Le rassemblement annuel du CAAP s'est déroulé dans une ambiance festive. Les relations avec les organismes de tutelle se sont apaisées.
Photo de famille avant le déjeuner.
jjboissonneau
Il n'était pas acquis en mars quand les personnels et les parents manifestaient devant la préfecture qu'on se retrouverait en juin dans une ambiance festive pour le rendez-vous annuel du Centre pour adultes avec autisme de Vouneuil-sous-Biard. Le ciel s'est éclairci et ce vendredi, le CAAP a pu fêter son 9 anniversaire. Christiane de Pasquale, l'une des chevilles ouvrières, a indiqué que les discussions ont pu se nouer avec l'Agence régionale de santé et ont permis de lever les ambiguïtés. « Nous avons répondu aux questions, envoyé de la documentation supplémentaire et nous avons le sentiment d'être écoutés. »
L'accueil des autistes adultes - ils sont 24 de 21 à 61 ans - encadrés par 42 professionnels, 24 heures sur 24 et sept jours sur sept. Avec des pratiques éducatives faisant appel à l'écoute et qui commencent tout juste à être reconnues en France. Laurent Petit, le directeur a dit combien il est important « d'être respectueux des familles et des résidants. » Il a souligné la qualité professionnelle des personnels qui bénéficient de formations régulières. Ainsi, un ancien salarié de l'industrie (il a travaillé dix-sept ans chez Federal Mogul) anime-t-il aujourd'hui des ateliers de menuiserie, de serrurerie et d'entretien d'espaces verts, après avoir suivi plusieurs formations.
La volonté du CAAP est aussi d'ouvrir l'établissement vers l'extérieur. Mercredi dernier, un groupe de cinq résidants a fait une randonnée à vélo de douze kilomètres sur des chemins de Vouneuil, encadrés par deux professionnels, deux parents et deux bénévoles. « Tout le monde s'est bien débrouillé, même si le groupe appréhendait un peu les côtes et les descentes », analysait Vincent Faure, éducateur.
à suivre"Admiratif de la patience du personnel"A chaque rendez-vous, les élus sont présents. Catherine Coutelle, députée, se fait la porte-parole du CAAP à l'Assemblée nationale: elle participe au groupe qui se préoccupe de l'autisme. Liliane Fayolle, la nouvelle adjointe au maire de Vouneuil-sous-Biard pour les questions sociales et de la santé, après avoir régulièrement relaté l'actualité du CAAP quand elle était correspondante à Centre Presse.
Hugues de Durand, parent d'un résidant et président du conseil de vie sociale, s'est dit « admiratif de la capacité du personnel à s'adapter. Admiratif aussi de sa rigueur et de sa patience. Ici, ce n'est jamais la routine. » Il a formulé le voeu que « l'atmosphère d'écoute, de dialogue et de respect reste la règle. »
Christiane de Pasquale, en élargissant son propos à toute la France - elle fait partie du Groupement de coopération sociale et médico-sociale Autisme France - a fait le point sur les interventions auprès des autres centres: six en gestion directe et douze en convention de coopération.
Jean-Jacques Boissonneau
article publié sur le site information hospitalière
Une équipe anglo-danoise de chercheurs vient de montrer qu’un niveau élevé d’hormones sexuelles et de l’hormone du stress provenant de la mère dans le liquide amniotique pourrait augmenter les risques que l’enfant à naître soit atteint trouble du spectre autistique (TSA). C’est ce que suggère une étude publiée dans le dernier numéro de la revue Molecular Psychiatry.
Trouble du comportement qui se définit par une inadaptation à l'environnement social et à une impossibilité de communiquer avec le monde extérieur, l’autisme se manifeste dès la petite enfance et persiste à l’âge adulte. Selon les spécialistes, il existerait plusieurs formes plus ou moins graves de cette affection qui se caractérise par de nombreux symptômes pouvant varier d’un patient à l’autre. Avant l’âge de 20 ans, on estime qu’un enfant sur 150 est touché par ce type de troubles, soit plus de 100 000 jeunes Français. Actuellement, on évalue entre 400 000 et 600 000 le nombre de personnes atteintes, vivant sur le territoire hexagonal. Bien qu’étudié dans le monde entier par de nombreuses équipes de chercheurs, l’autisme reste un syndrome mal connu aux origines multiples.
Afin d’en savoir plus sur cette affection, Simon Baron-Cohen de l’Université de Cambridge et ses collaborateurs du Statens Serum Institute Copenhagen ont étudié les niveaux d’hormones présentes dans le liquide amniotique de plus de 300 danoises enceintes de futurs garçons. Les chercheurs ont concentré leurs travaux sur les fœtus de sexe masculin en raison de la fréquence plus importante de l’autisme chez les hommes comparativement aux femmes.
ils ont notamment analysé les concentrations de 4 hormones sexuelles (progestérone, 17-alpha-hydroxyprogestérone, androstènedione et testostérone) et de la cortisol, l’hormone du stress. L’objectif de cette étude était de vérifier si le niveau de ces molécules dans le liquide amniotique avait un impact sur le risque de survenue de TSA.
