12 avril 2011

article publié dans le Télégramme.com le 12 avril 2011

Enfants autistes. R.Bachelot inaugure le centre quimpérois



Agenda de ministre pour Roselyne Bachelot qui, en visite hier en Cornouaille, a cependant pris le temps d'échanger avec l'équipe de Pas à pas Finistère dont le centre pour enfants autistes a ouvert à la rentrée de septembre, à Quimper.

Au centre de loisirs de Kérogan, à Quimper, qui héberge le SACS (service d'accompagnement comportemental spécialisé) pour enfants autistes depuis la rentrée, l'équipe d'éducateurs et de psychologues formés à la méthode «ABA» est en pleine séance de travail en ce début d'après-midi. L'occasion pour la délégation ministérielle, accompagnée du préfet Pascal Mailhos, du maire Bernard Poignant et du député Jean-Jacques Urvoas, de s'immerger dans le fonctionnement de la structure, un des six centres de cetype en France financés par l'État. Agréé pour huit places, il accueille actuellement six enfants âgés de 2 ans et demi à 15 ans. Deux autres jeunes enfants devraient bientôt les rejoindre. «Malo qui va bientôt avoir 15ans a retrouvé le chemin de l'école, il y a deux ans, grâce à la méthode "ABA"», explique à la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale Isabelle Kerouedan, présidente de l'association Pas à Pas Finistère.

«Conditions optimales»

«On avance beaucoup plus vite avec les tout petits: ils sont en plein dans les apprentissages. Et plus on va les prendre tôt, plus on va les intégrer au circuit ordinaire», souligne la psychologue et directrice du centre Perrine Delattre, qui évoque avec beaucoup d'enthousiasme le chemin parcouru. «Dans ces centres, on a les conditions optimales de "l'ABA" et on a la chance de voir les résultats». Répondant aux nombreuses questions de Roselyne Bachelot, elle détaille les conditions de mise en oeuvre de la guidance parentale, effectuée au domicile pour favoriser l'autonomie de l'enfant dans ses tâches quotidiennes mais aussi le contenu de cet apprentissage très individualisé.

Un besoin de formation

«C'est la bonne vieille technique du bon point», fait remarquer la ministre en découvrant les notions de jeu et de récompense auxquelles la méthode fait appel. «Il faut travailler sur la motivation de l'enfant. On alterne les moments de loisirs et d'apprentissage, le but est que l'apprentissage devienne un jeu», précise Perrine Delattre. L'intérêt de la ministre s'est également porté sur la formation des psychologues. Ils sont tous issus du Master 2 de l'université de Lille placé sous la direction du Dr Vinca Rivière et poursuivent leur cursus pour obtenir le diplôme international "ABA". Il manquecependant une licence professionnelle pour former des éducateurs spécialisés. Un des freins au développement à "l'ABA" qui suscite pourtant l'intérêt de plus en plus de professionnels et de familles. La visite sur le thème du handicap et de la dépendance s'est poursuivie par une étape dans l'établissement pour handicapés mentaux de l'association Papillons blancs à Saint-Évarzec, puis au centre d'hébergement et de réinsertion sociale «L'escale» à Quimper. Là aussi, la ministre a pris le temps d'échanger avec les équipes et les résidants comme cette jeune maman victime de violences conjugales, des témoignages qui l'ont confortée dans l'intérêt de tels lieux d'accueil.

Delphine Tanguy

http://quimper.letelegramme.com/local/finistere-sud/quimper/ville/enfants-autistes-r-bachelot-inaugure-le-centre-quimperois-12-04-2011-1266136.php

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artiicle publié sur le site autisme et scolarisation le 9 avril 2011

Liste de dix activités de motricité globale pour les enfants en situation d’autisme

samedi 9 avril 2011, par Gérard Mercuriali

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Article de Ella Rain. Traduction : G.M.

Plusieurs choix sont disponibles pour les parents et les professionnels qui travaillent sur la réalisation des objectifs de développement de la motricité globale dans le cadre des projets éducatifs d’un enfant. Certaines activités sont difficiles alors que d’autres sont de pur plaisir. Dix activités motrices pour les enfants autistes comprennent des activités qui améliorent les compétences sociales, tout en améliorant le développement des capacités motrices.

1. La marche

Marcher est une activité motrice simple de base qui permet de développer un certain nombre de compétences différentes. L’activité consiste en des promenades pendant lesquelles on demande aux enfants d’imiter les pas. Encouragez l’enfant à commencer par les mouvements des jambes sur place, puis augmenter le pas progressivement, puis ajouter les mouvements de bras.

2. Trampoline

Un trampoline est le roi des activités motrices pour les enfants atteints d’autisme. Le mouvement de rebond offre une excellente entrée sensorielle qui peut être très utile dans la lutte contre la surcharge sensorielle et l’anxiété dans de nombreux cas. Certains enfants peuvent présenter moins de mouvements répétitifs après s’être engagé dans l’activité de saut et il peut aider certains enfants à se calmer et à organiser leur comportement.

