21 avril 2019

Neuf autistes vont avoir leur propre appartement

Audrey et Christophe espèrent que les nouveaux appartements, prévus pour début 2021, seront synonymes d’autonomie pour Émilien.
Audrey et Christophe espèrent que les nouveaux appartements, prévus pour début 2021, seront synonymes d’autonomie pour Émilien.

L’essentiel

L’habitat inclusif est le thème de l’appel à projets lancé par le Département en 2018.

Écoute ton cœur remporte la mise, en août 2018, avec sa volonté de construction d’appartements adaptés aux autistes.

Problème : il faut trouver un site. José Milliot, président de l’association, évoque le sujet lors de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, mardi 2 avril.

L’appel ne tombe pas dans l’oreille d’un sourd puisque David Bailleul, le maire de Coudekerque-Branche, présent, s’engage à ce que ces appartements puissent être érigés au sein du nouveau quartier le long de la route de Bourbourg.

Les Varlet sont partis en vacances il y a quelques jours.

Un bon moment pour les trois quarts de la famille. Mais pas pour Émilien.

« Tout ce qui est routinier, il adore. Dès qu’on sort de ses habitudes, ça devient compliqué, donc il déteste les vacances », indique Christophe, son père.

L’autisme du garçon de 18 ans se concrétise par un attachement excessif aux horaires et une importante sensibilité sensorielle.

« Il y a des matières qu’il ne va pas supporter, tout comme une manière de le toucher », précise Audrey, sa mère.

Dix ans d’attente pour intégrer un foyer pour adultes

En atteignant la majorité, Émilien, dit Mimi, arrive à un tournant de sa vie.

Jusqu’alors accueilli à l’institut médico-éducatif (IME) de Coppenaxfort, il devra le quitter à ses 20 ans.

 

Direction un autre type de structure, le foyer pour adultes.

« Mais comme la France a du retard, c’est en moyenne dix ans d’attente », soupire Christophe.

Résultat : de nombreux parents se retrouvent avec un adulte à la maison et sont contraints d’arrêter de travailler.

À mi-chemin entre maison et structure

Les parents du Coudekerquois ont donc fait partie des initiateurs du groupe de travail lancé pour explorer les solutions qui existent ailleurs dans l’Hexagone.

Ils ont découvert que des logements pour autistes existaient à Azay-le-Rideau (près de Tours).

Et si les 150 résidents qui s’y trouvent aujourd’hui sont loin de leurs ambitions, ils ont pu s’inspirer du fonctionnement.

« L’idée est que cet habitat soit un mix entre la maison et les structures », résume Audrey.

D’un côté, chaque autiste aura son appartement, avec chambre, sanitaires et kitchenette.

 

L’accent est particulièrement mis sur la domotique afin de ne pas laisser le locataire totalement seul dans l’appartement.

« Ça peut être utile de fermer les volets à distance ou d’avoir un système qui signale quand les dates limites de consommation sont atteintes dans le frigo », illustre Christophe.

De l’autre, une pièce commune, avec cuisine et laverie, sera mise en place au rez-de-chaussée et une gouvernante veillera au grain.

« Ça ne peut pas être pire, donc il n’y a pas de pression. On n’a rien à perdre, tout à gagner. »

Christophe, papa d’Émilien

Un bâtiment à Coudekerque-Branche avec neuf autistes

L’autisme s’exprimant sous différentes formes, les neuf individus choisis (voir ci-dessous) seront un savant mélange entre autonomes et dépendants.

« Émilien est accompagné dans l’autonomie, mais il ne l’est pas encore », relève Audrey.

 

Alors, forcément, cette résidence où tout le monde doit se tirer vers le haut donne envie.

« Ça ne peut pas être pire, donc il n’y a pas de pression, glisse Christophe. On n’a rien à perdre, tout à gagner. »

Et le bâtiment devant s’élever à Coudekerque-Branche, là où ils vivent, le dépaysement ne sera pas si brutal.

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Dossier autisme et vaccination - "La fabrique du mensonge"

20 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Dans la série documentaire "La Fabrique du Mensonge", France 5 revient sur les fake news concernant les vaccins et l'autisme. Quelques remarques et liens vers divers posts publiés ici ou ailleurs ("Initiative citoyenne") sur le sujet.