Les premières données ont montré que sur les 128 enfants qui ont développé un syndrome autistique, tous avaient un niveau moyen de chacune des 5 hormones étudiées plus élevé que les autres. Afin d’éviter de biais trop importants, les chercheurs ont aussi pris en compte d’autres facteurs connus pour être à risque comme l’âge de la mère et du père, le poids à la naissance, etc…
Forte de ces résultats, l’équipe de Simon Baron-Cohen estime que certains facteurs hormonaux ainsi que le stress maternel pourraient avoir une influence certaine sur la survenue de cette affection. D’autres travaux doivent être menés dans le but de mieux comprendre les différents mécanismes impliqués dans ce processus et ainsi peut-être mettre au jour des stratégies thérapeutiques efficaces pour réduire les risques de développer un syndrome autistique…
article publié dans Var Matin
Publié le samedi 21 juin 2014 à 12h39
Estelle ne craint pas de se jeter à l'eau lorsque le combat en vaut la peine.Valérie Le Parc
Venue à Six-Fours passer son brevet d’initiateur fédéral de Stand-up-paddle, Estelle Lefébure en a profité pour défendre la cause des enfants autistes.
Réveil chiffonné. Après une première journée dans l'eau mouvementée. Sous le ciel bas. Noir et grincheux…
Pas de quoi lui effacer son sourire enjôleur. Naturel. Si loin des objectifs. Des zooms. Des papiers glacés…
Estelle Lefébure a pris ses quartiers à Bandol. Chez son pote Matthieu Granier. Croisé à Saint-Barth' il y a quelques années. Au détour du sable blanc…
En ce territoire varois méconnu, la belle n'est venue ni musarder, ni lézarder. Mais bosser d'arrache-pied son BIF de Sup. Abréviation barbare de brevet d'initiateur fédéral de stand up paddle…
Sa discipline ! Croquée depuis cinq ans au gré de ses voyages aux semelles de vent.
« Je suis devenue accro,glisse-t-elle en douceur. J'ai eu la chance de débuter sur un lagon, alors…»
Lagon à la toile turquoise. Nourricière de rêves.
D'esquisses d'évasion.
Aussi simple qu'un coup de pagaie appuyé…
« C'est un moyen extraordinaire de découvrir les richesses marines. D'apprécier les paysages qui vous entourent…»
D'entretenir son physique aussi. Même si celui-ci ne souffre pas franchement du temps qui passe et roule sur son épiderme.
« C'est vrai que ça colle à mon hygiène de vie. De toute façon, une semaine sans sport, ce n'est pas possible…»
L'effort, sa seconde peau de naïade. « De guerrière », ponctue Matthieu. Lui qui l'a mise à rude épreuve, lors d'une traversée à la nage sous les éclairs…
« J'aime me dépasser. J'ai touché au wake. Au ski nautique. A la plongée. Même au kite. Enfin, c'était un peu la galère là…»
Alors qu'avec le Sup, Estelle s'est épanouie. Au point d'oser passer à l'étape supérieure.
Revenir sur les bancs de l'école aérée. Pour demain enseigner son art de vivre.
La madone ne manque d'ailleurs pas d'assurance. Sans artifice, elle mène la session de formation dispensée à la pointe du Brusc depuis mercredi. Guide les stagiaires, encore au sec.
En équilibre, chacun écoute. Religieusement. Remarquez, il y a bien pire comme maîtresse…
Les barrières sont ainsi tombées. Si, un jour, elles ont été érigées avec cette femme au contact instinctif.
Aux idées qui fourmillent aussi sous ces lianes blondes, emmêlées au petit matin azur.
« Je construis une méthode, mixant fitness et yoga notamment, autour du paddle. La santé par la rame. Ou comment prendre soin de soi autour du Sup. Un concept clé en main avec des tas de conseils… »
Sans jamais perdre de vue la notion première de plaisir. « Même si ce sera physique. Mais le stand up paddle prend vraiment de l'ampleur. Avec lui, la satisfaction est immédiate.Ça ressemble bien à notre société…»
Vite. Toujours aller vite. Ce credo ne lui sied pourtant guère. D'où sa volonté farouche d'aborder cet univers mouvant autrement.
« La pratique doit être un moment de partage. De communion…»
De celle qui modifie le rapport à l'autre. Comme le sien l'a été. Par hasard…
Car Estelle n'a pas jeté l'ancre en Méditerranée uniquement pour se réaliser sur les flots. Elle livre une croisade. Née sur l'abstrait Instagram… « Un jour, j'ai été contactée sur ce réseau par Pascale Hibbocha. Il s'est passé un truc…»
Pascale Hibbocha, présidente de l'association Ninoo. Une maman qui se bat pour son fils autiste. Qui lutte, avec ses moyens dérisoires, pour les enfants autistes !
