Autisme et créativité : Envisager l’Autisme de manière Différente

Compétences and Potentiels à côté de handicaps

Introduction :

La plupart des publications en matière d’autisme se focalisent sur les difficultés, les aspects handicapants de l’autisme ou encore ses fondements médicaux et psychologiques, ainsi que sur ses conséquences négatives. Toutefois, les caractéristiques de l’autisme n’ont pas toutes des effets néfastes sur les personnes atteintes d’autisme. Quelques spécificités peuvent en effet s’avérer positives, à condition qu’elles soient identifiées comme telles, intégrées à un programme éducatif et utilisées dans le but d’élargir le champ des intérêts des personnes.

Parmi ces aspects positifs, il faut faire la distinction entre les talents exceptionnels et les fonctionnements plus « classiques » de l’autisme qui, dans certains cas peuvent avoir des conséquences positives pour la personne. Ces caractéristiques vues comme des potentialités plus que comme des freins, devraient servir de levier pour développer les compétences sociales, sans lesquelles les aspects moins positifs de l’autisme masquent tous les bénéfices de ceux qui sont positifs.

Nous traiterons dans un premier temps des talents exceptionnels dans les domaines, du dessin, de la peinture, de la musique, du langage ou du calcul et des mathématiques. Ces talents sont présents chez certaines personnes atteintes d’autisme de tous niveaux. Nous analyserons ensuite également comment certains aspects généralement perçus comme étant négatifs, tels que les difficultés dans le domaine des compétences sociales, les troubles de la théorie de l’esprit, le déficit de cohérence centrale, les comportements répétitifs et l’écholalie,  peuvent également être perçus de façon plus positive. Nous verrons ensuite de quelles façons ces aspects peuvent être utilisés comme forces dans les stratégies éducatives et pour développer la qualité de vie. Pour finir, nous développerons quelques possibilités d’utilisation ces aspects « positifs » de l’autisme, même lorsqu’il n’y a apparemment pas de talents exceptionnels.

1.    Autisme et incapacités

A propos d’autisme, la plupart des publications, interventions lors de conférences et discussions sur les forums mettent l’accent sur les aspects incapacitants et handicapants de l’autisme ou encore sur les bases médicales, psychologiques et les conséquences de l’autisme entrainant une médiocre qualité de vie.

En effet, vivre avec l’autisme est souvent un défi, de manière évidente dans les cas d’autisme sévère mais également même dans les cas d’autisme de haut niveau ou du syndrome d’Asperger. Les personnes issues de ce groupe se plaignent entre autre du fait que les personnes de leur entourage s’attendent à ce qu’ils fonctionnent à haut niveau dans tous les domaines alors qu’ils ont des difficultés dans un grand nombre d’entre eux. C’est la raison pour laquelle la grande majorité des articles sur la recherche, les services et le soutien s’orientent vers ces aspects déficitaires.

Toutefois, quelques caractéristiques de l’autisme, envisagées d’une manière différente, pourraient être utilisées au bénéfice des individus, de leurs familles et plus généralement de leur entourage. Ces caractéristiques de l’autisme comprennent, mais ne se limitent pas aux talents exceptionnels.  Quelques particularités de l’autisme, habituellement perçues comme « négatives », peuvent être utilisées à des fins positives.

2.    Les aspects positifs de l’autisme

Les caractéristiques de l’autisme n’ont pas toutes des impacts négatifs. Francesca Happé pose la question dans « Autisme : Déficit cognitif ou style  cognitif? » (1999), étudie certaines aptitudes liées spécifiquement aux caractéristiques cognitives de l’autisme. Elle les présente moins comme des déficits que comme des processus cognitifs différents.

Quelques particularités de l’autisme dans le domaine de l’art ou du calcul ou même des langues peuvent réellement montrer des effets positifs sur les personnes autistes, à condition que ces capacités soient identifiées comme telles le plus tôt possible (bien qu’il ne soit jamais trop tard) et entretenues à travers un programme éducatif individuel bien adapté.

Toutefois, si quelques personnes atteintes d’autisme ont des talents clairement visibles par l’entourage, ils ne sont le plus souvent pas faciles à détecter tant ils sont masqués par des stéréotypies ou par des troubles du comportement.

Certaines compétences pourraient sembler bien inutiles à première vue. Mais en fait, même ces dernières peuvent être utilisées avec astuce de manière à élargir les domaines d’intérêts pour  la plupart des individus atteint d’autisme. Nous verrons par la suite quelques exemples des différentes formes que peuvent prendre les aspects positifs dans l’autisme et de quelles façons ils peuvent aider à élaborer des stratégies pour améliorer la qualité de vie des personnes, autant que celle de leurs familles.

3.    Les compétences  spéciales

Les compétences spéciales ont trop souvent été négligées dans l’édification de stratégies éducatives. Dans beaucoup de cas, leur aspect « extraordinaire » a été mis en avant, plutôt que leur potentiel à améliorer les processus d’apprentissage, ainsi que leurs capacités à l’intégration dans le tissu social.

Cela a été en partie amplifié à travers un film comme « Rainman ». La plupart des personnes atteinte d’autisme de haut niveau ou du syndrome d’Asperger n’apprécient pas ce type d’attention envers l’exceptionnalité… Jim Sinclair, personne autiste fort connue pour ses positions dans la défense des droits des personnes autistes, évoquait souvent les conférences sur l’autisme où « On s’attend à ce que nous ne nous exprimions que lorsque les personnes neurotypiques nous adressent la parole et à seule fin de fournir des informations au bénéfice des autres, un peu comme des créatures d’un parc zoologique parlant d’elles mêmes » (Sinclair 1994).

Toutefois, certains auteurs ont traité le sujet des « éclats de compétences » (Hermelin 2000) et des talents exceptionnels de manière scientifique, plutôt que sensationnelle.

Afin d’être précis dans les concepts, il est habituel de faire la distinction entre « éclats de compétences » et « talents exceptionnels, » bien qu’il y ait un continuum, en réalité entre ces deux catégories.

Au delà des « éclats de compétences » et « talents exceptionnels, » certaines caractéristiques de l’autisme, habituellement perçues comme négatives peuvent être utilisées de façon positive pour aider au développement d’une meilleure qualité de vie pour les personnes autistes.

3.1  Eclats de compétences 

Les « éclats de compétences » sont des capacités qui émergent au dessus des autres compétences déficientes d’une personne autistes, sans pour autant être remarquables par rapport aux compétences usuellement observées dans la population.

En effet, l’autisme appartient à la catégorie des troubles envahissants du développement (TED) Une des particularités des TED est un profil développemental irrégulier dans les différents domaines cognitifs. On peut constater que les compétences se développent de façon hétérogène chez un même individu, avec des pics de compétences et des zones de compétences très faibles.

En général, les compétences visuelles ont tendance à être meilleures que les compétences verbales, mais ce n’est pas toujours le cas. Plusieurs outils d’évaluation ont été crées pour mesurer cette disparité dans les compétences chez un même individu, comme par exemple le PEP (Schopler 1990).

Au-delà des écarts usuellement rencontrés chez la majorité des personnes autistes, dans certains cas, quelques compétences paraissent réellement exceptionnelles comparées aux autres, même si elles ne sont pas au niveau de celles qu’on rencontre en moyenne dans la population en général. Elles vont toutefois au delà des habituelles irrégularités dans le profil développemental. Ces capacités ont parfois été appelées « Ilots de compétences » (Shah, Frith 1993)

Quoiqu’il en soit, elles peuvent être utilisées pour construire des stratégies éducatives individualisées. De telles capacités permettent à la personne en position d’enseignement (parent ou professionnel), de maximiser l’impact des séquences éducatives car elles valorisent les potentiels de la personne au lieu de toujours orienter les efforts vers la lutte contre les déficiences.  

3.2 Les talents exceptionnels

Les talents exceptionnels sont observés essentiellement, mais pas exclusivement chez les personnes atteintes d’autisme (Heaton & Wallace 2004). Il s’agit de compétences qui seraient considérés comme remarquables, même dans la population en général. Bien qu’il n’y ait pas d’études épidémiologiques scientifiques, on peut estimer qu’environ 10% de la population des personnes autistes possèdent de tels talents (Edelson 1999). Les estimations de certains spécialistes sont plus basses : 1% (Donna Williams)

Il est important de noter que ces talents ne sont pas en lien avec les autres capacités cognitives de ces individus. En particulier, elles ne sont pas liées au quotient intellectuel. Des personnes autistes lourdement handicapées par ailleurs peuvent avoir des compétences extraordinaires dans un ou plusieurs domaines. Certains sont brillants dans de nombreux domaines, alors que d’autres ne le sont que dans un domaine très étroit.

