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"Au bonheur d'Elise"
14 avril 2019

Les cerveaux autistes présentent des différences de connectivité

14 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les cerveaux des personnes autistes ont des connexions anormalement fortes dans certaines régions - cortex frontal et pariétal - et faibles dans d'autres - cortex sensorimoteur et temporal.

 

spectrumnews.org - Traduction de "Autism brains show connectivity differences that vary by region - Spectrum News"

Les cerveaux autistes présentent des différences de connectivité qui varient d'une région à l'autre
par Alla Katsnelson / 4 avril 2019

Le cerveau humain en quatre vues Des signaux tachetés : La communication dans le cerveau autiste peut être fréquente dans certaines parties (rouge) et intermittente dans d'autres (bleu). © Spectrum News Le cerveau humain en quatre vues Des signaux tachetés : La communication dans le cerveau autiste peut être fréquente dans certaines parties (rouge) et intermittente dans d'autres (bleu). © Spectrum News


Les cerveaux des personnes autistes ont des connexions anormalement fortes dans certaines régions et faibles dans d'autres, selon la plus vaste étude menée à ce jour pour explorer ces tendances1.

Depuis plus d'une décennie, les chercheurs postulent que le cerveau des personnes autistes a des connexions fonctionnelles atypiques - des modèles de communication entre les régions du cerveau. Mais on ne sait pas exactement quelles sont ces différences : certaines études ont fait état d'une plus grande connectivité des cerveaux autistes ; d'autres en ont vu moins. D'autres encore ont laissé entendre que la différence ne réside pas dans le degré de connectivité, mais dans la façon dont les connexions varient avec le temps.

La nouvelle étude visait à résoudre ces incohérences.

"Notre principal objectif était de trouver un terrain d'entente sur l'ensemble de la littérature existante ", explique Juergen Dukart, chercheur principal et chef de groupe au Jülich Research Center, en Allemagne, pour le développement de biomarqueurs. "Il n'y avait vraiment aucune uniformité dans la méthodologie appliquée ou dans les populations de patients."

En se basant sur les scanners de près de 2 000 personnes, les chercheurs ont découvert des modèles distincts de connectivité fonctionnelle dans le cerveau des personnes autistes.

Les résultats indiquent sans équivoque que les personnes autistes ont des différences biologiquement pertinentes dans leurs connexions cérébrales, dit Tal Kenet, instructeur en neurologie à la Harvard Medical School, qui n'a pas participé à cette étude.

"C'est un article fantastique", dit Kenet. "Dans toutes les cohortes, ils ont trouvé une différence significative entre les groupes, avec une ampleur de l'effet dans la grande fourchette pour plusieurs d'entre eux."

Comptage des connexions

L'équipe de Dukart a analysé les données provenant de l'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle du cerveau de 841 personnes autistes et de 984 témoins. Les participants provenaient de quatre grandes études en cours sur l'autisme. Les scintigraphies ont été faites pendant que les participants se reposaient, allant de l'activité dans le cerveau au repos.

Les chercheurs ont d'abord analysé les données de 394 participants (dont 202 autistes) d'une des études. Pour chaque petit volume, ou 'voxel,' sur un scan, ils comptaient le nombre de connexions fonctionnelles entre les neurones.


Les lobes externes du cerveau humain, le cervelet en bleu et le tronc cérébral en gris © Wikipedia
Les lobes externes du cerveau humain, le cervelet en bleu et le tronc cérébral en gris © Wikipedia


Les personnes autistes ont plus de connexions impliquant deux grandes parties de la surface du cerveau - le cortex frontal et pariétal - que les témoins, selon l'étude. Ces régions gouvernent divers aspects de la pensée complexe.


Vue latérale du lobe frontal © Wikipedia
Vue latérale du lobe frontal © Wikipedia


Par contre, le cortex sensorimoteur et frontal de ces personnes établissent moins de connexions avec d'autres parties du cerveau que chez les témoins. Les zones sensorimotrices traitent les stimuli sensoriels et régissent le mouvement, et le cortex temporel gère le traitement du son et du langage.

Le même schéma est apparu dans les scans de deux des autres études. La quatrième série de balayages a montré une augmentation de la connectivité dans les zones frontale et pariétale, mais pas une diminution dans les régions sensorimotrice et temporelle.

Ensemble, les résultats indiquent que le degré global de connectivité dans le cerveau est préservé dans le cas de l'autisme, mais le modèle de connectivité ne l'est pas, selon Dukart.

Liens de caractère

Ces schémas de connectivité ne dépendent pas de l'âge, du sexe ou de la consommation de médicaments. Dans deux des ensembles de données, ils ont des aptitudes limitées à la parole et à d'autres aptitudes à la communication, ainsi que des difficultés dans leurs aptitudes à la vie quotidienne, comme l'autogestion de la santé ou le maintien d'un emploi.

Cependant, les chercheurs n'ont trouvé aucun lien entre les différences de connectivité et les scores sur l'Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), la méthode étalon-or pour évaluer les traits de l'autisme dans son ensemble.

Ces associations entre les schémas de connectivité et les caractéristiques de l'autisme sont encourageantes parce qu'elles font allusion à la pertinence clinique des résultats, déclare Leonard Schilbach, chef de la clinique externe et de la clinique de jour pour les troubles de l'interaction sociale à l'Institut Max Planck de psychiatrie à Munich, Allemagne, qui n'a pas participé à ces travaux. Toutefois, les associations signalées sont faibles, dit-il.

De plus, la mesure de connectivité utilisée par les chercheurs ne révèle pas la " force " de chaque connexion, c'est-à-dire la mesure dans laquelle elle est utilisée. Une façon de mesurer la force est d'évaluer dans quelle mesure des paires de régions du cerveau sont actives simultanément. Le résultat pourrait révéler des associations plus fortes avec les aspects comportementaux ou cliniques de l'autisme, dit Kenet.

Pour améliorer l'analyse des données, l'équipe de Dukart vise à utiliser des méthodes plus perfectionnées pour acquérir et analyser des données d'imagerie cérébrale et pour suivre l'évolution de la connectivité fonctionnelle sur un ou deux ans.

Références:

  1. Holiga Š. et al. Sci. Transl. Med. 11, eaat9223 (2019) PubMed

https://www.spectrumnews.org/news/autism-brains-show-connectivity-differences-vary-region/

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13 avril 2019

Les Molières : la Ferme de la Lendemaine, un lieu d’accueil pour autistes unique en France

article publié dans Le Parisien

=> Voir aussi https://www.la-lendemaine.fr/

Elia Dahan| 27 août 2017, 16h00 |0
Les Molières, jeudi 17 août. Claire et Denis Chastenet ont créé la Ferme de la Lendemaine, un projet qui réunit un centre d’accueil pour adultes autistes, une ferme agricole et artisanale et nombre de projets scientifiques et naturels. (LP/ED)

La ferme de la Lendemaine accueille 24 adultes autistes à qui elle permet d’apprendre le jardinage, le maraîchage ou l’entretien des animaux. Un dispositif unique en France.

Derrière sa brouette, Tania avance en chantant dans les allées de la ferme de la Lendemaine. Elle accompagne Eric, horticulteur, et réceptionne les quelques mauvaises herbes qu’Oumou est en train de déterrer. A leurs côtés, une accompagnatrice, gouge en main, doit régulièrement leur venir en aide. Car Tania et Oumou sont toutes deux autistes.Les deux jeunes femmes, à l’image des 22 autres résidents de la Ferme de la Lendemaine, aux Molières, sont atteintes de Troubles envahissants du développement (TSA). Le foyer d’accueil médicalisé, porté par l’association Sauge (Solidarité autisme gestion) a ouvert ses portes en 2013. Posé au milieu des champs, l’établissement - composé d’un bâtiment principal et de trois maisonnées dans lesquelles vivent les 24 adultes - est unique en son genre dans l’Hexagone.

Maladie, nature et recherche

Ici, contrairement à un centre médical classique pour adultes autistes, l’objectif est de permettre aux résidents d’accéder à un métier et évoluer dans la vie comme n’importe quelle personne. Le fruit d’années de travail pour Claire et Denis Chastenet, créateurs du lieu et parents de Lucie, 41 ans, atteinte d’autisme. « Notre fille a subi de nombreuses maltraitances et a été défenestrée dans une institution spécialisée, relate sa mère. Nous étions démunis face à cette situation et avons donc créé l’association Sauge en 2008, puis déposé notre projet de centre l’année suivante. »

La ferme a pu ouvrir ses portes en 2013 et accueillir ses résidents venus d’Essonne et de Paris, grâce à un partenariat des deux départements pour financer le centre. L’établissement se base sur trois piliers : maladie, nature et recherche. « Nous sommes à 10 km des plus grands centres de recherches sur le cerveau, tel que Neurospin (NDLR : à Gif-sur-Yvette), rappelle Denis Chastenet. Les résidents sont accompagnés, chaque jour, par une équipe d’une cinquantaine de professionnels et nous souhaitons coordonner ce travail avec des chercheurs. » Ce foyer d’accueil pourrait être alors un pilote dans la recherche et la compréhension de l’autisme.


 

La Lendemaine va bientôt vendre ses légumes bio

A quelques pas du foyer d’accueil médicalisé de la Lendemaine, un nouveau projet est en train de prendre forme. Une serre vient de sortir de terre et un potager bio a été mis en place il y a quelques semaines. « Nous avons comme projet de faire du maraîchage, indique Denis Chastenet, fondateur de La Lendemaine. Nous aimerions réussir à avoir une véritable production d’ici trois ans. »

Denis Chastenet va donc accueillir dès le mois de septembre deux jeunes hommes en BTS maraîchage, qui devront cultiver les 600 m2 de potager, entretenir la serre, et développer la production. « Nous leur laissons le terrain et à eux, ensuite, de s’autofinancer. » Pour cela, les deux agriculteurs pourront également compter sur le coup de main des 24 résidents du foyer d’accueil médicalisé qui ont déjà commencé à apprendre les bases du maraîchage.

13 avril 2019

Autisme - Partage des résultats génétiques : faire progresser la science et les soins

13 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Il y a une explication génétique croissante de l'autisme. Le partage par les personnes concernées des données génétiques peut permettre d'ajuster les soins et de faire progresser la recherche.

