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"Au bonheur d'Elise"
18 juin 2018

Journée de sensibilisation à l'autisme ville de Bussy-Saint-Georges

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18 juin 2018

Prise en charge des enfants handicapés : des éducateurs du Puy-de-Dôme dénoncent un manque de moyens

Prise en charge des enfants handicapés : des éducateurs du Puy-de-Dôme dénoncent un manque de moyens
Saint-Eloy : les salariés de l'IME en grève depuis lundi matin. © Poulain Denis
Depuis ce lundi matin, les salariés de l'Institut médico-éducatif de Saint-Eloy-les-Mines (Puy-de-Dôme), spécialisé dans la prise en charge d'enfants autistes, sont en grève. Très remontés, ils dénoncent un manque de moyens et partagent leur frustration. 

Après le mouvement de grève initié par les salariés de l'Adapei 63 contre leur direction ce lundi, le personnel de l'Institut médico-éducatif de Saint-Eloy-les-Mines (Puy-de-Dôme) a emboité le pas. Avec dans le viseur, la réduction du temps de travail annoncé par deux des leurs.

En grève depuis samedi, des salariés de l'Adapei 63 reprochent à leur direction « un climat de terreur »

" C'est la goutte d'eau qui fait déborder le vase ! On est dejà limite. On ne sort plus la tête de l'eau... alors si on réduit encore l'effectif... Cela deviendra injouable ", s'agace Etienne (*), éducateur spécialisé à l'IME La maison des couleurs de Saint-Eloy-les-Mines.

Comme lui, l'équipe a voté la grève. Frustrée de ne plus pouvoir exercer sa mission auprès des enfants handicapés. "Aujourd'hui, on fait de la garderie. On assure le confort mais les prises en charges spécifiques des autistes ont du mal à être réalisées."

"On ne sort plus la tête de l'eau... alors si on réduit encore l'effectif... Cela deviendra injouable"

Exemple à l'appui, le salarié enfonce le clou : " On a notamment une thérapie d'échange et de développement qui se déroule en individuel et qui est reconnue par l'Agence régionale de la santé. C'est simple, je n'ai pas pu en faire une seule cette année ! ".

Des familles inquiètes

Et si les salariés ont bien conscience des réalités économiques du système de santé, la récente création de poste dans la hiérarchie de l'Adapei, organisme qui les gère, passe mal. "Pendant que nous on tire la langue, des postes de cadres sont créés... Il serait bien que les moyens soient enfin déployés sur le terrain. L'Adapei nous traite comme une entreprise. Or, nous, on est dans l'humain. Dans la réalité, avec un public qui en a vraiment besoin."

"On pensait échapper au modèle de l'hôpital qui va de plus en plus mal... Mais on y vient."

Une situation que les familles vivent mal. A l'image de ce père de famille qui a quitté la Creuse pour offrir les meilleurs soins à son enfant autiste. "On s'est rapproché pour la qualité des soins. L'IME est réputé et le personnel dévoué. Aujourd'hui, on est inquiet. On pensait échapper au modèle de l'hôpital qui va de plus en plus mal... Mais on y vient."

Solidaires du mouvement de grève, certains parents commencent pourtant à trouver le temps long. Comme ce papa, qui a dû poser des jours pour veiller sur son petit garçon. "La prise en charge décousue se voit immédiatement sur le comportement des enfants comme les nôtres. Et à notre niveau, un caprice n'a pas les proportions d'un enfant normal. On espère que les choses vont s'améliorer vite. Le personnel mérite vraiment de la reconnaissance."

"Certaines familles ont été prévenues à la dernière minute lundi et ont dû improviser."

Guy mayet (Président de l'Adapei 63)

À l'IME de Vertaizon, la grève perturbe aussi le quotidien des familles. Didier « comprend » que les salariés fassent grève pour dénoncer leurs conditions de travail mais regrette d'être « prévenu au jour le jour ». « On nous a demandé d'aller chercher nos enfants lundi soir, alors qu'ils doivent y rester toute la semaine. Ces chamboulements, ça a aussi des conséquences sur nos enfants », s'inquiète le père de famille.

Du côté de la direction de l'Adapei 63, la colère semble être montée d'un cran. Guy Mayet, le président de l'association n'a pas mâché ses mots : "Les grévistes ne sont pas majoritaires. Vous trouvez normal de ne pas assurer de service minimum auprès de personnes handicapées ? Certaines familles ont été prévenues à la dernière minute lundi et ont dû improviser. Croyez-moi, la situation est déjà bien assez douloureuse pour eux."