3.2.1 Dessin/Sculpture

Ce sont les talents les plus visibles et le plus identifiables. Ils s’expriment souvent chez de très jeunes enfants atteints d’autisme. Le cas de Nadia est assez connu (Selfe 1977). A 3 ans et demi, Nadia dessinait, en trois dimensions, de magnifiques vues de chevaux de carrousel.

Quelques auteurs ont suggéré des hypothèses concernant l’origine des capacités en matière de dessin. Darold Treffert, Hermelin et O’Connors faisaient partie des premiers chercheurs à proposer une approche scientifique de la question (Treffert 1987, Hermelin 2000). Julia Kelman s’est penchée spécifiquement sur les compétences en dessin, émettant l’hypothèse que le dessin était une façon alternative d’exprimer ses expériences (Gradle 2002). Cela est cohérent avec la description que fait Temple Grandin de sa façon de penser en images (Grandin 1995).

La perception « en détails », associée à une mémoire exceptionnelle est l’explication la plus logique des compétences en dessin dans l’autisme. Alan Snyder, du « Center for the Mind » à Sydney, a émis l’hypothèse que la perception des enfants autistes n’est pas filtrée par la cognition (BBC 2001). En d’autres mota, elle n’est pas influencée par connaissance conceptuelle que les autres enfants feront de la scène qu’ils représentent. Lorsqu’on lui demande à de dessiner une maison, l’enfant autiste dessinera une maison en particulier qu’il a en mémoire, alors que l’enfant neurotypique  dessinera une maison générique, tel qu’il la conceptualise dans son esprit.

Nicholas Humphrey a écrit un article dans lequel il émet l’hypothèse que de tels talents innés pourraient être à l’origine de l’art paléolithique (Humphrey 1998) J’ai également développé cette hypothèse, quoique dans une perspective différente de celle du Pr. Humphrey, me penchant sur l’ensemble des aspects créatifs de ces artistes (Tréhin 2003).

3.2.2 La musique

Les capacités musicales sont également relativement fréquentes chez les personnes atteintes d’autisme. Elles sont souvent la conséquence de facteurs innés, tel que l’oreille absolue (Heaton 2001), qui est la capacité à reconnaître n’importe quelle note sur une gamme, sans avoir besoin d’une note de référence.  Il est possible que l’oreille absolue soit également une des capacités développementales qui disparaissent chez les enfants « normaux ». Les nourrissons semblent l’avoir dans leurs premiers mois de vie et la perdre lorsqu’ils grandissent (Saffran et Griepentrog 2001).

Ces individus musicalement doués ont aussi en commun une mémoire exceptionnelle des airs de musique. Certains en connaissent plusieurs milliers. Et ils ne se rappellent pas seulement de la mélodie, mais des harmonies complexes et de la structure musicale. Mon fils, Gilles a appris à jouer de la basse électrique, puis est passé à la contrebasse, qu’il a apprise seul. Il a un sens inné de l’harmonie, accompagnant des œuvres de jazz fort riches de ce point de vue.

Quelques observations nous amènent à penser qu’ils ont une perception et construction différentes de la musique, comme une expérience globale, mais avec tous les détails de sa structure. Mary Newport, qui a reçu un diagnostic tardif du syndrome d’Asperger, peut écrire de la musique à l’envers, en commençant par la dernière page ou au milieu de la partition. Elle explique que c’est parce que la musique est déjà écrite dans son cerveau (Stahl 2004).

Au delà de leur perception innée de la musique, on peut noter la remarquable fonction exécutive de la plupart des savant musicaux. Ils semblent apprendre les compétences pour jouer à une vitesse qui dépasse l’imagination. Toutefois, et nous y reviendrons plus tard, leur capacité à travailler de manière répétitive, leur permet de pratiquer des exercices.

Quelques artistes exceptionnels :

Je n’en ai sélectionné que quelques uns. Le premier à propos duquel on trouve des observations écrites était « Blind Tom » (1849 – 1908) fils d’un esclave, pianiste autodidacte. Leslie Lemke, pianiste et chanteur est également un «savant» aveugle. Derek Paravicini est né prématurément. La thérapie à haute doses d’oxygène, nécessaire pour sauver sa vie lui a fait perdre la vue. Il avait de lourds troubles d’apprentissages. Toutefois, il a très rapidement acquit une fascination pour la musique et le son. A l’age de quatre ans, il avait apprit seul à jouer du piano (y compris des airs aux harmonies complexes, tel que « Smoke gets in your eyes ». Matt Savage est un pianiste  et compositeur de jazz professionnel de quinze ans, se produisant avec son propre trio.

Il y a quelques autres musiciens exceptionnels parmi les personnes autistes, même si elles n’atteignent pas le niveau suffisant pour jouer en public. Noel Patterson, qui peut reproduire n’importe quel morceau au piano juste en l’entendant, est apparu dans le programme de la BBC «The foolish wise ones». Pendant une séquence, il joue une mélodie avec sa main droite au piano, tout en tapant les accords sur le manche d’une guitare posée sur ses genoux.

3.2.3 Le Calcul et les mathématiques

Parents et professionnels rapportent fréquemment qu’ils observent une aisance surprenante de leurs enfants autistes avec les nombres et une mémoire incroyable des dates. Mais pour certains individus, cela va bien plus loin et ils peuvent calculer de tête, des opérations arithmétiques complexes, telles que des multiplications à plusieurs chiffres ou donner le jour de la semaine pour le 21 juillet 1873, capacité appelée «Don du calendrier».

Calcul mental pur

Tout le monde se souvient de la scène du film « Rainman » ou Raymond calcule une opération arithmétique complexe lors d’un examen médical. Gerry Newport, de nos jours un célèbre porte parole de l’autisme, regardait le film. Lorsqu’il s’est mis à donner à voix haute les résultats des opérations avant que Raymond ne le fasse à l’écran. Il a progressivement fait le lien avec lui même et son propre autisme, jusque là non diagnostiqué.

Ce type de capacités arithmétiques est, rappelons le, très rare, néanmoins bien plus fréquent dans les cas d’autisme que dans la population générale. Oliver Sacks a étudié plusieurs cas de ce type (Sacks 1986). Ces capacités de calcul peuvent aller jusqu’à des opérations bien plus complexes, telles que les racines carrées et la recherche de nombres premiers. Dans la plupart des cas qui ont été publiés, les calculateurs prodiges font des calculs arithmétiques purs, sans but spécifique et les personnes qui les font n’ont pas d’autres compétences mathématiques.

Le don du calendrier

Liée de façon plutôt obscure aux capacités mathématiques, du moins aussi loin que ce que nous dit la recherche, est la capacité à dire quel jour de la semaine tombe une date, passée ou future. Cette capacité est observée chez quelques individus atteints d’autisme.

Même si ce n’est pas le cas de tous, un grand nombre de personnes autistes ont une formidable mémoire des dates. C’est souvent eux qui se souviennent de toutes les dates d’anniversaire de la famille, une compétence plutôt utile…

Les capacités mathématiques abstraites

Certaines personnes dans le continuum autistique ont des dons mathématiques exceptionnels, autres que le calcul de multiplications de nombres importants. Alex était «un des sept élèves de CM1 des Etats Unis à avoir été primé aux Olympiades Mathématiques Nationales» (Mont 2002). Il y a quelques personnes parmi ces personnes autistes douées en mathématiques qui ont obtenu un doctorat en mathématique.

3.2.4 Le Langage et les langues

Le fait que l’autisme puisse être associé à des capacités exceptionnelles dans le domaine du langage peut sembler surprenant. Pourtant, il y a quelques personnes atteintes d’autisme qui ont un talent naturel pour le langage. Mais avoir un tel talent ne signifie pas qu’ils n’aient pas pour autant des difficultés de communication. Gunilla Gerland décrit très bien comment elle avait toujours eu des facilités pour le langage, tout en ayant toujours d’énormes difficultés à communiquer avec ce langage (Gerland 1997). Certaines personnes autistes apprennent les langues étrangères avec une apparente facilité. Daniel Tammet a appris en une semaine l’Islandais avec suffisamment de compétences pour participer à une interview à la télévision Islandaise.  

Il est plutôt fréquent de voir des enfants autistes inventer des néologismes. Leur envie de précision les pousse à chercher des mots différents lorsque l’objet ou l’action sont différents. Cette fascination peut expliquer en partie leur intérêt à nommer les choses et à utiliser des verbes pour exprimer des actions dans plusieurs langues différentes. Quelques uns ont réussi à apprendre un nombre impressionnant de langues et même inventer leur propre langue, comme l’a fait Daniel Tammet (Johnson 2005, Tammet 2007)

3.2.5 Autres arts visuels

Bien qu’il n’y ait eu que très peu de publications à propos d’artistes autistes de la photo et la vidéo, Philippe Noyes a présenté, durant le premier congrès de la OMA (Organisation Mondiale de l’Autisme), l’expérience qu’il a vécu en donnant à son fils Dave, un logiciel simplifié, néanmoins complet de fabrication d’images et de vidéos informatiques. Les résultats étaient plutôt intéressants, à la fois d’un point de vue esthétique et dans le développement de la qualité de vie de Dave et de sa famille (WAO 2002). Par ailleurs, Temple Grandin recommande la photo et la vidéo comme étant « de très bons jobs pour des penseurs visuels » (Grandin 1999).