 

La fabrique du mensonge : Brexit : Référendum, mensonges et réseaux sociaux / Présidentielle : l'ombre russe ? / Vaccins : les rumeurs ne meurent jamais

Cette vidéo est disponible jusqu'au 29 avril : https://www.france.tv/actualites-et-societe/reportages/951797-la-fabrique-du-mensonge.html

Elle aborde la question des vaccins à partir de 51 mn 30 s jusqu'à 1h 16 mn 25 s

Andrew Wakefield TV USA © capture d'écran "La fabrique du mensonge"
Andrew Wakefield TV USA © capture d'écran "La fabrique du mensonge"

 

Dans l'interview de Wakefield, après que l'interviewer ait fait référence à Hitler, Wakefield fonce sur le pilier de la société qu'est la structure familiale, "menacée" par les injonctions vaccinales de l'Etat et des grandes entreprises !

Il s'adresse ainsi à l' alt right, l'extrême droite sans oublier de flatter le sentiment anti-multinationales.

 © Capture d'écran
© Capture d'écran

Le site "Initiative rationnelle" a publié un condensé sur l'examen comparé des preuves avancés par les sites pro et anti-vaccins.

Vaccins et autisme, un examen approfondi des preuves

Ce texte publié par "Initiative rationnelle"  est une traduction partielle de « Vaccines and autism: A thorough review of the evidence », sur The Logic of Science

[Intox] Le danger des vaccinations multiples

[Intox] Andrew Wakefield par Andrew Wakefield

Vaxxed fumisterie

[Intox] Vaccinés vs non vaccinés: quel groupe est le plus malade ?

Autisme, vaccins - rétractation d'un article

La revue "Lab Medicine" rétracte un article basé sur les travaux frauduleux d'Andrew Wakefield. Cet article continuait à être exploité pour jeter à tort le discrédit sur les vaccins. Le climat est tel que certains chercheurs hésitent à publier sur le sujet.

  5 nov. 2018

Vaccins,autisme - Les secrets de la panique du ROR (Brian Deer )1/4

Le film "documentaire" VAXXED est présenté au Parlement européen le 9 février 2017. Un bel exemple d’escroquerie intellectuelle ...et financière. Premier article de la série publié par le journaliste Brian Deer dans le "British Medical Journal" en 2011.

Brian Deer © capture d'écran "La fabrique du mensonge" Brian Deer © capture d'écran "La fabrique du mensonge"
 
6 févr. 2017

Vaccins, autisme - La crise du vaccin visait à faire de l'argent (Brian Deer 2/4)

Deuxième volet de l'enquête de Brian Deer : "Les secrets de la panique du ROR". Après avoir décrit la falsification des preuves, il décrit les objectifs financiers d'Andrew Wakefield.

7 févr. 2017

Autisme, vaccins - Le "Lancet" enterre la fraude (Brian Deer 3/4)

Dernier volet de l’enquête de Brian Deer publiée dans le "British Medical Journal" en 2011. Après avoir examiné la falsification des résultats et les motivations financières d'Andrew Wakefield, le journaliste décrit la réaction de "The Lancet" quand il a signalé la faute à la revue.

7 févr. 2017

Autisme, vaccins (4/4) - Le lien du vaccin ROR à l'autisme était frauduleux

En conclusion de cette série d'articles publiée par le BMJ, un éditorial tirant les leçons de la fraude financièrement intéressée d'Andrew Wakefield.

 7 févr. 2017

Vaccins, autisme - le film d'Andrew Wakefield "Vaxxed"

Michéle Rivasi, députée européenne des Verts, a projeté le film "Vaxxed". Une critique par un blog britannique par un chercheur, père d'un garçon autiste.

24 mars 2017

La vision sélective de Michèle Rivasi dans les conflits d'intérêts et le vaccin ROR

Michèle Rivasi, députée européenne Verts, prétend s'intéresser aux conflits d'intérêts, mais fait la promotion de l'ex-Dr Wakefield, qui a publié une étude frauduleuse en conflit massif d'intérêts.

14 mars 2019

Autisme, Trump - La poudre aux yeux et le comité de sécurité des vaccins de R.Kennedy

Trump semble s'intéresser à l'autisme par le biais de la phobie anti-vaccins. Mais les politiques qu'il veut mener permettront-elles d'améliorer la situation des personnes autistes ? Un point de vue américain, à prendre en compte dans notre contexte électoral.

