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"Au bonheur d'Elise"
22 décembre 2018

La qualité de vie des adultes autistes : à la recherche de ce qui compte vraiment

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21 décembre 2018

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien novembre-décembre 2018

Pour visualiser la newsletter en version pdf

Logo_11-12.18_aiw

 

Sur le site d’Autisme France


ATTENTION !

Autisme France a une nouvelle adresse mail de contact : contact@autisme-france.fr

Merci de ne plus utiliser l'ancienne qui n'est plus active

 

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Pour s’abonner, les informations utiles sont en ligne sur notre site internet

 

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Nos congrès


Le prochain congrès Autisme Europe 2019

Congres_AE-AF_2019-Bandeau-aiw

Le site internet du congrès

Le 12e congrès international d’Autisme Europe est organisé par Autisme France et aura lieu à Nice du 13 au 15 septembre 2019.  Le thème de ce congrès sera « une nouvelle dynamique pour le changement et l’inclusion »

• Pour les informations générales sur le congrès  cliquez ici ;

• Pour connaître les orateurs déjà confirmés, cliquez ici ;

• Pour vous inscrire et pour l’hébergement cliquez ici ; un tarif réduit est proposé jusqu’au 30 Avril 2019.

• Un concours d’œuvres d’art, réalisées par des personnes autistes, est proposé par l’association Autismo Burgos : renseignements et formulaire d’inscription sont disponibles en cliquant ici

• Un appel à contribution a été lancé, et sera clos le 31 janvier 2019. Les professionnels, associations, familles et personnes autistes, de tous horizons sont invités à déposer un résumé (abstract) tant pour communiquer des résultats de recherche que  des actions innovantes. Nous attirons votre attention sur le fait que l’appel à contribution est en langue Anglaise et que les résumés doivent être fournis en Anglais : en effet le comité scientifique international  qui évaluera les propositions utilise l’anglais comme langue de travail commune. Il est demandé aussi de faire les présentations en Anglais pour la compréhension du plus grand nombre mais une  interprétation de l’Anglais vers le Français sera disponible pendant le congrès. Une exception sera faite pour les personnes autistes et les discours d’ouvertures qui pourront être faits en Français et seront interprétés vers l’Anglais.  Pour déposer un résumé, cliquer ici

 

 

Colloques, formations, évènements


Formation gratuite en ligne sur canal autisme

 

EDI formation - Toutes les formations

 

Epsilon à l'école : Toutes les formations

A venir en 2019 : Epsilon à l'école / CEPRO1 : Formation pour soutenir efficacement la scolarité de son enfant ou se professionnaliser dans le soutien scolaire spécifique sur le cycle 1 et début cycle 2 (petite section à CP/CE1).

- Créteil : 2 sessions d'1 semaine (4 au 8 mars et 22 au 26 avril 2019) 

En savoir plus

Email : information@epsilonalecole.com – Site Internet

 

 

Actualités de l’autisme


Le forfait précoce pour les troubles du neurodéveloppement (TND)

En lien avec la stratégie nationale pour l'autisme, l'article 40 du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) prévoit la prise en charge par l'assurance maladie d'un nouveau "parcours de bilan et intervention précoce" destiné aux enfants présentant un trouble du neuro-développement.

• L’avis d'Autisme France : Le dispositif cible les troubles neurodéveloppementaux et pas l’autisme. Les plateformes ne seront pas en accès direct pour les familles. Elles s’appuient sur les CAMSP, CMP et CMPP, dont chacun connaît les faibles compétences mais qui pourront salarier des libéraux en complément. La plateforme c’est pour un an, après il faudra trouver un relais.

Commentaires détaillés

• L’Avis du comité scientifique de la FFDYS est aussi négatif : à lire ici

 

Emploi : Création d’une plateforme pour l’emploi des personnes autistes, avec le soutien de la Fondation Malakoff-Médéric

 

Parcours de bilan et d’intervention précoce : CIRCULAIRE N° SG/2018/256 du 22 novembre 2018 relative à la mise en place des plateformes d’orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d’intervention précoce pour les enfants avec des troubles du neurodéveloppement

 

Rapport IGAS sur les CAMSP CMPP et CMP : Selon la lettre de mission le rapport était attendu en juin 2018. A notre connaissance le rapport n’est toujours pas disponible.

Lire la lettre de mission

Lire le rapport

 

Consultation dédiée :

« Consultation de repérage des signes de trouble du spectre de l'autisme : CTE

Cette consultation très complexe est réalisée par un médecin généraliste ou un pédiatre, dans le but de confirmer ou d'infirmer un risque de trouble du spectre de l'autisme (TSA) chez un enfant présentant des signes inhabituels du développement, à partir de signes d'alerte, notamment :

• à tout âge : inquiétude des parents concernant le développement de leur enfant, notamment en termes de communication sociale et de langage, régression des habiletés langagières ou relationnelles, en l'absence d'anomalie à l'examen neurologique ;

• chez le jeune enfant : absence de babillage, de pointage à distance ou d'autres gestes sociaux pour communiquer à 12 mois et au-delà, absence de mots à 18 mois et au-delà ; absence d'association de mots (non écholaliques) à 24 mois et au-delà.

• Cette consultation dédiée à la recherche d'un TSA comprend un examen clinique approfondi et le dépistage d'un trouble auditif ou visuel, des tests de repérage adaptés à l'âge de l'enfant, notamment :

• pour les enfants de 16 à 30 mois : M-CHAT, complétée en cas de résultats confirmant un risque de TSA par un entretien structuré plus précis avec les parents au moyen du M-CHAT -Follow-up ;

• après l'âge de 4 ans : questionnaire de communication sociale (SCQ) ;

• chez l'enfant et l'adolescent sans trouble du développement intellectuel associé : Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ), Autism-spectrum Quotient (AQ) et Social Responsiveness Scale (SRS-2).

