26 mars 2019

Autisme : Accompagner les familles pour trouver le bon dispositif

 

Autisme : "Accompagner les familles pour trouver le bon dispositif"

Rendez-vous chez un orthophoniste, école adaptée, démarches administratives... trouver l'information recherchée en matière d'autisme s'apparente souvent à un parcours du combattant. Un service gratuit de conseil et d'information, via une ligne téléphonique dédiée et un annuaire en ligne va bientôt voir le jour. A l'origine de cette initiative, le comédien Samuel Le Bihan et Florent Chapel.

https://www.francetvinfo.fr

 

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"Autisme info Service", une nouvelle plate-forme pour orienter les familles

 

"Autisme info Service", une nouvelle plate-forme pour orienter les familles

Paris (AFP) Où trouver un psychiatre, un orthophoniste, un centre de diagnostic pour une personne autiste? Souvent désemparées, les quelque 700.000 familles concernées disposeront à partir du 2 avril d'un service gratuit de conseil et d'information, via une ligne téléphonique dédiée et un annuaire en ligne.

https://www.france24.com

 

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25 mars 2019

A 26 ans, il vit sa vie d'autiste comme il l'entend

article publié dans Le Progrès

Le 24/03/2019 à 06:15
mis à jour à 07:22
Léo Werner et ses parents. Photo MARTINE SAILLARDLéo Werner et ses parents. Photo MARTINE SAILLARD

« Mes parents ont envie que je vole de mes propres ailes. Moi aussi, je vais y arriver.» C'est un jeune homme plein de bon sens qui répond. Il s'appelle Léo Werner, il a 26 ans, il est Jurassien, et il est autiste. Il était dans le public lors de la conférence de ce vendredi 22 mars tenue par un philosophe lui même autiste, à Juraparc, à Lons-le-Saunier. 

Un philosophe qui sait de quoi il parle

L'association Relai Autisme de Lons-le-Saunier a invité vendredi 22 mars, le philosophe Josef Schovanec, devant plus de 400 personnes à Juraparc. Écrivain français, et voyageur autiste, comme il aime se qualifier, Josef Schovanec est lui même autiste. Diplômé de sciences politiques, titulaire d'un doctorat en philosophie et sciences sociales, il donne des conférences sur l'autisme, et, toujours avec humour témoigne de sa vie d'autiste. Tout au long de son exposé, il aborde l'autisme en comparaison avec le rat du film "Ratatouille".

Dans le public, Léo a écouté avec attention, ses parents aussi.  Ces derniers ont appris l'autisme de leur fils lorsqu'il avait douze ans.

«Je l'appelais mon petit extra-terrestre, dit sa maman. Il rangeait tout le temps, avait ses petites manies, et jouait toujours avec les mêmes jeux. La communication entre nous était difficile. Durant sa scolarité, il a été très bien suivi, avec un accompagnement scolaire jusqu'en 5ème au collège de Nozeroy.»

A 18 ans, Léo part en maison familiale et rurale à Les Fins dans le Doubs, et obtient deux CAP, un de service à la personne en milieu rural, et l'autre de petite enfance.

Les élus locaux avaient aussi bien relayé l'information

"Actuellement je cherche du travail, si possible sur Lons-le-Saunier, en rapport avec les écoles maternelles. J'aime bien les enfants de deux à six ans. Je suis fier de moi, car j'ai mon appartement ,et mes parents m'aident encore un peu. Je sais me faire à manger, et avec mes copains, je vais souvent au cinéma, et à la médiathèque. J'adore les livres."

Une vie quasi-presque normale pour le jeune homme qui a toujours connu le soutien également de l'association Relai Autisme. "Elle a toujours été à mes côtés, je les aime tous", précise Léo.

Contact: Association Relai autisme au 07.72.88.24.39.