3.3 La mémoire exceptionnelle

La mémoire exceptionnelle semble être le dénominateur commun aux talents exceptionnels (Treffert 1987)

La mémoire à court terme peut être observé dans certains exemples d’écholalie immédiate ou la séquence mémorisée est très longue. Toutefois, la mémoire à court terme n’est en général pas plus développée que chez les personnes neurotypiques, à l’exception du cas de la mémorisation de séries non structurées (Hermelin, O’Connor 1970).

La mémoire à long terme peut parfois être stupéfiante. Elle peut concerner des trivialités, tel que les scores de baseball ou des listes de l’annuaire, mais également des sujets plus pragmatiques, comme des horaires de train ou d’avion, ou encore des connaissances en histoire ou géographie : capitales des pays, altitudes des montagnes, dates historiques, etc.

Capacité à reproduire de mémoire :

Les capacités de mémorisation vont souvent de paire avec d’exceptionnelles capacités à reproduire l’information stockée. C’est le cas de l’écholalie différée ou des phrases sont répétées avec la même intonation que celles d’origine. C’est également le cas des musiciens, qui non seulement retiennent les mélodies, mais sont aussi capables de les reproduire avec un instrument ou en les chantant. 

J’ai rencontré un jeune homme atteint d’autisme, vivant aux Etats-Unis, qui pouvait chanter un grand nombre de chansons de Georges Brassens avec toutes les paroles, alors qu’il ne parlait pas le français couramment.

L’exemple le plus remarquable de mémoire à long terme est celui de Stephen Wiltshire qui peut dessiner des vues aériennes très précises de villes après avoir juste fait un tour d’hélicoptère au dessus (on peut voir des extraits vidéo sur le site de la « Wisconsin Medical Society » à propos du « syndrome savant »)

L’aspect le plus étonnant de cette capacité de mémorisation est qu’elle est souvent le résultat d’une seule exposition à la musique ou à la scène visuelle…

4. Les caractéristiques de l’autisme habituellement perçues comme négatives

Bien que non intrinsèques à l’autisme, certains types de comportements y sont souvent associés. Celles que l’on observe le plus fréquemment sont l’écholalie, les comportements répétitifs et stéréotypés, qui sont en général perçus comme négatifs et devant être progressivement éliminées. Le déficit de Théorie de l’esprit est également perçu uniquement à travers l’impact qu’il a sur les relations sociales.

Toutefois, avec un peu de créativité de la part des enseignants et des parents, ces aspects « négatifs » pourraient être transformés en leviers dans le processus éducatif et le développement de l’estime de soi.

4.1 L’écholalie

L’écholalie est un comportement verbal que l’on rencontre très fréquemment dans l’autisme qui les conduit à reproduire avec une précision souvent surprenante les paroles prononcées par leur entourage et à les répéter sans cesse.

Comme peuvent en attester de nombreux parents et professionnels, cela peut vraiment taper sur les nerfs des personnes vivant avec la présence d’enfants autistes… C’est toutefois une phase normale du développement dans l’enfance. Les jeunes enfants commencent avec l’écholalie, mais évoluent vite vers un langage construit. L’écholalie peut être perçue comme un trait positif, comme l’explique Barry Prizant «autrefois, les thérapeutes du comportement voyaient principalement l’écholalie une caractéristique «déviante» ou socialement indésirable de l’autisme et tentaient de la faire disparaître au moyen de procédures de punition. A travers un certain nombre d’études, nous avons été capables de démontrer que l’écholalie servait d’importantes fonctions communicatives pour les enfants ayant des troubles dans le spectre autistique et qu’elle reflétait leur stratégie particulière pour acquérir le langage, qui résultait de leur style d’apprentissage ; de ce fait, est maintenant perçue comme un facteur positif dans le pronostic du développement du langage et de la parole.»

Notez que nous utilisons fréquemment l’écholalie en tant qu’adultes neurotypiques, toutefois, nous intériorisons les mots et ne les disons pas tout haut. Cette écholalie interne est peut être liée à l’activation de neurones miroir qui nous fait ressentir les actions des autres lorsque nous les voyons ou les entendons (Lacoboni 2005). Elle peut également être utilisée comme levier pour développer l’empathie.

4.2 Les comportements répétitifs

Les comportements répétitifs et stéréotypés, comme l’écholalie, ont tendance à être considérés parmi les comportements autistiques les plus négatifs. Il est vrai que des comportements répétitifs pouvant durer des journées entières finissent par devenir insupportables, en particulier s’ils sont bruyants ou repoussants.

Pourtant, les comportements répétitifs peuvent être utilisés de façon positive de plusieurs façons.

·         Indirectement : par exemple, en en faisant une récompense motivante pour avoir accompli une tâche ou avoir correctement répondu à une question.

·         De façon directe : En orientant le comportement répétitif vers une utilisation plus pragmatique.

Il est également possible de progressivement étendre le domaine d’intérêt lié aux comportements répétitifs et de les orienter vers des comportements plus acceptables socialement. Par exemple, transformer un « alignement » d’objets en une collection ayant du sens, comme le feraient beaucoup de collectionneurs… Cela peut être un excellent moyen de socialiser avec d’autres personnes ayant un intérêt exclusif…

A l’heure actuelle, beaucoup d’artistes autistes utilisent cet aspect dans leurs dessins. Ils ne seront pas embêtés par le fait de devoir exécuter un motif répétitif de façon interminable, comme par exemple, les milliers de minuscules fenêtres dessinées sur chaque façade de gratte-ciel (Wiltshire 1987, Tréhin 2004/2006) ou encore, faire des exercices fastidieux en répétition musicale.

4.3 Le déficit de théorie de l’esprit

Le déficit de théorie de l’esprit à été évoqué pour la première fois par Uta Frith, Simon Baron Cohen et Alan Lesley (Baron Cohen et al 1985). Dans la plupart des situations, les personnes non autistes peuvent deviner de façon assez pertinente l’état d’esprit des autres personnes. Les individus atteints d’autisme ont des difficultés à faire une estimation de ce que les autres pensent. Cette difficulté avec les codes sociaux est également appelée « cécité mentale » (Baron Cohen 1997). Cela entraîne souvent des problèmes pour comprendre les relations sociales.

« Je n’avais jamais compris pourquoi le contact visuel était si important. Je ne l’ai compris qu’il y a sept ou huit ans, à la cinquantaine, après avoir lu le livre de Baron Cohen sur la cécité mentale. Je ne savait même pas que tous ces minuscules signaux des yeux existaient » interview de Temple Grandin (valentine & Hamilton 2006)

Un article récent a montré une capacité de lecture de l’esprit chez des enfants de 15 mois (Onishi, Baillargeon 2005), mais globalement, l’évidence expérimentale tend à montrer que la compétence de théorie de l’esprit ne se développe chez les non autistes que vers trois ans. Elle se développe également dans des cas d’autisme, mais seulement plus tard et avec des variations dans le niveau de son développement. Certains deviennent plutôt bons avec alors que d’autres ont de grandes difficultés toute leur vie.

De façon assez intéressante, ce soi disant déficit peut s’avérer être un aspect utile de l’autisme, du moins dans certaines circonstances. Un certain degré d’ignorance de ce que les autres pensent peut être d’une grande aide pour libérer la créativité, explorer de nouveaux domaines et briser des barrières sociales (Suddendorf, Fletcher-Flinn 1997)

4.4 Penser en détails

Penser en détails est un des processus de traitement de l’information plus communs dans l’autisme. C’est souvent associé aux résultats des recherches sur la cohérence centrale (Frith, Happe 1994) mais il se trouve que beaucoup d’individus atteints d’autisme de haut niveau ou du syndrome d’Asperger ont une très bonne perception globale des choses et des situations, même s’ils ont commencé leur analyse par une observation en détails.

La perception visuelle fine résultant de ce mode de pensée peut très bien induire une capacité à observer les choses de façon plus complète et détaillée que ne le font les personnes neurotypiques. Les personnes atteintes d’autisme se débrouillent extrêmement bien avec des tests visuels qui demandent une vision détaillée, comme par exemple les cubes de Kohs (Block Design tasks) (Shah, Frith 1993) ou ont moins tendance à succomber aux illusions d’optique (Happé 1996). Certains utilisent cette capacité lorsqu’ils dessinent. Ils construisent des dessins complets de scènes complexes en commençant par de minuscules détails, sans dessiner au préalable les lignes générales.

