16 octobre 2019

Université ARAPI : stratégies pour une meilleure qualité de vie 4

 

Université ARAPI : stratégies pour une meilleure qualité de vie 4

Suite du compte-rendu de l'Université d'Automne de l'ARAPI ( 1 , 2 ; 3) : jeudi 10 octobre, sous ce titre intervenaient le Dr Isabelle Amado et Diane Morin. Dr Isabelle Amado - Techniques de remédiation cognitive et de thérapies psychosociales La mesure 45 du 4 ème plan autisme prévoit le développement des soins de réhabilitation psychosociale .

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Danièle Langloys -> Retour sur le film Hors Normes, vu hier à l'Assemblée Nationale.

danièle langloys présidente autisme france

Retour sur le film Hors Normes, vu hier à l'Assemblée Nationale. Je ne vais pas faire consensus mais je m'en fous. Mme Compagnon nous a annoncé que nous serions bouleversés et il y en a parait-il qui ont pleuré. Pas moi. Montrer pour une fois ceux qu'on cache, ceux que les FAM et MAS rejettent et envoient en HP, lesquels HP peuvent envoyer en UMD, c'est bien, et je remercie les réalisateurs et acteurs, mais je n'ai pas envie de pleurer à voir notre quotidien. J'ai envie de hurler. Les associations qui représentent les plus vulnérables sont éliminées des groupes de travail au seul profit des auto-représentants qui ont la parole divine. Elles avaient demandé des fonds pour leur ouvrir des lieux de vie dignes de ce nom, que pour une fois on confierait aux associations compétentes : rien, pas un centime pour les plus vulnérables.
La morale du film : il faut aller vers l'autre, c'est le charabia psykk enseigné dans les écoles d'éducateurs et c'est insupportable. La bienveillance, c'est le minimum. Le rappeler ne peut pas faire de mal vu le nombre d'institutions maltraitantes qui shootent, isolent, contentionnent, contraignent à la vie collective dans des unités de 11 ou plus des adultes aux difficultés sensorielles massives.
Il faut des équipes bien formées et expertes pour répondre aux besoins de ces personnes. Il faut un taux d'encadrement élevé. Les derniers et rares appels à projet de FAM ou MAS, les associations sérieuses n'y ont pas répondu, car avec une dotation trop faible, on ne fait que de la maltraitance.
Il faut identifier les problèmes somatiques et sensoriels, apprendre un moyen de communication, structurer l'environnement. Rien de tout cela n'est montré dans le film.
Les adultes autistes méritent mieux que des bons sentiments.
Où est l'argent pour penser des unités de vie de petite dimension, où on respecte leurs goûts, leurs choix de vie, leurs particularités, où les acquis de leur vie d'enfant ne seront pas réduits à néant par l'absence de moyens et de professionnels formés ?
Ah oui, c'est vrai les TSA n'existent pas, il faut penser TND. S'il y a un mérite majeur à ce film, c'est d'inviter nos gouvernants à atterrir : les TSA existent et il y en a de sévères qu'il faut identifier le plus vite possible, aider en soutenant les familles épuisées. Non, le TSA n'est pas soluble dans les TND. Il a refait surface et on le prend dans la gueule. Mais pas de quoi pleurer. Juste hurler d'indignation devant la bêtise, l'oubli, la maltraitance, la cruauté.

15 octobre 2019

A Courbevoie, des enfants autistes s’épanouissent dans une maternelle ordinaire

article publié dans Le Parisien

Depuis la rentrée, sept élèves de maternelle sont scolarisés à l’école des Ajoncs à Courbevoie. C’est la première unité enseignement maternel autisme (UEMA) à ouvrir dans le public dans les Hauts-de-Seine et elle produit déjà des résultats.

 Courbevoie, la semaine dernière. Cette classe de l’école maternelle des Ajoncs acueille, depuis la rentrée, 7 enfants autistes de 3 à 5 ans. Courbevoie, la semaine dernière. Cette classe de l’école maternelle des Ajoncs acueille, depuis la rentrée, 7 enfants autistes de 3 à 5 ans. LP/E.D.

Le 14 octobre 2019 à 15h02, modifié le 14 octobre 2019 à 15h33

Six garçons et une fille écoutent une comptine. « 2 yeux, 1 nez, 1 menton… » Tous ne sont pas attentifs et ce n'est pas l'important. Le mois dernier, ces enfants de 3 à 5 ans, tous porteurs de troubles autistiques, ont fait leur rentrée comme tous les petits de leur âge. Ils ont rejoint la classe de l'unité enseignement maternel autisme (UEMA) à l'école maternelle des Ajoncs, à Courbevoie, première structure du genre à ouvrir dans une école publique des Hauts-de-Seine.