Interrogé sur la baisse des effectifs, le chef de file de l'association renvoie la balle aux autorités compétentes en la matière : "Je ne me sens pas responsable de cet état de fait. Les effectifs sont définis par l'ARS et le Conseil départemental. L'Adapei traduit en effectifs les budgets alloués."

Carole Eon-Groslier
(*) Les prénoms ont été changés.

17 juin 2018

Le calendrier du collectif Autisme Val de Marne - Juin 2018


Mardi 26 juin : Le collectif est reçu par Mme Jeanvoine, vice-présidente au Conseil départemental en charge de la solidarité et l'autonomie des Personnes Handicapées et des Personnes Agées.


Lundi 25 juin : L’école de TED et ses amis, centre expérimental pour enfant autistes, et membre du collectif, reçoit la visite de M. le député Guillaume Gouffier Cha. Il fait parti du groupe de travail sur l'autisme et du groupe handicap-inclusion à l'assemblée nationale.  


Lundi 4 juin : Marilyne Lantrain, membre volontaire (mère) et Conseillère municipale à Bry sur-Marne a interpelé Mme Catherine Procaccia, sénatrice du Val de Marne sur le manque de structures pour les adultes autistes dans le département.  La ville de Bry sur Marne s’est par ailleurs positionnée pour accueillir un Foyer Accueil Médicalisé pour adultes autistes auprès du département. 


Jeudi 7 juin : réunion du Collectif. 14 membres volontaires. Après une lecture collective de la charte, un Plan d'action en direction des élus a été élaboré.


17 juin 2018

Vidéo -> Les Tambours Parleurs adaptées de l’école FOLA PERCUSSIONS - journée AIME 77

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"Les Tambours Parleurs" : percussions adaptées de l’école FOLA PERCUSSIONS lors de la journée organisée par l'association AIME 77 à Bussy-Saint-Georges le 16 juin 2018 sur la grande place ...

17 juin 2018

Un superbe après-midi avec l'association AIME 77 sur la Grande place de Bussy-Saint-Georges cet après-midi ... !!!

P1070961Voir le site ci-dessous & le contexte ...

IME - ECLAIR / AIME 77 - Page d'accueil de AIME77 Et de l'IME ECLAIR

44, boulevard Antoine Giroust - 77600 Bussy-St-Georges Réservez votre après-midi pour venir assister aux différentes animations et rencontres autour de l'autisme sous le parrainage du chef Guillaume GOMEZ, Meilleur Ouvrier de France et chef du Palais de l'Élysée. En effet, cette journée sera aussi sous le signe de la gastronomie grâce à des démonstrations culinaires et des ateliers de cuisine.

https://aime77.fr

 

Nous y étions naturellement avec Elise qui a beaucoup apprécié ! ... L'occasion de rencontrer de belles personnes, de faire la fête & de s'informer sur l'autisme ... naturellement !

=> Plus de photos ici

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Un rappel du programme:

24 grands chefs réunis pour la bonne cause ! Sur la grande place de Bussy-Saint-Georges en face de l’hôtel MERCURE (RER A 25mn de Nation)
AU PROGRAMME:

DEMONSTRATIONS DE CUISINE

• De 13:15 à 14:10 : Gérard Sallé, Chef étoilé et Romain Schaller, Lauréat de grands concours de cuisine. Démonstration autour du saumon SALMA®
• De 14:10 à 15:15 : Ilham Moudnib, Cheffe pâtissière,
• De 15:45 à 16:20 : David Gomes Mof, poissonnier, Meilleur Ouvrier de France et Foued Kaidouchi écaillé : Préparation de l’huître PERLE BLANCHE® et de la daurade ou bar Bio OSO®
• De 16:20 à 17:00 : Céline DE SOUZA – Bavoir et Tablier – Cheffe de La Maison Maternelle sur France 5

ATELIERS DE CUISINE

• De 13:00 à 14:00: Sylvain Herviaux MOF, Meilleur Ouvrier de France en boulangerie transmet ses connaissances aux apprentis boulangers de Ploufragan mais aussi à travers le monde.
• De 14:30 à 15:30: Jennifer Taieb Chef – TOP CHEF (saison 2014)
• De 16:00 à 17:00: Jérémy Moscovici Top Chef 2015

