Les personnes autistes avec déficience intellectuelle souvent exclus des études scientifiques

De Ginny Russell / 21 Mai 2019

Environ la moitié des personnes autistes ont aussi une déficience intellectuelle. Mais une grande partie de la recherche est consacrée presque exclusivement aux participants sans déficience intellectuelle, ainsi que mes collègues et moi-même l'avons signalé plus tôt dans l'année.

Malgré cela, les chercheurs ont tendance à généraliser leurs découvertes à tout le spectre.

Cette sorte de biais de sélection a un retentissement durable sur notre compréhension de l'autisme. Il pourrait même saper la recherche pour des thérapies efficaces adressées aux personnes autistes.

Plus tôt dans l'année, les chercheurs ont signalé, par exemple, un lien entre la gravité des déficits sociaux dans l'autisme et le volume des zones du cerveau qui dirigent la mémoire et l'émotion. Ils ont retrouvé la même association chez les enfants avec un trouble de l'attention et hyperactivité. Ils en ont conclu que les deux troubles pourraient avoir une base biologique commune.

Quoi qu'il en soit, 82 % des participants à la recherche ont un quotient intellectuel au-dessus de 70, le seuil qui détermine la déficience intellectuelle. Les résultats sont plus convainquants comme preuves du lien entre le trouble de l'attention avec hyperactivité et l'autisme sans déficience intellectuelle.

Nous avons besoin de stratégies pour éliminer les biais envers la déficience intellectuelle, et nous assurer du fait que ce groupe de personnes autistes très marginalisé soit inclus dans les recherches.

Biais largement répandus

Nous avons réalisé, mes collègues et moi, une méta-analyse portant sur 301 études, totalisant plus de 100 000 participants autistes, publiées en 2016 dans des revues sur l'autisme, avec un facteur d'impact allant de moyen à fort. Les études traitaient de sujets allant de l'imagerie cérébrale et la génétique à l'épidémiologie et la recherche sur des thérapies, et toutes encadraient leurs résultats comme pertinents pour tout le spectre autistique.

Pourtant notre analyse a démontré que 94 % des participants autistes n'avaient pas de déficience intellectuelle.

Dans 80 % des études, moins d'un participant autiste sur quatre a une déficience intellectuelle. Malheureusement, seules 30 % des études ont admis ce biais.

Le biais à l'encontre des autistes très peu verbaux est encore plus prononcé. Il est fréquent chez les autistes de trouver des aptitudes verbales restreintes, alors même que cela n'a pas d'incidence sur leur intelligence. Notre analyse a pointé que seul un pourcentage choquant de 2 % des échantillons de personnes autistes comptait des participants peu ou très peu verbaux.

Nous avons ensuite retracé les citations des études dans notre échantillon. Plus de 90 % d'entre elles citaient des résultats d'études qui n'englobaient aucun participant avec déficience intellectuelle comme si elles se rapportaient au spectre de l'autisme en entier.

Dans un bilan établi en 2017, une autre équipe a reconnu une rareté de la recherche en imagerie cérébrale incluant des personnes avec déficience intellectuelle. Le fait que les chercheurs utilisent des techniques qui ne sont pas assez adaptées pour fonder des expériences et recruter des personnes avec déficience intellectuelle justifie en partie ce manque.

Certains dépôts de données pour l'autisme sont ainsi biaisés. Dans la Base de Données pour l'Autisme américaine, qui comprend 47 000 participants, seules 11 % des personnes ont soit une déficience intellectuelle, soit une déficience intellectuelle limite (quotient intellectuel inférieur à 85).

Les causes de ces biais sont facilement reconnaissables : des participants qui s'expriment verbalement d'une manière fluide sont plus faciles à recruter pour passer les épreuves. La compréhension des protocoles de recherche et des bénéfices possibles n'est pas toujours solide chez les personnes qui ont des déficiences intellectuelles importantes, aussi leur consentement est plus difficile à obtenir. Les instruments de recherche sont rarement conçus pour les personnes ayant une déficience intellectuelle de sévère à profonde. Et il paraît évident que les parents qui s'occupent d'un enfant autiste avec déficience intellectuelle disposent de peu de temps et d'énergie pour participer à la recherche.

Sur les conséquences

Cependant, il faut que les chercheurs composent avec ces limitations parce que les biais peuvent présenter de graves implications : en bref, les connaissances des chercheurs sur l'autisme pourraient manquer de précision.

Par exemple, les anomalies cérébrales qui sont pertinentes pour les personnes autistes avec déficience intellectuelle peuvent être différentes de celles qui existent chez les autistes sans déficience intellectuelle. Les connaissances que nous avons acquises en neurosciences de l'autisme caractérisent peut-être avec précision les autistes sans déficience intellectuelle, mais les chercheurs ont probablement tort de généraliser leurs résultats à tout le spectre autistique.

Ces biais en défaveur de la déficience intellectuelle affectent probablement aussi les pratiques de diagnostic de l'autisme.

Ainsi, lorsque les chercheurs mettent à jour les critères diagnostiques pour l'autisme, un biais favorable envers les participants qui ont des aptitudes cognitives pourrait fausser les nouveaux critères, en faisant reconnaître essentiellement les individus sans déficience intellectuelle. Cela pourrait affecter la définition des personnes qui pourraient bénéficier d'un diagnostic, ce qui influence la population éligible pour la recherche, créant de la sorte une boucle rétroactive.

Autre conséquence importante de ce biais : le manque de preuves en faveur de l'efficacité des thérapies pour l'autisme adressées à ces personnes. Un service exclusivement testé sur des personnes sans déficience intellectuelle pourrait être salué comme convenable pour tous les autistes – sans l'être réellement. En fait, les preuves s'accumulent pour souligner que les caractéristiques, les étiologies et les réponses aux traitements ne sont pas identiques entre personnes autistes avec ou sans déficiences intellectuelles.