Cette habileté à penser en détail est également illustré par les excellent scores dans le test de la « figure imbriquée », meilleurs chez les autistes que chez les autres (Baron Cohen 1998, Ring et al. 1999). Dans une figure complexe, une autre, plus simple est imbriquée et on demande aux enfants de la trouver. Les enfants autistes sont meilleurs étant donné qu’ils sont habitués à penser en détails.

De telles compétences pourraient être très utiles dans une variété de tâches impliquant la reconnaissance de formes. J’ai émis l’hypothèse que cela aurait été le cas, pour certains artistes du paléolithique qui utilisaient des formes et des particularités préexistantes des murs des cavernes pour commencer ou compléter un dessin d’animal (Trehin 2003).

4.5 Les intérêts spéciaux et restreints

Encore une fois, les parents et professionnels rapportent souvent le fait que les enfants autistes dont ils s’occupent ont des intérêts étroits, mais intenses pour certains domaines de la connaissance. Parmi ceux-ci, quelques uns semblent communs : les volcans, les dinosaures, les planètes, les avions, les trains, les horaires d’avions ou de trains, les grattes ciel, la météorologie…

La plupart de ces intérêts sont souvent, au mieux ignorés et font parfois l’objet d’efforts pour tenter de les éliminer car les parents ou les intervenants craignent qu’ils ne deviennent obsessionnels et en tous cas ne gênent les apprentissages de base.

Je pense, qu’au contraire ceux-ci devraient être utilisés au bénéfice de l’enfant ou l’adulte. La force de l’intérêt particulier peut être utilisée comme une motivation immense pour encourager l’apprentissage d’autres compétences. Ils peuvent être développés et enrichis pour amener à de potentielles activités lucratives ou de loisir. Avec finesse le parent ou l’éducateur peut intégrer de manière incidente l’apprentissage de connaissances générales et pratiques.

Les stéréotypies peuvent bien sur énormément interférer dans les apprentissages nécessaires et sont souvent une entrave à l’intégration sociale. Ils ont donc souvent tendance à être perçus comme des caractéristiques négatives de l’autisme.

Comme d’autres aspects semblables, ils peuvent être utilisés à des fins positives, que ce soit simplement comme récompense pour des comportements appropriés : « quand tu auras terminé ton exercice, tu pourras jouer avec ton morceau de ficelle ». Mais au delà de ça, certaines stéréotypies montrent des capacités exceptionnelles qui pourraient être utilisés à d’autres fins. Je reconnais que voir de telles capacités nécessitera un regard entraîné et une grande ouverture d’esprit. En effet certaines de ces stéréotypies montrent parfois des capacités motrices surprenantes mais souvent utilisées à des fins ne pouvant pas facilement passionner un esprit NT… Je pense par exemple à la capacité de faire tourner sur un axe de symétrie les objets les plus improbables, Un jeune homme autiste arrivait à faire tourner une boite de boisson gazeuse aussi bien qu’une toupie… Il faut effectivement une certaine imagination pour déceler dans ce comportement des compétences motrices utilisables, mais au moins on pourra savoir qu’elles existent et les utiliser éventuellement dans une autre activité.

4.6 Les difficultés d’imitation

Alors que l’imitation sous forme d’écholalie ou d’échopraxie semble plutôt bien développée dans l’autisme, l’imitation pragmatique est souvent limitée (Williams et al. 2001). L’imitation pragmatique implique que la combinaison d’attitudes imitées mène à un comportement ayant du sens. Là où la plupart des personnes intègrent assez facilement un ensemble de mouvements, les personnes autistes ont beaucoup de mal à le faire. C’est un souci pour certain domaines de la vie, en particulier parce que ça rend l’apprentissage incident plutôt difficile. Pourtant, dans certains cas, de telles difficultés à imiter peuvent amener à la créativité, même de manière involontaire.

N’étant pas capable d’imiter, la personne autiste va de fait « inventer » une stratégie pour faire face à un problème. Dans la plupart des cas, cette stratégie ne sera pas aussi efficace que la stratégie plus communément employée. Toutefois, à certains moments une nouvelle stratégie, plus efficace peut émerger de ce processus.

Dans la plupart des cas, cette action novatrice ne sera pas remarquée, mais si un tiers attentif, à l’esprit ouvert et compétent observe ce que la personne est entrain de faire, cela peut résulter en un innovation qui change radicalement la précédente approche du problème. C’est ce que Margaret Boden appelle « la créativité forte » (« hard creativity) [La créativité forte, c'est quand] “le monde a évolué de manière différente non seulement de la manière dont nous pensions qu’il le ferait, mais même de la manière dont nous pensions qu’il le pourrait.” (Boden 1992)

4.7 Les particularités sensorielles

Les meilleures descriptions des particularités sensorielle ont été fournies par les personnes autistes elles mêmes (Grandin 1990, Gerland 1997). Ils racontent souvent des situations très difficiles, pouvant provoquer une douleur intense.  Il est souvent difficile de reconnaître une surcharge sensorielle, car le signal qui la cause peut être ressenti comme totalement anodin par une personne neurotypique. Temple Grandin décrit la douleur horrible qu’elle a ressentie à la vue d’une bicyclette jaune qu’elle avait reçu pour Noël.

Les anormalités sensorielles peuvent s’exprimer sous la forme d’hypersensibilité ou d’hypo sensibilité. Quelques sons très faibles peuvent être ressentis comme une véritable torture, alors que des stimulations de haut degré peuvent ne pas être perçues. Gunilla Gerland décrit de façon assez spectaculaire, son insensibilité à la douleur. Quelques enfants sont presque totalement insensibles aux températures extrêmes. Certains peuvent se brûler fortement sans pleurer, certains peuvent rester dans l’eau froide sans ressentir le froid. Cependant, les dégâts physiologiques sur leur corps sont toujours là. les parents et les professionnels doivent donc rester très attentif aux conditions physiques de l’environnement qui peuvent déclencher des situations dramatiques suite à une telle insensibilité.

Toutefois, de telles hypo ou hypersensibilités peuvent être utilisées au bénéfice de l’enfant ou l’adulte atteint d’autisme. Il existe des activités qui exigent des sensibilités extrêmes à certains stimuli. Par exemple, Rita Jordan me disais qu’elle avait rencontré une personne dans les grandes plaines du Mid West américain qui pouvait entendre le train arriver cinq minutes avant tout que les autres ne l’entendent.  J’ai utilisé cet exemple dans une recherche que j’ai faite sur la potentielle contribution que les personnes autistes auraient pu faire, très tôt dans la civilisation humaine, en étant capable d’entendre l’arrivée d’un troupeau de bisons bien avant les autres « chasseurs » (Tréhin 2003) Il existe certainement des exemples plus actuels que les parents et les professionnels pourront imaginer en fonction des enfants et adultes avec lesquels ils vivent ou travaillent.

5.    … peuvent êtres tournés à l’avantage de la personne

Nous avons déjà évoqué quelques unes de ces utilisations positifs de facteurs généralement perçus comme de faiblesses dans l’autisme. Quelques auteurs ont déjà développé l’idée que tous les facteurs de l’autisme n’ont pas nécessairement un impact négatif sur les futures vies d’autistes.

1er  tableau: "Is Asperger’s syndrome/High-Functioning Autism necessarily a disability?"(Baron Cohen 2000)

Si dans l’ensemble et de façon compréhensible, ceux ci concernent principalement l’autisme de haut niveau ou le syndrome d’Asperger (1^er tableau), ces aspects positifs pourraient être exploités au bénéfice des autistes plus lourdement handicapés. Par exemple, l’écholalie peut servir de base pour développer la communication (Schuler, Prizant 1987)

6.    Les compétences et les aptitudes sociales

Sans aptitudes sociales, les caractéristiques les moins positives de l’autisme vont masquer tous les bénéfices des aspects positifs. Pour commencer, l’apprentissage de comportements sociaux de base permettra la découvertes de compétences par ailleurs masquées pas les attitudes asociales et des troubles du comportement envahissants. Même les artistes et les créateurs les plus talentueux se font rejeter s’ils ne se comportent pas socialement avec un minimum de correction.

Mais à l’inverse, les compétences exceptionnelles pourraient être utilisées comme levier pour développer les aptitudes sociales. Elles pourraient aider à développer chez les personnes autistes l’estime de soi et la socialisation

Les compétences mènent au succès : Etre constamment en situation d’échec entraîne du désespoir chez l’enfant et plus généralement génère l’angoisse de prochains échecs. Exploiter les potentiels de l’enfant lui donnera l’opportunité de réussir.

Le succès entraîne l’estime de soi : « Je ne suis pas le plus mauvais. Pour ça, je suis meilleur que certains enfants de ma classe »

Les compétences attirent la participation : Reconnaître une compétence particulière chez un enfant attirera d’autres enfants vers lui.

