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"Au bonheur d'Elise"
11 février 2019

Une plongée dans un nouvel univers pour des enfants autistes

article publié sur France 3 Nouvelle Aquitaine

Ce nouvel élément permet aussi de canaliser l’énergie. / © André AbaloCe nouvel élément permet aussi de canaliser l’énergie. / © André Abalo

Initier de jeunes autistes à la plongée sous-marine : c'est le projet dans lequel se sont lancés un établissement médico-social dédié à l'autisme et le club de l'ASPTT Limoges.
 

Par François ClapeauPublié le 10/02/2019 à 17:51

Ce dimanche 10 février à Limoges, la piscine des Casseaux a accueilli la 4ème séance d’un projet original : de jeunes autistes ont pratiqué la pongée sous-marine.

Depuis 2 mois, Mylène, Jules, Lucas et Milan découvrent en effet les plaisirs de ce sport. C'est un moment qu'ils apprécient tout particulièrement. Désormais aguerris, ils maitrisent l'équipement et profitent des jeux sous-marins.

La vue, le toucher, l'ouïe… Dans l'eau tous les sens sont perturbés. Cela peut représenter une source d'anxiété pour les autistes. Il faut prendre le temps de les accompagner, mais au final, ce nouvel élément permet aussi de canaliser l’énergie.

Des bienfaits mais surtout du plaisir : ces précieux instants permettent aussi aux enfants de sortir de leur bulle.

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9 février 2019

La perception sensorielle chez les personnes autistes

 


La perception sensorielle chez les personnes autistes

La perception sensorielle est restée un champ où peu d'investigations ont eu lieux, bien que les modalités de fonctionnement des personnes autistes soient étudiées depuis le milieu des années 1940. Les premières études argumentées voient le jour au début des années 2000 et s'appuient sur les premiers témoignages de personnes autistes qui rendent compte de leur manière si particulière d'expérimenter le monde au travers d'une autre sensorialité.

http://comprendrelautisme.com

 

6 février 2019

Les enfants autistes sévères et leur place dans la recherche scientifique

 

Les enfants autistes sévères et leur place dans la recherche scientifique

Les problématiques des enfants autistes sévères sont peu abordées dans la recherche scientifique. Cela nuit à une meilleure compréhension de leurs comportements qui se manifestent souvent par de la violence à leur encontre ou envers autrui, réduisant leur qualité de vie quotidienne et de leur famille.

http://comprendrelautisme.com

 

5 février 2019

De nouvelles pistes pour expliquer l'autisme

Yann Verdo / JournalisteLe 02/02 à 14:00Mis à jour à 14:06
A l'Autism Behavorial Center, en Floride, un enfant de trois ans, atteint du syndrome d'Asperger, joue dans une piscine à balles. Un moment de détente faisant partie de sa thérapie pour l'aider à surmonter son trouble neurodéveloppemental. - Tampa Bay Times/ZUMA/REA

SCIENCES - Une étude française vient remettre en cause le modèle théorique dominant concernant les anomalies cérébrales à l'origine du fonctionnement mental atypique des personnes avec autisme. Mais la recherche n'en continue pas moins d'avancer…

Les progrès des neurosciences en général, et de l'imagerie cérébrale en particulier, permettront-ils un jour aux chercheurs de percer le mystère de l'autisme ? Bien malin qui pourra le dire. Le fait est que, à mesure que la prévalence de ce trouble neurodéveloppemental augmente inexorablement dans la plupart des pays développés (lire ci-dessous), les études se multiplient. Découvertes et hypothèses se succèdent à un rythme accru, ouvrant tantôt de nouvelles pistes, en fermant tantôt d'autres, remettant parfois en cause le peu que l'on croyait savoir...

Il y a deux ans, une étude parue  dans « Nature » et conduite par l'Américaine Heather Hazlett, du département de psychiatrie de l'université de Caroline du Nord, avait établi que les enfants dont le cerveau grossissait plus vite que la moyenne au cours de leur première année de vie avaient davantage de risques d'être diagnostiqués comme autistes à l'âge de deux ans.

Le fait que les enfants autistes aient souvent un cerveau plus volumineux que la moyenne avait déjà été décrit par le passé. Mais la cause de cette croissance cérébrale atypique, qui s'arrête brutalement au bout de quelques années, demeurait jusqu'ici une énigme. Celle-ci vient peut-être de trouver un début d'explication avec une nouvelle étude parue le 7 janvier dernier  dans « Nature Neuroscience » .

Leurs auteurs, dirigés par Simon Schafer du Salk Institute (La Jolla, Californie), se sont intéressés à la croissance des cellules nerveuses elles-mêmes. Pour ce faire, ils ont prélevé à des personnes autistes et non autistes des cellules de peau, avant de les transformer in vitro en cellules souches neurales - le « moule » dont sortiront, ensuite, tous les types de cellules nerveuses : neurones, cellules gliales (assurant la nutrition et l'entretien des neurones), etc. Ils ont constaté que les cellules nerveuses provenant de personnes souffrant d'autisme se développaient plus rapidement que celles des non-autistes, devenaient plus grosses, se dotaient d'excroissances plus élaborées.

Phénomène sous-jacent également mis en lumière par les chercheurs américains dans la même étude, les gènes responsables de cette neurogenèse s'expriment plus vite et plus tôt dans les cellules provenant de personnes autistes. La raison en serait liée à une différence au niveau de la chromatine, cette structure au sein de laquelle l'ADN se trouve empaqueté et compacté. Cette chromatine serait plus ouverte et plus facilement dépliable chez les autistes, accélérant d'autant le processus génétique responsable de la neurogenèse.

Connectivité

L'enquête progresse, donc... Mais il arrive aussi que les nouvelles études remettent en cause certaines théories laborieusement construites. C'est le cas de celle réalisée par une équipe de chercheurs français dans le cadre d'une collaboration entre la Fondation FondaMental, l'Inserm, l'institut NeuroSpin du CEA et l'hôpital Henri-Mondor, et dont les résultats remarqués ont été publiés en novembre dernier  dans la revue « Brain » .

Pour cette étude, les chercheurs ont pu bénéficier des données exceptionnellement complètes et détaillées de la cohorte InFoR-Autism, elle-même fruit d'une collaboration entre la Fondation FondaMental, l'Inserm et l'Institut Roche. Un autre atout décisif a été la récente mise au point, à NeuroSpin, d'un atlas modélisant très précisément, chez les non-autistes, les connexions dites à courte distance, reliant les neurones de zones adjacentes du cerveau.

Dans le cerveau, la couche de matière grise, constituée des neurones, surmonte une couche de matière blanche, formée par les faisceaux d'axones permettant aux neurones, proches ou distants, de communiquer entre eux. Les neuroscientifiques savent depuis quelque temps déjà que ce trouble neurodéveloppemental qu'est l'autisme est, essentiellement, un trouble de la connectivité.

