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"Au bonheur d'Elise"
3 septembre 2019

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien - août 2019

Pour visualiser la newsletter en version pdf

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Sur le site d’Autisme France


Notre revue trimestrielle

Pour s’abonner, les informations utiles sont en ligne sur notre site internet

 

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Toutes les newsletters d’Autisme France

 

 

Nos congrès


Le prochain congrès Autisme Europe 2019

Congres_AE-AF_2019-Bandeau-aiw

Le site internet du congrès

Le 12e congrès international d’Autisme Europe est organisé par Autisme France et aura lieu à Nice du 13 au 15 septembre 2019.  Le thème de ce congrès sera « une nouvelle dynamique pour le changement et l’inclusion »

À cette occasion, environ 1800 délégués du monde entier se réuniront pendant trois jours pour partager les connaissances les plus récentes dans le domaine de l'autisme. Des experts de renommée internationale aborderont un large éventail de sujets, notamment : diagnostic et évaluation, langage et communication, accès à l'éducation, emploi, recherche et éthique, genre et sexualité, inclusion et vie dans la cité, santé mentale et physique, interventions, planification stratégique et coordination des services, droits et participation.

Pack Presse

 

 

Colloques, formations, évènements


Formation gratuite en ligne sur canal autisme

 

EDI formation - Toutes les formations

 

15ème Université d’Automne de l’ARAPI

7 – 11 octobre 2019 – Le Croisic

Autisme, actualités et perspectives

Qualité de vie, santé et autonomie

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Epsilon à l'école : Toutes les formations

 

Formation Neurosciences, ABA et Montessori du 28 au 31 octobre 2019 en Ile de France (à Créteil)

Dossier et bulletin d'inscription Formation Neurosciences, ABA et Montessori

 

Formation Formation Prérequis à la scolarisation et Gestion des comportements défis du 28 au 31 octobre 2019 en Ile de France (à Paris 13)

Dossier et bulletin d'inscription Formation Prérequis et Gestion des comportements défis

 

 

Actualités de l’autisme


Les GEM Autisme, une nouvelle race en magasin

Dans le cadre du 4ème plan autisme, 100 GEM (Groupes d'Entraide Mutuelle) Autisme doivent voir le jour. Mais cela s'est compliqué ...

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Plein éveil : la lutte des enfants autistes avec le sommeil

La moitié des enfants qui ont un trouble autistique éprouvent des difficultés à s’endormir ou à rester endormis, ce qui peut empirer leurs symptômes autistiques. Des scientifiques commencent juste à explorer ce qui ne tourne pas rond à l’heure de minuit.

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Femmes autistes, deux fois plus de tentatives de suicide que les hommes autistes

Plus de risques de suicide chez les femmes autistes, des risques particulièrement élevés s'il y a TDAH également. Mais aussi : les personnes autistes ayant une déficience intellectuelle sont plus susceptibles de tenter de se suicider que les témoins, et des risques dans la fratrie.

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Autisme : la société de pédopsychiatres SFPEADA décroche le pompon au Figaro !

Retour sur une tribune de la Société Française de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent et Disciplines Associées (SFPEADA) parue dans "Le Figaro" début juin. Mépris pour les diagnostics basés sur un consensus international, au profit des dysharmonies du type Classification Française des Troubles Mentaux de l'Enfant et de l'Adolescent (CFTMEA). Divagations diverses et variées. Mais avec nuisances avérées !

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Une méta-analyse suggère un surdiagnostic mondial de l'autisme

En comparant les études mesurant ces cinquante dernières années les différences entre la population autiste et neurotypique, le Pr Laurent Mottron prouve qu'elles s'amenuisent et évoque un surdiagnostic de la maladie au détriment d'autres troubles.

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Qu'est-ce que l'autisme? Comment le terme est devenu trop large pour avoir plus de sens

La mode de célébration de la «neurodiversité» ignore les personnes atteintes d'autisme sévère et débilitant, ce qui a créé une fracture dans la communauté

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Protection de l'enfance


Un rapport sur la protection de l'enfance suggère de mieux accompagner la parentalité handicapée

Un rapport a été commandé aux inspections générales des affaires sociales (Igas), de l'éducation nationale (Igen) et de l'administration de l'éducation nationale et de la recherche (IGAENR) sur l'évaluation de la politique de protection de l'enfance, dans le cadre de la concertation autour du Pacte pour l'enfance. Daté de janvier 2019, mais mis en ligne en juillet, ce rapport estime, entre autres, qu'un levier important de prévention de l'enfance en danger consisterait à mieux étayer "les parents en situation de handicap, en partenariat avec les services sanitaires et médico-sociaux compétents".

