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"Au bonheur d'Elise"
31 octobre 2018

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien septembre-octobre 2018

Pour visualiser la newsletter en version pdf

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Sur le site d’Autisme France


 

Notre revue trimestrielle

Pour s’abonner, les informations utiles sont en ligne sur notre site internet

 

Adhésion

Pour adhérer ou renouveler votre adhésion en 2018, cliquez ici. Nous vous rappelons que votre adhésion vous donne droit à une protection juridique spécialement adaptée à l’autisme pour vous-même ou votre enfant. Contrat de protection juridique

Plus d’information pour adhérer et nous soutenir

 

Newsletter

Toutes les newsletters d’Autisme France

 

 

Nos congrès


 

Congrès Autisme France 2018

« Familles et professionnels au cœur du changement »  au Palais des Congrès de Nice le 17 novembre prochain

Il est toujours possible de s'inscrire !

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Inscriptions en ligne

Programme en ligne et informations pour s’inscrire

Profitez des tarifs réduits que nous avons négociés avec des hôtels, places limités.

 

Le prochain congrès Autisme Europe 2019,

Bandeau site'

Le congrès Autisme Europe 2019 est organisé par Autisme France et aura lieu à Nice du 13 au 15 septembre.

Un appel à contribution (call for abstract) vient d’être lancé, et sera clos le 31 janvier 2019. Les professionnels, associations, personnes autistes, de tous horizons sont invités à déposer un résumé (abstract) tant pour communiquer des résultats de recherche que des actions innovantes. Les inscriptions sont ouvertes et vous pouvez profiter dès maintenant du tarif réduit «very early bird ».

Le site internet du congrès

 

 

Colloques, formations, évènements


 

Formation gratuite en ligne sur canal autisme

 

EDI formation - Toutes les formations

ITCA La gestion des comportements agressifs

Dates : 19 et 20 novembre 2018

Durée : 2 jours (14 heures)

Formation confirmée, dernières places disponibles

 Programme

 

Conférence du Dr Djea Saravane, au Mans le 5 novembre 2018 : Les symptômes somatiques la douleur - la repérer - l'évaluer - l'identifier - l'interpréter - la traiter - la prévenir

Amphitéâtre "Mersenne" de l'Université du Maine à partir de 19h30

Entrée gratuite - inscription recommandée

En savoir plus

 

Colloque consacré aux femmes autistes le 8 décembre à Paris

En savoir plus

 

 

Actualités de l’autisme


 

Nomination des membres du Conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement. Notre association est représentée par Danièle Langloys, présidente d’Autisme France.

En savoir plus

 

La définition de l’autisme enfin modifiée dans le dictionnaire de l’académie de médecine grâce au Professeur Catherine Barthélémy.

Article sur l’autisme dans le dictionnaire

 

Guide trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte

Guide d’appropriation des recommandations de bonnes pratiques professionnelles

 

Rapport du Sénateur Michel Amiel  sur l’enfermement des mineurs, avec en page 50 un focus sur la prise en charge inapproprié des enfants autistes en psychiatrie et la demande de transférer les crédits du sanitaire vers le secteur médico-social.

En savoir plus

 

Prise en charge de l’intervention précoce pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement, ce qui est prévu dans le projet de loi de la sécurité sociale (PLFSS 2019)

Voir l’article 40 du PLFSS 2019

 

GCSMS Autisme France et Associations partenaires

Transfert de gestion de la MAS ENVOL MARNE LA VALLEE au profit du GCSMS AUTISME FRANCE tout comme le SESSAD de Noisy-le-Grand.

Ce qui différencie le GCSMS AF des autres associations gestionnaires

 

Chez nos voisins Suisses, communiqué du gouvernement fédéral :

Mieux intégrer les personnes autistes

 

Santé mentale des enfants et des adolescents en Europe

Le Rapport d'ENOC sur le site du défenseur des droits

La France encore épinglée, entre autres sur les TSA et leur prise en compte chez des enfants suivis par l’aide sociale à l’enfance (page 26)

 

 

Actualités du handicap


 

L’AAH ne suivra pas l’inflation

Jusqu'à présent, l'AAH et les prestations sociales étaient revalorisées le 1er avril pour tenir compte de l'inflation des douze mois passés et préserver le pouvoir d'achat des bénéficiaires.

Lire l’article de Faire-Face

 

Protection des majeurs : augmentation de la participation financière des personnes protégées

Un décret publié au Journal officiel du 1er septembre crée une nouvelle tranche de revenus entrant dans le calcul de la participation financière par les personnes protégées. De plus, il accroît les taux pour les tranches déjà existantes. Trois associations déposent un recours contre cette réforme du financement des tutelles "injuste" qui pénalise les personnes les plus vulnérables.

Article sur le site handicap.fr

Article caisse des dépôts et des territoires

Le communiqué de l'inter-fédération du 18 octobre 2018, sur le site de l'Unaf.

Le décret du 31 août 2018.

L'arrêté du 31 août 2018.

Question écrite n° 06400 de Mme Colette Giudicelli (Alpes-Maritimes - Les Républicains) publiée dans le JO Sénat du 02/08/2018 - page 3956

 

Rapport sur l’évolution de la protection juridique des personnes

Lire le rapport

 

Communiqué de presse du Comité d’entente – Paris, le 8 octobre 2018

A la veille du Comité Interministériel du Handicap, les associations représentant les personnes handicapées réunies au sein du « Comité d’Entente » et du « Conseil Français des personnes Handicapées pour les questions Européennes » font 140 propositions concrètes au gouvernement pour que 8 années après la ratification de la Convention des Nations Unis par la France, les droits des personnes handicapées soient enfin effectifs dans notre pays.

Etat des lieux CIDPH

 

Le comité Interministériel du Handicap (CIH) s’est tenu le 25 octobre.

Les dix mesures mises en avant par le gouvernement et les sujets qui fâchent sur le site handicap.fr

CIH : les 10 mesures handicap d’Edouard Philippe

 

Simplification de l’attribution de la Reconnaissance de la Qualité de Travail Handicapé (RQTH)

Article sur handicap.fr

 

Handicap : le Haut conseil de la famille pointe l'enjeu de l'inclusion des 0-3 ans

Dans un rapport intitulé "Accueillir et scolariser les enfants en situation de handicap de la naissance à 6 ans et accompagner leur famille", le HCFEA fait l'état des lieux des carences du système français en matière d'accueil des enfants handicapés les plus jeunes. Il expose 42 préconisations pour leur garantir une inclusion précoce.

Rapport entier

Article sur le site internet de la caisse des dépôts et des territoires

 

Repenser le financement du handicap pour accompagner la société inclusive 

Rapport d'information de M. Philippe MOUILLER, fait au nom de la commission des affaires sociales du Sénat.

Financement du handicap : tout remettre à plat ? Article sur handicap.fr 

Handicap : le Sénat veut "rendre aux conseils départementaux un rôle décisif" dans la planification de l'offre Caisse des dépôts et des territoires 

Le rapport complet

 

La France méprise la convention de l’Onu pour les droits des personnes handicapées 

Article sur le site de faire-face

 

 

Scolarisation


 

Accompagnants des élèves en situation de handicap

Décret n°2018-666 du 27 juillet 2018 : Les conditions de recrutement et d’emploi des accompagnants des élèves en situation de handicap

Un point sur le sujet par Intégration Scolaire et Partenariat

                                                                                                                                                                                                                          

Evaluation de l’aide humaine pour les élèves en situation de handicap 

Lire le rapport

Pourquoi les demandes d'accompagnement des élèves handicapés croissent-elles toujours 12 ans après la loi de 2005 ?

Lire l’article

 

AVS - Rentrée 2018

Vous avez une notification de la MDPH qui prévoit l’accompagnement de votre enfant par une auxiliaire de vie scolaire ? N’hésitez pas à vous renseigner dès aujourd’hui auprès des services du rectorat pour vous assurer que l’AVS sera présente.

Rappel des démarches utiles par Toupi : votre enfant aura-t-il son AVS à la rentrée ?

 

Enquête : avec ou sans AVS ?

Cette enquête est réalisée à l'initiative des associations et collectifs suivants : Autisme France, Egalited, TouPI et Info Droit Handicap

Votre enfant handicapé a une notification d'accompagnement par un(e) auxiliaire de vie scolaire pour la rentrée 2018 ou est en attente d'une notification ? Répondez à notre enquête qui vise à recenser les situations de pénurie d'AVS afin d'alerter les pouvoirs publics.

Merci de ne remplir qu'un seul questionnaire par élève concerné.