LIRE AUSSI > Du nouveau pour l'accueil des élèves en situation de handicap à la rentrée

La comptine est terminée. Chacun enfant rejoint une activité, celle qu'il choisit. Que ce soit une dînette ou un jeu pour apprendre l'alphabet. Deux garçons ne quittent pas des mains la petite voiture avec laquelle ils jouent. Dans la salle, pour apporter le maximum de repères pour les enfants, les emplois du temps sont affichés, les photos des lieux où ils vont, la cour de récré, la cantine…

« Ils sont élèves de l'école avant d'être pris en charge par un service médico-social »

Principale différence avec les cours classiques, le nombre d'adulte par enfant. Dans cette classe, gérée par l'association Les papillons blancs-Appedia, il y a Anne, l'enseignante, mais aussi quatre éducatrices à temps plein, une psychologue à mi-temps et une psychomotricienne une fois par semaine. « Très souvent, on est à un adulte pour un enfant, ce qui est très intensif », décrit Candice Hureaux, chef de service de l'UEMA.

« L'objectif est de favoriser l'inclusion des enfants, reprend Candice Hureaux. Ici, la classe est intégrée à l'école donc tout est possible. Si un élève aime beaucoup les comptines ou est fort avec les nombres, il pourrait intégrer, le temps d'une leçon, une classe ordinaire juste à côté. Même si c'est seulement pour 15 minutes. Ils sont élèves de l'école avant d'être pris en charge par un service médico-social. »

« On a déjà vu tellement d'évolution en un mois »

À la cantine, ils sont avec les autres enfants, même s'ils ont un espace à eux. Et comme tout enfant de l'école des Ajoncs, les jeunes porteurs de troubles autistiques sont scolarisés 24 heures par semaine. Alors que seulement 30 % des enfants autistes sont scolarisés en maternelle, en moyenne moins de deux journées par semaine.

Anne, l'enseignante, a d'abord été 20 ans dans une école maternelle de Gennevilliers avant de se former à la prise en charge du handicap et de travailler en institut médico-éducatif. « J'étais un peu frustrée parce que je n'avais pas les enfants en temps plein. Ici on a déjà vu tellement d'évolution en un mois, c'est très encourageant », sourit-elle.

 

Kassandra, éducatrice spécialisée, avec un des jeunes enfants autistes accueillis à Courbevoie. LP/E.D. Kassandra, éducatrice spécialisée, avec un des jeunes enfants autistes accueillis à Courbevoie. LP/E.D.  

La priorité depuis la rentrée est de mettre en place un moyen de communication, comme l'échange d'images ou par les gestes pour ceux qui n'ont pas le langage. La prise en charge est intensive pour tenter de modifier la trajectoire de développement de l'enfant.

« Le but c'est qu'ils rejoignent le milieu ordinaire »

Jusque-là, les Hauts-de-Seine ne comptaient comme UEMA que la classe Soleil de l'Institution Saint-Dominique, à Neuilly-sur-Seine. Une structure qui a forcément plus de recul sur le devenir des enfants : après leur passage dans la classe, 80 % des élèves ont rejoint une classe traditionnelle avec un accompagnant d'élève en situation de handicap. Les 20 % restant sont accueillis en structure spécialisée.

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Université ARAPI : Autisme et troubles mentaux à l'âge adulte 3

 

Université ARAPI : Autisme et troubles mentaux à l'âge adulte 3

Mercredi matin 9 octobre, le Dr Hélène Vulser, psychiatre, responsable du centre de diagnostic et d'évaluation adultes à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière (Paris) a planché sur " autisme et troubles mentaux à l'âge adulte". Elle mène également des travaux de recherche en Allemagne.

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14 octobre 2019

Régression du langage dans l'autisme liée à des jalons moteurs

 



spectrumnews.org Traduction de " Language regression in autism tied to motor milestones" par Tara Santora / 9 octobre 2019 Les enfants autistes qui perdent des mots atteignent des étapes clés plus tôt que les enfants autistes sans régression du langage, selon une nouvelle étude 1.

https://blogs.mediapart.fr

 

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Mohamed Haidar, artiste avant d’être autiste

article publié dans 2M.ma

Mohamed Haidar, artiste avant d’être autiste
Culture

 

12/10/2019 à 11:00
Modifié le 12/10/2019 à 16:16

Du haut de ses 22 printemps, Mohamed Haidar alias « Pipoye » c’est la nouvelle génération d’artistes ! Artiste accompli et reconnu à l’échelle nationale et internationale, ce jeune homme né à Casablanca a beaucoup de mérite. Et pour cause, son « identité autistique » comme l’appelle sa maman, il a su la manier, la dompter et la faire ressortir sur ses toiles que l’on prête à l’art digital.