Évaluation de la politique de prévention en protection de l’enfance

 

Concertation sur l’aide sociale à l’enfance : publication des rapports des 6 groupes de travail

Le 27 mars dernier, le Secrétaire d’Etat auprès de la ministre des Solidarités et de la Santé, Adrien Taquet, lançait une concertation sur la prise en charge des enfants au titre de l’aide sociale à l’enfance. Six groupes de travail coprésidés par des présidents de conseils départementaux et composés d’une grande variété professionnels et d’anciens enfants placés ont travaillé pendant trois mois pour faire des recommandations afin d’améliorer le fonctionnement de cette politique publique.

Leurs rapports sont aujourd’hui accessibles en ligne

 

 

Actualités du handicap


L'ARS Bretagne finance 34 projets d'optimisation de l'offre en matière de handicap

À la suite de l'appel à manifestation lancé en fin d'année 2018 par l'agence, l'appui à la scolarisation, le renforcement de l'inclusion professionnelle, l'évolution et la diversification des modalités de prise en charge au sein des établissements et services médico-sociaux et le développement de l'offre de répit pour les personnes et pour leurs aidants sont les thématiques des initiatives retenues par l'ARS.

Transformation de l’offre en faveur des personnes en situation de handicap : l’ARS Bretagne accompagne les innovations de terrain

 

Conférence nationale du handicap : restitution de la mobilisation nationale

Une restitution des travaux de la 5e Conférence nationale du handicap (CNH) a eu lieu le 10 juillet 2019.
Intitulée « Tous concernés, tous mobilisés », cette conférence marque la volonté d’une mobilisation citoyenne inédite, avec et pour les personnes en situation de handicap.

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Synthèse des rapports d'activité 2017 en Centre d'Action Médico-Sociale Précoce

Les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) sont appelés à ranimer l'activité prévention. L'ARS Bourgogne-Franche-Comté s'appuie sur leurs données d'activité pour identifier les pistes d'amélioration de la prise en charge des enfants présentant un risque de handicap. Vingt-quatre préconisations sont formulées.

Lire la synthèse

 

 

Scolarisation


L’allocation de rentrée scolaire adaptée aux enfants handicapés

Si les ressources de leurs parents sont inférieures aux plafonds, les enfants scolarisés âgés de 6 à 18 ans ouvrent droit à l’allocation de rentrée scolaire. Y compris s’ils suivent les cours à distance ou sont accueillis dans un IME, un IEM ou un Itep.

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Aide handicap École : mieux accueillir les parents et l'élève et simplifier les démarches

Des cellules d’accueil départementales de l’école inclusive sont mises en place dans chaque département de juin à octobre. Elles sont à l’écoute des parents d'élèves en situation de handicap et leur apportent une réponse de première intention sous 24 heures.

Coordonnées des cellules d'accueil départementales

 

L'école inclusive et les Français : oui mais pas pour tous ?

Les Français favorables à l'inclusion, notamment scolaire, des enfants handicapés ? Oui mais avec des bémols ! Dans le champ de l'autisme, on rappelle que l'accès à l'école n'est pas un point de vue mais un droit fondamental.

Lire l’article

 

Votre enfant est sans solution scolaire ? Faites-le savoir

Vous êtes parent ou vous accompagnez un enfant en situation de handicap…

Il n’y a pas de place à l’école qu’elle soit ordinaire ou spécialisée alors qu’il y a été orienté par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) ? Il est accueilli par défaut dans une structure qui ne lui convient pas ou plus ? Son accueil est partiel, insuffisant, inadapté à ses besoins… Cela l’empêche de progresser ?

En témoignant sur marentree.org, contribuez à faire connaître les situations vécues par des milliers d’enfants, qui années après années, sont exclus des systèmes éducatifs en raison de leur handicap.

 

Faire l’école à la maison

Tout savoir sur l'instruction à domicile : du formel au unschooling. Législation, Organisation, Réseaux, Témoignages et Vidéos.

Décret du 2 août 2019 sur l'Instruction en famille : décryptage

 

Circulaire n° SG/POLE SANTE-ARS/DGCS/DGOS/ 2019/182 du 31 juillet 2019 relative à la mobilisation des Agences Régionales de Santé (ARS) en faveur du plan de lutte contre les violences scolaires