  3 mars 2017

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Autisme, des parents jugés coupables

 

Autisme, des parents jugés coupables

Isabelle est la mère de Rémi. En grandissant, Rémi semble différent des autres enfants. Il avait l'air très intelligent, mais on a mis longtemps à lui apprendre à faire ses lacets, ce genre de choses. On l'a emmené voir un médecin qui n'a rien trouvé d'anormal puisque ses parents divorcent.

https://www.franceculture.fr

 

19 avril 2019

Nous allons ouvrir la 1re crèche pour enfant autiste en Île-de-France. Interview d'Aliénor de La Taille, asso Ebullescence

Alors que près de 100.000 enfants sont atteints d’autisme en France, la Région soutient les familles touchées en Île-de-France. Par exemple avec la création à la rentrée 2019 d'une crèche pour 15 à 20 enfants. Interview d'Aliénor de La Taille, cofondatrice de l’association Ebullescence, à l'origine du projet.

Pourquoi avoir créé Ebullescence ?
Aliénor de La Taille : Mon associée, art thérapeute, et moi-même, psychologue clinicienne, avons longtemps travaillé avec des enfants atteints de troubles du neuro-développement, et principalement des enfants autistes. Nous avons découvert l’importance d’un accompagnement anticipé, dès la crèche. Nous savons aussi que, même si le dépistage est de plus en plus fréquent, rien n’est proposé aux familles entre cette découverte et le réel diagnostic. C’est à elles seules de chercher une solution et de prendre du temps pour emmener leurs enfants chez l’orthophoniste, psychomotricien, etc. Souvent, l’un des 2 parents arrête de travailler pour se consacrer pleinement à son enfant, et cela revient très cher. La prise en charge n’est, quant à elle, pas forcément adéquate car chaque professionnel exerce à sa manière dans son cabinet. Il manque une prise en charge globalisée, notamment pour les tout-petits. C’est pour cela que nous avons créé Ebullescence.

Comment fonctionne une crèche Ebullescence ?
A. de La T. : La 1re crèche accueillera en septembre 2019 entre 15 et 20 enfants de 18 mois à 3 ans dans les Hauts-de-Seine (92). Tous les acteurs de l’épanouissement de l’enfant y seront réunis au même endroit. Nous travaillons avec une équipe éducative de crèche classique, et des professionnels paramédicaux qui ont la même approche de l’enfant par le jeu : c’est uniquement par ce biais que nous atteignons nos objectifs. Surtout par l’aspect sensoriel, car ces enfants ont souvent un système sensoriel parasité. Les familles sont orientées vers notre association par des structures officielles dont nous sommes partenaires. Si certaines nous contactent directement, un certificat médical ou un avis de professionnel extérieur est forcément demandé pour confirmer un retard de développement. Nous accueillons les enfants jusqu’à leur 6 ans. Au fur et à mesure de l'accompagnement, des temps d’inclusion progressifs en crèche ou maternelle soit prévus, afin de les intégrer petit à petit dans un milieu classique. Nous servons simplement de passerelle entre le dépistage et le milieu ordinaire pour que ça fonctionne bien.

Quels sont vos projets d’avenir pour Ebullescence ?
A. de La T. : Lors de l’ouverture de la 1re crèche, nous allons lancer une recherche scientifique, qui devrait durer 3 ans, pour attester que le programme développé ici fonctionne. Dans l’immédiat, l’objectif est d’ouvrir tout un réseau de crèches pour étendre l’offre à l’ensemble du territoire et ainsi à un maximum de familles. Cette 1re crèche sera une belle vitrine car nous sommes soutenus par de nombreux partenaires, dont le Département des Hauts-de-Seine, la Maison départementale des personnes handicapées et la Région, qui nous a permis de financer les travaux. En parallèle, comme nous accompagnons la famille dans sa globalité, nous proposons des ateliers thérapeutiques ou ludiques aux fratries et aux parents. Car, malgré sa place importante auprès de l'enfant, ce public se voit rarement proposer de tels programmes.

Photo : © Ebullescence

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Certification Autisme, quelle qualité professionnelle pour l’autisme ?