Décision du 6 novembre 2018 de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie relative à la liste des actes et prestations pris en charge par l'assurance maladie

 

 

Actualités du handicap


Rapport sur l'accès aux soins

L’accès aux droits et aux soins des personnes en situation de handicap et des personnes en situation de précarité - Philippe Denormandie et Marianne Cornu-Pauchet

 

ITEP : Évaluation du fonctionnement en dispositif intégré des instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (ITEP) et des perspectives d’extension. Rapport de l’Inspection Générale des Affaires Sociales.

Si le rapport s’interroge sur la faible implication de l’Education Nationale et l’absence de critères pour l’orientation en ITEP, il est regrettable de ne trouver aucune définition des « troubles du comportement », alors même qu’ils ne constituent pas un diagnostic, aucune référence à la recommandation ANESM sur le sujet, aucune référence aux 30 à 40% d’enfants autistes qui y sont orientés à tort et sont de fait maltraités par défaut de soins adaptés, et de voir expédier en 5 lignes les enfants de la protection de l’enfance qui pourtant constitue un tiers du public accueilli. Dans les exemples de partenariat avec les hôpitaux de jour, celui de Nantes qui propose pataugeoire et autres pratiques charlatanesques, typiquement psychanalytiques. En 2018, c’est proprement affligeant.

Lire le rapport

 

La feuille de route de la 5ème Conférence nationale du handicap a été dévoilée le 3 décembre 2018. Sur 6 mois, elle devra plancher sur 5 grands chantiers, dont la PCH, l'exil vers la Belgique, la gouvernance des MDPH, la simplification des allocations.

Plus d’information sur le site handicap.fr

 

Guide pratique sur la convention internationale des droits des personnes handicapées.

Le guide passe en revue les droits contenus dans la Convention, en les illustrant par des bonnes pratiques, des chiffres clefs, des décisions juridiques, des recommandations onusiennes.

Guide pratique

 

Démarche prospective du conseil de la CNSA

Le Conseil de la CNSA a adopté une nouvelle méthode de travail inscrite dans la pluri annualité. Pour 2018, le chapitre prospectif s'est fixé un large cadre en approfondissant les principes et caractéristiques d’une société « inclusive ».

Le dossier chapitre 1 : Pour une société inclusive, ouverte à tous

 

Le Sénat se prononce pour le maintien du complément de ressource de l’allocation adulte handicapé.

APF France Handicap : PLF 2019 et AAH : les sénateurs pour le maintien du complément de ressources. Les députés les suivront-ils ?

Sénat : PLF 2019 : à l’initiative des sénateurs Arnaud Bazin et Éric Bocquet, la commission des finances vote, à l’unanimité, le maintien du complément de ressources pour les personnes handicapées

Handicap.fr : Complément ressources AAH, sénateurs contre sa suppression

 

Les petits enfants (0 à 6 ans) en situation de handicap occupent une place centrale dans le rapport 2018 des droits de l’enfant. Le Défenseur des droits préconise des mesures concrètes et même un changement de culture pour leur réelle inclusion dans les structures d’accueil de la petite enfance

Faire Face : Le défenseur des droits veille au grain

 

La Ferrepsy présente des résultats de recherches sur la contention en psychiatrie. Elles révèlent un résultat «essentiellement négatif chez les patients, avec une prédominance de thématiques d'impuissance, de déshumanisation, de punition et d'humiliation».

Santé mentale.fr : Lire l’article

 

 

Scolarisation


Le gouvernement lance la concertation sur l’école inclusive

Réflexion sur les PIAL sur le site de Pierre Baligand

 

Rentrée scolaire 2019 :

« Par ailleurs, pour une école toujours plus inclusive, des moyens supplémentaires sont prévus pour accueillir davantage d’élèves en situation de handicap : d’ici la rentrée 2019, 4 500 nouveaux emplois d’accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) seront délégués aux académies, qui s’ajouteront aux créations intervenues à la rentrée scolaire 2018. En outre, 6400 emplois d’AESH seront créés par transformation d’emplois aidés afin de poursuivre la pérennisation et la professionnalisation de ces fonctions essentielles. »

En savoir plus

 

 

Écouter, lire et voir


Lire

 « Les nouvelles technologies (TIC) et l’autisme : révélatrices des potentiels et facteurs d’inclusion ? »

Compte rendu de la Journée Annuelle 2018 de l’APEPA

 

Sur le Spectre est le Magazine officiel du groupe de recherche en neurosciences cognitives de l'autisme de Montréal : le numéro de décembre 2018 est paru

 

 

Utile


 

Livres, jeux et matériel éducatif adaptés pour les enfants autistes

Site AFD

 

SOS Répit permet aux aidants de personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie ou atteintes de maladies chroniques invalidantes de chercher des places d’accueil temporaire, d'en consulter les disponibilités, et de pouvoir exprimer des demandes de réservation directement auprès des structures qui les gèrent.

