20 septembre 2018

"But des études génétiques : aider les personnes autistes et non les éliminer"

19 sept. 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot
Il y a des craintes que la recherche génétique sur l'autisme conduise à l'eugénisme et à l'éradication de la maladie. Cela ne doit jamais arriver, dit Simon Baron-Cohen. es études génétiques impliquant des dizaines de milliers de personnes pourraient élargir nos connaissances sur de nombreuses conditions.

Par Simon Baron-Cohen

neurones et synapses ? © Luna TMG neurones et synapses ? © Luna TMG

Traduction de Genetic studies intend to help people with autism, not wipe them out

New Scientist 10 septembre 2018

La génétique joue un rôle important comme cause de l'autisme. Connaître davantage les gènes qui influent sur l'autisme permettrait de mieux comprendre la condition.

C'est un domaine de recherche qui évolue rapidement, mais il y a un problème. En tant que directeur du Centre de recherche sur l'autisme de l'Université de Cambridge, je suis de plus en plus conscient que de plus en plus d'autistes ne veulent pas participer à des études génétiques.

Cela semble se produire en raison de la crainte que l’ordre du jour soit eugénique - trouver les gènes pour identifier les bébés potentiellement autistes pendant la grossesse et mettre fin à ces grossesses. Ces craintes sont compréhensibles si nous observons comment cela s'est produit dans le cas du syndrome de Down .

Certaines personnes craignent également que la recherche en génétique ne mène au génie génétique pour «normaliser» les personnes autistes. Encore une fois, je serais horrifié par cette application de la science, car elle ne respecte pas le fait que les personnes autistes sont neurologiquement différentes et, comme pour toute autre diversité (comme la couleur des cheveux, de la peau ou des yeux) devraient être acceptées pour ce qu'elles sont.

Opposés à l'eugénisme

Mes collègues et moi sommes opposés à toute forme d'eugénisme. Cependant, l'inquiétude est que si les gens assimilent la génétique de l'autisme à un programme d'eugénisme, des progrès importants sur la génétique de l'autisme pourraient être ralentis.

Aujourd'hui, on sait que l'autisme est fortement génétique et que l'héritabilité est estimée entre 60 et 90%. L'autisme n'est pas à 100% génétique - si un jumeau identique [ou monozygote] est atteint d'autisme, son co-jumeau ne l'est pas toujours. La conclusion évidente est qu’une prédisposition génétique interagit avec des facteurs environnementaux.

Depuis le début de ce siècle - il y a seulement 18 ans - 100 gènes «de haute confiance» ont été associés à l'autisme . Ils sont appelés de «confiance élevée» car ils ont été identifiés dans plusieurs laboratoires. Ceux-ci incluent des mutations de gènes rares et uniques qui sont suffisants pour causer l'autisme, mais se retrouvent chez moins de 5% des personnes autistes.

Nous estimons maintenant que les 100 découvertes ne sont que la pointe de l'iceberg et qu'entre 400 et 1000 gènes peuvent être impliqués dans l'autisme.

De plus, nous pensons maintenant qu'au moins 50% de l'héritabilité de l'autisme peut être du non pas à des mutations rares mais à des variantes génétiques communes que nous portons tous, certaines versions se produisant à des fréquences différentes chez les personnes autistes.

Pour identifier des variantes génétiques communes, plusieurs dizaines de milliers de personnes doivent participer à des études. Par exemple, nous avons récemment collaboré avec la société 23andMe de tests ADN grand public et découvert plusieurs variantes génétiques courantes en demandant à 80 000 personnes qui avaient envoyé des échantillons à l'entreprise de passer un test en ligne. Il faudra des années de collaboration pour recueillir ces «big data» afin de découvrir tous les gènes pertinents pour l'autisme.

Une grande partie de cette collaboration concerne la communauté de l'autisme. Si cette communauté perd confiance dans cette recherche, alors les progrès ralentiront. Et les laboratoires scientifiques ne seront pas les seuls concernés.

En tant que scientifiques, notre objectif est simplement de comprendre les causes de l'autisme. Cela a une valeur intrinsèque, car elle contribue à la connaissance humaine et, espérons-le, approfondira la compréhension des personnes autistes de leur propre identité.

