article publié dans Le Figaro

Par  Yohan Blavignat AFP agence
Mis à jour le 20/04/2018 à 06:06
Publié le 19/04/2018 à 16:39

Après huit années de recherche, un historien de la médecine a publié, ce jeudi, une étude montrant que le célèbre pédiatre autrichien, qui a donné son nom à une forme d'autisme, a participé au programme d'euthanasie du Troisième Reich, ainsi qu'aux «politiques d'hygiène raciale».

Samedi 28 avril 2018 à 16h00 Croc-Blanc (VF, 2D) Synopsis : Croc-Blanc est un fier et courageux chien-loup. Après avoir grandi dans les espaces enneigés et hostiles du Grand Nord, il est recueilli par Castor Gris et sa tribu indienne. Mais la méchanceté des hommes oblige Castor-Gris à céder l’animal à un homme cruel et malveillant. Sauvé par un couple juste et bon, Croc-Blanc apprendra à maîtriser son instinct sauvage et devenir leur ami. Télécharger le flyer de cette séance Cinéma Le Kosmos 243 ter avenue de la République - 94120 Fontenay-sous-Bois Salle NON accessible pour l’instant aux personnes à mobilité réduite (escalier). Boucle magnétique. Tarif : 2,3 € avec le code « Envol Loisirs » à la caisse Contact : Marie-Françoise LIPP Téléphone : 06 82 01 27 97 Courriel : fontenaysousbois@cinemadifference.com Grâce au : Dispositif Ciné-ma différence Fontenay-sous-Bois organisée par l’association Envol Loisirs

Ciné-ma différence : des séances de cinéma TOUS PUBLICS, adaptées pour les personnes dont le handicap peut entraîner des troubles du comportement.
Présence de bénévoles / Information de l’ensemble du public / Son modéré / Lumière éteinte doucement / Absence de publicité et de bandes annonces.

article publié sur YANOUS

Experte associative et présidente de l'association des Français en situation de handicap en Belgique, Isabelle Resplendino analyse le 4e plan Autisme transformé en stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement.

Même si certaines mesures de cette stratégie ne concernent que l'autisme, les troubles neuro-développementaux (TND) englobent aussi la déficience intellectuelle, tous les "Dys", les troubles de déficit de l'attention et l'hyperactivité (TDA/H), etc. Ce qui nuance le matraquage médiatique d'une prétendue augmentation de budget par rapport aux précédents plans autisme. Cette stratégie fait le choix d'investir dans la recherche, l'action précoce, l'inclusion, le soutien aux familles, la formation. Voici pour la partie "engagements" qui ne peut qu'être consensuelle. Mais quelles sont les dispositions prévues pour les tenir ?

La recherche et l'innovation : l'ouverture aux entrepreneurs, si elle se comprend dans le contexte, doit absolument être assortie des précautions nécessaires pour éviter que l'intérêt financier passe avant le sociétal. Le document ne dit rien à ce sujet. Aussi, on nous parle de créer 3 centres d'excellence nationaux, tandis que de l'autre côté, on est en train de démanteler le Centre expert autisme du Limousin : où se situe la cohérence ? Budget pour ce volet : 14 millions d'euros pour la France entière, soit 2,8 millions par an.

Repérage précoce : formation des professionnels, outillage des médecins de 1ere ligne dans les examens obligatoires des enfants à 9 et 24 mois. Une des principales revendications des familles et des associations est enfin écoutée. Il est malvenu toutefois d'attendre l'âge de 2 ans : tester les enfants à l'âge de 18 mois aurait évité la perte d'un temps précieux. Intervention précoce : mise en place dans chaque territoire d'une plateforme d'intervention et de coordination "Autisme TND". Bonne initiative, mais une seule plateforme par territoire, pour tous les TND... Création d'un forfait intervention précoce pour financer le recours aux professionnels non conventionnés. Une revendication très importante des familles, qui semble satisfaite. Mais les chiffres sont étonnants : dans le dossier de présentation, on assure que ce point représentera une enveloppe annuelle de 90 millions au terme de son déploiement. Or, dans le financement de toute la stratégie, on prévoit pour tout ce qui est précoce 106 millions pour 5 ans. Cela nécessite une explication plus approfondie.