La participation est un pas pour se faire des amis : Rencontrer d’autres enfants ouvre la voie vers les contacts sociaux et potentiellement à se faire des amis

Utilisation positive dans les temps de loisir : Tous les talents et aptitudes spéciales peuvent mener à des activités extrêmement variées qui peuvent rendre les temps de loisirs bien plus structurés et moins problématiques.

Quelques un parmi les individus les plus talentueux ont fait l’expérience d’évolutions remarquables au niveau de leur intégration sociale comme membres à part entière de groupes sociaux. Ils sont reconnus comme de grands contributeurs de la société. Mais même ceux qui ont des talents moins exceptionnels peuvent grandement bénéficier de l’exploitation de leurs compétences. Cependant, dans tous les cas, cela requiert beaucoup de soutien autour de la personne.

7.    Les Eclats de compétences chez les individus sans talents apparents

Comme nous l’avons dit précédemment, nous devrions toujours chercher les aspects « positifs » de l’autisme, même lorsqu’il n’y a pas de talents exceptionnels apparents. Ceux ci doivent faire l’objet de recherches parfois proches d’une enquête scientifique, étant donné qu’ils sont souvent cachés derrière les stéréotypies et les troubles du comportement.

Il est aussi parfois difficile d’identifier les talents spéciaux chez les individus autistes plus lourdement handicapés. Cela vient du fait qu’ils peuvent être exprimés à travers des comportements ou des actes auxquels nous ne n’attribuons pas de valeur en tant que neurotypiques. Exploiter de telles compétences peut exiger que nous ayons l’esprit très ouvert et alerte. Une fois découvertes, de telles capacités peuvent s’avérer réellement exceptionnelles et un parent ou professionnel compétent peut se débrouiller pour les tourner à l’avantage de l’enfant.

Résumé

Nous devrions tous être convaincus qu’il y a toujours des compétences exploitables dans l’autisme pour aider les individus à développer une meilleure qualité de vie. Ces compétences peuvent être plus ou moins exceptionnelles et plus ou moins visibles, mais elles sont là. Voici quelques recommandations qui pourraient être utiles pour travailler dans ce domaine :

Cherchez les compétences (talents ou eclats de compétences) Gardez votre esprit ouvert, observez attentivement les compétences émergentes, même si elles ne semblent pas importantes à vos yeux. Elles pourraient s’avérer utiles dans une stratégie éducative plus généralisée.

Entretenez ces compétences : En ce sens, les enfants atteints d’autisme ne sont pas différents des autres. Les compétences doivent êtres entretenues, même si elles semblent naturelles et aisément acquises chez certains des individus les plus talentueux. Cela exigera peut être des approches différentes d’enseignement, appropriées aux style cognitif des personnes autistes. Toutefois, on peut compter sur la motivation, la concentration sur certains intérêts, l’absence d’ennui que provoquent les exercices répétitifs et quelques uns des aspects dont nous avons parlé.

Réexaminez les particularités dans l’autisme « Pensez positif », essayez d’envisager quelques uns des traits de l’autisme comme un différent mode de pensée, plutôt que comme une incapacité.

Utilisez les comme levier pour les apprentissages Utilisez les domaines les plus hauts de compétences pour aider dans l’acquisition de compétences dans les domaines ou l’enfant a plus de difficultés  

Utilisez les pour motiver l’individu Nous avons vu que la motivation est un facteur décisif qui peut être issu des compétences spéciales dans l’autisme, que ce soit une motivation directe (intérêt pour la tâche) ou indirecte (récompense pour un comportement approprié)

Utilisez les pour développer l’estime de soi Cela fera prendre à l’enfant une attitude plus positive envers son propre potentiel

Encouragez le partage social La plupart des personnes autistes les plus talentueuses ont tendance à garder leur travail pour eux. Beaucoup n’ont pas conscience que ce qu’ils ont fait est magnifique et que ça pourrait être partagé avec d’autres. Il peut s’avérer nécessaire de mettre en place une stratégie pour éduquer un tel partage du succès.

Un excellent moyen pour éviter les soucis durant les temps de loisir En fin de compte, comme nous le savons tous, les temps de loisir peuvent être les plus difficiles à gérer avec les personnes autistes. Exploiter les intérêts particuliers et les talents peut se révéler être un très bon moyen pour réduire considérablement ces problèmes.

Conclusion

Je crois sincèrement que quelques individus autistes sont de vrais créateurs ou à l’origine d’idées très novatrices, celles que Margaret Boden a appelé « la créativité dure » (Boden 1992). Cela peut être difficile à accepter dès lors que nous sommes bien trop habitués à associer l’art aux compétences intellectuelles et sociales, ainsi qu’à la représentation symbolique. Quelques auteurs ont contesté la créativité des artistes autistes (Zaidel 2005), mais les exemples extraordinaires de créativité magnifique venant d’artistes jeunes et moins jeunes vient contredire ce point de vue.

Il y a le point de vue opposé, qui dit que presque tous les grands créateurs faisaient et font partie du spectre (Fitzgerald 2003).

C’est également exagéré, bien qu’Asperger lui même disait « Il semblerait que pour réussir dans la science et l’art, une pointe d’autisme soit essentielle »

Je crois également que dans des cas d’autisme plus sévères, il existe des potentiels qui pourraient être utilisés pour améliorer la qualité de vies des personnes autistes. Mais j’irais même plus loin, nombre de ces personnes plus handicapées ont aussi des possibilités d’apporter une évolution de notre humanité.

References:

S. Baron-Cohen, A.M. Leslie, U. Frith, "Does the autistic child have a theory of mind?", Cognition, 21 (1985)

S. Baron-Cohen, "Mindblindness: An Essay on Autism and Theory of Mind", MIT Press, 1997

S. Baron-Cohen, "Is Asperger’s syndrome/High-Functioning Autism necessarily a disability?", Invited submission for Special Millennium Issue of Developmental and Psychopathology Draft: 5^th January 2000, http://www.geocities.com/CapitolHill/7138/lobby/disability.htm

S. Baron-Cohen, "Superiority on the Embedded Figures Task in autism and in normal males: evidence of an “innate talent”?", Behavioural and Brain Sciences, 21, 408-409, 1998.

BBC, "Unlocking the brain's potential", Health, Saturday, 10 March, 2001, 08:31 GMT,  http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/1211299.stm

M. A. Boden, "The Creative Mind, Myths and Mechanisms", Basic Book, 1992

P. Carruthers, "Autism as mindblindness: an elaboration and partial defence", in P.Carruthers, P.K. Smith,  Eds. "Theories of theories of mind", chapter 16, Cambridge University Press. Cambridge 1996

C. Deveney,  "Lucky numbers", Scotsman.com Sun 16 Jul 2006

http://living.scotsman.com/people.cfm?id=1022492006&format=print

S. M. Edelson, "Overview of Autism", Center for the Study of Autism, Salem, Oregon, 1999, http://www.autism.org/overview.html

M. Fitzgerald, "Autism and Creativity: Is There a Link between Autism in Men and Exceptional Ability?", Brunner-Routledge: 2003

U. Frith, F. Happé, "Autism: beyond ‘theory of mind,’" Cognition 50: 115-32, 1994.

A. Shah, U. Frith, "Why do autistic individuals show superior performance on the Block Design task?" Journal of Child Psychology and Psychiatry 34: 1351-1364, 1993

G. Gerland, "A Real Person, life on the outside", Souvenir Press, London 1997

S. Gradle, " Autism, Art, and Children: The Stories We Draw", International Journal of Education & the Arts, Volume 3 Review 4, December 25, 2002T.

T. Grandin, "Sensory Problems in Autism", Autism Society of America Conference 1990, Proceedings

T. Grandin, "Thinking in Pictures".  Doubleday, N.Y. 1995

T. Grandin, "Choosing the Right Job for People with Autism or Asperger's Syndrome", Colorado State University 1999 ,  http://www.autism.org/temple/jobs.html

F. Happé, "Autism: cognitive deficit or cognitive style?", Elsevier Science, Trends in Cognitive Sciences, Volume 3, Number 6, 1 June 1999, pp. 216-222(7)

F. Happe, "Studying weak central coherence at low levels: Children with autism do not succumb to visual illusions: A research note", Journal of Child Psychology and Psychiatry, 37, 1996

P. Heaton, L. Pring, B. Hermelin, "Musical Processing in High Functioning Children with Autism. The Biological Foundations of Music", Annals of the New York Academy of Sciences, Vol 930, New York 2001

P. Heaton G.L. Wallace, “Annotation: The savant syndrome”, Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, Volume 45, Number 5, July 2004 , pp. 899-911(13)

G.J. Heffner, "Echolalia and Autism", Judevine^® Autism Program at ECRH, July, 2000, http://groups.msn.com/TheAutismHomePage/echolaliafacts.msnw

B. Hermelin, N. O'Connor, "Psychological Experiments with Autistic Children", Pergamon Press, Oxford 1970

B. Hermelin, "Bright  Splinters of the Mind. A personal story of research with Autistic Savants ", Jessica Kinsley Publishers, London 2001