Délai : ce questionnaire sera clos le 11/09/2018

 

Mission "flash" sur la déscolarisation

Communication de Mmes A. BRUGNERA et G. PAU-LANGEVIN du 18/07/2018

 

Les aménagements d’épreuves d’examens

L'IGAENR (Inspection Générale de l'Administration de l'Éducation Nationale et de la Recherche) a rendu son rapport

Les aménagements d’épreuves d’examens pour les élèves et étudiants en situation de handicap

 

Unités d’Enseignement Elémentaire Autisme

Instruction relative à la création des Unités d’Enseignement Elémentaire Autisme (UEEA) et à la mise en œuvre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022

Instruction Interministérielle n° DGCS/3B/DGESCO/2018/192 du 1er août 2018

 

 

Écouter, lire et voir


 

Écouter

France Inter : L’émission « Affaires sensibles » dit enfin la vérité sur l’autisme en France. L’affaire Rachel y est nommée de manière précise et juste.

La bataille de l'autisme – L’histoire d’un mal français

 

Lire

Témoignages des parents, professionnels et enfants autistes sur les usages numériques. Rapport France – Firah, INS HEA, CNRFS soutenu par la Fondation UEFA pour l’enfance

Ce programme de 3 ans, fruit d’une collaboration étroite avec de nombreux partenaires européens universitaires et associatifs est l’opportunité de partager des connaissances et des pratiques concernant l’utilisation des nouvelles technologies auprès des enfants présentant un Trouble du Spectre Autistique (TSA) âgés de 2 à 18 ans.  L’approche adoptée est participative et implique les enfants, leurs parents et les professionnels aux côtés des chercheurs. INS HEA, 2018, 37p. – Texte intégral

 

Autisme : Interventions précoces, explications

Une revue des principales interventions précoces dans l'autisme, du temps nécessaire, des preuves existantes, du début du traitement, de l'évolution de ces programmes, des recherches en cours.

Par Jen Monnier / Traduction de Early interventions, explained | Spectrum News sur le blog de Jean Vinçot

 

Dossier consacré à l’autisme sur le site de l’Ordre National des médecins (Cnom).

La vice-présidente de la section Éthique et déontologie du Cnom appelle tous les médecins à s’informer afin de pouvoir détecter les premiers signaux d’alerte, et pour orienter les familles.

Lire le dossier

 

Bulletin d’Autisme Europe N°72

 

Newsletter du CRAIF N°481

 

Voir

Repérer, intervenir, diagnostiquer précocement l’autisme au sein des troubles du neuro-développement. Des scientifiques expliquent comment on repère et peut intervenir précocement dans l’autisme. Il faut le faire avant deux ans car la communication sociale est altérée très tôt de manière significative chez l’enfant autiste.

Voir les vidéos

Nous recommandons particulièrement l’intervention de Catherine Barthélémy

 

L’entretien d’embauche pour une personne autiste.

Cette vidéo présente cette épreuve avec humour. Elle a été réalisée dans le but de sensibiliser les entreprises au syndrome d’Asperger.

Bref je suis aspie...

 

« Silent Voice », un film d’animation japonais sur le handicap et le harcèlement scolaire

Actuellement en salles, ce film d’animation japonais, est une adaptation d’un manga à succès de Yoshitoki Oima doit sa sortie en France à une campagne de financement participatif.

Article Faire-Face

 

 

Utile


 

Améliorer l’information des personnes déficientes intellectuelles sur le parcours diagnostique et thérapeutique du cancer

Découvrir un cancer et le soigner est un parcours difficile, exigeant et contraignant qui nécessite une participation active du patient. Les personnes en situation de déficience intellectuelle atteintes d’un cancer peuvent comprendre la situation à condition qu’elle leur soit expliquée de manière adaptée.  

Site de la CNSA

 

Livres, jeux et matériel éducatif adaptés pour les enfants autistes

Site AFD

 

 

Appels à projets


 

Enquête nationale de satisfaction des usagers des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)

Donner votre avis sur votre MDPH

 

Appel à volontariat

Expert-Usager Autisme avec HANDEO

 

 

Recherche et innovation technologique


 

Blog : Autisme Information Science

 

Autisme et suicide - Etudes britanniques

L'étude publiée en 2014 par la Dr Sarah Cassidy et autres a eu des suites, avec la participation de personnes autistes.

Blog de Jean Vinçot

 

Etude sur les troubles du sommeil auprès de parents et d’enfants avec des troubles du spectre de l’autisme

Le  laboratoire  Biocodex,  en  partenariat  avec  un  groupe  d’experts  de  l’autisme  lance  une recherche  sur  l’impact  des  troubles  du  sommeil  sur  les  enfants  TSA.

Participants : Les parents d’enfants (de 18 mois à 18 ans) avec TSA souffrant de troubles du sommeil.

Remplir l’auto questionnaire (durée 25 minutes)

 

Façonner la recherche sur l'autisme par une participation significative 1/3

Sur le blog de Jean Vinçot

 

Soigner l’autisme grâce à l’intestin ?

Des travaux révèlent que certains des micro-organismes qui composent la flore intestinale sont sensibles aux mutations de de gènes impliqués dans l’autisme.

Article The Conversation

 

Autisme, vers des biomarqueur sanguin ?

Une équipe de chercheurs de l'université de Warwick (Royaume-Uni) a étudié des biomarqueurs sanguins et urinaires qui pourraient se révéler utiles dans le diagnostic des troubles du spectre autistique (TSA).

Autisme : des biomarqueurs diagnostiques prometteurs sur le quotidien du médecin

Article en anglais sur Molecular Autism

 

 

Questions administratives et juridiques


 

Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale (PLFSS) :

• Propositions d’amendements au PLFSS pour 2019, portés par France-asso-santé. Voir en particulier amendement de l’article N°49 page 9, qui conteste le projet de récupération des indus de prestations sur toutes les autres prestations,  y compris l’AAH.

Lire la proposition

 

• Communiqué de Presse du comité d’entente : « La  revalorisation  de  l’AAH  ne  suffit  pas  à  faire  avaler  les  autres  mesures  négatives  et  les tours de passe-passe budgétaires : la pilule ne passe plus ! »

Article sur le site de la FNATH

Le communiqué de presse

 

Un décret met en place la nouvelle organisation du contentieux de l'aide sociale et de la sécurité sociale.

Article sur le site de la caisse des dépôts et des territoires

Le décret

 

Jurisprudence sur le respect de la notification d’aide humaine hors temps scolaire pour les enfants handicapés

Aide humaine et temps périscolaire : si la CDAPH a notifié, l’État doit s’y plier

 

 

Danièle Langloys

Anne Freulon

Christian Sottou

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31 octobre 2018

Le GCSMS AF en 2018 - Extrait du site du GCSMS Autisme France

logo GCSMS AUTISME FRANCE

 



Le GCSMS AF en 2018, c’est 12 associations, 12 établissements et services en gestion directe, 4 services sous contrôle financier du GCSMS AF, mais aussi 10 établissements et services en convention.

 

 


Associations :

  • ABAUTISME (11000 NARBONNE)
  • ALDP (87000 LIMOGES)
  • APBP (64000 PAU)
  • AUTISME 87 (87000 LIMOGES)
  • AUTISME EVEIL (74000 ANNECY)
  • AUTISME FRANCE (06150 LA ROQUETTE SUR SIAGNE)
  • AUTISME ISERE (38000 L’ISLE D’ABEAU)
  • AUTISME LANDES (40 DAX)
  • AVEA (11000 BRAM)
  • DIALOGUE AUTISME (45000 ORLEANS)
  • ENVOL MARNE LA VALLEE (94500 CHAMPIGNY-SUR-MARNE)
  • VIVRE AVEC L’AUTISME EN MEURTHE ET MOSELLE (54220 MALZEVILLE)

 
Etablissements en gestion directe :

  • Le CAAP, FAM à Vouneuil-sous-Biard (86) accueille 24 adultes (accrédité « Qualité Autisme France ») ;
  • Le SESSAD Autisme 74 à Annecy (74) accompagne 38 enfants ;
  • Une Unité d’Enseignement Maternelle à Annecy pour 7 enfants;
  • Le FAM Saint-Vincent à Carcassonne (11) accueille 15 adultes ;
  • Le SERFA à Limoges propose un accompagnement expérimental de l’enfance à l’âge adulte pour 18 personnes ;
  • Autisme Recours, accueil/soutien transitoire avec plateforme mobile d’intervention pour 5 places en file active à Limoges (87) ;
  • Le SESSAD Dialogue Autisme à Vineuil (41) accompagne 19 enfants et adolescents ;
  • Une Unité d’Enseignement Maternelle à Vineuil (41) pour 7 enfants ;
  • Le FAM Dialogue Autisme à Saran (45) accueille 24 adultes.
  • Le SESSAD Envol pour 45 places à Noisy-le-Grand (93) ;
  • L’Unité Enseignement Elémentaire Autisme expérimentale pour 6 enfants à Noisy-le-Grand (93) ouverture en septembre 2018 ;
  • La MAS Envol pour 24 places à Champigny-sur-Marne (94) ;

