Je relaie ici le message adressé au groupe autisme de yahoo :

Le Lien
La Lettre numérique bimestrielle d’Autisme France
Edition Spéciale Elections et Rendez-vous de l’autisme

Nouveau Conseil d’administration d’Autisme France

Membres du Conseil d'Administration 2007

ANNOTA Odile
BAFFIN Marie-Angèle
BARDON Benoît
BAUDE Maïté
BENADASSI Nicole Vice-Présidente
CHASSARD Frédérique
DELAUNAY Sylvie
DE PASQUALE Christiane Vice-Présidente
FEROLDI Mathieu
FITOUSSI Michel
LANGLOYS Danièle Secrétaire générale
LECLERC Marie-Claude
LEMAHIEU Mireille Présidente
LEMAN Marie-France
LE MOIGNE Erwan Trésorier adjoint
MAC DONALD Maguy Trésorière
MANSOURIAN-ROBERT Jacqueline
NOVẾ Evelyne
PIGNAT-PETIT Christiane
RIOU Luc
ROBIN Christophe
TIBI Charles
VIALLELE Anne Secrétaire adjointe
WOIMANT Agnès Vice-présidente

APPEL AUX CANDIDATS

Appel aux candidats à l’élection présidentielle de 2007.

L’autisme en France doit être une de vos priorités !

- Une urgence absolue de santé publique dont le pays n’a pas pris
la mesure.

► Selon les chiffres de l’INSERM, il y a en
France 170 000 personnes atteintes d’autisme ou de Troubles
envahissants du développement (TED), selon les études
épidémiologiques internationales qui font autorité partout, il y en
a près de 400 000 ; un enfant sur 166 naît donc avec ce handicap :
en France, 4000 enfants naissent ainsi chaque année, atteints d’une
forme de TED.

► Ce handicap est sévère et souvent associé à
d’autres pathologies. Sans accompagnement éducatif adapté, il rend
très difficiles la communication avec les autres et l’insertion
sociale.

- Un problème scientifique et médical où la France a accumulé de
scandaleux retards.

Les personnes atteintes d’autisme et de TED attendent toujours que
les pouvoirs publics alignent leur définition de l’autisme sur les
critères internationaux, intègrent les apports de la recherche et
les progrès obtenus grâces aux stratégies éducatives éprouvées.

► L’autisme est un handicap cognitif d’origine
neurobiologique et génétique et pas un trouble psychique ni un
trouble mental : la France doit apprendre à le classer comme tel dans
toutes les instances où sont évoqués les problèmes du handicap.

► Les recommandations diagnostiques, conformes au
CIM 10, reconnues par l’OMS, doivent cesser d’être des
recommandations et devenir des règles conformes aux pratiques
internationales : il ne doit plus y avoir de « spécificité
française » ! Ces règles doivent s’appliquer impérativement dans
tous les centres de ressources pour l’autisme, ce qui n’est pas le
cas aujourd’hui.

► Le diagnostic précoce : les meilleures pratiques
permettent de diagnostiquer les cas d’autisme dès 2 ans, tandis
qu’en France, le diagnostic se fait fréquemment à 6 ans, privant
les personnes de quatre années d’accompagnement précoce, dont il
a été démontré qu’elles sont essentielles. Et combien en
particulier s’ils sont adultes, n’ont jamais reçu de diagnostic ?
Il est indispensable que les médecins généralistes, les pédiatres
et tous les professionnels de la petite enfance, mais aussi les
membres des CDAPH et des équipes pluridisciplinaires des Maisons des
Personnes Handicapées, aient une formation actualisée à l’autisme.

► La recherche : l’Etat doit encourager la
participation à une recherche pluridisciplinaire internationale sur
l’autisme dans tous les domaines pertinents : génétique,
neurologie, métabolisme, épidémiologie, physiologie, psychiatrie,
psychologie, … Il s’agit d’identifier les causes réelles des
différentes formes d’autisme, dans un cadre éthique rigoureux.

- Un problème éthique : au pays des Droits de l’Homme, ceux des
personnes autistes et de leurs familles sont bafoués.

Condamné à l’initiative d’Autisme France par le Conseil de
l’Europe en mars 2004 pour discrimination à l’égard des
personnes autistes et violation de leurs droits, notre pays n’a pas
encore répondu de manière satisfaisante aux demandes qui lui ont
été faites. D’autres pays occidentaux, y compris en Europe (Grande-
Bretagne, Allemagne, Espagne), ont su répondre de manière bien plus
efficace aux défis de ce handicap.

► Les personnes souffrant d’autisme n’ont
rien à faire en psychiatrie, elles doivent encore moins se retrouver
à l’isolement comme c’est encore le cas : il y a d’autres
moyens d’accompagner ce handicap que les neuroleptiques à doses
massives qui ont des conséquences neurologiques majeures.
L’expertise collective de l’INSERM sur les troubles mentaux de
2002 évoque l’origine génétique de l’autisme : l’approche
psychanalytique, que la France, seule de tous les pays occidentaux, a
longtemps et exclusivement favorisée pour accompagner les personnes
autistes, ne bénéficie d’aucune évaluation scientifique.

► La France scolarise peu les enfants atteints de
TED : une enquête officielle de la DREES affirme qu’ils le sont 3
fois moins que les autres enfants handicapés : la loi de 2005 dans
son volet intégration scolaire, est peu appliquée faute de moyens et
de stratégies adaptées à l’autisme : des auxiliaires de vie
scolaires formés et des matériels pédagogiques spécifiques.

