fasquelle. Le député estime que leur proposition d'un institut national dédié aux TND, à l'image de l'INCa, reste d'actualité, même si le Groupement d'intérêt scientifique sur l'autisme et les TND prévu dans la stratégie nationale devrait voir le jour le 1er octobre prochain. « Ses moyens (300 000 euros par an jusqu'en 2022), sont trop modestes », pointe-t-il. 

Il a aussi reproché l'absence d'un véritable maillage territorial de centres d'excellence. Seuls trois ont été sélectionnés : InovAND, porté par l'hôpital Robert-Debré (AP-HP), Ceand, par le CHU de Montpellier, et Exac-T, par le CHU de Tours. « Un choix réducteur par rapport à l'excellence de la soixantaine d'équipes travaillant sur l'autisme », a commenté le député. 

Des bonnes pratiques à traduire sur le terrain  

Au chapitre des avancées, les parlementaires ont salué l'effort réalisé en faveur du dépistage précoce des enfants, avec la mise en place du forfait d'intervention précoce (des bilans réalisés par des psychologues, ergothérapeutes, orthophonistes et psychomotriciens libéraux, remboursés par l'Assurance-maladie – jusqu'à 1 500 euros par an pour un enfant), la sélection des plateformes d'orientation et de diagnostic (14 sont opérationnelles), et la mise à disposition des médecins de première ligne d'une grille de repérage facile d'utilisation. 

En termes de prise en charge, « les méthodes éducatives et comportementales ont été adoptées, les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé (HAS) de 2012 ne sont plus contestées », s'est félicité Daniel Fasquelle. « On est entré dans une deuxième phase, où ces bonnes pratiques doivent être enseignées et appliquées », dit-il. Si la sensibilisation des professionnels aujourd'hui en contact avec les enfants « laisse à désirer », selon ses mots, l'optimisme est permis, avec la réforme des maquettes en médecine, ou encore la création par la HAS d'une commission chargée d'évaluer l'impact de ses recommandations sur le terrain.

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Autisme. Un lieu d’accueil en projet dans le pays malouin

article publié dans Le Télégramme

Publié le 18 juillet 2019 à 16h21

De droite à gauche : Franck Morault, président du Rotary-club de Dinard ; Stéphane Gautier, Marie-Jeanne Aloë (protocole) et Gérard Callens (trésorier), avec une belle surprise pour les enfants et parents, un Hugbike Star prêté pour la journée par la maison du vélo transport de Rennes.
De droite à gauche : Franck Morault, président du Rotary-club de Dinard ; Stéphane Gautier, Marie-Jeanne Aloë (protocole) et Gérard Callens (trésorier), avec une belle surprise pour les enfants et parents, un Hugbike Star prêté pour la journée par la maison du vélo transport de Rennes.

Les adhérents de l’association Autisme Côte d’Émeraude ont adopté le bilan 2018, lors de l’assemblée générale du samedi 6 juillet. Mais ils ont également validé le projet urgent de créer un lieu de l’autisme dans le pays malouins.

Samedi 6 juillet, Autisme Côte d’Émeraude a tenu son assemblée générale au Grand Domaine, avant une journée conviviale et festive. Au service d’enfants et d’adultes atteints d’autisme et de leur famille depuis quinze ans, l’association voit se dessiner le projet de création d’un lieu pour l’autisme à Saint-Malo.

L’association qui apporte écoute, soutien, conseils et informations, favorisent les rencontres et les échanges entre les familles et amis de personnes autiste ou ayant d’autres troubles du spectre autistiques (TSA). L’accueil de nouvelles personnes et la formation (aide aux aidants, conférences, cafés rencontres…) ont pris beaucoup d’importance et demandent un grand investissement.

Créer un « lieu de l’autisme »

La trentaine de membres a adopté le bilan 2018 ainsi que le projet devenu urgent de créer un « lieu de l’autisme » en pays malouin pour développer ces actions et permettre un accueil familial des parents en formation et de l’accompagnement pour leurs enfants. Franck Morault, ancien président, a affirmé son engagement au sein du Rotary pour aider à la création d’un centre de l’autisme sur la Côte d’Émeraude, citant l’exemple de l’école parentale mise en place au Touquet. De quoi réjouir l’association et rajouter aux aides indispensables des municipalités de Saint-Malo, Dinard et Dol-de-Bretagne pour voir aboutir leur projet d’envergure.

