03 avril 2019

Plan autisme : "Notre objectif est de rattraper notre retard dans tous les domaines", assure Sophie Cluzel

 

Plan autisme : "Notre objectif est de rattraper notre retard dans tous les domaines", assure Sophie Cluzel

Tous les enfants porteurs d'autisme nés en 2018 iront-ils à l'école pour leur trois ans ? "C'est notre objectif. La génération 2018 doit pouvoir aller à l'école", a assuré la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, invitée lundi du Grand journal du soir de Mathieu Belliard, sur Europe 1.

https://www.europe1.fr

 

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"Autisme info Service", une nouvelle plateforme d'information pour les familles

mardi 02 avril 2019 - 10H48

Se faire diagnostiquer, trouver un orthophoniste ou un psychiatre... C'est souvent le parcours du combattant pour les personnes autistes et leur famille qui peinent à trouver les bonnes informations. Imaginé par des parents, la plateforme d'information Autisme Info service, propose, depuis le 2 avril 2019, un service gratuit de conseil et d'information via une ligne téléphonique, un chat, et un annuaire en ligne.

Un besoin d'écoute et d'information

« Au fur et à mesure de mes rencontres, je me suis rendu compte qu’il y avait une grosse demande de conseils, beaucoup de questions. Je me souviens être allé un jour à une expo photo, où les familles étaient finalement là juste pour poser des questions.(…) Il y a un besoin d’écoute, un besoin de se confier, un besoin d’être entendu", raconte le comédien Samuel Le Bihan, papa d'une petite fille autiste.

En France, l’autisme concerne près de 700 000 familles. Selon un sondage mené par Autisme Info Service auprès de 2203 personnes (aidants et autistes), 93% déplorent le manque d’informations et la difficulté à les obtenir. 8 répondants sur 10 déclarent avoir déjà cherché des renseignements relatifs à l’accompagnement sans les trouver. 34% affirment même avoir mis plus de 6 mois à obtenir des informations relatives à l’éducation ou aux démarches administratives.

Plus inquiétant encore, on apprend également que 49% des personnes avec autisme n’ont pas reçu de prescription en matière d’accompagnement après leur diagnostic. Or, "perdre un an, c'est une vraie perte de chance pour un enfant", déplore Florent Chapel, père d’un enfant autiste et co-président, avec Samuel Le Bihan, de l’Association Autisme Info Service, à l’origine de la plateforme éponyme.

Un dispositif d’écoute et d’information

Financée pour moitié par l’Etat, la plateforme Autisme Info Service a pour vocation à « apporter de l’information fiable et accessible concernant le trouble du spectre autistique ».

« Le but premier de notre dispositif, c’est de permettre aux proches de sortir du traumatisme de la solitude », indique Florent Chapel. « L’écoute, est le point clé du dispositif ».

Depuis le 2 avril, 5 personnes à temps plein sont chargées de répondre à la ligne téléphonique (0800 71 40 40), ouverte du lundi au vendredi de 9h à 13h, et le mardi de 18h à 20h. Les questions plus complexes ( juridique, médical…) pourront être transmises une équipe d'experts. Le service est également accessible par chat sur le site autismeinfoservice.fr

Des fiches d’information sur le dépistage, le diagnostic, les thérapies, la scolarité… validées par des experts ainsi qu’un annuaire sont disponibles en ligne.  Développé à la demande de la secrétaire d’Etat Sophie Cluzel, et dans le cadre de la « stratégie autisme » l’annuaire permettra de recenser les établissements et structures associatives respectant les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé (HAS), mais aussi des services comme des centres culturels ou sportifs.

La plateforme d’écoute et le site d'information a pour objectif de "rompre l'isolement, d'arrêter ce porte-à-porte permanent des familles, ce parcours du combattant pour trouver des solutions de proximité", a résumé Sophie Cluzel.