Sur la foi de précédentes analyses d'imagerie, un modèle théorique s'était peu à peu imposé pour expliquer la spécificité du fonctionnement mental des autistes, et notamment leur moindre « cognition sociale », terme sous lequel les spécialistes regroupent des facultés telles que notre capacité à nouer et entretenir des relations sociales harmonieuses mais aussi à reconnaître et comprendre les sentiments et émotions de l'autre, c'est-à-dire notre empathie. Les faibles scores généralement obtenus par les autistes aux tests de cognition sociale auraient pour base anatomique, disait ce modèle théorique, un déficit de connexions longue distance, reliant deux à deux des zones éloignées du cerveau, déficit associé à un excès de connexions courte distance. En particulier, expliquait-on, la difficulté des autistes à appréhender une situation dans son ensemble et leur tendance à se focaliser sur des détails proviendrait d'une saturation d'informations traitées par leur cerveau, elle-même liée à cet excès de connexions courte distance.

Oui, mais voilà. Ce modèle explicatif ne résiste pas à une analyse plus poussée de la connectivité cérébrale des autistes. Pour l'étude parue dans « Brain », les chercheurs ont utilisé une méthode d'imagerie plus adéquate que celles précédemment employées : l'IRM de diffusion (IRMd), permettant de visualiser le déplacement des molécules d'eau le long de la gaine de myéline enveloppant les axones. « Il est alors possible, par un procédé mathématique appelé 'tractographie', de reconstituer très finement les trajets des faisceaux de matière blanche », explique Marc-Antoine d'Albis, psychiatre à Henri-Mondor et principal auteur de l'étude.

Un déficit à explorer

Or, si le déficit de connexions longue distance paraît acquis - il a été confirmé par une précédente étude de la même équipe -, il n'en va pas de même de l'excès supposé de connexions courte distance. En comparant leurs tractogrammes à l'atlas établi par les chercheurs de NeuroSpin, les auteurs de l'étude ont au contraire constaté un... déficit de connexions courte distance. Du moins s'agissant de 13 des 63 faisceaux répertoriés et modélisés dans l'atlas.

« La force de notre étude, c'est qu'elle montre une corrélation entre, d'une part, ce déficit de connexions courte distante et, de l'autre, le déficit de cognition sociale que l'on observe chez la plupart des personnes avec autisme », commente Marc-Antoine d'Albis. Reste que, comme il le dit lui-même, ce résultat n'est, à l'heure actuelle, nullement généralisable à tous les autistes, l'étude de « Brain » n'ayant porté que sur des adultes de sexe masculin et dits « autistes de haut niveau » parce que maîtrisant le langage. D'autres investigations seront à conduire, notamment sur les enfants, pour savoir si cette anomalie de la connectivité à courte distance est bien un trait spécifique de l'autisme, et non un simple effet de l'âge ne se rencontrant que chez les adultes.

5 février 2019

Connaissez vous la démarche qualité d'Autisme France ?

Information publié sur le site d'Autisme France

La démarche qualité d’Autisme France :

une approche et un outil au service des personnes accueillies


Autisme France a toujours placé la qualité de l’accompagnement des personnes autistes au cœur de son projet associatif. Cette exigence de qualité est décrite dans toutes ses dimensions dans la Charte « Ce que nous voulons », et en adhérant à la Charte, les associations partenaires prennent l’engagement de la placer au cœur de leurs propres actions.

La démarche qualité d’Autisme France repose fondamentalement sur le principe que la qualité dans l’autisme ne s’improvise pas et se construit à tout instant. Il faut :

  • s’appuyer sur une connaissance de l’autisme régulièrement mise à jour pour définir les objectifs et les stratégies les plus appropriées pour chaque personne accompagnée
  • mobiliser des intervenants spécifiquement formés à l’autisme, démontrant leur maîtrise des outils nécessaires pour la compréhension, l’éducation, le développement et la gestion des comportements des personnes accompagnées. 


La démarche qualité d’Autisme France est concrétisée :

  • par la création d’une Commission Qualité réunissant des parents et des professionnels,
  • par la publication dès 2005 par la Commission Qualité de grilles d’évaluation à l’usage des services et établissements médico-sociaux
  • par la définition d’un label d’accréditation qualité faisant suite à une procédure d’évaluation soumise pour validation à la Commission Qualité.


Les grilles d’évaluation mettent particulièrement l’accent sur la nécessité d’associer tous les acteurs concernés (familles, responsables légaux et usagers, Administrateurs, cadres de direction, techniciens, employés et ouvriers, partenaires) à la définition et à la mise en œuvre du projet personnalisé de chaque personne accompagnée.

Les grilles d’évaluation d’Autisme France restent à ce jour l’outil le plus complet et le plus précis pour évaluer la qualité de l’accompagnement proposé aux personnes avec autisme. Elles sont compatibles avec les dernières recommandations de l’ANESM et de la HAS. De nombreux établissements (relevant parfois d’associations qui ne sont pas partenaires AF) indiquent s’en inspirer pour leurs évaluations internes, sans s’y référer explicitement.

 

Pour faire reconnaître, pérenniser, et améliorer la qualité du service, obtenez le

Label Autisme France

 



Seule démarche Qualité francophone spécifique à l’autisme, pour tous les âges et toutes les situations, tous les types d’établissement.

Basée sur des référentiels complets incluant toutes les recommandations 2013 de la HAS.

Réalisée par des professionnels dont certains sont parents, qui tous ont acquis une grande connaissance de l'autisme et une large expérience de terrain

Mieux qu’une certification car centré sur la personne avec TSA

 

 

Lien vers le site internet 
Pour toute information complémentaire :
www.autismequalite.fr

 

 

Grilles d'évaluation


Services enfants externat
Services enfants internat
Services adultes externat
Services adultes internat
Intervention précoce et Sessad


Plaquette du programme qualité

Plaquette à télécharger

Établissements ayant reçu le Label Qualité 
 
 
 
 
 
 

Autisme France est une association de type loi 1901 reconnue d'utilité publique,
membre d'Autisme Europe & de l'O.M.A
Autisme France, 1175 avenue de la République
06550 La Roquette-sur-Siagne
Tel : 04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14
mail : Nous contacter
Webmaster : Julie

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5 février 2019

Diane Compain, au nom d'Emmanuelle

diane compain au nom d'emmanuelle

5 février 2019

Autisme : un traitement précoce améliore nettement le langage et les fonctions cognitives

Les enfants autistes peuvent nettement améliorer leurs compétences linguistiques, cognitives et sociales grâce à une intervention précoce de qualité, dès l'âge de 18 mois. C’est ce que démontre une étude contrôlée réalisée sur plusieurs centres.

Autisme : un traitement précoce améliore nettement le langage et les fonctions cognitives
KatarzynaBialasiewicz/istock


Publié 04.02.2019 à 16h37

Le modèle Early Start Denver (ESDM) est devenu une méthode de référence, utilisée aux États-Unis et dans le monde entier, pour corriger les troubles de l’autisme. Mais jusqu'à présent, l'ESDM n'avait pas été testé en dehors d’un seul centre et la méthode n’avait pas été restée dans un essai contrôlé impliquant plusieurs sites et comparant l'approche à des interventions classique sur l'autisme.