FILM – CONFERENCE – TABLE RONDE

• De 14:00 à 15:20 : Projection du film de Sophie Robert « Quelque chose en plus » dans le hall de l’hôtel MERCURE MARNE-LA-VALLÉE
• De 17:00 à 18:00 :
• L’association Ado’tistes: «Qu'est-ce que l'autisme ?» Tristan Yvon et Sandra Goulmot échangeront sur le thème de l’autisme, du handicap et de la différence
• Maître Sophie Janois, Avocate spécialisée dans le droit des enfants autistes et leurs familles, auteur du livre « La cause des autistes » ;
• Mme Amandine ROCHEDY, Sociologue. Son travail universitaire apporte des éléments de compréhension sociologique des particularités alimentaires chez les personnes avec autisme. Auteur de la postface du livre « Je cuisine un jour bleu » de Josef SCHOVANEC & Claude CARAT – Préface de Guillaume Gomez II et Michel ROTH, Meilleurs Ouvriers de France.
• De 18:00 à 19:00 :
Table ronde avec Le Dr Diane Fraser, pionnière dans l’autisme, a participé à la création de l’IME ECLAIR, auteur du livre « Comme font les autres enfants » ; Mme Olivia Cattan, journaliste, auteur du livre « D’un monde à l’autre : l’autisme, le combat d’une mère, Présidente de l’association SOS Autisme France ; Le Dr Stéphanie LACOSTE, pédopsychiatre dans le service spécialisé « Autisme » à l’hôpital de Jossigny, Présidente d’Hand-AURA et les représentants de l’association AIME77 dont Mme Liora CRESPIN, fondatrice de l’association AIME 77 et de l’IME ECLAIR et Mme Nathalie DOUSSINEAU, Présidente de l’association AIME 77, Sophie JANOIS, Les Ado’tistes et Amandine ROCHEDY

ANIMATIONS :
• De 13:00 13:30 : « Les Tambours Parleurs » percussions adaptées de l’école FOLA PERCUSSIONS
• De 15:15 à 15:45 : Show de danses sportives par la Cie Skydance Show
• De 17:00 à 17:30 : Démonstration de Hip-hop et de Zumba par l’association POLYDANCE
• De 17:30 à 18:00 : « Les Tambours Parleurs » percussions adaptées de l’école FOLA PERCUSSIONS

STANDS PRÉSENTS SUR LA GRANDE PLACE DURANT TOUTE L’APRÈS-MIDI

Stand AURA77 – Stand Ado’tistes – Stand « arts créatifs » tenu par l’association RESONANCES – Stand maquillage tenu pour les enfants – Stand FOLA PERCUSSIONS adaptées – Stand Art floral, réservé aux personnes avec autisme – Stand de massages de bien être – Stand pour la réalisation d’une fresque par l’artiste PIKANOA

Organisateurs: Eric Ticana Jeremy Vivet et Mercure Marne-La-Vallée Bussy St-Georges

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15 juin 2018

Demain c'est la fête à Bussy-Saint-Georges mais pas seulement ... Le programme !

14 juin 2018

Quand l'immunité s'invite dans l'autisme et les troubles bipolaires

article pubié dans Fondation FondaMental

Publié : 05 juin 2018

Deux études françaises inédites, conduites par une équipe de la Fondation FondaMental, remontent aux sources de la réponse immunitaire dans deux populations françaises de patients atteints d’autisme ou de troubles bipolaires.

Poursuivant les travaux menés au plan international révélant l’importance du terrain immuno-génétique dans les maladies psychiatriques, deux études ont été réalisées par une équipe de la Fondation FondaMental (Inserm U955 éq. 15, sous la dir. du Dr Ryad Tamouza, immunologiste, et du Pr Marion Leboyer, psychiatre). Elles remontent aux sources de notre code génétique et explorent le système HLA (groupe de gènes distinguant les cellules du soi et du non soi chez l’humain et impliqué dans l’activation du système immunitaire) pour mieux comprendre, de l’intérieur, l’origine et l’impact des désordres immunitaires dans les troubles du spectre autistique (TSA) et les troubles bipolaires. Toutes deux confirment le rôle clé de la réponse immunitaire dans ces deux troubles et constituent une étape majeure dans le développement d’une médecine de précision en psychiatrie.

