Voilà un point de vue qui a mon sens reste particulier et restreint ... Ce style de discours fini par être agaçant pour les parents d'enfants qui comme ma fille ont un handicap sévère d'autisme ... Ces autistes là et c'est la très grande majorité sont en très grande difficulté ...
Ils ne peuvent s'exprimer et défendre leurs droits et comptent naturellement sur leurs familles et sur les associations.
Le talent des uns ne saurait représenter les difficultés des autres ...
(Jean-Jacques Dupuis)

Publié le 13/03/2018 à 17:51

article publié dans La Dépêche

RelaxNews

article publié dans 20 Minutes

SANTE Une start-up toulousaine, OT4B, est en train de développer un médicament très prometteur pour soigner le syndrome de Prader-Willi, une maladie génétique rare…

Illustration d'un laboratoire de recherche. — A. GELEBART / 20 MINUTES

Pour les patients atteints du syndrome Prader-Willi et leurs familles, la solution thérapeutique proposée par la start-up toulousaine OT4B est porteuse d’espoir.

Chaque année, une quarantaine de nourrissons naît en France avec cette maladie génétique rare liée à une anomalie sur le chromosome 15.

Ces bébés ont des problèmes de succion et de déglutition qui les empêchent de s’alimenter normalement avec des difficultés à prendre du poids. Après l’âge de deux ans, le phénomène s’inverse et un problème de satiété s’installe. Ils ont alors la sensation de n’être jamais contentés et développent une obésité sévère, avec des difficultés comportementales.

Résultats prometteurs

Le Professeur Maithé Tauber, pédiatre-endocrinologue au CHU de Toulouse, travaille sur ce syndrome depuis plusieurs années. Avec son équipe, elle a démontré au cours d’études cliniques que l’ocytocine, une hormone naturelle qui joue un rôle prépondérant dans les relations sociales et le contrôle alimentaire, peut améliorer les problèmes développés dès la naissance.

« Les premiers résultats des études cliniques ont montré que 88 % des nouveau-nés traités avec de l’ocytocine recouvrent complètement leurs capacités de succion et de déglutition. Leur comportement évolue aussi vis-à-vis de leur mère, ils en sont plus proches et leurs interactions sont meilleures. L’équipe a décidé qu’il fallait une structure pour porter les brevets déposés et proposer rapidement un traitement destiné aux enfants », explique Aymeric Dugray, directeur-général adjoint d’OT4B.

Cette start-up a été créée à l’initiative du Professeur Maithé Tauber, accompagnée de François Besnier, ancien président et co-fondateur de l’association Prader-Willi France, et de Jean-Hubert Gallouët, un entrepreneur chevronné.

Médicament d’ici 2021

Cette jeune structure vient d’intégrer l’Incubateur Midi-Pyrénées. Un moyen pour elle d’avoir des garanties dans ses futures levées de fonds. D’ici à la fin de l’année, une nouvelle phase d’études cliniques va en effet être menée.

« Aujourd’hui, le seul traitement qui existe pour les bébés atteints du syndrome, est une sonde qui permet de les nourrir mécaniquement, c’est violent. Si on peut aider le cerveau à régler les problèmes de succion dès la naissance, on peut penser qu’il y aura moins de problèmes chez l’enfant et l’adulte. On pourrait ainsi changer le développement de la maladie et alléger ses symptômes », avance Aymeric Dugray qui a bon espoir de déposer une autorisation de mise sur le marché de ce nouveau traitement à horizon 2021.

article publié sur France 3

Pierre est autiste, et depuis quelques mois c'est sur ce tableau que sa journée est séquencée à l'Adapei de Clermont-Ferrand / © France 3 Auvergne

Travailler avec des visuels, les éducateurs de l’ADAPEI du Puy-de-Dôme l’ont toujours fait. Grâce à la collaboration avec des graphistes, c’est une journée type qui est mise en illustration.
« Le problème des personnes autistes, c’est de se repérer dans le temps et dans l’espace. Cet outil ça leur permet d’avoir toutes les informations sur les activités de la journée qui va se dérouler pour eux. Ca les rassure et ils ont beaucoup moins d’angoisses au quotidien », explique Francis Puvinel, éducateur spécialisé.
Par exemple se brosser les dents : avec les images ils peuvent savoir à quelle étape ils sont, qu’est-ce qu’il y a à faire après, qu’est-ce qu’il faut comme matériel pour réaliser l’action et du coup les personnes vont pouvoir retrouver toutes les étapes nécessaires pour réaliser l’activité.