3. Jeux de balles

Les choses simples peuvent être une grande source de plaisir pour l’enfant et une des plus impressionnantes est la balle. Rattraper une balle au vol peut ne pas être un objectif réaliste s’il est posé dès le départ, mais il est possible de travailler des trajectoires pour aboutir finalement à la saisie. Commencez par des échanges en faisant rouler la balle en va-et-vient avec votre enfant. Cette simple tâche développe d’importantes compétences de suivi des yeux et il peut encourager la planification motrice si l’enfant suit le mouvement de la balle. D’autres activités comprennent :

* Kickball

* Le dribble

* Rebond sur un ballon

* Les jeux de courses et poursuites

* les jeux avec balles

4. Équilibre

L’équilibre peut être très difficile pour les enfants dans le spectre du trouble autistique et de nombreuses tâches de motricité globale demande un bon sens de l’équilibre. Un bon test permet de mesurer la quantité de travail nécessaire pour développer l’équilibre : il s’agit de de demander à l’enfant de marcher en sur une ligne puis sur des poutres d’équilibre. Équilibrer des jouets comme une scie à bascule peut aussi améliorer les compétences. Essayez la balançoire.

5. Vélos et tricycles

Les vélos ne sont généralement pas conçus spécialement pour les enfants avec TSA, mais certaines motos peuvent bénéficier de systèmes améliorant l’équilibre. Les tricycles et les vélos peuvent aider à développer l’équilibre ainsi que les muscles des jambes. La tâche nécessite la capacité de se déplacer tout en se concentrant sur l’endroit où le vélo est utilisé, ce qui peut être difficile.

6. Dance

Dans le New York Times un article sur l’aide que la danse peut apporter aux enfants avec autisme illustre l’importance de cette activité motrice fondée sur le plaisir. Les parents et les thérapeutes peuvent utiliser la danse avec la musique pour encourager l’imtation, et elle peut être un excellent moyen d’enseigner les compétences de vie quotidienne. Quelques idées de danses :

* It Clean Up Dance

* Freeze

* Brossez vos dents

* Remuez le Sillies Out

7. Jeux d’imitation

Le jeu d’imagination est un défi considérable dans de nombreux cas d’autisme et les enfants peuvent bénéficier de se déplacer tout en développant leur imagination. Idées pour jouer à faire semblant qui utilise les habiletés motrices comprennent :

* Voler comme un avion

* Hop comme un lapin

* Déguisements

8. Boite en carton

Peu de choses sont aussi impressionnants que une boîte en carton simple quand il s’agit de la création d’activités amusantes pour les enfants. Encouragez votre enfant à entrer et sortir de la boîte à court comme une tâche début. Peu à peu, faire les tâches les plus difficiles en créant des modèles de l’étape et en utilisant plus les boîtes.

9. Déplacement dans un Tunnel

Ramper dans un tunnel peut être une activité extrêmement agréable ou l’enfant utilise ses habiletés motrices tout en développant un sentiment de permanence de l’objet. Intégrer les compétences sociales dans l’activité en utilisant peek-a-boo, cache-cache, et jouer à faire semblant. Inutile d’investir dans l’achat d’un jouet en forme de tunnel pour travailler l’activité exploratoire. Il suffit d’aligner les boîtes en carton pour créer un tunnel. On peut aussi le construire à l’aide de chaises et de couvertures. L’activité du tunnel permet de travailler l’imagination et le tunnel peut être transformé en des choses différentes, du train au camping.

10. Course à obstacles

Un parcours d’obstacles est une activité remarquable pour améliorer la motricité globale. Inutile de proposer un parcours complexe pour être efficace. En fait, les parents et les thérapeutes peuvent commencer avec un parcours consistant en une étape et introduire progressivement les ajouts à l’activité. Des idées simples pour un parcours d’obstacles incluent :

* Crabe marche

* Saut de grenouille

* Lancer de balle

* Saut à la corde

* Marcher sur une ligne

* Monter sur des objets

* Jeu de poches

Les parcours d’obstacles offrent la possibilité d’utiliser différentes tâches motrices et ils peuvent être des activités de séquençage excellentes pour les enfants. L’activité est une excellente façon d’atteindre les objectifs variés

Créer un plan de motricité globale

Les activités motrices peuvent être une source d’inquiétude pour de nombreux jeunes avec autisme. ll faut lui proposer des conseils et un soutien en introduisant progressivement des activités. Commencez par les tâches les moins menaçants suivie par les tâches qui sont plus difficiles et faites en sorte que les activités que vous introduisez soient adaptées au niveau de développement de votre enfant afin de s’assurer que les habiletés motrices cibles sont réalistes.

http://inclusion.free.fr/spip.php?article28

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11 avril 2011

COMMUNIQUE DE PRESSE – PARIS, le 11 avril 2011

logo_vaincre_l_autisme__l_a_pour_samy_AUTISME : L’ARS Midi-Pyrénées prête à délaisser ses enfants autistes ?


Toulouse : Manifestation de révolte le 13 avril 2011


Structures innovantes : incompréhension et colère des familles d’enfants autistes.


Dans le cadre du 2e Plan autisme, les pouvoirs publics ont décidé de financer, par la réserve nationale gérée par le CNSA (Caisse nationale de Solidarité pour l’Autonomie), le projet FuturoSchool, structure innovante et expérimentale à Toulouse à compter du 1er juillet 2010, et ce malgré l’avis négatif du CROSMS de la région.