Système HLA : aux origines génétiques de la réponse immunitaire

De nombreux travaux publiés ces dernières années suggèrent l’implication d’un dysfonctionnement de la réponse immunitaire dans les troubles psychiatriques. Ces résultats s’appuient essentiellement sur des observations cliniques ou épidémiologiques. De très nombreuses études rapportent en effet la présence de marqueurs inflammatoires sanguins et cérébraux ainsi que la présence d’auto-anticorps, d’anomalies des cellules immunitaires, d’une dysbiose digestive ou encore de pathologies auto-immunes et/ou inflammatoires (diabète,…) chez ces patients.

Dans le prolongement de ces résultats, une équipe de la Fondation FondaMental (Inserm U955) s’est intéressée au système HLA (human leukocyte antigens) dans l’autisme et les troubles bipolaires, en raison de l’implication de ce sytème dans le contrôle de la réponse immunitaire, dans le développement d’un nombre élevé de pathologies immunitaires/auto-immunes et dans la mise en place de l’appareil synaptique.

Au cœur de leur démarche, une hypothèse : l’interaction d’évenements infectieux précoces et de facteurs génétiques liés à une moins bonne capacité à se défendre contre des pathogènes communs provoquerait des réactions inflammatoires délétères sur le fonctionnement immunitaire et cérébral.

 

Le Dr Ryad Tamouza explique

: « Nous savons que les gènes du système HLA jouent un rôle majeur mais ils constituent une région très difficile à explorer car cette régiondu génome est parmi les plus denses et les plus complexes. Le système HLA a pour fonction de distinguer ce qui appartient à l’organisme et ce qui n’en fait pas partie (bactéries, virus, parasites, greffons..) et de mettre en place une réponse immunitaire en cas d’agression par des agents pathogènes. Situés sur le chromosome 6, ces gènes, très nombreux et codant pour une immense variété de molécules organisés en de multiples  combinaisons, sont les plus polymorphes du génome humain. Nous avons analysé la distribution des variants HLA , non pas à l’échelle de chaque gène mais à l’échelle de la combinaison de groupes de gènes (haplotype) au sein du HLA. Il s’agit des toutes premières études menées à cette échelle en psychiatrie. »

L’axe cerveau-intestin dans l’autisme

Conduite auprès de 471 personnes autistes et 350 sujets témoins, cette première étude, publiée le 16 mai 2018 dans Scientific Reports, montre l’implication de deux haplotypes et confirment les hypothèses de l’implication de l’axe cerveau-intestin dans l’autisme :

  1. Le premier haplotype identifié est déjà connu pour être associé à des formes de maladie digestive, en particulier les maladies coeliaques, qui ressemblent aux troubles digestifs associés à l’autisme.
  2. L’autre haplotype intervient dans la réponse  inflammatoire et anti-infectieuse, suggérant que les personnes avec autisme qui n’ont pas cet haplotype se défendraient moins bien contre les infections.

Système HLA dans les troubles bipolaires : vers une meilleure caractérisation des formes de la maladie

Conduite auprès de 475 patients atteints de troubles bipolaires et 195 témoins et publiée le 4 Juin 2018 dans Acta Psychiatrica Scandinavica, cette étude a comparé la distribution, à l’échelle haplotypique, de deux grandes familles de gènes connus pour leur rôle dans la réponse immunitaire adaptative * de par leur capacité à reconnaître les agents pathogènes de type virus (haplotypes de classe I) et ceux de type bactéries ou parasites (haplotypes de classe II).

Elle a permis d’identifier des combinaisons de gènes (haplotypes) associées à un plus grand risque de développer une forme grave de la maladie bipolaire, à la survenue de cycles rapides (plus de 4 épisodes par an), au risque de  tendance suicidaire et à celui de débuter la maladie par un accès hypomaniaque ou par des symptômes psychotiques. Ces haplotypes sont déjà connus pour leur association avec la Sclérose en plaque et la maladie d’Alzheimer, deux pathologies neuro-inflammatoires.