« Sa vocation n’est pas arrivée par hasard, il dessinait au départ en cachette en utilisant son ordinateur, d’où l’art digital d’ailleurs. C’était à la base qu’un outil de travail. Depuis son enfance Pipoye absorbe les couleurs, les tableaux de grands maitres, des œuvres que je lui montrais », explique la maman de l’artiste. En effet, ce jeune autiste autodidacte a su faire de sa différence une force.

 

 Pipoye a compris qu’il avait besoin d’être seul pour mieux produire et développer ses capacités. Ce qui l’inspire dans son art ce sont les villes, les pays mais aussi les gens et particulièrement les femmes. « Le visage de la femme l’inspire beaucoup, la femme dans toute sa splendeur : chevelure, maquillage. Pour lui la femme en elle-même est une œuvre d’art », raconte Iman Chaïr, sa maman, la première personne à avoir cru en lui. Et d’ajouter : « il est fasciné aussi par tout ce qui est abstrait, les couleurs et les formes géométriques. Même dans sa façon de dessiner, il est simple. Nous ne sommes pas dans un art très complexe mais une certaine harmonie se dégage de ses œuvres. »

Frida Kahlo, Picasso, Matisse sont ceux qui ont bercé l’enfance de l’artiste en herbe. Mais c’est sur les pas de Klint et de Kandinsky, tout en y mettant sa touche, que Pipoye marche. « Avec son identité, il restait mystérieux, je ne le comprenais pas au départ. De même, je ne savais pas s’il comprenait les choses, mais en réalité les autistes font plus partie du même monde que les personnes qui ne sont pas autistes. C’est la raison pour laquelle les gens se trompent souvent sur l’analyse de l’autisme », met en avant Iman.

 

Un style artistique et une griffe qui font du bruit

Elle explique que son fils comme tous les autistes a besoin de s’isoler parce qu’il présente une hypersensibilité sensorielle d’où son désir de se retirer parfois. Le jeune homme roule sa bosse dans le domaine depuis plus d’une décennie, « je l’encadre depuis le début de cette aventure ». « Je suis aussi sa manager notamment parce que nous avons créé il y a quelques années déjà Pipoye Design. C’est une petite start-up qui ne s’arrête pas aux tableaux et aux dessins mais qui développe plusieurs produits comme des mugs, des cahiers, des t-shirts… Comme c’est de l’art digital, c’est très malléable », confie la maman.

Un talent et un niveau atteints grâce justement à ses encouragements et comme tout travail, cela a fini par payer. En effet, le fruit de tant d’effort et de croyance, puisque Iman a décidé de retirer Pipoye de l’école dès 5 ans car autiste, à l’époque le trouble était méconnu. Et les années filent, Pipoye réussit à trouver un équilibre et à se développer dans son art, « il a exposé hors du Maroc. Pipoye est connu en France, au Canada, aux Etats-Unis et sa toute première exposition a eu lieu en 2012 à Casablanca, depuis ça n’a pas arrêté ! », relate fièrement celle qui ne cesse de l’encourager.

 

Pour Pipoye Design, ils ont réussi à se faire un nom auprès de plusieurs concepts store notamment récemment le concept store officiel de la Casablanca Design Week, pour vendre leurs articles ou encore ils optent pour les marchés de noël ou d’autres événements au contact du public. Une signature qu’il ne se voit pas changer ; en effet Pipoye dit ne pas vouloir tenter autre chose que l’art digital. « Ce qui ressort souvent de ses toiles, ce sont les couleurs criardes et les formes géométriques, c’est son style ! », décrit Iman qui explique que le succès qu’ils vivent aujourd’hui est en partie grâce aux réseaux sociaux.

L’autisme n’est pas une fatalité !

Cependant, selon Iman Chaïr, Pipoye ne veut pas forcément transmettre un certain message à travers ses œuvres, son but est de s’exprimer par l’art pour se calmer et s’apaiser mais aussi de pouvoir rencontrer des gens notamment lors d’expositions, le contact avec les gens l’attire énormément. « On peut remarquer que ses œuvres sont empreintes de cinesthésie parce que souvent les autistes le sont. Les sens se mélangent, je pense que dans ses œuvres on voit à quel point le sensoriel est important. » Pour la petite histoire, son pseudonyme prend ses racines dans son enfance lorsqu'un jour il décrit un masque africain en le baptisant « Pipoye », il le suit depuis et ne le lâche plus !