 

spectrumnews.org

Traduction de "Sharing genetic results can advance autism science, medical care"

Le partage des résultats génétiques peut faire progresser la science de l'autisme et les soins médicaux.
par Christa Lese Martin, Juliann Savatt / 9 avril 2019

Papier de toilettes © Luna TMG
Papier de toilettes © Luna TMG

Expert : Christa Lese Martin, Professeur, Geisinger
Expert : Juliann Savatt,  Conseiller génétique, Geisinger

Les progrès des technologies de dépistage génétique au cours des dernières années ont permis aux cliniciens de fournir une explication génétique pour près de 25% de l'ensemble des cas d'autisme. Il s'agit d'une augmentation étonnamment importante par rapport à il y a un peu plus d'une décennie, lorsque le taux de diagnostic génétique était inférieur à 3 % 1,2,3.

Pour la plupart des familles, avoir une explication génétique de l'autisme de leur enfant est rassurant. Un diagnostic génétique peut les libérer de l'incertitude diagnostique, entraîner des changements dans leurs soins médicaux et les informer des chances que leurs futurs enfants aient la même condition.

Cependant, nous avons encore beaucoup à apprendre sur les gènes et les changements génétiques (appelés variantes) liés à l'autisme, tant en ce qui concerne leur rôle dans l'autisme que ce qu'ils signifient pour la santé de la personne qui les porte.

En tant que professionnels de la génétique qui s'occupent des personnes autistes, nous utilisons les tests génétiques comme partie intégrante des évaluations cliniques. Nous travaillons à créer une ressource d'information génétique et de santé pour mieux éclairer les soins cliniques, et nous valorisons les partenariats avec les personnes autistes et leurs familles afin d'accroître notre compréhension de cette condition.

L'échange de données est une façon pour les personnes autistes et leurs familles de faire avancer la recherche sur l'autisme. Il enrichit l'ensemble des connaissances sur les gènes, les variantes génétiques et leur relation avec l'autisme. En même temps, le partage des données peut fournir de nouvelles informations sur les résultats des tests génétiques d'une personne. De plus, il peut relier des familles à d'autres familles ayant des résultats de tests génétiques similaires, ce qui leur permet de partager des renseignements médicaux et de s'entraider.

Obtenir des résultats

Les tests génétiques ont souvent un impact évident sur les soins. Par exemple, une personne autiste peut présenter une délétion dans une petite partie du chromosome 17 appelée 17q12. En plus d'expliquer l'autisme de cette personne, cette suppression peut aussi causer une forme de diabète qui apparaît généralement à l'adolescence ou au début de l'âge adulte. Une personne présentant cette suppression devrait donc être référée pour un dépistage du diabète.

Dans d'autres cas, cependant, l'effet d'une variante génétique est moins clair. Nous les appelons des "variantes à signification incertaine". Même pour les gènes connus pour causer l'autisme, nous ne savons pas toujours comment les différentes variantes de ce gène affectent l'organisme.

Au fur et à mesure que nous en apprenons davantage sur des gènes et des variants particuliers, les résultats de tests qui étaient auparavant incertains peuvent devenir plus définitifs. Dans certains cas, des renseignements supplémentaires sur la santé peuvent mener à une mise à jour de l'interprétation clinique du laboratoire de tests génétiques, de incertaine à pathogène.

Par exemple, un enfant que nous avons testé présentait une variante de signification incertaine dans le gène WDR45. Les variantes de ce gène peuvent causer l'autisme, un retard de développement et une accumulation de fer dans le cerveau, entraînant des problèmes moteurs et cognitifs. Mais la variante particulière chez cet enfant n'avait jamais été vue auparavant, de sorte que son interprétation clinique était incertaine. L'imagerie subséquente du cerveau de l'enfant a révélé une accumulation de fer, et nous avons donc mis à jour la variante de l'enfant à pathogène ; elle expliquait l'autisme de l'enfant et d'autres caractéristiques cliniques.

Partage des données

Cependant, les tests cliniques ne révèlent pas toujours la signification d'une variante. Dans ces cas, les gens doivent souvent attendre de nouvelles recherches. L'un de nos principaux objectifs de recherche est de déterminer la fonction des gènes et les conséquences des variantes. Les données provenant de personnes qui ont subi des tests génétiques sont importantes dans ce processus.

Certains fournisseurs de soins de santé et certains laboratoires ajoutent des renseignements génétiques et de santé dépersonnalisés aux bases de données. Cependant, les personnes autistes et leur famille peuvent aussi choisir de partager directement leurs données.

Une façon d'y parvenir est d'utiliser GénomeConnexion. GénomeConnexion fait partie du projet ClinGen (Clinical Genome Resource), qui vise à comprendre la relation entre la génétique et la santé. Il est ouvert à toute personne ayant subi un test génétique 4,5. Les informations saisies par les participants sont sécurisées et dépersonnalisées, ce qui signifie que leur nom, leur date de naissance et d'autres identifiants personnels ont été supprimés.

Ces renseignements anonymes sont ensuite ajoutés à des bases de données accessibles au public, où ils peuvent faire progresser la science. L'une de ces bases de données, ClinVar, travaille avec ClinGen pour recueillir des informations sur les variantes génétiques et leurs conséquences à l'intention des professionnels de la santé, des laboratoires de tests génétiques et des chercheurs.

Le partage de cette information peut également avoir des avantages cliniques pour les participants. Les cliniciens et les laboratoires de tests génétiques doivent réévaluer régulièrement les variantes et établir une façon de fournir des mises à jour aux participants. Ce ne sont pas tous les fournisseurs de soins de santé qui le font bien. Grâce à GénomeConnexion, les participants peuvent choisir de recevoir de nouveaux renseignements sur les résultats de leurs tests génétiques dès qu'ils sont disponibles.

GénomeConnexion offre aux familles la possibilité de recevoir des mises à jour directement, sans l'intermédiaire de professionnels de santé. Si l'équipe GénomeConnexion apprend que le statut de la variante d'un participant au registre a été mis à jour, elle peut alerter la personne et sa famille et les encourager à faire un suivi auprès d'un professionnel de santé.

Seulement une personne autiste sur trois aux États-Unis se voit offrir un test génétique clinique. Nous aimerions voir une augmentation de cette statistique, étant donné l'importance de cette information pour les soins cliniques. Nous espérons que les familles prôneront le dépistage génétique et choisiront ensuite de partager les résultats.

Christa Lese Martin est professeure et directrice du Autism and Developmental Medicine Institute de Geisinger à Lewisburg, en Pennsylvanie. Juliann Savatt est conseillère en génétique et coordonnatrice de la recherche à l'Institut.

Références:

  1. Miller D.T. et al. Am. J. Hum. Genet. 86, 749-764 (2010) PubMed
  2. Retterer K. et al. Genet Med. 18, 696-704 (2016) PubMed
  3. Tammimies K. et al. JAMA 314, 895-903 (2015) PubMed
  4. Kirkpatrick B.E. et al. Hum. Mutat. 36, 974-978 (2015) PubMed
  5. Savatt J.M. et al. Hum. Mutat. 39, 1668-1676 (2018) PubMed

Précisions : en France, les tests génétiques sont remboursés s'ils sont prescrits par un neuropédiatre ou un généticien. Les CRA font généralement un test génétique. Ce test n'est pas obligatoire pour le diagnostic.

13 avril 2019

Séquencer son ADN, entre risques et opportunités

 

Séquencer son ADN, entre risques et opportunités - Swiss Digital Health

Le séquençage du génome humain a de plus en plus la cote de nos jours. Il s'agit d'une source importante de données pour offrir une médecine plus préventive et plus personnalisée. Mais, revers de la médaille, c'est également une source de problèmes, notamment du point de vue de la protection des données.

https://swissdigitalhealth.com

 

12 avril 2019

12ème Congrès International d'Autisme-Europe à NICE du 13 au 15 septembre 2019

 

Si ce message ne s'affiche pas correctement, cliquez ici

 
 
 
 

12e Congrès International d'Autisme-Europe

13 au 15 Septembre 2019

 
 

ÉDITORIAL

 
 

Zsuzsanna Szilvasy

Présidente AUTISM EUROPE 

 

L'édito du congrès est en ligne

 

Nous sommes heureux de vous inviter au 12ème Congrès international d'Autisme-Europe, organisé en coopération avec Autisme France, dans la belle ville de Nice...

 
DÉCOUVREZ L'ÉDITO
 
 

DECOUVREZ

LE PROGRAMME DÉTAILLÉ

 

  • Des symposiums autour de 16 thématiques différentes dans quatre salles en parallèle

 

  • Six conférences principales en auditorium

 

  • De nombreuses sessions de communications orales et posters

 
DÉCOUVREZ LE PROGRAMME
 
 

CONFÉRENCIERS CONFIRMÉS

 
 

Sounia Amrani (Maroc)

Simon Baron-Cohen (UK)

Sven Bölte (Suède)

Stéfany Bonnot-Briey (France)

Thomas Bourgeron (France)
Manuel Bouvard (France)

James Cusack (UK)

Jean Decety (Etats-Unis)

Jeroen Dewinter (Pays-Bas)

Courtenay Frazier Norbury (UK)

Hilde Geurts (Pays-Bas)

Tatja Hirvikoski (Suède)

Ami Klin (Etats-Unis)

Chris Oliver (UK)

Herbert Roeyers (Belgique)

Jan Tøssebro (Norvège)

Peter Vermeulen (Belgique)

Donata Vivanti (Italie)

Tristan Yvon (France)

 
 

Langue et traduction

 

La langue principale du congrès sera l'anglais, mais une interprétation simultanée en français et anglais est prévue dans toutes les salles.

 
 
 
 

BÉNÉFICIER

encore du tarif préférentiel

 

Il est encore temps de profiter du tarif préférenciel

 
JE M'INSCRIS DÈS MAINTENANT
 
 
 

EXPOSITION

AUTISMO BURGOS

 

Le formulaire d'inscription et les photos des œuvres peuvent être envoyées par courrier électronique à partir de maintenant jusqu'au 30 avril 2019.