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AUTISME – LES PREMIERS SIGNES - Un webdocumentaire sur le repérage précoce des signes de trouble du spectre autistique

 article publié sur le site de la Fondation UEFA pour l'enfance


=> Cliquez sur l'image pour accéder au webdocumentaire

AUTISME – LES PREMIERS SIGNES

Un webdocumentaire sur le repérage précoce des signes de trouble du spectre autistique

Quels sont les signes de l’autisme ? Comment les repérer et comment agir ?

Ce projet est soutenu par la Fondation UEFA pour l’enfance, qui, en 2015, avait attribué l’intégralité de son prix annuel de CHF 1 million à la Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap (FIRAH). Grâce à une étroite collaboration avec de nombreux partenaires, notamment des organisations nationales et internationales regroupant des enfants présentant des troubles du spectre autistique et leur entourage et des universités dans plusieurs pays européens, un premier projet, çATED pour tes dents, avait été réalisé en 2018. Aujourd’hui, le webdocumentaire Autisme – Les premiers signes a pour objectif d’apprendre aux parents ainsi qu’aux professionnels de la santé, de l’éducation et de la petite enfance à repérer rapidement les signes de trouble du spectre autistique chez les enfants dès l’âge de 12 mois.

Réalisé à la fois en motion design et en images réelles, ce document interactif propose une immersion dans la vie de deux personnages fictifs, Jules et Leïla, à trois stades de développement : de 12 à 24 mois, à la maison, de 24 à 36 mois, à la crèche, et enfin à plus de 36 mois, à la maternelle.

Le webdocumentaire Autisme – Les premiers signes présente aussi les regards croisés des chercheurs, des associations et des professionnels experts dans ce domaine ainsi que des parents, en mêlant interviews, témoignages et conseils.

Le documentaire est disponible en français et en anglais.

Aujourd’hui, entre 1 % et 2 % de la population est atteinte de troubles du spectre autistique. Ce documentaire est un outil destiné aux parents ainsi qu’aux professionnels de la santé, de l’éducation et de la petite enfance : il entend informer ces derniers, les rendre attentifs aux signes pouvant mener à un diagnostic précoce et permettre la mise en place de mesures d’accompagnement du développement de l’enfant.

Autisme – Les premiers signes est un webdocumentaire réalisé par Benjamin Laurent et Claire Martin et produit par la FIRAH, en collaboration avec l’organisation Autisme France et le Centre de ressources autisme Rhône-Alpes.

Le webdocumentaire est publié aujourd’hui, le 2 avril, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. (www.autisme-les-premiers-signes.org)

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02 avril 2019

Autisme : quelles sont les dernières découvertes ? Les précisions de Thomas Bourgeron

Vidéo Le Figaro

Thomas Bourgeron (généticien à l’institut Pasteur et professeur à l’université Paris-Diderot) décrypte l’état de la recherche sur l’autisme.

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Sophie CLUZEL au sein de l’Unité d’Enseignement Adolescents Autisme installée au sein du Lycée Honoré de Balzac

1er avril 2019
 

Ce lundi qui commence la semaine de l’autisme par un rayon de soleil (météo, mais pas seulement).
Nous avons eu l’honneur de recevoir la Secrétaire d’Etat Sophie CLUZEL au sein de l’Unité d’Enseignement Adolescents Autisme installée au sein du Lycée Honoré de Balzac, 118, Boulevard BESIERE, Paris 17ème. Elle était accompagnée de bon nombre d’autorités, dont M. Gilles Pécout recteur de la région académique Île-de-France, recteur de l'académie de Paris, et M. Geoffroy Boulard, Maire du 17ème arrondissement de Paris.

Cette UE Ados, rattachée à l’IME Notre Ecole à Paris 15ème (structure d’AFG Autisme, rue Falguière), se compose de 2 pièces adjacentes et communicantes situées au RDC du Lycée. Cette UE est parfaitement intégrée dans la communauté éducative. C'est un modèle unique qui porte ses fruits et nous tenons à remercier nos partenaires de l'Education Nationale.