 

 

Julien PAYNOT - Directeur Général HANDEO
La nouvelle certification autisme
« Qu’est-ce que l’exigence de qualité en autisme dans les établissements médico-sociaux ? »
Organisée par l’Union Régionale Autisme France Poitou-Charentes
Mardi 22 janvier 2019 - Salle culturelle - Breuil-Magné

 

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Dossier génétique et autisme

18 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot


Liens vers différents articles sur le sujet des liens génétiques de l'autisme.

 

Comment les familles sont les moteurs de l'étude des gènes de l'autisme

17 avril 2019

Des parents sont à l'origine de groupes concernant des enfants ayant la même mutation. Les échanges d'information entre eux stimulent la recherche. Des chercheurs participent à des réunions de familles, qui leur permettent de rencontrer les personnes concernées.

spectrumnews.org   Traduction de "How families are driving the study of autism genes"

par Jessica Wright / 10 avril 2019

Eddy Boy © Luna TMG Eddy Boy © Luna TMG

Le séquençage prénatal de certains gènes de l'autisme pourrait bientôt être disponible

15 avr. 2019

A quoi va servir un séquençage prénatal des gènes de l'autisme ?

"Prenatal sequencing for some autism genes may soon be available"  [Jessica Wright / 10 avril 2019]

L'autisme intervient dans les familles ayant des antécédents de troubles cérébraux

15 avr. 2019

A partir d'études sur les familles, les liens génétiques avec différents troubles neuro-développementaux - certains reconnus, et d'autres encore considérés comme des troubles "psychiatriques".

"Autism runs in families with history of brain conditions" [Nicholette Zeliadt / 15 avril 2019]

Autisme - Le conseil peut atténuer le choc des résultats génétiques inattendus

Les examens génétiques peuvent révéler des risques. Dans quelle mesure les médecins doivent-ils les révéler aux personnes concernées ? Et de quelle façon ?

15 avr. 2019

"Counseling can ease shock of unexpected genetic results" [Eric Schadt / 23 octobre 2018]

Pucchinella Bella © Luna TMG Pucchinella Bella © Luna TMG

Les tests génétiques de dépistage de l'autisme, expliqués

Des mutations dans plus de 100 gènes sont à l'origine de l'autisme. Il existe quatre types de tests permettant de détecter ces mutations, ainsi que des variations structurelles pouvant mener à l'autisme.

11 avril 2019

"Genetic testing for autism, explained" [Jessica Wright / 10 avril 2019]

Expliquer la «résilience» de l'autisme peut mener à de nouvelles thérapies

7 août 2018

Au fil du temps, de plus en plus de personnes auront accès à leur profil génétique. Cela devrait mener à des traitements plus efficaces et à des mesures préventives, mais aussi entraîner une détresse inutile. Une meilleure compréhension des mécanismes qui sous-tendent la résilience pourrait mener à de nouvelles routes pour maintenir les résultats cliniques sévères à distance.

Explaining ‘resilience’ in autism may seed new therapies (Spectrum News) [Thomas Bourgeron / 27 mars 2018]

Une révision de données confirme la prédominance génétique dans le risque d’autisme

Des chercheurs suédois ont révisé leur vaste étude sur l'héritabilité de l'autisme, qu'ils font passer de 50% à 85%.

2 novembre 2017

Data do-over backs dominance of genetics in autism risk [Ciara Curtin  /  19 Octobre 2017]

La génétique joue un rôle énorme dans l'autisme, selon une grande étude

Dans la famille,les frères et sœurs à part entière sont plus susceptibles que les demi-frères et sœurs de partager un diagnostic d'autisme. A partir de cette donnée, une étude évalue l'héritabilité à 64%

31 octobre 2018

"Genetics plays outsized role in autism, large study shows | Spectrum[Nicholette Zeliadt / 15 octobre 2018]

La course de l'Europe pour mettre en place des tests génétiques de l'autisme

Myrtille © Luna TMG Myrtille © Luna TMG

De nombreux pays d'Europe tiennent compte de la demande croissante de tests génétiques pour les personnes autistes - et des considérations éthiques et scientifiques qui l'accompagnent.

15 février

Europe’s race to ramp up genetic tests for autism  [Marta Zaraska - 13 février 2019]

Autisme - Partage des résultats génétiques : faire progresser la science et les soins

Il y a une explication génétique croissante de l'autisme. Le partage par les personnes concernées des données génétiques peut permettre d'ajuster les soins et de faire progresser la recherche.