Système HLA : impacts fonctionnels et espoirs dans les TSA et les troubles bipolaires

 

Pour Marion Leboyer

, « ces deux publications sont très importantes car elles consolident la piste de l’implication de désordres immuno-inflammatoires en psychiatrie et nous permettent d’avancer dans la recherche de biomarqueurs. En plus de son rôle dans la défense face à des agents pathogènes, le système HLA joue un rôle majeur dans la mise en place de l’appareil synaptique, ce qui nous amène à considérer l’autisme et les troubles bipolaires sous l’angle neuro-développemental. Si c’est connu pour les TSA, c’est une approche assez neuve dans les troubles bipolaires. Il nous faut donc poursuivre dans cette voie car les attentes des patients sont immenses : les patients autistes ne bénéficient toujours d’aucun traitement et le pronostic des patients bipolaires pourrait encore être amélioré si nous disposions de biomarqueurs diagnostiques et pronostiques et si nous pouvions mieux prendre en charge les pathologies associées au trouble bipolaire – en particulier les comorbidités auto-immunes qui sont aujourd’hui à l’origine de la réduction de leur espérance de vie de 10 ans en moyenne (Weiner, 2011). »

* Immunité innée et adaptative : la réponse immunitaire innée constitue la première ligne de défense de l’organisme qui offre une réponse immédiate et aspécifique en présence d’un agent pathogène. L’immunité adaptative complète l’immunité innée : elle développe une réponse spécialisée dirigée spécifiquement contre l’agent pathogène et est dotée de mémoire afin de préparer le corps à mieux réagir à la même agression ultérieurement.

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Ces travaux ont été réalisés avec le soutien financier de la Fondation FondaMental.
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Scientific Report, 2018, 8 :7639. HLA-class II haplotypes and Autism Spectrum disorders. Bennabi M, Gaman A, Delorme R, Boukouaci W, Manier C, Scheid I, Mohammed N, Bengoufa D, Charron D, Krishnamoorthy K, Leboyer M, Tamouza R

Acta Psychiatrica Scandinica, 2018. HLA genetics in bipolar disorder. Ryad Tamouza, J Oliveira, B Etain, D Bengoufa, N Hamdani, C Manier, Ch Mariaselvam, A Sundaresh, F Bellivier, Ch Henry, JP Kahn, R Krishnamoorthy, D Charron, M Leboyer.
 

12 juin 2018

Rapport d'information de M. Daniel Fasquelle et Mme Nathalie Sarles - Evaluation de la prise en charge de l'autisme

12 juin 2018

Le 16 JUIN à Bussy Saint Georges - Programme détaillé de la journée de sensibilisation à l'autisme

 

11 juin 2018

La MDPH de Paris est heureuse d’accueillir l’exposition « Je suis autiste et alors ? »

11 juin 2018

Bravo -> Frédéric Grard 11 ans, autiste continuera sa scolarité !

10 juin 2018

Troubles du spectre autistique : les pistes des députés pour faire appliquer les recommandations de la HAS

article publié dans Le Quotidien du Médecin

Coline Garré

| 06.06.2018
  • HAS

Il existe des moyens pour s'assurer que les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) sont appliquées, a assuré Daniel Fasquelle (député LR, Pas-de-Calais), lors de la présentation devant ses pairs du rapport du comité d'évaluation et de contrôle (CEC), portant sur l'évaluation de la prise en charge de l'autisme, ce 6 juin. 

« Il y a la prise de conscience que les recommandations de la HAS de 2012 (qui déconseillaient les pratiques psychanalytiques, la psychothérapie institutionnelle et le packing, N.D.L.R.) doivent s'appliquer sur le terrain, il y a une demande des familles. Mais le problème aujourd'hui, c'est la formation des professionnels ; ceux qui savent appliquer les recommandations manquent », a-t-il déclaré. Pour rappel, Daniel Fasquelle s'était attiré les foudres des psychiatres mais aussi de nombreux parlementaires en tentant de faire adopter début 2017, une résolution selon laquelle la France « renoncerait officiellement au packing, à la psychanalyse, et à toutes les approches maltraitantes ».

Le rapport co-écrit avec la députée Nathalie Sarles (LaRem, Loire) invite à repenser les formations initiales et continues des professionnels de santé, des travailleurs sociaux, des professionnels de la petite enfance et des accompagnants des élèves. Des modules relatifs aux thérapies cognitivo-comportementales (TCC) doivent être inclus dans les formations initiales des professions de santé, lit-on.

Pour s'assurer de la traduction concrète des recommandations (la HAS a depuis publié deux autres guides, sur la prise en charge des adultes et le repérage chez les enfants), il propose que leur respect soit l'un des critères de la certification des établissements de santé (d'ici à 2020) – notamment ceux spécialisés en santé mentale et en pédopsychiatrie – et que des référentiels de bonnes pratiques soient opposables aux professionnels (surtout dans le médico-social).