L’enveloppe de ce financement est accordée par le CNSA à l’ARS (Agence Régionale de Santé) Midi-Pyrénées.


Cette décision, espoir d’un avenir meilleur, venait soulager le lourd combat d’enfants autistes et de leurs familles…


Dans le meilleur des mondes …

La structure FuturoSchool Toulouse a été créée par VAINCRE L’AUTISME et quelques parents d’enfants autistes en juillet 2008, grâce au prêt d’une maison par un parent et au financement du fonctionnement, pendant plus de 2 années ½, par les parents pour assurer une prise en charge adaptée à leurs enfants délaissés par le système.
FuturoSchool Toulouse accueille aujourd’hui 12 enfants autistes, en constante progression.
VAINCRE L’AUTISME a mené de nombreuses actions pour que le gouvernement intègre ces prises en charge innovantes dans le Plan autisme 2008-2010. La structure FuturoSchool Toulouse fonctionne aujourd’hui de façon officielle en tant que structure médico-sociale innovante et expérimentale depuis le 1er octobre 2010 avec un arrêté d’autorisation préfectoral publié en décembre. Les parents se trouvent enfin soulagés du poids du financement de cette prise en charge…

Sauf que…
EN ATTENDANT QUE L’ARS MIDI-PYRENRES VERSE LES MONTANTS POUR LESQUELS ELLE S’EST ENGAGEE, VAINCRE L’AUTISME ASSURE LE FINANCEMENT DE FUTUROSCHOOL TOULOUSE (tel que l’association l’avait fait pour l’ARS Ile-de-France qui verse aujourd’hui chaque mois une mensualité correspondant au financement de FuturoSchool Paris).

Lire la suite :

http://vaincrelautisme.org/sites/default/files/Communique_de_presse_110411-ARS_Midi-Pyrenees_prete_a_delaisser_ses_enfants_autistes.pdf

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10 avril 2011

article publié sur le site Autisme Infantile le 8 avril 2011

Laurent Savard

Laurent Savard

Laurent Savard, c’est un peu notre héros à nous. Il est comme nous, en bave comme nous, galère comme nous, entend tout autant de bêtises sur l’autisme que nous, mais il a le talent et l’audience pour nous permettre de faire une percée importante dans la compréhension et l’acceptation du handicap parmi les personnes qui ne savent rien de l’autisme.

Grâce à son spectacle Le Bal des Pompiers, il touche toutes populations confondues, et chacun y trouve son compte, parent d’enfant autiste ou pas. Il a eu la gentillesse d’accepter une interview que je vous livre ci-dessous. Souhaitons-lui plein de bonnes choses pour son spectacle!

Comment s’est passé ton entrée dans le monde de l’autisme? Gabin a-t-il été dépisté tôt? Avez-vous eu un diagnostic facilement?

Comme nombre de parents je crois, ma vision de l’autisme se réduisait à Rain Man. Gabin était un enfant plein de vie, dans le contact et sans réelles stéréotypies, j’avais donc du mal à croire Marylou – la maman de Gabin – quand elle pensait à l’autisme suite à des recherches sur divers forums de « mamans ».

Le diagnostic fut d’ailleurs long à poser, entre nos recherches actives dès ses deux ans et quelques mois et son diag se sont écoulés près de dix-huit mois. Avec un premier diagnostic d’autisme « atypique »… à l’image du quartier que nous habitions, Montmartre.

Comment se passe la prise en charge de ton fils aujourd’hui?

Nous avons trouvé un équilibre entre un temps en école ordinaire, 2-3 heures par jour en CP, et une prise en charge à domicile ainsi qu’en cabinet (orthophonie, psychomotricité)… sans compter le sport, gym, piscine… et rollers! Car Gabin est également hyperactif donc sport obligatoire… ce qui me permet de garder la ligne!

Dans ton spectacle, tu parles des difficultés avec Gabin, des gens qui vous ont mis des bâtons dans les roues. Comment t’es venu à l’esprit de parler de tout ça avec humour?

Je crois que la directrice de son école maternelle fut sans doute la première inspiratrice de mon spectacle, étant fan de Strip Tease (l’émission bien sûr), j’assistais finalement à un sketch en continu, dans son attitude, dans ses propos. C’était à la fois drôle et pathétique. Plus généralement je ne pouvais faire autrement qu’écrire ce spectacle, pour Gabin, pour moi aussi… car je m’étais quelque peu oublié et il me fallait revenir sur les planches… mais tout autre sujet que ce qui arrivait à Gabin me semblait futile.

As-tu eu des retours des personnes citées dans ton spectacle?

Je ne cite personne dans ce spectacle au final, la directrice est devenue un personnage avant tout, forcément quelque peu inspirée mais mon but n’est surtout pas de régler mes comptes. J’aime profondément les gens malgré tout, en tout cas j’espère, sans doute un fond d’éducation catholique. Mais depuis tout petit le fond de mon humour est à la fois tendre et caustique. Entre « humour noir et rose tendresse » comme une journaliste a pu l’écrire avec justesse. On pourrait aussi parler d’amour vache finalement. :)

Dans le spectacle j’interprète aussi un pote qui fume un peu trop et le pote en question est l’un de mes meilleurs amis, je crois même qu’il est fier d’être dans le spectacle. Depuis il ne fume plus!