Nous souhaitons mettre en exergue ce projet défendu par Mme Marie Rousseau (à la fois maman et salariée à temps partiel d’AFG Autisme pour ce projet) qui en est à l’initiative et porté avec AFG Autisme en partenariat avec l’Education Nationale, pour développer l'autonomie de ces adolescents autistes, leurs échanges avec les autres lycéens, pour que l’inclusion ne soit pas juste un mot, mais une réalité du quotidien et de leur Avenir.
Cette Classe Avenir est la preuve de la réciprocité bénéfique tant pour les élèves autistes que pour leurs camarades neuro-typiques qui se transforment volontiers en tuteurs. Les élèves autistes sont réellement intégrés au sein de la vie du lycée.
A noter également cette communauté éducative Education Nationale (Proviseur, enseignants, agents…) se complète parfaitement avec le personnel médico-social (psychologue, éducateurs…).

Très bel exemple de l’inclusion qui nous fait littéralement oublier le handicap.

Bravo à tous les acteurs de cette belle aventure.
Reste à construire la suite 😉

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Comme nos amis Québécois -> AVRIL MOIS DE L'AUTISME

 

Ensemble, célébrons le mois de l'autisme - Enfants différents besoins différents

Dans le cadre du mois de l'autisme, dont le point de départ est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme le 2 avril prochain, partout au Québec, vous êtes invités à faire briller en bleu! " Pourquoi en bleu? Le bleu est une couleur calmante, apaisante, réconfortante.

http://enfantsdifferentsbesoinsdifferents.com

je brille en bleu avril mois de l'autisme

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01 avril 2019

Handicap : L'autisme n'est pas une maladie

article publié dans La Dépêche


L'équipe de Cri 46 organise une après-midi consacrée à l'autisme, mardi à Cahors.
L'équipe de Cri 46 organise une après-midi consacrée à l'autisme, mardi à Cahors.

Publié le 01/04/2019 à 03:58
, mis à jour à 08:37

L'association Autisme Cri 46 (Choix relationnel d'inclusion) présidée par Léo Amery, organise ce mardi 2 avril une rencontre, de 14 heures à 20 heures, à la Bourse du travail à Cahors. Elle s'inscrit dans le cadre de la journée mondiale de l'autisme.

Exposition et extrait de la bande-annonce de «Percujam» rythmeront l'après-midi, avant un débat à 18 heures.

«L'autisme est un trouble neuro-développemental, ce n'est pas une maladie psychiatrique, précise Leo Amery. L'autisme ne se soigne pas avec des médicaments mais avec de la méthode d'éducation structurée.» Aujourd'hui, un enfant sur 100 naît autiste. Dans le Lot, 1 700 personnes sont concernées. «Il y a des autistes verbaux et des autistes non verbaux», remarque le président. L'association Cri 46 basée à Martel a été créée en 2005 ; elle agit au sein des instances départementales et régionales et est partenaire d'Autisme France. «On s'est rapproché du Ceresa de Toulouse pour mettre en place, en 2011, le Sessad, Service d'éducation spéciale et de soins à domicile, spécialisé en autisme pour les enfants de 2 à 20 ans à Martel. Il y a quinze enfants», poursuit le président.

Dans le Lot, des Sessad existent à Cahors et Figeac. Tous les services ont de longues listes d'attente. «Pour les adultes, c'est pire encore, constate Léo Amery. Le dispositif d'accueil est catastrophique, avec des établissements qui ne sont pas spécialisés et des traitements surmédicalisés. Des parents n'y souhaitent pas de place.»