Qui se démène, corps et âme, contre des moulins à vent. Les ignorants…
« On s'est rencontré à Paris lors de la journée mondiale de l'Autisme. Et là, ça a été incroyable. Au 54 rue de Rivoli, on a réussi à recouvrir la façade de 14 000 pompons envoyés du monde entier ! »
Le souvenir est encore fort. Imprégné d'émotions. De douleurs aussi devant tant de détresse à nu…
Le top ne s'est alors pas contenté d'un one shot. Depuis ce jour, elle cherche à mobiliser. A rassembler. A bouger les lignes…
« Je connaissais très peu ce handicap et non cette maladie. Je me suis informée. J'ai lu. J'ai vu des reportages. Les préjugés sont si terribles. Et la prise en charge des enfants dérisoire… »
La maman parle à bâtons rompus de ce sujet épineux. Avec ses tripes en vrac. Après les chocs.
« Il faut se bouger pour cette cause. Les aider au quotidien…»
Elle n'a pas hésité à marcher sur les braises. Dénonçant l'immobilisme d'une France aveugle. Ou qui refuse de voir. A Bandol ce week-end, l'ambassadrice servira donc de trait d'union médiatique entre Ninoo et le grand public lors de la Waxx Summer Sup Challenge.
«J'ai demandé à Matthieu si l'épreuve pouvait servir de support pour l'association. Il a gentiment accepté. »
Mieux encore, aujourd'hui à 16 h 15 sera donné le départ en fanfare de la Beach Blue Race.
Soit une course de 2 km pour Ninoo, parrainée par Estelle Lefébure.
Deux mots d'ordre pour cette parenthèse espérée magique : les participants devront être vêtus de bleu et un don sera évidemment bienvenu.
« On essaye effectivement de trouver des fonds. C'est toujours le nerf de la guerre… »
Sa notoriété contribue à cette bataille. Mais ne suffit pas. Alors elle rame.
S'active en première ligne. Celle du front où toutes les causes ne sont pas perdues d'avance…
Au point d'entraîner dans son sillage de bonnes volontés. Comme Matthieu et William Wustenberg, toujours prêts à tendre la main à ces enfants qu'un rien, parfois, pousse à quitter la lune. « On réfléchit à l'organisation d'un camp de surf sur une semaine,explique Mat, président du comité Paca de surf. On va essayer de développer ça rapidement pour qu'ils goûtent aux joies de la glisse… »
Sans fortune, sinon celle de l'intérieur, ces anonymes œuvrent à ouvrir les fenêtres sur d'autres horizons. Osez peut-être, vous aussi, les épauler. Sans arrière-pensée…
Estelle Lefébure a posé son sac à Bandol avec cette unique motivation. Les photos, la promo, n'ont pas lieu d'être ici.
Elle a tombé le masque. Les artifices. Au bénéfice de ces bambins qu'une session de paddle peut transformer.
Qu'un bain de mer peut émerveiller.
Oui, une anodine journée à la plage restera gravée au fond de leur esprit encore secret. Pour qui n'ose passer le seuil des ombres…
« L'amour est le message à passer. S'il vous plaît…»
Comme elle est apparue, Estelle reprend la mer. Pour se vider la tête.
Aujourd'hui et demain, vous la croiserez sûrement sur la plage centrale de Bandol. Aux côtés de Pascale Hibbocha et de son fils, Eliot.
Venez à leur rencontre. Car même parler de tout et de rien serait déjà une victoire…
Information publiée sur le site du Conseil Economique, Social et Environnemental (CESE)
Vie de l'assemblée
Mieux accompagner et inclure les personnes en situation de handicap : un défi, une nécessité
Plénière du 25 juin 2014, à suivre en direct à partir de 14h30
Publié le 19/06/2014
Saisine(s) liée(s)
Mieux accompagner et inclure les personnes en situation de handicap : un défi, une nécessité
En France, une personne sur quatre souffre d’une incapacité, d’une limitation d’activité ou d’un handicap. Le nombre de personnes concernées, les engagements pris par la France en ratifiant en 2010 la Convention internationale des droits des personnes handicapées, nous conduisent à aller au delà de la simple analyse des dispositifs en faveur des personnes handicapées et d’une approche catégorielle. La mobilisation de la puissance publique, du monde du travail et du monde associatif en faveur des personnes handicapées doit désormais être rejointe par les citoyens eux-mêmes.
"Une société inclusive, c'est permettre à chacun de participer pleinement à la vie de la société. Pour la construire, il faut penser en amont les biens et les services pour qu'ils soient accessibles à tous. Cette conception universelle suppose de pérenniser les investissements publics dans la recherche, de promouvoir les innovations technologiques (pôles de compétitivité, plates-formes contributives...), de développer l'accueil et l'accompagnement (numéro vert dédié, formation des intervenants notamment des enseignants…), de proposer des parcours de vie sans rupture (suppression de la barrière d'âge..). La société inclusive, c'est répondre aux défis des mutations en cours (vieillissement de la population, progression des maladies chroniques). C'est surtout, si nous le voulons tous, la société de demain."