 

POUR EN SAVOIR PLUS CLIQUEZ ICI
 
 
 

INFORMATIONS PRATIQUES

 

Dates

13-15 Septembre 2019

Lieu du congrès
Palais des congrès, Acropolis, Nice France

 
+ INFO
 
 
 
 

ORGANISATION

GENERALE

13 rue du docteur Combalat
13006 Marseille - France
Tél. : +33 (0)4 91 94 54 72

contact@autismeurope-congress2019.com

INSCRIPTION 
HEBERGEMENT

Hébergement :

Geoffrey Serra
Tél. : +33 (0)6 09 97 13 59

geoffrey.serra@eventime-group.com


Inscription :

Julie Grillet
Tél. : +33 (0)6 35 81 53 72
julie.grillet@eventime-group.com

PARTENAIRES

SPONSORS

Charlotte Martin
Tél. : +33 (0)4 91 94 30 37
charlotte.martin@eventime-group.com

 
 

 

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12 avril 2019

Les tests génétiques de dépistage de l'autisme, expliqués

11 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Des mutations dans plus de 100 gènes sont à l'origine de l'autisme. Il existe quatre types de tests permettant de détecter ces mutations, ainsi que des variations structurelles pouvant mener à l'autisme.

 

spectrumnews.org Traduction de "Genetic testing for autism, explained"

par Jessica Wright / 10 avril 2019

L'autisme est avant tout une maladie génétique : La plus grande partie du risque d'autisme provient des gènes1. On sait que des mutations dans plus de 100 gènes sont à l'origine de cette condition.

Il existe quatre types de tests permettant de détecter ces mutations, ainsi que des variations structurelles pouvant mener à l'autisme. À mesure que les chercheurs en apprennent davantage sur la génétique de l'autisme, les tests sont devenus plus informatifs : Un plus grand nombre des mutations qu'ils découvrent sont liées à l'autisme et à des conséquences connues sur la santé.

Voici un abécédaire sur le fonctionnement des tests génétiques, leur valeur pour l'autisme et à quoi s'attendre avec les résultats.

Frozen © Luna TMG
Frozen © Luna TMG


Existe-t-il un test génétique pour l'autisme ?

Non. Un test génétique ne peut pas diagnostiquer ou détecter l'autisme. C'est parce que des myriades de gènes ainsi que des facteurs environnementaux peuvent être à l'origine de la maladie. Environ 100 gènes ont des liens évidents avec l'autisme, mais aucun gène n'entraîne l'autisme chaque fois qu'il subit une mutation.

Par exemple, seule une personne sur quatre à laquelle manque une partie du chromosome 16 appelée 16p11.2 est autiste. Cette mutation et d'autres mutations sont également associées à d'autres affections, comme l'épilepsie ou la déficience intellectuelle.

Pourquoi une personne autiste subirait-elle un test génétique ?

Si un test révèle une mutation nocive ayant des liens connus avec l'autisme, le résultat pourrait donner à la personne autiste et à sa famille une explication de la condition. Certaines familles trouvent également un soutien émotionnel et pratique auprès d'autres familles aux prises avec la même mutation.

Il n'existe pas de médicaments adaptés aux mutations particulières de l'autisme. Mais les mutations sont souvent liées à d'autres problèmes de santé, comme l'épilepsie, les problèmes rénaux ou l'obésité, de sorte que l'information pourrait aider à prévenir ou traiter ces problèmes.

Quels types de tests génétiques sont disponibles ?

Il existe quatre principaux types de tests. Le plus ancien est le caryotype, l'inspection des chromosomes au microscope. Ce test détecte de manière fiable les changements de segments de plus de 10 000 paires de bases.

Un test appelé analyse des microréseaux chromosomiques identifie les duplications ou les délétions d'ADN trop petites pour apparaître sur un caryotype. Néanmoins, un caryotype est nécessaire pour identifier les cas où les chromosomes échangent de façon égale un morceau de matériel génétique.

Pour détecter des duplications ou des délétions encore plus petites, ainsi que des échanges de paires de bases individuelles, les cliniciens doivent séquencer ou analyser les mutations entre les gènes individuels. Certains cliniciens utilisent des tests d'autisme commercialisés [aux USA] qui séquencent un ensemble prédéterminé de gènes, mais ces panels ne comprennent souvent pas le top des gènes d'autisme 2.

Une alternative consiste à séquencer tout l'ADN codant pour les protéines d'une personne, ou l'exome. Les cliniciens peuvent séquencer les exomes des deux parents ainsi que de l'enfant pour trouver les mutations présentes uniquement chez l'enfant. Ces mutations spontanées sont plus susceptibles de contribuer à l'autisme que les mutations héréditaires. Le séquençage de l'exome est coûteux, cependant, et souvent non couvert par l'assurance [privée, USA toujours].

Le séquençage de l'ensemble du génome est la méthode la plus complète. Elle révèle des mutations dans n'importe quelle partie du génome d'une personne, pas seulement le 1 % qui inclut les gènes. Ce n'est encore qu'un outil de recherche, mais à mesure que son prix baisse et qu'il devient plus largement disponible, il pourrait remplacer les autres tests.

Pour l'instant, les académies de médecine américaines ne recommandent que le caryotype ou l'analyse chromosomique par microarray pour l'autisme. Ils conseillent également de rechercher des mutations ponctuelles dans les FMR1, MECP2 ou PTEN, mais seulement lorsqu'un enfant présente d'autres signes des syndromes associés aux mutations dans ces gènes.

Quelle proportion de personnes autistes trouvent des réponses dans les tests génétiques ?

Relativement peu. Le caryotype révèle une mutation pertinente chez 3 % des personnes autistes, et l'analyse des microréseaux chez 10 %3. Le séquençage des trois gènes associés aux syndromes pourrait identifier une mutation de l'autisme chez 14 % des personnes autistes.

La combinaison de ces méthodes avec le séquençage de l'exome pourrait donner des résultats chez jusqu'à 40 % des personnes autistes.

Dans une étude réalisée en 2015, des microréseaux ont révélé des mutations qui pourraient expliquer l'autisme chez 9 % des enfants atteints de cette maladie. Le séquençage des exomes a révélé des mutations dans 8 % des cas4.

La probabilité de trouver une variante génétique connue augmente si la personne autiste a également une déficience intellectuelle, des crises ou des caractéristiques faciales inhabituelles.

Et si un test génétique ne donne rien ?

Un résultat négatif ne signifie pas que la personne n'a pas une mutation qui peut causer l'autisme. Le test en question pourrait ne pas détecter cette mutation particulière, ou peut-être que la mutation n'a pas encore de lien connu avec l'autisme.

Bon nombre des gènes liés à l'autisme aujourd'hui n'étaient pas associés à cette maladie il y a cinq ans. La plupart des centres de tests génétiques réanalysent les résultats une fois par an sur la base des dernières découvertes.

References:

 

  1. Sullivan P.F. and D.H. Geschwind Cell 177, 162-183 (2019) PubMed
  2. Hoang N. et al. NPJ Genom. Med. 3, 27 (2018) PubMed
  3. Schaefer G.B. et al. Genet. Med. 15, 399-407 (2013) PubMed
  4. Tammimies K. et al. JAMA 314, 895-903 (2015) PubMed
11 avril 2019

Lettre ouverte à Sophie CLUZEL, secrétaire d'état aux personnes handicapées

Un exemple de plus de certaines difficultés ... (pour faire court & dans la mesure)
Jean-Jacques Dupuis
10 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Mathieu Bellahsen

Une réaction de professionnels du soins psychiques partie prenante du "printemps de la psychiatrie" aux propos scandaleux de la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées.

 

Madame la secrétaire d'Etat,

Nous avons pris bonne note de vos déclarations récentes dans les médias, à savoir que la psychiatrie ne devait plus rien avoir à faire avec les personnes en situation d’autisme. « Face à ce spectre de l’autisme très large, il faut que l’on arrête de parler de psychiatrie (…) Avec notre plan, il s’agit de ne plus placer de enfants autistes devant des psychiatres » avez-vous dit sur RMC le 2 avril 2019.

En conséquence, en tant que médecin responsable d’un pôle de psychiatrie adulte de service public qui accueille à ce jour des personnes autistes sans solution du fait de troubles du comportement importants, de difficultés avec l’entourage familial et avec les institutions dans lesquelles elles sont, je tire avec gravité la conséquence de ces déclarations, à savoir que toute nouvelle personne avec autisme qui sera hospitalisée dans le service devrait donc être transférée immédiatement au secrétariat d’État au handicap afin que vous-même et vos équipes trouviez une solution.

 En effet, il n’est pas possible de désavouer publiquement la psychiatrie et de ne pas prendre la mesure de ce que cela implique.

En dépit de ce désaveu qui dure depuis longtemps déjà et dont vous êtes la énième représentante, nous continuons d’œuvrer quotidiennement, dans l’ombre des pratiques, pour prendre soin et accompagner ces personnes et leurs familles qui sont souvent dans une détresse absolue et un désespoir très grand. A ce désaveu, à cette détresse et à ce désespoir s’ajoute le naufrage organisé de la psychiatrie depuis des années.

Il faudrait que la société puisse constater que dans la réalité, l’inclusion n’est qu’un vœu pieu, voire la nouvelle forme d’une exclusion. Toute personne qui ne s’adapte pas au cadre inclusif se voit rejeter des institutions que ce soit l’école, le secteur social et médico-social et maintenant le secteur sanitaire

Nous sommes désavoués par ces paroles mais la honte changera un jour de de camp. Ce désaveu ne vous concerne pas dans ses retombées pratiques puisque nous continuons à prendre en charge, comme nous le pouvons, les personnes -toutes les personnes-. Nous avons à cœur d’avoir une hospitalité inconditionnelle et d’ouvrir les portes du service public à tous les publics, personnes autistes comprises si elles en ont besoin. 

Vos déclarations ségrégatives nécessitent que vous preniez, dans la réalité, la mesure de la détresse des familles, des personnes, des professionnels, du manque d’institutions ambulatoires et à temps plein en capacité d’accueillir ces personnes. Que vous preniez également la mesure de la violence brute dont vous êtes la porte-parole. 

Au moment de recevoir dans votre secrétariat d’Etat ces personnes en situation d’autisme qui n’ont rien à faire en psychiatrie, vous auriez donc tout intérêt à leur trouver des solutions avec votre « plan ». A défaut, il s’agira très certainement de non-assistance à personne en danger. 

Nous vous prions d’agréer Madame la secrétaire d’État le sentiment de notre déconsidération.

Dr Mathieu Bellahsen,

Dr Alain Abrieu,

Dr Parviz Denis,

Dr Patrick Chemla,

Dr Pierre Paresys

Professionnels du soin psychique

Parties prenantes du printemps de la psychiatrie

https://printempsdelapsychiatrie.org/

printempsdelapsychiatrie@gmail.com

10 avril 2019

Feu sur Sophie Cluzel : concours de communiqués !