► Les familles d’enfants atteints d’autisme,
largement encore culpabilisées par une analyse psychanalytique de
l’autisme, sont abandonnées à elles-mêmes : vie de famille
saccagée, couples éclatés, absence de toute vie sociale pour des
parents dont l’un est souvent par ailleurs obligé de renoncer à
son emploi, sont les conséquences tristement habituelles de cette
discrimination. Des charges financières très lourdes pèsent sur les
familles qui paient elles-mêmes des stratégies éducatives
efficaces, validées depuis longtemps dans d’autres pays, mais pas
reconnues en France. La prestation de compensation du handicap ne
prévoit rien hélas de spécifiquement adapté à ce handicap.

- Un problème financier occulté : l’accompagnement du handicap
autistique est inadapté, inefficace, et souvent scandaleux.

► N’importe quelle structure a un prix de journée
moins élevé que l’hôpital, par ailleurs totalement inefficace, et
donc coûte moins cher à la collectivité tout en préparant chaque
fois que c’est possible une insertion plus harmonieuse dans la
société.

► Le besoin de la personne autiste et de sa famille
est de formuler et d’organiser un projet de vie personnalisé et
adapté à l’extrême diversité des formes de ce handicap. Les
personnes atteintes d’autisme ont besoin d’un accompagnement
spécifique tout au long de leur vie et certaines peuvent tout à fait
travailler, y compris en milieu ordinaire, pour peu qu’on leur en
donne les moyens.

► Il est urgent de créer massivement des places dans des
établissements ou services spécialisés pour accompagner ou
accueillir les enfants et adultes atteints d’autisme et de TED. Les
8.000 places existantes dans des structures plus ou moins
spécialisées ne correspondent pas du tout aux besoins et la
situation devient carrément tragique à l’âge adulte. Plus de 2000
enfants et adultes, selon une enquête de l’IGAS, sont accueillis en
Belgique.

► L’État doit aider financièrement la mise en place
et le maintien de structures et services adaptés aux besoins des
personnes autistes, tout au long de leur vie, en coordonnant
efficacement et judicieusement les différentes tutelles
financières : le coût en termes d’encadrement et de choix
éducatif est en effet souvent plus important que dans une autre
structure et l’alignement des Conseils généraux sur le moins-
disant financier, sans projet éducatif adapté, est inacceptable.

► Le plan de création de structures et services
d’accompagnement adaptés aux différentes formes de ce handicap
doit s’appuyer sur les projets portés par les associations qui se
consacrent à la défense des personnes autistes et les soutenir.

► Les services d’accompagnement pour enfants doivent
répondre aux besoins réels tant quantitatifs que qualitatifs : les
programmes d’intervention éducative précoce sont très efficaces
(l’expertise collective 2002 INSERM sur les troubles mentaux
préconise au moins 20 h par semaine dès l’âge de 3 ans) : c’est
le seul moyen de permettre aux enfants de faire de réels progrès et
d’éviter le sur-handicap.

Les personnes atteintes d’autisme sont des citoyens à part
entière : il est temps de respecter leur dignité et leurs droits.

LES RENDEZ-VOUS DE L’AUTISME

Pourquoi les rendez-vous de l’autisme ?

Les rendez-vous de l’autisme organisés chaque année ont pour
objectif de sensibiliser les professionnels de la santé, de
l’éducation, les travailleurs sociaux, les étudiants, et chaque
français, à l’autisme et aux autres TED (Troubles Envahissants du
Développement) .

Chaque année Autisme France insiste sur un aspect essentiel de
l’accompagnement de ce handicap parce qu’en France, les pouvoirs
publics n’ont toujours pas pris la mesure de ce grave problème de
santé publique, et que l’attitude à l’égard des personnes avec
autisme et TED relève encore largement de la discrimination et de la
maltraitance.

2005 : Autisme France insistait sur l’importance du dépistage et du
diagnostic précoces.
2006 : Autisme France a proposé de réfléchir à « la qualité des
services »
2007 : Les rendez-vous de l’autisme auront lieu le 12 et 13 mai 2007
et il est indispensable de sensibiliser de nouveau tous les acteurs
concernés au diagnostic précoce et à l’accompagnement des familles.

Pourquoi de nouveau sensibiliser au dépistage et au diagnostic
précoce ?

Parce que, hélas, le problème n’a que peu avancé depuis 2005.

Concrètement que vivent les familles ? Elles font souvent le
diagnostic elles-mêmes grâce à internet, et aux associations
qu’elles contactent.

Pourquoi ?

◘ Elles ont repéré très vite les signes majeurs d’autisme :
troubles de la socialisation, troubles de la communication,
stéréotypies et se sont inquiétées
◘ Elles ont contacté leur généraliste puis un pédopsychiatre
qui, faute de formation à l’autisme et aux TED, ne vont pas
forcément diagnostiquer le handicap, vont encore trop souvent y voir
une affection psychiatrique, demander d’attendre plusieurs années,
et surtout, par ignorance, vont laisser l’enfant et sa famille sans
stratégie éducative.
◘ Les CRA sont censés aider les familles et les orienter, mais les
professionnels qui y exercent ne savent pas forcément mieux, sauf
exception, diagnostiquer l’autisme ; on en arrive à ce paradoxe que
les familles fuient la plupart d’entre eux et vont alimenter les
listes d’attente des quelques rares professionnels compétents des
quelques rares CRA auxquels les familles puissent faire confiance.
◘ Quant aux adultes, ils ne savent où aller pour être
diagnostiqués : siéger à une CDAPH montre que les adultes autistes
ne sont pas diagnostiqués : ce sont les familles, encore une fois,
qui font le diagnostic, par ricochet parfois, quand un membre de la
famille plus jeune est atteint d’autisme, par les conversations avec
des parents ou amis, et toujours en utilisant les informations
fournies en ligne.