Cette circulaire (co-signée par Mme Buzyn et M. Taquet) sur les élèves hautement perturbateurs me pose beaucoup de questions. Le concept n'est pas défini, sauf par des banalités ; la circulaire dit qu'il ne faut pas confondre avec le handicap ou les troubles psychiques, mais 1) ne donne pas les éléments pour faire la distinction 2) renvoie en début de circulaire aux élèves en souffrance psychique pour parler de ces élèves hautement perturbateurs. Elle renvoie à un vieux texte de 2005 : Circulaire DGS/SD6C/DESCO/2005/471 du 18 octobre 2005 relative à la mise en oeuvre d’un dispositif de partenariat entre équipes éducatives et de santé mentale pour améliorer le repérage et la prise en charge des signes de souffrance psychique des enfants et des adolescents. Extrait de cette circulaire archaïque, donnée comme référence : "Le plan Psychiatrie et Santé mentale prévoit un programme visant à permettre un “ repérage précoce des troubles du développement et des manifestations de souffrances psychiques des enfants et des adolescents ”. Ce programme établi en partenariat entre la DGS et la DESCO, est en cours de réalisation en lien avec la Fédération française de psychiatrie (FFP) et l’Ecole nationale de santé publique (ENSP)."

La circulaire va donc prêter à toutes les confusions : c'est grave.

Lire la circulaire

 

 

Écouter, lire et voir


Conférence de la théorie à la pratique : « Soins somatiques et qualité de vie des personnes avec autisme »

Voir les vidéos

 

Apprendre aux enfants autistes à comprendre la pensée des autres ;

Une personne avec de l'autisme ne comprend pas bien les réactions des autres. Pourquoi ? Comment l'aider à reconnaître et identifier les pensées et réactions de son entourage ? Comment être un aidant efficace et pragmatique ?

Guide pratique Poche – 16 février 2015

 

Signes de sens met le design au service de l'inclusion du handicap

Le 28 juin, la fondation la France s'engage a remis ses prix. Parmi les dix lauréats 2019, l'association Signes de sens basée à Lille (Nord) a été récompensée pour Elix, le seul dictionnaire vivant polysémique en langue des signes au monde. C'est à Signes de sens que l'on doit aussi les vidéos Ben le Koala conçues pour aider les enfants autistes à réaliser des actions de façon autonome.

Les vidéos pédagogiques de Ben le koala

 

 

Utile


Mélatonine : les étonnantes vertus de l’hormone de la nuit

Connue pour soulager les effets du décalage horaire, la mélatonine a un intérêt thérapeutique dans d’autres situations.

En savoir plus

 

Banque d’outils à imprimer

ComAutrement : Outils pédagogiques à imprimer

 

CRA Aquitaine - Habituation aux soins et TSA

Fondée sur une approche cognitivo-comportementale, l’habituation aux soins a pour but d’habituer progressivement, par la répétition et l’expérience positive qui y est associée, une personne avec TSA à un soin donné.

Préparer la personne à l’examen médical ou paramédical

 

Inventaire de renforçateurs

Nouveauté – août 2019

 

Au Brésil, un avatar traduit la parole en langue des signes

Parlez, écrivez... Hugo se charge de traduire le contenu en langue des signes ! Cet avatar a été conçu par la start-up brésilienne Hand Talk pour permettre aux non-entendants de communiquer et de briser un silence parfois pesant.

En savoir plus

 

La prise en charge par ATU des produits de santé est précisée par décret

L'accès précoce aux produits avec une présomption d'innovation est défini par décret en ce qui concerne les autorisations temporaires d'utilisation. Les produits bénéficiant d'une autorisation de mise sur le marché sont visés.

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Le scénario social

Le scénario social est une courte histoire écrite dans un style et un format spécifique. Chaque scénario décrit de manière très concrète une situation précise avec les caractéristiques propres à la personne et à son milieu. Ils aident à fournir la compréhension sociale de cette situation et suscitent l’apprentissage d’un comportement ou de réponses verbales conformes aux attentes sociales. En rendant l’information accessible et facile à comprendre, le scénario social vise donc à munir la personne autiste de l’information et des repères dont elle a besoin au quotidien, et ce, à la maison, à l’école ou dans sa communauté.

Voir les différents scénarios sociaux créés par la SARL en partenariat avec le CISSS de Lanaudière

 

 

Appels à projets


La coordination et le diagnostic autisme se structurent dans la Nièvre et l'Yonne

L'ARS Bourgogne-Franche-Comté lance deux appels à candidatures pour la création d'une plateforme d'orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d'intervention précoce pour les enfants avec des troubles du neurodéveloppement.