Stéphane Gautier, nouveau président du Rotary-club de Dinard, a remis à l’association la somme des 2 500 € collectés lors de deux tournois de golf.


Contact
Autisme Côte d’Émeraude, 57, rue du Docteur Huet ; tél. 06 48 67 28 35 ; autisme.emeraude@free.fr ; autismeemeraude.canalblog

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18 juillet 2019

La majorité du risque d'autisme réside dans les gènes, selon une étude multinationale

17 juil. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Environ 81 % du risque d'autisme provient de facteurs génétiques héréditaires, selon une analyse de plus de 2 millions d'enfants de cinq pays. Les résultats sont différents suivant les pays.

 

spectrumnews.org  Traduction de "Majority of autism risk resides in genes, multinational study suggests"

par Hannah Furfaro / 17 juillet 2019

"Little moons & Shiny Stars / Petites lunes et Etincellantes étoiles" © Luna TMG "Little moons & Shiny Stars / Petites lunes et Etincellantes étoiles" © Luna TMG

Environ 81 % du risque d'autisme provient de facteurs génétiques héréditaires, selon une analyse de plus de 2 millions d'enfants de cinq pays, publiée aujourd'hui dans JAMA Psychiatry 1.

Il s'agit de l'étude la plus importante à ce jour pour estimer l'héritabilité du risque d'autisme dans une population multinationale. Les résultats concordent avec les résultats d'une vaste étude menée en Suède en 2017 sur les paires de jumeaux et de non jumeaux en Suède, selon lesquels environ 83 % du risque d'autisme est héréditaire 2. Une troisième étude - également en Suède et chez des jumeaux - a rapporté en 2010 que ces facteurs contribuent à environ 80 % du risque d'autisme 3.

La nouvelle étude améliore le travail précédent en analysant plusieurs générations de familles de plusieurs pays.

"Il s'agit d'une étude de grande envergure qui reflète le type de culture du diagnostic de plusieurs pays différents", déclare Joseph Buxbaum, professeur de psychiatrie à l'Icahn School of Medicine de Mount Sinai à New York, chercheur de l'étude. "C'est la meilleure estimation que nous verrons probablement dans un futur proche."

Les chercheurs ont également examiné d'autres facteurs liés à l'autisme. Par exemple, on estime que 18,1 % du risque d'autisme provient de facteurs environnementaux qui ne sont pas partagés entre les membres de la famille. Cela comprend les mutations non héréditaires, ou de novo, dit M. Buxbaum. L'équipe s'est également penchée sur les facteurs communs aux membres de la famille, comme l'environnement familial, mais a constaté qu'ils ne contribuent généralement pas au risque d'autisme.

L'analyse montre également que certaines maladies chroniques ne confèrent pas indépendamment un risque d'autisme via les gènes de la mère.

Toutefois, les chercheurs n'ont pas tenu compte de maladies comme la fièvre pendant la grossesse, dit Brian Lee, professeur agrégé d'épidémiologie et de biostatistique à l'Université Drexel de Philadelphie, en Pennsylvanie, qui n'a pas participé à ces travaux. Des études ont identifié des liens étroits entre l'autisme et plusieurs facteurs maternels, comme l'infection pendant la grossesse.

Les algorithmes utilisés par les chercheurs pour estimer le risque négligent également d'autres facteurs liés au risque d'autisme, notamment les interactions gènes-environnement et les modifications de l'expression génétique par des modifications chimiques de l'ADN.

"Les [algorithmes] sont les meilleurs modèles disponibles, mais ils sont assez grossiers, dit-il. "Il se passe beaucoup de choses [dans l'autisme] que cette étude ne peut évaluer."