En savoir plus

 

Comment identifier et signaler une situation de maltraitance

Le 3977 : Agir contre la maltraitance des personnes âgées et des adultes handicapés

 

 

Appels à projets


MDPH : Enquête nationale de satisfaction des usagers des maisons départementales des personnes handicapées

 

Devenez expert-Usager Autisme : Appel à volontariat avec HANDEO

 

Appel à Projet pour la Création d’un Etablissement d’Accueil Médicalisé pour adultes autistes en Essonne (91)

ARS Ile-de-France

 

 

Recherche et innovation technologique


Blog : Autisme Information Science

 

Autisme : un éclairage inédit grâce à l'IRM. ​Une récente étude  remet en question le modèle théorique dominant sur les troubles du spectre autistique.  Dans le cadre du programme scientifique InFoR-Autism, une étude de neuroimagerie IRM impliquant la Fondation FondaMental, l’Inserm, NeuroSpin (Institut Frédéric-Joliot du CEA) et l’APHP (Hôpitaux universitaires Henri Mondor) s’est intéressée aux liens entre la connectivité anatomique locale et la cognition sociale chez des personnes présentant des TSA.

Communiqué de presse

L’article original en Anglais

 

 

Questions administratives et juridiques


Handicap et justice – Un avocat va-t-il devenir obligatoire en appel ?

Pour contester une décision de la MDPH ou de la Sécurité sociale, il faudra avoir recours à un avocat en appel, prévoit le projet de loi justice. Et les associations de défense des droits ne pourront plus représenter les plaignants.

En savoir plus

 

 

 

Danièle Langloys

Anne Freulon

Christian Sottou

Autisme France
Association  loi 1901 reconnue d’utilité publique. 
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : contact@autisme-france.fr
Tél : 04 93 46 01 77


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Site internet / Website : Autisme France
20 décembre 2018

“Sans Les Maternelles, j'aurais perdu des années dans mon combat pour mon fils autiste”

16 décembre 2018

" Gabin sans limites " de Laurent Savard - Petite chronique littéraire de La marquise aux pieds-nus

 

Petite chronique littéraire de La marquise aux pieds-nus

" Gabin sans limites " de Laurent Savard - Éditions Payot (et en poche - Petite Bibliothèque Payot) Au sein de l'univers littéraire foisonnant con

https://www.facebook.com

 

16 décembre 2018

Le cachet - Astéréotypie - L'énergie positive des dieux

Le cachet · Astéréotypie L'énergie positive des dieux

℗ Air Rytmo & Association Astéréotypie

Released on: 2018-04-27

Author: Kevin Vaquero

Composer: Christophe Lhuillier

Composer: Antoine Lefort

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15 décembre 2018

Perpignan : dès janvier 2019, 10 enfants autistes intègreront un programme d'inclusion par le sport

article publié dans l'Indépendant

Le dispositif découle d'un accord tripartite entre la Région ( Kamel Chibli vice-président); la Sotransa/Télécom (son PDG Jean-Pierre Navarro) et le Comité régional Occitanie des ASPTT (Daniel Delrey). Le dispositif découle d'un accord tripartite entre la Région ( Kamel Chibli vice-président); la Sotransa/Télécom (son PDG Jean-Pierre Navarro) et le Comité régional Occitanie des ASPTT (Daniel Delrey). Olivier Got

Publié le 12/12/2018 à 14:07 / Modifié le 12/12/2018 à 15:03
Une convention signée entre la société Sotranasa/Télécom et le comité régional Occitanie des ASPTT (fédération omnisports) va rendre possible, dès janvier 2019, des activités sportives communes à une dizaine d'enfants autistes de 3 à 6 ans, et aux autres enfants.

"10 % de la population d'Occitanie est porteuse d'un handicap. C'est pourquoi, aux cotés de Sotranosa et du comité régional Occitanie des ASPTT *, nous avons à coeur de développer l'accessibilité dans tous les domaines d'intervention", faisait remarquer Kamel Chibli, vice-président de la Région, ce mercredi 12 décembre à la Maison de la Région lors de la présentation du Programme d'inclusion des enfants avec autisme par la pratique sportive.

"Dès janvier 2019 c 'est l'ASPTT de Canohès qui bénéficiera à son tour (après Toulouse et Montpellier) de ce dispositif concret permettant l'inclusion en milieu ordinaire d'enfants en situation de handicap, en l'occurence 10 jeunes autistes entre 3 et 6 ans  qui pratiqueront une activité sportive de leur choix avec des enfants dits ordinaires", précisait pour sa part Daniel Delrey, président du comité régional Occitanie.

Ce concept, développé en  2015 avec le concours de la Fondation Orange à Montpellier, repose sur le principe suivant : l'enfant autiste, accompagné d'un éducateur spécialisé qui l'a préparé en amont aux exercices à l'aide d'une tablette et d'outils adaptés, peut pratiquer au milieu des autres enfants l'activité "baby sport, kidiSport et kidi Sport +", techniques d'éveil et de découverte sportive  pouvant également  concerner des tout-petits de 18 mois jusqu'aux jeunes majeurs de 18 ans. 

* ASPTT : Association sportive des postes, télégraphes et téléphones.
15 décembre 2018

L’autisme en 2018 : les chiffres clés


L'autisme en 2018 : les chiffres clés - Secrétariat d'État auprès du Premier ministre chargé des Personnes handicapées

Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), en France, la prévalence des troubles du spectre autistique (TSA) se situe autour de 0,9 à 1,2 pour 100 individus.

https://handicap.gouv.fr

Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), en France, la prévalence des troubles du spectre autistique (TSA) se situe autour de 0,9 à 1,2 pour 100 individus.

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Sur la base d’un taux de 1%, ce sont chaque année environ 7 500 bébés qui naissent et seront atteints de TSA.
Sur la base de ce même taux, le nombre de personnes concernées est estimé à 700 000 personnes, soit
environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes.

