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"Au bonheur d'Elise"
18 décembre 2019

La lettre d'information du GCSMS Autisme France - Décembre 2019

 

 

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18 décembre 2019

Inclusion des enfants autistes à l'école Charpak de Bastia : Christian Mendivé répond à la détresse des parents et éducateurs

article publié sur Corse Net Info

Livia Santana le Mardi 17 Décembre 2019 à 14:41

 

Christian Mendivé, directeur académique des services de l'éducation nationale de Haute-Corse a tenu à s'exprimer à la suite de la manifestation du 3 décembre dernier à Bastia. Les parents et les éducateurs de l'unité d'enseignement maternel de l'école de Toga, dénonçaient le manque d'inclusion des enfants autistes dans les classes. Une intégration pourtant nécessaire pour le développement d'un enfant atteint.

 

Christian Mendivé, directeur académique des services de l'éducation nationale de Haute-Corse
Christian Mendivé, directeur académique des services de l'éducation nationale de Haute-Corse
- Comment expliquez-vous la colère des parents d'élèves et des éducateurs ? 
- Je suis surpris par le mouvement. Je comprends que cela soit difficile tous les jours pour les parents. C'est vrai que nous avons eu quelques difficultés. Le dialogue entre les enseignants de classes ordinaires et les éducateurs a été un temps rompu pour des raisons diverses, mais la collaboration va reprendre. Je comprends la frustration des éducateurs qui pensent que cela ne va pas assez vite ou assez loin.

- On a beaucoup entendu que les professeurs des classes ordinaires ne voulaient ou savaient pas inclure les élèves autistes. Que répondez-vous ? 
- C'est faux. J'ai discuté avec les professeurs de classes ordinaires et ils sont très soucieux de l'intégration. L'inclusion est une réalité, les professeurs sont formés et en faveur de l'inclusion. Il y a eu beaucoup de contrevérités lors de cette manifestation. Notre objectif premier c'est que les élèves en fin de scolarité soient prêts à intégrer une classe ordinaire. 

- A l'école Charpak, il n'y a donc pas de problèmes d'inclusion ?  
- Il y a des temps d'inclusion mais c'est vrai qu'il y en a moins que l'année dernière. L'an passé nous avons eu aussi des problèmes car il y a eu une période où le professeur spécialisé (formée pour l'inclusion) était absent et par manque de professeurs spécialisés nous n'avions pas pu le remplacer. Mais les élèves ont toujours eu cours. Pour ce qui est de l'inclusion, les professeurs de classes ordinaires sont obligés d'accepter les élèves autistes mais il faut qu'ils soient prévenus avant. 

- Comment allez-vous répondre aux inquiétudes ? 
- Nous nous sommes rendu compte que ce qui manquait vraiment : c'était la communication entre les les enseignants de classes ordinaires et les éducateurs. J'ai donc décidé de mettre en place une réunion de synthèse tous les lundis en présence d'un formateur délégué qui supervisera le travail de préparation à l'intégration. Lors de cette concertation hebdomadaire, les professeurs et éducateurs effectueront un suivi des élèves, ils pourront soulever les malentendus.
De plus, j'ai recruté en septembre un professeur spécialisé qui aidera les enseignants de classes ordinaires à inclure les élèves. Tous les enfants de l'unité d'enseignement maternelle devraient être intégrés rapidement. 

A lire aussi :  Autisme : "Nos enfants ne sont pas des animaux que l'on parque dans un coin à côté des toilettes"
18 décembre 2019

Bruno Bettelheim ou la Fabrication d'un mythe : Une biographie

17 décembre 2019

Lobbying sur la révision du diagnostic de l'autisme dans le DSM-5 - 1/2

 

Lobbying sur la révision du diagnostic de l'autisme dans le DSM-5 - 1/2

L'ASAN (Autistic Self Advocacy Network) décrit son intervention lors de l'élaboration du DSM 5.

https://blogs.mediapart.fr

 

17 décembre 2019

Ouverture d’un GEM Autisme à Niort !

 

Ouverture d’un GEM Autisme à Niort !