J’aurais eu l’impression que c’est difficile de faire rire autour du handicap en général – en particulier les personnes qui sont concernées, pour qui c’est une réalité de tous les jours. Comment faire rire différemment de la différence?

En se posant pas mal de questions tout de même. J’ai réécrit ce spectacle plus d’une trentaine de fois avant d’arriver à la version finale… qui évolue encore, il pourrait même y avoir un Bal des Pompiers n°2 d’ailleurs!

Je ne voulais blesser personne ou si je blesse, que cela ait un sens. L’humour noir est souvent gratuit, particulièrement pour ce qui touche au handicap. Même enrobées de second degré ou de verbiage façon Desproges, ce sont toujours les mêmes procédés bien ficelle pour ne pas dire les mêmes vannes bien lourdingues. En France on a du mal avec l’autodérision, on préfère s’en prendre aux autres, humour bête et méchant tout simplement. Et tout le monde n’est pas Desproges, il n’y a pas d’humour noir sans sens de l’absurde, enfin je pense.

As-tu eu des réactions inattendues à propos de l’humour sur le handicap?

Ce qui est fou avec le Bal des Pompiers c’est que tout le monde semble s’y retrouver, j’ai d’ailleurs écrit ce spectacle dans un esprit tout public. Et quel que soit ce public les gens semblent heureux qu’on puisse enfin rire autour du handicap sans faire rire du handicap. C’est avant tout le spectacle d’un papa pour son fils, tout simplement.

Je veux voir ton spectacle, et je ne suis pas la seule! Quelles sont les prochaines dates et les prochains lieux? Comment réussir à te faire venir près de chez nous?

En mai j’irai à Biarritz (le 7 au Théâtre du Casino Municipal, c’est à 19H, venez à l’heure parce que c’est offert par la ville… donc beaucoup de monde attendu… mais plus de 700 places tout de même), ce sera la seule date où Marylou et Gabin me suivront d’ailleurs. Le 14 ce sera au tour de Blois, pas loin de ma Touraine natale, au Cap Ciné les Lobis, à 20H30. Fin mai à Bruxelles. La tournée reprendra entre la mi-octobre et début décembre, à priori Sannois, Rennes, St Brieuc, Angers, Nice, Lyon, etc., pour finir en beauté à Lausanne le 03 décembre. Et back to Paris en 2012!

Pour me contacter, facile, même si je ne suis pas pro-Facebook, l’outil est pratique, on peut devenir mon ami très facilement, j’accepte tout le monde! Il y a aussi un groupe LE BAL DES POMPIERS avec tous les liens utiles. Sinon je laisse mon mail à Autisme Infantile bien sûr.

Quelque chose à ajouter?

Carpe diem!

Découvrez ou redécouvrez Laurent Savard et son Bal des Pompiers

http://autismeinfantile.com/ressources/videos/spectacles/laurent-savard/#comment-11633

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09 avril 2011

article publié dans 20 minutes.fr du 27 mars 2011

Sexualité des handicapés: La grande hypocrisie

Publié le 27 mars 2011.

Illustration: une personne handicapée sur un fauteuil roulant.

Illustration: une personne handicapée sur un fauteuil roulant. DURAND FLORENCE/SIPA

SOCIÉTÉ - Dans les foyers spécialisés, les rapports sexuels sont interdits mais tolérés...

Les personnes handicapées ont bien du mal à avoir une vie sexuelle, surtout quand elles sont accueillies en établissements spécialisés, qui interdisent les rapports sexuels tout en les tolérant, un système «hypocrite» selon les professionnels. Plusieurs textes français et une convention de l'Onu garantissent, même de façon indirecte, aux personnes handicapées le droit à la sexualité et le respect de leur intimité, qu'elles habitent chez elles ou en institution, lesquelles sont quasiment toutes mixtes depuis plusieurs années.

Mais en pratique, comment faire quand les impératifs de sécurité du foyer exigent, par exemple, que les portes restent ouvertes la nuit, s'est interrogée une directrice d'établissement lors du colloque «Sexualité et Handicap» organisé vendredi par la Croix Rouge française. Et en général, il n'y a pas de chambre double dans ces établissements où sont accueillis environ 250.000 adultes et plus de 100.000 enfants et adolescents.

«L'un des derniers tabous»

Les foyers, comme les établissements d'aide par le travail, interdisent les rapports sexuels dans leur règlement intérieur, notent les intervenants. Alors que «les personnes handicapées vivent dans un désert affectif», relève le pédopsychiatre Roger Salbreux. Pour Laurent Cobac, psychologue dans un établissement pour jeunes handicapés situé en Seine-et-Marne, «l'institution se protège, par peur du scandale, peur de l'image que les parents pourraient avoir» du foyer si les rapports sexuels étaient officiellement autorisés.