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L’éducation nationale accueillait en 2016 plus de 30 000 enfants autistes de la maternelle au lycée : 10 034 enfants en maternelle, 12 894 en élémentaire, 7 543 en collège, 1 158 au lycée, 1 179 en lycée professionnel. Les durées incomplètes de scolarisation des élèves TSA sont particulièrement élevées en maternelle, tandis que la durée de scolarisation est plus importante en élémentaire. Aujourd’hui, 1/3 des enfants autistes scolarisés en maternelle 2 jours ou moins.

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La recherche a récemment permis des avancées notables dans la compréhension des mécanismes biologiques associés à l’autisme. Malgré l’identification d’environ 800 gènes impliqués dans le déterminisme de l’autisme, leur interaction avec les facteurs environnementaux reste mal comprise, et l’impact de ces facteurs de risque génétiques et environnementaux sur les trajectoires développementales, mal connu.

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Selon un sondage Opinion Way sur les clichés et préjugés de l’autisme, plus d’un Français sur 3 considère à tort qu’un individu autiste est une personne atteinte de troubles psychologiques (37%), alors qu’une moitié d’entre eux connait l’origine réelle de l’autisme (les troubles neurologiques) et notamment les jeunes (65% chez les 25/34 ans vs 54% en moyenne).

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Le rapport de la Cour des Comptes estime que 3 000 € de dépenses restent à charge des familles en moyenne annuelle, avec des disparités importantes puisque 20 % des familles déclarent un reste à charge supérieur à 5 000 € et 9 % d’au moins 10 000€ par an.

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Dans cette même enquête réalisée par la Cour des Comptes auprès des personnes autistes et de leurs familles, près de la moitié (46,5 %) des répondants parmi les familles de personnes autistes (sur un total de de 1 171 répondants) ont fait état de périodes de rupture. En effet, les personnes autistes pâtissent de parcours de soins et d’accompagnement heurtés, dans un contexte de cloisonnement persistant des dispositifs sanitaires, sociaux et médico-sociaux.

13 décembre 2018

Soliha et Autisme Aveyron créent des logements inclusifs pour autistes hors dispositif médico-social

 

Soliha et Autisme Aveyron créent des logements inclusifs pour autistes hors dispositif médico-social * HOSPIMEDIA

Pour pallier l'absence d'établissements médico-sociaux dédiés aux jeunes autistes adultes en Aveyron, Soliha et...

http://www.hospimedia.fr

 

12 décembre 2018

MAS ENVOL Champigny gérée par le GCSMS AUTISME FRANCE

 

M.A.S ENVOL

Capacité d'accueil : 18 places d'Internat, 4 places d'Accueil de jour et 2 places d'Accueil Temporaire Périmètre d'Intervention : proximité de Champigny-sur-Marne La M.A.S ENVOL a un agrément de 18 places d'Internat,4 places d'Accueil de jour et 2 places d'Accueil Temporaire avec hébergement pour accueillir des adultes sans critères de sexe et d'âge, bénéficiant d'une notification CDAPH et issus majoritairement du territoire de proximité de Champigny sur Marne.

http://www.gcsmsaf.fr

 

11 décembre 2018

PCPE Transition Val-de-Marne

information publiée sur le site de la Fondation des Amis de l'Atelier

PCPE Transition Val-de-Marne

75 Rue des Fusillés de Châteaubriant
94430 Chennevières-sur-Marne
Tél : 07 62 84 68 60

Contact : pcpe94@amisdelatelier.org
Ouverture : avril 2018
Direction : Eric Sauvé

LES OBJECTIFS ET MISSIONS DU PCPE (Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées) TRANSITION VAL-DE-MARNE

Ce nouveau type de dispositif élaboré dans le cadre de la mise en œuvre de la « réponse accompagnée pour tous », vise à concevoir et organiser une réponse transitoire pour des personnes en situation de handicap, enfants ou adultes, n’ayant pas de réponse adaptée à leurs besoins.

Il poursuit trois objectifs :

  • l’accompagnement à domicile dans l’attente d’une réponse adaptée,
  • l’anticipation et la prévention des ruptures de parcours,
  • le maintien à domicile dans un objectif d’inclusion.

Il mobilise des moyens :

  • mise en œuvre d’interventions directes par des professionnels salariés,
  • coordination d’autres établissements, services et professionnels libéraux.

L’enjeu du développement partenarial dans ce dispositif est majeur, le Pôle a donc pour objectifs premiers :

  • de lier des relations étroites par convention avec des professionnels du secteur libéral (sanitaire, paramédical, social et médico-social),
  • de développer ses partenariats avec l’Education Nationale,
  • et pour les partenaires avec lesquels les établissements et services de la Fondation n’ont pas encore signé de convention, la formalisation des partenariats avec le PCPE sera activement recherchée.

 

LES PERSONNES ACCOMPAGNÉES ET LES MODALITÉS

Les personnes accompagnées

Ce PCPE s’adresse aux enfants, adolescents et adultes en situation de handicap et leurs aidants. Sont visés prioritairement, les personnes sans solution d’accompagnement et les personnes en situation de handicap complexe.

Les modalités d’entrée

Une notification de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est nécessaire pour l'accompagnement par le PCPE. En cas de non notification de la MDPH, que la personne vienne ou pas d’un ESMS, les professionnels du PCPE informeront la MDPH et effectueront une évaluation fonctionnelle des besoins. Les informations seront alors transmise à la CDAPH. Une fois la notification reçue, le projet d'accompagnement pourra être élaboré et mis en œuvre .