Ouverture d'un GEM Autisme à Niort, le 1er en Deux-Sèvres mardi 17 décembre à partir de 10h00

http://alainpecquerie.wordpress.com

 

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16 décembre 2019

Possible absence d'intérêt des souris autistes pour les odeurs sociales

 

Possible absence d'intérêt des souris "autistes" pour les odeurs sociales

Source :Mice with autism mutation may be indifferent to social scents Traduction lulamae Possible absence d'intérêt des souris avec mutation autistique pour les odeurs sociales Par Alla Katsnelson / 5 Décembre 2019 Les neurones chez les souris qui n'ont pas le gène de l'autisme appelé CNTNAP2 ne distinguent pas bien les odeurs sociales et non sociales, selon une nouvelle étude.

https://blogs.mediapart.fr

 

15 décembre 2019

À Déville-lès-Rouen, une mère témoigne des difficultés rencontrées par son fils autiste

article publié dans Paris-Normandie

Déville-lès-Rouen. Sylvie, maman d’un fils autiste âgé de 8 ans, lance un SOS au nom des familles épuisées de ne pas trouver d’aide. Un parcours du combattant pour les proches.

  Sophie BOGATAY
Publié le
Mis à jour le 14/12/2019 à 16:50
Temps de lecture : 1 minute

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Maman d’un garçon autiste de 8 ans, Sylvie raconte sa bataille, celle des parents seuls face à l’administration chargée de gérer « le dossier social ». En très peu de temps, cette trentenaire a appris à parler la langue des sigles pour essayer de rentrer dans les cases et obtenir pour son fils le meilleur avenir possible malgré un TSA (trouble du spectre de l’autisme). Une mère qui lance un SOS au nom des familles épuisées de ne pas être entendues.

« Une bataille, 24 heures sur 24 »

« Mon fils a toutes ses capacités intellectuelles, mais il réagit différemment. Les troubles sont apparus vers 4-5 ans, en deuxième année de maternelle. Il était devenu le souffre-douleur en classe. Il a été diagnostiqué tardivement. Quand il a fait les premiers tests, à 6 ans, j’ai compris que la bataille, ce serait 24 heures sur 24, comme me l’a dit une autre maman. »

À force de ténacité, Sylvie réussit à faire changer son fils d’école à la rentrée de septembre 2019. « Il est maintenant scolarisé avec une équipe bienveillante. Mais il ne peut pas manger à la cantine, faute de personnel adéquat et formé, donc je viens le chercher et je le reconduis », raconte Sylvie, qui est à la fois maman et aidante et s’investit à fond dans l’autonomie de son enfant.

Pour cela, elle a sacrifié sa vie professionnelle d’assistante de direction, se dédiant entièrement à la famille qui s’est agrandie avec l’arrivée d’un petit-frère.

Elle a vite compris que l’interlocuteur principal c’est la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), où il faut s’armer de la patience d’un bonze. En attente d’un recours auprès de cette structure, qui a entre autres le pouvoir d’accorder une aide scolaire individualisée – dernièrement refusée –, Sylvie ne sait plus à quelle porte frapper. Peut-être un avocat. Elle ne serait pas la première : dans l’Eure une maman a décidé de saisir la justice ; au Havre, une mère avait lancé une grève de la faim. « Je ne vais quand même pas monter en haut d’une grue ? », lance Sylvie.

Ce qu’elle réclame ? « Un traitement plus humain et une véritable aide, au lieu de cette impression d’être au tribunal. Mais aussi une prise en charge des 877 € de frais par mois nécessaires pour le protocole de suivi. On me dit de continuer les traitements dans le circuit libéral, mais à mes frais bien sûr ! »

Il y a de quoi craquer, coincée entre belles paroles et mur du silence. « L’éducation nationale fait des promesses qu’elle ne peut pas tenir. Pourtant je pensais que la priorité était à l’école inclusive et le président Macron était venu annoncer, en avril 2018, à Rouen, un grand plan autisme sur cinq ans. »

« Ne pas se taire »

« Où est passé ce plan ? Environ 8 000 enfants autistes naissent en France chaque année », s’impatiente Sylvie, dans ses courriers adressés aux ministères et à l’Élysée.

Elle a banni le mot répit de son quotidien. Sa vie sociale se concentre dans des salles d’attente, des consultations, des commissions d’évaluation, des courriers. Et tellement de cogitation : « On me reproche de ne pas me taire, mais je veux avancer. Je pense que les élus en charge du social ignorent ce qui se passe. Je sais que je ne suis pas la seule maman à désespérer. »

14 décembre 2019

Dialogue autisme à Saran : imbroglio autour d’un vote

Photo © Orléans AGENCE

Certains parents de personnes autistes, sur les nerfs et en colère, ont tenté d’empêcher le vote des résidents pour le conseil de la vie sociale dans le foyer Dialogue autisme, à Saran, cette semaine. Une situation plus que tendue qui était à deux doigts de dégénérer…

De dialogue à Dialogue autisme, il n’y en a pas eu mercredi 11 décembre, dans l'après-midi. D’un côté, des parents mécontents soutenus par Jacqueline Mansourian-Robert, fondatrice de cet établissement saranais qui accueille 24 résidents. "Je suis un vilain petit canard, lance cette dernière. J’ai créé l’association et je ne trahirai pas la confiance des parents et de leurs enfants. Je n’ai pas créé cet établissement pour qu’il fasse souffrir les gens. Rien n’est respecté du projet initial."
De l’autre côté, la directrice du foyer, Viviane Lopes, qui cristallise la rancœur et la haine (on peut l’écrire) de certains parents. Tout ce petit monde était réuni mercredi en début d’après-midi dans une pièce du foyer, où de nombreux noms d’oiseaux ont été prononcés et où la tension était extrême. Pourquoi ?