Appel à candidature dans la Nièvre

Appel à candidature dans l’Yonne


Du répit pour familles et aidants de personnes autistes

L'ARS Bourgogne-Franche-Comté lance un appel à candidatures, pour le déploiement de dispositifs de répit et de soutien des familles et aidants de personnes souffrant de troubles du spectre autistique, qui s’inscrit dans la continuité de celui publié en 2017. Clôture le 27 septembre 2019

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Unité d'établissement d'accueil médicalisé pour personnes handicapées (EAM)

L'ARS Bourgogne-Franche-Comté et le conseil départemental de Côte d'Or lancent un appel à projets pour la création d'une EAM pour personnes handicapées et présentant des troubles du spectre autistique, sans hébergement.
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Transformation de l’offre en faveur des personnes en situation de handicap : l’ARS Bretagne accompagne les innovations de terrain

Dans le cadre de la stratégie quinquennale pour l’évolution de l’offre à destination des personnes en situation de handicap, l’ARS Bretagne a publié, en fin d’année 2018, un appel à manifestation d’intérêt auprès des opérateurs médico-sociaux.

Ainsi, elle accompagne et soutient 34 projets qui améliorent la qualité des accompagnements.

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AMI pour le développement d'un dispositif d'emploi accompagné dans le Val-d'Oise (95)

Avis d'appel à manifestation d'intérêt pour le développement d'un dispositif d'emploi accompagné dans le Val-d'Oise (95).

AMI conjoint avec la DIRECCTE, la FIPHFP Emploi-Handicap et l'AGEFIPH.

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La FIRAH et ses partenaires proposent deux nouveaux appels à projets de recherche appliquée sur le handicap :

Emploi accompagné & Handicap, en partenariat avec Malakoff Médéric Humanis et le CCAH.

Actifs aidants, en partenariat avec Klésia et le CCAH.

Déposer un projet

 

Création d'une plateforme de coordination et de diagnostic autisme dans la Nièvre

Un appel à candidatures est lancé pour la création d'une plateforme d’orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d’intervention précoce pour les enfants avec des troubles du neuro-développement, dans la Nièvre.

Clôture : 4 octobre 2019

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Appel à candidature - Création ou renfort de l’offre de dispositifs d’emploi accompagné

L’ARS Auvergne-Rhône-Alpes lance, en partenariat avec la DIRECCTE, l’AGEFIPH et le FIPHFP, un appel à candidatures afin de créer ou renforcer l’offre de dispositifs d’emploi accompagné en Auvergne-Rhône-Alpes pour personnes en situation de handicap dont les personnes atteintes de troubles du spectre de l’autisme.

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Pôles de Compétences et de Prestations Externalisés

L’ARS Grand Est lance un appel à candidatures pour inscrire de façon pérenne les Pôles de Compétences et de Prestations Externalisées (PCPE) dans l’offre médico-sociale pour personnes en situation de handicap de la région Grand Est.

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Création de Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM) Autisme

Dans le cadre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND) 2018-2022, l’ARS Grand Est lance un appel à candidatures visant la création d’un Groupe d’Entraide Mutuelle (GEM) Autisme par département de la région Grand Est (sauf Haut-Rhin) sur la période 2019-2022.

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L'ARS Hauts-de-France crée un dispositif de consultation dédié aux personnes handicapées

Appel à candidatures pour la mise en place d'un dispositif de consultations dédiées aux personnes en situation de handicap, sur le territoire de démocratie sanitaire du Pas-de-Calais. Il vise à répondre aux besoins non couverts ou difficilement couverts pour des soins courants somatiques, non liés au handicap.La date limite de dépôt des candidatures est fixée au 27 septembre 2019.

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Recherche et innovation technologique


Blog : Autisme Information Science

 

Antibiotiques pour l’autisme, une fausse piste de recherche

Liste d’études avec commentaires

 

Autisme et bumétanide : « Ce n’est plus la Corée du Nord, mais la Biélorusssie »

Un essai de phase III se déroule actuellement pour tester l'efficacité du sirop Neurochore (à base de bumétanide) dans l'autisme. Un retour sur l'histoire de ce traitement possible.

En savoir plus

 

 

Questions administratives et juridiques


 

Circulaire interministérielle n°DGCS/SD3B/DGOS/DSS/DIA/2019/179 du 19 juillet 2019 relative à la mise en œuvre des plateformes de coordination et d’orientation dans le cadre des parcours de bilan et intervention précoce des enfants de moins de 7 ans présentant des troubles du neuro-développement. Date d'application : immédiate

 

Lire la circulaire

 

Justice : des parents accusés à tort de refuser les soins nécessaires à leur enfant autiste

Le département du Pas-de-Calais accusait les parents d’un jeune garçon autiste de « refuser ou de mettre en échec les soins nécessaires ». À tort, a estimé le juge des enfants. Il a refusé les mesures d’assistance éducative que les services du conseil départemental souhaitaient mettre en œuvre.