 

Etablissements et services en convention :

  • le SESSAD Vivre avec l’Autisme pour 48 enfants (association VAAM) ;
  • le FAM Les Charmilles pour 30 adultes (association VAAM) ;
  • Le PCPE  VAAM avec 20 places en file active (association VAAM) ;
  • le FAM L’Envolée pour 33 adultes (association Envol Isère) ;
  • le SESSAD Outrebleu pour 37 places (association Envol Isère) ;
  • le SESSAD Orion pour 37 places (association Envol Isère) ;
  • Le PCPE Le TREMPLIN avec 10 places en file active (association Envol Isère) ;
  • Le PCPE Envol Isère avec 15 places en file active (association Envol Isère)  ;
  • Le SESSAD RAPCEAL pour 27 places (ALDP) ;
  • Le PCPE RAPCEAL avec 15 places en file active (association ALDP);

 

Services sous contrôle financier du GCSMS AF :

  • Le PCPE Autisme 87 de 15 places en file active (association Autisme 87);
  • Le PCPE TSA Landes avec 15 places en file active (association Autisme Landes)
  • Le PCPE APBP de 15 places en file active (association APBP) ;
  • Le PCPE Envol Des Petits Pas de 30 places en file active (association ABAUTISME) ;

Voir toute la publication ici

31 octobre 2018

Le Tremplin Autisme Isère - Présentation

 

Le Tremplin Autisme Isère - Présentation

Site de l'association Le Tremplin Autisme Isère qui a pour objectif de soutenir les parents d'enfants touchés par l'autisme en les aidant, notamment, à mettre en place une prise en charge éducative ABA/VB.

https://letremplin-isere.org

 

29 octobre 2018

Diagnostic et interventions précoces

article publié dans Médiapart

logo club de mediapart29 oct. 2018

Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Une nouvelle disposition en faveur du diagnostic et des interventions précoces pour l'autisme a été votée vendredi à l'Assemblée Nationale. Mais la remise en cause d'un modèle original dans l'ex-Limousin pose question.

 

Le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2019 prévoit en son article 40 :

Article 40

I. – Le code de la santé publique est ainsi modifié :

1° Au sein du titre III du livre Ier de la deuxième partie, il est ajouté un chapitre V ainsi rédigé :

« chapitre v

« Parcours de bilan et intervention précoce pour les troubles du neuro-développement

« Art. L. 2135-1. – Pour l’accompagnement des enfants présentant un trouble du neuro-développement et la réalisation d’un diagnostic, un parcours de bilan et intervention précoce est pris en charge par l’assurance maladie.

« Le parcours est organisé par des structures désignées par arrêté du directeur général de l’agence régionale de santé parmi les établissements ou services mentionnés aux 2°, 3° et 11° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles ou les établissements mentionnés à l’article L. 3221-1 du présent code.

« Les professionnels de santé mentionnés aux articles L. 162-5 et L. 162-9 du code de la sécurité sociale, aux articles L. 4331-1 et L. 4332-1 du présent code et les psychologues peuvent conclure avec les structures désignées à l’alinéa précédent un contrat, conforme au contrat type défini par arrêté des ministres chargés de la santé, de la sécurité sociale et du handicap. Ce contrat prévoit notamment, pour chaque catégorie de professionnels, des engagements de bonnes pratiques professionnelles et les conditions de retour d’information à la structure désignée et au médecin traitant. Pour les professionnels mentionnés aux articles L. 4331-1 et L. 4332-1 et les psychologues, le contrat prévoit également les modalités selon lesquelles la structure désignée rémunère les prestations réalisées dans le cadre du parcours.

« La prise en charge du parcours est soumise à prescription médicale.

« Un décret en Conseil d’État fixe les conditions d’application du présent article. » ;

2° L’article L. 2112-8 est complété par les dispositions suivantes : « Par dérogation aux dispositions de l’alinéa précédent, les régimes d’assurance maladie financent l’intégralité des dépenses relatives au parcours mentionné à l’article L. 2135-1. »

II. – Au sein du chapitre 4 du titre 7 du livre 1 du code de la sécurité sociale, il est rétabli une section 10 ainsi rédigée :

« Section 10

« Dépenses relatives aux parcours de bilan et intervention précoce pour les troubles du neuro-développement

« Art. L. 174-17. – Les structures désignées en application de l’article L. 2135-1 du code de la santé publique perçoivent une dotation pour financer le parcours de bilan et intervention précoce pour les troubles du neuro-développement, versée par la caisse mentionnée au premier alinéa de l’article L. 174-8 ou au premier alinéa de l’article L. 174-2. »

III. – Les dispositions du présent article sont applicables à Saint-Pierre-et-Miquelon.

IV. – À l’article 9 de l’ordonnance n° 77-1102 du 26 septembre 1977 portant extension et adaptation au département de Saint-Pierre-et-Miquelon de diverses dispositions relatives aux affaires sociales, il est ajouté, après la référence : « L. 174-4 », les mots : « et L. 174-17 ».

Exposé des motifs

Dans le cadre de la stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022, le gouvernement a fixé comme objectif la mise en place d’un parcours de bilans et soins précoces des jeunes enfants, en amont du diagnostic, afin de prendre en charge de façon précoce les enfants atteints de troubles du neuro-développement et ainsi répondre aux problèmes d’errance diagnostique et de sur-handicap.

Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles insistent fortement sur l’importance de mettre en œuvre des interventions précoces, dès suspicion d’un trouble du neuro-développement. L’organisation actuelle du parcours, du repérage au diagnostic, ne permet pas ces interventions à moins d’avoir une assise financière personnelle suffisante pour recourir à des professions libérales non conventionnées.

Il s’agit de garantir par cette disposition l’accès aux bilans et interventions précoces, effectués par les psychologues, ergothérapeutes et psychomotriciens qui doivent être réalisés dans le cadre d’un parcours coordonné conformément aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles sans attendre une confirmation de diagnostic.

La nécessité d’intervenir le plus précocement possible implique que les interventions soient déployées dès les premiers constats des difficultés neuro-développementales. Il serait préjudiciable d’attendre l’établissement d’un diagnostic formel de trouble du spectre autistique (TSA) ou d’un autre trouble, fonctionnel et éventuellement étiologique, pour organiser un plan d’intervention précoce. Dans ce contexte, l’organisation d’un parcours de soins précoces efficace pour les TSA concerne l’ensemble des enfants ayant un trouble du neuro-développement.

Cette mesure s’inscrit dans une action plus large visant à généraliser, organiser le repérage et structurer un parcours fluide et sécurisé.

Elle vise à définir le contenu de la prestation prise en charge par l’assurance maladie, les modalités de sa mise en œuvre et les conditions de son financement.


Cet article a été adopté vendredi 26/10/2018 à l'unanimité à l'Assemblée Nationale. Voir compte-rendu sur le site de l'Assemblée..

Le rapport de la commission des affaires sociales analyse ces dispositions pages 305 à 314.

Il indique notamment : " la majorité des professionnels de santé qui doivent intervenir auprès des enfants avec autisme ne voit pas leurs actes pris en charge par l’assurance maladie : neuropsychologues, psychologues, ergothérapeutes et psychomotriciens ".

Je m'interroge cependant sur l'absence des éducateurs spécialisés dans cette énumération, non dans les bilans pour le diagnostic, mais dans l'intervention.

Le forfait concerne l'ensemble des troubles neurodéveloppementaux : l'autisme représente 10 à 20% de ces troubles. Le budget prévu est-il vraiment adapté ?

Ce dispositif pourrait s'appuyer surtout sur les CMPP et CAMSP, qui ont en majorité démontré leur incompétence sur les troubles neurodéveloppementaux. Seront-ils financés sans vérification de leurs compétences ?

Comme cela est préconisé depuis longtemps, l'intervention doit commencer avant la finalisation d'un diagnostic précis.

 © capture d'écran FR3 © capture d'écran FR3
Ces excellents principes m'amènent à m'interroger sur la politique menée envers le Centre Expert Autisme du Limousin, qui a démontré sur le département de la Haute-Vienne sa capacité à diagnostiquer avant 6 ans l'autisme à un niveau équivalent à celui de la prévalence reconnue internationalement (1% pour les enfants nés en 2013) et à intervenir sans délai, avec le concours de nombreux services ou établissements.