10 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot


Efforts dérisoires des organisations de la psychiatrie pour faire monter la mayonnaise, en passant à côté des vrais sujets.

Samedi soir, la Chaîne Parlementaire PUBLIC SENAT projetait le documentaire "Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice".

copie d'écran Télérama
copie d'écran Télérama

Il doit être rediffusé. Toujours en replay sur Télérama..

Je me serai attendu devant ce documentaire très factuel à ce que les organisations représentatives des professions concernées s'expriment pour que çà s'arrête, pour que les "signalements" injustifiés s'arrêtent, que les personnes concernées bénéficient enfin d'un diagnostic précoce, que les experts arrêtent de fantasmer sur un syndrome de Münchhausen by proxy.

Non, c'est sur deux bouts de phrase sorties de leur contexte que les organisations de psychiatres font un concours de communiqué, du plus lèche-cul * (avec Claire Compagnon, c'est si bien - c'est pas sympa pour elle de la compromettre ainsi) à la plus radicale.

Voici donc les Dr Mathieu Bellahsen, Dr Alain Abrieu, Dr Parviz Denis, Dr Patrick Chemla, Dr Pierre Paresys, médecins responsables d’un pôle de psychiatrie adulte de service public qui déclarent que "toute nouvelle personne avec autisme qui sera hospitalisée dans le service devrait donc être transférée immédiatement au secrétariat d’État au handicap".

Après les 343 "salopes" qui ont lutté pour la liberté de l'avortement, faudra-t-il parler des 5 "salauds" qui refusent d'hospitaliser les personnes autistes ? A cause de deux bouts de phrase d'une ministre à la radio ?

C'est déontologique, çà ?

Ils me rappellent le Pr Botbol, qui lors d'un comité technique régional autisme à Rennes, avait déclaré, devant les représentants de l'association nationale des Centres de Ressources Autisme (ANCRA), qu'il ne prendrait pas en charge les enfants autistes des associations qui défendaient le Dr Eric Lemonnier ! **

Et le serment d'Hippocrate, bordel ?

Curieusement, ces  médecins responsables n'ont pas décidé de refuser les personnes autistes qui viennent aux urgences suite à une tentative de suicide. Cela aurait eu de la gueule !

On dirait cependant que c'est parce qu'ils n'y ont pas pensé, tellement les personnes autistes restent sous le radar de la psychiatrie, et que le fait qu'elles ont autant de risque de mourir suite à un suicide que les personnes schizophrènes n'est pas pris en compte.

La démarche pseudo-radicale de ces médecins responsables est identique à celle des gynécologues du SYNGOF menaçant de ne plus pratiquer l'IVG pour une question de prise en charge par l’État d'une assurance.

Par contre, pas le moindre début de réflexion sur les deux sujets en lien avec la psychiatrie dans l'interview de Sophie Cluzel :

  • comment assurer un diagnostic précoce de l'autisme ?
  • comment éviter des hospitalisations de longue durée*** des personnes autistes ?

* Les organisations signataires du communiqué soulignent néanmoins l'"esprit de co-construction, de confiance et de respect mutuels" qui préside au "travail mis en place depuis plusieurs mois grâce aux efforts conjugués de la déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme (Claire Compagnon, NDLR]) et du comité national de pilotage de la psychiatrie". Parmi les signataires, la Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie (Fnapsy) ...Une association que je respecte, mais qui n'a pas de titre à se mêler du rôle de la psychiatrie dans l'autisme. Quel mépris ont ces associations de psychiatres pour prétendre s'appuyer sur les usagers ! Voir déjà communiqué du 13/09/2018. Mais n'imaginez pas qu'il y ait des représentants des personnes autistes et de leurs familles dans le comité national de pilotage de la psychiatrie.

** J'avais préféré lui demander ironiquement la liste des associations concernées, pour nous éviter des démarches inutiles dans son CRA. cool Mais un médecin présent avait parlé de "honte de la profession".

*** Admirez quand même la délicatesse : "personnes autistes sans solution du fait de troubles du comportement importants, de difficultés avec l’entourage familial et avec les institutions "

9 avril 2019

Cluzel -> Je n'ai jamais déclaré illégale la psychiatrie

article publié sur Handicap.fr

La secrétaire d'Etat Sophie Cluzel, "choquée de l'interprétation" faite de ses déclarations sur RMC le 1er avril, indique qu'elle "n'a jamais déclaré illégale la psychiatrie" qui doit figurer "à sa juste place" dans la stratégie pour l'autisme.

8 avril 2019 • Par L'AFP pour Handicap.fr

Illustration article

Sophie Cluzel, qui présentait les premiers résultats de la stratégie nationale sur l'autisme, avait demandé le 1er avril 2019, sur RMC, "qu'on arrête de parler de psychiatrie, et qu'on parle vraiment d'une bonne prise en charge, très précoce" (article en lien ci-dessous). "Je n'ai jamais déclarée illégale la psychiatrie", souligne Mme Cluzel auprès de l'AFP, faisant référence à un titre du quotidien Libération ("Autisme, quand la secrétaire d'Etat déclare illégale la psychiatrie"). Onze syndicats et sociétés savantes de psychiatres avaient dénoncé le 5 avril les propos "irresponsables" et "indignes" de la secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées.

Une juste place

"Il n'y a rien d'irresponsable à dire que nous voulons une prise en charge très précoce avec une intervention pluridisciplinaire. La psychiatrie a sa place, mais sa juste place, en coopération et en concertation avec l'ensemble des médecins, des généralistes, médecins de PMI et intervenants médicosociaux." "Il faut absolument que la psychiatrie accélère dans le diagnostic des adultes qui sont en hôpitaux psychiatriques de façon inadéquate" souligne Mme Cluzel, qui estime que les psychiatres "ne collaborent pas assez vite avec le médicosocial. Il y a encore énormément d'adultes qui sont en hôpitaux psychiatriques et il faut qu'on accélère le diagnostic, en collaboration avec le médicosocial, pour pouvoir travailler sur la sortie de ces adultes". Sur les réseaux sociaux, la majorité des personnes concernées avaient d'ailleurs abondé dans son sens.

Des appréciations brutales

Le Conseil national professionnel de psychiatrie (CNPP), qui regroupe ces 11 organisations, avait pourtant reproché à Mme Cluzel des "appréciations brutales" qui "découragent et affligent" une profession sur laquelle "une membre du gouvernement se permet de jeter l'opprobre", au lieu de "rester en cohérence avec la ministre de la Santé et le président de la République". Fin février, Emmanuel Macron a promis de "réinvestir" dans la psychiatrie, en particulier pour "redonner une perspective à la pédopsychiatrie".

9 avril 2019

Les enfants de Breuil-Magné se sont mobilisés pour les journées de l'autisme

 

LA CHARENTE-MARITIME EN BLEU 2019

Les enfants de Breuil-Magné se sont mobilisés pour les journées de l'autisme avec leur animatrice dans le cadre des activités périscolaires. L'escargot géant, l'emblème de l'association Autisme Charente-Maritime, est visible dans l'entrée de la mairie. Venez-lui apporter des feuilles de salade bleues !!! Breuil - Magné

http://autisme-charente-maritime.blogspot.com

 

9 avril 2019

Autisme : audit du secteur sanitaire en Bretagne

9 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Un audit en 2017 dans 500 unités du secteur sanitaire en Bretagne, sur la prise en charge de l'autisme. Une idée du chemin à accomplir : un article paru dans la lettre d'Autisme France et une brochure de synthèse publiée par l'ARS de Bretagne.

 

A l'origine, une demande il y a quelques années du CTRA (Comité Technique Régional Autisme de Bretagne) de refaire les études sur l'autisme dans le secteur médico-social, à partir de l'enquête dite « ES-2010 », qui a lieu tous les 4 ans (la dernière est ES-2014), et dans le secteur sanitaire, par le biais du RIMp (relevé informatisé médical psychiatrie). Pour l'ES-2010, il fallait inclure les diagnostics de « psychose infantile », majoritaires, particulièrement dans le secteur adulte.

Les études montraient que l'autisme était très présent dans la plupart des établissements et services médico-sociaux : très peu dans ce qui relevait du milieu ordinaire1. Il fallait donc étudier de plus près comment les personnes autistes étaient accueillies dans ces établissements. D'où un audit piloté par l'ARS et les 4 départements bretons (il a fallu un petit coup de pouce associatif pour que tous les départements y participent).

Cet audit a été mené par le cabinet CEKOIA et a conduit à des recommandations2 : la mise en œuvre est laborieuse. L'ARS les a traduites notamment par la détermination de missions d'appui pour chaque type de services et d'établissements, par le financement de formations conformes aux recommandations HAS/ANESM3.

Cependant, le secteur sanitaire n'avait pas été concerné par cet audit. Nous en avons réclamé un. Par ailleurs, le secrétariat d'Etat (Ségolène Neuville) initiait une inspection par les ARS des services de pédopsychiatrie pour vérifier leur conformité aux recommandations de bonnes pratiques concernant le diagnostic des enfants.

Lever de boucliers de la « profession ». Il semble que seule l'ARS Nouvelle-Aquitaine ait osé visiter l'ensemble des services.

L'ARS de Bretagne a choisi de renouveler sur le secteur sanitaire la démarche menée dans le secteur médico-social. Nous avions l'exemple d'un audit précédent, sur le CRA, où seuls les 9 chefs de service de pédopsychiatrie de Bretagne avaient été interrogés, et où les réponses étaient manifestement concertées et peu conformes à la réalité. Mais dans cet audit, 500 structures sanitaires ont été directement interrogées.

L'audit a été réalisé par CEKOIA et Argo4.

Le premier constat est que dans la misère générale, les adultes sont fort peu pourvus :

  • 20 fois moins d'utilisation de l'ADI ou ADOS que chez les enfants ;

  • aucune unité ou professionnel dédié au diagnostic (24% pour les enfants) ;

  • aucun protocole d'annonce du diagnostic pour les CMP/CATTP adultes (contre 68% sans protocole sur l'ensemble) ;

  • la moitié des structures ne font pas de diagnostic (contre 23% pour les enfants).

 Les préconisations étaient regroupées en 6 chapitres :

« 1. Améliorer la réalisation du diagnostic de TED et réduire les délais d’attente »

Contrairement aux inspections prévues par le Ministère, les informations du rapport ne se basent pas sur les dossiers médicaux des structures, mais sur leurs réponses à un questionnaire. Seuls 6 structures enfants sur 104 disent utiliser encore la CFTMEA : mais le logiciel utilisé dans ces structures transforme automatiquement un diagnostic CFTMEA dans un code de la CIM-10... Mais 18 (sur 104) utilisent l'ADI et 15 l'ADOS !