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Les impressions des neurotypiques ne dépendent pas des personnes autistes, mais d'eux

 

Les impressions des neurotypiques ne dépendent pas des personnes autistes, mais d'eux

Un article de Phan Tom, à partir d'une étude chez des étudiants en psycho US : les premières impressions - souvent essentielles - ne sont pas déterminées par le comportement des personnes autistes, mais par l'information des neurotypiques. D'où l'importance de la déstigmatisation (information générale sur l'autisme), et de l'annonce de la condition (diagnostic).

https://blogs.mediapart.fr

 

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24 mars 2019

Dossier INSERM sur l'autisme

 

Autisme | Inserm - La science pour la santé

Les troubles du spectre de l'autisme (TSA) résultent d'anomalies du neurodéveloppement. Ils apparaissent précocement au cours de la petite enfance et persistent à l'âge adulte. Ils se manifestent par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des anomalies comportementales, en particulier une réticence au changement et une tendance à la répétition de comportements ou de discours.

https://www.inserm.fr

 

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23 mars 2019

Autisme - Un article paresseux de Brigitte Chamak

23 mars 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Brigitte Chamak avait publié des articles de sociologie intéressants. Ce n'est plus le cas : son engagement pour la psychanalyse l'aveugle, et elle pond des articles sans intérêt. Dommage.

 

La webothèque de CLE-Autistes permet d'accéder à beaucoup d'articles, dont plusieurs de Brigitte Chamak. Cela vaut le coup d'en prendre connaissance. Particulièrement de celui : L'autisme dans un service de pédopsychiatrie

Son dernier article publié est : Brigitte Chamak. Modifications des représentations sociales de l’autisme et introduction du conceptautism-friendly ”. Enfances et psy, ERES, 2019. <hal-02018363>

https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-02018363/document

Je sais bien qu'il y a une pression sur les chercheurs pour publier à tout prix pour faire leur trou et obtenir un emploi stable et correctement rémunéré. Mais est-ce que cette excuse s'applique à Brigitte Chamak ?

Exemples :

P.3 : « Les changements de définition et la diversité des représentations culturelles « 

Après avoir rappelé :

  • « L’autisme est passé du statut de maladie rare à celui de syndrome fréquent incluant des formes très diverses et de la catégorie de trouble psychiatrique à celui de maladie d’origine génétique impliquant un développement atypique du système nerveux (Bumiller, 2009; Hacking, 2009; Murray, 2008; Nadesan, 2005). Les parents ont adopté ces explications biologiques qui contribuaient à diminuer leur sentiment de culpabilité (Chamak, 2008; Farrugia, 2009). Dans les années 1960, un discours psychanalytique avait construit l’autisme comme le résultat d’un comportement inadéquat des parents, et plus particulièrement de la mère. Cette théorie psychogénétique a été combattue dès 1964 par Bernard Rimland, psychologue, lui-même père d’un enfant autiste, qui a proposé une explication alternative basée sur la neurobiologieet qui a fondé en 1965 l’American Society for Autism. . " 

Brigitte Chamak fait ensuite référence à la vision de l'autisme en Afrique, chez les Pygmées d'Afrique centrale, chez les parents d'enfants autistes au Québec originaires du Maghreb, en Corée, en Iran, dans la communauté ultra-orthodoxe d'Israël. Un tour de la planète très excitant (j'imagine Josef Schovanec y mettre les pieds avec son esprit curieux).

Cela ne semble pas voulu, mais cette description semble rapprocher et assimiler la psychanalyse à la sorcellerie, à la communication facilitée, aux explications métaphysiques et aux « traitements alternatifs (homéopathie, réflexologie, biofeedback, chiropractie, delphino-thérapie...) ».

Face à cela : « Depuis les années 1990, la majorité des associations de parents d’enfants autistes adoptent la vision et les discours des neuroscientifiques et des généticiens pour redéfinir l’autisme comme un problème neurodéveloppemental présentant des composantes génétiques fortes ». Vraiment, quel manque d'imagination, quel prosaïsme de la part de toutes (pas la majorité!) les associations !

Même le RAAHP (un dix millième des parents) semble admettre l'origine génétique de l'autisme (pas dans tous les cas, quand même - à vrai dire, moi non plus, car il peut y avoir des troubles de développement du cerveau liés au déroulement de la grossesse et à l’accouchement)- alors que plus de la moitié de son conseil d'administration est composé de professionnels partisans de la psychanalyse. On ne peut plus compter sur personne, dirait ma grand-mère !

p.4 : « En France, les membres de l’association SAtedI(Spectre Autistique troubles envahissants du développement International) sont consultés par les pouvoirs publics. »

Il faudrait se tenir au courant. Au Comité national de la stratégie de l'autisme au sein des TND, constitué en 2018, ce sont l'AFFA et PAARI qui représentent spécialement les personnes autistes. Personne de SAtedI.