Une signalétique mise en images avec une entreprise clermontoise 630°EST.
« Ce sont des illustrations simplifiées donc des choses très concrètes, on supprime les éléments qui n’ont pas d’intérêt pour eux, pour transmettre le message. J’ai repris la communication visualisée et les professionnaliser », continue Anne Perriaux, graphiste designer - 630°EST

Un service d’accueil à Clermont-Ferrand, mais aussi celui de Saint-Eloy-les-Mines qui travaillent déjà avec cet outil. Celui de Vertaison devrait bientôt en bénéficier.

Extrait du site l'INSERM

"La neuropsychiatrie sous l'influence de l'axe intestin-cerveau

Les ganglions d’Auerbach sont localisés dans les muscles de l’intestin dont ils contrôlent les mouvements et les contractions. Cette image met en évidence les cellules gliales entériques (en vert) au milieu d’un ganglion d’Auerbach. En rouge : marquage du récepteur des neurotrophines (facteurs essentiels à la différenciation et à la survie des neurones) ; en bleu : marquage des noyaux des cellules. © Inserm/Naveilhan, Philippe/U913/IMAD

Le système nerveux qui régit l'intestin contient à lui seul 200 millions de neurones. Sa fonction première est d'assurer la motricité intestinale ; cependant, 80% de ces cellules nerveuses sont afférentes, c'est-à-dire qu'elles véhiculent l'information dans le sens intestin-cerveau. C'est la raison pour laquelle on qualifie le système nerveux entérique de deuxième cerveau. Les chercheurs ont très tôt posé l'hypothèse qu'une modification du microbiote pouvait modifier l'information transmise au système nerveux centralsystème nerveux centralComposé du cerveau et de la moelle épinière.. Plusieurs expériences cliniques ont été rapportées, comme celle d'une amélioration significative de symptômes autistiques par un traitement antibiotique. Si la corrélation semblait improbable il y a quelques années, elle est depuis considérée avec sérieux.

Le rôle du microbiote est évoqué dans de nombreuses maladies neuropsychiatriques : l'autisme, la schizophrénie, l'anxiété et la dépression ou les troubles bipolaires. Les arguments scientifiques sont encore insuffisants dans la plupart des cas, mais des éléments de preuve préliminaires ont été récemment publiés. Il viendrait s'ajouter aux nombreux facteurs – génétique, épigénétique, environnementaux, psychologiques… - qui jouent eux aussi un rôle déterminant dans le déclenchement de telles maladies.

Chez les personnes atteintes de schizophrénieou de troubles bipolaires, l'équilibre entre les différentes cytokines pro-inflammatoires ou anti-inflammatoires dans le sang est perturbé, médié entre autre par le LPS et par d'autres marqueurs de translocation bactérienne.

Dans l'autisme, il a aussi été montré que des souris pouvaient développer un comportement d'anxiété et une automutilation si la composition de leur microbiote était significativement modifiée durant une période précise de leur croissance. Les chercheurs posent l'hypothèse qu'un phénomène similaire surviendrait chez les enfants et favoriserait le développement de l'autisme.

Dernièrement, des études ont suggéré que le microbiote pouvait avoir un rôle déterminant dans les maladies neurodégénératives : il serait impliqué dans l'inflammation cérébrale de la maladie d'Alzheimer. La gravité des symptômes parkinsoniens est aussi corrélée à la concentration d'une espèce particulière (Entérobactericeae). Tous ces différents phénomènes pourraient être médiés par des substances d'origine bactérienne neuroactive. Aussi, le développement des données de transcriptomiquetranscriptomiqueÉtude des ARN produits lors de l’étape de transcription du génome, permettant de quantifier l’expression des gènes. (sur l’expression des gènes) et de métabolomique (relatives aux métabolites) devrait en faciliter l'identification.

Les perspectives thérapeutiques sont nombreuses : des études préliminaires ont montré que l'administration de certains probiotiques permettait d'améliorer les symptômes d'anxiété ou de dépression chez des personnes malades comme chez des personnes saines ; d'autres ont montré que l'adaptation du régime alimentaire pouvait améliorer le déclin cognitif. Ces pistes restent pour l'heure extrêmement précoces et demandent à être confirmées.

Thérapeutique : Les six pistes thérapeutiques pour modifier la composition du microbiote ?