Que faire avec Autisme France et les associations partenaires ?

◘ Faire remonter par le biais des associations les absences de
diagnostic, les diagnostics erronés
◘ Faire reconnaître ensemble trois priorités à exiger des
pouvoirs publics :

- avancer l'âge du diagnostic : en Grande-Bretagne, aux USA, au
Canada, on le fait à 18 mois.
- obliger les professionnels français à respecter la nomenclature
internationale de classification des TED, à commencer par ceux qui
exercent dans les CRA : ces centres doivent devenir partout des pôles
de référence qui aient la confiance des familles.
- multiplier les professionnels formés à l'autisme capables de faire
ce diagnostic, trop de listes d'attente dans les CRA pertinents, 1
an, 18 mois d'attente pour des familles : c'est beaucoup trop long.
Il faut mettre en place des réseaux de généralistes et psychiatres,
correctement formés, partout qui puissent relayer les CRA.

Des familles laissées à elles-mêmes : il faut mettre en place
l’accompagnement des familles.

En aucun cas on ne doit laisser repartir une famille avec un
diagnostic qui ne lui sert à rien si on ne l’aide pas, si on ne
l’accompagne pas.
Comment faire face, comment aider son enfant à progresser, à qui
s’adresser, quels sont les moyens et possibilités (quel
établissement approprié, quelle école mais aussi quel dentiste
etc..) quelles sont les démarches, les aides financières : ce sont
les questions ordinaires que se posent les parents, et les
professionnels rencontrés ne leur donnent souvent pas les réponses.
Le handicap autistique est souvent lourd à gérer pour les familles.
Beaucoup repartent, après éventuellement un diagnostic,
désorientées, parce que, sur le terrain, rien de vraiment adapté
n'existe autour de la spécificité du handicap de leurs enfants. La
prise en charge du handicap en France est très généraliste :
professionnels de la petite enfance et de l’Education Nationale ne
sont pas formés : en CDAPH, quand on demande si les AVS sont formés
à l’autisme, on répond que c’est impensable.

Or, que font les familles ? Elles organisent trop souvent
l’accompagnement éducatif de leur enfant elles-mêmes, à leurs
frais, toujours avec l’aide des associations et des forums dédiés
aux TED.

- Accompagnement financier : aux habituelles discriminations
financières subies par les personnes handicapées et leurs familles
(revenus indécents surtout pour les adultes en MAS et FAM, pas
d’aide aux loisirs et aux vacances adaptés), les personnes autistes
et leurs familles ajoutent la discrimination supplémentaire de devoir
organiser et payer, le plus souvent seules, l’accompagnement
éducatif nécessaire.

- Accompagnement éducatif : les stratégies éducatives qui ont fait
leurs preuves dans d’autres pays sont multiples et les parents ont
du mal à s’y retrouver. Nous attendons toujours que, en partenariat
avec les associations de parents, soient définies les bonnes
pratiques qui ne sauraient être le packing, la pataugeoire, les
psychothérapies analytiques etc…toujours en usage dans de nombreux
services, et aux frais du contribuable. Comment accepter qu’en
France n’existe qu’une seule formation universitaire à l’ABA
par exemple ?
Ajoutons que certaines de ses stratégies donnent lieu à de
coûteuses commercialisations pour les familles qui les paient, et
qu’il ne saurait y avoir de visée intégriste en ce domaine. La
bonne « méthode » est souvent de croiser les différentes
stratégies éducatives : TEACCH, PECS, ABA.

Que faire avec Autisme France et les associations partenaires ?

Nous proposons aux familles :
- de faire connaître à leurs associations le scandale absolu que
constituent les personnes avec autisme sans aucun accompagnement,
sans aucune éducation, rejetées de partout, laissées à des
familles déjà éprouvées.
- de faire remonter à Autisme France par les associations locales les
problèmes rencontrés : charges financières à votre charge, absence
de reconnaissance par les MDPH des frais engagés (ABA, PECS,
Makaton..).
- de faire connaître aux autres associations partenaires les
problèmes rencontrés, en CDAPH ou ailleurs, mais aussi les solutions
innovantes que vos associations font exister pour qu’elles soient
partagées : ainsi pourront être diffusées ainsi un ensemble de
bonnes pratiques conformes à la Charte d’Autisme France.
- de demander systématiquement en CDAPH les compléments AEEH les
plus élevés, nécessaires à l’aménagement des habitations et à
l’accompagnement éducatif, de le faire savoir à vos associations
pour que soient élaborés des dossiers-types.
- de demander le remboursement des frais engagés pour les
stratégies éducatives efficaces : la formation à ces stratégies
(PECS, Makaton, ABA) a un coût pour les familles, qu’elles se
forment elles-mêmes ou qu’elles paient un intervenant qualifié
(100 € de l’heure le plus souvent)
- de favoriser l’ouverture de Sessad, (Service d'Education
Spécialisée et de Soins A Domicile), de CLIS, (Les classes
d'intégration scolaire), et d’UPI (Unités Pédagogiques
d'Intégration) adaptés, augmenter le nombre d’AVS dans les
écoles, également le nombre d’établissements prêts à accueillir
des personnes TED, avec une qualité de prise en charge qui
s’impose, à commencer par du personnel qualifié…
- de développer et pérenniser les services d’accompagnement dans
le monde du travail : il n’y a pas que les FAM qui soient adaptés
aux adultes autistes et il faut veiller à ce qu’ils puissent gagner
leur vie quand c’est possible.
- de développer et généraliser l’aide à domicile, éducative et
psychologique, afin de permettre un peu de répit aux familles et de
leur donner les moyens de faire face à un handicap grave et à ses
conséquences : troubles du sommeil, de l’alimentation,
agressivité, comportements sociaux inadaptés.
- le récent décret du 27 mars 2007 va rendre obligatoire
l’évaluation de tous les services médico-sociaux : exigeons
qu’ils le soient selon des critères conformes à la Charte
d’Autisme France, quand ils reçoivent des personnes atteintes
d’autisme ou TED.