Il existe des technologies et des procédures innovantes pour aider la recherche sur l'autisme à devenir la plus inclusive possible. Un nouvel appareil mobile permet des mouvements de la tête pendant un scanner cérébral. Et un coffrage personnalisable permet de garder la tête d'une personne immobile durant le scanner, par exemple. Certains chercheurs ont développé des techniques pour aider à convaincre un enfant avec déficience intellectuelle à accepter d'être placé dans le scanner.

De façon plus globale, les organismes de financement pourraient soutenir des études conçues pour inclure les participants autistes avec déficience intellectuelle, ainsi que les participants très peu verbaux. Quand une étude est amenée à rejeter ces personnes pour des raisons pratiques, les chercheurs devraient justifier de cette exclusion dans leur demande de financement. Et ils devraient systématiquement préciser dans leurs articles, voire dans les titres de ceux-ci, si les résultats s'appliquent à tous les autistes ou seulement aux autistes sans déficience intellectuelle.

L'auteure, Ginny Russell, est chargée de recherche senior en santé mentale et troubles du développement à l'Université d'Exeter au Royaume-Uni.

SOURCES :
Traduction par lulamae de l'article Spectrum News : "Autistic people with intellectual disability often excluded in studies"
https://www.spectrumnews.org/opinion/vi ... d-studies/

• Russell G. et al. Mol. Autism 10, 9 (2019) PubMed
• Jack A. and K.A. Pelphrey J. Child Psychol. Psychiatry 58, 411-435 (2017) PubMed
• Loth E. et al. Front. Psychiatry 7, 188 (2016)PubMed

spectrumnews.org Traduction de "Signs of psychosis in people with autism warrant serious concern"
par Jennifer Foss-Feig, Eva Velthorst / 28 mai 2019

Expert Jennifer Foss-Feig Professeur adjoint, Icahn School of Medicine, Mount Sinai
Expert Eva Velthorst Professeur adjoint, Icahn School of Medicine, Mount Sinai

Quand les gens pensent à la schizophrénie, ils peuvent penser au film "A Beautiful Mind" ou à une femme qu'ils ont croisée sur le trottoir qui semblait se disputer avec des voix en colère dans sa tête. Il est peu probable qu'ils se représentent une personne autiste.

La psychose est définie comme une période de perceptions anormales (hallucinations) et de distorsions de la réalité (délires). Une personne atteinte de schizophrénie connaît des épisodes psychotiques récurrents et un mauvais fonctionnement dans sa vie quotidienne - à l'école ou au travail - entre les deux.

La plupart des jeunes autistes n'ont pas et n'auront pas de psychose ou de schizophrénie. En tant que classe, les troubles psychotiques sont relativement rares dans la population générale ; ils surviennent chez environ une personne sur 100. Mais - et il s'agit d'un important mais - la recherche suggère de plus en plus que la psychose survient chez plus de 3 personnes autistes sur 100, soit plus de trois fois la fréquence dans la population générale 1.

Nous sommes des chercheuses qui étudient la psychose et l'autisme : L'une d'entre nous est une spécialiste de l'autisme qui s'intéresse à la psychose, et l'autre est une spécialiste de la psychose qui s'intéresse à l'autisme. Ensemble, nous visons à sensibiliser le public, et en particulier les cliniciens, au fait que ces affections se produisent simultanément. Ce faisant, nous espérons donner aux personnes autistes qui vivent une psychose l'accès à un diagnostic et à un traitement appropriés.

De nombreux cliniciens des cliniques de psychose précoce ne reconnaissent pas la psychose chez les personnes autistes pour ce qu'elle est. Le plus souvent, ils attribuent leurs hallucinations et leurs délires à leur autisme. Dans le même ordre d'idées, lorsqu'une personne autiste qui vit ces mêmes expériences consulte dans une clinique d'autisme, il est peu probable qu'elle soit transmise à des spécialistes en psychose. Dans l'un ou l'autre scénario, les jeunes autistes présentant des signes de psychose émergente courent le risque de se retrouver sans soins.

Conditions conflictuelles

L'autisme et la schizophrénie partagent une histoire alambiquée. Avant que l'autisme n'ait sa propre entrée dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM), les personnes autistes recevaient un diagnostic de schizophrénie infantile. Lorsque l'autisme a finalement obtenu sa propre catégorie en 1980, les critères interdisaient le double diagnostic d'autisme et de schizophrénie, peut-être pour éviter la confusion précédente.

L'autisme et la schizophrénie continuent d'être très distincts sur le plan de la recherche et des soins cliniques. Même s'il existe des cliniques spécialisées pour chaque affection, elles sont en grande partie séparées les unes des autres. Les études de cas suivantes illustrent le problème.

Un garçon autiste de 17 ans que nous appellerons Philip a été référé à une clinique de psychose précoce parce qu'il avait fait naître deux conseillers personnels dans sa tête. Lors de sa visite chez l'un d'entre nous, Philippe a relayé les opinions de ses conseillers imaginaires. L'équipe a conclu que Philip risquait de souffrir d'une psychose totale dans un délai d'un an. Cependant, nous avons également conclu que ses symptômes pouvaient être vus à travers le prisme de son autisme. Nous l'avons renvoyé à la clinique d'autisme sans que, malheureusement, nous n'ayons l'intention de faire le suivi de sa psychose.

Dans un autre cas, une jeune fille autiste de 14 ans que nous appellerons Sarah a commencé à exprimer ses craintes d'être empoisonnée. Au cours d'une évaluation dans une clinique d'autisme, elle est devenue paranoïaque et furieuse devant les caméras dans la salle, bien qu'on lui ait dit qu'elles n'enregistraient pas. Après l'évaluation, les cliniciens n'étaient pas certains que les symptômes répondaient aux critères d'un état psychotique, alors elle n'a pas été orientée vers une clinique de psychose précoce. Il n'y a pas eu de suivi auprès d'experts en psychose.