Tous les enfants concernés du département qu'ils soient dépistés à 18 mois ou à 5 ans  y bénéficiaient d’une évaluation  diagnostique et fonctionnelle puis, dans la foulée, d'une intervention individualisée dans leur milieu de vie (maison, école), calibrée à leurs besoins. Aucun parent  ne devait connaitre, dans ce département, le parcours du combattant que vivent la majorité des familles françaises concernées. A la rentrée 2017 le nombre d'enfants TSA inclus en CP y était multiplié par 3,8 alors qu'il restait stable dans les départements voisins.  Les registres confirmaient que l'on  allait atteindre un résultat unique en France : la quasi-exhaustivité  du diagnostic et de l'accompagnement pour un département. Ce chiffre permettait de penser qu’aucun enfant  ne resterait au bord du chemin. 

L'ARS Nouvelle Aquitaine a remis en cause les principes de cette expérience décidée par l'ex-ARS du Limousin. C'était le même dispositif qui s'occupait du diagnostic et de l'intervention précoce, sans risque de rupture de parcours.

L'ARS a décidé que le CRA continuerait à faire le diagnostic, mais que l'intervention précoce serait assurée par 3 SESSAD départementaux. Cela a immédiatement pour conséquence que les SESSAD ne pourront intervenir qu'après notification des CDAPH. On sait que les MDPH ont en moyenne un délai d'un peu moins de 4 mois pour les décisions concernant les enfants, ce délai moyen concernant à la fois les premières demandes et les renouvellements de droits. Or, s'agissant d'interventions précoces, nous sommes dans une situation de première demande, où les délais sont en général plus longs.

Sauf à mettre en œuvre des procédures spéciales, il y a un risque sérieux de rupture de parcours par rapport à la pratique du Centre Expert dans cette séparation entre le diagnostic et l'intervention.

L'association Autisme Limousin et le Collectif des parents mettent l'accent sur un deuxième problème dans le communiqué ci-dessous : ils expliquent qu'à budget équivalent, il est possible de pratiquer des interventions précoces pour les enfants diagnostiqués entre 4 et 6 ans.

Dans son communiqué de mai, l'ARS Nouvelle-Aquitaine avait promis de financer une prise en charge intensive précoce de 18 à 24 mois avant 6 ans.

Mais l'appel à projets pour les 3 SESSAD départementaux ne fait état que des enfants diagnostiqués avant 4 ans, pour lesquels une intervention pourra durer 2 ans.

Suivant ce communiqué des associations, compte tenu de l'âge réel du diagnostic, cela se traduirait par des places vacantes (la moitié ou plus) dans ces SESSAD !

On ne peut soupçonner l'ARS Nouvelle-Aquitaine de vouloir faire des économies sur le dos des enfants autistes. Elle assure un financement égal à l'actuel pour le département de la Haute-Vienne, et elle attribue en plus un financement équivalent pour les deux autres départements de l'ex-Limousin, la Corrèze et la Creuse. Elle a assuré le contrôle de tous les services de pédopsychiatrie demandé par le Ministère. Des services PCPE (pôles de compétence et de prestations externalisées) ont été attribués pour l'autisme, alors que la plupart des ARS n'ont voulu s'en servir que pour la RAPT (Réponse Accompagnée pour tous). Elle appuie la certification Cap'Handeo.

Il est toujours possible de combiner les financements pour permettre des diagnostics et des interventions précoces dans les 3 départements de l'ex-Limousin.

Ou faut-il rajouter l'étiquette "au sein des troubles neurodéveloppementaux" pour que çà soit politiquement correct ?


Autisme : La moitié des enfants de moins de 6 ans exclus d’un dispositif modèle d’intervention précoce ?

Les parents lancent l’alerte et proposent des solutions sans financement supplémentaire.

Ils attendent la réponse de l’administration.

C’est la première fois que dans notre pays les objectifs du plan autisme pour les tout-petits étaient remplis à l’échelle de la population d’un territoire entier.

Depuis 2014, sur l’initiative de l’ARS (Agence Régionale de Santé) du Limousin, un centre expert autisme, au sein du pôle neurosciences du CHU de Limoges, propose et assure, dès leurs 18 mois et avant leurs 6 ans, le diagnostic de la totalité des enfants atteints de TSA (Trouble du Spectre Autistique) nés dans le département. (1 enfant sur 95 nés en Haute Vienne en 2013 a reçu ce diagnostic). Grâce à ce centre, mais dans leur milieu de vie, tous les enfants diagnostiqués entre 18 mois et 6 ans bénéficient d’une intervention intensive, spécialisée, individualisée et d’un accompagnement en maternelle. Cette intervention est, selon les recommandations de l’HAS (Haute Autorité de Santé), adaptée à l’âge où l’enfant est adressé mais également à son profil de développement, à la sévérité de l’atteinte et à ses besoins particuliers. Le résultat ne s’est fait pas attendre au bout de 3 ans l’inclusion scolaire en CP des enfants TSA a été multipliée par 3,8.

Les parents du département échappent au parcours du combattant que vivent les 80% de familles d’enfants autistes de moins de 6 ans qui, dans le reste de la France, n’ont pas accès à ce type de prestations. (Rapport de la Cour des Comptes sur l’autisme).

Le travail d’expertise réalisé à l’échelle d’un territoire entier adossé à la collecte de données et de statistiques pouvait permettre modélisation et déclinaison à l’échelle nationale.

Pourtant la donne menace d’être changée mais dans le mauvais sens

Jugeant ce centre « dérogatoire, atypique et hybride », l’administration a souhaité séparer les fonctions diagnostiques et celles d’intervention précoce et transférer ces dernières du CHU vers un dispositif privé par le biais d’un appel à projets pour un SESSAD d’intervention précoce. L’ARS a annoncé dans un communiqué de presse (3 Avril 2018) que vu « les résultats positifs pour le parcours des enfants » elle décidait, dans le cadre de la nouvelle organisation, pour « pérenniser l’activité concernant la Haute Vienne » de maintenir le financement de l’intervention intensive précoce au niveau précédent (2 M d’euro)

Mais dans l’appel à projets, l’administration annonce, la décision de réduire de 6 à 4 ans l’âge maximum d’accès à l’intervention précoce. Or les registres du centre montrent que la moitié des enfants accèdent au centre à partir de 4 ans. Cette décision revient donc à exclure mécaniquement à partir de 2019 la moitié des enfants TSA qui resteront sans solution alternative.

Les motifs invoqués sont-ils financiers ? Non, puisque l’ARS alloue un budget qui s’est montré suffisant pendant 3 ans pour accompagner la totalité des enfants de 18 mois à 6 ans. L’appel à projets précise que les besoins sont d’une soixantaine de places. Ce qui veut dire que le SESSAD prévu et financé pour une soixantaine de places comportera, si l’exclusion est maintenue, une moitié de places vacantes alors qu’une trentaine d’enfants de 4 à 6 ans resteront à la porte sans solution.

Le motif invoqué est la meilleure efficacité des prises en charges menées avant 4 ans. C’est un fait incontesté. Mais l’intervention entre 4 et 6 ans reste très efficace ; cela est reconnu par la littérature scientifique et par l’expérience quotidienne. L’HAS elle-même décline les modalités d’intervention précoce qu’elle recommande pour cette catégorie d’âge1. Et une politique de santé publique ne restreint pas une intervention thérapeutique ou éducative aux seuls sujets qui présentent les chances maximum de succès.

1 Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent : recommandation HAS/ANESM.

Interventions recommandées débutées ou poursuivies au-delà de 4 ans :

Du fait de la rareté des études évaluant les interventions globales et coordonnées débutées au-delà de 4 ans et de l’absence d’études évaluant à long terme les interventions précoces débutées avant 4 ans, les recommandations suivantes reposent toutes sur un accord d’experts. Au-delà de 4 ans, la mise en place ou la poursuite des interventions s’effectue selon des dispositifs différents en fonction du profil de développement de l’enfant/adolescent et de la sévérité des symptômes. Ce seuil de 4 ans a été proposé dans la mesure où les interventions qui ont fait preuve de leur efficacité concernent majoritairement des interventions précoces débutées avant 4 ans. Cependant, il doit être interprété avec discernement, notamment pour les enfants dont le diagnostic est tardif.

Les conseillers scientifiques de l’association de parents Autisme Limousin pensent que l’ARS ne disposait pas, quand elle a pris cette décision, des éléments extraits des registres du centre montrant que l’abaissement de l’âge d’accueil réduirait de moitié l’effectif des enfants accueillis. L’ARS n’avait sans doute pas, non plus, à disposition les publications qui montrent que l’on ne peut espérer un abaissement rapide de l’âge moyen de diagnostic. (Aux USA, au Canada en Suède, il reste supérieur à 4 ans ; il est clairement très supérieur en France où il n’existe pas de données fiables.)