Faire progresser son enfant, à tout âge, y compris à l’âge
adulte, c’est toujours possible, si on accompagne la personne avec
autisme. C’est l’intérêt de la personne autiste, de sa famille
et de la société.

Pour adhérer et soutenir notre
mouvement
http://autisme. france.free. fr/fichiers/ adhesion. pdf

Pour plus d'informations
Autisme France - Lot 110 111 - Voie K - 460 avenue de la Quiera -
06370 Mouans Sartoux
Association Reconnue d’Utilité Publique A but non lucratif
Numéro Azur : 0810 179 179 /04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14
www.autismefrance. org - mail : autisme.france@ wanadoo.fr

Conception - rédaction :

Danièle LANGLOYS

Ont participé à ce numéro :

Danièle LANGLOYS, Mireille LEMAHIEU, Agnès WOIMANT

L'autisme peut prendre des formes différentes ... les sujets sont plus ou moins handicapés. Le texte ci-dessous copié sur autisme@yahoogroupes.fr est une véritable mine de conseils. A consulter sans modération et à adapter suivant les cas ... 

1. Aide-moi à comprendre. Organise mon monde et aide-moi à anticiper
ce qui va arriver. Donne-moi de l'ordre, de la structure et pas de
chaos.

2. Ne t'angoisse pas avec moi parce que je m'angoisserais aussi.
Respecte mon rythme. Tu peux toujours entrer en relation avec moi si
tu comprends mes besoins et ma façon spéciale de comprendre la
réalité. Ne te déprime pas, car normalement je me développerai chaque
fois plus.

3. Ne me parle pas trop, ni trop vite. Les mots sont de «l'air» qui
ne pèse pas pour toi mais qui peuvent être un poids trop lourd pour
moi. Souvent ils ne sont pas la meilleure façon d'entrer en relation
avec moi.

4. Comme d'autres enfants et comme d'autres adultes, j'ai besoin de
partager le plaisir et j'aime bien faire les choses, même si quelque
fois je ne réussis pas à le faire. Permets-moi de savoir, de quelque
façon, quand je fais quelque chose de bien et aide-moi à faire les
choses correctement. Quand je fais beaucoup de fautes il n'arrive la
même chose qu'à toi: je m'agace et je finis par refuser de les faire.

5. J'ai besoin de plus d'ordre que toi, plus de prédictibilité de
l'environnement que celle dont tu as besoin. Nous devons négocier mes
rituels pour vivre ensemble.

6. Il est difficile pour moi de comprendre le sens de beaucoup de
choses qu'on me demande. Aide-moi à les comprendre. Demande-moi des
choses qui puissent avoir un sens concret et déchiffrable pour moi.
Ne me permets pas de m'ennuyer ou de rester inactif.

7. N'envahis pas trop mon espace. Parfois, les gens sont trop
imprévisibles, trop bruyants, trop stimulants. Respecte les distances
dont j'ai besoin mais ne me laisse pas seul.

8. Ce que je fais ce n'est pas contre toi. Quand je m'agace et m'auto
mutile, si je détruis des choses ou si je suis inquiet, quand il
m'est difficile de faire ce que tu veux, je ne le fais pas pour te
faire du mal. Si j'ai un problème d'intention, ne pense pas que j'ai
de mauvaises intentions !

9. Mon développement n'est pas absurde, bien qu'il ne soit pas facile
a comprendre. Il a sa propre logique et beaucoup de comportements que
vous appelez «perturbés» ne sont que des façons de faire face au
monde selon ma façon spéciale d'être et de comprendre. Fais un effort
pour me comprendre.

10. Les autres gens sont trop compliqués. Mon monde n'est ni complexe
ni fermé mais plutôt simple. Bien que tu puisses trouver étrange ce
que je te dis, mon monde est si ouvert, sans mensonges ni tromperies,
si naïvement exposé qu'il est difficile d'y accéder. Je ne vis pas
dans une «forteresse vide» mais dans une plaine si ouverte qu'elle
peut paraître inaccessible. J'ai beaucoup moins de complications que
les personnes que vous considérez comme «normales».