Des signes similaires

Nous voulions voir si la psychose émergente chez une personne autiste est différente de celle de la population générale. Dans des travaux publiés cette année, nous avons recueilli des données auprès des participants à l'Étude longitudinale nord-américaine Prodrome, qui a suivi pendant deux ans des jeunes présentant des signes précoces de psychose 2. Nous avons utilisé l'information provenant d'entrevues cliniques, de questionnaires et de tests cognitifs auprès de 26 personnes autistes et de 738 témoins pour évaluer les signes précoces de psychose, la probabilité de développer un état psychotique complet et les facteurs prédictifs, comme l'âge, les antécédents familiaux de psychose et les événements stressants.

Nos résultats pourraient surprendre ceux qui pensent que les personnes autistes ne développent pas de psychose. Les personnes autistes et les témoins présentaient des caractéristiques psychotiques remarquablement similaires. Ils étaient également tout aussi susceptibles de développer une psychose à part entière en deux ans - environ 20 % dans chaque groupe. Enfin, les facteurs prédictifs du risque de psychose dans la population générale s'appliquent également aux personnes autistes.

Nos résultats suggèrent que les signes émergents de psychose devraient être pris au sérieux chez les personnes autistes.

Notre étude n'est cependant pas définitive. Il ne comprenait qu'un nombre modeste de personnes autistes et se limitait à celles dont les soignants avaient des préoccupations qui ont donné lieu à une évaluation de la psychose. Tous nos participants ont été assez verbaux pour rapporter ce qu'ils vivaient. Pour mieux comprendre comment la psychose se développe dans l'autisme, nous avons besoin de vastes études dans lesquelles les personnes autistes sont suivies dans le temps, et nous devons inclure les personnes autistes qui parlent le moins.

Nous pourrions également avoir besoin de meilleurs outils pour évaluer la psychose chez les personnes autistes et pour comprendre si les traitements traditionnels de la psychose - médicaments, interventions cognitives et soutien psychosocial - sont également efficaces pour ces personnes. La liste des choses à faire est longue, mais le besoin est immédiat.

Le mois dernier, nous avons reçu un courriel d'une mère qui cherchait de l'aide pour son fils de 15 ans. Diagnostiqué autiste à l'école maternelle, il s'était de plus en plus désengagé, pris dans ses propres pensées et paranoïaque. Bien qu'il ait toujours eu des difficultés sociales et de conversation, ses verbalisations avaient de moins en moins de sens. Il parlait tout seul, criant aux voix apparentes dans sa tête. Il était constamment agité. La mère nous a demandé ce que nous savions sur le traitement de la psychose autistique.

Malheureusement, la recherche limitée a fait en sorte que nous n'avions pas une bonne réponse pour elle, bien que nous l'ayons encouragée à faire évaluer son fils et à envisager la médication. Malgré l'absence de plans d'action éprouvés, il est crucial que les symptômes émergents de la psychose soient pris au sérieux. Les enfants comme Philip et Sarah en ont besoin maintenant.

Jennifer Foss-Feig et Eva Velthorst sont professeures adjointes de psychiatrie à l'Icahn School of Medicine à Mount Sinai et professeures au Seaver Autism Center for Research and Treatment à New York.

Références:

1. Zheng Z. et al. Autism Res. 11, 1110-1119 (2018) PubMed
2. Foss-Feig J.H. et al. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry Epub ahead of print (2019) PubMed

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Il y a quelques années, je croyais que des diagnostics de schizophrénie résultaient de l'incapacité des professionnels à reconnaître l'autisme. C'est sans doute toujours vrai (un tel est autiste à Paris, et schizophrène à Rennes), mais il n'empêche qu'il y a une surreprésentation de la schizophrénie dans l'autisme. Dans cet article, il est question de 3%, mais il est aussi régulièrement question de 6% (au lieu de 1% dans la population générale).

Il y a une origine génétique commune dans certains cas.

J'ai été marqué par la situation d'un adolescent pour lequel les psychiatres ont longtemps hésité entre schizophrénie infantile et syndrome d'Asperger. En fait, il était "atteint" des deux. Curieusement, cela s'est confirmé quand son entourage s'est aperçu qu'il avait arrêté de prendre du bumétanide pour retrouver ses hallucinations. Ci-dessous, deux articles qui s'appuient sur ce cas.

Traduction d'un article :

Schizophrénie

Il n'existe pas de modèle animal acceptable de schizophrénie, d'où la difficulté de déterminer l'équilibre en chlorure et les taux intracellulaires. Mais il y a des preuves indirectes que les co-transporteurs de chlorure pourraient être touchés. Ainsi, dans les modèles humains et animaux, on observe une réduction de l'expression des co-transporteurs de chlorure (Arion et Lewis, 2011 ; Hyde et al., 2011 ; Kalkman, 2011). De plus, les médicaments connus pour réduire les taux de (Cl-)I, notamment l'oxytocine, atténuent les symptômes de schizophrénie (Cacciotti-Saija et al., 2015 ; Strauss et al., 2015). Dans une étude de cas pilote, nous avons testé les effets du bumétanide chez un patient souffrant d'hallucinations et de schizophrénie. Nous avons constaté une réduction significative et durable des hallucinations ; celles-ci réapparaissent lorsque le traitement est arrêté (Lemonnier et al., 2016).