L'étude, publiée aujourd'hui dans le Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, démontre qu’il est possible d’appliquer la méthode ESDM en vie réelle et d’obtenir un bénéfice significatif sur le langage et les fonctions cognitives à condition de les appliquer dès l’âge de 18 mois.

Une reproduction des résultats antérieurs

La nouvelle étude révèle que les enfants bénéficiant d’une méthode ESDM intensive, 15 heures en moyenne par semaine, ont des gains linguistiques beaucoup plus importants que les enfants participant aux interventions classique en communauté, et cela est vrai à la fois chez les enfants qui ont des retards importants et à la fois chez ceux dont le retard est moins important.

En plus de valider l'efficacité de l'ESDM pour le développement du langage, l'étude révèle également que les enfants bénéficiant des techniques classiques en milieu communautaire ont des gains importants dans plusieurs domaines si ils sont appliqués dès l’âge de 18 mois.

Le traitement précoce de l'autisme est une nouvelle idée

La différence entre l’ESDM et les interventions comportementales plus traditionnelles utilisées chez les enfants autistes est qu’elle combine des approches développementales et comportementales et qu’elle s’effectue au quotidien. L’ESDM est construite sur des interactions instantanées que les jeunes enfants ont généralement avec d’autres personnes, en particulier leurs parents, et utilise les intérêts et les activités préférées des enfants pour assurer des interactions sociales intéressantes et amusantes.

« Contrairement aux autres approches populaires au moment du lancement du modèle de Denver, nous avons utilisé un environnement typique des enfants d'âge préscolaire et mis l'accent sur les possibilités d'apprentissage offertes par les interactions sociales entre enfants et adultes pour accélérer le développement des enfants », a déclaré le Professeur Dally Rogers, du MIND Institute à Denver.

Une étude qui valide la technique dans plusieurs centres

L’étude a inclut 118 enfants autistes, âgés de 14 mois à deux ans, qui ont été tirés au sort entre, soit des interventions de type ESDM, soit des interventions classiques communautaires, pendant 27 mois. Les enfants assignés à l’intervention de type ESDM ont bénéficié d'un accompagnement hebdomadaire de trois mois suivi d'un traitement individuel d'une durée de 24 mois, environ 15 heures par semaine, dispensés par des assistants de thérapie supervisés dans des foyers ou des structures de garde. Les parents recevaient un coaching quatre heures par mois d'un thérapeute certifié ESDM. En milieu communautaire, les heures de traitement variaient selon les sites.

Les chercheurs ont montré que sur deux des trois sites, les enfants bénéficiant de l’ESDM étaient nettement plus performants que les enfants participant aux interventions classiques communautaires, même si le gain de langage sur le troisième site (qui était important) ne différait pas significativement entre les deux modalités. Lorsque les résultats des trois sites ont été regroupés, il y avait un avantage significatif pour les enfants du groupe ESDM.

Importance de l’intervention précoce sur le langage

« Le langage est la passerelle vers l'apprentissage », a déclaré Sally Rogers. « Le langage est la porte qui ouvre la communication sociale, l'éducation et les interactions avec les gens de votre communauté. C’est comme ça que vous partagez avec les gens. C’est le principal vecteur d’interaction sociale une fois que vous avez passé l’enfance ».
L'étude a également révélé, qu'en termes de cognition et d'aptitudes sociales, les groupes de traitement ESDM et de traitement en communauté ont réalisé des gains importants quand ils sont délivrés précocement. L’enjeu est donc d’aider les familles à bénéficier très tôt de ces techniques pour de jeunes enfants atteints d'autisme.

Un changement des pratiques

L'idée est donc que les enfants autistes qui reçoivent un traitement précoce de qualité puissent obtenir autant de gain de langage et de développement cognitif que dans cette étude sur plusieurs centres. « Ces résultats devraient susciter beaucoup d'espoir pour les familles » a déclaré Sally Rogers.
En 2012, le magazine TIME a classé l'ESDM parmi les 10 percées médicales majeures, car ses travaux ont démontré que la fonction cérébrale chez les jeunes enfants autistes, beaucoup plus plastique qu’on ne le pense, peut se normaliser de manière durable et profonde avec une intervention précoce efficace.

4 février 2019

Coup de cœur – Les belles missions d’Autisme Pau Béarn Pyrénées

Coup de cœur – Les belles missions d’Autisme Pau Béarn Pyrénées

Le 30 Jan. 2019

L’association vient en aide aux autistes et à leur famille depuis maintenant 15 ans. Elle multiplie les initiatives pour améliorer leur quotidien…

 

Autisme Pau Béarn Pyrénées (APBP) a été créée en octobre 2004 par des parents d’enfants atteints d’autisme ou de troubles apparentés, car aucune structure pour enfants n’existait dans le département des Pyrénées-Atlantiques.


L’association a pour but de proposer, promouvoir et favoriser toute initiative qui encourage l’autonomie et l’insertion sociale des personnes autistes.

Création de services et de structures adaptés, organisation de formations spécifiques à l’autisme, information et orientation des personnes autistes et de leur famille sont les principales fonctions de l’APBP. Ainsi, elle informe, forme et guide les familles et intervenants auprès des enfants/adultes autistes pour leur permettre d’avoir une éducation spécialisée et individualisée. L’association a mis en place de nombreux services et structures adaptés afin de répondre à ces enjeux. Elle œuvre pour un accompagnement adapté, de qualité, professionnalisé et personnalisé.

De plus, Autisme Pau Béarn Pyrénées aide à la scolarisation des enfants porteurs de TSA. Mais pour autant, son cheval de bataille reste le diagnostic précoce de l’autisme et des autres troubles de développement. Par ailleurs, l’APBP lutte activement contre toutes les discriminations et violences dont les autistes peuvent être victimes.


De nouveaux outils pour les malades…

Cette association a créé différents services pour l’autonomie des malades, pour développer de la scolarisation et contre l’inclusion sociale. A l’instar du premier Sessad Autisme du département, géré par l’Adapei 64, qui accueille actuellement 10 personnes. Il s’agit de la première classe spécifique à l’autisme.

L’APBP développe par ailleurs de nombreux outils en partenariat avec les acteurs du territoire afin de faire connaître cette maladie et améliorer la prise en charge des personnes qui en souffrent. Elle a ainsi participé et initié, avec Autisme France, à l’élaboration du Guide d’évaluation des besoins de compensation de la personne handicapée (GEVA TED), pour réaliser les évaluations fonctionnelles de personnes atteintes de Troubles Envahissants du Développement.

Enfin, en partenariat avec l’Inspection Académique du département, Autisme Pau Béarn Pyrénées adapte le GEVA SCO pour la première fois en France. C’est un guide pour le Schéma départemental d’accessibilité, pour les personnes autistes et atteintes de troubles envahissant du développement (TED). L’association permet aussi la mise en place d’un service de soutien éducatif, d’information, de documentation et désensibilisation. Le soutien éducatif y est assuré par des professionnels de l’association tels que des psychologues, des éducateurs, des AMP ou des ergothérapeutes.