Sur ce point, les préconisations du rapport se traduisent désormais par la labellisation d'équipes par l'ARS pour effectuer les diagnostics de niveau 2 (« simples »). La première série, dont la formation par le CRA se termine actuellement, comporte 24 unités sanitaires (sur 31 : 6 du médico-social, 1 secteur libéral). Si la couverture s'améliore, par exemple dans les Côtes d'Armor, il y a pour l'instant absence d'équipe labellisée dans le Sud-Finistère, alors qu'il y en a 11 dans le 29 Nord.

« 2. Favoriser la réalisation d’actions de sensibilisation et de formation au sein des services de pédopsychiatrie/psychiatrie autour de la thématique de l’autisme/des TED dans un objectif de mise en œuvre des recommandations de la HAS et de l’ANESM »

Si presque toutes les structures pour enfants ont eu une formation sur l'autisme dans les 3 dernières années, ce n'est le cas que de la moitié des structures pour adultes. Les actions du CRA, comme les RBPP, ne sont pas bien connues ni intégrées.

Le rapport préconise des moyens pour rendre efficaces les formations (circulation de l'info sur les actions du CRA, implication des managers, supervision, personnes ressources dans les services moins concernés, …). Le CRA vient d'être appelé pour la première fois dans le secteur adulte à faire une information sur l'autisme à l'encadrement.

« 3. Renforcer les moyens en interne et le recours à des compétences spécifiques aux TED (via les réseaux en place, de nouvelles compétences en interne ou de nouveaux dispositifs) »

Les services manquent de moyens en ressources humaines : de plus, la moitié ne définit pas d’interventions spécifiques pour les personnes autistes. Il manque en outre, particulièrement pour celles-ci, de psychomotriciens et d'éducateurs. Ces besoins sont encore plus criants dans le secteur adulte. « La gestion des situations d’urgences (crises, états dépressifs sévères, épisodes aigus de douleur,.,) laisse souvent peu de place à un accompagnement médico-éducatif  »

Le rapport préconise donc de renforcer certains types de professionnels, d'identifier des personnes ressources et de créer des unités spécialisées.

Les hospitalisations à temps complet résultent de troubles du comportement, mais la prise en charge est basée sur la psychothérapie institutionnelle, les approches psychanalytiques, les prises en charge intégratives (et le MEOPA dans une structure :)!... Il n'est donc pas étonnant que l'application de prises en charges non adaptées conduise à une prolongation des séjours !

La proposition de création d'unités mobiles spécialisées s'est traduite par la création de ces EMIA (à partir de 16 ans) dans chaque département : elles sont formées et coordonnées par le CRA. Dans quelle mesure les services des HP y feront appel ?

« 4. Renforcer et structurer les partenariats à l’échelle des territoires entre les différents acteurs susceptibles d’intervenir auprès de personnes avec TED »

Encore une fois, les structures pour adultes se signalent par une faiblesse des liens avec d'autres acteurs, ce qui accentue les risques de « rupture de parcours ».

A noter cette ouverture : « Les liens avec les associations de personnes autistes5 sont à renforcer selon les professionnels rencontrés. Certains professionnels souhaiteraient mieux connaître les associations présentes sur leur territoire et travailler avec elles afin d’échanger les expériences. »

Le rapport incite les unités de psychiatrie à s'appuyer … sur les établissements ou services spécialisés du médico-social. Une sorte de renversement de la « hiérarchie » habituelle !

La participation des médecins et professionnels libéraux est souhaitée, mais beaucoup d'obstacles sont notés.

« 5 Formaliser et structurer les démarches d’élaboration de projets personnalisés »

Si seulement 11% des structures disent ne pas établir de projet personnalisé, il apparaît que les professionnels du sanitaire, contrairement au médico-social, ne savent pas vraiment ce que c'est.

La moitié des hôpitaux de jour, tant enfant qu'adultes, n'associent les familles et/ou le représentant légal qu'après la définition de ce projet personnalisé.

Aucune structure adulte n'a mis en place un programme d'éducation thérapeutique du patient.

« Aucune structure sur les 8 répondants [services adultes] n’a recours à la chambre d’isolement pour des personnes avec TED »  ?? Comment faut-il comprendre cette réponse ? Avec incrédulité ? En imaginant un usage massif de neuroleptiques ? En fait parce qu'il s'agit d'hôpitaux de jour.

Mais dans les hôpitaux à temps complet pour adultes, une petite moitié des personnes autistes sont hospitalisées sous contrainte. « 4 structures sur les 10 répondants a recours à la chambre d’isolement pour des personnes avec TED (soit 28%) qui se fait majoritairement sur indications. (...) Une structure indique que les rares personnes avec TED prises en charge en hôpitaux à temps complet adultes ne présentent jamais de comportements problèmes. Une autre structure indique que les personnes accueillies sont en état de crise avec agitation psychomotrice et agressivité qui nécessite souvent une mise en isolement au moins en début de séjour. (…)

Les professionnels interrogés ont indiqué que les hôpitaux à temps plein sont souvent sollicités pour la gestion des comportements problèmes des personnes avec TED étant donné qu’il n’existe pas d’autres structures en capacité de gérer ces situations de crise. Or, les équipes sont peu formées aux prises en charge spécifiques et les réponses apportées sont souvent non adaptées notamment pour des raisons de manque de temps et d’effectifs. L’hospitalisation en psychiatrie pour des personnes déjà en crise peut se révéler un facteur aggravant lorsque la prise en charge n’est pas préparée. o Exemple : recours à l’isolement et la contention, sédation. »

L'enquête signale qu'il est difficile d'obtenir qu'un établissement pour personnes âgées accueille un patient provenant de la psychiatrie.

 « 6. Améliorer l’accompagnement des personnes avec TED au quotidien"

Les outils de communication ne sont pas systématiquement connus : Makaton et PECS d'abord, tablettes deux fois moins. Problème notamment dans le secteur adultes.

Le suivi somatique est extérieur au secteur sanitaire (la douleur est cependant surveillée), mais pas toujours possible avec des médecins libéraux. La majorité des structures ne font pas d’évaluation fonctionnelle des comportements problèmes. Les locaux ne sont pas adaptés, notamment dans le secteur adultes.

Les recommandations vont en découler :

  • Utiliser des outils de communication spécifique,

  • Mettre en place des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP)

  • Assurer un meilleur suivi somatique et accroître l’accessibilité aux soins courants

  • Assurer un accompagnement des structures de la pédopsychiatrie/psychiatrie autour de la gestion des comportements problèmes

  • Accompagner les structures du secteur sanitaire dans leur démarche d’aménagement / de structuration des locaux aux personnes avec TED

L'audit ne nous étonne pas. Les carences apparaissent : l'intéressant est qu'elles sont signalées par les responsables. Les pistes d'amélioration sont clairement indiquées. L'ARS peut s'en saisir pour définir, établissement par établissement, des objectifs d'amélioration des pratiques.

Si les établissements veulent nouer des liens avec les associations, cela ne peut que favoriser l’accompagnement des personnes autistes. Qui, pour l'essentiel, ne doit pas se faire dans le secteur sanitaire.

 Synthèse et préconisations : https://www.bretagne.ars.sante.fr/system/files/2018-01/Pr%C3%A9conisations_Etude%20ARS%20Bretagne%20TED_Psychiatrie.pdf

Publié dans la lettre d'Autisme France n°76

1 https://www.bretagne.ars.sante.fr/sites/default/files/2017-02/2014-12%20-%20Rapport%20ARS%20Bretagne%20-%20Les%20personnes%20avec%20troubles%20envahissants%20du%20d%C3%A9veloppement%20prises%20en%20charges%20en%20Bretagne.pdf

2 https://www.bretagne.ars.sante.fr/modalites-daccompagnement-des-personnes-avec-autisme-ou-troubles-envahissants-du-developpement-ted

3 https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/180716/reponse-de-lars-de-bretagne-lunion-regionale-autisme-france-urafb

4 https://www.bretagne.ars.sante.fr/diagnostic-et-prise-en-charge-des-troubles-envahissants-du-developpement-en-psychiatrie-lars

5 représentant les personnes autistes et leurs familles.


Bonne idée de l'ARS de Bretagne, de publier une brochure de 12 pages reprenant des constats de l'étude et surtout les préconisations.

Diagnostic et prise en charge du trouble du spectre de l’autisme dans les établissements de santé autorisés en psychiatrie

Cette publication est le résultat de l’étude menée par les cabinets Cekoïa et Argo Santé, à la demande de l’ARS, auprès des structures de psychiatrie de la région, au moyen de questionnaires et d’entretiens collectifs réalisés au cours de l’année 2017.

8 avril 2019

Dans l'autisme, la dépression prend des formes inhabituelles

8 avr. 2019
Par
La dépression peut se manifester sous forme d'insomnie et d'agitation chez les enfants autistes, plutôt que sous forme de sentiments de tristesse plus courants, selon une nouvelle étude du "Journal of Autism and Developmental Disorders"

 

spectrumnews.org

Traduction de « In autism, depression takes on unusual forms »
par Jessica Wright / 8 avril 2019

La lune rousse - Des nuits blanches : L'insomnie peut être un signe de dépression chez les enfants autistes. © Luna TMG
La lune rousse - Des nuits blanches : L'insomnie peut être un signe de dépression chez les enfants autistes. © Luna TMG


La dépression peut se manifester sous forme d'insomnie et d'agitation chez les enfants autistes, plutôt que sous forme de sentiments de tristesse plus courants, selon une nouvelle étude1.

Les estimations de la prévalence de la dépression chez les autistes varient de 10 à 72 %2,3. Pourtant, une étude réalisée en 2015 a révélé que seulement la moitié environ des personnes autistes qui se sont suicidées avaient reçu un diagnostic de dépression, ce qui donne à penser que leur dépression n'avait pas été détectée.

La présentation unique de la dépression chez les personnes autistes peut expliquer pourquoi les cliniciens l'oublient parfois, selon George Anderson, chercheur principal au Yale Child Study Center.

Les résultats suggèrent que le soulagement des problèmes de sommeil et de l'agitation pourrait soulager la dépression chez les enfants autistes.