Traitement de la schizophrénie avec le bumétanide diurétique : Un rapport d'étude de cas.
Lemonnier E1, Lazartigues A, Ben-Ari Y.
L'administration du bumétanide, un diurétique et un antagoniste du chlorure de NKCC1 cotransporteur, réduit la gravité des troubles du spectre autistique chez les enfants, et cet effet est médié par une réduction des concentrations élevées de chlorure intracellulaire et un renforcement de l'inhibition GABAergic (Lemonnier et al Transl Psychiatry. 2012;2:e202 ; Tyzio et al Science. 2014;343:675-679). Nous signalons ici que ce traitement réduit également la gravité des symptômes chez un adolescent schizophrène. Le traitement à long terme a permis de réduire considérablement les hallucinations, ce qui donne à penser que ce traitement peut également être utile pour traiter la schizophrénie. D'autres essais cliniques et études expérimentales sont justifiés pour vérifier cette hypothèse.

spectrumnews.org  Traduction de "Clinicians should consider off-label treatments for autism"
par Maurizio Bonati / 7 mai 2019

Expert - Maurizio Bonati - Professeur, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS

Il n'existe pas de médicaments développés spécifiquement pour l'autisme, mais certains médicaments peuvent modifier les comportements associés à cette condition. Après les stimulants, les antipsychotiques sont les médicaments les plus souvent prescrits pour soulager les traits qui accompagnent l'autisme, notamment l'irritabilité, l'agressivité, les comportements répétitifs et l'hyperactivité.

Cependant, peu de ces médicaments sont homologués pour le traitement de l'autisme ou pour les enfants ou les adolescents, et leurs indications peuvent varier d'un pays à l'autre. Dans certains pays, ces médicaments sont surprescrits, alors que dans d'autres, notamment en Europe, ils ne sont souvent pas disponibles pour les enfants qui en ont besoin.

Pour combler cet écart - et améliorer les soins - il faut des données montrant si ces médicaments sont efficaces, une meilleure éducation des cliniciens sur l'utilité des médicaments et un meilleur échange d'information entre les organismes de réglementation et les chercheurs et les cliniciens.

Une partie du problème réside dans le statut réglementaire des médicaments. Sur les 67 antipsychotiques sur le marché, seulement 19 sont approuvés pour l'utilisation chez les enfants ou les adolescents aux États-Unis, au Royaume-Uni ou en Italie, et seulement 3 sont approuvés dans les trois pays ¹.

D'autres médicaments peuvent avoir été approuvés dans certains pays seulement pour traiter une condition spécifique. L'antipsychotique rispéridone, par exemple, est autorisé aux États-Unis pour traiter la schizophrénie, le trouble bipolaire et l'irritabilité associée à l'autisme. Mais au Royaume-Uni et en Italie, le médicament n'est approuvé que pour le traitement de l'agressivité persistante et des troubles du comportement chez les enfants et les adolescents ayant une déficience intellectuelle.

Deux facteurs peuvent contribuer à ces différences. Il se peut que la société pharmaceutique n'ait pas voulu demander l'approbation de l'Agence européenne des médicaments pour étendre l'utilisation du médicament à une nouvelle population, ou que l'agence n'ait pas jugé que les preuves existantes étaient suffisantes pour l'approuver.

Quoi qu'il en soit, le résultat est le même : les enfants et adolescents autistes dans certains pays peuvent ne pas recevoir le traitement dont ils ont besoin.

Des traitements sûrs et efficaces

Les organismes de réglementation aux États-Unis et en Europe ont établi un système d'obligations, de récompenses et motivations pour les entreprises afin de garantir que les médicaments sont recherchés, développés et autorisés pour répondre aux besoins thérapeutiques des enfants. Malgré cela, le statut réglementaire des antipsychotiques ne reflète pas encore les preuves scientifiques documentant leur innocuité et leur efficacité.

Toutefois, les cliniciens peuvent toujours prescrire les médicaments pour une utilisation non indiquée sur la notice.

Le terme " non inscrit sur la notice " ne signifie pas que le clinicien a prescrit le médicament pour une utilisation inappropriée, illégale ou expérimentale. Cela signifie seulement que la compagnie n'a pas soumis les preuves nécessaires à un organisme de réglementation pour approuver l'utilisation du médicament.

Les cliniciens utilisent souvent des ordonnances non indiquées sur la notice pour mettre ces médicaments à la disposition de leurs patients. Dans une enquête réalisée au Danemark en 2016, un tiers de tous les antipsychotiques prescrits aux enfants et aux adolescents ont été administrés pour un usage non indiqué sur la notice ². Certains médicaments prescrits en dérogation des indications de la notice pour une affection sont plus efficaces et plus sûrs ou donnent de meilleurs résultats que ceux approuvés pour cette affection ³.

Par exemple, au Royaume-Uni et en Italie, l'halopéridol est autorisé chez les enfants autistes. bien que des essais cliniques démontrent que l'halopéridol atténue l'irritabilité, il est moins efficace et moins bien toléré que la rispéridone ^4,5. L'halopéridol peut exposer les enfants à des risques plus grands, comme une déficience cognitive, que l'utilisation non indiquée sur l'étiquette de rispéridone ou de l'aripiprazole antipsychotique.

L'obtention d'une ordonnance non mentionnée sur la notice dépend de la connaissance qu'ont les cliniciens des règles, de leurs préoccupations au sujet des risques pour la santé de leurs patients ou de leurs responsabilités légales, et de la capacité de payer de la famille. Les pays dotés de systèmes de soins de santé universels, comme le Royaume-Uni, offrent rarement le remboursement des ordonnances non conformes à la notice, obligeant les familles à payer de leur poche.

Droit à la santé refusé

Certains cliniciens hésitent à prescrire des médicaments non conformes à leur indication, peut-être parce qu'ils craignent d'enfreindre la loi, mais ils ne le font pas. Leur inaction est inacceptable lorsqu'il existe des preuves d'efficacité et d'innocuité : c'est un droit à la santé bafoué.

Il est clair que les cliniciens ont besoin d'une approche plus cohérente et fondée sur des données probantes pour prescrire des antipsychotiques aux enfants et aux adolescents autistes. Il est urgent de mener de meilleures études à long terme sur l'utilisation et les effets des médicaments chez les enfants et les adolescents autistes, et d'analyser les données accumulées sur l'innocuité et l'efficacité de la prescription non conforme à l'indication dans ces groupes. L'accent étroit mis sur les essais à court terme signifie qu'il y a peu d'information sur les effets indésirables peu fréquents, mais potentiellement graves, sur le développement de l'enfant pour les médicaments psychotropes couramment prescrits.