Aide où c'est désiré

Les connaissances génétiques pourraient aussi changer des vies pour le mieux. Par exemple, une utilisation clinique de la découverte de gènes que nous pensons éthique serait la détection précoce de l'autisme, en vue d'une intervention précoce, si les parents optent pour cela.

Cela n'est pas en contradiction avec le point de vue de la « neurodiversité », car, dans un monde idéal, les interventions précoces ne cibleraient que les symptômes provoquant une invalidité ou une détresse, pas l'autisme lui-même. Des exemples de symptômes indésirables peuvent être un retard de langage, une épilepsie, des difficultés d'apprentissage ou un trouble gastro-intestinal.

Un autre avantage de la détection précoce pourrait être un meilleur soutien précoce pour les enfants qui risquent de devenir des adolescents ayant une mauvaise santé mentale. Si vous laissez un enfant autiste sans le soutien approprié et que l'on s'attend à ce qu'il soit confronté à un système éducatif qui ne correspond pas à son style d'apprentissage, ou s'il est victime de harcèlement, vous vous retrouvez avec un enfant qui a l'impression d'échouer. Ou un enfant qui perd confiance en lui parce qu’il est maltraité et manipulé par d’autres avec plus d’intelligence.

Au Centre de recherche sur l'autisme [Autism Research Centre], nous n'avons aucun désir de guérir, de prévenir ou d'éradiquer l'autisme. J'espère que la communauté de l'autisme sera prête à faire confiance aux chercheurs qui mettent leurs couleurs au service de cette manière.

Les personnes autistes ont un mélange particulier de forces et de défis. Les points forts incluent une attention particulière aux détails, la mémoire pour les détails, la reconnaissance des formes et l’honnêteté. Notre objectif, en tant que cliniciens et scientifiques, est de rendre le monde plus confortable pour les personnes autistes (et tous).

Simon Baron-Cohen est professeur de neuroscience cognitive développementale à l'Université de Cambridge, au Royaume-Uni. Lui et son équipe invitent actuellement les participants à se joindre à leur étude sur les liens génétiques possibles entre l'aptitude mathématique et l'autisme (http://dna.autismresearchcentre.net), financée par la Templeton World Charity Foundation et l'Autism Research Trust.


Voir également le point de vue de Thomas Bourgeron :

Expliquer la «résilience» de l'autisme peut mener à de nouvelles thérapies

Au fil du temps, de plus en plus de personnes auront accès à leur profil génétique. Cela devrait mener à des traitements plus efficaces et à des mesures préventives, mais aussi entraîner une détresse inutile. Une meilleure compréhension des mécanismes qui sous-tendent la résilience pourrait mener à de nouvelles routes pour maintenir les résultats cliniques sévères à distance.

Traduction de Explaining ‘resilience’ in autism may seed new therapies (Spectrum News) par Thomas Bourgeron / 27 mars 2018

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L'intelligence autistique

 

L'intelligence autistique

De nos jours, l'intelligence autistique est encore sous-estimée. Déficience intellectuelle et autisme sont largement associés dans la société en général comme si tous deux coexistaient quasi simultanément. Longtemps, les premières conclusions des mesures de l'intelligence autistique ont rapporté qu'une proportion de 75% des autistes était déficients intellectuels (QI inférieur à 70).

https://quebec.huffingtonpost.ca

 

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19 septembre 2018

Projets Autisme & Nouvelles Technologies | Ecole | Brugelette | Sainte-Gertrude fondamental

 

Projets Autisme & Nouvelles Technologies | Ecole | Brugelette | Sainte-Gertrude fondamental

Publication des projets soutenus par la Fondation internationale de recherche appliquée sur le handicap (FIRAH) : Autisme & Nouvelles technologies. Vo

https://www.saintegertrude.com

 

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18 septembre 2018

Son combat pour l’autisme l’amène à l’Assemblée nationale

article publié dans Le Dauphiné

Marie Rabatel [au centre] avait notamment été invitée à l’Élysée, en juillet 2017, pour le lancement de la concertation du 4 e plan national autisme. Elle était avec Magali Pignard, cofondatrice (avec la Nord-Iséroise) de l’association francophone de femmes autistes. Elles avaient rencontré Brigitte Macron, Première dame de France. Photo DR Marie Rabatel [au centre] avait notamment été invitée à l’Élysée, en juillet 2017, pour le lancement de la concertation du 4 e plan national autisme. Elle était avec Magali Pignard, cofondatrice (avec la Nord-Iséroise) de l’association francophone de femmes autistes. Elles avaient rencontré Brigitte Macron, Première dame de France. Photo DR


Nouvelles étapes pour Marie Rabatel dans son combat pour les personnes autistes. Avec deux rendez-vous pour « tenter de faire bouger les choses pour les autistes et les handicapés ».