Les modalités d’accompagnement

Le Pôle sera structuré autour d’une équipe pluridisciplinaire et d’un réseau de professionnels libéraux. Il sera en mesure d’accompagner annuellement sur leurs lieux de vie de 40 à 60 personnes maximum.

Le Pôle assurera en priorité des prestations directes (psychologue, éducateur spécialisé, infirmier, éducateur de jeunes enfants…), auxquelles s’ajouteront des prestations de coordination, de formalisation des projets personnalisés et d’évaluation au besoin, au sein des locaux ou sur le lieu de vie du bénéficiaire.

L’équipe d’intervention directe du Pôle sera mobile (cinq véhicules) et sera en mesure de se déplacer à la rencontre des personnes accompagnées et de leurs proches.

Pour l’accompagnement des aidants, et suite à l’analyse des situations repérées sur le département du Val-de-Marne, la Fondation a décidé de développer un partenariat privilégié avec le pôle de thérapie familiale de l’hôpital Paul Guiraud. Il sera en mesure d’intervenir au titre de ses missions hospitalières, à savoir les consultations, l’intervision et l’enseignement auprès de l’équipe du PCPE. Par mutualisation, il pourra aussi réaliser des interventions à domicile et une coordination avec les thérapeutes de famille des autres établissements du Val-de-Marne.

Les horaires

Le PCPE prévoit une plage horaire d’intervention directe de 9h30 à 20h00 du lundi au vendredi. En complément, il pourra intervenir également en soirée, n’oubliant pas son caractère d’accompagnement des personnes au domicile sur des actions visant à favoriser l’autonomie dans la vie quotidienne.

 

Retrouvez le PCPE Transition Hauts-de-Seine

Retrouvez le PCPE Transition Yvelines

> En savoir plus sur les Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées

10 décembre 2018

Samuel Le Bihan : « Etre parent d’un enfant autiste, c’est un enrichissement »

article publié dans femina

Le comédien prend à bras le cœur ce « Bonheur qu’il ne souhaite à personne »*, titre de son roman. Père d’une petite fille autiste, il a décidé de « transformer les choses pour les rendre plus belles ».

Frédérique Préel

Samuel Le Bihan : « Etre parent d’un enfant autiste, c’est un enrichissement »
Roberto Frankenberg/Flammarion

Vous auriez pu écrire un témoignage sur l’autisme. Pourquoi un roman ?

J’avais envie que ça soit une vraie histoire. L’autisme, c’est le sujet du livre, mais je voulais écrire avant tout une belle histoire d’amour. Je voulais que ce soit un roman, avec plein de sentiments, de rires.

À l'instar de "Gilbert Grape", ce film, avec Johnny Depp et Leonardo DiCaprio, qui raconte l’histoire de deux frères dont l'un est autiste. L’aîné veut partir, quitter sa famille et finalement il se rend compte que leurs différences sont leurs forces, leur richesse. Leur héroïsme, il est là. C'est un très joli film et j'avais envie de retrouver cet esprit. Je voulais raconter la vie d’une mère, de deux frères et la quête du grand amour.

Votre héroïne, Laura, est une maman qui se bat pour que son fils, autiste, soit scolarisé. Pourquoi ne pas avoir parlé d’un papa ?

Ça tombait sous le sens. Si mon héroïne est une mère, c’est que je voulais l’éloigner de moi. J’aurais parlé d’un homme, cela aurait été moi potentiellement. On aurait fait des parallèles.

Est-ce que vous avez hésité à dire aux journalistes lors de la promo de votre livre que vous aviez une fille autiste ?

Oui, j’ai hésité, mais je ne pouvais pas ne pas le dire. Cela aurait été très étrange… un mensonge par omission.

Votre livre, c’est une ode aux mères…

J’avais peut-être besoin de rendre hommage à la mienne. Toutes ces mères qui se retrouvent seules avec deux enfants à charge, plus leur travail, plus les courses, plus plus plus… Il y a un côté injuste dans ce modèle familial qui a explosé et je voulais redonner un élan d’héroïsme à ce sacrifice. Je voulais un livre « feel good » : ce n’est pas l’autisme qui l’emporte, c’est l’amour entre les êtres, la rencontre. Je voulais que tout le monde s’y retrouve.

Votre titre est magnifique…

Il raconte tout, en fait. Etre parent d’un enfant autiste, c’est un enrichissement, c’est une expérience de vie qui peut vous grandir si vous l’abordez avec courage. Cela demande de l’organisation, du sacrifice, de l’investissement, mais au bout du tunnel, il y a un autre regard sur la vie, une richesse humaine. Vous devenez plus fort, plus déterminé aussi. Moi, je n’ai pas envie d’être écrasé par la vie. J’ai envie de réussite, de transformer les choses pour les rendre plus belles. Je ne veux pas la double peine : qu’en plus de l’autisme de ma fille, on soit accablé. C’est dur. Chacun sa croix comme on dit ; chacun son lot et si le mien, c’est celui-là, cela ne doit pas nous empêcher d’être heureux, de voyager, d’entreprendre. Ce serait injuste.