Les cliniciens qui traitent les enfants et les adolescents autistes ont besoin de renseignements à jour provenant d'essais cliniques de grande qualité et d'examens systématiques des médicaments antipsychotiques. Les organismes internationaux de réglementation devraient constituer une base de données sur l'utilisation des antipsychotiques chez les enfants et les adolescents. Cela rendrait la réglementation, la disponibilité et la prescription des médicaments plus uniformes à l'échelle mondiale.

Maurizio Bonati est professeur de santé publique à l'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS à Milan, Italie.

[Note : les médicaments sont homologués par l'Agence Européenne du Médicament. Ce sont les mêmes en France qu'en Italie et au Royaume-Uni. En France, ils sont remboursés par la Sécurité Sociale même s'ils sont utilisés hors des indications de l'AMM - Autirisation de Mise sur le Marché]

Références:

1. Putignano D. et al. Eur. J. Clin. Pharmacol. Epub ahead of print (2019) PubMed
2. Braüner J.V. et al. J. Clin. Psychopharmacol. 36, 500-507 (2016) PubMed
3. Bonati M. et al. Dis. Child 102, 53-54 (2017) PubMed
4. Miral S. et al. Eur. Child. Adolesc. Psychiatry 17, 1-8 (2008) PubMed
5. Solmi M. et al. Ther. Clin. Risk Manag. 13, 757-777 (2017) PubMed

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Note : des médicaments sont en cours d'expérimentation pour l'autisme.

Le bumétanide

Posters présentés à Montréal : Poster INSAR 2019 : Évaluation du bumétanide dans l'autisme

Poster INSAR 2019  : Protocole d'étude de deux essais de phase III randomisés, à double insu et contrôlés par placebo

La vasopressine

Une hormone au secours des troubles sociaux de l’autisme ?

Ready or not, two drugs for autism edge closer to clinic

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spectrumnews.org Traduction de "Psychotropic drugs frequently prescribed for autistic people"

Médicaments psychotropes fréquemment prescrits aux personnes autistes
par Nicholette Zeliadt / 11 février 2019

Environ une personne autiste sur trois au Royaume-Uni se voit prescrire des médicaments conçus pour altérer les fonctions cérébrales, d'après les dossiers de près de 40 000 personnes.

Le nombre d'autistes est presque aussi élevé que celui des personnes atteintes du trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), pour qui certains de ces médicaments sont des traitements approuvés.

Selon l'étude, la probabilité d'utilisation de médicaments chez les personnes autistes augmente avec l'âge de la personne et le nombre de troubles psychiatriques concomitants. Pourtant, environ 14 % des personnes autistes sans aucune de ces conditions reçoivent les ordonnances.

La proportion de personnes autistes utilisant les médicaments reflète celle rapportée dans une étude menée en 2014 auprès de 5 651 personnes autistes au Royaume-Uni². Les personnes autistes aux États-Unis peuvent se faire prescrire des psychotropes à des taux encore plus élevés : Une étude réalisée en 2014 suggère que deux personnes autistes sur trois aux États-Unis prennent ces médicaments.

Environ un tiers des personnes atteintes d'autisme ont reçu des ordonnances de psychotropes, comparativement à 6,5 % des témoins et 47,5 % des personnes atteintes de TDAH, selon les chercheurs. Environ 10 % des personnes autistes et 11 % des personnes atteintes de TDAH se sont vus prescrire plus d'un médicament, comparativement à moins de 1 % des témoins.

Les médicaments prescrits aux personnes autistes ne correspondent pas exactement à leur diagnostic psychiatrique ; il s'agit le plus souvent de médicaments contre la dépression et l'anxiété, mais les troubles du sommeil et le TDAH sont les plus fréquents.

Le manque relatif d'ordonnances pour ces affections concomitantes est préoccupant, surtout pour le TDAH, étant donné qu'il s'agit de l'une des comorbidités les plus courantes chez les enfants autistes, affirme Evdokia Anagnostou, clinicienne scientifique principale au Bloorview Research Institute à Toronto, Canada, qui n'a pas participé à cette étude. Cela dit, les spécialistes peuvent traiter certains des enfants autistes et atteints de TDAH, et les pédiatres peuvent parfois recommander des médicaments en vente libre pour les problèmes de sommeil. (L'étude ne tient compte d'aucune de ces possibilités.)

Les garçons et les hommes atteints d'autisme ont environ 26 % moins de chances de prendre un psychotrope que les filles et les femmes atteintes de cette condition. Cela peut s'expliquer par le fait que les femmes ont tendance à être plus gravement touchées ou qu'elles sont plus susceptibles de consulter un médecin.

Houghton et ses collègues se sont également penchés sur l'utilisation des thérapies comportementales aux États-Unis. Dans une étude publiée en janvier, ils ont rapporté que 96 % des enfants autistes ont reçu au moins une intervention, le plus souvent l'orthophonie et l'ergothérapie⁴. Les enfants vivant en milieu rural reçoivent généralement moins de ces thérapies et ont moins d'heures de thérapie que ceux vivant en milieu urbain.

Références:

1. Houghton R. et al. Autism Res. 11, 1690-1700 (2018) PubMed
2. Murray M.L. et al. Psychopharmacology (Berl). 231, 1011-1021 (2014) PubMed
3. Houghton R. et al. Autism Res. 10, 2037-2047 (2017) PubMed
4. Monz B.U. et al. Autism Res. Epub ahead of print (2019) PubMed

Professeur émérite, certes, mais pas bon lecteur, le Pr Bernard Golse se permet une tribune (plus exactement, Libération lui offre une tribune) pour commenter un livre qu'il n'a manifestement pas lu.