Cette habitante de Saint-André-le-Gaz, atteinte du syndrome d’Asperger, est attendue aujourd’hui à Paris, à la direction du ministère des Solidarités et la Santé. À 43 ans, celle qui est aussi présidente de l’Association francophone de femmes autistes (Affa), fait partie d’un groupe de travail de la Miprof (Mission interministérielle pour la protection des femmes victimes de violences et la lutte contre la traite des humains).

« Le but de cette réunion est d’élaborer des outils, à destination des professionnels qui peuvent être en charge ou en contact avec des personnes handicapées victimes de violences », détaille-t-elle. Cela peut concerner, par exemple, des maîtresses de maison, des éducateurs dans un foyer, etc.

« Des victimes souvent mises de côté quand elles sont autistes »

« Il faut sensibiliser ces personnes pour poser les bonnes questions et accompagner les victimes qui, souvent, sont mises de côté quand elles sont autistes. Les premiers mots sont importants. »

Demain, c’est à l’Assemblée nationale – une première pour elle – que Marie Rabatel est attendue, aux côtés de Valérie Duez-Ruff, une avocate du barreau de Paris. Elle aussi est autiste. Toutes deux sont invitées par Marie-Pierre Rixain, entre autres présidente de la délégation aux droits des femmes de l’Assemblée nationale, dans le cadre des Mercredis de l’égalité. Pendant ce petit-déjeuner/débat, les questions tourneront autour de sujets relatifs aux droits des femmes et à l’égalité hommes/femmes. « Une femme autiste Asperger peut faire carrière et rencontrer de grandes difficultés dans la société pour trouver sa place ou un travail. Mais il n’y a pas que les autistes Asperger concernées, toutes les femmes le sont. »

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Richard Schiff (Good Doctor) : "Mon fils est autiste, c’est mon héros !"

article publié sur le site de TF 1

Voir le site Good Doctor

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Richard Schiff dans le rôle du dr Glassman
Par ZY|Ecrit pour TF1|le 11/09/2018 à 23:32, mis à jour le 11/09/2018 à 23:32

Dans "Good Doctor", Richard Schiff incarne le docteur Glassman, une sorte de père de substitution pour le Dr Shaun Murphy. Mais l’acteur n’a pas attendu la série pour être confronté à l’autisme…

Dans Good Doctor, il décide de mettre son poste de directeur de l’hôpital en danger pour convaincre le conseil d’administration d’engager Shaun Murphy (interprété par Freddie Highmore). Le docteur Glassman connaît notre héros depuis qu’il est enfant. Il est devenu au fil des années une sorte de soutien et de père de substitution pour Shaun.

Et si Richard Schiff est aussi convaincant dans ce rôle du docteur Glassman, au-delà bien évidemment de ses talents d’acteur, c’est sans doute parce qu’il sait de quoi il parle. En effet, dans une interview accordée à <em>Télé-Loisirs</em>, le comédien de 63 ans a révélé que son fils est également autiste. "Mon fils est autiste. C’est l’une des raisons pour lesquelles j’ai été attiré par cette série. Mon fils est mon héros. Il y a une telle bonté en lui, il m’inspire. Mon fils a 23 ans. Parfois, il me fait oublier qu’il est autiste, et puis on s’en rappelle vite, il peut fonctionner très bien pendant un moment, et puis il y a une explosion," a-t-il ainsi confié.

"J’ai appris des choses sur ma relation avec mon fils à travers des scènes avec Shaun. J’ai parlé de mon fils avec David Shore (le showrunner de Good Doctor, ndlr) et je lui ai raconté quelques histoires qui ont été utilisées dans les premiers épisodes. J’ai aussi évoqué le sujet du système de santé," a également déclaré Richard Schiff.