Ce qui est touchant dans votre livre, c’est qu’on sent que Laura, du fait de l’autisme de son enfant, vit intensément l'instant présent avec lui. Elle célèbre chaque petite victoire…

C’est pour ça que j’ai écrit à la première personne du singulier. Je voulais que le lecteur vive Laura. Je ne voulais pas qu’on la regarde de haut ou de loin. C’était important pour moi que le lecteur soit elle : dans ses émotions, dans ses sensations, dans ses victoires, dans ses moments de désespoir, ses incompréhensions aussi. Quand elle fait un burn-out, elle ne comprend pas ce qui lui arrive, les choses lui échappent. Elle dit : « Non, non, je vais me relever ». Elle est par terre et elle n’a qu’une peur, c’est qu’on lui enlève son fils, qu’elle ne soit pas digne de le garder, que les services sociaux s’en mêlent.

C’est incroyable parce que cette peur qu’on leur retire leur enfant, les parents racontent souvent l’avoir vécue…

On sent bien qu’on est fragilisé. Les médecins ont un avis sur notre enfant, la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) a un avis sur notre enfant. Tous ces gens nous notent. On a l’impression que notre enfant nous échappe. On est regardé pour ce qu’on fait ou ce qu’on ne fait pas. C’est absolument injuste. Je sens bien à quel point je suis fragile. Tout pourrait se retourner très vite.

Juste après le diagnostic de son fils, votre héroïne crie dans la rue : « Tu n’iras jamais dans un hôpital psychiatrique ! » Ça a été votre propre réaction ?

Non. Moi, je le savais avant qu’on me le dise. J’avais compris. Je m’en suis rendu compte très vite.

Mais même si elle comprend très vite aussi, elle croit à un miracle...

Pas moi. La mère de ma fille ne voulait pas l’entendre mais moi, je le savais, je l’avais compris.

Quel âge avait votre fille ?

Elle avait 18 mois.

Le fait qu’elle ait été diagnostiquée tôt, c’est un élément positif…

C’est vrai. Et j’ai eu de la chance, j’ai rencontré les bonnes personnes. On peut considérer que je suis un peu privilégié parce qu’habitant Paris, ayant les bons réseaux. C’est la cruauté de notre système qui fait que ce n’est pas partout pareil en France. Cela doit changer.

Un des sujets que vous abordez dans votre livre, c’est l’inclusion scolaire. En France, on a tellement de retard...

C’est une décision politique : où on met l’argent ? Est ce qu’on finance des centres où on les surcharge de médicaments, ou alors on choisit d’investir dans la formation des éducateurs ? C’est le choix des Italiens : 100% des enfants autistes vont à l’école et ensuite 100% des adultes sont inclus dans le milieu professionnel. C'est une économie super intéressante. Le système actuellement coûte une fortune. Et ça ne soigne pas, ça isole, ca crée du désespoir, de la culpabilité pour les parents alors que l’inclusion scolaire permet de faire évoluer l’autisme, de créer du lien social. C’est pour ça que Laura se bat pour que son fils aille à l’école afin qu’il puisse aller vers l’autonomie. C’est gagnant/gagnant pour tout le monde : pour l’Etat en matière d’économie, pour les autistes qui vont sortir de la solitude. La solitude, c’est un des grands problèmes des autistes. Ca n’est pas parce qu’ils ne savent pas communiquer avec les autres qu’ils ont envie d’être seuls. Ils ne peuvent pas ; ce n’est pas parce qu’ils ne veulent pas. Chacun a droit à sa part de bonheur, être avec les autres.

A ce propos, vous participez à la création d’Autisme Info Service…

Je travaille à mettre en place à destination des familles une plate-forme d’écoute téléphonique, mais aussi de conseils et d’informations. On va centraliser tout ce qui concerne l’autisme en France sur le plan juridique, médical, administratif pour pouvoir aider les familles, les conseiller et les orienter vers les bonnes personnes. C’est un outil ambitieux. Il faut aider la France à évoluer. Ce n’est pas dans ma nature de hurler. C’est dans ma nature de fabriquer des choses.

* Flammarion.

le 09/12/2018
9 décembre 2018

RITALIN ou METHYLPHENIDATE - TDAH - Etude d'efficacité sur le long terme ...

 

RITALIN-METHYLPHENIDATE-TDAH

Le est constitué du méthylphénidate, la molécule chimique qui est le principe actif de ce médicament. Cette molécule (méthylphénidate) est commercialisée sous de nombreux noms : RITALIN, RILATINE (en Belgique), CONCERTA , QUAZYM, BIPHENTIN, DAYTRANA, METHYLIN, ATTENTA, METADATE, RITALINA,..., et de nombreux autres médicaments génériques contenant le terme méthylphénidate.

http://autismeaspergerquebec.com

 

8 décembre 2018

UMI EST Lognes - Service d'unité mobile interdépartementale - GROUPE SOS

 

logo-groupesos2017

UMI EST Lognes - Service d'unité mobile interdépartementale - GROUPE SOS

Il y a plus de 30 ans, le GROUPE SOS a été créé par Jean-Marc Borello, son Président, avec l'ambition de lutter contre les exclusions sous toutes leurs formes. Diversifiant progressivement ses activités, le GROUPE SOS répond aujourd'hui aux besoins de la société avec 8 secteurs d'activités : Jeunesse, Emploi, Solidarités, Santé, Seniors, Culture, Transition Ecologique, Action Internationale.

http://www.groupe-sos.org

 

7 décembre 2018

Fourmies Le seul établissement pour jeunes autistes a ouvert ses portes

« Cela a changé notre vie ». Depuis le mois septembre dernier, Élise Armand, une mère de 35 ans, vient deux fois par semaine dans le nouvel établissement recevant des personnes autistes – le seul de Sambre-Avesnois – qui vient d’ouvrir ses portes à Fourmies. Dans une ancienne école désaffectée par la commune, rachetée et aménagée par AFG (Association française de gestion) Autisme. Et rebaptisée désormais l’Odyssée, qui propose à la fois un accueil intérieur et extérieur, respectivement dans le cadre d’un institut médico-éducatif (IME) et un service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD).