« Asperger, en tant qu’obédient du régime fasciste autrichien de l’époque, envoyait au Spiegelgrund de l’Institut psychiatrique du Steinhof à Vienne les enfants qu’il avait décrits comme présentant ce trouble relationnel soi-disant spécifique afin qu’ils y soient purement et simplement exterminés « 

Si Hans Asperger était nationaliste, il n'a pas été d'obédience fasciste, parce qu'il était d'obédience strictement catholique (nul n'est parfait). Bernard Golse peut-il citer un seul cas d'envoi au Spiegelgrund d'un enfant présentant ce « trouble relationnel » ?

Il n'a qu'à lire le livre d'Edith Sheffer pour éviter de répéter un tel propos.

« Ce syndrome dit d’Asperger a-t-il la moindre réalité scientifique ?

Rangé dans la rubrique des «troubles envahissants du développement» dits «atypiques» dans le cadre du DSM4, l’une des classifications internationales des maladies somatiques et mentales qui fait autorité dans le monde (1), et dans le cadre du DSM5 (dernière version de cette même classification), ce syndrome se trouve noyé dans la rubrique des «troubles du spectre autistique» dont il représenterait seulement une forme légère… »

Un premier scoop : le DSM IV serait une classification des maladies somatiques et mentales. Ce ne serait pas une confusion avec la CIM-10 ?

Un deuxième scoop : le syndrome d'Asperger comme un TED dit « atypique ». Le syndrome d'Asperger est pourtant une forme typique de l'autisme, avec les caractéristiques suivantes :

• pas de déficience intellectuelle (cela n'a jamis été un critère de l'autisme) ;

• pas de retard du langage.

Une personne TED atypique est une personne dont les symptômes n'atteignent pas le niveau requis dans un des 3 critères du diagnsotic : troubles des interactions sociales, de la communication, comportements répétitifs ou intérêts restreints.Ce n'est pas le cas pour une personne Asperger, pour laquelle les 3 critères doivent être réunis.

Considérer que le syndrome d'Asperger est une forme légère des troubles du spectre de l'autisme est un raccourci, car ce n'est pas nécessairement vrai.

«  des sujets par ailleurs le plus souvent extrêmement intelligents » Ah bon ? Est-ce que notre prof ne confond pas les aspies avec les personnages de séries TV ?

«  à la différence des classifications dans le champ de la médecine somatique, nos classifications psychiatriques ne sont encore que descriptives, d’où la nécessité de les revoir périodiquement afin de tenir compte des nouveaux consensus qui émergent parmi les spécialistes »

Le Pr Golse est mal placé pour parler de consensus, alors qu'il se mélange allègrement les pinceaux.

« Tel fut le cas de la pédagogie dite «curative» prônée par Asperger et ses funestes collègues. Dès que l’on dispose d’une classification, il y a possibilité de sélection, et chacun sait à quoi ce terme a donné lieu dans les camps de concentration nazis. Nous apprenons aujourd’hui que le terme de syndrome d’Asperger a également conduit des enfants vers la mort ! »

La pédagogie curative d'Asperger et de ses collègues ne visait pas à l'extermination, bien au contraire. Il suffit de lire le livre d'Edith Sheffer pour éviter de dire cette ânerie. Mettre un lien entre toute classification et la sélection à l'entrée des camps d'extermination, c'est un point Godwin dans la discussion.

Le terme de syndrome d'Asperger ayant été proposé un an après la mort d'Hans Asperger, il n'a pas pu conduire à la mort 40 ans avant.

Ces remarques étant faites, je rigole en lisant le Pr Golse disant  qu'il faut « changer définitivement de paradigme épistémologique en psychiatrie et en pédopsychiatrie, domaines particuliers du savoir dans lesquels les spécificités qualitatives de la rencontre interhumaine se doivent absolument de prévaloir sur toute démarche d’étiquetage dangereuse et intrinsèquement porteuse de menaces de dérives politiques »

La première fois que je l'avais entendu, en 2006, il avait réussi à me culpabiliser avec sa prétention de lier l'autisme à la dépression maternelle et à l'absence de stimulation, mais çà n'a pas duré longtemps. Je n'ai pas été très réceptif à cette rencontre interhumaine avec lui, mais plutôt avec Catherine Barthélémy.

Pitié pour les enfants et les parents qui rencontrent ce type de prof non émérite !

Lors des premières réunions de la CDAPH (commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées), je restais perplexe devant le rapport débité à une allure de mitraillette qui mentionnait très souvent : "est autonome pour les évacu". Pourquoi cette question des évacuations prenait-elle autant de place dans l'évaluation des besoins de compensation ?

Quand je me suis résolu à poser la question, on m'a répondu qu'il s'agissait des AVQ, actes de la vie quotidienne. Les évacuations en font partie, mais sont appelées éliminations urinaires et fécales.

Or, cela est essentiel pour déterminer le taux de handicap aux termes du guide-barème - et pour le bénéfice de la PCH (prestation de compensation du handicap) Aide Humaine.

Les listes de ces actes sont différentes, celle pour le taux de handicap étant plus longue. Mais elles recoupent pour l'essentiel les mêmes choses.

L'autonomie dans les actes de la vie quotidienne est le critère principal pour l'attribution d'un taux de handicap d'au moins 80% (qui permet d'avoir la carte mobilité inclusion Invalidité et le droit à l'AAH automatique).

Dans l'autisme, il faut raisonner en fonction de ce qui n'est pas fait spontanément ou de façon habituelle.

Commençons par le plus simple, mais qui ne correspond pas nécessairement à la situation la plus fréquente. Il n'est pas nécessaire, d'ailleurs, d'avoir un taux de 80% pour avoir le droit à une PCH Aide Humaine. Allons donc étape par étape.