La sexualité des handicapés, moteurs ou physiques, «c'est sans doute l'un des derniers tabous» même si on commence, timidement, à en parler, affirme le directeur général de la Croix Rouge. Le récent débat autour des «assistants sexuels» pour personnes handicapées pourrait d'ailleurs aider à une prise de conscience de l'opinion publique, estime-t-il. Pour une partie de la société, la sexualité des handicapés est «bestiale ou inexistante», ajoute le Dr Salbreux, d'où la difficulté d'aborder le problème, pourtant bien réel pour les personnes handicapées, dont beaucoup passent leur vie en institution.

http://www.20minutes.fr/article/695278/societe-sexualite-handicapes-grande-hypocrisie

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article publié dans La Voix du Nord le 9 avril 2011

Prise en charge des enfants handicapés : réponses insatisfaisantes à la sous-préfecture

samedi 09.04.2011, 05:08 - La Voix du Nord

 Les parents C. Lacour (au centre) et M. Chaussoy (à droite) et le directeur E. Glorian accompagnés de l'élu Ph.Vasseur, mercredi. Les parents C. Lacour (au centre) et M. Chaussoy (à droite) et le directeur E. Glorian accompagnés de l'élu Ph.Vasseur, mercredi.

|  SANTÉ |

Mercredi, le directeur du Centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP)

 

et du Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) Boris-Vian et deux parents d'enfants admis dans ces structures ont été reçus en sous-préfecture. Interpellé une semaine auparavant au sujet des budgets resserrés du CAMSP et du SESSAD dès la rentrée de septembre, Alain Gérard a rapidement reçu les parents et le directeur inquiets. Le sous-préfet a néanmoins d'emblée précisé que la santé n'est pas de sa compétence, celle-ci étant dévolue à l'Agence régionale de la santé (ARS), établissement public d'État placé sous l'autorité du ministère de la Santé. L'entrevue a duré une heure et demie, en présence de deux représentants de l'ARS et de Philippe Vasseur, seul conseiller général à avoir répondu à l'invitation du collectif de parents mécontents.

Manifestation en ville ?

« À plusieurs reprises, nos interlocuteurs nous ont dit ne pas contester les besoins du Calaisis dans le domaine du médico-social,rapporte David Lacour, un parent très actif pour défendre les intérêts du CAMSP et du SESSAD. Mais les réponses de l'ARS consistaient surtout à dire que les progrès devront attendre des années encore. Ce à quoi j'ai répondu que nous ne faisons pas attendre des chèvres, mais des enfants en mal de soins ! » L'Agence régionale de la santé, comme elle l'avait fait dans nos colonnes voilà deux semaines, a expliqué que pour le CAMSP comme pour le SESSAD, les budgets en cours d'élaboration ne sont absolument pas revus à la baisse. Déficitaires chaque année, car ils ne couvrent pas les frais pour l'ensemble des admissions selon le directeur des structures Edouard Glorian (le CAMSP accueille 150 enfants par an avec un budget pour 60 admissions le SESSAD prend en charge 37 enfants avec un budget pour 30 admissions), les centres ne verront cependant plus leur budget compensé dès la rentrée prochaine. Ce qui revient donc à demander aux structures médico-sociales de fonctionner avec moins d'argent.

« J'ai fait une synthèse de ce que j'ai entendu, poursuit Cédric Lacour, j'ai compris qu'il n'y a pas de baisse de budget, mais pas de hausse non plus. Dans le même temps, ils reconnaissent que les budgets sont insuffisants mais on doit s'en contenter. Le jeu consiste donc à tout laisser en état même si c'est en mauvais état. » L'ARS renvoie la responsabilité des budgets au réseau La Vie active, qui gère soixante-dix structures et services dans le Pas-de-Calais. Les parents mécontents envisagent désormais de manifester en ville. • O. P.

PHOTO J.-P. BRUNET

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Calais/actualite/Secteur_Calais/2011/04/09/article_prise-en-charge-des-enfants-handicapes-r.shtml

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article publié sur le site Autisme Infantile le 29 juin 2009

Ne pas se laisser embobiner

Il y a plusieurs choses à savoir quand on devient tout à coup parent d’un enfant autiste, alors que la semaine précédente on pensait que notre enfant n’avait qu’un petit retard (moteur, de langage, etc.). C’est avec une rapidité effrayante qu’on peut se laisser embobiner parce qu’on est encore ignorant – du coup, on ne propose pas à l’enfant autiste tous les atouts qu’il pourrait avoir.

Ne pas se laisser embobiner

« Votre enfant est trop jeune »: c’est FAUX

Certes, à six mois, c’est un peu tôt pour poser un diagnostic vraiment sûr, mais on peut diagnostiquer l’autisme dès 18 mois, et le plus tôt est le mieux pour que votre enfant puisse avoir une prise en charge correcte, que vous puissiez toucher des allocations pour la payer, etc.

L’autisme n’est pas une maladie, ça ne s’attrape pas: on nait avec.
L’autisme n’est pas une maladie: on n’en guérit pas, on peut juste aider l’enfant à devenir autonome et à évoluer.
Si on n’aide pas l’enfant autiste, si on ne lui propose pas de prise en charge, son état ne va pas s’améliorer. Chaque année d’attente avant la pose du diagnostic est une année de perdue.

« C’est votre faute si votre enfant est autiste »: c’est FAUX

Il y a encore quelques années, on mettait sur le dos des parents, et en particulier celui de la maman, les problèmes des enfants autistes. Soit-disant, un problème de communication, une mère froide et peu aimante, il fallait rechercher les causes de l’autisme dans l’inconscient.