Un projet de plateforme de répit…

L’association espère mettre sur pied une plateforme de répit afin de soulager les parents sur des durées allant de quelques heures à plusieurs jours. APB a aussi structuré un réseau composé de professions libérales (psychologues, orthophonistes, éducateurs…) qui facilite la vie des familles.

Deux animateurs proposeront ainsi des activités pour une vingtaine de personnes autistes. Cette coordination lui a d’ailleurs valu une labellisation de l’Autorité régionale de santé en 2017. Dans quelques semaines, APB ouvrira un groupe d’entraide mutuelle (GEM) pour les adultes.

 

 


Prise en charge insuffisante des malades…

Le département des Pyrénées-Atlantiques compte environ 6.000 personnes concernées par l’autisme ou Troubles envahissant du développement (TED). La prise en charge de ces personnes s’y révèle encore largement insuffisante. En effet, seulement 20 à 30 % des enfants et adolescents avec autisme bénéficient d’un diagnostic, et d’une scolarisation qui par ailleurs reste souvent partielle. Par ailleurs les prises en charge standardisées proposées ne sont souvent pas complètement adaptées et conformes aux besoins des malades.


Une minorité a donc accès aux interventions, et à une éducation conforme aux recommandations HAS/ANESM. En ce qui concerne les adultes le constat est plus grave, avec environ seulement 10 % des adultes diagnostiqués.

En Béarn, 4 000 personnes souffriraient ainsi d’autisme mais seules 800 seraient diagnostiquées, au rythme d’une quinzaine de cas chaque année. L’association APBP accompagne près de 70 familles, et a formé plus de 1 500 parents et professionnels à appréhender ce handicap.

Informations sur le site internet – cliquez ici

4 février 2019

Lancement du premier diplôme universitaire en autisme au Maroc et au Maghreb

article publié sur le HuffingtonPost

MAROC 30/01/2019 10h:42 CET

Une formation diplômante sur 3 ans.

KatarzynaBialasiewicz via Getty Images

UNIVERSITÉ - C’est une première au Maroc et au Maghreb. Dans la soirée du mardi 29 janvier, la Faculté de médecine et de pharmacie de Casablanca (FMPC) a accueilli la cérémonie de lancement du premier diplôme universitaire spécialisé en autisme. Étalé sur trois ans, ce cursus dont le programme consiste en la formation de 20 professionnels de l’autisme par an, vient en réponse à la demande de professionnels du secteur de la santé, soucieux d’acquérir les connaissances nécessaires et appropriées, souligne la MAP dans un communiqué.

Durant la cérémonie de lancement, qui s’est déroulée en présence des représentants des départements de l’Éducation nationale, de la Famille et de la Solidarité, de la Santé, ainsi que de la Fondation Mohammed V pour la solidarité, la convention de partenariat portant sur la création de ce diplôme baptisé “DU autisme”, alternant cours théoriques et pratiques, a été signée.

Cette formation devra profiter aux médecins du public, aux psychologues et aux autres professionnels du secteur de la santé, en vue d’une plus grande maîtrise des spécificités de cette maladie et d’un soutien plus adapté aux familles, pour qu’elles puissent savoir prendre en charge au mieux une personne autiste, généralement un enfant ou un adolescent, explique le professeur Mustapha Abou Maarouf, doyen de la FMPC, dans une déclaration à la MAP.

La FMPC, le Collectif Autisme Maroc, le Centre national Mohamed VI des handicapés, la Fondation Orange (France et Maroc) et la Fondation Susa (Belgique) se sont, ainsi, associés pour la mise en place de ce cursus, convaincus que “la meilleure réponse aux difficultés posées par l’autisme réside dans la formation de professionnels qualifiés ainsi que celle des familles des personnes touchées par le trouble du spectre de l’autisme”.

Le professeur Abou Maarouf a également tenu à saluer le partenariat avec la société civile, les opérateurs privés “dont le soutien financier est précieux”, ainsi qu’avec la Fondation Susa, active dans ce domaine depuis un quart de siècle, et le Centre national Mohammed VI, qui mobiliseront des encadrants et des formateurs.

La présidente du Collectif Autisme Maroc, Soumaya El Amrani, “elle-même mère d’une jeune de 25 ans souffrant de troubles autistiques”, s’est félicité que son organisation ait été à l’origine de cette initiative, qui a été approuvée et appuyée par les autres partenaires, ajoute la même source. Le Collectif représente “les familles et exprime leurs attentes en termes de prestations de qualité, auxquelles elles aspirent depuis longtemps”, a-t-elle ajouté, notant que les familles ont constamment déploré l’absence d’une formation académique adéquate autour de l’autisme.

4 février 2019

Le centre pour adultes autistes est ouvert…et complet

article publié sur l'essor 38

le 02 février 2019 -

Le centre pour adultes autistes est ouvert…et complet
Brigitte Paris
- Le centre pour adultes autistes a ouvert en novembre dernier

Ouvert depuis à peine deux mois, le centre d'accueil et d'hébergement pour adultes autistes du pays voironnais est déjà complet. Si pour une trentaine de famille, il est vécu comme un soulagement, sa saturation et le trop grand nombre de candidatures refusées témoignent de la carence de solutions pour ces patients, passé l'âge de 20 ans. Explications avec Brigitte Paris, conseillère municipale à Voiron, déléguée au handicap, à l'accessibilité et à la petite enfance.

Le centre d'accueil pour adultes atteints d'autisme du pays voironnais a ouvert le 26 novembre dernier. « Le projet remonte à 2014, suite à l'appel à projet de l'Agence régionale de santé (ARS), d'ouvrir un centre dans la région de l'est grenoblois. » A partir de là, l'élue voironnaise, personnellement touchée par la question, et qui a pu constater le « manque crucial de structure en France pour les adultes autistes » prend les choses en main. Elle met en relation l'antenne voironnaise de l'association AFG autisme (qui gère plusieurs établissements en France), avec les services de la municipalité voironnaise. Finalement le projet séduit l'ARS.