13 avril

 "Sharing genetic results can advance autism science, medical care"[Christa Lese Martin, Juliann Savatt / 9 avril 2019]

Lien entre le syndrome de l'X fragile et l'autisme, explications

Le syndrome de l'X fragile est l'une des principales causes génétiques de l'autisme [5% des cas d'autisme.. Environ une personne sur trois atteinte du syndrome est également autiste. Mais même ceux qui ne sont pas autistes partagent souvent certains traits de l'autisme, tels que l'évitement du contact…

2 nov. 2018

"Fragile X syndrome's link to autism, explained | Spectrum" [Hannah Furfaro / 10 octobre 2018]

Le Bulletin scientifique de l'ARAPI n°40 : Autisme et environnements

Ce bulletin reprend les conférences de l'Université d'Automne de l'ARAPI, qui s'est tenue au Croisic en octobre 2017.

9 sept. 2018

"But des études génétiques : aider les personnes autistes et non les éliminer"

Il y a des craintes que la recherche génétique sur l'autisme conduise à l'eugénisme et à l'éradication de la maladie. Cela ne doit jamais arriver, dit Simon Baron-Cohen. Les études génétiques impliquant des dizaines de milliers de personnes pourraient élargir nos connaissances sur de nombreuses conditions.

19 sept. 2018

Genetic studies intend to help people with autism, not wipe them out [Simon Baron-Cohen New Scientist 10 septembre 2018]

Pourquoi est-ce si difficile de développer des traitements pharmaceutiques de l’autisme ?

Dans un post du 16 avril 2019, Yezhekel Ben-Ari explique son point de vue sur les voies thérapeutiques :

  • "Sur le plan conceptuel, la compréhension et le traitement des TSAs, nécessitent aussi de changer de paradigme conceptuel et mettre tous nos efforts dans la compréhension de la maturation cérébrale plutôt que comme c’est encore à l’heure actuelle sur l’identification de nouvelles mutations génétiques qui n’ont pas autant d’impacts sur le plan thérapeutique."

Du mauvais usage des tests génétiques

Science et Pseudo-Sciences - n° 269, octobre 2005 - Bertrand Jordan

Avis du Comité Consultatif National d'Ethique sur la loi bioéthique

pages 62-78

Articles de presse à ce sujet : Science et Avenir - 20 minutes -

Le déséquilibre démographique se chiffre à 23 millions de femmes manquantes depuis 1970

Sur les conséquences d'un progrès scientifique et technique : "Les démographes montrent que les distorsions nettes apparaissent à partir des années 1970, lorsque les technologies de détermination prénatale du sexe de l’enfant commencent à devenir facilement accessibles. La généralisation de l’échographie va se traduire par le développement des avortements sélectifs, plusieurs au besoin, jusqu’à obtenir l’héritier tant désiré."

Mais ce n'est pas automatique : le déficit de filles concerne 12 pays, Chine, Inde, Vietnam et Corée du Sud surtout. Les aspects culturels de préférence des fils ont un grand poids.


Note sur les photos de chats :

  1. Elles sont belles:
  2. Certain.e.s lisent un blog à cause la photo;
  3. Il paraît que tous les chats sont autistes;
  4. Luna TMG fait du cat-sitting.

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18 avril 2019

Vidéo -> L’exigence de qualité en autisme, une démarche pionnière pour le champ médico-social

danièle langloys présidente autisme franceDanièle LANGLOYS - Présidente AUTISME FRANCE
La nouvelle certification autisme
« Qu’est-ce que l’exigence de qualité en autisme dans les établissements médico-sociaux ? »
Organisée par l’Union Régionale Autisme France Poitou-Charentes
Mardi 22 janvier 2019 - Salle culturelle - Breuil-Magné

 

 

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La singulière intelligence des enfants autistes | Les éclaireurs

 

La singulière intelligence des enfants autistes | Les éclaireurs

" On a longtemps sous-estimé l'intelligence des personnes autistes, et je pense qu'il est temps d'apprécier les forces qu'elles ont et d'essayer de les valoriser dans notre société ", dit Isabelle Soulières, professeure au Département de psychologie et titulaire de la Chaire de recherche pour l'optimisation du potentiel cognitif des personnes autistes à l'Université du Québec à Montréal (UQAM).

https://ici.radio-canada.ca

 