"L'agitation et l'insomnie semblent être plus importantes pour comprendre la dépression chez les enfants autistes que chez les autres enfants ", explique Matti Cervin, psychologue clinicien à l'Université de Lund en Suède.

Caractéristiques centrales

L'équipe d'Anderson a analysé les données de 118 enfants autistes et de 2 016 témoins, âgés de 9 à 13 ans et appariés sur le plan de l'intelligence ; les enfants autistes ont participé à un programme de formation en compétences sociales aux Pays-Bas. Tous les enfants, ainsi que les parents des enfants autistes, ont rempli un questionnaire en 47 points qui évalue la dépression, l'anxiété et le trouble obsessionnel-compulsif.

Les chercheurs ont identifié 34 (29 %) des enfants autistes comme étant dépressifs, comparativement à 267 (13 %) des témoins.

Ils ont ensuite utilisé des techniques statistiques pour chercher des liens entre 10 aspects de la dépression et 4 aspects de l'anxiété. L'analyse fait le lien entre des aspects qui ont tendance à se produire simultanément, comme l'insomnie et l'anxiété de séparation, et montre à quelle fréquence ils apparaissent ensemble. Ceux qui ont le plus de liens sont susceptibles d'être au cœur d'un problème de santé et devraient offrir des cibles de traitement, dit M. Anderson.

Dans l'ensemble, les personnes autistes vivent la dépression différemment de la plupart des gens. La dépression est également plus étroitement liée aux caractéristiques de l'anxiété chez les enfants autistes que chez les témoins. Les chercheurs ont publié les résultats en février dans le Journal of Autism and Developmental Disorders.

Les enfants autistes ont souvent d'autres problèmes qui peuvent être à l'origine de leur dépression, explique Ailsa Russel, lectrice au département de psychologie de l'Université de Bath au Royaume-Uni, qui n'a pas participé à cette étude. Par exemple, ils ont souvent des difficultés d'attention, ce qui peut causer de l'agitation.

"L'analyse fournit la preuve des difficultés supplémentaires auxquelles sont confrontés les enfants autistes ", dit-elle.

Cependant, les résultats ne saisissent que ce que les enfants ont vécu à un moment donné et ne donnent pas d'indices sur leur état mental à d'autres moments, dit Cervin. "Pour trouver une dynamique, il faut suivre[ces traits] au fil du temps et voir comment une chose en affecte une autre » selon lui.

Les chercheurs répètent l'analyse avec les données d'une étude à long terme sur les enfants autistes pour voir quels aspects de la dépression apparaissent en premier.

Références:

  1. Montazeri F. et al. J. Autism Dev. Disord. Epub ahead of print (2019) PubMed
  2. Lainhart J.E. and S.E. Folstein J. Autism Dev. Disord. 24, 587-601 (1994) PubMed
  3. Mayes S.D. et al. J. Dev. Phys. Disabil. 23, 325-337 (2011) Abstract

Une conférence des Lundis de la Santé (Brest) sur le suicide et sa prévention.

Pr Michel Walter, chef du pôle de psychiatrie / CHRU Brest - Présentation du dispositif VigilanS - Par l’équipe VigilanS / CHRU Brest

La Bretagne est en tête des régions métropolitaines pour la mortalité par suicide.

Question sur l'autisme à la fin.

Lundi de la santé : les conduites suicidaires et leur prévention © Brest. fr

Dossier suicide et autisme

Dossier sommeil et autisme

8 avril 2019

Limoges 24 juin 2019 -> Conférence formation sur l'autisme avec Isabelle HENAULT

8 avril 2019

IME ECLAIR -> Merci Véronique Gropl et toute l'équipe de RIAU !

7 avril 2019

Autisme et habiletés motrices : tests quantitatifs amélioreraient les soins

7 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

"Mettre au point des évaluations qui permettent de saisir et de caractériser les difficultés motrices. Elles pourraient nous aider à comprendre pourquoi les difficultés motrices surviennent et comment elles affectent les traits fondamentaux. L'amélioration des habiletés motrices est susceptible de modifier la façon dont elles interagissent avec leur environnement."

 

Traduction de Quantitative tests of motor skills could improve autism care - Spectrum News
par Rujuta Bhatt Wilson / 2 avril 2019
Professeur adjoint, Université de Californie, Los Angeles

 © Rune Fisker - Spectrum News
© Rune Fisker - Spectrum News


Chaque semaine, je vois des enfants autistes dans ma clinique de neurologie comportementale, et je suis frappée par la grande variété de difficultés motrices qu'ils ont. Une mauvaise coordination ou une marche maladroite, entre autres problèmes, apparaissent souvent tôt dans la vie, persistent toute la vie et peuvent même annoncer les traits fondamentaux de l'autisme.

Neurologue de formation, j'ai rapidement appris que l'approche diagnostique habituelle - un examen neurologique approfondi jumelé à l'imagerie cérébrale - ne fonctionne souvent pas chez les personnes autistes. Les problèmes moteurs observés chez les autistes sont complexes et diffus. L'imagerie clinique du cerveau ne les révèle pas toujours. Des termes tels que spasticité, ataxie et dysmétrie couramment utilisés dans les examens neurologiques ne s'appliquent souvent pas. Au lieu de cela, je me suis retrouvé à utiliser des expressions descriptives générales, telles que " non coordonné ", " maladroit " et " postures bizarres ". À partir de ces observations cliniques, j'ai été amené à mieux comprendre ces difficultés motrices.

Les problèmes moteurs de l'autisme peuvent comprendre des difficultés à pointer, à saisir, à courir, à équilibrer et à suivre ses pairs pendant une activité physique organisée. Ces difficultés affectent la façon dont les enfants s'engagent dans leur environnement, ce qui à son tour affecte leur communication sociale, leur langage, leurs capacités cognitives et leurs relations avec leurs pairs.

Les troubles moteurs ne sont pas un critère diagnostique de l'autisme, mais ils sont fréquents. Toutefois, les méthodes normalisées d'évaluation des habiletés motrices ne tiennent pas compte de ces anomalies motrices générales. Ces évaluations mettent souvent l'accent sur l'acquisition des habiletés motrices ou sur les jalons moteurs - par exemple, si un enfant marche - plutôt que sur une analyse descriptive des habiletés motrices. De plus, les évaluations qui reposent sur le fait qu'un enfant suit des instructions verbales ou des commandes complexes peuvent confondre des problèmes cognitifs ou langagiers avec des problèmes moteurs.

Nous devons mettre au point des évaluations qui permettent de saisir et de caractériser les difficultés motrices chez les personnes atteintes d'autisme qui ont des capacités cognitives variables. De telles évaluations pourraient nous aider à comprendre pourquoi les difficultés motrices surviennent dans l'autisme et comment elles affectent les traits fondamentaux de l'autisme, ce qui pourrait avoir un impact énorme sur la recherche et le traitement de l'autisme. L'amélioration des habiletés motrices chez les personnes autistes est susceptible de modifier la façon dont elles interagissent avec leur environnement et de cibler de multiples domaines de développement.

Liste de souhaits

Pour mieux comprendre les problèmes moteurs de l'autisme, j'ai intégré les évaluations motrices dans les études de mon équipe. Nous avons choisi une évaluation standardisée qui semblait prometteuse et l'avons utilisée pour évaluer les personnes autistes de 3 à 18 ans ayant des fonctions intellectuelles et comportementales variées.

Après des mois de collecte de données, nous avons constaté que presque tous ces enfants avaient obtenu la note la plus faible possible à ce test ; 60 % avaient obtenu une note faible en raison de leur incapacité à comprendre une tâche, à effectuer de nombreux essais d'une tâche ou à accomplir les tâches. Les faibles scores indiquent que ces enfants sont différents des enfants typiques, mais ils ne révèlent rien sur leurs capacités motrices ou leurs difficultés.

J'ai été surprise des limites de l'évaluation. En parcourant la documentation à la recherche de solutions de rechange, j'ai constaté que la plupart des mesures standard de la motricité présentent des lacunes semblables. Ils ne tiennent pas compte des difficultés communes non motrices, cognitives ou de communication dans l'autisme, et ils ne saisissent pas l'hétérogénéité des problèmes moteurs dans l'autisme1. Ces tests sont particulièrement limités pour l'évaluation des personnes ayant une déficience intellectuelle. Bien qu'il existe une riche histoire de recherche axée sur la fonction motrice de l'autisme, nous avons besoin de meilleures façons de caractériser les habiletés motrices chez les personnes atteintes d'autisme et de conditions semblables.

Ma liste de souhaits comprend des méthodes qui permettent de dépister et d'évaluer les nourrissons, les enfants et les adultes avec un large éventail de capacités intellectuelles et de développement, et des méthodes qui peuvent mesurer les différences qualitatives subtiles et spécifiques que je vois chaque jour.

Dans un premier temps, mon équipe et moi avons adapté une méthode quantitative pour analyser l'équilibre et la démarche des enfants autistes avec et sans syndromes génétiques. La méthode consiste en un tapis avec des capteurs de pression intégrés qui détectent la pression des pas lorsque les gens marchent dessus. Mon équipe a également élaboré un protocole qui nous permet d'évaluer la démarche de tous les participants à l'étude. Le système n'exige pas qu'une personne suive des instructions compliquées. Par conséquent, nous pouvons l'utiliser, ainsi que d'autres méthodes quantitatives, pour évaluer les personnes ayant une déficience intellectuelle profonde et des troubles graves du comportement.

La méthode permet également de saisir les différences qualitatives spécifiques chez ces enfants. Par exemple, nous avons constaté que la démarche des enfants atteints de syndromes génétiques spécifiques et d'autisme est plus lente, comporte des étapes plus larges et est plus variable que celle des enfants types ou d'autres enfants autistes.

Nous commençons à mettre en évidence l'hétérogénéité des habiletés motrices chez les personnes autistes. Nous espérons mieux comprendre comment des difficultés motrices distinctes peuvent se manifester sous différentes formes de la condition et comment elles sont liées à ses caractéristiques fondamentales et à d'autres aspects du développement.

Des traitements sur mesure

J'aimerais que les évaluations quantitatives et objectives de la motricité deviennent la norme dans les évaluations de l'autisme. Idéalement, ces évaluations devraient caractériser finement les problèmes moteurs chez un éventail de personnes atteintes de troubles neurodéveloppementaux2. Les travaux en cours dans le domaine de l'analyse quantitative devraient ouvrir la voie à l'élaboration d'évaluations motrices et d'outils de dépistage pour l'utilisation clinique chez les personnes autistes ou à risque de l'être.