L’Association Autisme Limousin déterminée à préserver par tous les moyens légaux une réalisation unique en France et un modèle à dupliquer saisit par courrier l’ARS Nouvelle-Aquitaine pour lui demander d’organiser un appel à projet d’intervention précoce adaptée pour les enfants TSA de 4 à 6 ans. Cela permettra, à budget global constant, de continuer à assurer, comme l’ARS s’y était engagé, la prise en charge inclusive des enfants de 18 mois à 6 ans.

Changer la donne, comme l’a promis le président de la République, c’est développer l’inclusion en milieu de vie ordinaire et non pas priver de cette inclusion les enfants de 4 à 6 ans qui y avaient droit jusqu’à maintenant. C’est développer des modèles d’inclusion à dupliquer et non pas les démanteler !!!


Voir aussi :

Limousin: 50% des enfants autistes de - 6 ans vont être privés de prise en chargeAutisme en Limousin : après la rencontre avec l'ARS le 29 maiAutisme en Limousin : rencontre à venir avec l'ARS le 29 maiLe centre expert autisme du Limousin : premier bilan et avenir
29 octobre 2018

Enfants autistes avec TDAH. Relations entre symptômes & fonction exécutive, théorie de l'esprit et problèmes de comportement

 

Enfants autistes avec un trouble de déficit d'attention avec hyperactivité. Relations entre les symptômes et la fonction exécutive, la théorie de l'esprit et les problèmes de comportement

Les mécanismes sous-jacents de la comorbidité entre le trouble du spectre de l'autisme (TSA) et le trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention (TDAH) sont encore inconnus. Les déficits de la fonction exécutive (FE) et la théorie de l'esprit (ToM) ont été les processus cognitifs les plus étudiés.

http://autisme-info.blogspot.com

 

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29 octobre 2018

Vidéo -> Autisme : Le cerveau social - Monica Zilbovicius, psychiatre, directeur de recherche INSERM

article Monica Zilboviciusuniverscience.tv

Ajoutée le 9 mars 2018
Le cerveau social existe-t-il? Comment se développent les zones du cerveau qui traitent la perception de la voix humaine chez les enfants atteints d’autisme? Des études montrent notamment qu’il peut suffire d’une seule mutation génétique pour brouiller la transmission des informations au cerveau, notamment en ce qui concerne la perception de la voix et des expressions. Monica Zilbovicius, psychiatre, directeur de recherche INSERM.

Un épisode du webdocumentaire "Le monde de l'autisme"

 

28 octobre 2018

Extrait 20 heures France 2 ->Invité : le comédien Samuel Le Bihan plaide pour une plus large scolarisation des enfants autistes

samuel le bihan nous parle d'autisme journal france 2 28

 

 

article publié sur France info

 

 

 

FRANCE 2

Par France 2France Télévisions

Mis à jour le 27/10/2018 | 21:35 – publié le 27/10/2018 | 21:35

Père d'une petite fille atteinte d'autisme, le comédien Samuel Le Bihan se confie sur le plateau de France 2 sur son expérience et les moyens à mettre en œuvre pour une meilleure intégration des personnes autistes. Selon lui, la scolarisation des enfants atteints du syndrome est primordiale.

Vendredi 26 octobre, à l'Assemblée nationale, a été voté à l'unanimité un dispositif favorisant un repérage précoce de l'autisme et la mise en place d'un parcours de soins pour les enfants diagnostiqués. L'autisme touche en France 1% de la population, soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et 600 000 adultes. Le comédien Samuel Le Bihan, dont la petite fille de 7 ans est atteinte de ce syndrome, a écrit un roman sur le sujet pour sensibiliser l'opinion, intitulé Un bonheur que je ne souhaite à personne. Il raconte sur le plateau de France 2 comment il s'est rendu compte de la maladie de sa fille. "J'avais des doutes en la voyant grandir. Comme tous les parents, on lit des livres sur la croissance des enfants et je voyais que le langage ne venait pas, qu'elle ne montrait pas les objets du doigt...", explique-t-il.

"Il n'y a pas de déficience intellectuelle"

Aujourd'hui, seuls 20% des enfants touchés par l'autisme sont scolarisés. Pour viser une meilleure intégration des personnes autistes dans la société, Samuel Le Bihan préconise "un dépistage le plus tôt possible" ainsi que la mise en œuvre de "toutes les méthodes comportementalistes qui ont prouvé qu'on pouvait amener les enfants vers le langage, vers la communication, aller les chercher dans leur bulle et les ramener dans notre monde". La finalité est de "les amener à l'école", car "il n'y a pas de déficience intellectuelle", souligne le comédien. "Le combat est important, parce qu'un enfant à qui on apprend l'autonomie ne pèsera pas plus tard sur la société". Samuel Le Bihan est le vice-président de la plateforme Autisme Info Service.

27 octobre 2018

Noah, 11 ans, autiste asperger et pianiste

Crédits : DR

 

Apprendre à jouer du piano aux enfants autistes c’est le pari de l’association Apte-Autisme. Noah, un élève, suit ces cours de musique. Nous l’avons rencontré. 

Paris 15ème, 10h45. Noah, autiste asperger, commence sa leçon hebdomadaire de piano chez Françoise Dorocq, la fondatrice d’Apte-Autisme, et son enseignante de piano. “Même Mozart ne peut pas faire mieux !” lance le garçon de 11 ans. Pour lui, il n’y a pas de pianiste meilleur que les autres : chacun à sa façon de jouer. Les lunettes sur le nez, le dos droit, l’enfant attaque sa leçon par des petits exercices d’échauffement.

Les notes sont jouées de la main droite, puis à gauche. Avoir conscience de soi, de son corps, n’est pas chose aisée pour les personnes autistes. La mère de Noah, Déborah, raconte par exemple que son fils peut avoir du mal à faire ses lacets. Pour cela, Françoise Dorocq explique qu’il faut beaucoup de travail pour que ses élèves jouent simultanément de leurs deux mains. C’est le prochain exercice de Noah : la binarité. Il entame le morceau “Gazouillis d’oiseau”. Le regard pivotant entre la feuille, où les notes de musiques sont notées, et les touches du piano, Noah a du mal à enchainer. Patiente, Mme Dorocq lui fait reprendre l’exercice, et lui montre doucement où poser ses doigts. Nullement déconcerté, le jeune garçon rejoue le morceau jusqu’à être satisfait de ce qu’il entend. L’air rieur, il ajoute : “Au moins vous ne payez pas le ticket de spectacle !”.

"Derrière l’instrument on ne voit plus les différences"

Le bonhomme est loin d’être intimidé par un public. Grâce à Apte-Autisme, Noah, tout juste rentré en classe de 6ème, donne des concerts dans des théâtres partenaires. Comme lui, plusieurs élèves de l’association se produisent dans des lieux tels que le théâtre du Ranelagh (Paris 16ème). Françoise Dorocq explique que “derrière l’instrument on ne voit plus les différences”. Diplômée en psychologie, cette enseignante se dit toujours autant émue de voir ses élèves monter sur scène.

L’un des traits de l’autisme, c’est la difficulté pour les personnes qui en souffrent de ressentir certaines émotions. Mais le fait de jouer sur une scène devant un public fait éclore un sentiment. Noah l’affirme, “c’est le trac”. Après une montée d’adrénaline, le jeune garçon ne ressent plus que du plaisir en jouant. Son enseignante qui a écrit un ouvrage sur le sujet, Autisme et Musique, indique qu’il est plus simple pour les autistes de communiquer avec la musique, qu’avec des mots. Mais des difficultés existent selon les types d’autisme. Un élève atteint d’autisme de Kanner (autisme sévère) a plus de difficulté qu’un autiste asperger à s’adonner à ces leçons de piano.

Noah et ses parents. Beaucoup d’amour dans cette photo. Crédits : DR

Malgré son âge, l’enfant est très mature en ce qui concerne la discrimination dont il est sujet. Noah se dit “triste” de la réaction de certaines personnes face à cette maladie. Le problème, selon lui, est l’ignorance de ce qu’est réellement l’autisme. Du haut de ses 11 ans Noah déclare : “Handicapés ou pas, on s’en fout : on est tous pareil”.

Originaire de Saint Denis, sa famille cherche à installer un piano chez eux afin que Noah puisse s’exercer quand il veut. Le garçon n’est pas certain d’y prendre autant de plaisir que lorsqu’il joue sous la tutelle de son professeur. Ses projets pour l’avenir ? “Faire de la guitare, ou peut-être apprendre à jouer du synthétiseur” répond l’intéressé.