Le ton monte alors très vite

Le conseil de la vie sociale regroupe toutes les parties (direction, professionnels, parents et même résidents). Et c’est ce conseil qui décide des activités futures des résidents (autistes donc). Mercredi, se déroulait le vote de ces mêmes résidents.
Les parents (cinq familles étaient présentes sur les 24 résidents) affirment avoir reçu un e-mail mardi 10 décembre leur indiquant que le vote aurait lieu le lendemain. "La loi", explique Jacqueline Mansourian-Robert, "dit que les parents doivent être prévenus huit jours avant. Pas la veille."
D’autant que certains de ces parents estiment que les gestionnaires (GCSMS, groupement de coopération sociale et médico-sociale) de l’établissement ont "choisi" pour voter certains résidents au détriment de leurs enfants.

"Je ne les ai pas choisis", souligne Viviane Lopes, la directrice. "Si, vous les avez choisis !", lui répond ce parent hors de lui. Le ton monte alors très vite, à la limite d’en venir aux mains. Tout le monde parle en même temps. "Je ne peux pas vous écouter parce que je suis prise en otage", lâche même la directrice. 

Des parents ont porté plainte

Des parents, dont trois présents mercredi, ont déjà porté plainte auprès du procureur de la République pour "maltraitances" ; et mercredi, ils voulaient faire reporter le vote. Ce ne sera pas le cas.
"Ce n’est pas juste pour embêter le monde", confie cette mère. "C’est juste qu’ils (les gestionnaires) veulent faire leur truc entre eux." "Mon fils ne parle pas. Comme beaucoup de résidents ici. Il n’a pas le droit de vote", conclut ce père à bout. "Mais là, il aurait le droit de voter ?"
Alban Gourgousse

14 décembre 2019

Dunkerquois - Des appartements pour que les autistes puissent vivre comme tout le monde - Delta FM

 

Dunkerquois - Des appartements pour que les autistes puissent vivre comme tout le monde - Delta FM

Toujours très dynamique, l'association Ecoute ton Cœur est sur le point de finaliser un nouveau projet. L'année prochaine, elle va lancer dans le Dunkerquois un projet de neuf logements pour des autistes, le projet Logi'Ted. Ces appartements leur permettront de s'émanciper, de se développer, de trouver sans doute plus facilement du travail.

https://www.deltafm.fr

 

14 décembre 2019

Tours : l'ancienne Poste accueillera des logements pour autistes

article publié dans la Nouvelle République

Publié le 13/12/2019 à 06:25 | Mis à jour le 13/12/2019 à 16:54

Le projet dessiné par l’Atelier RVL chercher à préserver le style années 50.

Le projet dessiné par l’Atelier RVL cherche à préserver le style années 50.
© (Atelier RVL/Document non contractuel)

Libéré par La Poste en 2010, le bâtiment de l’avenue Grammont abritera des logements, dont une partie pour de jeunes adultes autistes. Livraison fin 2021.