M.J.A. Howe, "Fragments of Genius. The strange feats of idiots savants", Routledge, London New York 1991

N. Humphrey, “Cave art, autism and the evolution of the human mind”, Cambridge Archeological Journal, 8., October 1998

M. Iacoboni, I. Molnar-Szakacs, V. Gallese, G. Buccino, J.C. Mazziotta, G. Rizzolatti , "Grasping the Intentions of Others with One's Own Mirror Neuron System", PLoS BIOLOGY, Volume 3, Issue 3, MARCH 2005, http://biology.plosjournals.org/archive/1545-7885/3/3/pdf/10.1371_journal.pbio.0030079-L.pdf

R. Johnson, "A genius explains", The Guardian, Saturday February 12, 2005, http://www.guardian.co.uk/weekend/story/0,,1409903,00.html

D. Mont, «A different Boy. A father's Memoir about raising a gifted child with autism", Jessica Kingsley Publishers LTD, London 2002

K.H. Onishi, R. Baillargeon, "Do 15-Month-Old Infants Understand False Beliefs?", Science 8 April 2005, Vol. 308. no. 5719,

H. A. Ring, S. Baron-Cohen, S. Wheelwright, S.C.R. Williams, M. Brammer, C. Andrew, E.T. Bullmore, “Cerebral correlates of preserved cognitive skills in autism. A functional MRI study of Embedded Figures Task performance”, Brain, Vol. 122, No. 7, 1305-1315, July 1999

J. R Saffran, G. J Griepentrog, "Absolute pitch in infant auditory learning: Evidence for developmental reorganization". Developmental Psychology, 37, 2001, 74-85.

O. Sacks, "The man who Mistook his wife for a hat", Duckworth & Co, 1986

E. Schopler, R. Reichler, A. Bashford, M. & D. Lansing, L. Marcus. "The Psychoeducational Profile Revised" (PEP-R). Austin: Pro-Ed, 1990.

 Schuler, A.L. and Prizant, B., "Facilitating Communication: Prelanguage Approaches",in D. Cohen, "Handbook of Autism and Pervasive Development Disorders",  John Wiley & Sons 1987

L. Selfe, "Nadia, a case of extraordinary drawing ability in an autistic child", Harcourt Brace 1977

A.Shah, U.Frith, "An Islet of Ability in Autistic Children", Journal of Child Psychology & Psychiatry, Vol 24, No 4

A. Shah, U. Frith, "Why do autistic individuals show superior performance on the block design task?", Journal of Child Psychology and Psychiatry 34, 1993

J. Sinclair, Re: Autobiographies (autism%94012300345553@sjuvm.stjohns.edu) in Usenet newsgroup bit.listserv.autism, Sat, 22 Jan 1994 21:49:09 CST.

A. Snyder, M. Thomas, "Autistic Artists give Clues to Cognition", Centre for the Mind, Australian National University, Canberra, Australia, http://www.centreforthemind.com/publications/Autistic_artists.cfm

L. Stahl, "When Jerry Met Mary", CBS NEWS, INSIDE 60 Minutes II, Sept. 29, 2004, http://www.cbsnews.com/stories/2004/09/29/60II/main646311.shtml

T. Suddendorf, C.M. Fletcher-Flinn, "Theory of Mind and the Origins of Divergent Thinking", Journal of Creative Behavior 31, 1997

D. Tammet, "Je suis né un jour Bleu", Arènes, Paris 2007

M. Thioux, D.E. Stark, C. Klaiman, RT. Schultz, "The day of the week when you were born in 0.7 Seconds: Calendar computation in an autistic savant", IMFAR, May 5th – 7th, 2005, Boston, Massachusetts

D.A. Treffert, ”Extraordinary People: Understanding the Savant Syndrome”, Ballantine books, NY 1990 (New revised ed. Backinprint.com, NY 2000)

D. A. Treffert, G.L. Wallace," Islands of genius", Scientific American, vol. 14, Nb 1, 2004  

D. A. Treffert," Savant Syndrome: 2000 and Beyond Where we've been/Where we're headed”,

G. Tréhin,”URVILLE”, Editions Carnot, Paris 2004, English edition: Jessica Kinksley Publishers, London 2006

P. Tréhin,”Palaeolithic art and autistic savant syndrome”, Autism Europe Congress, Lisbon 2003

V. Valentine, J. Hamilton, "Q&A: Temple Grandin on Autism & Language", NPR.org, July 9, 2006, http://www.npr.org/templates/story/story.php?storyId=5488844

D. Williams, "Savant Syndrome?", http://www.donnawilliams.net/savantsyndrome.0.html

J.H.G. Williams, A. Whiten, T. Suddendorf, D. I. Perrett, "Imitation, mirror neurons and autism" NEUROSCIENCE AND BIOBEHAVIORAL REVIEWS,  2001 Jun;25(4)

S.Wiltshire, "Drawings ", J.M.  Dent  &  Sons  Ltd,  London  1987

R. Young, "Current research in the area of Autism and Savant Syndrome", International Education Journal Vol 2, No 4, 2001, Educational Research Conference 2001 Special Issue

D.W. Zaidel, "Neuropsychology of Art", Psychology Press, NY 2005

Sites Web intéressants:

Wisconsin Medical Society, "Savant Syndrome" http://www.wisconsinmedicalsociety.org/savant/

UC Davis M. I. N. D. Institute's, "Art Exhibition & Book Project"   http://www.autismarts.com/photo_album8.0.html

Nos publications

    Votre prochain patient est atteint d'autisme ? Conseils pratiques à destination des professionnels de santé pour mieux comprendre les besoins spécifiques des patients avec autisme ou troubles apparentés.


 L'autisme en images.


 Guide sur les Centres de Diagnostic et d'Evaluation de l'autisme et des troubles envahissants du développement (TED) en Ile-de-France



 Les dispositifs d'accès aux droits.


OUSS Lisa, CLET-BIETH Emmanuelle, DUJARDIN Perrine, LEFEVRE Murielle, PERISSE Didier. L'enfant autiste. Montrouge : John Libbey Eurotext, 2008. 24€

 Guide sur les Centres de Diagnostic et d'Evaluation de l'autisme et des troubles envahissants du développement (TED) en Ile-de-France

A noter en bas de la page 6 :

"Un centre dédié pour le diagnostic des personnes autistes adultes en Ile-de-France est en cours de création."

RECOMMANDATION DE BONNE PRATIQUE
Autisme et autres troubles envahissants du
développement :
interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées
chez l’enfant et l’adolescent

Pour en prendre connaissance cliquez sur le lien suivant :

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-03/recommandations_autisme_ted_enfant_adolescent_interventions.pdf

http://www.aba-sd.info/documents/Presentation_ABA_LP_Maud_Collinet.pdf

Synthétique & clair ce document qui laisse une large place pour les notes me paraît être une base remarquable. (jjdupuis)

Février 2012 - Voir le lien :

http://www.aproa.fr/cariboost_file/CODE_20DEONTOLOGIE_20des_20Analystes_20du_20Comportement_20France_202012_20V1-1.pdf

N° 4211
_____

ASSEMBLÉE NATIONALE
CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

TREIZIÈME LÉGISLATURE
Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 24 janvier 2012.

PROPOSITION DE LOI
visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des
personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et
comportementales et la réaffectation de tous les financements existants à
ces méthodes,

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution
d’une commission spéciale dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

présentée par
M. Daniel FASQUELLE,
député.

(cliquez sur le lien)

Proposition_de_loi_4211_Daniel_FASQUELLE

Recommandations sur le dépistage et le diagnostic de l’autisme
Fédération française de psychiatrie
En partenariat avec la Haute Autorité de santé
Sous le patronage de la direction générale de la Santé
et de la direction générale de l’Action Sociale
avec le soutien financier de la DGS, de la DGAS et de la HAS,
avec le concours de la fondation France Telecom

1- Fiche de synthèse « Recommandations pour les professionnels de première ligne »
2- Fiche de synthèse « Recommandations pour les équipes spécialistes dans l’autisme »

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/autisme_fiches12.pdf

Evolution des mentalités et changement du regard de la société sur les personnes handicapées.

PASSER DE LA PRISE EN CHARGE ... A LA PRISE EN COMPTE

Extrait de la préface  (Charles Gardou*) :

"Ils ne sont pas assez éloignés pour ne pas les voir, ni assez étrangers pour les oublier. Pas assez proches pour les reconnaître, ni assez familiers pour écrire avec eux une histoire commune. Si on les croise ici et là, on tourne parfois la tête, on regarde ailleurs ou on les observe de loin, tels des passants spéciaux sur un autre chemin, marginalisés, relégués. Dans notre couloir de circulation bien balisé, on ne traverse guère pour les rejoindre ; on ne se risque pas à trop de proximité.