Rattraper notre retard en matière de scolarisation : clairement, on porte l'essentiel de cet effort sur les maternelles, en triplant les unités d'enseignement en maternelle autisme (UEMA), les autres tranches d'âge ne ramassant que des "miettes". Cela se comprend : il est scientifiquement prouvé que l'intervention précoce est la plus efficace. Le Gouvernement prévoit donc des économies à court terme, d'ailleurs le Président de la République, Emmanuel Macron, l'a plusieurs fois répété. Budget : 103 millions pour 5 ans. Pour rappel, la place à l'année dans une UEMA de 7 enfants coûte 40.000€ par enfant. Il y en a 110 actuellement ; tripler les UEMA épuise déjà pratiquement tout le budget scolarisation de ce plan en une année.

Les adultes : clairement, la majeure partie de l'effort consacré aux adultes dans ce plan s'adresse aux plus performants (syndrome d'Asperger par exemple). Il y a aussi une logique budgétaire à investir sur ceux qui sont susceptibles d'être productifs. Budget : 115 millions pour 5 ans. Étant donné les 600.000 adultes potentiellement concernés, cela tient plus d'une aumône de 38€ par an et par personne que d'un plan d'action.

Soutien aux familles : solutions de répit (par département), formation des aidants, accompagnement, association des usagers et des familles à la gouvernance de la stratégie et à la politique de recherche. Il faudra encore voir si, dans la pratique, l'avis des usagers et des familles sera consultatif ou réellement participatif aux décisions. Budget : 6 millions pour 5 ans (soit moins de 12.000€ par département et par an), cela ne se commente même plus.

La formation : le Gouvernement mise sur la concertation pour intégrer les progrès des connaissances dans l'élaboration des maquettes de formation. La timidité de cette proposition entraîne que les approches non scientifiquement validées seront d'autant plus longues à éradiquer des formations.

En conclusion : malgré de belles intentions affichées et quelques bonnes décisions, le modeste budget de cette stratégie ira donc surtout aux tout-petits et aux personnes les plus performantes. Elle a été construite plus comme un investissement que comme un respect des droits fondamentaux. Elle ne permet pas une véritable révolution du système, telle que réorienter les budgets du médico-social et du sanitaire vers le milieu ordinaire, se contentant de modestes propositions de décloisonnement, prenant soin au passage de ne pas déclencher une levée de boucliers corporatistes. Ne faisant que l'effleurer sur certains points, le document n'explore pas plus loin la possible transférabilité des enveloppes budgétaires à ce niveau. Cette stratégie néglige les personnes autistes dès qu'elles ont passé le cap de la petite enfance ou qu'elles ne sont pas assez performantes. L'autiste, ce n'est pas que le geek qui peut envoyer son CV à la Silicon Valley ou celui qui peut travailler en ESAT. C'est aussi celui dont on ne veut pas en France et qu'on envoie en Belgique. Le document vante le renouvellement de l'enveloppe de 15 millions censée endiguer un exode qui coûte pourtant 400 millions d'euros chaque année aux départements et à la Sécurité Sociale française. Le Gouvernement devrait être aussi déterminé à répondre à ces attentes que le candidat de l'entre-deux tours Emmanuel Macron qui, lors du débat de la présidentielle le 3 mai 2017, avait osé consacrer sa carte blanche au handicap, promettant la scolarisation pour tous et la fin de l'exode à l'étranger sur 5 ans.


Isabelle Resplendino, présidente de l'association des Français en situation de handicap en Belgique (AFrESHEB), avril 2018.

article publié sur France 3

A 12 ans, Lucie va devoir quitter son école primaire. Faute de places dans les dispositifs adaptés, il n'y a pas de solution adaptée pour l'accueillir l'année prochaine. / © Laure Crozat / France 3

article publié sur Handicap.fr

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article publié sur France 3


Le rapport de l'Agence Régionale de Santé est mis en cause par des associations. / © France 3 Limousin

C’est Geneviève Macé, médecin et présidente de l’association Autisme Limousin, qui tire la sonnette d’alarme.

Elle s'inquiète pour l'avenir du Centre Expert Autisme du Limousin. L'Agence Régionale de Santé (ARS) plaide en effet pour une profonde réorganisation de la structure. Un plan aux conséquences potentiellement dramatiques selon Geneviève Macé :

"On a été construits comme un modèle pour le reste de la France. Ce dont nous avons peur, c’est que s’il y a une réduction importante des crédits, ce modèle devienne une coquille à moitié vide et ne fonctionne plus."


Selon l'ARS, cette organisation des soins est trop coûteuse. Mais l'association de Geneviève Macé pointe aujourd’hui des erreurs dans son rapport provisoire. Par exemple, les coûts des diagnostics d'enfants seraient largement surévalués :

"On a imputé au diagnostic des salaires qui n’avaient rien à voir avec le diagnostic. Par exemple le mien : je n’ai pas fait de diagnostic, parce-que ma mission était autre. Or, mon salaire a été totalement imputé au diagnostic".