27 octobre 2018

Compte rendu du colloque consacré à l'employabilité des personnes autistes Asperger au sein Ministère des Armées

27 octobre 2018

Autisme : soins en ergo et psychomot bientôt pris en charge

article publié sur Handicap.fr

Résumé : L'Assemblée vote une proposition en faveur du repérage précoce des enfants autistes, qui garantit l'accès aux bilans et interventions précoces effectués par les psychologues, ergo et psychomot dans le cadre d'un parcours coordonné.

Par , le 27-10-2018

L'Assemblée a voté le 26 octobre 2018 à l'unanimité un dispositif favorisant un repérage précoce de l'autisme et la mise en place d'un parcours de soins pour les enfants repérés, dans le cadre du projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2019.

Dans le cadre de la stratégie autisme

Ce dispositif s'inscrit dans le cadre de la stratégie pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022 (article en lien ci-dessous). D'après l'Inserm, l'autisme touche 1% de la population soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et 600 000 adultes. Le gouvernement s'est fixé comme objectif la mise en place d'un parcours de bilans et soins précoces des jeunes enfants, en amont du diagnostic, afin de prendre en charge de façon précoce les enfants atteints de troubles du neuro-développement et ainsi répondre aux problèmes d'errance diagnostique et de sur-handicap.

Des interventions précoces

"L'organisation actuelle du parcours, du repérage au diagnostic, ne permet pas ces interventions à moins d'avoir une assise financière personnelle suffisante pour recourir à des professions libérales non conventionnées", souligne le texte de loi. "La disposition votée vise à garantir l'accès aux bilans et interventions précoces, effectués par les psychologues, ergothérapeutes et psychomotriciens dans le cadre d'un parcours coordonné conformément aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles sans attendre une confirmation de diagnostic", indique-t-il.

Rattraper 20 ans de retard

"C'est la première incarnation concrète de la stratégie nationale pour l'autisme et les troubles du neuro-développement", a salué le député Adrien Taquet (LREM). "Ce parcours de bilan et d'intervention précoce va permettre à la France de commencer à rattraper 20 années de retard et à la vie de dizaine de milliers d'enfants de notre pays de changer", a-t-il souligné. "Le diagnostic en France, c'est cinq ans en moyenne alors que l'Inserm estime qu'on peut commencer à repérer les premiers signes entre 18 et 36 mois. Ces quelques mois et quelques années où l'on ne diagnostique pas les enfants, alors que la plasticité du cerveau est la plus importante, sont terribles en terme de développement pour nos enfants", a poursuivi le député des Hauts-de-Seine.

Restes à charge de 3 000 euros

"Ce forfait va apporter aussi des réponses aux familles qui n'ont pas de moyens financiers suffisant pour avoir recours à des professions libérales non conventionnées. La Cour des comptes a pu estimer que le reste à charge était en moyenne de 3 000 euros", a-t-il conclu.

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

27 octobre 2018

L'Assemblée favorise un repérage précoce des enfants autistes

D'après l'Inserm, l'autisme touche 1 % de la population soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et 600 000 adultes (photo d'illustration).
D'après l'Inserm, l'autisme touche 1 % de la population soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et 600 000 adultes (photo d'illustration). | PHILIPPE HUGUEN / AFP

 

Un dispositif contribuant au repérage précoce de l'autisme et au développement d'un parcours de bilans et d'intervention pour les enfants repérés, a été voté vendredi, dans le cadre du projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2019.

L'Assemblée a voté vendredi à l'unanimité un dispositif favorisant un repérage précoce de l'autisme et la mise en place d'un parcours de soins pour les enfants repérés, dans le cadre du projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2019 

Ce dispositif s'inscrit dans le cadre de la stratégie pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022. 

D'après l'Inserm, l'autisme touche 1 % de la population soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et 600 000 adultes. 

Le gouvernement s'est fixé comme objectif la mise en place d'un parcours de bilans et soins précoces des jeunes enfants, en amont du diagnostic, afin de prendre en charge de façon précoce les enfants atteints de troubles du neuro-développement et ainsi répondre aux problèmes d'errance diagnostique et de sur-handicap. 

Garantir l'accès

« L'organisation actuelle du parcours, du repérage au diagnostic, ne permet pas ces interventions à moins d'avoir une assise financière personnelle suffisante pour recourir à des professions libérales non conventionnées », souligne le texte de loi. 

« La disposition votée vise à garantir l'accès aux bilans et interventions précoces, effectués par les psychologues, ergothérapeutes et psychomotriciens dans le cadre d'un parcours coordonné conformément aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles sans attendre une confirmation de diagnostic », indique-t-il. 

« C'est la première incarnation concrète de la stratégie nationale pour l'autisme et les troubles du neuro-développement », a salué Adrien Taquet (LREM). 

« Rattraper 20 années de retard »

« Ce parcours de bilan et d'intervention précoce va permettre à la France de commencer à rattraper 20 années de retard et à la vie de dizaine de milliers d'enfants de notre pays de changer », a-t-il souligné. 

« Le diagnostic en France, c'est cinq ans en moyenne alors que l'Inserm estime qu'on peut commencer à repérer les premiers signes entre 18 et 36 mois. Ces quelques mois et quelques années où l'on ne diagnostique pas les enfants, alors que la plasticité du cerveau est la plus importante, sont terribles en terme de développement pour nos enfants », a poursuivi le député des Hauts-de-Seine. 

« Ce forfait va apporter aussi des réponses aux familles qui n'ont pas de moyens financiers suffisant pour avoir recours à des professions libérales non conventionnées. La Cour des comptes a pu estimer que le reste à charge était en moyenne de 3 000 euros », a-t-il conclu. 

26 octobre 2018

Une thérapie fait appel au rythme pour stimuler la parole chez les enfants autistes

26 oct. 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot


L'orthophonie standard peut ne pas être optimale pour les enfants autistes qui parlent peu ou pas du tout. Une nouvelle thérapie AMMT implique que les enfants récitent des mots d'une voix chantante tout en tapotant les syllabes sur des tambours réglés pour produire des sons élevés ou faibles

par Chloe Williams / 24 octobre 2018

Traduction de « Therapy taps rhythm to boost speech in autistic children | Spectrum »

 

Jeune fille avec l'enseignant dans une session d'orthophonie. FatCamera / iStock © FatCamera / iStock
Jeune fille avec l'enseignant dans une session d'orthophonie. FatCamera / iStock © FatCamera / iStock

Selon une nouvelle étude1, un nouveau type d'orthophonie pourrait améliorer les capacités verbales des enfants autistes qui parlent peu ou ne parlent pas. Les enfants présentant les traits les plus légers de l'autisme et ceux qui parlent avec le plus de consonnes et de voyelles en tireront le plus de bénéfices

La thérapie, appelée entraînement auditif-moteur de cartographie (AMMT [auditory-motor mapping training ]), implique que les enfants récitent des mots d'une voix chantante tout en tapotant les syllabes sur des tambours réglés pour produire des sons élevés ou faibles [high or low tones]. Après cinq semaines, la thérapie augmente le nombre de syllabes parlées par les enfants autistes à expression verbale minimale - ceux qui parlent peu ou pas du tout à l’âge de 5 ans - plus que l’orthophonie standard.

«C’est en soi quelque chose d’étonnant et de remarquable à certains égards, car il n’y a pratiquement aucune intervention pour ce sous-groupe particulier d’enfants autistes», déclare le chercheur principal Gottfried Schlaug, professeur agrégé de neurologie à l’Université de Harvard.

Environ 30% des enfants du spectre sont peu verbaux2. Certaines thérapies ciblent les facteurs pouvant contribuer aux difficultés de langage, telles que le manque d'attention conjointe ou le manque de motivation sociale; peu ont exploré le mouvement ou le contrôle moteur.

«Je pense que c’est une approche vraiment intéressante», déclare Connie Kasari, professeur de développement humain et de psychologie à l’Université de Californie à Los Angeles, qui n’a pas participé à la recherche. "Nous n'avons pas vraiment exploité le système moteur comme nous le devrions probablement."

Tapoter en langues

Les chercheurs ont affecté des thérapeutes pour administrer l'AMMT à 27 enfants de 3 à 10 ans, à l'expression verbale minimale, cinq jours par semaine pendant cinq semaines. Au début de l'étude, chacun des enfants parlait moins de 20 mots intelligibles et ne parlait pas en phrases mais était capable de faire au moins deux sons.

Le thérapeute a chanté des mots simples de deux syllabes, tels que «maman», «cookie» ou «bye-bye» à chaque enfant. Elle donnait à chaque syllabe un son faible ou élève et tapait simultanément un pad de batterie électronique avec un ton correspondant, encourageant l'enfant à faire de même. Elle a également montré à l'enfant l'image d'un objet représentant le mot cible et a demandé à l'enfant de dire le mot.