Avant de se glisser dans la peau du docteur Glassman, Richard Schiff a marqué les esprits pour son rôle dans une autre série à succès, celui du directeur de la communication du président Toby Ziegler dans A la Maison-Blanche.

Découvrez les premières minutes du prochain épisode de Good Doctor, Pas à pas, qui sera diffusé le mardi 18 septembre prochain :

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16 septembre 2018

Un dispositif pilote pour les jeunes autistes

Agathe Simeon et son fils Paul, lundi matin, à l'école élémentaire Pierre-Menanteau.
Agathe Simeon et son fils Paul, lundi matin, à l'école élémentaire Pierre-Menanteau. | 

 

Depuis la rentrée, l'école élémentaire Pierre-Menanteau accueille une « classe » d'autorégulation pour les autistes. Un dispositif unique dans les Pays de la Loire.

L'initiative

Il est 8 h 30, ce lundi matin. Suzanne Trepté dépose son fils James à l'école. Il y a quelques jours, ce petit garçon, âgé de 9 ans et autiste, a fait sa rentrée, en CE1. Un scénario inespéré pour sa mère. Déscolarisé en avril 2017, James a ensuite suivi durant quelques mois des cours à la maison.

Une solution de repli, faute de mieux. « Il a besoin d'avoir des copains, comme tous les enfants de son âge. Depuis qu'il est à Pierre-Menanteau, il est heureux de venir en classe », explique cette trentenaire, présidente de l'association Autistes sans frontières Vendée.

Un soulagement partagé par Agathe Simeon, 34 ans. Son fils, Paul, 6 ans et demi, est également autiste et élève dans l'établissement. « Avant, il avait une assistante de vie scolaire (AVS). Mais il a fini par se sentir stigmatisé et par refuser d'aller en cours ». Des jours sombres, qui font désormais partie du passé. « Aujourd'hui, il parle à tout le monde de sa nouvelle école. »

Une inclusion totale

Depuis la rentrée scolaire, l'école élémentaire publique dompierroise a été choisie pour accueillir un dispositif peu répandu dans le pays et unique dans la région (voir ci-dessous). L'idée ? Apporter une solution aux familles, pour qui réussir à scolariser un enfant autiste relève trop souvent du casse-tête.

« Dans la plupart des Ulis (Unités localisées pour l'inclusion scolaire), les écoliers ne suivent les cours avec leurs camarades que pour certaines matières, comme la musique et le dessin. L'inclusion n'est pas totale », observe Bruno Lezeau, directeur adjoint du SESSAD (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile) de l'AREAMS, l'Association ressources pour l'accompagnement médico-social et social, qui pilote le système.

Autre possibilité : faire appel à une AVS. « Mais il faut avoir une notification de la Maison départementale des personnes handicapées, et trouver une personne formée. Il existe aussi un risque de dépendance, à terme, par rapport à l'adulte. »

Dix enfants en 2021

L'autorégulation constitue désormais une troisième piste, en Vendée. « Le but, c'est de permettre à l'enfant de suivre la totalité des matières, au sein d'une classe normale, en adéquation avec son âge. Lorsqu'il a du mal à comprendre ou que son comportement pose souci, il peut se mettre à l'écart au sein d'un petit groupe », précise Bruno Lezeau. Une parenthèse et un « sas émotionnel », qui lui permet d'apprendre à gérer au mieux ses crises et son stress.

Une enseignante, une éducatrice spécialisée, une psychomotricienne et une psychologue interviennent également au sein de l'établissement. « Leur lieu de travail, c'est l'école, ce qui favorise les échanges et évite les déplacements aux enfants. »

Trois jeunes autistes bénéficient aujourd'hui du dispositif, en CE1 et CM2, à Dompierre. La formule devrait bientôt être mise en place, à l'école primaire Rémondet, à Chantonnay. « L'idée, c'est d'accueillir dix élèves du CP au CM2 à Pierre-Menanteau, d'ici la rentrée 2021. On espère également que l'initiative fera tache d'huile, dans d'autres élémentaires, et au collège et lycée. »

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« LA DIVERSITÉ DANS L’AUTISME » 28/09 interviews de J. Schovanec et N. Pedemonte

16 sept. 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Quelques questions à Josef Schovanec et Natalia Pedemonte, avant le colloque "La Diversité dans l'Autisme" organisé le 28 septembre 2018, à Paris. Le militantisme en mauvaise posture dans le monde de l'autisme. Fonctionnement autistique et faux profil.