Lire l’article sur Faire-Face

 

Autisme France
Association  loi 1901 reconnue d’utilité publique. 
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : contact@autisme-france.fr - Tél : 04 93 46 01 77


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Site internet / Website : Autisme France
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31 août 2019

A Voice for Joshua

Voir la page Fb ... ci-après la traduction de quelques publications (jjd)

A Voice for Joshua

You will see on some of our posts. This was the genius idea from a friend and support group member Patience. She started this # after she had been told that only 12 families face the issues of aggression and self injurious behaviors in the state of Tennessee.

https://www.facebook.com

 

"Je tiens à dire merci à Jill Escher ; présidente du conseil national sur l'autisme sévère, pour son intérêt pour l'histoire de Joshua et pour le partage de son histoire !

(...)

#Authenticawareness comprend le fait de voir un système de soins de crise terriblement peu préparé pour répondre aux besoins de nombreuses familles vivant avec un autisme sévère. Voici une histoire d'un père dans le Tennessee.

(...)

Vous verrez #morethan12 sur quelques-unes de nos publications. C'était l'idée de génie de la patience d'un ami et d'un membre du groupe de soutien. Elle a commencé ça #après qu'on lui ait dit que seulement 12 familles sont confrontées à des problèmes d'agression et de comportements auto-Dommageables dans l'état du Tennessee. On nous l'a aussi dit lors d'une conférence téléphonique avec un sénateur de l'état, quand un employé pour un programme d'état a dit au sénateur que cela n'arrive qu'à 12 familles.

Ça ne prend pas longtemps après avoir ajouté deux et deux ensemble que vous trouvez que c'est grossièrement inexact et je vais aller jusqu'à dire que c'est un mensonge pur et simple. Quand Josh attendait aux urgences pour une place de traitement à ouvrir, on a dit à notre famille qu'il y avait 14 familles qui attendaient aux urgences à vanderbilt qui attendait une ouverture dans un centre de traitement aussi.

Nos familles ne se taisent plus ! Il y a beaucoup de familles qui font face à ces problèmes et nous exigeons de l'action ! Demandez à vous-même, s'il n'y a que quelques familles qui font face à ces problèmes, alors pourquoi les installations de traitement ont-elles des listes d'attente qui peuvent être de plusieurs années ? C'est le moment de s'adresser à ça !"

 

 

28 août 2019

Plein éveil : la lutte des enfants autistes avec le sommeil

 

Plein éveil : la lutte des enfants autistes avec le sommeil

La moitié des enfants qui ont un trouble autistique éprouvent des difficultés à s'endormir ou à rester endormis, ce qui peut empirer leurs symptômes autistiques. Des scientifiques commencent juste à explorer ce qui ne tourne pas rond à l'heure de minuit.

https://blogs.mediapart.fr

 

27 août 2019

De quelle quantité de thérapie comportementale un enfant autiste a-t-il besoin ?

 

De quelle quantité de thérapie comportementale un enfant autiste a-t-il besoin ?

spectrumnews.org Traduction de " How much behavioral therapy does an autistic child need?" par Connie Kasari / 27 août 2019 Expert Connie Kasari - Professeur, Université de Californie, Los Angeles En 1987, le psychologue Ole Ivar Lovaas a rapporté que la " dose " optimale pour une thérapie de l'autisme qu'il avait développée était de 40 heures par semaine.

https://blogs.mediapart.fr

 

26 août 2019

Autisme et bumétanide : Ce n'est plus la Corée du Nord, mais la Biélorusssie

 

Autisme et bumétanide : " Ce n'est plus la Corée du Nord, mais la Biélorusssie "

Lors d'un café-rencontre d'Asperansa, un adulte autiste prenant du bumétanide* a été interrogé. Est-ce qu'il recevait désormais des gens chez lui ? Il a répondu : " Eh ho ! Avant c'était la Corée du Nord, aujourd'hui, c'est la Biélorussie ! ". Autrement dit, il ne faut pas exagérer.

https://blogs.mediapart.fr

 

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25 août 2019

Invitation à découvrir -> Autisme en Ile-de-France

 

AeIDF Accueil - Autisme en Ile-de-France

Avec 7 établissements et 3 services, Autisme en Ile-de-France accompagne fin 2018, 300 jeunes et moins jeunes de 3 à 63 ans sur tout le spectre autistique, avec près de 300 professionnels formés. AeIDF est une des deux associations doublement affiliées à Autisme France et à la Fédération Française Sésame Autisme, avec Autisme 59-62.

https://www.autisme-en-idf.org

 

24 août 2019

Dérive du diagnostic dans l'autisme ? Une méta-méta-analyse 1/2

 

Dérive du diagnostic dans l'autisme ? Une méta-méta-analyse 1/2

Psychomédia Publié le 21 août 2019 Le nombre croissant de diagnostics d' autisme partout dans le monde résulterait d'une diminution constante de la différence entre les personnes qui reçoivent un diagnostic et le reste de la population plutôt que d'une réelle augmentation de la prévalence, selon une étude dirigée par le Pr Laurent Mottron de l'Université de Montréal dont les résultats sont publiés dans la revue Journal of the American Medical Association (JAMA) Psychiatry.