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Miami Int'l Airport Opens Multi-Sensory Room For Children With Autism

 

Miami Int'l Airport Opens Multi-Sensory Room For Children With Autism

MIAMI (CBSMiami) - Miami International Airport is celebrating Autism Awareness Month with the grand opening of a brand new Multi-Sensory Room for kids with autism. The room is designed to be a quiet area for young passengers with cognitive or developmental disabilities such as autism that provides a relaxing environment during the travel experience.

http://miami.cbslocal.com

 

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La mélatonine aide les enfants autistes et améliore la qualité de vie des parents

17 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Résultats d'un large essai sur l'utilisation de mélatonine à libération prolongée chez des enfants autistes. Selon la Pr Carmen Schroder, elle "est efficace non seulement à court terme, mais maintient son effet à long terme chez les enfants et les adolescents atteints de TSA et a des effets positifs sur leurs aidants naturels."

 

Traduction de : Melatonin Benefits Kids With Autism, Ups Parents' Quality of Life - Medscape - Apr 15, 2019.
medscape.com
Liam Davenport

Big Eddy is sleeping © Luna TMG
Big Eddy is sleeping © Luna TMG


Varsovie, Pologne - La mélatonine à libération prolongée améliore la qualité du sommeil chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) et est associée non seulement à une amélioration des comportements extériorisés des enfants, mais également une meilleure qualité de vie des parents, résultats d'une étude de phase 3 et suivi étendu de la recherche.

Ici, au congrès 2019 de l'Association européenne de psychiatrie (EPA), les chercheurs ont présenté les résultats de deux études sur la mélatonine pédiatrique à libération prolongée (pedPRM ; Slenyto, Neurim Pharmaceuticals).

Athanasios Maras, MD, PhD, Yulius Academy, Yulius Mental Health Organization, Barendrecht, Pays-Bas, a présenté les résultats initiaux de l'étude de phase 3 qui ont montré que le pedPRM était associé à une amélioration significative du sommeil par rapport au placebo.

Le médicament a également été associé à une triple amélioration des scores de comportement extériorisé chez les enfants, ainsi qu'à une amélioration significative de la qualité de vie des parents et de la satisfaction à l'égard du sommeil de leurs enfants.

Présentant les données de suivi ouvertes, Carmen Schroder, MD, PhD, Département de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, Hôpital universitaire de Strasbourg, France, a déclaré que les enfants traités en continu avec le pedPRM ont dormi beaucoup plus longtemps, se sont endormis plus rapidement et ont dormi plus longtemps sans interruption par rapport au départ.

L'amélioration de la qualité de vie des parents et de la satisfaction à l'égard du sommeil de l'enfant s'est également poursuivie après l'essai de phase 3 et dans l'étude de suivi ouverte.

Mme Schroder a déclaré que les deux présentations ont démontré que " la mélatonine pédiatrique à libération prolongée est efficace non seulement à court terme, mais maintient son effet à long terme chez les enfants et les adolescents atteints de TSA et a des effets positifs sur leurs aidants naturels ".

Maras a commencé son exposé en soulignant que les comportements extériorisés comme l'hyperactivité et l'agressivité sont corrélés de façon significative et négative à la détérioration de la qualité du sommeil chez les enfants autistes.

Afin d'examiner l'innocuité et l'efficacité du médicament, les chercheurs ont mené un essai multicentrique de phase 3 randomisé chez des enfants atteints de TSA et d'autres troubles neurodéveloppementaux et de troubles du sommeil qui ont comparé le médicament actif au placebo.

Tous les participants sont passés à la mélatonine pendant une phase ouverte de 9 mois en utilisant trois doses différentes du médicament.

Les troubles du sommeil ont été définis comme étant 6 heures ou moins de sommeil continu et/ou une latence du sommeil d'une demi-heure ou plus en 60 nuits ou plus pendant plus de 3 mois, n'ayant pas réussi à s'améliorer avec des interventions comportementales et d'hygiène du sommeil de base.

Après une phase de rodage de deux semaines, 125 enfants de 24 sites aux États-Unis et dans l'Union européenne ont été assignés au hasard, à raison de 1 pour 1, à la dose de 2 mg de pedPRM pendant 3 semaines, suivie de 2 mg ou 5 mg de pedPRM pendant 10 semaines, ou un placebo équivalent.