Pourtant, le 4 avril dernier, la ministre de la Santé s'appuyait sur ce rapport contesté lors des questions au gouvernement. Contactée, l'ARS indique qu'elle ne s'exprimera pas avant la publication de son rapport définitif.

Reportage d'Hugo Lemonier et Mary Sohier :

Le président Emmanuel Macron, en visite à l'hôpital de Rouen le 5 avril, veille de l'annonce du plan autisme 2018-2022. Christophe Ena/AFP

La France a un problème avec l’autisme. La Cour des comptes, juridiction chargée de la régularité des comptes publics, estime que le pays compte 700 000 personnes autistes, dont seules 75 000 ont été diagnostiquées. Les enfants sont diagnostiqués plus tard que dans les pays voisins. Ils sont souvent exclus du système éducatif traditionnel et ont un accès limité aux services de soutien scolaire et activités extrascolaires.

Les enfants autistes français sont souvent cloîtrés dans des hôpitaux de jour ou des institutions, isolés du reste de la communauté et bien souvent incapables de communiquer par oral. Alors qu’aux États-Unis, par exemple, les écoles publiques sont dans l’obligation légale d’inclure les enfants autistes dans les classes traditionnelles. Depuis des années, les familles du nord-est de la France doivent emmener leurs enfants en Belgique pour qu’ils bénéficient d’une meilleure prise en charge.

Dans un spectacle toujours joué, l’humoriste Laurent Savard, père d’un garçon autiste, met en scène la séance où il est reçu, avec sa compagne, par une psychanalyste.

L’association Vaincre l’autisme a organisé plusieurs manifestations en 2012-2013, dénonçant le traitement de ce trouble par la psychanalyse. En 2011, le documentaire Le Mur s’était attaqué à l’approche psychanalytique en la matière. La polémique a éclaté lorsque trois psychanalystes ont intenté un procès, obtenant temporairement l’interdiction du film. Le jugement a toutefois été cassé en appel en 2014, ce qui témoigne du pouvoir faiblissant du lobby psychanalytique.

En France, le traitement psychanalytique de l’autisme est de plus en plus discrédité, comme en témoigne une récente déclaration de la secrétaire d’État responsable du nouveau plan, Sophie Cluzel, pour qui la France doit « remettre la science au cœur de la politique gouvernementale en matière d’autisme ».

En tant qu’historien des idées, j’ai cherché à savoir comment la France en était arrivée là. La France est le seul pays à accorder une si grande importance à la psychanalyse, au niveau intellectuel et culturel, et ce depuis 1968. Aux États-Unis, par exemple, la psychanalyse a été bannie des manuels de psychiatrie dans les années 1980, quand sont apparues les méthodes comportementales et de communication. Pourquoi la France n’a-t-elle pas fait de même ?

Selon un article récent paru dans le quotidien britannique The Independent, cela s’explique notamment par l’influence de Jacques Lacan, figure majeure de la psychanalyse en France, et par la théorie de la « mère réfrigérateur » défendue par le psychologue américain Bruno Bettelheim, qui prétendait que l’autisme est causé par un manque de chaleur affective de la part de la mère.

Mais l’impact de ces penseurs doit se comprendre dans un contexte où la psychanalyse et la pensée psychanalytique étaient profondément ancrées dans la culture française. Dans le pays, l’émergence de la psychanalyse fait directement suite aux bouleversements culturels de Mai 68. Elle est alors perçue comme un outil qui permettra de « débloquer » le pays, aux prises avec une bureaucratie stricte et étouffante en cette période d’après-guerre.

Le rôle de Françoise Dolto

Mes recherches portent notamment sur l’impact de la pédopsychanalyste Françoise Dolto qui, dans les années 1970 et 1980, était considérée comme un « monument national ». Elle animait une émission de radio très populaire sur France Inter, où elle répondait aux auditeurs qui lui soumettaient leurs dilemmes en matière d’éducation. Elle a aussi fondé un réseau de centres pour enfants, les Maisons vertes, en partie dirigées par des psychanalystes.

Dragon Bleu TV

Bonus du programme "Qu'est-ce que l'autisme?" ce film de 10 minutes montre les étapes du diagnostic d'un enfant de deux ans au Centre Expert Autisme de Limoges, par le Dr Eric Lemonnier et son équipe.

Dragon Bleu TV

Ce documentaire de 14 minutes réalisé par Sophie Robert montre l'accompagnement précoce des enfants autistes par le modèle de Denver, effectué au CeRESA par l'équipe du professeur Bernadette Rogé.