Il vous faut fuir comme la peste les personnes vous tenant un tel discours. Il faut arrêter de culpabiliser les mamans et voir les choses comme elles sont: l’autisme est un handicap avec lequel on nait. Il n’est ni le résultat de maltraitance, ni une maladie qu’on attrape.

Ne pas se laisser embobiner

« Je préfère que vous ne sachiez pas comment se déroulent les séances »: c’est MAL

Ma première orthophoniste me tenait ce discours; soit-disant, si je savais comment se déroulaient les séances, j’allais « entraîner » mon fils aux stimulis à connaître, aux réactions à avoir, etc. Bien que cet argument puisse être valide dans le cas d’un enfant sans autisme, dans le cas de mon fils il est clair qu’elle n’avait pas compris le travail que doivent fournir les parents pour faire évoluer leur enfant autiste.

Si les thérapeutes ne veulent pas vous dire comment se déroulent les séances, il est temps de changer d’équipe! Je ne parle pas, évidemment, de prendre une demie-heure à chaque fois pour détailler chaque activité – mais il y a un minimum de communication à avoir: dire ce qui est travaillé à intervalles réguliers, si des progrès ont été faits, et ce qui peut être travaillé à la maison pour aider l’enfant à s’améliorer. Si ils ne veulent rien vous dire, jamais, c’est louche, et à votre place je me méfierais.

L’établissement que fréquente votre enfant n’est pas spécialisé dans l’autisme: STOP!

Il faut que l’équipe thérapeutique soit chapeautée par quelqu’un de compétent en autisme, à défaut d’avoir de l’expérience dans ce handicap. Un établissement qui reçoit des enfants avec des handicaps très différents risque de ne pas avoir une démarche adaptée à votre enfant autiste, malgré toute leur bonne volonté.

Si vous ne trouvez pas de place dans un établissement adapté, vous pouvez toujours consulter en libéral (c’est remboursé, à part la psychomotricité): ainsi, vous pourrez juger du travail fourni, des progrès faits, à condition de bien choisir votre équipe.

Ne pas se laisser embobiner

Toutes les activités qui finissent par -thérapie ne sont pas des thérapies: ATTENTION!

Je suis certaine que ces activités ne feront pas de mal à votre enfant: balnéothérapie, équithérapie, musicothérapie, etc. Ceci dit, cela ne doit pas être au dépend d’une prise en charge sérieuse. Il vaut mieux les considérer pour ce qu’elles sont: des activités de détente, qui vont aider votre enfant à se calmer, découvrir des choses nouvelles ou s’ouvrir au monde. Elles ne remplacent pas les séances d’orthophonie ou de psychomotricité.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/a-la-maison/suggestions-aux-parents/ne-pas-se-laisser-embobiner/#comment-11605

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article publié dans l'Ardennais le 9 avril 2011

Leur fils autiste sera-t-il accueilli en Belgique ?

Publié le samedi 09 avril 2011 à 11H00

Edouard et son père dans la salle de jeux du jeune autiste.

Edouard et son père dans la salle de jeux du jeune autiste.

CHARLEVILLE-MÉZIÈRES (Ardennes). Édouard est un autiste de 22 ans totalement dépendant de ses parents. Ces derniers ont trouvé un établissement belge qui pourrait l'accueillir, mais attendent la décision de la maison départementale des personnes handicapées.

ÉDOUARD, 22 ans, aime regarder la télé, et vit chez ses parents à Champigneul-sur-Vence.
Le jeune homme quitte rarement la maison familiale. Car Édouard est autiste et a besoin d'être accompagné en permanence, il n'est absolument pas autonome.
Ses parents sont confrontés à la difficulté de trouver, dans les Ardennes, une structure d'accueil permanent adaptée à la gravité de sa maladie.
« Lors de la journée de l'autisme, les médias ne nous ont montré que les autistes intégrables dans la société. Mais, c'est beaucoup plus vaste que ça », s'indignent Marie-Madeleine et Pierre Leguillier.
Pour les parents d'Edouard, la vision positive de la maladie véhiculée par le film « Rain Man » est horripilante.
Dans la pièce, on a éteint la télé et Edouard tente de s'occuper en jouant avec son ressort multicolore. Son père lui passe affectueusement la main dans les cheveux pour le distraire.
Le jeune homme se lève, se rassoit, gémit devant l'écran et proteste de façon inarticulée.
« On ne peut pas laisser Édouard seul. Il n'est pas propre, a besoin d'aide pour manger. Si mon fils sort seul, on sait qu'on ne le reverra pas… », explique sa maman épuisée.
Les parents racontent les nuits blanches de leur fils qui les gardent eux aussi éveillés, les crises de colère qui se traduisent par des hurlements incessants, des portes cassées et l'automutilation : « Il se tape la tête contre les murs ! »

« Dernière chance »