Les enfants du groupe actif et du groupe témoin ont ensuite été orientés vers un suivi ouvert, au cours duquel ils ont reçu 2 mg ou 5 mg de pedPRM pendant 18 semaines, puis 78 autres semaines d'intervention à des doses de 2 mg, 5 mg ou 10 mg.
Enfin, tous les participants sont entrés dans une phase de sevrage de deux semaines.

En présentant les résultats de la phase initiale de traitement de 13 semaines, Maras a déclaré que les enfants recevant le pedPRM avaient obtenu des améliorations significatives par rapport à la période de sommeil totale de référence dans le questionnaire d'auto-évaluation de la force et des difficultés (SDQ) par rapport au placebo.

Les différences étaient significatives aux évaluations de 3 semaines (P = 0,006) et de 13 semaines (P = 0,034).

De plus, les enfants traités par le pedPRM présentaient des améliorations significatives sur l'échelle du comportement d'extériorisation de l'enfant du SDQ par rapport aux enfants ayant reçu le placebo à 13 semaines (P = 0,021), mais pas à 3 semaines au départ.

Cela s'est traduit par une proportion beaucoup plus élevée d'enfants ayant signalé une diminution des scores d'extériorisation du SDQ de l'unité ≥1 parmi ceux qui ont reçu du pedPRM par rapport à ceux du groupe placebo, soit 53,7 % contre 27,7 % (rapport de cotes, 3,03 ; P = .008).

Impact sur les parents

Pour évaluer l'impact sur les parents, les chercheurs ont utilisé l'indice de bien-être de l'Organisation mondiale de la santé (OMS-5).

Cette étude a montré que les parents d'enfants ayant reçu du pedPRM avaient significativement amélioré leur qualité de vie par rapport au départ par rapport à ceux dont les enfants avaient reçu le placebo, à la fois à 3 semaines (P = .03) et à 13 semaines (P =.01).

Les parents d'enfants traités par le pedPRM ont également signalé une satisfaction significativement plus grande à l'égard des habitudes de sommeil de leur enfant selon l'Indice composite des troubles du sommeil (CSDI) que les parents d'enfants recevant le placebo. Cela a été observé à la fois à 3 semaines (P = 0,004) et à 13 semaines (P = 0,005).

Maras a dit que les parents étaient tellement satisfaits du sommeil de leurs enfants que " même après l'étude, ils nous ont demandé : " Pourrions-nous continuer avec les médicaments ? Comment pouvons-nous l'obtenir ? "

Dans une présentation par poster, Mme Schroder a présenté les résultats du suivi ouvert de 9 mois, indiquant que l'amélioration de la qualité du sommeil observée dans la phase à double insu et contrôlée par placebo se poursuivait.

Elle a dit que les 41 enfants traités par le pedPRM de façon continue pendant 52 semaines ont dormi en moyenne 62,08 minutes de plus qu'au départ (P = 0,007).

Ils se sont endormis en moyenne 48,6 minutes plus rapidement qu'au début de l'étude (P < 0,001) et ont eu une durée moyenne plus longue de sommeil interrompu, soit 89,1 minutes de plus qu'au départ (P = 0,001).

Schroder a signalé que la qualité du sommeil des enfants s'était considérablement améliorée (P < 0,001) par rapport au départ, et que le nombre de réveils nocturnes avait diminué de plus de 50 % (P = 0,001).

De plus, en examinant les 79 enfants des groupes initiaux du pedPRM et du placebo qui ont complété la phase ouverte, l'équipe a constaté que les résultats des parents se sont améliorés de façon significative.

Plus précisément, les parents ont signalé une amélioration de la satisfaction à l'égard du sommeil de leur enfant à l'IDCS (P < 0,001), une meilleure qualité de vie à l'OMS-5 (P = 0,001) et une amélioration de l'indice Pittsburgh Sleep Quality (P < 0,001).

Mme Schroder a également déclaré que le pedPRM était généralement sans danger, les effets indésirables liés au traitement les plus fréquents étant la fatigue (5,3 %) et les sautes d'humeur (3,2 %).

En discutant des différentes doses utilisées dans la phase ouverte, Maras a dit que les enfants se répartissaient en trois groupes en ce qui concerne la quantité de pedPRM dont ils ont besoin pour avoir un effet.