Have ou have not 80% ? That is the question

Il faut actuellement se baser sur l'annexe 2-4 du code de l’action sociale et des familles : GUIDE-BARÈME POUR L'ÉVALUATION DES
DÉFICIENCES ET INCAPACITÉS DES PERSONNES HANDICAPÉES

- forme importante d'incapacité : taux de 50 à 75 % ;
- forme sévère ou majeure : taux de 80 à 95 %.

Un taux de 50 % correspond à des troubles importants entraînant une gêne notable dans la vie sociale de la personne. L'entrave peut soit être concrètement repérée dans la vie de la personne, soit compensée afin que cette vie sociale soit préservée, mais au prix d'efforts importants ou de la mobilisation d'une compensation spécifique. Toutefois, l'autonomie est conservée pour les actes élémentaires de la vie quotidienne.

Un taux d'au moins 80 % correspond à des troubles graves entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de la personne avec une atteinte de son autonomie individuelle. Cette autonomie individuelle est définie comme l'ensemble des actions que doit mettre en œuvre une personne, vis-à-vis d'elle-même, dans la vie quotidienne. Dès lors qu'elle doit être aidée totalement ou partiellement, ou surveillée dans leur
accomplissement, ou ne les assure qu'avec les plus grandes difficultés, le taux de 80 % est atteint. C'est également le cas lorsqu'il y a déficience sévère avec abolition d'une fonction.

Les actes de la vie quotidienne, parfois qualifiés d'élémentaires ou d'essentiels, sont mentionnés dans les différents chapitres et portent notamment sur les activités suivantes :

• se comporter de façon logique et sensée ;
• se repérer dans le temps et les lieux ;
• assurer son hygiène corporelle ;
• s'habiller et se déshabiller de façon adaptée ;
• manger des aliments préparés ;
• assumer l'hygiène de l'élimination urinaire et fécale ;
• effectuer les mouvements (se lever, s'asseoir, se coucher) et les déplacements (au moins à l'intérieur d'un logement).

Have ou have not PCH ? That is the second question

Dans le Référentiel pour l'accès à la prestation de compensation annexe 2-5 du Code de l'Action Sociale et des Familles, sont précisés les critères.

Dans les 19 activités référencées dans la deuxième colonne, il faut avoir 2 difficultés graves ou une une difficulté absolue.

Une difficulté grave est cotée C dans le certificat médical, une difficulté absolue est cotée D.

C'est là que çà coince, car le médecin, compte tenu de la possibilité physique de faire l'activité par la personne autiste, va coter B la difficulté.

Or, depuis 2016, la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie, qui conseille les MDPH) a déjà précisé : "« Pour les situations relevant du champ des TSA, il ne faut pas négliger la prise en compte de la capacité de la personne à faire spontanément l’activité concernée :
• si elle n’est jamais initiée sans aide (même s’il ne s’agit que d’une stimulation), la difficulté est absolue ;
• si elle peut être spontanément initiée, mais que sa réalisation nécessite une présence humaine (stimulation ou surveillance) afin de finaliser l’activité et d’assurer un résultat satisfaisant, la difficulté est grave. » (Guide CNSA TSA p . 106)

Le nouveau certificat médical a l'intelligence de préciser  (page 5):

Si le certificat médical n'a pas indiqué correctement le besoin de stimulation pour que l'action soit régulièrement effectuée, il ne faut pas s'attendre à ce qu'une équipe d'évaluation de la MDPH se déplace à domicile pour évaluer le besoin de compensation. Il y aura un rejet pur et simple car les "conditions d'éligibilité" à la PCH ne sont pas apparemment réunies.

Faites donc attention à la cotation par le médecin. Ici, je ne parlerai que de la PCH, mais vous pouvez imaginer que pour tout le reste du certificat médical, si tout est coté A, si les difficultés sont minimisées, il n'y aura pas beaucoup de moyens de compensation attribués. Une demande MDPH, ce n'est pas un CV pour une demande d'emploi, où il faut enjoliver au max la situation : c'est l'anti-CV, où il faut mettre en "valeur" (sic) ce qui est dévalorisé, ce qui ne marche pas bien tout le temps.

Pas de scrupules mal placés à ce sujet. Si à un moment donné, vous ne remplirez plus les conditions pour une prestation ou une orientation, la MDPH saura remettre en cause ce qui a été attribué et qui était justifié à un moment donné. Par exemple, si vous avez obtenu l'AAH parce que vous aviez une restriction durable et substantielle à l'emploi (RSDAE dans le jargon), l'AAH sera remise en cause ou réduite :

• par la CAF/MSA parce que votre revenu d'activité dépasse les plafonds de ressources;
• par la MDPH au renouvellement suivant si vous travaillez au moins à mi-temps en milieu ordinaire (hors ESAT) - condition d'exclusion pour ceux qui n'ont pas un taux d’incapacité au moins égal à 80%.

Je ne vous conseille pas de suivre l'exemple de cet olibrius de Josef Schovanec, qui est allé perturber les employés de la MDPH 75 en réclamant la suppression de son AAH quand il a eu un emploi ! Vous pourriez avoir du mal à retrouver le droit à l'AAH si vous perdiez votre emploi ...

Si vous remplissez les conditions d'éligibilité générales à la PCH aide humaine (au hasard : avoir des problèmes de motricité fine, maîtriser son comportement dans ses relations avec autrui), vous avez droit à la PCH.Cela vous permettra notamment d'avoir accès à la PCH pour charges spécifiques (plafond de 100 € par mois : pour financer psychologue, groupes d'habiletés sociales, psychomotricien, ergothérapeute : activités régulières) et charges exceptionnelles (sur la base d'une moyenne de 50 € par mois : formation, documentation, mélatonine, bouchons d'oreille, casques, veste lestée ou auto-gonflante ...).