Les maladies déclenchées ou entretenues par une dysbiose pourraient être soignées par six moyens thérapeutiques différents :

• une alimentation favorisant le développement des bactéries bénéfiques pour le système digestif.
• un traitement antibiotique ciblant les espèces néfastes impliquées dans la physiopathologie de la maladie. Cette option ne peut cependant être envisagée comme un traitement chronique du fait de la pression de sélection qu'elle peut engendrer ; elle pourrait aussi induire de nouvelles pathologies.
• l'apport par voie orale de probiotiques, des micro-organismes vivants, non pathogènes et démontrés comme bénéfiques pour la flore intestinale.
• l'apport de prébiotiques, des composants alimentaires non digestibles, utiles à la croissance ou l'activité de certaines populations bactériennes intestinales.
• les symbiotiques, qui combinent pré et probiotiques.
• la transplantation fécale, qui consiste à administrer une suspension bactérienne préparée à partir des selles d’un individu sain par sonde nasogastrique ou par lavement. Elle permet d'implanter un microbiote normal chez un patient malade. Cette option thérapeutique est d'ores et déjà efficace et utilisée dans les infections intestinales sévères à Clostridium difficile."

 

Microbiote intestinal (flore intestinale) | Inserm - La science pour la santé

Notre tube digestif abrite pas moins de 1012 à 1014 micro-organismes, soit 2 à 10 fois plus que le nombre de cellules qui constituent notre corps. Cet ensemble de bactéries, virus, parasites et champignons non pathogènes constitue notre microbiote intestinal (ou flore intestinale).

https://www.inserm.fr

 

Les entreprises et les associations se mobilisent.

Plusieurs associations et entreprises se mobilisent le 5 avril prochain autour de l’emploi des autistes.

Publié sur la page Facebook de PERCUJAM

Dans le cadre d’une réponse à l’appel à projet auprès de la Fondation de France, nous organisons 4 autres journées de sensibilisation et d’échanges sur la vie affective et sexuelle des adultes avec autisme - à destination des aidants familiaux (et non des professionnels). Ces journées seront co-animées par un professionnel formateur et une personne autiste qui apportera son témoignage ou par un formateur autiste.

Pour qui ? Pour les aidants familiaux  (parents, grands-parents, frères, sœurs, conjoints,…) résidant en Ile de France. Pour y participer, votre proche, personne autiste ayant reçu un diagnostic, doit être âgé d’au moins 11 ans. Cette journée n’est pas destinée aux professionnels.

Quand ? La même journée est de nouveau organisée 4 fois. A vous de choisir la date qui vous convient le mieux : samedi 24 mars 2018, samedi 14 avril 2018, samedi 5 mai 2018, samedi 19 mai 2018 de 9h30 à 17h30

Comment ? Il suffit de vous inscrire en cliquant ICI.  Nous examinerons alors votre demande d’inscription puis vous recevrez un mail de confirmation. Les groupes sont limités à 15 personnes.

Où ? Les journées de sensibilisation se dérouleront au Centre Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) 6, cour St Eloi 75012 PARIS.

Combien ? Les journées de sensibilisation sont gratuites car financées par la Fondation de France. Le déjeuner est libre, le CRAIF ne prévoit pas de repas.

Pour davantage d’informations, vous pouvez nous écrire à l’adresse suivante : p.retif@craif.org

Bien cordialement,
 
 

 
Pascaline RETIF
Coordinatrice en ingénierie de formation
Centre de Ressources Autisme Ile-de-France
6, cour St Eloi  - 75012 Paris
Tél. 01 49 28 54 20.  Mail : p.retif@craif.org
www.craif.org
http://aidants-craif.org/
 
 
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article publié dans Le Progrès

Mathieu a été honoré par la mairie de son village. Photo Julia Beaumet

N’écoutant que son courage, Mathieu Deriol Querat, une jeune autiste Asperger, a réussi à dégager son maître de stage bloqué par un tronc d’arbre alors que les deux hommes travaillaient en forêt.

« Du sang dépassait de sa botte. Je devais agir vite. J’ai utilisé une première tronçonneuse qui est restée coincée dans le tronc puis une seconde. Sur les conseils de Patrick j’ai réussi à couper un morceau et à le dégager » explique l’élève de seconde professionnelle agricole, en spécialité élevage, au lycée des Sardières à Bourg-en-Bresse.

Une belle leçon de courage pour ce garçon solitaire et un exemple pour tous les jeunes.

https://www.facebook.com/events/238235326719353/

MAR18

Participe

Appels à projet "Autisme" en Val de Marne - rencontre au CRAIF

dim 18:00 · CRAIF Centre de Ressources Autisme Ile de France · Paris

Liora et 9 amis participent

information publiée sur la page Facebook de l'association AUTISME PACA

Correction : Adresse mail ime-eclair@orange.fr