Christel Prado est présidente de l’UNAPEI (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) et attachée territoriale. Elle siège au CESE à la section des affaires sociales et de la santé et à la délégation à l’Outre-mer où elle représente le groupe des associations.
- Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion assistera à nos débats
- Point presse au CESE le 25 juin 2014 à 12h en présence de la rapporteur Christel Prado et de François Fondard, président de la section des affaires sociales et de la santé
- L'ensemble des débats sera retransmis en direct sur cette page le 25 juin à partir de 14h30
Arnaud Montebourg, ministre de l’Économie, du Redressement productif et du Numérique, Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, et Geneviève Fioraso, secrétaire d’État à l’Enseignement supérieur et à la Recherche, simplifient les démarches administratives à effectuer pour conduire des essais cliniques industriels en France. Très attendue par les établissements de santé et les entreprises du secteur, cette initiative accélèrera la recherche clinique, renforcera l’attractivité des hôpitaux français, permettra à davantage de patients d’accéder aux dernières innovations thérapeutiques et accélérera le transfert vers l’industrie dans un secteur créateur d’emplois et à fort potentiel de développement économique en France et à l’export.
Arnaud Montebourg, ministre de l’Économie, du Redressement productif et du Numérique, Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, et Geneviève Fioraso, secrétaire d’État à l’Enseignement supérieur et à la Recherche, simplifient les démarches administratives à effectuer pour conduire des essais cliniques industriels en France. Très attendue par les établissements de santé et les entreprises du secteur, cette initiative accélèrera la recherche clinique, renforcera l’attractivité des hôpitaux français, permettra à davantage de patients d’accéder aux dernières innovations thérapeutiques et accélérera le transfert vers l’industrie dans un secteur créateur d’emplois et à fort potentiel de développement économique en France et à l’export.
Jusqu’à présent, pour conduire des essais cliniques, les industriels devaient signer une convention spécifique avec chaque établissement de santé partenaire, une procédure complexe qui allongeait les délais de contractualisation (de huit mois en moyenne jusqu’à plus de 1 000 jours) et retardait les recherches.
Face à ce constat, le gouvernement a décidé de simplifier la procédure en créant une convention unique, pilotée par un établissement coordonnateur, et en limitant les délais de signature à 60 jours. La ministre des Affaires sociales et de la Santé publie aujourd’hui une circulaire concrétisant cette avancée.
Ainsi, Arnaud Montebourg, Marisol Touraine et Geneviève Fioraso lèvent un frein important au développement de la recherche clinique en France et renforcent l’attractivité de notre pays sur ce terrain. Cette initiative permettra aux patients un accès plus précoce aux dernières innovations thérapeutiques. Elle renforce enfin la compétitivité des établissements publics de santé et stimule la création d’emplois en France.
Communiqué de presse - Essais cliniques industriels (PDF - 154.4 ko)
Consulter la circulaire
Plus d’informations sur le contrat unique
Résumé : Les parents d'un enfant autiste ont 33% de probabilité en moins d'avoir un autre enfant que la moyenne. C'est ce que révèle une étude qui démontre, pour la première fois, la volonté de moins concevoir après avoir été confronté à ce trouble.
Par L'AFP pour Handicap.fr le 19-06-2014
De nouvelles statistiques démontrent la volonté de certains parents d'enfants autistes de ne plus concevoir. Révélation de chercheurs de l'Université de Californie, à San Francisco (UCSF) dont l'étude est parue le 18 juin 2014 dans le « Journal of the american medical association, psychiatry » ! « Alors qu'on savait que les parents ayant un enfant atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA) sont plus réticents à en avoir d'autres, cette étude est la première à se pencher sur cette question en s'appuyant sur des statistiques, précise Neil Risch, directeur de l'Institut de génétique humaine à l'UCSF et principal auteur de ces travaux ».
Risque évalué à la hausse
S'appuyant sur des dossiers médicaux en Californie, les auteurs ont identifié 19 710 familles avec un enfant autiste né entre 1990 et 2003 qu'ils ont comparées avec 36 215 autres foyers sans enfant atteint de ce syndrome. Ils ont conclu que les familles dont le premier enfant était autiste avaient 33% en moins de probabilité d'en avoir un second comparé aux foyers du groupe de contrôle. La plupart des recherches effectuées jusqu'alors sur le risque héréditaire de l'autisme ne tenaient pas compte de cette décision parentale éventuelle. Selon ces chercheurs, cet élément donc révise à la hausse, dans la population, le risque évalué jusqu'à présent qu'un frère ou une soeur soit également affecté, le portant à 10,1% contre 8,7% lorsque ce facteur n'est pas pris en compte. Pour des demi-frères ou demi-soeurs de la même mère, ce risque est de 4,8% contre 3,2% auparavant.
Enfants en baisse, autisme en hausse !