Have ou have not Human Support PCH  ? That is the third and most important question

Deux conditions à remplir :

• 1 - Remplir les conditions d'éligibilité générale de la PCH (voir plus haut)
• 2 -1  Et présenter une difficulté absolue pour au moins un des cinq actes essentiels suivants ou une difficulté grave pour au moins deux des cinq actes essentiels suivants  : • toilette ; • habillage ; • alimentation ; • élimination ; • déplacements. [la troisième colonne du tableau]
• 2 - 2 Ou à défaut du 2-1 Le temps d’aide apporté (ou susceptible d’être apporté) par un aidant familial, pour les seuls actes essentiels cités précédemment ou au titre de la surveillance, atteint quarante-cinq minutes par jour :

A quoi sert la PCH Aide Humaine ?

Cela permet d'abord le dédommagement de l'aidant familial. A un tarif très bas. Si un de vos parents est obligé d’intervenir très souvent pour vous permettre de survivre dans les actes de la vie quotidienne, ce n'est que justice.

Mais l'intérêt est de pouvoir vous passer d'eux - et de leur permettre de partir aux Canaries ou au Népal (s'ils ont bon goût) ou aux Baléares (s'ils n'en ont pas).

Vous pourrez embaucher une personne - une auxiliaire de vie sociale - soit directement, soit par une association mandataire (qui accomplit les démarches d'employeur pour votre compte) soit par une association prestataire (qui emploie le ou les salariés qui interviendront pour vous).

C'est le Conseil Départemental qui finance la PCH.

Une précision tout de suite : l'aide humaine n'est pas là pour faire tout ce qui vous emmerde, comme le ménage, la vaisselle, la lessive, le rangement ou peut-être la cuisine. Pour le ménage, il faut demander l'aide sociale *. Pour la cuisine, n'est pris en compte que le fait de manger des aliments préparés, et éventuellement les couper.**

Si vous obtenez la PCH aide humaine, il y aura cependant des heures pour la vie sociale (30 heures possibles par mois) : faire les courses, accompagner chez le médecin ou même le dentiste (aïe), le coiffeur ...

Avoir une personne pour mettre en route la journée (toilette, habillage, petit déjeuner pour commencer), cela peut être très important. Parfois, en plus, c'est le seul contact social.

Comment sont définies les activités ?

Voir le Référentiel pour l'accès à la prestation de compensation annexe 2-5 du Code de l'Action Sociale et des Familles

Se laver

Définition : Laver et sécher son corps tout entier, ou des parties du corps, en utilisant de l'eau et les produits ou méthodes appropriées comme prendre un bain ou une douche, se laver les mains et les pieds, le dos, se laver le visage, les cheveux, et se sécher avec une serviette.

Exclusion : Rester debout, prendre soin de sa peau, de ses ongles, de ses cheveux, de sa barbe, se laver les dents.

Les exclusions sont les activités qui ne sont pas prises en compte : si vous ne savez pas vous raser ou vous lavez les dents, ou si vous ne le faîtes que parce qu'on vous dit de le faire, vous êtes considéré comme exerçant quand même l’activité de se laver.

S'habiller/se déshabiller

Définition : Effectuer les gestes coordonnés nécessaires pour mettre et ôter des vêtements et des chaussures dans l'ordre et en fonction du contexte social et du temps qu'il fait.

Inclusion : Préparer des vêtements, s'habiller selon les circonstances, la saison. (...)

C'est ce que j'ai souligné qui pose souvent problème.

Préparer sa demande

Commencez par vous poser les questions indiquées par Jean-Philippe Piat dans la fiche "Mieux évaluer son autisme" pp.332-335 de son Guide de survie de la personne autiste..

 

 

S'il y a besoin d'une aide dans l'organisation ou la réalisation, d'une stimulation donc, les actions suivantes peuvent ouvrir droit à la PCH Aide Humaine :

• Toilette quotidienne,
• se brosser les cheveux,
• s'habiller,
• se déshabiller,
• adaptation choix du vêtement à la température,capacité à se vêtir selon le contexte.

Remplir le formulaire de demande

Vous avez sans doute envie de pester devant les 20 pages du nouveau formulaire de demande à la MDPH. Vous pouvez encore utiliser l'ancien imprimé, mais çà serait une très mauvaise idée, surtout pour la PCH.

En effet, les rubriques détaillées permettront à l'équipe pluridisciplinaire d'évaluer vos droits à cette prestation de compensation du handicap.

Ainsi de ces questions figurant en bas de la page 6 du document. Vous êtes en mesure de voir désormais que 3 des réponses peuvent ouvrir droit à la PCH.

Elles doivent bien entendu être cohérentes avec le certificat médical.

Préparez ces réponses avant d'aller voir votre médecin, et montrez-lui votre projet de demande. Cela lui facilitera la rédaction de son certificat.

* qui est récupérable partiellement sur votre succession : tremblez si vous voulez transmettre un pactole à vos héritiers.

** dans la réalité, les auxiliaires de vie sociale aident à réaliser ces diverses tâches. Mais il en faut pas que le conseil départemental l'apprenne, dans le cadre des contrôles d'effectivité, parce qu'il va demander le remboursement des salaires versés...

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J'ai rédigé ces conseils en m'inspirant de situations d'autistes Asperger (ou considérés comme tels). Le besoin d'aide humaine ne sera peut-être pas permanent. Mais le fait de pouvoir s'appuyer dessus quotidiennement peut être important pour avoir une indépendance par rapport à ses parents. Un SAVS (service d'accompagnement à la vie sociale) a peu de chances d'intervenir tous les jours. Il faut savoir que, dans l'ensemble, l'accès à la Prestation de Compensation du Handicap est difficile pour les personnes autistes. Une réforme du référentiel est en cours. Quelque chose sortira-t-il de la prochaine Conférence Nationale du Handicap ? On verra bien, et si c'est le cas, je reviendrai sur le sujet.