Questions à Josef Schovanec

Josef Schovanec se concentre ... en pratiquant le minage ?
Josef Schovanec se concentre ... en pratiquant le minage ?

Vous vous êtes décrit avec une certaine autodérision comme un "saltimbanque de l'autisme". Le titre de votre intervention à ce colloque commence par "Mortiruri te salutant"1. Vous considérez-vous comme désormais un gladiateur de l'autisme ?

Joseph Schovanec : Il ne faut pas nécessairement perdre trop de temps et d'énergie à savoir par quelle étiquette on est désigné. En tout cas, si l'on évite de verser autant de sang que les gladiateurs de l'Antiquité, ce sera déjà une bonne chose.

Ou cela fait-il référence au triste destin des militants dans l'autisme ?

JS : Oui, tout à fait. Entre les meilleurs d'entre-nous qui généralement abandonnent voire ne se lancent pas et les autres qui peu à peu dérivent, fascinés par l'argent, le pouvoir et leur nouveau statut social, il y a de quoi s'inquiéter. Et ce n'est qu'un euphémisme.

Certains militants se sont réunis en collectif des auto-représentants pour la préparation du 4ème plan autisme ? Estimez-vous que cela a représenté un progrès par rapport aux pratiques précédentes ?

 : Le nouveau comité autisme ne comporte pas plus d'autistes que le comité du deuxième plan, à peu près dix ans en arrière. Par contre, deux faits nouveaux qui laissent en grand quisençon2 : le fait que désormais les autistes militants se haïssent entre eux avec la constitution de clans qui n'ont d'autre objet que de détruire ou évincer l'autre, chose impensable il y a dix ans, et qu'il y ait des mécanismes politico-administratifs explicites pour limiter leur influence en plus d'un sentiment croissant de ras-le-bol par rapport aux militants autistes.

Faut-il que l'autisme soit devenu un centre d'intérêt spécifique pour être militant dans l'autisme ? Est-il possible d'en conserver d'autres ?

JS : Tentative de réponse à cette question : Non, je ne le pense pas. L'autisme n'est pas mon centre d'intérêt spécifique, du moins pas à titre plein, comme peut l'être le minage de cryptomonnaies par exemple ; plutôt un "devoir autistique", si un tel concept pouvait exister. Toutefois, chez des camarades militants comme Stéf3, l'autisme est clairement un centre d'intérêt spécifique : cela dépend des gens. Donc oui, il est possible et souhaitable de garder une vie à côté et en plus du militantisme.

Vous faîtes état de l'écart croissant entre la réalité médicale de l'autisme et le "monde de l'autisme". Il y a 10 ans, cependant, j'ai entendu notamment le Dr Jacques Constant, le Pr Alain Lazartigues et le Dr Eric Lemonnier souligner l'apport qu'a représenté pour eux la discussion avec des personnes autistes de "haut niveau". Est-ce que vous pensez que les chercheurs français doivent intégrer de façon substantielle des personnes autistes, et pas seulement comme cobayes ou matériel d'études ?

JS : Il est sans doute nécessaire d'inclure des personnes autistes dans les équipes de recherche, en tant que chercheur.e.s à part entière ; mieux, cela pourrait être la clef de toute recherche réussie. Il est anormal que nombre de chercheurs autistes au CNRS doivent dissimuler leur état. Ceci étant, par décalage croissant entre réalité médicale et petit monde de l'autisme il convient peut-être de comprendre le fait que le petit monde de l'autisme réponde de moins en moins, du moins en moyenne, à la définition de l'autisme.

La présentation de la conférence fait état notamment des obstacles au militantisme dans l'autisme ? Pouvons-nous espérer que vous fassiez état de solutions, de "bonnes pratiques", en France ou à l'étranger ?