« Il a ensuite fallu trouver le terrain, et c'est le pays voironnais qui nous a aidé et qui a signé un bail emphytéotique avec AFG autisme, qui gère désormais l'établissement. »

La première pierre a été posée en mars 2017 pour ouvrir 20 mois plus tard. Aujourd'hui, 30 places sont disponibles en hébergement permanent (trois unités de 10 résidents) et 10 en accueil de jour. « Les entrées se font progressivement, afin de ne pas perturber trop rapidement le quotidien des patients, et pour permettre la mise en route progressive pour les professionnels. Aujourd'hui, sept patients sont accueillis ». Parmi eux, la fille de Brigitte Paris. « Quand je parle du soulagement de trouver une solution, je le dis pour le vivre de l'intérieur. Savoir que nos enfants sont accueillis avec bienveillance et professionnalisme, ça soulage le quotidien, mais ça soulage surtout pour l'avenir. »

30 places. Un mieux, mais encore insuffisant au vu des centaines de candidatures reçues et refusées…faute de place. A peine ouvert, le centre est déjà complet. « Il n'y a que 5 % des adultes qui ont une prise en charge correcte. Passé 18 ans, la situation est complexe, voire catastrophique, surtout pour les patients qui ont une grande dépendance. Les centres sont très peu nombreux. Et pour les adultes qui n'ont pas de place ? Ils restent dans leur famille, parfois ils vont en hôpital psychiatrique, ou dans des structures à l'étranger. »

Une cinquantaine de praticiens travaillent dans l'établissement situé à cheval sur les communes de Voiron et de Coublevie : éducateurs, médecins, infirmiers, personnels administratifs et d'entretien. « On compte trois à quatre éducateurs et un infirmier pour 10 résidents ».

 

Caroline Thermoz-Liaudy

 

Les chiffres du projet

Le Pays voironnais a acheté le terrain à la Région (car situé sur le terrain du lycée Ferdinand Buisson) pour 1,4 M€. La collectivité a pris en charge les travaux d'aménagements routiers, paysagers et piétonniers pour 800 000€ (dont 320 000 € financés par la Région et 40 000€ par le Département). Les travaux ont été financés par l'Etat via la sécurité sociale.

1 février 2019

Autisme à l'âge adulte : les nouvelles recommandations de la HAS

 

Autisme à l'âge adulte : les nouvelles recommandations de la HAS

La Haute Autorité de Santé (HAS) a récemment édité des s'inscrivent dans le cadre du étaient attendues par les familles et les professionnels puisque nous ne disposions jusqu'à présent pour cette population que de recommandations concernant recommandations de bonnes pratiques (RBP) concernant les interventions auprès des adultes autistes .

https://blog.francetvinfo.fr

 

31 janvier 2019

Autisme => Diagnostic ... Que faire en cas de doute ? ... Les réponses sur le site du GNCRA

Extrait du site du GNCRA - Groupement National des Centres de Ressources Autisme

Classification Diagnostique

La classification diagnostique de référence est désormais le DSM-5, classification américaine des troubles mentaux, qui consacre le terme de « Trouble du spectre de l’autisme », défini par une dyade :

  • Des difficultés en matière de communication sociale
  • Des comportements restreints et répétitifs

À ces deux caractéristiques des TSA sont associés plusieurs niveaux de retentissement :

Niveau 1 qui requiert un soutien,
Niveau 2 qui requiert un soutien important,
Niveau 3 qui requiert un soutien très important.

L’autisme est souvent associé à des comorbidités telles que l’anxiété, l’épilepsie, les troubles digestifs, la déficience intellectuelle, les troubles obsessionnels compulsifs etc.

Que faire en cas de doute ?

Vous avez des doutes ? Vous vous posez des questions ? Vous avez des inquiétudes sur son développement ou ses apprentissages ?

  • En première intention, il est recommandé de s’orienter vers le médecin assurant le suivi habituel de l’enfant (les professionnels de 1re ligne : médecin généraliste, pédiatre, médecin de PMI, etc.)
  • En seconde intention, vous pouvez vous orienter vers les professionnels de la 2e ligne, à visée de diagnostic spécialisé : le centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) de votre département (pour les enfants de moins de 6ans), le centre médico-pschologiques (CMP), etc…
  • En cas de doute sur le diagnostic de TSA, d’inquiétudes persistantes ou de situation complexe, contactez le CRA de votre région.

Pour en savoir plus sur le parcours de repérage et de diagnostic des TSA, consultez les Recommandations de Bonnes Pratiques de 2018

Pour aller plus loin :

Historique, définition, en cas de doute ?

L'autisme est un trouble dont la description est relativement récente. En effet, ce n'est qu'en 1943 que le psychiatre américain d'origine autrichienne Leo Kanner décrit sous le nom d'autisme infantile des particularités de comportement de certains enfants : tendance à l'isolement, besoin d'immuabilité et retard de langage.

https://gncra.fr

 

31 janvier 2019

Le site du GNCRA - Groupement National des Centres de Ressources Autisme

 

GNCRA

Le Groupement National des Centres de Ressources Autisme fédère et représente les CRA depuis 2017. Son rôle est d'outiller et de structurer le réseau des 26 CRA pour harmoniser la qualité des services qu'ils rendent.

https://gncra.fr

 

30 janvier 2019

Enfants autistes : la professeure Claudine Jacques contribue à une découverte importante

article publié sur uqo.ca

La professeure Claudine Jacques, du Département de psychoéducation et de psychologie, collabore avec une équipe de chercheurs qui ont fait une découverte importante qui pourra orienter les pratiques éducatives.

 

Madame Jacques en collaboration avec l’équipe du projet Une autre intelligence ont mené une étude auprès de jeunes enfants autistes dont les résultats ont une grande importance.

Cette étude a en effet démontré que les comportements répétitifs des enfants autistes ne nuisent pas à l’exploration d’objets. La réalisation de cette recherche, qui vient d’être publiée dans la revue académique spécialisée PLoS one, n’aurait pas été possible sans le soutien financier accordé par l’Institut de recherche canadien en santé et la Chaire de recherche Marcel et Rolande Gosselin en neurosciences cognitives fondamentales et appliquées du spectre autistique de l'Université de Montréal à l'Hôpital Rivière-des-Prairies et à l'Hôpital Sainte-Justine, du professeur Laurent Mottron.

C’est en partant d’observations menées dans son rôle de psychoéducatrice que la professeure Jacques a constaté que les comportements répétitifs des jeunes enfants autistes semblaient avoir une valeur adaptative - un point de vue encore marginal dans ce secteur de recherche, il y a de cela une décennie.

Elle a donc eu l’idée d’élaborer une situation de jeu riche et novatrice qui, tout en laissant le jeune enfant autiste manifester des comportements répétitifs, permettait d’observer l’exploration qu’il faisait de son environnement. D’abord, il était nécessaire d’identifier les objets d’intérêts des enfants autistes qui composeraient cette nouvelle situation et les comportements répétitifs qui seraient documentés, ce qui s’est effectué en sondant un large groupe de professionnels experts en autisme. Ensuite, il fallait déterminer le type de jeu permettant à l’enfant autiste d’explorer une multitude d’objets d’intérêts présentant des propriétés perceptives et informatives sans contraintes et sans que les comportements répétitifs soient interrompus.

La professeure Claudine Jacques, du Département de psychoéducation et de psychologie


C’est ainsi qu’a vu le jour la Situation de stimulation de Montréal d’une durée de 30 minutes, composée de 40 objets d’intérêts des jeunes enfants autistes (p.ex. lettres et chiffres magnétiques, livres, objets avec du mouvement) et de périodes de jeu avec différents niveaux de directivité (libre, semi-libre et semi-structurée). Une grille de cotation comprenant une liste de 48 comportements répétitifs (p ex. courir de long en large, crispation des doigts, sautillement) a également été élaborée. La phase d’expérimentation est passée par l’exposition à cette situation de 49 enfants autistes qui étaient comparés à 43 enfants typiques, tous âgés entre 20 et 69 mois. Chaque situation était filmée et ensuite cotée par deux assistantes de recherche à l’aide d’un logiciel d’observation.