Liens familiaux

Les chercheurs ont passé au peigne fin les registres nationaux de la santé pour trouver des données sur les enfants nés au Danemark, en Finlande, en Suède et en Australie occidentale entre 1998 et 2007. Ils ont également examiné les dossiers de santé nationaux d'environ 130 000 enfants nés en Israël entre 2000 et 2011.

Au total, l'échantillon comprend 2 001 631 enfants, dont 22 156 autistes. La majorité des enfants vivent au Danemark, en Finlande ou en Suède ; les chercheurs ont inclus ces enfants dans l'analyse principale et analysé séparément ceux d'Australie occidentale et d'Israël.

Ils ont également cherché des dossiers sur les diagnostics d'autisme chez les frères et sœurs, les demi-frères et demi-sœurs, les cousins et les cousines des enfants autistes. Et ils ont utilisé les mêmes bases de données pour identifier les parents et les grands-parents des enfants et construire des arbres généalogiques.

Plusieurs études antérieures ont estimé l'héritabilité de l'autisme en analysant des jumeaux, mais ces études peuvent être limitées par des facteurs spécifiques aux jumeaux, tels que leur probabilité accrue de naître prématurément. Selon Jeremy Veenstra-Vander-Weele, professeur de psychiatrie à l'Université Columbia, qui n'a pas participé à la recherche, la nouvelle étude bénéficie du fait qu'elle inclut des frères et sœurs et des cousins non jumelés.

Les chercheurs ont utilisé un modèle statistique et estimé qu'environ 81 % du risque d'autisme provient des gènes dont les enfants héritent de leurs parents. L'estimation comporte une faible marge d'incertitude, ce qui signifie qu'elle est plus fiable que les estimations précédentes, indique Veenstra-VanderWeele.

Division régionale

Les estimations de l'héritabilité varient toutefois d'un pays à l'autre. Par exemple, l'estimation pour la Finlande évalue le nombre à 51 % du risque d'autisme, les facteurs environnementaux partagés et non partagés contribuant respectivement pour 14 % et 34 % du risque d'autisme. Et la fourchette autour de ces estimations est large.

De même, l'estimation de l'héritabilité à partir des données de l'Australie-Occidentale est de 54% et là encore la fourchette pour cette estimation est large. Selon les chercheurs, ces écarts peuvent s'expliquer par le fait que le nombre de participants autistes à l'étude est faible, ou ils peuvent généralement refléter des différences entre les normes de diagnostic des pays pour l'autisme, selon eux.

"Est-ce que c'est juste du 'bruit' dans le système, ou est-ce qu'il y a quelque chose de vraiment différent dans la façon dont l'autisme est diagnostiqué dans ces pays ? C'est une question intéressante ", dit M. Buxbaum.

Pour tenir compte de l'impact de la prévalence de l'autisme sur les estimations de l'héritabilité, les chercheurs ont remplacé la prévalence de l'autisme en Suède (1,4 %) par celle de la Finlande (0,6 %). L'échange porte l'estimation de l'héritabilité de la Suède de 81,1 % à 62 %, ce qui suggère que les différences de diagnostic entre pays ont un impact important sur les estimations d'héritabilité.

Les différences de génétique des populations entre la Finlande et d'autres pays européens peuvent également expliquer pourquoi la contribution génétique à l'autisme est plus faible en Finlande que dans les autres pays.

Lee dit que ces explications sont valables, mais qu'il n'est "pas tout à fait à l'aise avec la façon dont [les chercheurs] ont fait fi des résultats de la Finlande".

Malgré tout, les principales conclusions sont les mêmes dans les trois autres pays - " une véritable force de l'étude ", affirme Tychele Turner, chercheur principal au laboratoire d'Evan Eichler de l'Université de Washington à Seattle.

"C'est toujours bon quand on a une découverte dans une cohorte ", dit Turner. "Mais tu te sens beaucoup plus fort quand tu vois que ça se réplique dans plusieurs cohortes différentes."

Références:

  1. Bai D. et al. JAMA Psychiatry Epub ahead of print (2019) Abstract
  2. Sandin S. et al. JAMA 318, 1182-1184 (2017) PubMed
  3. Lichtenstein P. et al. Am. J. Psychiatry 167, 1357-1363 (2010) PubMed

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