JS : S'agissant de bonnes pratiques, la proposition de charte éthique des militants dans l'autisme, esquissée par Stéf 3 et votre serviteur, a été rejetée par tous les militants autistes à qui nous l'avons proposée, pour des raisons avancées variables, mais dont malheureusement le motif central était manifeste. S'agissant des obstacles, oui, ils sont nombreux ; tous hélas ne sont pas dus à la simple ignorance de l'autisme et/ou des autistes : certains obstacles ont été délibérément mis en place ces dernières années pour limiter l'influence des militants autistes - hélas, je dois amèrement avouer que, dans quelques cas du moins, cela avait été dû à des abus avérés.

Vos réponses expriment une amertume certaine. Regrettez-vous de vous être engagé dans le monde de l'autisme ?

JS : Face à certaines évolutions, en effet, difficile de ne pas ressentir de l'amertume. Le monde de l'autisme actuel est en effet bien différent de celui dont nous avions rêvé des années en arrière, le constat le plus mortifiant étant sans doute le spectacle de ce dont les gens autistes sont parfois capables. Toutefois, le fait d'avoir vécu directement le soudain basculement de l'autisme de sujet parfaitement marginal et farfelu vers une thématique sociale majeure demeurera, à y songer, une fabuleuse aventure et un inoubliable souvenir.

Questions à Natalia Pedemonte

Pourquoi avoir créé l'entreprise Juris Handicap Autisme ?

natalia pedemonte

Natalia Pedenonte : Juris Handicap Autisme cumule à la fois le domaine juridique et celui de l’autisme. J’ai créé cette entreprise dans le cadre de mes travaux de recherche et pour transmettre ce que je sais de l’autisme, donnant ma vision de ce que je vois de l’intérieur.

Le but était aussi de faire participer uniquement des personnes autistes afin qu’on puisse avoir divers regards sur notre condition.

Quels sont vos thèmes de prédilection ?

NP : Dans le domaine de l’autisme, je suis très axée sur le fonctionnement autistique, puisque c’est la clef pour comprendre l’autisme. De ce fonctionnement découlent les traits autistiques. Les gens ne voient que notre comportement extérieur, qu’ils veulent corriger sans comprendre.

Je m’intéresse également au statut des personnes autistes, qui me semble être sui generis en rapport avec le handicap en raison du volet douance et sa nature génétique.

Vous avez tenu un séminaire en juillet qui se donnait "pour but d’examiner de façon objective des états psychologiques qui peut-être répondent à d’autres troubles au DSM ou qui en ont certaines caractéristiques, mais qui peuvent être pris à tort pour de l’autisme." Pouvez-vous donner un ou des exemples ?

NP : On a des descriptions amateur de l’autisme qui ont fait leur chemin, comme celles de Rudy Simone4 (qui n’a pas de diagnostic d’autisme et aux grandes compétences sociales, donc a priori elle se situe dans un profil bien loin de l’autisme), qui dans son livre Aspergirl conseille le régime de Natacha Campbell pour « guérir » l’autisme (comme on le sait, aucun régime ne « guérit » l’autisme, puisque ce n’est pas une maladie). Dans ses livres, une partie décrit l’autisme « Asperger » à partir de témoignages, mais d’autres aspects renvoient à une description de comportements névrotiques ou de Trouble de la personnalité limite, de mon point de vue. Il faut savoir que l’autisme n’est pas un état d’instabilité mentale, bien au contraire. Ce faux profil a eu une adhésion importante et connaît ses clones, au point où j’ai voulu vraiment savoir s’il n’y avait pas un 3ème type d’autisme (à part prototypique et Asperger, ce dernier étant supprimé du DSM 5 et désormais de la CIM 11) et c’est là que j’ai compris que la confusion venait de personnes qui rebaptisent des traits de troubles de la personnalité en troubles autistiques (de bonne ou de mauvaise foi). Peut-être même que ces profils n’entrent dans aucune catégorie du DSM. Ce sont donc des personnes en quête identitaire qui s’écrient qu’il faut « être soi-même », notion très éloignée de l’autisme, car on n’est pas axé sur l’égo ni sur la réussite sociale. Et nos intérêts spécifiques ne sont en rien une compensation à des troubles de la personnalité, mais notre mode de fonctionnement. Donc une personne autiste est faite pour être focalisée sur des sujets donnés, ce n’est pas un repli sur soi. Tout comme les neurotypiques sont axés sur le relationnel, les autistes le sont à des thématiques qui feront leur expertise.