Sans surprise, cette étude a montré une fréquence et une durée plus élevées de comportements répétitifs chez le groupe d’enfants autistes, plus particulièrement pour les maniérismes des mains, les explorations visuelles et les mouvements des mains, un résultat maintes fois répliqué dans la littérature. Toutefois, le résultat majeur est que les enfants autistes ne se différenciaient pas des enfants typiques dans la fréquence et la durée d’exploration des objets de la situation. De plus, les enfants autistes avaient un intérêt plus marqué pour certains objets associés à la littératie (dictionnaire imagé, livres, lettres et chiffres magnétiques).

Cette étude démontre que lorsque les enfants autistes sont exposés à un contexte stimulant et intéressant pour eux, qui offre la possibilité d’explorer du matériel varié et complexe, l’adoption de comportements répétitifs ne se fait pas au détriment de l’exploration de leur environnement. Il n’y a donc pas lieu de les supprimer tant qu’ils n’ont pas un effet délétère.

 

Le 25 janvier 2019

29 janvier 2019

Autisme : des places bientôt disponibles à l’école de Vannes

article publié dans Ouest France

L’école de La Rabine accueille depuis la rentrée 2015 une unité d’enseignement maternelle pour les enfants présentant des troubles envahissants du développement.
L’école de La Rabine accueille depuis la rentrée 2015 une unité d’enseignement maternelle pour les enfants présentant des troubles envahissants du développement. | OUEST-FRANCE

L’unité d’enseignement maternelle du Morbihan dispose de sept places à l’école de La Rabine, à Vannes. Cinq se libéreront à la rentrée 2019.

C’est une école dans laquelle les enfants différents peuvent prendre leur temps… La Rabine est le seul établissement scolaire du Morbihan à disposer d’une unité d’enseignement maternelle pour les enfants présentant des troubles envahissants du développement.

« Elle a été créée dans le cadre du plan national « autisme », qui insiste sur la nécessité de porter un diagnostic et de proposer une prise en charge de façon précoce » , rappelle Caroline Abel, directrice de l’EPSMS Vallée du Loch, qui a porté le projet.

30 km autour de Vannes

Depuis quatre ans, les sept enfants - qui viennent d’un rayon de 30 km autour de Vannes (les transports se font en taxi) - sont encadrés par une équipe pluridisciplinaire, à savoir un enseignant spécialisé, un éducateur spécialisé, des aides médico-psychologiques, un psychologue, un orthophoniste et un psychomotricien.

Ici, le défi de tous ces professionnels est de permettre à ces enfants différents de trouver leur place dans une école ordinaire.

A La Rabine, si les écoliers présentant des troubles du spectre autistique ont leur propre classe, ils partagent la récré, les repas, tout comme la sieste, avec leurs autres camarades… Les enfants de petite et moyenne sections passent aussi des moments d’échanges avec eux en classe.

Au bout de trois ans maximum, soit ils rejoignent une grande section classique avec une Auxiliaire de vie scolaire (AVS), soit ils intègrent une Unité localisée pour l’inclusion scolaire (Ulis) ou un Institut médico-éducatif. A la rentrée de septembre 2019, cinq des sept places se libéreront permettant l’accueil de nouveaux enfants.

Contact : EPSMS Vallée du Loch, tél. 02 97 63 08 56 ou 02 97 66 76 22. Mail : accueil@epsmsvalleeduloch.fr.

29 janvier 2019

A Colletot, une mère de famille se bat pour scolariser son fils autiste

article publié dans actu.fr

Cindy Noël habite à Colletot (Eure), travaille à Pont-Audemer et recherche désespérément une école adaptée qui pourrait accueillir son fils Thibault, diagnostiqué autiste.

Cindy Noël ne parvient pas à trouver une école dotée du dispositif ULIS pour accueillir son fils Thibault. Devant cette situation, elle envisage de cesser son activité professionnelle.Cindy Noël ne parvient pas à trouver une école dotée du dispositif ULIS pour accueillir son fils Thibault. Devant cette situation, elle envisage de cesser son activité professionnelle.

Cindy Noël habite Colletot (Eure). Elle dirige l’auto-école CM Formation à Pont-Audemer et Bourg-Achard. Depuis le début de l’année, son fils Thibault, âgé de 11 ans, n’est plus scolarisé. Diagnostiqué autiste en 2014, l’enfant souffre de troubles des apprentissages et du comportement.

Son parcours scolaire a débuté à l’école du Sacré-Cœur de Pont-Audemer, en grande section jusqu’au CM1. Une Assistante de vie scolaire (AVS) était mise à sa disposition. « Les enseignants réussissaient à s’adapter à Thibault. Mais en CM1 sont survenus les premiers problèmes de comportement », se souvient Cindy Noël. L’an dernier, sur les recommandations de l’école, la mère de famille est contrainte de retirer son fils de la cantine scolaire. « La situation est alors devenue difficile. Thibault était obligé de déjeuner sur mon lieu de travail. C’était très compliqué à gérer. »

L’espoir de l’école démocratique

Entre octobre 2017 et juin 2018, Thibault bénéficie en CM1 du dispositif ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire) créé au sein de l’école Sacré-Cœur. Il permet de scolariser des élèves en situation de handicap dans un établissement ordinaire. Quelques heures par jour, les enfants concernés sont regroupés dans une classe spécialisée de 12 élèves maximum. Malheureusement les problèmes comportementaux de Thibault persistent.

En septembre 2018, Cindy Noël apprend qu’une école démocratique baptisée « Champ libre » vient d’ouvrir ses portes à Saint-Sulpice-de-Grimbouville (Eure). Un établissement aux méthodes pédagogiques alternatives, où l’enfant est libre de choisir ses activités, d’apprendre à son rythme, sans professeur ni cours obligatoires. « Je me suis dit que cette école pouvait être une solution pour Thibault », avoue Cindy Noël.

Aucune place disponible

Mais là encore, l’enfant ne parvient pas à s’adapter. Il est jugé trop perturbateur. Fin décembre, la mère de famille reçoit un SMS de la directrice de l’école qui l’informe de l’exclusion de Thibault. « Nous n’avons pas les moyens actuellement de pouvoir répondre à ses besoins. Il lui faudrait un aménagement horaire, une AVS ou que nous soyons plus nombreux pour nous occuper de lui », écrit la directrice.

Pour éviter la déscolarisation de son fils, malgré sa décision initiale de retirer Thibault de l’école Sacré-Cœur, la mère de famille recontacte l’établissement pour que son fils réintègre le dispositif ULIS. Le Sacré-Cœur refuse, indiquant qu’il n’y a plus de place disponible. Selon un agent de l’académie scolaire de Rouen, contacté par nos soins, toutes les ULIS créées dans les écoles de l’Eure sont aujourd’hui saturées. Les élèves sont placés sur liste d’attente.