Le fait que des parents avec un enfant autiste décident de ne plus se reproduire signifie également qu'il y a moins de risque de transmettre les gènes prédisposant à l'autisme aux futures générations, ce qui devrait normalement entraîner une diminution du nombre de cas, relèvent ces scientifiques. Or, au cours des dernières décennies, l'incidence de l'autisme a fortement augmenté aux Etats-Unis, passant d'un enfant sur 150 en 2000 à un sur 68 en 2010, soit plus que le double, constatent-ils sans pouvoir expliquer ce paradoxe. Mais « nous ignorons encore les causes de l'autisme ou les conditions
spécifiques le rendant plus probable », commente Lisa Croen, épidémiologiste du réseau de soins Kaiser Permanente qui a participé à cette recherche.
article publié dans l'express
Sarah Hamdi, publié le 20/06/2014 à 15:29
Une vidéo de l'association britannique National Autistic Society montre l'hypersensibilité quotidienne des personnes atteintes d'autisme. Décryptage avec Magali Pignard, blogueuse de The Autist.
L'autisme n'est pas une maladie mentale, mais un handicap. Il se traduit par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement.
Capture de vidéo
Quand la moindre goutte d'eau devient insupportable... Imaginez vos sens décuplés, au point que vous n'importe quel bruit du quotidien soit multiplié à outrance. C'est ce que vivent, chaque jour, les personnes atteintes de syndrome autistique. La National Autistic Society, une association britannique, a mis en ligne une vidéo, Sensory sensitivity (en français "sensibilité sensorielle"), pour faire partager à tous l'hypersensibilité des autistes.
Pour Magali Pignard, blogueuse sur L'Express de The Autist, maman d'un enfant autiste et elle-même atteinte par une forme légère du handicap, la vidéo est "très représentative" de son quotidien. "C'est comme si les bruits rentraient dans notre tête et se produisaient à l'intérieur même de notre crâne," explique-t-elle. La jeune femme compare ces désagréments "à de petites décharges électriques."
"A force d'être 'agressé', l'enfant autiste craque"
L'autisme se traduit généralement par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement. "On n'évoque pas assez les troubles sensoriels (hypersensorialité) quand on parle d'autisme, déplore Magali Pignard. Pourtant, ils sont à l'origine de beaucoup de troubles du comportement. A force d'être 'agressé' par toutes sortes de stimuli, l'enfant finit par craquer."
Et pour cause: l'autisme est un handicap "invisible", dont les nombreux troubles ne sont pas perceptibles par les autres. Très souvent, les autistes présentent des particularités sensorielles: une sensibilité accrue à certains bruits, à certaines odeurs, la cigarette par exemple, ou à d'autres sensations. Gêne auditive mais également visuelle, comme on la décrit la vidéo, avec son mur qui se déforme.
"Les gens sont-ils anesthésiés des sens?"
Sur son blog, Magali Pignard écrit: "C'est difficile pour moi quand je sors, notamment à cause du bruit. Du bruit partout, qui me met l'adrénaline à un taux maximal. Ces bruits de motos, [...] bruits de voitures, de souffleuses de feuilles... Et tout cela n'a l'air de déranger personne, [...] comment font les gens pour supporter tout cela? Sont-ils anesthésiés des sens?"
Tous ces effets indésirables perturbent les autistes et génèrent des réactions inappropriées, parfois intenses - cris, évitement du contact physique, jet d'objet, etc. Ces réactions paraissent disproportionnés aux personnes non malades. Réciproquement, les autistes se demandent comment les personnes "normales" font, elles, pour ne pas réagir.
par Marion Guérin
Un médicament synthétisé il y a cent ans, majoritairement utilisé en Afrique dans la maladie du sommeil, a permis d’inverser les symptômes de l’autisme chez des souris. Des résultats très encourageants.
Elle traite la maladie du sommeil, apportée par la mouche tsé-tsé en Afrique. Mais la suramine pourrait bien avoir d’autres vertus. Des chercheurs de l’Université de Californie ont expérimenté cette molécule, synthétisée il y a près de cent ans, sur des souris autistes. Résultat : après absorption du médicament, les cobayes ont tous retrouvé un comportement parfaitement normal.
Des cellules « pacifiées »
Pour parvenir à ces résultats, les scientifiques se sont penchés sur les problèmes de métabolisme auxquels sont confrontés les populations autistes. Ces dysfonctionnements se traduisent par l’envoi de signaux de danger, réceptionnés par un certain type de cellules. « Ces cellules se comportent comme des guerrières. En cas d’attaque, elles renforcent leur bordure et coupent toute communication avec les autres cellules, ce qui peut créer des dommages permanents » explique Robert Naviaux, généticien à l’Université de Californie. Chez les autistes, ces cellules sont particulièrement sollicitées.
Au cours de l’expérience sur les souris, la suramine a permis d’inhiber les signaux de danger, et donc de stopper l’activité défensive des cellules concernées. Une fois ces cellules « pacifiées », les symptômes de l’autisme ont disparu.