11. Ne me demande pas toujours les mêmes choses ni n'exige pas les
mêmes routines. Ne deviens pas un autiste pour m'aider. Je suis
l'autiste, pas toi.

12. Je ne suis pas seulement autiste. Je suis un enfant, un
adolescent ou un adulte. Je partage beaucoup de choses avec les
enfants, les adolescents ou les adultes qu'on appelle «normaux».
J'aime jouer et m'amuser, j'aime mes parents et les personnes qui
m'entourent, je me sens gai quand je fais bien les choses. Il y a
plus de choses qui nous rapprochent que de choses qui nous séparent.

13. Il vaut la peine de vivre avec moi. Je peux te donner autant de
joies que d'autres personnes même si elles ne sont pas les mêmes. Il
peut arriver un moment dans ta vie où moi, bien qu'autiste, je sois
ta meilleure et ta plus grande compagnie.

14. Ne m'agresse pas chimiquement. S'ils te disent que je dois
prendre un médicament, veille à ce que je sois suivi périodiquement
par un spécialiste.

15. Ce qui se passe n'est la faute ni de mes parents ni de moi ni
même des professionnels qui m'aident. Il ne sert à rien de se
culpabiliser les uns les autres. Quelquefois mes réactions et mes
comportements peuvent être difficiles à comprendre ou à affronter
mais ce n'est la faute à personne. L'idée de «faute» ne produit que
de la souffrance en relation avec mon problème.

16. Ne me demande pas constamment des choses qui sont très difficiles
pour moi. Mais demande-moi celles que je peux faire. Aide-moi à être
plus autonome, à comprendre mieux, à communiquer mieux mais ne m'aide
pas trop.

17. Tu ne dois pas changer complètement ta vie parce que tu vis avec
une personne autiste. Ça ne me sert a rien que tu sois mal, que tu
t'enfermes ou que tu aies une dépression. J'ai besoin de stabilité et
de bien-être émotionnel autour de moi pour être mieux. Pense que ce
qui se passe avec moi n'est pas la faute de ton couple (ton mari ou
ta femme).

18. Aide-moi naturellement, sans que cela devienne une obsession.
Pour que tu puisses m'aider, tu dois avoir des moments pour le repos
ou pour tes propres activités. Sois près de moi, ne t'en va pas, mais
ne pense pas que tu portes un poids insupportable. Dans ma vie je
peux avoir connu de mauvais moments mais je peux à chaque fois aller
mieux.

19. Accepte-moi comme je suis. Ne conditionne pas ton acceptation à
ce que je cesse d'être autiste. Sois optimiste sans faire des
«romans». Ma situation va s'améliorer normalement mais pour l'instant
elle n'a pas de guérison.

20. Bien qu'il me soit difficile de communiquer ou de comprendre les
subtilités sociales, j'ai quelques avantages en comparaison avec ceux
qu'on appellent «normaux», il m'est difficile de communiquer, mais
je ne sais pas tromper. Je ne comprends pas les subtilités sociales
mais je ne partage pas les doubles intentions ou les sentiments
dangereux si fréquents dans la vie sociale. Ma vie peut être
satisfaisante si elle est simple, ordonnée, tranquille. Si on ne me
demande pas constamment et seulement ce qu'il m'est le plus difficile
de faire. Etre autiste est une façon d'être, bien qu'elle ne soit pas
la normale. Ma vie comme autiste peut être aussi heureuse et
satisfaisante que la tienne qui est «normale». Dans ces vies nous
pouvons réussir à nous rencontrer et partager beaucoup d'expériences.

Asociacion de Padres de Ninos Autistas
Angel Rivière Gomez (Conseiller Technique de APNA).

Voilà quelque temps que j'ai mis dans mes favoris un blog traitant de l'autisme... J'ai pris connaissance de son contenu qui est très important ... et n'en ai pas encore fait le tour.

Je me rappelle l'avoir trouvé via YAHOO France groupe autisme et le moins que l'on puisse dire c'est qu'il contient énormément d'informations.

Son intitulé : Autisme Information Science  http://autisme-info.blogspot.com/.

Je le mets en lien car, à mon avis, c'est LA REFERENCE qu'il faut consulter régulièrement.

J'ai trouvé sur la toile un article très complet sur l'autisme publié par l'association Autisme et Nature intitulé "Quoi de neuf dans la recherche scientifique sur l'autisme ?". Pour y accéder cliquez sur le lien http://www.autisme.biz/article.php3?id_article=52 .

Cet article mis à jour au 15 octobre 2006 rappelle comment les théories d'un certain Bruno Bettelheim ont mis les mères au banc des accusés pendant de nombreuses années style quand tu vois quelqu'un qui se noie tape lui sur la tête (je fais lapidaire ... mais il y a de quoi !).

Cet article indique aussi que la classification de l'OMS, la CIM10 semble s'appliquer partout sauf en France.

Il fait le point des recherches et hypothèses diverses dans les domaines liés à l'autisme. Relativement long mais complet et surtout accessible ...

J'ai trouvé sur le web deux documents qui me paraissent être très intéressants :

• le premier est court et concis mais défini bien les critères à prendre en considération : http://www.esculape.com/psychiatrie/autisme.html
• le second est beaucoup plus large et étoffé puisqu'il s'agit du Plan Autisme 2005-2006 : http://autisme.france.free.fr/fichiers/Dossier%20de%20Presse%20Autisme%202005.pdf

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Il me paraît fondamental de prendre connaissance de ce cours dispensé aux médecins ... il intéresse à mon avis autant les parents.