Neuf ans déjà que La Poste a quitté son local du 153 de l’avenue Grammont qu’elle louait à la ville. Neuf ans aussi que le bâtiment des années 50 n’accueille plus aucune activité ou logement.
En 2013, un premier projet de pole médical avec SOS Médecins, SOS Kiné, un laboratoire, une maison médicale de garde tourangelle avait été envisagé. Sans aller au bout.
Propriétaire des lieux depuis la fin 2015, la Ligeris (1) vient de présenter un nouveau programme de réhabilitation du bâtiment positionné à l’angle de l’avenue Grammont et de la rue Molière.
Sur les 1.500 m2 de surface, le bailleur prévoit la création de 23 appartements intermédiaires plutôt réservés aux étudiants, tous meublés (21 T1 bis, 1 T4 et 1 T5 en colocation au 5e et dernier étage) et six logements destinés à l’association Alva (2) pour l’hébergement de jeunes adultes autistes (lire par ailleurs).
L’aménagement de deux places de parking, de 234 m2 de locaux tertiaires (laverie, local vélo, espaces de vie et de travail partagés pour les étudiants), d’un jardin, d’un ascenseur complètent cette opération menée par les architectes de L’Atelier RVL et dont le budget avoisine les 3,5 millions d’euros.
Entrées séparées Dans sa présentation, ce dernier a cherché à conserver l’allure d’un bâtiment des années 50, notamment le bandeau des trois baies dans l’angle, et à mettre en valeur la cage d’escalier existante. Il a fallu tenir compte des normes des bâtiments de France, du plan de prévention du risque inondation et des demandes de l’association Alva : ainsi deux entrées bien séparées, l’une pour les étudiants côté rue Molière, l’autre pour les résidants Alva côté avenue Grammont, seront aménagées.
Les travaux de curage ont débuté et dureront jusqu’à la fin février. Place, ensuite, à l’aménagement intérieur pour une livraison attendue à la fin 2021.
(1) A l’époque, la Semivit rachète. Après avoir fusionné avec La Tourangelle immobilier cette année, la Semivit a donné naissance à Ligeris. (2) Accompagnement au long de la vie pour personnes avec autisme et troubles apparentés.

Vue de la Poste de Grammont le 2 décembre 1954, jour de son inauguration.

Vue de la Poste de Grammont le 2 décembre 1954, jour de son inauguration.
© Archives NR

On peut constater que le projet architectural du nouveau bâtiment respecte en grande partie la construction initiale. Conçu par l’architecte de la ville, M. Almaric, le bâtiment fut bâti entre 1952 et 1954. Coût de l’opération, supportée par les indemnités des dommages de guerre : 58,7 millions de francs. Il a également accueilli des bains douches, une consultation pour nourrissons, un logement de concierge et 8 logements.

13 décembre 2019

Un adulte autiste sur cinq est susceptible de souffrir d'un trouble anxieux

 

Un adulte autiste sur cinq est susceptible de souffrir d'un trouble anxieux

Traduction par Curoiuser de "One in five autistic adults may have an anxiety disorder " Par JACLYN JEFFREY-WILENSKY / 21 novembre 2019 Une nouvelle étude 1 suggère que, par rapport aux adultes typiques, les personnes autistes sont au moins deux fois plus susceptibles de recevoir un diagnostic de trouble anxieux.

https://blogs.mediapart.fr

 

12 décembre 2019

Première en Gironde : une unité autisme ouvre dans une école primaire d'Arcachon

 

Première en Gironde : une unité autisme ouvre dans une école primaire d'Arcachon

Le maire d'Arcachon Yves Foulon et l'Inspectrice académique pour le bassin d'Arcachon Béatrice Birou avaient le sourire cette semaine en annonçant ensemble la création d'une nouvelle unité pour enfants atteints de troubles de l'autisme. Une telle unité existe déjà à Arcachon depuis septembre 2014 dans l'école maternelle Osiris.

https://www.sudouest.fr

 

12 décembre 2019

Le coût d'un diagnostic d'autisme tardif

 

Le coût d'un diagnostic d'autisme tardif

spectrumnews.org Traduction par lulamae : " The cost of a delayed autism diagnosis" Par Donald McCarthy, Undark / 3 Décembre 2019 Je n'ai vécu qu'une moitié d'enfance. J'avais du mal avec les relations amicales, car souvent je ne savais pas quoi dire. Je n'avais aucune patience pour les discussions banales et les situations nouvelles me déplaisaient.

https://blogs.mediapart.fr

 

12 décembre 2019

CRA Aquitaine - TSA, Guide explicatif pour les familles

 

CRA Aquitaine - TSA, Guide explicatif pour les familles

Ce guide du CRA Aquitaine s'adresse aux parents qui ont un enfant ayant reçu le diagnostic de TSA. Il a pour objectif de soutenir les parents, de les informer, de leur apporter un éclairage sur leurs droits et les aides administratives et de les conseiller.

https://gncra.fr

 

10 décembre 2019

Niort : le CEAA, une structure unique dans la prise en charge de l'autisme des adultes

NB Elise a passé quelques jours au CEAA en janvier 2015. Excellent souvenir ... Mais impossible de faire évoluer "l'environnement" à son retour malgré les recommandations et nous avons du changer d'établissement (Jean-Jacques Dupuis)

Lundi 9 décembre 2019 à 2:19 -
Par , France Bleu Poitou

A Niort, l'hôpital dispose d'une structure unique en son genre, le CEAA, le centre expertise autisme adultes. Il propose de l'accueil pour les cas les plus sévères mais aussi du diagnostic.