Ces passants, qui font l’expérience d’une autre voie, d’un autre code et connaissent une mise à l’écart du mouvement général, ne sont pourtant pas des inconnus : ce sont des enfants, des adultes dont le handicap est venu bouleverser la vie.

Les lignes de démarcation qui les tiennent à distance, les regards indifférents ou stigmatisants qui les « infirment » et les marginalisent n’ont rien de fatal : ce qui les rend fatals c’est de les considérer comme tels. Ils dépendent bel et bien de nous : notre responsabilité individuelle et collective est engagée. Nos attitudes, nos pratiques, nos comportements les vouent à une sorte de huis clos : voilà notre handicap. C’est une carence de notre société, mais c’est plus encore le signe de ses carences.

Tel est l’objet de ce rapport, réalisé par Jean-François CHOSSY, dans le cadre d’une mission parlementaire confiée par le Premier Ministre. Aujourd’hui Membre Honoraire du Parlement, il a été Président du Groupe d’Etudes de l’Assemblée Nationale sur l’intégration des personnes fragilisées et handicapées, membre titulaire du Conseil Supérieur pour le Reclassement professionnel et social des travailleurs handicapés, du Conseil National consultatif des personnes handicapées et du Conseil de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’autonomie, Jean-François CHOSSY est l’auteur de rapports précédents qui font date : en 2003, sur la situation des personnes autistes en France, en 2008 sur l’accompagnement des personnes polyhandicapées et de leurs familles. Il y affrontait déjà avec lucidité des problèmes fondamentaux, s’efforçant, à partir de témoignages directs, de les appréhender de manière aussi objective que sensible. Il ne s’en tenait pas à un repérage, à courte vue, de quelques avancées susceptibles de rassurer à bon compte, sans s’interroger plus avant sur les situations vécues."

Extrait du rapport (page 13) :

"La prise en charge ramène à la notion de fardeau lourd, encombrant, malaisé à manipuler et qui cause de l’embarras alors que la prise en compte évoque la personnalité et l’intérêt que l’on doit porter à l’autre, c’est une forme de considération, on tient compte de ses besoins, de ses demandes et de sa vie.

Nous devons passer de l’époque de la prise en charge à l’ère de la prise en compte, passer de l’assistanat à l’accompagnement. C’est une démarche essentielle pour mettre la personne handicapée en résonance avec ceux qui l’entourent."

Lire le rapport http://www.faire-face.fr/media/00/02/1042793455.pdf?mid=56

* Professeur à l’Université Lumière Lyon 2
Anthropologue (anthropologie culturelle et anthropologie des situations de handicap)
Membre de l’Observatoire National de la Formation , de la Recherche et de l’Innovation sur le Handicap (ONFRIH)
Auteur d’une quinzaine d’ouvrages, parmi lesquels Fragments sur le handicap et la vulnérabilité. Pour une révolution de la pensée et de l’action ; Pascal, Kahlo et les autres. Ou quand la vulnérabilité devient force ; Le handicap au risque des cultures. Variations anthropologiques

Tout d'abord pour les impatients vous pouvez le revoir en streaming :

http://streamovie.tv/regarder-temple-grandin-en-streaming.html

Et, si comme moi vous l'avez manqué lors de ses programmations précédentes, sachez que deux rediffusions sont encore prévues sur ARTE (en rouge)

	Temple Grandin L'histoire extraordinaire de Temple Grandin, autiste surdouée devenue une spécialiste mondialement reconnue des conditions d'élevage des animaux. Avec Claire Danes, époustouflante.
	Dossier
vendredi, 23 décembre 2011 à 20:40 Rediffusions : 24.12.2011 à 02:55 03.01.2012 à 01:15 14.01.2012 à 16:10 Temple Grandin (Etats-Unis, 2010, 104mn) ARTE F Réalisateur: Mick Jackson Image: Ivan Strasburg Musique: Alex Wurman Montage: Leo Trombetta Acteur: Claire Danes, Catherine O'Hara (Tante Ann), David Strathairn (Dr. Carlock), Julia Ormond (Eustacia, la mère de Temple) Auteur: Christopher Monger, William Merrit Johnson Production: Gerson Saines Production, HBO Films, Ruby Films Production Producteur: Scott Ferguson L'histoire extraordinaire de Temple Grandin, autiste surdouée devenue une spécialiste mondialement reconnue des conditions d'élevage des animaux. Avec Claire Danes, époustouflante. Temple Grandin est différente, mais elle ne vaut pas moins que les autres, comme le lui a toujours répété sa mère. Ainsi, malgré son univers à part et ses difficultés relationnelles, elle a suivi une scolarité normale et a décroché un diplôme universitaire. Envoyée chez sa tante un été, elle trouve du réconfort auprès des animaux et décide de consacrer sa vie à l'amélioration de leurs conditions d'élevage. Une femme fascinante Temple Grandin parle peu et pense en schémas scientifiques. Pourtant, grâce à ses capacités exceptionnelles, au soutien de ses proches (sa mère, sa tante et le professeur Carlock), et malgré les réticences de certains fermiers incapables de se ranger derrière les idées d'une femme, qui plus est autiste, elle est aujourd'hui professeure à l'université du Colorado et son expertise est reconnue de par le monde. Ce téléfilm, couvert de récompenses aux États-Unis, est porté par la performance admirable de Claire Danes, qui parvient à faire passer à l'écran la complexité des émotions et des pensées de cette femme fascinante.

 http://www.arte.tv/fr/244,broadcastingNum=1332702,day=7,week=51,year=2011.html

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_12387_1.pdf

Actes du colloque du 16 septembre 2011

http://www.unapei.org/IMG/pdf/Unapei-ColloqueAutisme2011-Actes.pdf?mid=5344562

Très intéressant notamment par la qualité des intervenants, la richesse du contenu et les perspectives traçées.

Je note également le constat que les recommandations de la HAS et de l'ANESM tardent à être appliquées par les professionnels sur le terrain. Cela repose en effet sur une prise de conscience et une remise en question des habitudes ... Après l'état des connaissances publié par la HAS en janvier 2010, la phase de formation des formateurs va débuter visant à améliorer l'accompagnement de nos compatriotes autistes, expression qu'emploie Mme Marie-Anne Montchamp dans son discours de clôture. (Jean-Jacques Dupuis)

Autisme et autres TED diagnostic et évaluation chez l’adulte

CIRCULAIRE INTERMINISTERIELLE N°DGS/MC4/DGCS/DGOS/CNSA/2011/146 du 15 avril 2011 relative à la diffusion régionale du corpus commun de connaissances sur l’autisme et les troubles envahissants du développement (TED) par la mise en oeuvre de la formation de formateurs prévue à la mesure 5 du plan autisme 2008-2010.
Date d'application : immédiate
NOR : ETSP1110767C
Classement thématique : Handicapés

http://circulaires.gouv.fr/pdf/2011/04/cir_32984.pdf

Cette circulaire décrit le processus de formation de formateurs confié à l'Ecole des hautes études en santé publique (EHESP) en vue de permettre aux professionnels d'acquérir ou d'actualiser les connaissances indispensables pour accompagner les personnes atteintes d'autisme ou de troubles envahissants du développement (TED).

Mis en place au titre de la mesure 5 du Plan Autisme 2008-2010, ce dispositif s'inscrit dans la continuité des orientations politiques définies dès 2005 en matière de prise en charge des personnes atteintes d'autisme et de TED.

L'objectif poursuivi est d'atteindre la formation de 250 formateurs fin 2012 :

• L'annexe 1 détermine le calendrier des opérations de formation dans chaque région.
• L'annexe 2 décrit le programme de formation, d'une durée de trois jours.

Je vous livre directement la conclusion avec le lien pour prendre connaissance de la totalité de la synthèse très intéressante. (jjdupuis)

CONCLUSION

Les résultats de cette enquête indiquent que les pratiques d'accompagnement restent encore peu spécifiques au regard des problématiques effectives des personnes avec TED, même si une évolution peut être notée dans ce sens avec des interventions visant par exemple de façon ciblée le développement de la communication mais qui ne sont pas encore proposées de façon systématique. Ce constat est particulièrement vrai dans les structures accueillant des adultes, créant des discontinuités dans l'accompagnement qui peuvent être préjudiciables aux personnes. Les réponses aux questionnaires et aux entretiens montrent par ailleurs que des efforts importants existent au niveau de la formation dans les établissements et services, et qu'il existe dans un grand nombre de structures une réflexion pour améliorer l'accompagnement des personnes avec TED, notamment en associant plus étroitement la famille et la personne elle-même à sa prise en charge. Concernant la scolarisation des élèves avec TED, on remarque d'abord que celle-ci a lieu principalement en classe de maternelle, ciblant par conséquent davantage les apprentissages sociaux que scolaires. Les enseignants notent que les élèves font des progrès dans la plupart des cas, mais expriment des besoins importants en termes de formation et de partenariat, et souhaitent que le dispositif des AVS puisse être amélioré. Enfin, le recueil du point de vue des familles au travers des questionnaires et des groupes de discussion est très riche et permet de mettre l'accent sur les points d'insatisfaction mais aussi les éléments déterminants dans la qualité de la prise en charge, à savoir la collaboration entre les professionnels et la famille, l'association des parents à l'élaboration du projet individualisé, la réactualisation régulière de ce projet et l'utilisation d'outils ou techniques spécifiques aux TED, passant par la formation des professionnels.