Un effet positif mais pas durable
Il y a des mais, bien sûr. D’abord, les cobayes qui se sont prêtés à l’expérience sont des souris, et non pas des êtres humains. En outre, la molécule n’agit que temporairement – chez les souris, les symptômes sont revenus au bout de cinq semaines – et elle ne saurait être utilisée à long terme en raison de ses effets secondaires (anémie, dysfonctionnement des glandes surrénales…). Malgré tout, ces résultats sont suffisamment encourageants pour que l’expérience soit menée sur des humains. Un essai clinique devrait ainsi être lancé sur des enfants atteints d’autisme au cours de l’année.
article publié sur le blog de Sylvie "Autisme entre amis"
Vrai ou faux ?
L'autisme est une étiquette lourde. Lourde car elle est malheureusement porteuse de préjugés peu flatteurs. Pourtant être autiste ce n'est pas être "Rain Man" !
Vous seriez probablement surpris d'apprendre qu'il y en a autour de vous. Ils ne sont pas contagieux et ils ne se frappent pas systématiquement la tête sur les murs . Ils ne sont pas moins "humains" que vous l'êtes.
Il y a des comptables, des informaticiens, des musiciens, des chanteurs, des acteurs, des dirigeants d'entreprise, des chirurgiens, des écrivains, des ingénieurs, des mères au foyer et j'en passe.
Mais en tant que société nous avançons, un peu. En autisme il y a le "Avant" et le "Maintenant".
Avant l'autiste était considéré comme une maladie mentale comme la schizophrénie. Les autistes étaient enfermés dans "les maisons rondes aux murs capitonnés" - asiles. C'était honteux d'avoir un autiste à la maison ! Les mères étaient responsables de cet odieux handicape. L'enfant ainsi diagnostiqué n'avait aucun avenir, aucun support, ni sa place dans la société. On isolait donc l'handicapé loin de sa famille, loin de la vie et on le "sur médicamentait" à dose de cheval. Leurs vie atroce; ont peut se l'imaginer. Aucun stimuli anéantissait leur chance de s'en sortir.
Maintenant l'autisme est considéré comme un trouble neurologique. Au Canada nous n'enfermons plus les autistes. Il y a de la recherche. Il y a des scientifiques intéressés a faire avancer la cause. Les enfants qui reçoivent un tel diagnostic sont maintenant scolarisés. Les thérapies existent. L'autiste n'est plus brûlé sur le bucher. Il y a maintenant de l'espoir. Les autistes sont encouragés à prendre part à la vie active en société. Les mamans ne sont plus à l'index.
Certes, il reste beaucoup a faire. Chacun de nous pouvons faire avancer la cause des autistes. D'abord, en acceptant les individus atteints tels qu'ils sont. Ensuite en favorisant leur intégration dans nos vies comme membres à part entière et non comme des "moitiés" d'individus !
Maintenant démystifions;
Un autiste peut parler ? Oui ! Et parfois il parle beaucoup, surtout si le sujet l'intéresse. Ce ne sont pas tous les autistes qui ne parlent pas. Certain sont "non-verbaux" et cela n'est pas par choix. C'est qu'ils ne possèdent pas les outils (connexions cérébrales) nécessaires pour s'exprimer comme les gens "normaux". Certains font du mutisme sélectif , c'est à dire qu'ils ne parleront pas même si physiquement ils le peuvent. Les enfants et adultes souffrant de mutisme sélectif sont pleinement capables de parler et de comprendre une langue mais ne sont pas capables de parler lors de situations particulières, lors de situations dans lesquelles la parole leur est demandée. Le comportement peut être perçu par les autres comme de la timidité ou de l'impolitesse. Ce n'est pas que la personne ne VEUT pas mais elle ne PEUT pas parler, nuance importante.
(pour ceux qui désire en savoir plus sur le mutisme sélectif: Google)
Un autiste ne pourra jamais travailler, étudier, se marier etc. ? Faux ! Nous ne pouvons pas généraliser. La plupart des autistes que je connais travaillent. Certains ont fait des études universitaires. Certains ont des enfants et sont mariés, d'autres sont célibataires. Certains vivent avec leurs parents. D'autres auront besoin de soins et d'aide. Beaucoup d'autistes sont actifs dans la société. C'est peut-être même votre comptable! Qui sait ?
Les autistes sont violents ! Faux ! Vous connaissez l'expression "doux comme un agneau" ? Alors si je vous dis que la majorité sont des agneaux, vous me croirez ? C'est bien le problème d'ailleurs. Souvent les autistes qui sont sans méchanceté aucune sont victimes d'intimidation, de violence physiques et sexuelles. Nous devons les protéger car les autistes sont des proies faciles.