                                    (l'auteur) ... cet article je l'ai trouvé sur le net ...

Service de Pédospychiatrie CHU ANGERS


Module 3 : MATURATION ET VULNERABILITE

AUTISME INFANTILE ET PSYCHOSES PRECOCES DE L'ENFANT

MODULE 11 : SYNTHESE CLINIQUE ET THERAPEUTIQUE.

ITEM N° 278.

ENSEIGNANTS : Dr J. Malka, Pr. P. Duverger.

MODE D’ENSEIGNEMENT : ARC / E.D.

OBJECTIFS :

        - Savoir reconnaître les signes précoces de l’autisme infantile.
        - Connaître la description de l’autisme infantile constitué.
        - Savoir orienter les investigations devant une suspicion d’autisme infantile
           ou de psychose précoce de l’enfant.
        - Argumenter les principes et les différentes modalités de prise en charge des
           pathologie autistiques et psychotiques précoces de l’enfant.



AUTISME INFANTILE ET PSYCHOSES PRECOCES DE L'ENFANT

CONTEXTE HISTORIQUE

EPIDEMIOLOGIE

EXAMEN D’UN ENFANT PSYCHOTIQUE

     DIAGNOSTIC ET EVALUATION

      1°/ Le bilan clinique
      2°/ Le bilan somatique
      3°/ Le bilan psychologique
      4°/ Le bilan psychomoteur
      5°/ Ecueils à éviter concernant les diagnostics d’autisme et de psychose précoce
      6°/ Diagnostic précoce de l’autisme infantile : une suspicion, jamais un diagnostic
      7°/ Problèmes diagnostiques et diagnostics différentiels
      8°/ Formes cliniques.

EVOLUTION DE L’AUTISME ET DES PSYCHOSES PRECOCES

       1°/ Les facteurs pronostics
                   Facteurs liés à l’enfant lui-même
                   Facteurs liés à l’environnement
       2°/ L’évolution à long terme.

PRISE EN CHARGE DES ENFANTS AUTISTES ET PSYCHOTIQUES

Bibliographie



AUTISME INFANTILE PSYCHOSES PRECOCES DE L'ENFANT

Le but de ce cours est d'aider le praticien - généraliste, pédiatre ou psychiatre - à se repérer dans le domaine de l'autisme et des psychoses infantiles précoces. C'est en effet à lui qu'un enfant est adressé lorsqu'un fait ressenti comme anormal est constaté dans son développement. Toute la difficulté est alors de savoir si ce " fait " s'inscrit dans un développement pathologique.

Toute démarche diagnostique en pédopsychiatrie suppose au préalable que soient assimilés les grands fondements du développement normal du nourrisson, de l'enfant et de l'adolescent. Nous renvoyons donc d'abord le lecteur aux enseignements correspondants.

Nous nous attacherons à montrer ici en quoi tel ou tel signe observé doit attirer l'attention du médecin. Cette dernière comporte une part objective (celle qui suppose une connaissance du développement normal et pathologique) mais aussi une part subjective qu'il faut savoir écouter mais aussi analyser pour qu'elle soit fiable.


CONTEXTE HISTORIQUE

Jusqu'au début du XIXème siècle, la pathologie mentale de l'enfant, quelle qu'elle soit, était considérée comme l'expression d'une déficience du développement de l'intelligence. La psychose (ou la "folie") était à cette époque considérée comme exclusivement liée à l'adulte.

Depuis, des similitudes cliniques ont peu à peu été mises à jour entre certaines psychoses décrites chez l'adulte et les manifestations de certains enfants, ce qui a fait supposer dès la fin du XIXème siècle la possibilité d'une éclosion très précoce de troubles psychotiques de la personnalité.

En 1943, Léo Kanner, psychiatre américain d'origine autrichienne, décrivit pour la première fois l'autisme infantile précoce, à partir de l'observation de 11 enfants âgés de 2 ans et demi à 8 ans. Ces enfants, précisait l'auteur, avaient en commun "l'inaptitude à établir des relations normales avec les personnes et à réagir normalement aux situations, depuis le début de leur vie." Kanner repérait alors chez ces enfants, autour de ce désordre fondamental représenté par des troubles majeurs de la communication, un certain nombre de caractéristiques cliniques constituées par :

- le retrait autistique ("aloness"), marqué par l'absence de contact avec la réalité externe, le monde    extérieur (celui des objets mais aussi des personnes) semblant ignoré par l'enfant. Lorsque cette "ignorance" concerne des personnes humaines, ces dernières n'étant pas perçues par lui comme des sujets à part entière sont utilisées comme des objets ou comme le prolongement de son propre corps. Par exemple, l'enfant se sert de la main d'autrui en cherchant à utiliser ses capacités de préhension.

Il faut savoir enfin que le retrait autistique comporte une part active, décelable en particulier à travers certains comportements comme l'évitement du regard, le refus du contact corporel imposé, toute tentative pour forcer celui-ci entraînant des manifestations d'angoisse, souvent massive, qui se manifeste notamment par de l'agressivité (envers autrui mais aussi souvent lui-même à travers des comportements d'automutilation)..