 

Concernant si Pipoye pourrait ou a pour but d’inspirer des générations futures, sa maman penche pour la négative. Néanmoins, « on m’a déjà parlé de pipoyisme, ce serait un mouvement pictural qui s’inspirerait de ses œuvres. En toute humilité, c’est vrai que son art attire les jeunes et les moins jeunes, beaucoup de personnes sont séduites et du coup le pipoyisme me plait bien ! ». Un mouvement qui pourrait bien convertir toute la famille puisque tous sont un peu artiste dont Iman qui est photographe. Une famille qui touche un peu à tout de la photo, au cinéma en passant par le piano, Pipoye n’a pu que suivre la cadence. D'autant plus qu'il est le petit-fils du metteur en scène marocain Feu Mohamed Ziani.

Enfin, Iman nous confie que Pipoye a des rêves pleins la tête qu’il compte bien réaliser, « c’est souvent des rêves liés au voyage. Il aimerait visiter l’Inde, l’Australie, la Grèce mais aussi rencontrer certaines célébrités comme Sharukh Khan. » Notre interlocutrice, un brin patriotique, conclut pour finir en mettant en avant sa fierté et celle de son fils d’être Marocains, « Les principaux projets au Maroc seraient de développer Pipoye Design. Nous sommes très fiers que Pipoye représente le Maroc à l’étranger quand il s’agit d’art et d’autisme. » Une difficulté qu’a su apprivoiser cette maman pour en faire ressortir ce qu’il y a de plus beau !

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Hors Normes -> Vincent Cassel et Reda Kateb chez les réalisateurs d’Intouchables

article publié par le Nouvel Observateur

Vincent Cassel et Reda Kateb chez les réalisateurs d’« Intouchables »

 

affiche hors normes

  Vincent Cassel et Reda Kateb (affiche de « Hors Normes »).

Découvrez en avant-première la bande-annonce de « Hors Normes » d’Olivier Nakache et Eric Toledano.


Comme « Intouchables », c’est une histoire vraie et une leçon de vivre ensemble, une aventure humaine qui déjoue les préjugés, avec, au centre, la question du handicap et un duo peu conforme aux clichés. Ne pas en conclure qu’Olivier Nakache et Eric Toledano déclinent une formule. « Hors Norme », leur nouveau film, est tourné dans un style quasi documentaire, à mille lieues de celui d’ « Intouchables » (20 millions d’entrées en 2011).

C’est une comédie autant qu’un cri d’alarme, indigné et bouleversant. A travers le quotidien du rabbin Bruno et du musulman Malik, à la tête de deux associations non homologuées d’aide aux victimes de l’autisme qui emploient des jeunes des quartiers, c’est l’incapacité des pouvoirs publics que pointent les deux réalisateurs. Mais ils le font avec leur savoir-faire d’hommes de divertissement, leur regard chaleureux, leur sens du collectif et leur science de la direction d’acteurs.

On n’a jamais vu Vincent Cassel comme ça, doux, altruiste, empathique. Autour de lui et de Reda Kateb, impeccable, de vrais autistes qui jouent mais ne trichent pas. Présenté en clôture du dernier Festival de Cannes, « Hors Normes » sortira le 23 octobre, en partenariat avec l’Obs.

En voici, en avant-première, la bande-annonce :

 

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Brest -> Hors normes, le film, provoque l'émotion du public - Sortie nationale le 23 octobre

article publié sur Ouest France

Brest. Le film « Hors normes » provoque l’émotion du public

Sébastien Mirault, psychologue au CRA, a répondu aux nombreuses questions du public.
Sébastien Mirault, psychologue au CRA, a répondu aux nombreuses questions du public. | OUEST-FRANCE


Le film « Hors normes », d’Olivier Nakache et Éric Toledano, était projeté en avant-première, vendredi 11 octobre, au multiplexe Liberté, à Brest. En présence de Sébastien Mirault, psychologue du Centre de ressources Autisme Bretagne.

La salle était comble et l’émotion palpable. Difficile en effet de ne pas être touché par ce film choral sur l’autisme. Vincent Cassel et Reda Kateb incarnent Bruno et Malik, des encadrants hors pair pour des jeunes hors normes. Mais on n’oublie pas non plus tous ceux qui, des deux côtés du miroir, donnent de l’épaisseur à ce récit sans pathos et réellement documenté.