"Nous avons environ un tiers des enfants qui réagissent suffisamment à la dose de 2 mg, soit la dose la plus faible de cette étude, ce qui était suffisant pour un groupe d'enfants ", dit-il.

"Le groupe le plus important, environ 50 %, avait besoin d'environ 5 mg de mélatonine par jour, et il y a aussi un groupe plus petit, environ 20 % à 22 %, qui avait besoin de même 10 mg par jour pour obtenir des effets thérapeutiques suffisants ", a noté Maras.

Effets à long terme inconnus

Commentant les résultats du Medscape Medical News, Haviva Veler, MD, directrice du Pediatric Sleep and Breathing Disorders Center du New York-Presbyterian Hospital et de Weill Cornell Medicine, New York City, a déclaré que l'étude est "opportune et bien faite".

"En tant que médecin du sommeil s'occupant d'enfants autistes, je suis heureux que cette étude ait été réalisée et montre ce que nous savions depuis un certain temps, à savoir que l'utilisation de la mélatonine améliore l'insomnie associée à l'autisme ", a déclaré Veler, qui ne participait pas aux études actuelles.

Cependant, Mme Veler a noté une cause potentielle de préoccupation quant à l'utilisation à long terme du médicament.

"Nous savons que la mélatonine est un puissant inducteur du sommeil, mais moins actif dans le maintien du sommeil. En suivant les niveaux internes de mélatonine, nous constatons une augmentation des niveaux vers l'heure du coucher et quelques heures après l'endormissement, avec une lente diminution à la fin du sommeil et une chute drastique vers le lever du jour.

"Maintenir des niveaux plus élevés de mélatonine tout au long de la nuit, ce qui n'est pas physiologique, a des effets inconnus qui doivent être évalués. De plus, même si la mélatonine est considérée comme sûre à utiliser, elle a des effets secondaires inconnus, qui n'ont pas été évalués dans l'étude présentée ", ajoute Mme Veler.

Elle a également noté que l'utilisation de questionnaires pour évaluer l'effet de la mélatonine sur le sommeil et le bien-être est sujette à un biais de rappel.

"L'utilisation d'un groupe placebo réduit la probabilité de ce biais, dit-elle, mais il n'y avait pas de tests objectifs sur ces enfants pour évaluer l'amélioration de la fonction diurne.

Néanmoins, Mme Veler a déclaré qu'elle " recommandera certainement l'utilisation de la mélatonine à action prolongée chez ce groupe difficile de patients ". Cependant, a-t-elle ajouté, elle attendra "d'en savoir plus dans ce groupe sur les effets secondaires de la mélatonine à longue durée d'action qu'ils ont pu trouver ".

Les études ont été financées par Neurim Pharmaceuticals. Maras rapporte les honoraires des conférenciers d'InfectoPharm, Lilly et Neurim ; les bourses d'études de Lilly ; les bourses de recherche de Janssen-Cilag, EU FP7, et Dutch ZonMw ; les honoraires des consultants de Janssen-Cilag et Shire. Veler n'a révélé aucune relation financière pertinente.

Congrès 2019 de l'Association européenne de psychiatrie (EPA) : Résumé OC-0030 - présenté le 7 avril 2019 ; affiche EPA19-0180 - présentée le 9 avril 2019.


J Child Adolesc Psychopharmacol. 2018 Dec 1; 28(10): 699–710.

Published online 2018 Dec 10. doi: 10.1089/cap.2018.0020 PMCID: PMC6306655 PMID: 30132686

Long-Term Efficacy and Safety of Pediatric Prolonged-Release Melatonin for Insomnia in Children with Autism Spectrum Disorder

Athanasios Maras, MD,1Carmen M. Schroder, MD, PhD,2,,3Beth A. Malow, MD, MS,4Robert L. Findling, MD, MBA,5John Breddy, MSc,6Tali Nir, DVM,7Shiri Shahmoon, PhD,7Nava Zisapel, PhD,7 and Paul Gringras, MD, MRCPCH8

Voir aussi Sommeil : une version pédiatrique de la mélatonine en cours d'autorisation [Slenyto]

Dossier sommeil et autisme

NB : la Pr Carmen Schroder travaille au CRA d'Alsace. Voir Congrès du sommeil - Marseille - novembre 2017

Posté par jjdupuis à 08:16 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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