«Il y a toujours pour les familles cette difficulté de diagnostic pour les jeunes enfants. Les hôpitaux de jour dans le Lot ne sont pas prêts pour ça, et les familles ne sont pas toujours informées, poursuit Léo Amery. L'institut Camille-Miret qui gère ces hôpitaux de jour développe l'accompagnement des enfants autistes.» Petit bémol cependant : «Nous n'avons aucunes données statistiques sur la qualité de l'accompagnement, sur les résultats.»

Méthodes d'enseignement

Mardi, une exposition mettra en avant les différentes méthodes d'enseignement pour les autistes : la méthode Teach, traitement et éducation des enfants autistes ; la méthode Aba, analyse appliquée du comportement connue depuis 1930 aux Etats-Unis ; la méthode Pecs, un système de communication par échanges d'images pour construire des phrases avec des pictogrammes pour les non verbaux, ou encore la méthode Makaton, un programme d'éducation du langage. «Nous, on connaît ces méthodes, on aide les familles à s'en emparer. Malheureusement en France, nous avons 40 ans de retard», estime Scarlett Lacaille, membre de l'association. Un diaporama de 10 minutes passera en boucle pour expliquer ce qu'est l'autisme.


«Pour l'école inclusion »

Mardi à Cahors, l'accent sera mis sur la loi 2005 de l'égalité des chances. «Elle permettrait à des jeunes cadrés dans le milieu ordinaire d'évoluer. Nous sommes pour l'école inclusion. Il faut que l'Education nationale, les familles, les politiques se mettent ensemble pour que ça bouge. Le quatrième plan autisme est insuffisant. Il faudrait qu'il débouche sur des orientations plus claires, plus ouvertes», note Scarlett Lacaille. En France, la prise en charge de ce trouble reste défaillante, à mille lieues de ce que vivent et attendent les personnes concernées et leurs proches.

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Marion Angelosanto -> Pourquoi les familles touchées par l’autisme sont traitées comme des familles maltraitantes ?

Rachel
Lundi 01 avril 2019 à 12:24

Pendant deux années, pour son documentaire « Rachel, l’autisme à l’épreuve de la justice », Marion Angelosanto a suivi le destin tragique de la famille de Rachel Diaz, dont les enfants autistes ont été placés, à la suite d’enquête pour maltraitance. Cette situation loin d’être anodine, reflète les problématiques rencontrées par les familles françaises touchées par l’autisme.   Rencontre avec la réalisatrice de ce film militant qui nous ouvre les yeux sur cette situation méconnue des Français. Pleine d’espoir et résolument engagée, elle affirme qu’un changement est non seulement possible, mais bien nécessaire.

Par Romain Vincent
5mn

Pourquoi avoir choisi de vous intéresser au cas tragique de Rachel Diaz ?

Pourquoi l’histoire de Rachel ? Parce qu’elle raconte toutes les autres. Celle de mère à qui on retire ses enfants au prétexte de la maltraitance, alors qu’ils sont autistes. Au cours de cette histoire, elle a découvert qu’elle-même est autiste asperger. C’est ce qui est encore plus incroyable.

À combien estimez-vous le nombre de cas ?

On n’arrive pas à compter le nombre de personnes qui sont dans cette situation. Dans les associations, tout le monde connaît des familles qui sont l’objet d’une alerte, mais pour les signalements devant la justice c’est moins le cas. Le signalement intervient après l’enquête qui elle-même est issue de l’alerte donnée par le corps médical ou éducatif. Claire Compagnon, déléguée interministérielle à l’autisme, affirme qu’elle est disponible pour les familles concernées, mais j’attends de voir. Elle ne peut pas intervenir sur les décisions de justice donc elle peut intervenir au tout début de la procédure, lors de l’alerte. Mais pour les gens qui apprennent cette information, la priorité ce n’est pas d’appeler Claire Compagnon.

Si jamais ce film déclenche une déferlante de recours auprès de Claire Compagnon, des moyens seront donnés pour les familles, c’est ce que l’on m’a affirmé. L’objectif c’est de prévenir les familles de la possibilité de saisir le secrétariat d’État et de faciliter la procédure. Il faut les rassurer, les accompagner pour leur bien et celui de la personne de leur famille touchée par l’autisme.