Les autistes sont des savants ! Faux, cela est un mythe ! Plusieurs d'entres eux possèdent des habilités certaines et parfois même hors du commun. Cela peut-être dû au fait qu'ils ont un degré de concentration extrême lorsqu'ils s'adonnent à leurs activités préférées et qu'ils peuvent lire, faire de la musique, réciter des pages de dictionnaire pendant des heures sans se lasser. Un fait demeure cependant, les autistes ont la soif d'apprendre et de créer. Ils ont un besoin à satisfaire et c'est de passer beaucoup de temps seul pour tenter d'étancher cette soif.
Il est a noter que certains autistes possèdent un QI supérieur à la moyenne. Mais dans la société, il y a beaucoup de neurotypiques qui ont des QI supérieurs à la moyenne également. Retenez que les autistes ne sont pas tous savants et ne sont pas tous déficients intellectuels.
La froideur et l'indifférence de la mère cause l'autisme ! Faux . Il est maintenant bien établi que la relation mère / enfant n'a rien a voir avec l'autisme. La cause est neurologique, non psychologique. Autrefois l'autisme d'un enfant avait pour cause sa maman.
Le cerveau des autistes est différent ? Vrai ! Leur cerveau est distinct.
L'autisme se guérit ! Faux ! Nous naissons autistes, nous mourrons autistes. Il n'existe pas de cure présentement. Aucun vaccin ne prévient l'autisme. Aucun médicament ne peut rétablir les connexions cérébrales comme elles devraient être "normalement". Même si l'autisme ne se guérit pas, l'état de la personne peut (et doit) s'améliorer. Thérapies, parfois les médicaments, support et amour inconditionnel font la différence. La multidisciplinarité est essentielle.
L'autisme est une maladie mentale ! Faux !
L'autisme est génétique ? Vrai disent plusieurs spécialistes. Rien n'est encore coulé dans le béton. Mais les recherches sérieuses tentent de démontrer que les gènes y sont pour beaucoup.
Un autiste peut lier des liens affectifs ? Vrai ! Un autiste est un être humain avec des sentiments. Il aime, tombe amoureux et peut ressentir de l'empathie. Il peux établir des liens solides avec les gens.
Un autiste Asperger est un autiste léger ? Faux ! Rien n'est léger quand nous sommes dans le "spectre autistique". C'est simplement différent, pas plus léger.
Il y a des degrés de sévérité dans le spectre autistique ? Vrai. Certains autistes sont totalement autonomes et d'autres ne le sont pas du tout.
L'autiste vit dans une bulle ? Vrai ! Peut-on dire que l'autiste a besoin de sa bulle comme un poisson a besoin d'eau ? L'image est grosse j'en conviens mais elle est un peu vraie. Les autistes que je connaissent aime leur bulle et ne voudrait pas la perdre. L'autiste peut par contre sortir de sa bulle si le besoin est, si la situation est idéale pour lui ou simplement si cela lui chante. Mais il y retournera à coup sur. C'est pour lui une protection contre les stimulis qui l'agressent. C'est un ressourcement nécessaire. C'est dans sa bulle qu'il s'adonne à ses activités préférées, comme la musique, la lecture, l'écriture, la peinture. La bulle est un endroit exempt de stress et d'anxiété. L'autiste est sensible au stress et vit énormément d'anxiété. Lorsque cela demande trop d'énergie, il va dans sa bulle et peut enfin vivre "normalement un vie d'autiste". L'autiste a besoin de solitude mais il n'est pas volontairement asocial comme pourrais le penser certains. Si on lui fait vivre un grand stress, il ira dans sa bulle le temps nécessaire. Ce n'est pas du chantage, du caprice ni pour vous faire sortir de vos gons que l'autiste se met une carapace. C'est pour se protéger. C'est la seule façon qu'il connaît de se protéger.
Retenez par contre que les autistes ne sont pas toujours dans une bulle sinon ils leur seraient impossible de travailler. Plusieurs personnes non autistes adorent se faire une bulle également. N'avez-vous jamais entendue quelqu'un vous dire "Sort de ma bulle" ?
L'autiste ne souffre pas ! Faux, malheureusement. Beaucoup d'autistes sont souffrants psychologiquement. Soit ils souffrent de solitude (oui vous avez bien lu, souffre de solitude) soit ils souffrent de mépris. Il n'y a pire solitude que celle qui vient du mépris.
L'autiste ne regarde pas dans les yeux ! Vrai et Faux. Un autiste peut regarder son interlocuteur dans les yeux s'il le veut. Cela peux cependant nuire à sa concentration. C'est pourquoi plusieurs autistes regardent la bouche, les sourcils ou une oreille de la personne avec qui il converse et cela passe inaperçu. Certains autistes ne regardent jamais la personne qui leur parle. C'est encore une fois une question de concentration. Certains autistes, avec de la pratique peuvent regarder dans les yeux. Il y a aussi ceux qui fixent dans les yeux de façon trop soutenue ! Il y en a pour tous les gouts. Retenons que le regard reste un mystère pour plusieurs autistes.