Le couple a donc fait le tour des organismes adaptés. Édouard est passé par les IME de Montcy-Notre-Dame et de Berthaucourt, quelques heures par semaine tout au plus.
« Tous les centres qu'on a démarchés nous expliquent qu'Edouard a besoin de trop d'attention et qu'ils n'ont pas le personnel pour s'occuper de lui. Ce n'est pas un problème de bonne volonté mais de moyens… »
Marie-Madeleine et Pierre Leguillier pensent avoir trouvé la solution idéale, de l'autre côté de la frontière : l'Albatros, une résidence pour adultes handicapés mentaux à la Petite-Chappelle, non loin de Rocroi.
L'établissement belge aurait déjà indiqué qu'il lui est possible d'héberger Édouard à temps complet. « Ce serait son lieu de vie, explique Pierre Leguillier. On a vérifié qu'il y serait bien traité. Il faut penser à son avenir. »
« Il faut aussi penser au nôtre », corrige son épouse.
Elle a cessé de travailler pendant dix-huit ans pour prendre soin de son fils avant de rependre une activité à la retraite de son mari.
Sa fille Amélie et le copain de celle-ci aident aussi le jeune malade, mais la mère de famille admet sa « détresse morale », et se dit soulagée que son fils aîné ait quitté la région et ait construit sa propre famille. « Il avait mis sa vie entre parenthèses trop longtemps pour prendre soin d'Édouard… »
Mais voilà, « on ne va pas en Belgique comme ça », regrette le Pierre Leguillier.
La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) doit donner son accord pour toute prise en charge des handicapés, et va donc statuer sur ce dossier.
La commission s'est réunie hier, la décision sera rendue dans un mois.
En attendant, les parents croisent les doigts : « C'est la dernière chance qu'il vive tranquille dans un établissement qui prendrait soin de lui s'il nous arrivait quelque chose… »
Caroline BOZEC

http://www.lunion.presse.fr/article/ardennes/leur-fils-autiste-sera-t-il-accueilli-en-belgique

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article publié sur le site Autisme Infantile le 7 avril 2011

1+1=3, +1=4!

1+1=3, +1=4!Et oui, ça y est, depuis le 10 février, la famille s’est agrandie! Une petite soeur, Louise, est arrivée…

Coté parents: Après des mois d’hésitations, de peur, nous avons sauté le pas. L’envie d’un nouvel enfant étant trop grand.

La grossesse, bien que chaotique comme la première, c’est finalement bien finie avec une petite puce qui est arrivée à 38SA+2, et non 30SA tout rond comme sa soeur… Pas de prématurité, une énorme étape pour nous.

Après, bien sûr, nous sommes humains. Le « spectre » de l’autisme n’est pas loin, on espère, on croise, mais on a peur, il ne faut pas rêver… Mais avant tout, nous sommes optimistes, et nous ne voulons pas chercher le moindre signe chez notre cadette qui fait à son tour notre bonheur.

Coté Maëlys: Nous avions sacrément préparé le terrain depuis des mois. Et je crois pouvoir dire que nous avons réussi. Dès le début, le choix du prénom fait, nous avons « personnifié » le bébé dans le ventre. Donc, Louise faisait déjà partie, à sa manière, de nos vies.

Puis il y a eu l’hospitalisation de 32 à 33SA et demi de grossesse, car Louise, tout comme sa grande sœur, a failli arriver plus tôt. Et là, ce fut le moment le plus dur pour Maëlys, avec quelques régréssions au programme, et des moments très difficiles et d’impuissance, pour les grands parents et le papa qui l’ont gardée à tour de rôle.

Puis maman est rentré, et n’est repartie que pour l’accouchement. Maëlys a, à nouveau, été mieux, bien que ses régressions ont perduré, et certaines perdurent toujours.

L’arrivée de Louise: Maëlys a tout de suite compris que c’était Louise, qui était dans le ventre et en est sortie. Mais hors de question de l’approcher et de la toucher. Déjà Maëlys n’est absolument pas caline avec nous, ne fait pas de bisous et n’en a jamais fait, donc sa soeur est bien sûr logée à la même enseigne… Mais aucun rejet, et ça pour nous, c’était déjà énorme!

Maintenant, Louise a un peu plus d’un mois. Grâce à des « vecteurs », comme le bain, ou le mobile de Louise, j’arrive à faire participer Maëlys, avec plaisir pour elle, au quotidien de Louise. Elle a bien intégré Louise à son univers: quand elle pleure, elle vient me prévenir, et quand je viens la chercher à l’école, sans sa soeur, elle me demande « L’est où Louise? ».

1+1=3, +1=4!

Deux jours après les 1 mois de Louise, elle a accepté de poser sur la photo avec sa soeur! Et depuis quelques jours, d’elle-même, elle caresse les cheveux de Louise.

Bref, pour le moment, nous sommes fiers d’elle et ravis de cette relation qui se met en place entre les deux sœurs. Et surtout, je reste persuadée, qu’elles vont beaucoup s’apporter l’une l’autre…

http://autismeinfantile.com/temoignages/julie-et-maelys/1-plus-1-egale-3-plus-1-egale-4/#comment-11579

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article publié dans Autisme Information Science le 8 avril 2011

L'autisme : du diagnostic précoce à l'autonomie

Article de Laurent Mottron, psychiatre et chercheur à l'hôpital Rivière-des-prairies à Montréal, dans le numéro d'avril 2011 de la revue Pour la Science.