Ces résultats montrent que notre société reste insuffisamment inclusive et des efforts devront être faits pour autoriser une véritable application de la loi de février 2005. Les jeunes gens que nous avons interrogés nous montrent le chemin à prendre par leurs propositions : mieux informer le grand public pour que la différence ne soit pas source de sur-handicap social, actualiser et diversifier la formation des professionnels, développer des services qui prennent en compte le désir d’autonomie et d’inclusion d’une partie des personnes avec TED, augmenter le nombre de structures pour éviter les discontinuités si nuisibles mais pourtant si nombreuses dans les parcours, ne pas oublier ceux qui ne peuvent prendre la parole pour défendre leurs besoins et notamment les plus jeunes enfants, les adultes les plus gravement atteints et ceux en situation de vieillissement. Soulignons également les changements qui s’opèrent dans les représentations des professionnels sur les conceptions et l’abord d’un handicap tel que l’autisme. L’intérêt qu’ils ont manifesté pour notre recherche en est probablement un indicateur.

Prendre connaissance de l'étude :

http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Synthese_Etude_des_modalites_d_accompagnement_des_avec_troubles_envahissants_du_
developpement_TED_dans_trois_regions_francaises_mars_2011.pdf

L'ATTRIBUTION DES AUXILIAIRES DE VIE SCOLAIRE (AVS) et leurs missions :

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page798.htm

C'est un site extrêmement bien documenté qui sert pour beaucoup de référence.

J'aime beaucoup la citation sur la page d'accueil :

Nous n'appartenons à personne sinon au point d'or de cette lampe inconnue de
nous, inaccessible à nous, qui tient éveillés le courage et le silence. René Char

Scolarisation des élèves handicapés : la HALDE identifie les facteurs de succès

Le Collège de la HALDE a adopté ce lundi 18 avril 2011 des recommandations sur la scolarisation des élèves handicapés.

Deux enquêtes réalisées par la HALDE et un séminaire sur la scolarisation des élèves handicapés montrent que la loi du 11 février 2005, qui garantit les principes de scolarisation des élèves handicapés, a produit des effets positifs sur le nombre d’élèves handicapés scolarisés en milieu ordinaire, même si ce nombre tend à diminuer fortement au fur et à mesure de l’avancée dans le parcours scolaire puis universitaire.

Le Collège de la HALDE considère qu’il convient de mettre en place une réponse globale afin de garantir une véritable égalité des chances en matière d’insertion sociale et professionnelle des élèves handicapés, grâce à l’acquisition de savoirs et de compétences dans le cadre d’une scolarité adaptée, et l’apprentissage de la citoyenneté pour tous les élèves.

Pour cela, le Collège recommande quatre axes d’actions prioritaires :

    * la mise en accessibilité rapide de l’ensemble des établissements scolaires et d’enseignement publics et privés sous contrat ;

    * la mise en place effective de moyens financiers, humains et pédagogiques nécessaires pour répondre aux différentes formes de handicap : personnels éducatifs adaptés en plus des auxiliaires de vie scolaire (interprètes en LSF, codeur en LPC,…), adaptation des programmes et des outils pédagogiques, formation des équipes éducatives, sensibilisation des élèves au handicap et développement de dispositifs techniques adaptés ;

    * le renforcement de la coordination des différents acteurs éducatifs ;

    * pour les enfants ne pouvant pas être scolarisés en milieu ordinaire, la mise en œuvre de moyens adaptés pour rendre effectif le droit à l’éducation des enfants handicapés accueillis en établissements et services médico-sociaux et en établissements de santé (nombre de places, unités d’enseignement, enseignants spécialisés…) ;

Le Collège recommande également de développer des outils et statistiques pour dresser plus facilement un état de lieux de la scolarisation des enfants handicapés en France.

Ces recommandations ont été remises le 20 avril 2011 à Marie-Anne Montchamp, Secrétaire d’Etat auprès de la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale.

- Délibération n°2011-119 du 18 avril 2011 en PJ.
Contact presse : Mickaël Bardet - 01 55 31 61 54

Mis à jour le 20 avril 2011
Télécharger Délibération n°2011-119 du 18 avril 2011 Word ( 144.5 ko )

http://www.halde.fr/IMG/doc/Deliberation_no2011-119_du_18_avril_2011.doc

Lien vers le site de la HALDE :

http://www.halde.fr/Scolarisation-des-eleves.html

"Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d’État auprès de la ministre des solidarités et de la cohésion sociale. Mesdames, messieurs les députés, je m’efforcerai d’apporter des réponses aussi précises que possible à vos questions, que je regrouperai puisque certaines se recoupent.

Martine Carrillon-Couvreur, Jean-Paul Dupré et Daniel Garrigue m’ont interrogé sur la situation des enfants et adultes autistes, et en particulier sur la mise en œuvre des plans autisme. Je voudrais d’abord préciser un point. Il est vrai que la loi du 11 février 2005 s’est attachée à énumérer les différentes formes que peut revêtir le handicap pour en montrer la diversité : handicap moteur, handicap sensoriel, handicap mental, handicap psychique et handicap cognitif. S’agissant de l’autisme, il me semble plus approprié de parler de handicap cognitif que de handicap psychique. C’est en effet la particularité des porteurs du syndrome autistique que d’éprouver des difficultés dans l’interaction, dans la communication, qui affectent parfois considérablement leur capacité à participer pleinement à la vie en commun. Des plans autisme ont été mis en place pour apporter des réponses spécifiques à ces personnes dont la place n’est pas dans les services de psychiatrie – je veux le dire ici : leur place est bien davantage dans des établissements dédiés à leur accompagnement spécifique.

En France, 300 000 à 500 000 personnes sont atteintes de syndrome autistique. Le taux de prévalence est de 1 sur 150 naissances. Ce n’est donc pas une affection rare. Le deuxième plan autisme, qui englobe la période 2008-2010, comporte trente mesures orientées selon trois axes : mieux connaître l’autisme pour mieux former les personnels, mieux repérer les autistes pour mieux les accompagner, mieux diversifier les approches dans le respect des droits fondamentaux des personnes. Voici les chiffres que vous m’avez demandés : 187 millions d’euros, abondés de 10 % par le soutien aux structures innovantes, soit 206 millions d’euros au total, ont été consacrés à ce plan pour la période 2008-2010.

Ce sont, monsieur Garrigue, 4 100 places qui ont été créées en cinq ans pour renforcer et diversifier l’offre d’accueil. Au 31 décembre 2009, 2 099 places ont été autorisées – soit 51 % de l’effort – et 1 324 places ont été ouvertes.

Le plan s’accompagne de projets expérimentaux, au nombre de vingt-trois. En ce domaine, la connaissance avance, et il nous faut questionner en permanence la qualité des réponses que nous apportons aux personnes atteintes de syndrome autistique.

Trois dispositifs d’accompagnement à l’annonce du diagnostic – moment particulièrement difficile – ont été mis en œuvre à Tours, à Paris et à Strasbourg. Les équipes de diagnostic ont vu leurs moyens renforcés, grâce à une dotation de crédits sanitaires de 5,6 millions d’euros pour la période 2009-2011. Enfin, 16,8 millions d’euros ont été mobilisés en 2009 pour le fonctionnement des centres de ressources autisme et des équipes hospitalières associées, et 2 millions d’euros supplémentaires ont renforcé en 2010 les centres de ressources autisme les moins bien dotés.

C’est donc un effort global, qui porte non seulement sur le nombre de place offertes mais également sur la qualité et les capacités d’innovation pour l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme. Le plan Autisme 2008-2010 témoigne d’un fort volontarisme qui s’appuie sur une meilleure compréhension de ce qu’est l’autisme et se traduit par un engagement financier massif et cohérent.

J’ajoute que le Gouvernement veille à n’avoir en la matière aucune exclusive. Je veux en particulier évoquer à cette tribune les méthodes comportementalistes, telle la méthode ABA, pour Applied Behavior Analysis, qui permet de véritables progrès et une meilleure inclusion sociale des enfants, que ce soit au sein des familles ou dans les établissements.

Le bilan du plan de création de places en établissements et services pour enfants et adultes est assez satisfaisant, même si nous sommes conscients que les efforts doivent être poursuivis."

http://www.assemblee.mobi/13/cri/2010-2011/20110126.asp