« Pour ne pas être hors la loi, j’ai inscrit administrativement mon fils à l’école de Corneville-sur-Risle (Eure), mais il ne s’y rend pas car il ne peut se débrouiller seul. L’inspection académique n’a pas de solution. »

Face à ce chemin sans issue, Cindy Noël se sent aujourd’hui démunie. Seul espoir : qu’une place en ULIS se libère avant la fin de l’année ou à la rentrée prochaine pour l’entrée de Thibault au collège.

LIRE AUSSI : Une maman de Port-Jérôme en grève de la faim pour scolariser son fils autiste

29 janvier 2019

Autisme: la prise en charge psychanalytique toujours enseignée dans les facultés de psychologie

article publié dans Le Figaro

Par  Aurélie Franc Mis à jour le 28/01/2019 à 18:21
Publié le 28/01/2019 à 17:43

Dans les facultés de psychologie, la psychanalyse est enseignée pour prendre en charge l'autisme. Et ce, malgré les recommandations de bonne pratique.

 

Florent Chapel.

Comment prendre en charge un jeune autiste? En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) répond à cette question. Elle émet des recommandations: certaines méthodes sont approuvées, comme les théories comportementales et développementales. D'autres ne le sont pas.

C'est le cas des approches psychanalytiques, qui font partie des «interventions globales non consensuelles» en matière de prise en charge de l'autisme. Des termes pudiques pour rappeler que la prise en charge de l'autisme par la psychanalyse a été contredite par toutes les dernières connaissances scientifiques. «L'absence de données sur [son] efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à [sa] pertinence», concluent les experts de la HAS.

Ces recommandations sont considérées comme des guides de bonne pratique et depuis leur publication, le gouvernement essaye d'adapter les formations universitaires pour qu'elles y soient conformes. Mais le fait que la psychanalyse soit déconseillée en ...

=> Lire la suite de l'article en cliquant sur l'image

article du Figaro psychanalyse toujours enseignée

29 janvier 2019

L'autisme, un trouble précoce du développement cérébral mieux compris

article publié dans Le Figaro

Par  Damien Mascret Mis à jour le 28/01/2019 à 19:06
Publié le 28/01/2019 à 18:50

autisme article figaro

Réunis en congrès à Paris, des psychiatres ont détaillé l'apport des théories de l'apprentissage dans l'autisme.

Il y a une trentaine d'années, c'est sous les huées que le Pr Catherine Barthélémy, pédopsychiatre, présentait les découvertes d'anomalies neurobiologiques dans l'autisme. Jeudi dernier, ce sont des applaudissements nourris qui l'ont accompagnée à sa descente de la tribune du 17e congrès annuel de la psychiatrie française (L'Encéphale) à Paris. Elle participait à une session consacrée aux nouvelles prises en charge de l'autisme, qui s'appuient sur l'approche neurologique qu'elle défend depuis longtemps.

Il est vrai qu'à l'origine de la découverte de l'autisme, dans les années 1940, avec la première description par le pédopsychiatre Léo Kanner, les cliniciens ont été troublés, tant les symptômes et leur intensité peuvent être variés. Déterminer ce qui relevait ou non de l'autisme n'était pas simple. Élargir la focale aux «troubles du spectre autistique (TSA)», selon la dénomination désormais adoptée, permet de mieux en refléter la diversité.

» LIRE AUSSI -Autisme: une prise en charge encore trop coûteuse pour les familles

En France, un enfant sur 100 présente un TSA, ce qui représente aujourd'hui 700.000 personnes vivant en France avec un tel handicap. Car le spectre est large et va de la personne avec autisme sévère (1% des TSA) qui n'a pas pu acquérir le langage (non-verbal) à l'autisme de haut niveau (dit Asperger) souvent capable de tenir une conversation, avec néanmoins une interprétation très littérale du langage.

Le 6 avril 2018, le premier ministre Édouard Philippe, en présentant le quatrième plan national autisme (2018-2022), annonçait un réel effort de 103 millions d'euros dédiés à la scolarisation stricto sensu, avec l'objectif ambitieux de permettre d'ici à 2021 l'insertion scolaire de tous les enfants atteints de TSA.

Le plan insiste aussi sur l'importance d'une intervention précoce. «Le trouble du développement est extrêmement précoce, c'est pourquoi il doit être repéré dès la période périnatale pour permettre des interventions les plus précoces possible», explique le Pr Barthélémy.

Forfait d'intervention précoce

Dans l'actualisation de leurs recommandations de bonnes pratiques professionnelles relatives à l'autisme, mi-février 2018, la Haute autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesme) recommandaient «d'accélérer les étapes jusqu'au diagnostic et d'agir sans attendre sa confirmation». En commençant par les professionnels de santé et de la petite enfance, invités «à ne jamais minimiser les inquiétudes des parents».

Pourtant, le Pr Barthélémy ne cache pas ses inquiétudes. «Comment sera financé le parcours précoce alors que le diagnostic ne pourra pas être posé avant 12-18 mois? La question de l'ouverture des droits (en l'absence de diagnostic, NDLR) n'est pas anodine, il faut casser les verrous administratifs.» C'est tout l'enjeu du forfait d'intervention précoce en discussion. Espérons qu'il ne manque pas sa cible par excès de rigorisme médico-administratif.

Contrairement à une idée reçue, ces enfants ne sont pas «dans leur bulle», sauf si on les y enferme par des approches inappropriées

Pour la Pr Bernadette Rogé, professeur de psychologie à l'université Toulouse-Jean Jaurès, «l'objectif de l'intervention dans le domaine de l'autisme est d'apporter un soutien au développement. Au-delà des techniques employées, toutes les approches comportementales reposent sur les théories de l'apprentissage».

Mais là où les enfants neurotypiques (non autistes) apprennent spontanément, ce n'est pas le cas des enfants atteints de TSA. «Il va falloir leur apprendre à imiter, communiquer, jouer!» détaille le Pr Rogé. En tenant compte de l'originalité du fonctionnement de leur cerveau. Contrairement à une idée reçue, ces enfants ne sont pas «dans leur bulle», sauf si on les y enferme par des approches inappropriées, mais au contraire très perceptifs, sans être capable de hiérarchiser les informations reçues. Là ou un neurotypique oubliera le bruit de la climatisation, l'enfant avec un TSA n'y parviendra peut-être pas.

Même difficulté avec l'écoulement du temps, si naturel aux neurotypiques, que l'on doit découper en séquences dans les TSA. «Tous les enfants ne tirent pas le même bénéfice de ces interventions», concède le Pr Rogé, «mais beaucoup d'enfants se sont améliorés grâce à elles.»