- Le besoin d'immuabilité ("sameness"), besoin impérieux pour l'enfant autiste de maintenir stable et inchangé son environnement habituel. Toute perturbation, là encore, produit le même effet d'angoisse que celui évoqué plus haut. Sont à rapprocher de cette recherche d'immuabilité les extraordinaires capacités de mémorisation dont certains enfants font preuve concernant l'environnement tel qu'ils avaient pu le percevoir initialement.

On peut enfin inclure dans ce chapitre sur le besoin d'immuabilité les stéréotypies, qui sont gestes (parfois complexes) que l'enfant exécute de façon rythmique, strictement à l'identique d'une fois sur l'autre, et qui semblent lui procurer une excitation intense associée à une satisfaction non moins intense. On peut ajouter aux stéréotypies gestuelles les stéréotypies verbales, observables chez certains enfants ayant acquis le langage.

- Les troubles du langage, qui sont constants, mais qui revêtent des aspects variés : inversion pronominale caractérisée en particulier par l'incapacité à utiliser le "je", répétition écholalique, difficulté d'accès au "oui", néo-langage inaccessible, etc.

La caractéristique commune à ces différentes particularités est que l'enfant autiste n'utilise pas le langage dans le but de communiquer, tout du moins dans les formes les plus sévères.



Dans les années 1970-1980, les milieux scientifiques ont manifesté un intérêt croissant pour l'autisme infantile. Cet intérêt a conduit à des recherches dans des domaines aussi divers que la neurobiologie ou la psychanalyse.

Parallèlement, le souci de trouver un cadre nosographique adéquat pour l'autisme et les troubles apparentés s'est manifesté partout dans le monde et donné lieu à d'innombrables débats, toujours aussi houleux de nos jours.

Ces débats se heurtent en particulier au fait que la démarche de classification d'entités bien définies implique que les différents troubles rencontrés (autisme et autres psychoses) soient effectivement distincts les uns des autres. Or l'expérience clinique montre chaque jour que les frontières ne sont pas aussi étanches qu'on a pu le croire un temps. A ce titre, les classifications internationales actuelles (classification américaine, classification de l'OMS) donnent à penser que ces frontières sont bel et bien étanches.

Ces classifications reposent en effet sur des critères comportementaux parfaitement définis sans tenir compte de données plus subtiles concernant le vécu subjectif et les modalités relationnelle de ces enfants qui par essence sont amenées à changer au fil du temps, et notamment dans le cadre d'une prise en charge à la fois précoce et globale. En mettant plutôt l'accent sur l'aspect neurologique c'est-à-dire sur la maturation du système nerveux (à tel point que le terme de psychose a été supprimé pour être remplacé par celui de "troubles envahissant du développement") et non sur le développement psychoaffectif (par essence malléable, en perpétuelle transformation), ces classifications, bien que se voulant indépendantes de tout a priori théorique concernant la pathogénie de ces affections, laissent à penser que ces troubles sont précocement fixés, tels des handicaps non évolutifs.

Différente est la position des pédopsychiatres français, qui ont proposé une Classification Française des Troubles Mentaux de l'Enfant et de l'Adolescent (C.F.T.M.E.A.). Dans cette classification, les troubles, y compris l'autisme de Kanner, sont dénommés "Psychoses infantiles précoces". L'accent est ici beaucoup moins porté sur les signes extériorisés (c'est-à-dire les comportements) que sur la notion de troubles de la personnalité (en lien avec les avatars du développement psychoaffectif de l'enfant), avec ses angoisses spécifiques, les mécanismes mis en place pour les contenir, les modalités particulières de relation au monde et à autrui.

Dans cette perspective, l'autisme n'est plus considéré comme une pathologie fixée, irréversible, mais comme le résultat d'un processus psychotique "autistisant" susceptible d'être au moins en partie infléchi par une intervention thérapeutique.

C'est ainsi que l'autisme et les différentes psychoses de l'enfant prennent de nos jours des formes beaucoup moins caricaturales que par le passé, du fait des efforts thérapeutiques mis en place et bien entendu toujours perfectibles.

De tout ce qui précède, il ressort que les psychoses infantiles précoces peuvent être abordées de deux manières différentes, qui influencent leur mode de prise en charge :

- L'une insiste sur l'aspect neurologique

- L'autre insiste sur le développement psychoaffectif


⇒ L'aspect neurologique s'inscrit dans une optique maturative : la maturation du système nerveux en tant qu'organe en devenir. Faute de traitement étiologique, l'accent est donc mis ici sur le " traitement " des comportements dans lequel les médications ainsi que l’éducation et la rééducation occupent une place centrale. L’accent est également mis sur la recherche d'une causalité organique (recherches génétiques, recherches biochimiques, recherches neurophysiologiques, études d’imagerie cérébrale)

⇒ L'aspect psychoaffectif s'inscrit dans une perspective d’adaptation : le développement psychique est ici en lien avec le mode de structuration de la personnalité ainsi que le vécu subjectif de l'enfant, par essence tous deux singuliers (c'est à dire propre à chaque enfant) et en relation étroite avec l’environnement familial et social. La prise en charge qui en découle insiste donc ici sur l'histoire du patient et de sa famille, sur le rapport de ce patient à son environnement, sur la perception qu’il a de lui-même (qui va jusqu’à nous interroger sur la conscience qu’il a de sa propre existence et la manière dont il l’exprime) Cette dernière approche est en particulier celle de la pédopsychiatrie française, qui se sert de nombreux concepts psychanalytiques à la fois dans la perspective d'améliorer la prise en charge thérapeutique mais aussi dans le but de tenter d'appréhender les mécanismes psychologiques à l'oeuvre.