Onze autres enfants ont bénéficié de séances de thérapie au cours desquelles le thérapeute a simplement prononcé les mots sans chanter ni jouer du tambour.

Après cinq semaines, les chercheurs ont demandé aux enfants de dire 30 mots, dont la moitié avaient été pratiqués pendant la thérapie et dont la moitié étaient nouveaux. L'enfant devait essayer de répéter le mot et plus tard essayer de le produire lorsqu'il y était invité par une image.

Un groupe indépendant de chercheurs a également écouté les sons émis par les enfants. Ils ont mesuré la précision de chaque syllabe, en notant sa reconnaissabilité et sa similitude avec les sons qu'un adulte typique produirait.

Les enfants qui ont reçu correctement l'AMMT disaient 18% de plus de syllabes qu'au début de l'étude. En revanche, l’orthophonie standard a fait baisser le nombre de syllabes de moins de 1%. Les enfants qui ont reçu l'AMMT semblaient également parler plus et être plus interactifs qu'auparavant, selon les personnes qui s'en occupent.
Tremplin

Le succès de l’une ou l’autre des thérapies ne dépendait pas de l’âge, du sexe ou du quotient intellectuel non verbal de l’enfant. Quelle que soit la thérapie reçue, les enfants présentant les traits les moins sévères de l'autisme et la plus grande capacité d'imiter les sons de la parole se sont améliorés au maximum. Les chercheurs ont rapporté les résultats en septembre dans Autism Research.

Ces prédicteurs de succès ne sont pas surprenants, déclare Joseph McCleery, directeur académique du Centre Kinney pour l’éducation et le soutien aux personnes autistes à Philadelphie, qui n’a pas participé à la recherche. «Le plus significatif était cette capacité d'imitation parole-son, ce qui est très logique car les deux interventions étaient des interventions parole-son», dit-il.

Produire des syllabes est loin de produire un discours significatif, note McCleery. Néanmoins, l’AMMT peut aider les enfants à élargir leur répertoire de sons de la parole et - avec d’autres thérapies - des mots, des phrases et même des maximes [sentences]. Les chercheurs envisagent de tester la thérapie dans le cadre d’un essai clinique randomisé auprès de 40 enfants peu verbaux.

Références:

  1. Chenausky K. et al. Autism Res. Epub ahead of print (2018) PubMed
  2. Tager-Flusberg H. and C. Kasari Autism Res. 6, 468-478 (2013) PubMed
26 octobre 2018

Ministère des Armées - Une matinée dédiée à l’employabilité des personnes autistes Asperger

article publié sur le site du fiphfp

12.10.2018Actualité

Jeudi 11 octobre, s’est déroulée, au Ministère des Armées, en présence de Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées, et de Geneviève Darrieussecq, Secrétaire d’État auprès de la ministre des armées, une matinée consacrée à l’employabilité des personnes autistes Asperger. Marc Desjardins, Directeur du FIPHFP , et Hélène Berenguier, Directrice adjointe, ont assisté à ces échanges.

Des compétences adaptées aux métiers de la cyber-défense et de l’analyse d'images

A l’image de l’ensemble des troubles de l’autisme, le syndrome d’Asperger se caractérise par des difficultés dans les interactions sociales, associées à des intérêts spécifiques ou des comportements répétitifs. Il se différencie toutefois par l’absence de déficit intellectuel et de retard dans l’apparition du langage. Ces éléments rendent les personnes atteintes de ce syndrome particulièrement adaptées professionnellement à des domaines exigeant une attention particulière, comme l’informatique par exemple. Ces qualités en font d’excellents candidats dans les sujets de la cyber-défense et de l’analyse d’images (aériennes ou satellitaires).

Le projet d’intégration au sein du Ministère des Armées

Dans le cadre de son plan 2016-2018 pour l’inclusion des personnes en situation de handicap, le Ministère des Armées a signé, en juillet dernier, une convention pour l’intégration des autistes Asperger avec l’association AFG Autisme et l’Université de Toulouse. Une démarche présentée à l’occasion de cette matinée de colloque.

L'intervention croisée d’une psychologue du travail spécialisée dans l’emploi des personnes Asperger et d’une personne ayant ce syndrome a illustré l’expérience d’insertion de personnes autistes Asperger au sein de l’armée israélienne a par ailleurs fait l’objet d’une présentation détaillée.

26 octobre 2018

Autisme : la stigmatisation sociale contribue à une mauvaise santé mentale

 

Autisme : la stigmatisation sociale contribue à une mauvaise santé mentale

Le stress lié à la stigmatisation sociale peut être la raison pour laquelle les personnes autistes ont plus de problèmes de santé mentale que la population générale, dissipant ainsi les théories du passé selon lesquelles la condition elle-même est à l'origine de cette détresse.

https://blogs.mediapart.fr

 

26 octobre 2018

Façonner la recherche sur l'autisme par une participation significative 1/3

 

Façonner la recherche sur l'autisme par une participation significative 1/3

Les méthodes de recherche participative associent les chercheurs aux communautés concernées afin d'atteindre des objectifs communs. Ces méthodes peuvent donner des résultats significatifs pour la vie des gens et sont donc susceptibles d'avoir un impact positif. Afin de développer un cadre, une série de séminaires a été organisée et co-produite par des personnes autistes et non autistes.

https://blogs.mediapart.fr

 

24 octobre 2018

Les Pavillons : Elle se bat pour une meilleure prise en charge de son fils autiste

article publié dans Le Parisien

>Île-de-France & Oise>Seine-Saint-Denis|Hélène Haus| 22 octobre 2018, 14h51 |0
Fontenay-sous-Bois (Val-de-Marne), août 2018. Hélène Ripolli a déposé plainte contre la maison d’accueil spécialisée des Pavillons-sous-Bois pour « violences habituelles sur personne vulnérable ». LP/H.H.

Hélène, qui a déposé plainte contre l’établissement où est accueilli son fils autiste, se bat pour que la structure revoie sa prise en charge des personnes handicapées.

Si la détermination devait s’incarner dans une voix, elle pourrait être la sienne. « Je le dis et je le répète : ce n’est pas à la victime de partir ! », martèle Hélène Ripolli. En août, cette retraitée a déposé plainte contre la maison d’accueil spécialisée (MAS) de l’AIPEI des Pavillons-sous-Bois - une structure associative hébergeant des patients atteints de troubles envahissants du développement - pour « violences habituelles sur personne vulnérable » envers son fils de 45 ans. Souffrant de troubles du spectre autistique, Arnaud avait été victime d’une fracture inexpliquée à l’annulaire début juin, puis d’une brûlure au second degré à la jambe fin juillet après avoir été aspergé d’eau brûlante sous la douche.

Depuis, cette ancienne directrice d’école de Fontenay-sous-Bois (Val-de-Marne) se bat pour garder une place dans l’établissement et y faire « le grand ménage ». « A la suite de ma plainte, la MAS a écrit à la Maison départementale des personnes handicapées du Val-de-Marne (MDPH 94) pour demander le transfert d’Arnaud vers un autre établissement, mais j’ai obtenu gain de cause. Ce n’est pas à lui de partir, où irait-il ? Il y a très peu de places dans les structures d’accueil », relate Hélène, qui n’y replacera tout de même pas son fils « tant que toute la lumière n’aura pas été faite sur les actes dont il a été victime ». « Il y a eu de graves erreurs dans sa prise en charge, il faut en tirer des leçons. »

Deux visites surprises de l’Agence régionale de santé

Depuis sa plainte, les choses ont un peu avancé. « L’Agence régionale de santé a effectué deux visites surprises dans l’établissement, qui ont donné lieu à une liste d’injonctions à suivre d’ici ce mardi 23 octobre », détaille la mère de famille qui en a été informée en tant que présidente du Conseil de la vie sociale.

Un organe permettant aux personnes handicapées et à leurs proches de veiller à la bonne administration de leur établissement. « Le CVS se réunit en assemblée pour questionner la direction sur divers sujets, mais depuis près de deux mois, elle empêche la tenue de toutes les réunions. C’est contraire à la loi ! », s’indigne Hélène qui, obstinée, a reconvoqué une nouvelle assemblée pour le 14 novembre.

Contactée, l’ARS a confirmé qu’elle avait bien fait deux visites dans l’établissement, mais a refusé d’en dire davantage tant que « la procédure » est « en cours ». Idem pour la MAS qui s’est refusée à tout commentaire durant la procédure judiciaire.

Seine-Saint-Denismaltraitance autisteautismemaison d'accueil spécialisée
23 octobre 2018

Ce qui différencie le GCSMS AF des autres associations gestionnaires.