« Pour tous les professionnels, centres, et établissements de santé qui demandent de l'argent public, l'État est autorisé à poser comme condition le respect de ces recommandations », a insisté Daniel Fasquelle. « Elles doivent devenir un socle de compétences partagées » a repris Nathalie Sarles. « Il y a encore des moyens mal utilisés, de l'argent public qui va à des formations qui partent du postulat que l'autisme est une psychose et que la psychanalyse est une solution. Ça n'est plus possible », a enchéri le député Fasquelle. 

Autre proposition : les députés suggèrent d'élaborer deux annuaires : le premier recenserait les formations pro-HAS, insuffisantes, à leurs yeux. Le second, à destination des familles, regrouperait tous les libéraux et établissements certifiés (ou apportant la preuve de leurs bonnes pratiques).

Soutien à la stratégie nationale pour l'autisme

Les députés ont affiché leur soutien à la stratégie nationale pour l'autisme présentée le 6 avril dernier, et indiqué que leur rapport – qui reprend les conclusions de celui de la Cour des Comptes de décembre 2016 qu'ils avaient commandé – vient en complément de ce 4plan. « Notre rôle est d'évaluer, d'aller plus loin », a résumé Nathalie Sarles. 

Ils alertent ainsi sur les délais trop importants en termes de repérage, dépistage, et diagnostic, prônent une réorganisation de la prise en charge précoce, dénoncent le cloisonnement entre le sanitaire et le médico-social responsable de ruptures dans les parcours, déplorent la faible inclusion scolaire et l'exclusion des autistes du monde du travail et du logement. 

Institut national de l'autisme ? 

Si leurs 31 propositions recoupent en grande partie les mesures prévues dans la stratégie nationale, les députés donnent quelques coups de projecteurs différents. Notamment sur le soutien aux associations formant bénévoles et aidants, qui doit perdurer, même si l'État fait de son côté des efforts pour diminuer le reste à charge. Les rapporteurs proposent en outre de faire du groupement d'intérêt scientifique prévu par la stratégie, pour coordonner la recherche sur l'autisme, un Institut semblable à l'Institut national du cancer (INCa) afin de gagner en visibilité. Enfin, le groupe de travail de l'Assemblée nationale sur l'autisme, qui existe depuis 2011, devrait travailler au suivi des progrès réalisé dans cette politique, au niveau national, comme au niveau local, grâce aux remontées des circonscriptions.

10 juin 2018

Henri Leconte à Roland Garros joue avec des enfants différents ...

10 juin 2018

Connaissez-vous l'association Autisme en Ile-de-France ?

extrait :

"L’association Autisme en Île-de-France (AeIDF) résulte de la fusion de deux associations, Autisme 75-Île-de-France et Autisme en Yvelines, créées à l’initiative de parents, spécialisées dans l’accompagnement de personnes atteintes d’autisme et de troubles du spectre autistique (TSA), actives depuis plus de 25 ans en région Île-de-France :


- Autisme 75- Île-de-France, créée en 1989, est affiliée à la Fédération Française Sésame Autisme.
Autisme en Yvelines, issue du rapprochement, en 2011, de deux associations actives depuis plus de 20 ans, AIDERA Yvelines et Le Clair Bois, est affiliée à l’UNAPEI et partenaire d'Autisme France.


Ces deux associations, qui partagent la même vision et les mêmes valeurs, ont décidé de fusionner en 2017 pour créer Autisme en Île-de-France (AeIDF), pour conjuguer leurs énergies face à l’immense défi de l’accompagnement des personnes avec autisme :

 

  • Parce qu’encore trop peu de personnes autistes bénéficient en Île-de-France comme en France d’une prise en charge de qualité, adaptée à l’âge, aux capacités et aux besoins de chacun et qu’il reste encore tant à faire;
  • Parce que la détresse de chaque famille découvrant que son enfant est atteint d’autisme n’a fréquemment pas de réponse digne dans notre société;
  • Parce que cette détresse est accentuée par l’inquiétude face au devenir de son enfant;
  • Parce que chaque moment de la vie de la personne atteinte d’autisme appelle des solutions qui lui soient propres.

 

En unissant les forces et les compétences de ses deux associations fondatrices et l’excellence de l’accompagnement de leurs professionnels, AeIDF a la volonté de renforcer la gouvernance associative, pérennisant par la même un mode de gestion des établissements et services mettant la personne autiste au cœur de ceux-ci. AeIDF a également la volonté de porter des projets nouveaux et innovants pour le plus grand bénéfice de la personne autiste et de sa famille."