Il suffit de s'intéresser à l'une d'entre elles, Stef Bonnot-Briey, pour prendre connaissance de l'entretien (publié en 2003) avec le Dr Jacques Constant (psychiatre de tendance psychanalyste).

Ce dernier a justifié d'avoir obtenu son « permis de conduire en pays autiste » grâce notamment aux témoignages et aux discussions avec les personnes autistes dites de « haut niveau de fonctionnement ». Cela l'a conduit à modifier sa pratique avec les personnes autistes de niveau plus modeste : et çà marchait !

Il nz faut pas négliger l'apport des personnes autistes à la modification des pratiques. L'association AFG Autisme, par exemple, a su s'en saisir.

Sur la question de la neurodiversité, elle n'a jamais fait l'objet d'un consensus dans la francophonie chez les personnes autistes, en commençant par la position défavorable d'Emmanuel, premier président de SAtedI. Un article devrait au moins le mentionner.

P.5 : « Il est toutefois important de souligner que la sélection est rude et que seules les personnes sans déficience intellectuelle et avec des capacités particulières peuvent accéder à ce type d’emplois. (…) Cependant, le constat est toujours le même: ceux qui présentent les plus grandes difficultés ne trouvent pas de solution et ce sont les familles qui doivent assumer, souvent seules, les problèmes soulevés par un adulte dépendant (Howlin et coll., 2013). « 

Et l'entreprise Andros ? Le secrétariat d'Etat aux Personnes Handicapées, dès 2017, n'a-t-il pas fait assez de pub sur le site gouvernemental pour montrer que des personnes autistes, même non verbales, peuvent travailler en milieu ordinaire ? Dans l'équipe, il y a un seul Asperger, qui est le seul à parler à la caméra, bien sûr.

Il faudrait parler d'Avencod (entreprise adaptée), d'Auticonsult, d'Aspertise, qui sont en France dans le sillage de Specialisterne et de Passwerk (Belgique). Mais aussi de Pass P'As qui assurent une formation  sur un an.

Mais aussi du Chalet au zoo de Pont-Scorff (56) qui fonctionne depuis 20 ans.

D'après les statistiques présentées dans le rapport de la Cour des Comptes, c'est dans les ESAT qu'il y a le plus de personnes autistes (environ 40% des personnes autistes accueillies dans un établissement médico-social).

Il faudrait peut-être actualiser son moteur de recherche avant de publier un article aujourd'hui dans une revue à vrai dire peu regardante.

Note : le RAAHP, tant vénéré par Brigitte Chamak, n'a réussi à mobiliser que 60 parents (ou couples de parents) pour plus de 600.000 personnes autistes.

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Bretigny : dans ce groupe, les autistes sont des musiciens comme les autres

article publié dans Le Parisien

|Pauline Darvey| 20 mars 2019, 19h38 |0
À Antony, le 20 mars 2019. Le groupe Percujam a été créé en 1999 par Laurent Milhem (à gauche). Des musiciens atteints de troubles autistiques y jouent aux côtés de leurs éducateurs. LP/PAULINE DARVEY

Dans le cadre du festival « La différence dans tous ses états », le groupe Percujam se produit ce vendredi sur la scène du Rack’am, la salle de concerts de Bretigny. Un groupe composé de musiciens autistes et de leurs éducateurs.

« On ne voit pas l’autisme dans Percujam, on voit tout le monde. » Raphaël Sigogne sourit. Ce violoniste-chanteur-bassiste-batteur de 38 ans pourrait parler de son groupe de musique pendant des heures. « C’est génial ce qu’on a fait avec Percujam, reprend ce musicien, atteint de troubles autistiques. Mon bonheur, c’est quand on joue et que je voie que ça rend le public heureux. »

Ce jeudi, à 20 heures, le documentaire sur Percujam, « Artiste, autiste, une lettre d’écart », sera projeté au Ciné 220 de Bretigny, à partir de 4 €. Et surtout, vendredi soir, ce sera au tour du public du Rack’am, la salle de concerts de Bretigny-sur-Orge, de venir découvrir ce groupe de musique atypique, qui joue des styles aussi variés que le rap, du rock ou de la chanson française. Sa particularité ? Huit artistes souffrant de troubles autistiques et hébergés au foyer d’accueil médicalisé Alternote à Antony (Hauts-de-Seine) y jouent aux côtés de 6 de leurs éducateurs spécialisés.