"Dois-je le regarder ? Est-ce assez soutenu ? Devrais-je arrêter maintenant de le regarder? Quand dois-je regarder ? Pourquoi dois-je le regarder ?
Les autistes évitent d'être touchés ! Vrai et Faux. Encore ici cela dépend de la personne et du genre de touché. Toutes les nuances sont inscrites !
- Un n'accepte pas qu'on touche à ses cheveux et son visage.
- Une ne peux pas tolérer d'être touchée par une personne "étrangère".
- Un ne peux pas sentir un toucher sur une partie X de son corps.
- Une ne pourras jamais avoir de relation intime.
- Un ne veux pas qu'on l'embrasse.
- D'autres acceptent les touchés.
Certains autistes ne veulent pas être touchés parce que cela fait mal. L'hypersensibilité tactile, ça existe. Certains autistes ont quelques parties du corps tellement sensibles qu'un effleurement est difficile a supporter. Parfois même, un vêtement est difficile a endurer ! Certains tissus sont impossible a supporter. À retenir pour les jeunes enfants autistes.
article publié dans LA PRESSE.ca
Publié le 17 juin 2014 à 08h55 | Mis à jour à 08h55
L'école primaire Duvernay de Drummondville.
La Tribune, Yanick Poisson
(DRUMMONDVILLE) L'école primaire Duvernay de Drummondville a trouvé une manière inédite de calmer les ardeurs de ses élèves les plus turbulents. Depuis le début de l'année, elle les envoie passer l'heure du dîner avec d'autres élèves atteints de troubles envahissants du développement (TED), une initiative qui déplaît à certains parents, ainsi qu'à Autisme Centre-du-Québec.
«C'est un frein à notre effort de sensibilisation. On est en train de les stigmatiser (les enfants autistes). On les utilise comme punition. Ça va à l'encontre de toutes les pratiques. C'est un contact, mais ce n'est pas un contact positif pour ces enfants», estime la coordonnatrice de l'organisme, Marie-Ève Lavoie.
Si Autisme Centre-du-Québec monte aux barricades, c'est que des parents d'enfants ayant été envoyés en «punition» ont soulevé des doutes quant à la pertinence de la mesure. On craint que les enfants du cheminement régulier se mettent à associer les élèves TED à leurs malheurs.
«Non seulement on leur dit qu'ils ne sont pas comme eux, mais on instaure un climat de peur. On leur dit que s'ils ne sont pas sages, on les envoie avec les «pas vite-vite» et là je suis polie, les enfants peuvent être beaucoup plus méchants que ça», ajoute-t-elle.
Autisme Centre-du-Québec déplore également qu'on utilise les ressources humaines déployées afin de venir en aide aux élèves en difficulté afin de faire de la discipline. Selon Mme Lavoie, ce n'est pas par hasard qu'on mandate des spécialistes pour leur venir en aide et que les groupes sont plus petits.
«On invite les parents à nous contacter afin de déposer une plainte collective.»
Une plainte collective?
Autisme Centre-du-Québec tente d'entamer la discussion avec la Commission scolaire des Chênes (CSDC) afin d'obtenir des explications sur cette façon de faire. On aimerait notamment que cette pratique cesse immédiatement. S'il n'obtient pas une oreille attentive, l'organisme n'écarte pas la possibilité de porter plainte. Il a d'ailleurs publié un message sur les médias sociaux invitant les parents insatisfaits relativement à cette situation à se manifester.
«On invite les parents à nous contacter afin de déposer une plainte collective. Pour l'instant, la Commission ne permet que des plaintes individuelles, mais ce n'est pas évident pour des parents qui peuvent avoir huit rencontres par semaine avec des spécialistes», affirme Mme Lavoie.La directrice adjointe de la CSDC, Chantal Sylvain, confirme qu'il arrive que certains élèves soient envoyés dans les classes d'adaptation afin d'effectuer un travail de réflexion. L'atmosphère y étant plus sereine, elle a un effet bénéfique sur le rendement et le comportement. Selon elle, cette mesure vise également à informer les élèves envoyés dans les classes spécialisées sur la réalité des enfants TED.
«Ils font partie de la vie de l'école aussi. Nous croyons qu'en leur demandant d'aller faire un casse-tête avec cet élève, il comprendra mieux sa réalité. Il y en a même qui ont décidé de retourner de leur propre chef dans les classes afin d'aider. C'est une richesse incroyable. C'est gagnant», estime Mme Sylvain.
La directrice adjointe explique que cette mesure est utilisée «au compte-gouttes» et que les élèves envoyés dans les classes fermées sont choisis pour des raisons particulières. Pour ce qui est des inquiétudes d'Autisme Centre-du-Québec, elle se dit prête à les entendre et à évaluer ce qui peut être fait pour que la situation plaise à tous.
«Je n'avais pas été informée que la situation gênait qui que ce soit jusqu'à tout récemment. Ça me préoccupe. Je vais être à l'écoute de ce que les intervenants ont à dire», assure-t-elle.