9 juin 2018

L'autisme en images avec Aiddy

Illustration publié sur le site d'Autisme en Ile-de-France

AIdy (en bleu foncé), mascotte de l'Association, est un personnage avec autisme.  Les planches ci dessous permettent d'expliquer à tous, enfants ou adultes neurotypiques (en bleu clair), quelles peuvent être les manifestations de l'autisme et les difficultés rencontrées par Aidy:

L'autisme en images avec Aidy

AIdy (en bleu foncé), mascotte de l'Association, est un personnage avec autisme.

https://www.autisme-en-idf.org

 

9 juin 2018

Superbe vidéo salon RIAU 2018, signée Alexandre Fouquet, autiste Asperger !

Pour tous ceux qui ont participé au salon international de l'autisme cette année, pour tous ceux qui auraient aimé être avec nous, en cadeau, une compilation de quelques moments intenses dans une superbe vidéo signée Alexandre Fouquet, autiste Asperger !
https://www.youtube.com/watch?v=1I0lHrHt4-Q

Salon international de l'autisme 2018 ®Alexandre Fouquet Centre de convention du Newport Bay Club Disneyland Paris

8 juin 2018

Autisme en Limousin : Rencontre avec l'ARS le 29 mai

 

Autisme en Limousin : Rencontre avec l'ARS le 29 mai

Le Collectif de Sauvetage du Centre Expert Autisme a rencontré M. Michel Laforcade, Directeur Général de l'ARS Nouvelle-Aquitaine, le 29 mai 2018, suite à une proposition de Mme Sophie Cluzel, Secrétaire Nationale au Handicap. Des avancées notables : L'ARS a accepté de garantir dès 2019 l'exhaustivité de la prise en charge précoce pour les 3 départements (comme elle avait été réalisée en Haute-Vienne).

https://blogs.mediapart.fr

 

7 juin 2018

Autisme : l'Etat doit imposer les recommandations de la HAS!

article publié dans Handicap.fr

Résumé : Un rapport parlementaire sur l'autisme propose de diriger les financements publics vers les établissements et professionnels appliquant bien les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS), encore trop souvent ignorées.

Par , le 06-06-2018

Un rapport parlementaire sur l'autisme fait 31 propositions visant à améliorer le dépistage, la formation des professionnels et l'information des familles. Il a été présenté le 6 juin 2018 par les députés Nathalie Sarles (LREM) et Daniel Fasquelle (LR) devant le Comité d'évaluation et de contrôle des politiques publiques (CEC) de l'Assemblée.

L'approche psychanalytique trop répandue

"Si l'on veut que les personnes souffrant de troubles autistiques soient bien soignées, il faut s'assurer d'une application effective des recommandations de la Haute autorité", qui "datent de 2012 et ne sont pas encore pleinement appliquées sur le terrain", a souligné M. Fasquelle. Dès lors qu'il s'agit d'argent public, "l'État est tout à fait autorisé à imposer comme condition les recommandations de la Haute autorité pour continuer à financer formations, centres et professionnels", a-t-il estimé. Depuis 2012, la HAS recommande des méthodes éducatives et comportementales pour la prise en charge des enfants autistes, mais l'approche psychanalytique reste répandue en France.

Un argument pour les ARS

Le rapport rappelle que le début d'une conditionnalité de l'allocation des crédits est apparu sous le précédent quinquennat avec le 3e plan autisme (2013-2017), à hauteur de "20% des crédits nationaux". Mais "il faut aller beaucoup plus loin, et plus rapidement", écrivent les deux députés. Ils estiment que les Agences régionales de santé (ARS) disposent d'un levier avec les contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens (CPOM) qu'elles doivent signer avec chaque établissement: "Il est possible d'imposer les formations indispensables à une bonne prise en charge dans le contrat", préconisent-ils.

Amplifier cet effort

Nathalie Sarles a exprimé le "soutien" des deux députés à la "stratégie nationale" sur cinq ans annoncée début avril par le gouvernement (article en lien ci-dessous), visant à rattraper le retard de la France en matière de prise en charge de l'autisme. "Si l'inclusion est le maître mot, nous devons penser aux plus fragiles", a-t-elle ajouté. Alors que le gouvernement a prévu de poursuivre le programme de création de places engagé par le précédent plan, en maintenant les crédits alloués mais pas encore utilisés, les rapporteurs jugent important d'"amplifier" cet effort, afin que les adultes "ne pouvant accéder à l'habitat inclusif ne se retrouvent pas sans solution".