Juridiquement quelles sont les évolutions possibles dans le cas d’un recours face au placement d’enfant ?

Chaque année la situation de placement est réexaminée par le juge. Quand un appel est fait de cette décision, le temps d’une nouvelle décision est tellement long, qu’il dépasse le nouveau jugement annuel. La décision d’appel est ainsi rendue caduque par ce dernier jugement… Un non-sens juridique. Le dernier recours c’est d’examiner en détail toutes les pièces : les attestations médicales des psychiatres, des médecins… Il faut une envie de comprendre. Un enfant handicapé, c’est une attention constante pour les parents. Que le corps médical affirme que cette attention est trop forte est significatif de la méconnaissance du handicap, et le problème c’est que la décision médicale influe sur la décision juridique.

Marion Angelosanto 

« J’espère qu’il y aura une commission d’enquête sénatoriale, a minima »

À l’issue de ce documentaire, quels sont vos espoirs, vos attentes de changement ?

J’espère qu’il y aura une commission d’enquête sénatoriale, a minima. Il faut s’interroger : pourquoi les familles touchées par l’autisme sont traitées comme des familles maltraitantes ? Le vrai problème, c’est la décentralisation, avec une responsabilité à l’échelle du conseil départemental. Un audit a été fait sur les établissements de formation : 86 % des établissements ne diffusaient pas d’informations actualisées, voir ne diffusait aucune information sur l’autisme. La proposition de Mme Compagnon est de labelliser les établissements qui sont formateurs sur ce sujet pour inciter les autres à faire de même, une démarche qui reste à l’appréciation des salariés. Le vrai nerf de la guerre serait de réformer les formations initiales des psychiatres, mais aussi dans les facultés de psychologie, dans l’éducation nationale (60 % des signalements d’information préoccupante sont formés par les corps éducatifs) et bien sûr en médecine (en 2016 et pour la première fois : les médecins ont une formation obligatoire sur l’autisme).

Un objectif c’est aussi de nous familiariser avec le handicap pour enlever la peur que l’on peut avoir. Quand on affirme « il faut que les enfants de Rachel vivent comme des enfants à part entière et pas comme des enfants handicapés », je crois que ça dit beaucoup de notre culture française par rapport au handicap : nous n’en avons pas. C’est ce qui doit changer.

« L’objectif c’est de nous familiariser avec le handicap pour enlever la peur que l’on peut avoir. »

Marion Angelosanto

 

Est-ce que c’est un film militant ?

L’autisme est rentré dans mon champ de vision par l’intermédiaire du droit. Et l’injustice peut m’habiter. Je me suis rendu compte que je n’y connaissais rien, alors même que 12 millions de Français y sont confrontés. Quand on devient handicapé, on bascule dans une France sans accès à rien. Je me suis sentie responsable du sort de ces gens-là. La visée de ce film, c’est de changer la vision du handicap à une large échelle, au-delà des personnes directement impactées par ces problématiques. Ce film est donc éminemment militant.

 

A voir le documentaire sur Public Sénat ce samedi 6 Avril à 21 heures, suivi d'un débat animé par Jérôme Chapuis.

Publié le : 01/04/2019 à 12:24 - Mis à jour le : 01/04/2019 à 12:57

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Fiche maladie de l'institut Pasteur -> Autisme (troubles du spectre de l'autisme) 22.03.2019

 

Autisme (troubles du spectre de l'autisme)

L'autisme a été décrit pour la première fois par les psychiatres Leo Kanner en 1943 et Hans Asperger en 1944. Depuis, l'autisme et ses critères diagnostiques ont évolué dans une catégorie à part (hors Asperger, Rett...), nommée troubles du spectre de l'autisme (TSA).

https://www.pasteur.fr

 

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