Je vais sans doute m’attirer les foudres en disant cela, mais il est important de mettre un frein à la désinformation ou, en tout cas, de faire réfléchir.

Mais c’est surtout la pensée autistique qui définit l’autisme, sujet de mon colloque du 28 septembre prochain.

Vous avez écrit sur la question de l'anorexie5. Pouvez-vous nous expliquer en quoi le fonctionnement autistique peut conduire à une forme ou une autre d'anorexie ? Et comment en tenir compte ?

NP : Il n’y a pas plus d’anorexie chez les personnes autistes que chez le reste de la population.

Donc, je ne ferai pas le lien entre autisme et anorexie. Ainsi, tout comme un NT peut être anorexique, une personne autiste aussi. Mais pas pour les mêmes raisons.

Blog © Natalia Pedemonte
Blog © Natalia Pedemonte

Toutefois, ce qui pourrait faciliter l’anorexie chez les personnes autistes, ce sont les particularités sensorielles. Si l’alimentation est trop restrictive, cela peut induire l’anorexie. Mais il faut savoir que cette dernière n’arrive pas par hasard. En général, elle vient d’une dépression grave, c’est donc une forme de dépression grave qui permet de ne pas ressentir les effets de la dépression (à mon avis).

Pour prévenir l’anorexie il faudrait veiller à ce qu’il y ait suffisamment de glucides (et apports nutritionnels en général) : le cerveau autistique en est très gourmand. Il ne faut pas négliger le manque de repos, car l’anorexie cache les symptômes de fatigue et de dépression. Donc, il faut d’abord veiller à l’aspect physiologique. Cette maladie est cérébrale en ce sens lorsque la personne est en deçà de son poids santé ; il ne s’agit pas que de la maigreur (le poids peut sembler normal en apparence), mais du mécanisme qui implique une faible assimilation des aliments, soit un apport trop restrictif. Cela va modifier le système digestif. Donc, même si la personne mange de façon normale, en apparence, le système digestif ne suit pas. Cela peut causer de graves carences alimentaires.

A ne pas confondre avec l’alimentation spécifique de certaines personnes autistes. Si je mange ce que mange tout le monde, ma santé va rapidement décliner (d’autres personnes autistes mangent de tout, il y a une grande diversité).

On peut donc repérer la base physiologique qui est la même chez tous et les causes qui seront différentes. L’anorexie implique des « rituels » (ex : manger tel ou tel aliment à telle heure) et donc cela peut rassurer une personne autiste, par la routine. Le seul moyen lorsque l’entourage n’est pas adapté… une hypothèse. De même, l’anorexie implique une grande force mentale (se priver de nourriture vitale, ce que je déconseille, cela rejoint un aspect spirituel) et accentue l’état hypnotique autistique. Chez les NT, c’est tout l’inverse, car la maladie est pour eux une façon de renforcer l’ego.

J’en dirai plus dans mon séminaire dédié à ce sujet au mois d’octobre.

Présentation du colloque "La diversité dans l'autisme" - 28 septembre 2018

affiche-colloque-jha-28-09-2018-version-3-1

Notes de "la rédaction" :

1 "Ceux qui vont mourir te saluent" : https://fr.wiktionary.org/wiki/morituri_te_salutant

2 sans aucun souci, tranquillement.

3 Stef Bonnot-Briey

4 Traduction du message : "Lorsque les gens que je rencontre me demandent maintenant pourquoi j’ai écrit des livres sur le syndrome d'Asperger, je leur dis que j’étais dans le spectre de l’autisme mais que j’ai l’impression de ne plus avoir suffisamment de traits pour m’identifier comme telle. Ce n’est pas que je sois gênée, j’étais une aspie forte et fière, mais honnêtement, je ne me sens plus vraiment autiste, juste forte, unique, parfois maladroite, un peu excentrique je suppose, un peu douée et essayant de faire mon chemin dans le monde comme tous mes frères et sœurs, sur et hors du spectre."

5 https://penseeautistique.wordpress.com/2018/05/13/au-sujet-de-lanorexie-chez-les-personnes-autistes/

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