 

Bande-annonce du film "Percujam" from Département des Hauts-de-Seine on Vimeo.

L’Olympia en 2016

Raphaël a-t-il le trac pour le concert ? « Ça va », glisse-t-il en haussant les épaules. Il faut dire qu’il en a vu d’autres avec Percujam. Depuis sa création, le groupe sillonne les salles de concerts en France et à l’étranger. Et pas des moindres. « Le meilleur, c’était l’Olympia en avril 2016, se souvient le trentenaire. Là, j’avais énormément le trac. Mais une fois sur scène, j’étais heureux, j’étais bien. Ça change le regard des gens sur l’autisme. » « Et la musique canalise et apaise », ajoute Rémi Grignon, un éducateur guitariste, qui a rejoint la structure et le groupe en 2016.

Avant de se produire à l’Olympia ou dans différentes salles en Belgique, en Allemagne, au Maroc ou encore en Allemagne, Percujam a débuté plus modestement, dans un institut médico-éducatif (IME) de Bourg-la-Reine (Hauts-de-Seine), une structure qui accueille des jeunes autistes de moins de 20 ans.

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Le groupe Percujam a fait les premières parties de nombreux groupes comme Tryo, La Rue Ketanou ou K2R Ridim./DR

Sortir des frontières de l’autisme

En 1999, Laurent Milhem, jeune batteur amateur de 22 ans, est embauché comme éducateur dans cette structure. « Il y avait un petit groupe composé de 2 éducs et de 3 jeunes qui existaient déjà, explique celui qui est aujourd’hui responsable du groupe et chef de service à Alternote. Mais l’éduc en charge du groupe partait. » La directrice des lieux propose alors à Laurent de reprendre le groupe. Des jeunes et des éducateurs rejoignent la bande de musiciens. Percujam était né.

Quelques mois plus tard, Laurent qui connaît bien les membres du groupe Tryo passe un coup de fil à Guizmo, le chanteur. « Il est venu assister à une répèt », rappelle le responsable du groupe. Résultat ? « Il m’a proposé qu’on fasse leur première partie au Cabaret Sauvage (une salle de spectacle parisienne, N.D.L.R) en 2001. » Ce sera le déclic. S’en suivront des premières parties de groupes comme La Rue Ketanou, Sergent Garcia, Ben l’Oncle Soul, etc. et trois albums. « C’est ça qui nous a permis de faire sortir Percujam des frontières de l’autisme », assure Laurent.

« C’est lesquels les autistes ? »

Mais au fil des années, les jeunes musiciens, qui étaient en 2001 des adolescents, grandissent. Et atteignent bientôt l’âge de quitter l’IME. C’est comme ça qu’un soir, après un concert à Moscou, l’idée d’une maison pour musiciens autistes a germé. Alternote, rattachée au foyer d’accueil médicalisé Alternat d’Antony, a été créée en 2009.

Depuis la création du groupe, des jeunes et des éducateurs sont partis, d’autres arrivés. Mais Percujam est toujours là. Et sur scène, plus d’éducateurs ou d’autistes. Uniquement des musiciens. « Vous savez ce qu’on me demande toujours à la fin d’un concert », interroge Laurent. « C’est lesquels les autistes ? » Une question qui a d’ailleurs donné son nom au premier album du groupe.

Ce vendredi, à 20h30 au Rack’am, 12, rue Louis-Armand à Bretigny-sur-Orge, 10 €.

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Les petits buxangeorgiens du CME sont allés visiter l'IME (l'Institut Médico-Educatif) de Bussy Saint-Georges.

article publié sur la page Facebook de la ville de Bussy Saint-Georges

IME ECLAIR Visite du conseil municipal enfants

Ville de Bussy Saint-Georges 15 h · Mercredi 20 mars, les petits buxangeorgiens du CME (Conseil Municipal des Enfants) sont allés visiter l'IME ECLAIR (l'Institut Médico-Educatif) de Bussy Saint-Georges. Ils ont eu plaisir à échanger et à jouer avec les enfants atteints d'autisme. De l’avis de tous, cette rencontre a été agréable et enrichissante pour tous les enfants. Nul doute que nos jeunes élus, en tant qu’ambassadeurs de l'autisme, sauront sensibiliser leur entourage et leurs camarades sur ce trouble. L’objectif sera de faire changer le regard sur la différence et d’encourager la bienveillance.

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