Dominique Fiard, psychiatre, est responsable de l'Institut du handicap psychique dont fait partie le Centre expertise autisme adultesDominique Fiard, psychiatre, est responsable de l'Institut du handicap psychique dont fait partie le Centre expertise autisme adultes © Radio France - Noémie Guillotin

Niort, France

Les angles de murs des chambres sont recouverts de mousse pour éviter que les autistes ne se blessent. Dans les couloirs, des panneaux indiquent les placards où se trouvent les extincteurs "parce que parfois ils peuvent voler", raconte Dominique Fiard, psychiatre, responsable de l'Institut du handicap psychique dont fait partie le Centre expertise autisme adultes (CEAA), à Niort, dans les Deux-Sèvres.

Le CEAA peut faire de l'accueil au long court ou de jour et de l'accueil de situations complexes. "On tourne sur trois-quatre lits. Après ce sont des personnes qui sont là parce n'elles n'ont pas d'autres issues et peuvent poser des difficultés à leur famille ou aux soignants habituels", précise le spécialiste.

Assez de structures ?

Pour Dominique Fiard, depuis 2003 et le rapport Chossy, la prise en charge de l'autisme "s'est bien améliorée. Il y a un énorme effort des instances depuis dix-douze ans avec plusieurs plans et un effort particulier pour les adultes. On pourrait imaginer que ce n'est jamais suffisant, on peut toujours faire mieux mais les progrès sont considérables".

Si la qualité de la prise en charge est plus satisfaisante, il y a quand même encore un manque de places estime de son côté le président de l'association Autisme Deux-Sèvres, Jean-Marie Baudouin. "Alors il y en a qui ont de la chance comme mon fils qui est à la maison pour l'autisme de Saint-Martin-lès-Melle. Il y a en général une voire deux MPA par département. Ce n'est pas forcément créer de nouvelles unités. Nous, on pense qu'on pourrait faire des extensions".

Un rôle de diagnostic

A Niort, le Centre expertise autisme adultes joue aussi un rôle unique dans le diagnostic. Les besoins sont importants. "On est sur 75.000 autistes adultes diagnostiqués en France. Il y en a cinq ou six fois plus qui ne sont pas diagnostiqués", précise Jean-Marie Baudouin. La liste d'attente au CEAA est longue. "On doit être à une centaine de personnes avec des délais qui sont trop longs. Ils peuvent aller au delà d'une année", indique Dominique Fiard avec tout de même des possibilités de répondre aux situations d'urgence.

9 décembre 2019

L'ouverture d'une classe pour enfants autistes à Trélissac est un succès

 

L'ouverture d'une classe pour enfants autistes à Trélissac est un succès

Sept enfants âgés de trois à six ans sont scolarisés depuis la rentrée de septembre à l'école des Maurilloux de Trelissac. Ils ont une institutrice dédiée mais aussi un suivi médico-social qui leur permet de bénéficier de leurs soins sur place.

https://www.francebleu.fr

 

7 décembre 2019

Reconsidérer les comportements répétitifs au sein de l'autisme

 

Reconsidérer les comportements répétitifs au sein de l'autisme

spectrumnews.org Traduction par lulamae et Curiouser de "Rethinking repetitive behaviors in autism" Par RACHEL ZAMZOW / 25 novembre 2019 Au fur et à mesure que se déroule sa journée, il arrive parfois à Raya Shields de se balancer d'avant en arrière, de battre des mains et d'appuyer sur ses paupières avec ses doigts afin de créer un kaléidoscope de motifs visuels.

https://blogs.mediapart.fr

 

6 décembre 2019

Simon Baron-Cohen : La neuro-diversité est la prochaine frontière. ...

 

Simon Baron-Cohen : "La neuro-diversité est la prochaine frontière. ..."

Par Saba Salman - The Guardian - 2 octobre 2019 Traduction par lulalamae de Simon Baron-Cohen: 'Neurodiversity is the next frontier. But we're failing autistic people' Après son diplôme dans les années 1980, Simon Baron-Cohen a enseigné à des enfants autistes dans une école spécialisée.

https://blogs.mediapart.fr

 

5 décembre 2019

14 décembre au CRAIF, Apte organise un café des parents

5 décembre 2019

Pays de Montbéliard. Ces jeunes adultes autistes bloqués chez les enfants

 

Pays de Montbéliard. Ces jeunes adultes autistes bloqués chez les enfants

Faute de places dans les structures adaptées, les jeunes adultes autistes sont maintenus dans les établissements pour enfants. Avec la cohabitation complexe que ça suppose sachant, aussi, que ce sont autant de places qui ne sont pas libérées pour les enfants. Des parents alertent...

https://www.estrepublicain.fr

 

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