Il est rond, il vibre, émet des sons et des couleurs, et manifeste ses émotions. Ce petit robot s’appelle Leka, jouet interactif et éducatif pour enfants atteints d’autisme. Imaginé par deux jeunes ingénieurs en biologie, ce robot sera commercialisé mi-2018.

Ajoutée le 15 avr. 2018

Etudiant en dernière année à l’école de cinéma à Nantes, Cinécréatis, j’ai profité d’un projet nécessaire à l’obtention de mon diplôme pour développer l’idée de ce documentaire. Un soir sur les réseaux sociaux, je suis tombé par hasard sur un article qui parlait d’améliorer la communication des autistes grâce à un robot. Je me suis alors vite rendu compte que je ne connaissait rien de l’autisme et était forgé de préjugés. J’ai donc commencé à me renseigner et ai malheureusement réalisé le retard que possède la France dans la prise en charge des personnes autistes. Pire, j’ai réalisé que ce retard est en partie dû au fait que les gens sont ignorants comme je l’étais avant de m’y intéresser. Touché par l’Histoire avec un grand H de l’autisme, et par des histoires de personnes souffrant de cette exclusion de toutes vies sociales - souvent dûe à des préjugés et un problème de communication sur le sujet - j’ai décidé de faire ce film pour essayer de sortir l’autisme de l’ombre. Ce documentaire consiste donc à suivre le quotidien de différentes personnes avec autisme afin d’avoir une vision plus globale de ce handicap et apprendre à les connaitre. L’idée est de s’immiscer dans leur quotidien pour voir à quoi cela ressemble, leurs difficultés, leurs compétences en s’intéressant véritablement à l’humain afin de ne pas les ranger tout de suite dans des catégories.

La lettre envoyée à la ministre de la Santé et ’à la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées

Depuis des mois, ils se battent pour préserver ce modèle innovant, unique en France, de diagnostic et d’intervention intensive précoce jusqu’à l’âge de six ans pour les enfants autistes. Or la réponse de la ministre de la Santé Agnès Buzyn, début avril à l’Assemblée nationale à une question de la députée LREM de Haute-Vienne, Sophie Beaudouin-Hubière, sur l’avenir de la structure, les a tout sauf rassurés. Elle a même attisé leurs inquiétudes (voir la vidéo).

En cause ? Les arguments utilisés par la ministre seraient, selon eux, basés sur des chiffres tout simplement « erronés » qui joueraient en la défaveur du Centre expert autisme.

Des coûts surévalués ?

Dans une lettre adressée à Agnès Buzyn, ainsi qu’à la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, intitulée « Fake news ? Quand l’agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine fait des erreurs de calcul », le collectif de sauvetage du centre et l’association Autisme Limousin s’interrogent : « pourquoi ces erreurs ont-elles été commises ? Diffusées ? »

L'avenir du Centre expert autisme fixé le 16 mars ?

Le problème viendrait des informations transmises à la ministre, issues du rapport provisoire de la mission d’appui de l’ARS, chargée d’évaluer le Centre expert autisme. Or pour le collectif de défense, ce document nécessitait des corrections qui n’ont pas été prises en compte, notamment sur les moyens alloués au dispositif. Par exemple, le coût du diagnostic par enfant serait surévalué : 8.000 €, alors qu’il serait en réalité de 4.400 €. Pareil pour le taux d’encadrement multiplié par trois (avec des professionnels considérés à temps plein, alors qu’ils n’auraient exercé qu’un temps partiel) ou encore le budget dédié au diagnostic surestimé de 80 %. Et à l’inverse, un nombre d’enfants suivis sous-évalué.

Pas de réponse de l’ARS dans l’immédiat

Autant d’« imprécisions », qui ont « étonné, voire choqué » les défenseurs du dispositif : lesquels analysent le rapport en s’appuyant sur des « données administratives de référence » (bilan d’activité, tableaux récapitulatifs émanant de la DRH du CHU de Limoges, éléments financiers de notification de dotation de l’ARS…, indiquent-ils) et font part de leurs désaccords.

Contactée cette semaine par nos soins, l’ARS de Nouvelle-Aquitaine n’a pas souhaité répondre dans l’immédiat sur ces différences de chiffres.

Le Centre expert autisme ne disparaîtra pas, selon l'ARS

Le collectif estime par ailleurs que les préconisations de la mission d’appui sur la gestion, jusqu’alors plutôt complexe, du Centre expert autisme sont « pour l’essentiel constructives », mais ce sont les moyens financiers alloués à la poursuite de son rôle qui restent problématiques. 

Hélène Pommier
Twitter : @hjpommier