https://blogs.mediapart.fr

 

23 août 2019

Justice : des parents accusés à tort de refuser les soins nécessaires à leur enfant autiste

article publié dans Faire-Face

« Les différents interlocuteurs que nous avons eus voulaient orienter Michel vers l'hôpital de jour, ou un institut médico-éducatif ou un Sessad, explique sa maman. Mais moi, je pense que cela ne lui convient pas. »

 

Le département du Pas-de-Calais accusait les parents d’un jeune garçon autiste de « refuser ou de mettre en échec les soins nécessaires ». À tort, a estimé le juge des enfants. Il a refusé les mesures d’assistance éducative que les services du conseil départemental souhaitaient mettre en œuvre.

Les parents de Michel habitent à Boulogne-sur-Mer, dans le Pas-de-Calais.

« C’est mon enfant, c’est l’enfant de personne d’autre. Je sais ce qui est mieux pour lui. » Irène Cefbert, la maman de Michel, un petit garçon de six ans atteint de troubles autistiques, a fini par obtenir gain de cause. Mais ce fut long et douloureux. Son obstination lui a d’ailleurs valu d’être convoquée devant le juge des enfants du tribunal de grande instance de Boulogne-sur-Mer, début juillet.

Le procureur de la République accusait Irène Cefbert et le père, Dominique Bockstal, de « refuser ou de mettre en échec les soins nécessaires ».  Il réclamait donc une mesure judiciaire d’investigation éducative. En clair, une enquête sur Michel et sa famille, préalable à une mesure d’assistance éducative.

«Passivité face aux démarches », selon le service social

« Le service social [de Boulogne-sur-Mer, dépendant du département du Pas-de-Calais] souligne le manque de collaboration des parents », résume le juge, dans sa décision rendue le 5 août. Les agents avancent, par exemple, « la passivité [du père et de la mère de Michel] face aux démarches à effectuer auprès de la MDPH, avec des dossiers systématiquement incomplets ». 

« Les parents ont fait les démarches nécessaires », selon le juge

Les parents de Michel ont pourtant trouvé une école spécialisée publique, en Belgique, prête à l’accueillir. Ils l’y ont d’ailleurs inscrit pour la rentrée 2019. Et comme l’établissement se situe à 200 km de chez eux, le garçon ira en internat.

Extrait du jugement du 5 août

« L’éducation structurée telle qu’offerte pour un enfant de l’âge de Michel en Belgique est à même d’apporter la réponse la plus adaptée à sa pathologie », note le juge. De plus, « les parents ont fait les démarches nécessaires pour trouver les solutions médicales adaptées à Michel ». Il a donc rendu un jugement de non-lieu. Une victoire pour eux. 

Deux visions différentes pour l’avenir de Michel

Cet épisode judiciaire est l’aboutissement de l’opposition entre deux visions pour l’avenir de Michel. Fin 2018, le Département, qui a en charge l’aide sociale à l’enfance (*), dépêche des travailleurs médico-sociaux chez ses parents. « La directrice de l’école maternelle de Michel nous avait signalés au Conseil départemental », raconte Irène Cefbert. L’enseignante aurait donc transmis des informations préoccupantes, le terme officiel de cette procédure.

«Mon fils a des capacités à développer.»

« Les différents interlocuteurs que nous avons eus voulaient orienter Michel vers l’hôpital de jour, un institut médico-éducatif ou un Sessad, poursuit-elle. Mais moi, je pense que cela ne lui convient pas. Michel a besoin d’être pris en charge par des professionnels qui connaissent très bien l’autisme. Et qui sauront le faire progresser. Notre fils a des capacités à développer. Il n’a été à l’école qu’à temps très partiel en maternelle – une à deux heures par jour parce qu’il n’était pas propre. Et pourtant, il savait déjà lire à 5 ans. »

Le pédopsychiatre, pomme de discorde


Les parents de Michel ont décidé de l’inscrire dans un établissement spécialisé public, en Belgique.

« En France, il n’y a pas d’établissement compétent pour les enfants comme Michel, assure-t-elle. C’est pour cela que nous nous sommes tournés vers la Belgique où nous avons trouvé une place dans une école spécialisée publique. Le service social s’y est opposé au motif qu’il n’y a pas de pédopsychiatre dans cette école. Et c’est comme ça que nous nous sommes retrouvés devant le juge. »

Une enquête en ligne menée par l’association TDAH partout pareil

Étonnant. Mais pas si exceptionnel. À tel point que l’association TDAH Partout Pareil a mis en ligne un questionnaire sur Internet pour « faire le point sur le nombre d’informations préoccupantes auxquelles sont soumises les familles d’enfant(s) à besoins particuliers : autisme, dys, haut potentiel, TDAH, phobie scolaire…. » Fin juin, 1 600 familles avaient répondu.