Il faut dire que pour trouver une place en France – quand tant de familles prennent la direction de la Belgique pour la prise en charge de ce handicap du neuro-développement à divers niveaux – n’est pas de tout repos. « On a découvert le problème chez Baptiste, aujourd’hui âgé de dix ans, en 2013, précise Mme Armand. Il était asocial, agité… Jusqu’au jour où des praticiens ont confirmé qu’il souffrait de troubles envahissant du comportement (TED). On a fait face. Durant toutes ces années mais chez nous. Maintenant, il y a cet établissement spacieux et fonctionnel, avec du matériel, du personnel qualifié, etc., et Baptiste progresse. Il a compris que sa différence n’était pas une honte, qu’il peut vivre avec. Scolarisé, c’est d’ailleurs un brillant élève de CM2 ».

Partenariats locaux

Un établissement que l’on doit surtout à l’abnégation de Christelle Calleja, dorénavant directrice de l’Odyssée et ancienne présidente de l’association Univers Inverse. Concernée, elle a mis toute son énergie dans ce projet depuis 13 ans. Son cœur aussi. Pour que 26 jeunes – c’est-à-dire environ le nombre de cas recensés dans l’arrondissement – de 2 à 20 ans fréquentent soit l’IME, soit le SESSAD. « Pour ce faire, nous nous appuyons sur 23 professionnels qui nous accompagnent, souligne-t-elle : éducateurs spécialisés, ergothérapeutes, médecins, paramédicaux… ». L’Éducation nationale a même répondu présent avec un professeur des écoles formé.

Tout comme les lieux ont déjà développé de nombreux partenariats avec, au niveau local, des établissements et service d’aide par le travail (ESAT), ou dans le sport avec de l’handi-danse proposée par l’école de Noémie Losson ou encore l’équi-handi avec Justine Adamczyk, enseignante des Écuries de la Demi-Lieue. Prochaine étape ? « L’insertion de ces jeunes, répond Mme Calleja. Mettre en place des parcours adaptés d’autonomie pour ces futurs adultes dont certains pourront vivre dans un logement et avoir un emploi. Parce que l’autisme n’est pas une maladie mais un handicap ».


 

Trois questions à… Romaric Bruiant, directeur-général d’AFG Autisme

Que représente votre association au niveau national ?

« Nous sommes un des acteurs de la prise en charge de l’autisme en France. AFG (Association française de gestion) possède trente établissements et services dans 11 départements, principalement du Nord au Sud. Nous accompagnons 900 personnes en situation d’autisme, âgées de 3 à 68 ans, et ce, grâce à 850 salariés ».

Justement, quelle est la situation de l’autisme dans notre pays ?

« On estime à plus de 600 000 personnes touchées par ce handicap (1 % de la population). Qui est réellement reconnu depuis 2004. Le temps de s’adapter, il n’y a bien sûr pas encore assez de places. Seuls 15 à 20 % des enfants seraient accueillis. Un pourcentage qui tombe de 5 à 7 % pour les adultes ».

Comment fonctionnent vos établissements ?

« Nous sommes financés à 100 % par l’État et nous avons le soutien des Agences régionales de santé (ARS). Après, nous avons d’autres partenaires comme des collectivités. Ce fut le cas à Fourmies où il convient de citer l’engagement de la ville qui nous a vendu l’ancienne école Jean-Macé et nous a facilité beaucoup de démarches administratives. Un an plus tard, et après un investissement de 2 M €, l’Odyssée a ouvert ses portes ».


 

C’est quoi? Un handicap

Qu’est-ce que l’autisme ? Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), « c’est un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant apparaissant avant l’âge de 3 ans, caractérisé par un isolement, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et des activités stéréotypées avec restriction des intérêts ». Il s’agit « d’un trouble envahissant du développement (TED) qui affecte les fonctions cérébrales et qui n’est pas considéré comme une affection psychologique ni comme une maladie psychiatrique ». Mais qui constitue un handicap.

6 décembre 2018

Circulaire aux ARS sur la mise en oeuvre des plateformes forfait précoce pour les enfants avec troubles du neurodéveloppement.

6 décembre 2018

Vidéo -> Pour accompagner les parents d'enfants autistes : ABLE Julie Tuil

Ajoutée le 2 déc. 2017

ABLE Julie Tuil transmet une méthode d'accompagnement des enfants autistes. Cette méthode peut aussi soutenir les enfants en déficit d'attention.

6 décembre 2018

La lettre d'information du GCSMS Autisme France - Décembre 2018

3 décembre 2018

Recherche sur les ateliers de pratique musicale et les fonctions exécutives chez les enfants avec TSA

2 décembre 2018

Un foyer pour autiste pour 2020 à Soissons : unique dans le Sud de l’Aisne

Le bâtiment est spécialement conçu pour les adultes autistes et pourra en accueillir sept.
Le bâtiment est spécialement conçu pour les adultes autistes et pourra en accueillir sept. - Architectes : Florence Bibaut et cabinet Belliere-Maniere

Aujourd’hui, les jeunes Axonais atteints de troubles de l’autisme sont souvent hébergés dans d’autres départements, voire à l’étranger. « Les aides versées par le Département pour ces «expatriés» représentent plusieurs millions d’euros chaque année. C’est de surcroît, et surtout, un éloignement difficile à gérer pour leurs familles ». La prise en charge locale des jeunes autistes est insuffisante et le conseiller départemental de Soissons Pascal Tordeux l’a résumé ce vendredi matin.