Pour information : Le transfert de gestion de la MAS ENVOL MARNE LA VALLEE (l'établissement d'Elise) est effectif depuis le 1er juillet 2018.

La structure a fait l'objet d'un transfert d'autorisation au profit du GCSMS AUTISME FRANCE tout comme le SESSAD de Noisy-le-Grand.

L'association ENVOL MARNE LA VALLEE qui avait créée les deux structures passe donc la main mais conservera un lien étroit défini par convention.

Voir  recueil des actes administratifs spécial N°IDF -005-2018-06 publié le 5 juin 2018 : page 4 pour la MAS & page 8 pour le SESSAD

Jean-Jacques Dupuis
 

Groupement de Coopération Social
et Médico-Social d’Autisme France

BP 20 à 86580

Vouneuil sous Biard

SIRET : 512 674 235 00019

agréé par la préfecture de la Vienne
le 11 janvier 2008

 Groupement constitué par Autisme France et des associations partenaires gestionnaires d’établissements, le GCSMS AF applique les orientations d’Autisme France et inscrit son engagement et ses actions dans le respect de sa charte. 

Les caractéristiques qui différentient le GCSMS AF des autres associations gestionnaires en résultent, notamment :

  • l’ambition de n’exclure personne, et de démontrer qu’il est possible de construire un projet de vie pour toute personne autiste, enfant, adolescent ou adulte, en s’appuyant sur des méthodes adaptées conformes aux recommandations de bonnes pratiques de l’ANESM et de la HAS ; la mutualisation des moyens doit permettre au groupement de développer des solutions d’accueil innovantes pour pouvoir progressivement faire face aux situations individuelles les plus complexes ;
  • la volonté de mettre en œuvre des projets de vie complets, valorisant, favorisant le développement, l’inclusion sociale et le bien-être de la personne accueillie ; le GCSMS AF doit favoriser la recherche permanente de pratiques et activités innovantes dans chaque établissement, mais aussi le partage d’expériences (réussies ou non) et la constitution d’une documentation de fiches opérationnelles permettant de capitaliser le savoir-faire des équipes et d’en assurer la diffusion au sein des établissements ;
  • la résolution de recourir à des personnels spécifiquement formés à l’autisme, quelle que soit leur fonction, et de développer et faciliter le maintien de leurs compétences par une politique active de formation, d’échanges entre professionnels et de développement de parcours professionnels valorisant au sein des établissements gérés par le GCSMS AF ;
  • le choix de considérer la famille comme partie prenante au projet de vie de la personne accueillie et de l’associer en conséquence à sa mise en œuvre, parce que la personne autiste, qui manque souvent de repères, a plus que d’autres un besoin crucial de cohérence dans son cadre de vie ; il est fondamental d’instituer un lien fort entre la famille et la communauté professionnelle, qui doivent agir en partenaires au profit de la personne accueillie ; il est nécessaire de permettre aux familles « d’entrer » dans le quotidien du cadre de vie, de l’environnement et des activités de la personne accueillie, tout en respectant strictement le cadre de travail et les conditions d’intervention des professionnels ; il est nécessaire aussi de permettre aux professionnels de bénéficier du soutien des familles, qui s’engagent à leur apporter les contributions utiles, dans le respect de leur capacité à le faire.

Ces exigences sont formalisées dans le règlement de fonctionnement des établissements gérés par le GCSMS AF.

22 octobre 2018

Il est encore possible de s'inscrire au Congrès d'Autisme France -> 17 novembre 2018 à NICE

Pour celles et ceux qui ne seraient pas encore inscrits,

des places sont encore disponibles !

 

Journée Nationale Autisme France 2018

 

 

Cette année le congrès se déroulera sur Nice le 17 novembre prochain.

 

En France, la loi met au cœur du système de santé comme de l’accompagnement médico-social l’usager, depuis les deux lois de 2002. Malheureusement la place de l’usager reste encore marginale, même si la situation s’améliore, et que les compétences des patients (dans le sanitaire) et des personnes en situation de handicap (et de leurs familles) commencent à être prises en compte.

 

Le partenariat étroit entre les personnes autistes, leurs familles et les professionnels qui peuvent les aider est pourtant une évidence : sans le partage de savoirs et de compétences, il est impossible d’aider vraiment et de manière durable une personne autiste. Aussi avons-nous construit notre congrès sur la réflexion autour de cette alliance.

On peut la décliner autour de multiples thématiques : mieux comprendre les différentes pistes de la recherche scientifique, pour savoir comment l’usager peut y prendre sa place, s’informer sur les nouveaux modèles d’interventions, et nous insistons à ce congrès sur la manière d’aider les adultes, à la suite de la sortie des recommandations de bonnes pratiques qui leur sont dédiées.

 

Nous sommes attentifs aussi aux nouveaux modèles de services plus inclusifs qu’il est possible de mettre en œuvre, de manière pionnière : les pôles de compétences externalisées que notre groupement de coopération s’attache à mettre en œuvre, les services à domicile qui peuvent constituer le fer de lance d’une coordination tant souhaitée entre des acteurs différents, le modèle des entreprises adaptées au service des personnes avec TSA.

Aucune de ces mobilisations ne trouvera de place reconnue et pérenne si les financeurs ne se lancent pas dans une courageuse reconnaissance de la qualité attendue en autisme : nous défendons le projet de certification construit avec l’aide et l’expertise d’Handéo, pour se doter des outils nécessaires.

 

Merci à ceux qui assureront le fil rouge de cette journée en nous ramenant à leurs expériences vécues : le Dr Saravane, membre de notre comité scientifique, qui va assurer la modération de la journée, Laurent Savard qui décrit si bien avec un humour décapant, l’amour que nous portons à nos enfants les plus vulnérables, et Josef Schovanec, qui milite, comme nous tous, avec un humour corrosif aussi, pour que les personnes autistes ne soient plus les exclus des exclus.

 

Programme détaillé

Renseignements complémentaires

 

Pour s'inscrire :

Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire

Bulletin d'inscription à télécharger pour un paiement par chèque ou virement, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE.

 

  

Renseignements : Tél. 04 93 46 01 77 -  email :  autisme.france@wanadoo.fr


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21 octobre 2018

À Abbeville, comprendre son copain autiste à l'école

article publié sur France 3 Hauts-de-France

"Comment comprendre mon copain autiste" est un guide pour lutter contre les stéréotypes. / © France 3 Picardie"Comment comprendre mon copain autiste" est un guide pour lutter contre les stéréotypes. / © France 3 Picardie

Par RI avec Thierry BontéPublié le 19/10/2018 à 15:48Mis à jour le 19/10/2018 à 17:53

"Comment comprendre son copain autiste ?" Voilà à la fois une question que certains enfants peuvent se poser, et le titre du dernier livre de l'auteur dessinateur Peter Patfwal. À Abbeville, l'école primaire Sainte-Marie propose d'intégrer les enfants autistes dans ses classes. 
 

Briser les stéréotypes


Peter Patfawl est venu à la rencontre d'une classe de CM2 qui compte deux élèves autistes. Pour lui, ces classes inclusives sont un exemple à suivre et à généraliser. "Vous avez déjà appris à vivre avec la différence, et ça c'est formidable, on voudrait que toutes les classes soient comme ça", explique-t-il aux élèves en présentant son guide illustré, qui a pour objectif de lutter contre les stéréotypes. 
 

S'épanouir à l'école


Lou, 10 ans, a trouvé un nouveau souffle dans cette classe. Dans son ancien établissement, elle ne se sentait pas à sa place. "J'ai beaucoup souffert, j'en pouvais plus, parfois j'avais envie d'arrêter l'école.", raconte-t-elle. "Depuis que je suis à Sainte-Marie, ça va beaucoup mieux, je me suis fait beaucoup plus d'amis."

Et pour Paul, 12 ans, cette classe a été salvatrice. Sa maman en est convaincu : "Je ne sais pas quel sera l'avenir pour Paul, mais il était préconisé de le placer en hôpital de jour à 4 ans. Aujourd'hui, il est toujours à l'école parmi les autres, il est très heureux, et c'est sa place."
 

Retrouvez plus d'informations sur l'autisme sur le blog Les Baobabs, coanimé par Peter Patfawl et Jennifer Alberts.

19 octobre 2018

Flora Thiébaut réconcilie les autistes et les entreprises. Et ça marche!

 

Flora Thiébaut réconcilie les autistes et les entreprises. Et ça marche!

Le plus gros QI d'un autiste qu'elle ait testé était de 154. Pourtant le même ne savait pas nouer ses lacets ni se déplacer dans les transports en commun s'il n'avait pas appris le trajet par...

http://snip.ly

 

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