(*) Le Conseil départemental, sollicité par faire-face.fr, ne commente pas les décisions de justice dans des affaires individuelles.

Une procédure encadrée

Toute personne soupçonnant qu’un enfant est en danger ou risque de l’être est tenue d’adresser une information préoccupante à une cellule départementale spécialisée.

Après évaluation de la situation, l’aide sociale à l’enfance du Département peut proposer des aides à domicile, un accueil provisoire dans un établissement, etc.

En cas de refus de l’intervention par la famille, d’échec des mesures prises ou de particulière gravité, le président du conseil départemental adresse un signalement au procureur de la République. Celui-ci a alors, entre autres, la possibilité de saisir le juge des enfants. Le magistrat décidera, ou pas, de mesures d’assistance éducative.

21 août 2019

Les études sur les traitements de l'autisme n'ont pas d'étalons standards

 

Les études sur les traitements de l'autisme n'ont pas d'étalons standards

spectrumnews.org Traduction de " Studies of autism treatments lack standard yardsticks" par Jyoti Madhusoodananan / 21 août 2019 Selon une nouvelle étude, les essais cliniques sur les traitements de l'autisme utilisent rarement un ensemble cohérent d'outils pour mesurer l'efficacité 1.

https://blogs.mediapart.fr



19 août 2019

Interventions de non spécialistes auprès d'enfants avec un diagnostic d'autisme

 

Interventions de non spécialistes auprès d'enfants avec un diagnostic d'autisme

Traduction de larges extraits de cet article sur le blog Autisme Information Science , qui et à disposition de nombreux articles sur l'autisme. A noter la conclusion des auteurs de l'étude : " Dans un pays comme le Pakistan, le manque de ressources est un problème critique étant donné le manque de psychologues, de pédopsychiatres, d'ergothérapeutes et de conseillers scolaires.

https://blogs.mediapart.fr

 

15 août 2019

Autisme : la société de pédopsychiatres SFPEADA décroche le pompon au Figaro !

 

Autisme : la société de pédopsychiatres SFPEADA décroche le pompon au Figaro !

Sous le titre Autisme : oui, la psychiatrie a un rôle central !, le Figaro a publié le 2 juin une tribune de 4 sociétés de pédopsychiatrie : - European Brain Council (EBC) - European Psychiatric Association (EPA)- European College of Neuropsychopharmacology (ECNP) - Société française de psychiatrie de l'enfant et adolescent et disciplines associées (SFPEADA) Le Figaro nous avait habitués à ne pas suivre les propos réactionnaires sur l'autisme de son confrère Libération.

https://blogs.mediapart.fr

 

15 août 2019

La France se dote enfin d'un outil pour repérer au plus tôt les enfants autistes

 

" La France se dote enfin d'un outil pour repérer au plus tôt les enfants autistes " (Mediscoop)

Delphine Chayet rappelle dans Le Figaro que " les premières manifestations de l'autisme infantile et de nombreux troubles du neuro-développement surviennent le plus souvent avant l'âge de 2 ans, mais leur diagnostic n'est posé en France que bien plus tard. Bien trop tard, selon les spécialistes ".

https://proaidautisme.org

 

14 août 2019

Les questions du dépistage prénatal de l'autisme

 

Les questions du dépistage prénatal de l'autisme

Quels sont les problèmes posés par les diagnostics prénataux prétendant détecter l'autisme ? Il sont libres d'accès aux USA, mais pas fiables. Ce sont les parents qui décident s'ils sont utiles, et pour quoi. Un article de Spectrum News sur le sujet.

https://blogs.mediapart.fr

 

14 août 2019

Une pause préventive en TSA

13 août 2019

Prévention de l'autisme avec des vitamines ?

 

Prévention de l'autisme avec des vitamines ?

La Fondation Fondamental a publié une excellente série de mini-vidéos sur l'autisme. Voir par exemple l'intervention de la Pr Carmen Schröder sur les troubles du sommeil. https://www.youtube.com/watch?v=HCPKg3UhapA J'ai été cependant surpris par la vidéo Pourquoi soutenir la recherche sur les TSA?

https://blogs.mediapart.fr

 

13 août 2019

Ateliers pédagogiques partie 3 : ateliers jardinage avec des adolescents autistes - Blog de Tristan YVON

 

Ateliers pédagogiques partie 3 : ateliers jardinage avec des adolescents autistes - Blog de Tristan YVON

Pour ce troisième et dernier article de ma série sur les ateliers pédagogiques que j'anime, je vous propose de découvrir les activités que j'ai mis en place cette année avec des adolescents de l'IME ECLAIR à Bussy Saint Georges. Marie guide Tom pour planter...

http://tristanyvon.over-blog.com

 

13 août 2019

article publié en 2015 -> Equithérapie : dans les coulisses d'un tournage

Intéressant à revoir (jjdupuis) ...