© Twitter Daniel Fasquelle
 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

7 juin 2018

Saint-Leu : un collégien autiste souffre-douleur d'élèves de sa classe

Un collégien autiste scolarisé à la Pointe-des-Chateaux a vécu un véritable calvaire. Devenu le souffre-douleur de plusieurs élèves de sa classe, il a été molesté, torturé et humilié, nous apprend le Journal de l'Île dans son édition de ce mercredi 6 juin 2018. La gendarmerie est saisie du dossier.

© Google MAps
© Google MAps

Par Fabrice Floch
Publié le 06/06/2018 à 10:58, mis à jour le 06/06/2018 à 13:32


Le père et la mère de la victime sont effondrés, en page 8 du Journal de l'Île, ils révèlent le calvaire de leur fils autiste qui est âgé de 16 ans. L'adolescent était scolarisé dans une classe, classique, du collège de la Pointe-des-Châteaux et tout semblait se passer normalement.

Il y a quelques jours, l'enfant rentre au domicile familial avec les cheveux collés. En examinant, la tête de leur fils, ils découvrent qu'il ne s'agit pas de chewing-gum, comme ils le pensaient, mais de colle à bois.

Des blessures anciennes

À force de questions et avec l'aide d'enseignants du collège, les parents finissent par découvrir la triste réalité. Leur enfant est devenu le souffre-douleur de deux ou trois collégiens de sa classe. Depuis des semaines, ils le torturent, le frappent et l'humilient. Des faits graves confirmés par un médecin qui a délivré une interruption temporaire de travail de cinq jours en constatant les marques de blessures anciennes.
La famille de l'adolescent a déposé une plainte auprès de la justice. Les gendarmes sont en charge de l'enquête et l'un des auteurs des coups a été identifié.

Les conséquences des sévices seront dévastatrices

L'équipe éducative est consternée. Elle vient de découvrir les faits. Le principal du collège souhaite que toute la lumière soit faite dans ce dossier. Il a ouvert ses portes aux enquêteurs.
De leur côté, les parents de la jeune victime sont très inquiets. Ils redoutent les conséquences, à long terme, sur le psychisme de leur enfant autiste. Il a d'ailleurs émis le souhait de quitter La Réunion et de vivre en métropole. Une demande qu'il n'avait jamais faite avant ce triste épisode, précise son père dans les colonnes du JIR.

Le témoignage du père recueilli par Jean-Marc Seguin.

Maltraitance enfant autiste

6 juin 2018

La détresse d’un père d’enfant autiste (vidéo)

Publié le

Kathleen MENEGHINI

La nouvelle est tombée vendredi : deux élèves sur six seront accueillis en classe ULIS en septembre prochain

photo journal

Le collège Maxence Van der Meersch fait partie des trois établissements du Nord-Pas-de-Calais à avoir une ULIS (Unité localisée pour l’inclusion scolaire). Huit élèves (deux pour chaque niveau de classe) y sont suivis toute l’année pour les amener vers un diplôme. Et donc chaque année l’établissement dirigé par Evelyne Hannedouche ne peut accueillir que deux nouveaux élèves.

Et c’est précisément ce qui crée de la frustration pour les parents des quatre autres enfants qui attendaient le retour de la commission d’affectation. Parmi eux, Frédéric Grard.

 

« Mon cœur de père saigne »

Frédéric Grard c’est le papa de Frédéric, 11 ans, autiste, avec lequel il est monté sur un tandem en mai dernier pour parcourir 1000 kilomètres, rien que ça. Pour parler de l’autisme autrement, et aussi offrir une fenêtre médiatique à l’Ecole Parentale pour Enfants Autistes du Montreuillois (EPEAM). Evidemment, il accuse mal le coup. Vendredi, sur sa page Facebook, il a partagé une vidéo émouvante qu’il nous a transmise et dans laquelle il explique que « Son cœur de père saigne » et que « La France ne veut pas de nos enfants ».

Le député de la 4e circonscription, Daniel Fasquelle, a interpellé le ministre de l’Éducation nationale afin que le désarroi des quatre familles trouve écho.

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