La prévalence de l'autisme
Les troubles du spectre autistique (TSA) présentent des tableaux très hétérogènes selon l'âge, l'intelligence, le langage, la comorbidité.
La prévalence des TSA est passée de 4 pour 10000 à 70 pour 10000 en l'espace de 20 ans. Des facteurs environnementaux étudiés comme les vaccins ou les allergies ne sont pas la cause de cette augmentation. Elle s'explique par l'inclusion dans les données de personnes adaptées socialement ou de personnes présentant des troubles neuro développementaux multiples répondant aux critères de l'autisme. Elle s'explique aussi par la plus grande vigilance par rapport à l'autisme et par les avantages actuels liés au diagnostic d'autisme. La conséquence en est une baisse de l'incidence de la déficience intellectuelle dans l'autisme.
Les signes de l'autisme
Dès la seconde année l'enfant ne baille pas, ne pointe pas, n'a pas de gestes sociaux et communicatifs, ne répond pas à son prénom. L'apparition des premiers mots simples est retardée et les gestes exprimant l'intérêt de l'enfant diminuent. On note aussi, un manque de contact visuel et une difficulté à comprendre le langage oral . Apparaissent des aversions spécifiques pour des stimulations perceptives.

Des troubles génétiques

L'autisme est un trouble neurodéveloppemental lié à une modification d'origine génétique du fonctionnement des synapses à plusieurs niveaux. Ceci engendre un changement dans le traitement de l'information perceptive élémentaire ou sociale (visages, voix, mouvement), dans la mémoire de l'environnement et le langage avec des effets positifs ou négatifs.L'hypothèse génétique actuelle repose sur une multitude de mécanismes (avec un gène muté) qui différent selon les individus.
Si l'absence de traitement valide peut justifier l'émergence constante de traitements frauduleux, elle n'explique pas le fait qu'on recherche un traitement de l'autisme alors que personne ne songerait à "traiter" une trisomie 21.
L'idée de traiter l'autisme se retrouve dans l'hypothèse d'un facteur environnemental qui serait la cause de l'autisme et dont la suppression entrainerait une "guérison".
Des méthodes telles que l'intervention comportementale intensive (ICI) repose aussi sur l'idée d'un réamorçage des mécanismes cérébraux supposés être atteints. Ces méthodes qui ne reposent pas sur des démonstrations scientifiques convaincantes ont des résultats comportementaux faibles; elles ne guérissent pas, ont des effets imprévisibles et posent des problèmes éthiques. Les effets à longs termes sur l'apprentissage spontané de l'enfant ne sont pas connus. De plus les acquis négligent le fait que le groupe le plus réceptif à ces méthodes est composé d'enfants d'intelligence normal qui progressent souvent d'eux-mêmes.

Si on ne soigne pas l'enfant avec autisme, on peut l'élever, l'éduquer, le scolariser en rendant son environnement assez prévisible et compréhensible et sur pour son mode de fonctionnement.
Les enfants avec autisme doivent disposer de matériel leur permettant d'exercer leur intelligence et de développer leur volonté d'exploration du monde et d'interagir avec autrui, tout en respectant leurs spécificités : intérêt pour les informations techniques centrées sur les fonctionnement, réalité physique explorée dimension par dimension. Il faudra accepter les manifestations de joie atypiques (mouvements répétitifs) et les manifestions de frustration sous forme d'automutilations si elles sont bénignes.
L'absence de langage oral n'empêche pas l'enfant d'observer et de comprendre beaucoup de choses d'autant plus qu'il peut être en mesure de comprendre le langage écrit.

Aider les enfants et les parents

Des méthodes moins contraignantes que l'ICI, visant à donner aux parents les moyens de communiquer avec leur enfant existent depuis peu.
Un enfant avec autisme doit être scolarisé dans le milieu ordinaire avec des adaptations depuis la classe spéciale à l'aide individuelle qui aura pour fonction d'adapter les évaluations et d'aménager la façon de transmettre les consignes.
Dans les cas extrêmes, l'enfant travaillera pour commencer, sur une seule tâche choisie en rapport avec ses intérêts restreints. Diversifier ces intérêts sera l'étape suivante, facilitée par l'intérêt des enfants avec autisme pour l'acquisition de connaissances et leur adaptation au cadre scolaire.

Les traitements médicamenteux
La situation d'autisme s'accompagne parfois chez les adultes de troubles d'anxiété, irascibilité, de dépression qui peuvent être traités par des médicaments. Ceux-ci ne changent pas les symptômes de l'autisme. L'approche cognitivo-comportementale chez la personne avec autisme qui accède à la parole met l'accent sur les conduites bénéfiques et adaptatives et suppriment les attitudes nuisibles.
Ces interventions doivent être complétées par la gestion de crise qui peut survenir dans tous les milieux fréquentés par l'enfant ou l'adulte.
Si ces conditions sont réunies , l'enfant en situation d'autisme "grandira, se compliquera, étonnera ses parents et son entourage par son intelligence différente, avec le désir et la capacité de trouver une place sociale, et l'envie d'être heureux et un sentiment d'épanouissement personnel."

http://autisme-info.blogspot.com/2011/04/lautisme-du-diagnostic-precoce.html

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