Equithérapie : dans les coulisses d'un tournage -

article publié sur France 3 Basse-Normandie C'est un joli souvenir de reportage. Il faisait frais mais relativement beau en ce dernier jour du mois de mars. Nous avions rendez-vous aux " Chevaux de Bel Air ", un centre équestre du nord de l'Ille-et-Vilaine, pour tourner un reportage sur l'équithérapie.

http://dupuiselise.canalblog.com

 

12 août 2019

Autisme : attention aux pseudo-thérapies dangereuses

 

Autisme : attention aux pseudo-thérapies dangereuses

Chélation des métaux lourds, huile de cannabis, médicaments détournés...Par désespoir, certains parents se tournent vers des méthodes dangereuses pour tenter de venir en aide à leur enfant autiste.

http://sante.lefigaro.fr

 

12 août 2019

Les GEM Autisme, une nouvelle race en magasin

 

Les GEM Autisme, une nouvelle race en magasin

" Le GEM est une association de personnes partageant la même problématique de santé ou des situations de handicap, dont l'objectif exclusif est de favoriser des temps d'échanges, d'activités et de rencontres susceptibles de créer du lien et de l'entraide mutuelle entre les adhérents.

https://blogs.mediapart.fr

 

9 août 2019

Pierre Sans dénonce l’omerta sur l’autisme en Afrique

article publié dans L'Indépendant

Pierre Sans, entouré des parents et soignantes de l’association Autisme Madagascar. Pierre Sans, entouré des parents et soignantes de l’association Autisme Madagascar.

Publié le 07/08/2019 à 21:24 / Modifié le 07/08/2019 à 21:24 

Humanitaire. Retraité, le psychiatre limouxin a exercé à l’USSAP.

À plus de 76 ans, on ne compte plus les missions africaines de ce médecin psychiatre limouxin. Il a exercé à l’USSAP jusqu’en 2012, année de son départ en retraite. Depuis, bénévolement, il parcourt le continent de nos ancêtres, une sacoche médicale sous le bras et trois tee-shirts dans un sac. Lorsqu’on lui demande ce qui le porte, avec un sourire énigmatique, il répond d’emblée : "Je suis un hyperactif et je me soigne en faisant du bien". Tout juste revenu de Madagascar, le corps plié en deux par de longs trajets en brousse entre Tananarive et Fénérive-Est, Pierre Sans n’a rien perdu de son enthousiasme : "Je serai médecin jusqu’au bout de ma vie, même si parfois pour faire 50 kilomètres il faut passer 4 heures sur des chemins insondables !"

De la Côte d’Ivoire à Madagascar

C’est en 2014, en regardant à la télévision un collègue psychiatre expliquer la détresse des autistes en Afrique, qu’il décide de proposer ses services. Quelques semaines après, il embarquait pour la Côte d’Ivoire, puis le Bénin, puis Madagascar, où là, des liens forts se tissent avec les mères d’enfants malades. Elles ont fondé seules, sans aide, l’association Autisme à Madagascar. " Ce sont toujours les femmes qui prennent en charge avec peu de moyens les enfants malades. Les leurs et ceux des autres. Une fontainière (porteuse d’eau) gagne environ une dizaine d’euros, une consultation chez un psychiatre en coûte 30. Un business a même fleuri dans l’indifférence générale. On impose aux familles démunies des traitements hors de prix, toujours inadaptés et la sécurité sociale n’existe pas là-bas. Cette misère fait que ces mômes sont abandonnés à leur sort ". Le Limouxin sillonne le pays, pose des diagnostics gratuitement, explique aux mamans la maladie, leur conseille une école locale : " C’est une chance grâce à l’association, des enseignants prennent à bras-le-corps l’intégration de ces enfants dans leurs classes ". Des rencontres souvent bouleversantes qui se terminent par des larmes et une infinie tristesse devant une réalité médicale difficile. " Lorsque je reviens, j’ai souvent du mal à atterrir. Finalement je me dis qu’ici, nous sommes des enfants gâtés ". Pour ne rien oublier de son itinéraire, Pierre Sans vient de publier un livre intitulé "Fou d’Afrique, l’omerta", sur Amazon E-book (0,99 €).

L'Indépendant
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