À Montpellier, PAPA aide les parents

«On a appelé notre programme d'aide aux aidants PAPA, parce qu'être parent d'un enfant atteint d'un trouble du spectre autistique (TSA), ça ne concerne pas que les mamans», explique en souriant la Pr Amaria Baghdadli, pédopsychiatre au CHU de Montpellier, bien consciente que les mères sont souvent en première ligne. «Le PAPA, acronyme de Programme d'aide pour les parents d'enfants autistes, est un volet incontournable de la prise en charge d'un enfant», explique-t-elle.

Proposé aux parents dès l'annonce diagnostique, il s'agit d'un programme individualisé en fonction du niveauet de l'âge de l'enfant, des attentes et des ressources des parents. On en retrouve les éléments dans un livre dont la Pr Baghdadli est coauteur, Éducation thérapeutique des parents d'enfant avec TSA (éditions Elsevier Masson). «Nous les informons de la nature des troubles, leur évolution, les démarches administratives, les aides et les traitements et nous leur enseignons des techniques facilitant la communication avec leur enfant et la gestion des troubles du comportement», ajoute le médecin.

27 janvier 2019

Article de Libération concernant la création de la MAS ENVOL à Champigny - 16 avril 1998

 

Les autistes d'Envol dans la tourmente. A Champigny, des riverains s'opposent à la construction d'une maison d'accueil.

Maïté Baude a l'habitude du provisoire: depuis neuf ans, l'association qu'elle préside, Envol Marne-la-Vallée, n'a pu prendre en charge des enfants autistes que dans des structures précaires. Mais elle pensait être enfin sortie de ces solutions à court terme grâce à la création d'une Maison d'accueil spécialisée pour adultes autistes à Champigny (Val-de-Marne).

https://next.liberation.fr

 

26 janvier 2019

Les écoles québécoises ne répondent pas aux besoins des enfants autistes

article publié dans le Huffingtonpost

L’aide apportée aux enfants autistes dans les écoles du Québec n’a pas beaucoup évoluée depuis les 20 dernières années.

Où vont donc les enfants atteints d'autisme, s’ils ne peuvent pas fréquenter une école spécialisée avec du personnel formé aux meilleures pratiques éducatives et thérapeutiques pour l’autisme?
Juanmonino via Getty Images


Où vont donc les enfants atteints d'autisme, s’ils ne peuvent pas fréquenter une école spécialisée avec du personnel formé aux meilleures pratiques éducatives et thérapeutiques pour l’autisme?

Avant 2005, je n'étais pas très au fait en ce qui concerne le système d'éducation public et des différentes options offertes aux parents d'enfants handicapés. Lorsque mon deuxième enfant a reçu un diagnostic d'autisme, un trouble neurodéveloppemental incluant entre autres des troubles de la communication et du comportement, j'ai constaté que les options en matière d'éducation étaient très limitées.

Malheureusement, c'est encore le cas aujourd'hui, mais un enfant autiste d'âge scolaire peut s'épanouir s'il reçoit le bon soutien. Or, l'aide apportée aux enfants autistes dans les écoles du Québec n'a pas beaucoup évolué depuis les 20 dernières années.

En 2007, j'ai fait une demande pour que mon fils puisse fréquenter l'une des deux écoles spécialisées accueillant des enfants autistes à Montréal. La première, À pas de géants, est une école privée, la seule qui est dédiée uniquement aux enfants autistes. Elle offre à l'heure actuelle 90 places, dont la moitié pour les élèves francophones et l'autre pour les élèves anglophones, pour l'ensemble du territoire de l'île de Montréal.

Et la deuxième, aussi privée, l'école Le Sommet, de langue anglaise uniquement ne compte qu'environ 30% des 600 places pour les enfants atteints d'autisme. Les deux écoles sont reconnues et subventionnées par le ministère de l'Éducation. Malheureusement, mon fils qui avait cinq ans à l'époque, a été refusé par les deux écoles spécialisées en raison du nombre restreint de places et de l'absence de correspondance avec leur profil spécifique tel que le niveau de langage, le fonctionnement dans les activités de vie quotidienne, etc.

Quelle place pour les enfants autistes?

Où vont donc les enfants atteints d'autisme, s'ils ne peuvent pas fréquenter une école spécialisée avec du personnel formé aux meilleures pratiques éducatives et thérapeutiques pour l'autisme? Ils vont dans le système scolaire public.

Selon un récent rapport, le ministère de l'Éducation considère fournir davantage de spécialistes en classe pour aider les élèves ayant un trouble du spectre de l'autisme, mais nous n'avons pas plus de précisions. Je garde espoir, mais je crains aussi que ce ne soit qu'une solution bien partielle à un problème beaucoup plus complexe.

"La plupart des jeunes enfants atteints d'autisme arrivent sans intervention adéquate et sont intégrés dans une salle de classe régulière comprenant de 20 à 28 élèves et ne reçoivent pas le soutien adéquat pour s'épanouir."

Les enfants au Québec ayant un trouble du spectre de l'autisme sont diagnostiqués trop tardivement et attendent des années avant toute intervention, même si, selon les meilleures preuves, une intervention précoce est essentielle. Seuls les rares parents qui peuvent se permettre des thérapies privées rigoureuses sont réellement capables de préparer leurs très jeunes enfants autistes à entrer dans le système scolaire public. La réalité est que la plupart des jeunes enfants atteints d'autisme arrivent sans intervention adéquate et sont intégrés dans une salle de classe régulière comprenant de 20 à 28 élèves et ne reçoivent pas le soutient adéquat pour s'épanouir.

Actuellement à Montréal, une aide ou un éducateur spécialisé est affecté à un élève autiste 13 heures par semaine en classe régulière. La moitié de ce qui avait été prévu au budget de 2009-2010, soit 26 heures par semaine. De plus, les enseignants ne sont pas obligés d'avoir une formation spéciale sur l'autisme pour avoir des enfants autistes dans leur classe.

En général, dans le système d'éducation public, les enfants autistes qui ont ou qui développent des comportements difficiles sont placés dans des classes plus petites, à raison d'environs 10 élèves pour un enseignant et un éducateur spécialisé dans les écoles des commissions scolaires francophones et d'un enseignant pour quatre élèves dans les commissions scolaires anglophones. On souhaite que ces élèves puissent éventuellement être intégrés aux classes régulières, mais ce n'est pas toujours possible.

"L'idée voulant qu'on augmente le budget de l'éducation pour compenser le manque de soins spécialisés, qui devrait relever du ministère de la Santé, démontre un sérieux échec."

Aussi bien disposé que puisse être le système scolaire public, les enseignants ne peuvent pas se substituer à des soins offerts par des professionnels de la santé ou thérapeutes spécialisés pour aider les enfants handicapés à bien fonctionner. L'idée voulant qu'on augmente le budget de l'éducation pour compenser le manque de soins spécialisés, qui devrait relever du ministère de la Santé, démontre un sérieux échec.

Une réunion avec les trois ministres, celui responsable de la Santé, celui de la Famille et celui de l'Éducation s'impose pour retracer l'origine du problème et apporter les correctifs nécessaires.

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