De meilleures mesures nous apprendront beaucoup sur l'autisme. Ils peuvent révéler les premières différences motrices de l'autisme, les problèmes moteurs propres à l'autisme, la façon dont ces problèmes sont liés aux traits fondamentaux et la relation entre les problèmes moteurs spécifiques et les différences cérébrales.

Une image claire des différences motrices de l'autisme ainsi qu'un dépistage systématique de ces différences au cours de la petite enfance, de la petite enfance et tout au long de la vie devraient permettre de mieux comprendre les mécanismes cérébraux liés à ces différences motrices et conduire à un meilleur pronostic et aux traitements.

Avec de bonnes mesures cliniques, nous pouvons adapter les traitements à l'individu, en adaptant les problèmes moteurs spécifiques d'un enfant à un plan thérapeutique. Le plan peut inclure la physiothérapie et l'ergothérapie. Cependant, j'espère aussi que de nouvelles thérapies cibleront les déficiences motrices spécifiques à l'autisme. De plus, la participation à des programmes sportifs adaptés et à l'activité physique peut aider à améliorer les habiletés motrices, à établir des relations et de la confiance et à réduire le comportement sédentaire chez les personnes autistes3.

De meilleures évaluations de la motricité peuvent également mener à un dépistage plus précis et aider à la détection précoce. Il est impératif que les diagnosticiens procèdent régulièrement à un dépistage des différences motrices, afin de pouvoir traiter rapidement tout ce qui est découvert. Étant donné que les habiletés motrices favorisent l'engagement dans le monde, le traitement des problèmes moteurs aura probablement des répercussions sur les habiletés sociales, intellectuelles et autres habiletés importantes de la vie quotidienne.

Rujuta Bhatt Wilson est professeure adjointe de pédiatrie et de psychiatrie au Semel Institute of Neuroscience and Human Behavior de l'University of California, Los Angeles.

Références:

  1. Wilson R.B. et al. J. Neurodev. Disord. 10, 33 (2018) PubMed
  2. Wilson R.B. et al. Curr. Opin. Neurol. 31, 134-139 (2018) PubMed
  3. Rinehart N.J. et al. Dev. Med. Child Neurol. 60, 856-857 (2018) PubMed
7 avril 2019

Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice | Public Sénat

Rediffusions : 
07/04 à 10h
13/04 à 22h30
14/04 à 11h30 
20/04 à 23h30

​Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice | Public Sénat

Un documentaire de Marion Angelosanto À l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, le 2 avril, La Jolie Prod et Public Sénat présentent l'enquête réalisée par Marion Angelosanto : " Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice ". Ce documentaire retrace le combat que Rachel, mère de trois enfants mène depuis 3 ans pour récupérer leur garde.

http://pro.publicsenat.fr

 

7 avril 2019

Autisme - Soutien à Sophie Cluzel

6 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Quand Sophie Cluzel définit quelques objectifs de bon sens concernant l'autisme, les associations de la corporation se dressent pour demander des excuses ! Mais sans le moindre retour critique sur les pratiques nuisibles aux personnes autistes et à leurs familles.

 

Certains se diront que j'ai viré ma cuti.

Aurais-je changé de bord depuis mes remarques critiques sur la mise en œuvre des mesures des plates-formes diagnostic et intervention précoce dans les troubles neurodéveloppementaux ?

Non, mais Sophie Cluzel a déclaré le 1er avril au micro de RMC, suivant Eric Favereau de Libération : "Avec notre plan, il s’agit de ne plus placer des enfants autistes devant des psychiatres.» (...) «Face à un spectre de l’autisme très large, il faut que l’on arrête de parler de psychiatrie.» Mettre «l’accent sur la détection et la prise en charge précoce des enfants autistes» et en finir avec «des prises en charge inadéquates dans des hôpitaux psychiatriques où ils n’ont rien à faire».

sophie-cluzel

Avec un sens de la nuance que nous ne lui connaissions pas, notre journaliste a titré : "Autisme, quand la secrétaire d'Etat déclare illégale la psychiatrie ".

Il s'agissait d'une interview radiophonique. Avec les inconvénients de l'exercice, qui ne favorise pas l'expression des nuances.

Je me permets de reproduire les messages sur Facebook de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France :

  • "Il y avait longtemps que M. Favereau n'avait pas sorti d'âneries. S'il n'y a pas de raison de montrer du doigt les bons pédopsychiatres ou psychiatres qui posent les bons diagnostics et aident nos enfants, il reste que les enfants et adultes n'ont rien à faire dans les services de psychiatrie, surtout au long cours, et qu'il appartient aux généralistes et pédiatres de s'inscrire dans les parcours diagnostiques.
  • "Merci, Sophie, de dire haut et fort que nos enfants n'ont rien à faire dans les services de psychiatrie au long cours où l'argent public est gaspillé.
    Mais je ne dirai jamais assez merci aux courageux psychiatres qui font bien leur travail et nous défendent contre la secte obscurantiste qui sévit partout en France, à quelques exceptions près."

Aujourd'hui, c'est le bouquet. Le CNPP (11 syndicats et sociétés savantes) dénonce les "propos irresponsables" de la ministre.Apparemment incapable de contextualiser ces propos, et faisant semblant de se sentir collectivement attaqué.

N'ayant pas pris la peine de critiquer les mesures de la "stratégie nationale de l'autisme au sein des troubles neurodéveloppementaux", ces messieurs-dames se permettent à tête reposée et à l'unanimité de ciseler un communiqué pour exiger des excuses !

Des excuses, Léo Kanner les a présentées publiquement aux parents d'enfants autistes. Nous attendons qu'il en soit de même des organisations professionnelles de la psychiatrie française.

Cet après-midi, café-rencontre mensuel d'Asperansa. Les nouveaux parents présents ont tous décrit plusieurs années d'errance dans les CAMSP, CMPP, hôpitaux de jour, avant le diagnostic et la mise en œuvre en dehors de ces structures (l'un vient de récolter un signalement) ou à l'intérieur (proposition d'un groupe d'entraînement aux habiletés sociales) d'un accompagnement. Ils sont venus vers les associations, dont la nôtre, grâce à Internet, mais aussi conseillés par des psychologues, le CRA ou des pédopsychiatres. Y compris des pédopsychiatres longtemps hostiles au CRA, et à Asperansa qui le défendait.

J'ai décrit mes rapports plutôt chanceux avec la psychiatrie en ce qui concerne une de mes filles, autiste "Asperger". Ma (brève) culpabilisation par Bernard Golse, et ma révolte devant son double langage.

Dans le cadre du 4ème plan, doit se mettre en place un groupe de travail pour les sorties de la psychiatrie. Est-ce que ces sociétés savantes pensent que l’hôpital psychiatrique est un lieu de vie pour les personnes autistes ? Suivant un rapport de l'IGAS, plus de 60% des hospitalisations en isolement - souvent sous contention - de plus de 30 jours concernent des adultes autistes. Les hospitalisations au long cours les concernent beaucoup également, parce que le secteur médico-social n'arrive pas à assumer leur accueil. Les associations professionnelles trouvent-elles satisfaisantes cet état de fait ?  C'est pourtant ce que Sophie Cluzel dénonçait, à juste titre. Et sans jeter l'opprobre sur les psychiatres.

La politique de Sophie Cluzel n'exclut pas la psychiatrie. Je rappelle que j'ai critiqué, comme d'autres, le fait que les plate-formes de diagnostic et d'intervention précoces s'appuient sur les CAMSP et CMPP, alors que nous ne pouvons pas leur faire confiance dans leur majorité. Quand il y a des études systématiques, on arrive à une proportion de 6/7ème des structures qui ne respectent pas - volontairement ou par absence de formation - les recommandations de bonnes pratiques sur le diagnostic des enfants établies par la Fédération Française de Psychiatrie en 2005. Commencez par balayer devant votre porte avant d'aller aboyer contre la ministre dans l'unanimité corporatiste !

Le 13 septembre 2018, il y avait eu un beau communiqué unanimiste du même genre :

"À l’occasion de l’annonce par le Président de la République le 18 septembre 2018 de la stratégie de transformation du système de santé, les usagers patients, familles et professionnels de la psychiatrie veulent l’alerter solennellement sur la situation d’une gravité sans précédent à laquelle cette discipline est actuellement confrontée (...)

Des actions résultant de ses travaux sont d’ores et déjà engagées notamment des actions régionales dans le cadre de la mise en place d’un observatoire des soins sans consentement, postes universitaires en pédopsychiatrie, déploiement national du dispositif VIGILANS, soins de réhabilitation psycho-sociale, psychiatrie périnatale, prise en charge thérapeutique des personnes avec autisme, psychotraumatisme, modalités de financement … (...)

la psychiatrie doit pouvoir adosser son action sur ce travail sérieux de co-construction s’inscrivant dans la durée soucieux de fédérer l’ensemble des acteurs et se gardant des parasitages d’intérêts personnels ou de postures idéologiques."

Les usagers patients sont représentés dans ce communiqué par la FNAPSY, les familles par l'UNAFAM. Il n'y a personne pour représenter les personnes autistes et leurs familles. Aucune co-construction ! De plus, est-ce que ce n'est pas "idéologique" de considérer que les personnes avec autisme doivent avoir une prise en charge thérapeutique ? Est-ce que le dispositif VIGILANS (prévention de la récidive de la tentative de suicide) prend en compte les particularités de l'autisme ?

Comment pouvons-nous travailler avec ces gens-là qui excluent si violemment les personnes autistes et leurs familles ? Faut être maso.

Mais on ne demande pas mieux que de travailler avec des professionnels qui ne considèrent pas que les associations sont sectaires, que les parents sont contaminés par l'autisme de leurs enfants et obsédés par le fantasme du vol d'enfants ...

Comme Danièle Langloys l'a indiqué dans ses messages, nous nous réjouissons d'avoir des psychiatres compétents et respectueux des personnes autistes et de leurs familles, en commençant par ceux de l'ARAPI.

La séparation de la neurologie et de la psychiatrie française en 1968 explique en partie la situation actuelle. Une bonne partie des internes en psychiatrie souhaite toujours faire une spécialisation en psychanalyse : ce n'est pas étonnant pour des raisons culturelles, mais ce n'est pas un bon signe en faveur des personnes autistes. Ensuite, dans la pratique professionnelle et l'idéologie, il n'y aura pas photo entre un pédopsychiatre ouvert qui travaillera avec des enfants autistes et un prof de psychologie qui en verra deux dans sa pratique thérapeutique libérale (qui ne marche pas, dixit Jean-Claude Maleval).