« Au début, c’est un combat »

On a retenu deux phrases. « Je pense aux jeunes parents. Au début, c’est un combat. Après, il y a ceux qui vous regardent et ceux qui ne vous regardent plus. » « Plus vous êtes considéré comme un cas complexe, et plus vous avez de chance de rester cloîtré chez vous. »

C’est d’ailleurs ce sentiment d’abandon, évoqué par des parents, des professionnels de l’Education nationale, des accompagnants, des autistes eux-mêmes, qui est ressorti lors de l’échange avec Sébastien Mirault, le psychologue du Centre de ressources Autisme Bretagne (CRA). On se souviendra qu’il faut parler « d’un trouble du spectre de l’autisme, pour bien rendre compte de la diversité des situations », comme le rappelle ce dernier. En effet, chaque cas est différent.

« Hors normes », un film d’Eric Toledano et Olivier Nakache, avec Reda Kateb et Vincent Cassel. | CAROLE BETHUEL

« Un vrai savoir des encadrants »

À noter également, poursuit le psychologue, que « ce qui est proprement thérapeutique dans l’autisme, c’est l’éducatif. Un ensemble de stratégies éducatives qui ne reposent pas que sur les bonnes volontés, mais sur un vrai savoir des encadrants, capables de mettre en place des protocoles et possédant une compréhension des différents enfants qui leur sont confiés. Mais on a aussi besoin du médical parce qu’il y a un trouble du développement cérébral organique dans l’autisme, qui est souvent associé à d’autres troubles ».

Une exposition sur les actions du Centre de ressources Autisme Bretagne est visible jusqu’à la fin du mois au Liberté.

Sortie nationale de Hors Normes, mercredi 23 octobre .

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11 octobre 2019

Autisme : le Pr Barthélémy à la tête du GIS

article publié par La Nouvelle République

Publié le 11/10/2019 à 04:55 | Mis à jour le 11/10/2019 à 04:55

Monde politique et monde de la recherche réunis pour le lancement du GIS : Mmes Barthélémy, Cluzel, Compagnon, et M. Bloch.

Monde politique et monde de la recherche réunis pour le lancement du GIS : Mmes Barthélémy, Cluzel, Compagnon, et M. Bloch.
© Photo NR

En présence notamment de Sophie Cluzel, secrétaire d’État aux personnes handicapées, et Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie autisme et troubles du neuro-développement, Gilles Bloch, président d’Aviesan (*) et André Le Bivic, vice-président, ont lancé officiellement à Paris, à l’occasion d’un colloque le 1er octobre à la Bibliothèque nationale de France, le Groupement d’intérêt scientifique (GIS) consacré à la « Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement - lancement des actions “  réseau national de recherche ” pour changer la donne ». 
C’est l’aboutissement d’un travail commencé en 2014, qui a réuni chercheurs, praticiens – médecins, professionnels du médico-social – associations de familles et fondations) pour organiser un réseau porté et validé en 2017 par Aviesan.
Les décideurs politiques (notamment le ministère de la Recherche et de l’Enseignement supérieur) ont confié à Aviesan l’organisation de ce GIS dirigé par la Tourangelle Catherine Barthélémy, professeure émérite à l’Université de Tours, membre de l’Académie de médecine et vice-présidente de l’Arapi, une association de recherche rassemblant parents et professionnels. « Remettre la science au cœur de la politique publique C’est un signal qui confirme l’engagement de notre communauté de scientifiques et d’usagers invités à changer la donne », précise Mme Barthélemy qui a développé les objectifs, les enjeux et les perspectives de ce GIS, dont le travail est considérable à mettre concrètement en œuvre.
Cette journée a aussi été l’occasion de mettre en avant les trois centres d’excellence concernant l’autisme : Paris, Montpellier et Tours (présenté par le Pr Frédérique Bonnet-Brilhault, chef de service du Centre Universitaire de Pédopsychiatrie de Tours).
Par ailleurs, Jean-Louis Agard, président de l’Arapi – dont le siège est en Touraine, créé en 1983 par des parents et le Pr Gilbert Lelord – a présenté son association, très impliquée dans le GIS.
(*) Alliance pour les sciences de la vie et de la santé, qui chapeaute des Instituts thématiques multi-organismes dont celui spécialisé en neurosciences, sciences cognitives, neurologie, psychiatrie.

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Les États-Unis injectent des fonds dans la recherche sur les adultes autistes

 

Les États-Unis injectent des fonds dans la recherche sur les adultes autistes

Lacune dans les services aux USA : la loi sur les soins aux personnes autistes de 2019 qui vient d'être promulguée par Trump ne favorise pas l'amélioration de la qualité de vie des personnes autistes. La loi étend cependant son action aux adultes autistes.

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