C’était lors de la pose de la première pierre d’une réponse à ces deux problèmes : la construction d’un foyer dédié aux jeunes adultes atteints de troubles du spectre de l’autisme (TSA). «  Les jeunes autistes n’ont rien à faire dans un hôpital psychiatrique. Ils nécessitent un accompagnement spécifique » a commenté le député de Soissons-Chauny, Marc Delatte.

Un bâtiment de 373 m2 va donc voir le jour derrière l’actuel foyer d’accueil médicalisé pour personnes handicapées (FAM) géré par l’Association des parents d’enfants inadaptés (APEI) de Soissons. Il est situé 8 rue du Belvédère, juste à côté du centre social Saint-Waast-Saint-Médard.

Sept places seront proposées dès son ouverture, prévue début 2020, à des adultes autistes nécessitant un suivi éducatif et médical important. Actuellement, il n’existe qu’une structure dans le département, à Villequier-Aumont près de Tergnier, susceptible de proposer ce type de prise en charge. Le futur foyer va ainsi être le « chaînon manquant » dans la prise en charge de l’autisme. « Depuis 2005, l’IME de Belleu offre 8 places pour les enfants et adolescents souffrant de TSA. Grâce au nouveau foyer, nous pourrons les prendre en charge à l’âge adulte. Actuellement, il y a une rupture et elle est source de souffrance et d’inquiétude », observe Anny Pignignoli, la présidente de l’APEI de Soissons.

Les lieux ont été entièrement conçus pour cette population aux besoins très particuliers : circulation facilitée, lumières et couleurs non agressives, salles de répit, conception architecturale particulière (escalier en rond…). « Il accueillera des adultes dont le handicap ne leur permet pas, ou plus, de vivre dans le cadre familial. Les personnes atteintes d’autisme développent en effet des troubles particuliers, comme ceux liés au langage, à la communication, au comportement ou à l’interaction sociale », souligne l’APEI.

Julien Assailly

30 novembre 2018

Sessad Envol : Projet Balnéothérapie

logo GCSMS AUTISME FRANCE

article publié sur le site du GCSMS Autisme France

Groupe Balnéothérapie 2018-2019

 

L'eau et le travail en balnéothérapie présentent différentes propriétés et aspects qui peuvent être utilisés pour soutenir les projets éducatif et thérapeutique en psychomotricité.

L’intérêt du travail dans l’eau :

l’eau apporte une résistance. Lors des déplacements ou mouvements, cette résistance entraîne une contraction musculaire qui apporte des informations proprioceptives.
l’eau exerce une pression qui stimule l’ensemble des parties du corps immergées et vient renforcer la perception des contours du corps, de la peau et des limites corporelles. Cette qualité permet d’apporter des informations sensorielles globales donnant limite au corps ou le contenant. Cette pression permet également de se laisser porter/flotter et d’expérimenter le lâcher-prise et le portage
la température de l’eau n’est pas la même que celle du corps. Cette différence de température sollicite l’ensemble des récepteurs thermiques situés sur la peau et favorise la perception et la représentation corporelle par la distinction eau-corps/peau.
de par sa fonction contenante, l’eau peut être un médiateur intéressant, favorisant l’acceptation de l’autre dans un environnement commun, les interactions et les échanges.
l’eau est aussi un espace subjectif où chacun a un ressenti personnel, différent. Ces représentations dépendant des expériences et du vécu émotionnel. Ainsi, l’eau peut être source de jeux et d’expérimentations mais aussi d’inquiétudes et d’inconfort.

L’eau représente alors un milieu favorisant les expériences sensori-motrices et soutenant les intégrations sensorielles, motrices et psychiques.

L’aspect groupe permet d’aborder les notions de relations et d’interactions. Le groupe favorise la communication et les échanges. Il permet à chacun d’expérimenter pour lui-même tout en prenant en compte les réactions et ressentis d’autrui. Cela vient soutenir les processus de différenciation et d’affirmation de soi.

En dehors du temps dans l'eau, les moments qui entourent l'activité balnéothérapie (trajet, déplacement jusqu'à la salle, vestiaires etc.) sont propices au développement de l'autonomie personnelle (se déshabiller, se laver, s'habiller etc.) Ces temps structurés permettent notamment d'aborder l'organisation, la planification, le repérage spatiale, la somatognosie.

Objectifs :

L’objectif de ce groupe de balnéothérapie est donc de proposer des conditions de stimulation sensorielles et motrices dans un cadre structuré et soutenant pour favoriser les intégrations qu’elles soient sensorielles, motrices et psychiques.

Qui :

Ce projet est à destination de trois enfants du SESSAD.

Encadrement : 1 éducatrice de jeunes enfants ; 1 psychomotricienne

Nous pourrons ponctuellement être accompagnées d’un collègue éducateur du SESSAD, notamment pour les premières séances et les éventuelles sorties exceptionnelles afin d’être un adulte pour un enfant.

Où :

Le groupe aura lieu au sein de l'établissement MAS Envol de Champigny Sur Marne qui nous met à disposition leur équipement. La salle de balnéothérapie se situe au sous-sol de la MAS, à l'écart des lieux de vie et des passages des bénéficiaires. Elle se compose de la salle avec le bassin et d'une salle de douche avec toilette. 

balnéothérapie1

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