Les troubles neurodéveloppementaux concernent 5 à 10% des enfants. La pédopsychiatrie est hors d'état de les diagnostiquer et de les accompagner. Il faut compter d'abord sur les pédiatres et les médecins généralistes. Pour les cas plus complexes, les pédopsychiatres resteront utiles - s'ils appliquent les RBPP de la HAS - pour faire un diagnostic différentiel.

Actuellement, en France, le diagnostic se fait par un médecin. Au Québec, par exemple, les diagnostics peuvent être faits par un psychologue. Compte tenu de la formation souvent inadéquate des psychologues en France, ce serait une mauvaise idée de leur confier cette mission. Mais les entretiens standardisés pour le diagnostic de l'autisme, l'ADI-R et l'ADOS, n'ont pas besoin d'être passés par un médecin. Il serait peut-être temps de former d'autres professionnels. Confier systématiquement ces entretiens à des médecins est le meilleur moyen de maintenir des goulots d'étranglement pour le diagnostic.

L'ADI-R (entretien avec les parents) dure une heure 30, jusqu'à 3 heures. Est-il raisonnable de rémunérer 60 € un médecin généraliste ou pédiatre pour faire cela, en analysant aussi les autres tests faits par des professionnels ?

Bien que nous ne soyons pas toujours d'accord, je rejoins Gilles Bouquerel, pédopsychiatre émérite de CMPP, pour dire que ce n'est quand même pas sorcier de diagnostiquer un enfant autiste.

Si le diagnostic n'a pas été fait dans l'enfance, cela peut-être plus compliqué ensuite. Le diagnostic doit se faire en tenant compte des comorbidités possibles, qui ne sont pas exactement celles de l'enfance. Les psychiatres sont bien placés pour le faire - s'ils sont bien formés au trouble du spectre de l'autisme. Voir cette présentation succincte faite par un CRA, qui permet de distinguer la problématique dans l'enfance, celle des troubles du neurodéveloppement, avec l'âge adulte, où l'exclusion, le harcèlement génèrent d'autres troubles.

Présentation CRA (pdf, 141.3 kB)

L'essentiel de l'accompagnement des personnes autistes, suivant les recommandations de la HAS, consiste en des interventions éducatives. Les intervenants/éducateurs seront autant que possible supervisés par des psychologues. Les orthophonistes sont les professionnels de santé qui participent massivement (80%) à la formation continue sur l'autisme : ils doivent intervenir le plus précocement possible, et, comme ils sont remboursés par l’assurance maladie, cela fonctionne assez bien. Il faut aussi trouver un accès et un financement aux intervenants/éducateurs.

A l'âge adulte, groupes d'entraînement aux habiletés sociales, éducation thérapeutique du patient, remédiation cognitive seront aussi utiles.

Et de temps en temps, pour certains, de la psychothérapie, pourquoi pas ?

Mais les psychiatres sont-ils en chômage technique pour vouloir récupérer à tout prix des patients à qu'ils offriraient des soins non basés sur des preuves ?

Agnès Buzyn devra peut-être offrir un café et des petits gâteaux à ces messieurs dames du CNPP. Mais j'espère que Sophie Cluzel ne sera pas contrainte à aller à Canossa, à leur lécher les pieds.

6 avril 2019

Soutien à RACHEL !

6 avril 2019

Autisme : un lieu associatif novateur s’installe à Pau

article publié dans La République des Pyrénées

Autisme : un lieu associatif novateur s’installe à Pau L’« appartement » du Groupe d’entraide mutuelle à Pau.

© Nicolas sabathier
publié le 4 avril 2019 à 14h33.

Dans le cadre de la Journée mondiale de l’autisme, ce 2 avril, le GEM, Groupe d’entraide mutuelle, situé cours Camou à Pau, a ouvert ses portes. 

Le lieu associatif ouvert fin février est destiné à accueillir les personnes adultes en situation d’autisme présentant un comportement stabilisé. Les adhérents se retrouvent quand ils le souhaitent dans un « appartement » chaleureux qui leur est dédié du mardi au vendredi de 10h à 18h. Ils y réalisent de nombreuses activités comme de la cuisine, des jeux de société ou encore des arts plastiques. De nombreuses sorties ou participations à des événements sont également organisées de façon à faciliter l’échange et le partage.

L’objectif est que, petit à petit, les membres rompent avec leur isolement en s’appropriant ce lieu et en réalisant de nombreux choix au sein du groupe. Les maîtres mots du GEM sont « l’entraide », « l’autonomie », mais avant tout « l’épanouissement ». Pour en faire partie, les personnes doivent réaliser une période de découverte dans laquelle ils appréhenderont les lieux, se les approprieront et apprendront parallèlement à découvrir les autres membres avec qui ils vivront.

Par la suite, une participation de 10 euros par an leur sera demandée dans le but de financer les nombreuses activités. À l’heure actuelle, l’association comprend une dizaine d’adhérents, mais elle compte par la suite se développer afin d’accueillir un plus grand nombre d’autistes.

Contact : 05 59 68 24 42 (Autisme Pau Béarn).

6 avril 2019

Problèmes sociaux nuisent à l'acquisition d'aptitudes pratiques à la vie quotidienne

5 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les difficultés sociales chez les personnes autistes peuvent contribuer à leurs difficultés dans la vie quotidienne - du brossage des dents à la prise d'un autobus. Les personnes autistes peuvent avoir des aptitudes à la vie quotidienne, ou " adaptatives ", qui sont bien pires que ce que leur quotient intellectuel (QI) pourrait prévoir.

 

spectrumnews.org
Traduction de "Social problems in autism may impair practical life skills"
par Jessica Wright / 28 mars 2019

Les problèmes sociaux liés à l'autisme peuvent nuire à l'acquisition d'aptitudes pratiques à la vie quotidienne

The invisible tribe XIII © Luna TMG
The invisible tribe XIII © Luna TMG

S'en sortir : Les personnes autistes qui réussissent les tests d'intelligence peuvent encore avoir de la difficulté à utiliser les transports en commun ou à préparer un repas.

Selon une nouvelle étude1, les difficultés sociales chez les personnes autistes peuvent contribuer à leurs difficultés dans la vie quotidienne - du brossage des dents à la prise d'un autobus.

Les personnes autistes peuvent avoir des aptitudes à la vie quotidienne, ou " adaptatives ", qui sont bien pires que ce que leur quotient intellectuel (QI) pourrait prévoir. Par exemple, ils peuvent avoir un QI élevé, mais être incapables de garder un emploi parce qu'ils ne peuvent pas utiliser les transports en commun.

D'autres études ont rapporté que cet écart est particulièrement important chez les personnes autistes qui présentent des caractéristiques d'autres troubles psychiatriques, comme le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) ou la dépression2.

La nouvelle étude a révélé qu'un faible score sur une mesure de la capacité sociale prédit une incongruité entre le QI et les capacités d'adaptation.

Les résultats sont surprenants, affirme le chercheur principal Tony Charman, président de la clinique de pédopsychiatrie au King's College de Londres. "Ça aurait eu un sens pour moi si des niveaux élevés de symptômes sensoriels ou des niveaux élevés de TDAH rendaient les personnes autistes moins fonctionnelles dans la vie de tous les jours."

Néanmoins, les résultats pourraient aider les chercheurs à mieux comprendre les problèmes d'adaptation chez les personnes autistes, affirme Vanessa Hus Bal, titulaire de la chaire Karmazin et Lillard en autisme chez les adultes à l'Université Rutgers au Nouveau-Brunswick, New Jersey, qui n'a pas participé à cette étude.

"En tant que domaine, nous considérons souvent que les compétences adaptatives se prêtent à l'intervention, de sorte qu'il est essentiel de comprendre les facteurs qui peuvent nuire à ces compétences ", explique M. Bal.

Curieuse connexion

L'étude comprenait 417 personnes autistes âgées de 6 à 31 ans, toutes participantes à EU-AIMS LEAP, une étude à long terme qui suit les traits autistiques, la structure du cerveau et la génétique. Les parents des participants ont rempli l'échelle de réceptivité sociale (SRS) et les échelles de comportement adaptatif Vineland.

En général, les chercheurs ont constaté que plus les participants obtiennent de mauvais résultats au SRS, plus leurs problèmes d'aptitudes adaptatives sont importants. Cette tendance est vraie pour chacun des trois domaines du test : aptitudes sociales, aptitudes à la communication et aptitudes à la vie quotidienne. Les personnes autistes avec des problèmes sociaux prononcés ont tendance à avoir un plus grand écart entre leur QI et leur score de comportement adaptatif que les personnes avec de meilleures aptitudes sociales.

L'étude n'a pas trouvé de lien entre les capacités d'adaptation et les comportements restreints et répétitifs, l'anxiété, la dépression, le TDAH ou les problèmes sensoriels.

Mais cela peut être dû à la nature des participants, explique Audrey Thurm, directrice du Neurodevelopmental and Behavioral Phenotyping Service du National Institute of Mental Health, qui n'a pas participé à l'étude.

En tant que groupe, les participants ont un QI plus élevé que celui généralement observé chez les personnes autistes, et ils sont suffisamment adaptables pour s'inscrire à une étude nécessitant un examen du cerveau. Il est possible que trop peu d'entre eux aient des problèmes d'attention ou d'humeur pour révéler un lien avec un comportement adaptatif, dit Thurm.

Dans l'ensemble, les résultats soulèvent la question de savoir comment les problèmes sociaux et d'adaptation sont liés.

Stephen Kanne, directeur exécutif du Thompson Center for Autism and Neurodevelopmental Disorders de l'Université du Missouri, en Colombie, qui n'a pas participé à l'étude, explique : " Est-ce leur incapacité à utiliser leurs aptitudes de communication sociale pour surmonter leurs autres faiblesses, ou est-ce que la communication sociale pose d'autres problèmes plus adaptatifs ? »

Les résultats n'indiquent pas que les problèmes sociaux causent des problèmes d'adaptation, dit Charman. Son équipe a l'intention de suivre les participants pour voir comment chacun des traits change par rapport aux autres.
Références:

  1. Tillmann J. et al. Autism Res. Epub ahead of print (2019) PubMed
  2. Ashwood K.L et al. J. Autism Dev. Disord. 45, 2235-2242 (2015) PubMed
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