En marge de ces deux grands courants, figure les sciences cognitives qui sont à l’origine de travaux qui concerne d’une part les modalités particulières du fonctionnement de l’intelligence des enfants autistes et d’autre part la recherche d’un éventuel déficit cognitif dont certains auteurs considèrent qu’il pourrait constituer le "noyau dur" de l’autisme, sa cause primaire, sorte de déficit de base dont les troubles relationnels ne seraient que la conséquence.

Tout l’enjeu est de nos jours de concilier ces différentes approches théoriques, en considérant qu’il n’existe pas "une vérité" qui éliminerait toutes les autres hypothèses, mais qu’il existe simplement plusieurs niveaux d’analyse, qui ne s’excluent en aucun cas : tel niveau s’intéresse à l’hypothèse d’une souffrance neurologique, tel autre s’intéresse à celle de la souffrance psychique, tel autre enfin à celle d’un dysfonctionnement intellectuel.


EPIDEMIOLOGIE

Si l'on considère le syndrome autistique, on retrouve classiquement :

- Prévalence : 4 à 5 enfants pour 10 000 naissances.
- Sex-ratio : forte prévalence des garçons par rapport aux filles : près de 4 garçons
  pour une fille pour les  enfants atteints précocement, ce chiffre diminuant
  pour atteindre 2,6 pour 1 chez les enfants atteints plus tardivement.

Si l'on considère l'ensemble des troubles autistiques et apparentés (psychotiques), les chiffres sont plus élevés :

        - Prévalence : 10 à 11 enfants pour 10 000 (soit 50 à 60 000 personnes
          en France)
        - Sex-ratio : alors de 2 pour 1.


EXAMEN D’UN ENFANT PSYCHOTIQUE DIAGNOSTIC ET EVALUATION

L’évocation du diagnostic d’autisme nécessite une démarche extrêmement rigoureuse dans l’argumentation et l’évaluation de la gravité du trouble.

Plusieurs bilans sont nécessaires:
        - le bilan clinique
        - le bilan somatique
        - le bilan psychologique
        - le bilan de langage
        - le bilan psychomoteur.

1°/ Le bilan clinique

Ce bilan clinique repose sur l’anamnèse de l’enfant ainsi que sur son examen clinique actuel. Il permet d’orienter le diagnostic vers l’une des quatre grandes catégories nosographiques suivantes :

- L’autisme infantile, dont le diagnostic repose sur les critères suivants :

     - apparition des troubles avant l’âge de 3 ans
     - altération qualitative des interactions sociales
     - altération qualitative de la communication et du langage
     - comportements, intérêts et activités restreints, stéréotypés et répétitifs.

     On constate que ces critères reformulent de manière assez fidèle la
     description clinique de Léo Kanner évoquée dans le premier chapitre.

- L’autisme atypique, qui diffère de la forme précédente par sa survenue plus tardive (après 3 ans), par sa symptomatologie souvent incomplète, ainsi que par son éventuelle association à un retard mental (quelle que soit son origine, notamment organique)

- Les psychoses précoces déficitaires, qui surviennent chez des enfants présentant un déficit mental important (quelle que soit là encore son origine) qui représente la "toile de fond" sur laquelle apparaissent des difficultés de communication, des accès d’angoisse et des troubles du comportement (impulsivité, agressivité en particulier envers eux-mêmes…) qui ne sont que partiellement et indirectement rattachables à la déficience intellectuelle.

- Les dysharmonies psychotiques, qui ont une expression manifeste à partir de 3 ou 4 ans.

Leur symptomatologie varie d'un cas à l'autre et, pour le même enfant, se modifie d'un moment à l'autre. Ces dysharmonies se caractérisent en effet, comme leur nom l'indique, par un développement non harmonieux, non simultané, entre les différents niveaux d'organisation que sont la sphère psychoaffective, la sphère cognitive, le développement psychomoteur, chaque niveau d'organisation évoluant en quelques sortes relativement indépendamment des autres niveaux.

Il en résulte cette impression de désorganisation dite "dysharmonique" de la pensée, des affects et des relations sociales, avec pour conséquence une menace de rupture avec la réalité, l'absence ou la mauvaise organisation du sentiment de soi, la tendance au débordement de la pensée par des représentations très crues, des angoisses de types divers (angoisses de néantisation, angoisse dépressive et de séparation), la prédominance de positions et d'intérêts archaïques.

Cependant, en dépit de ces traits, certaines capacités d'adaptation assurent parfois une protection contre les risques de désorganisation. Il faut donc insister dans ces situations sur la fragilité de l'adaptation de ces enfants à leur environnement, et veiller à ne pas les confronter de manière abrupte à des exigences qu'ils ne pourront surmonter.

Sur le plan clinique, les dysharmonies psychotiques se caractérisent par leur polymorphisme. Les manifestations les plus fréquentes sont :

      - les manifestations d'angoisse
      - une inhibition sévère
      - une grande instabilité psychomotrice
      - des troubles relationnels importants
      - un échec scolaire…


2°/ Le bilan somatique

Il devra être soigneux et réalisé de préférence par un neuropédiatre.

Il recherchera :

- l'existence d'une anomalie neurologique
- l'existence d'une comitialité
- un déficit sensoriel (surdité, troubles visuels)
- des anomalies génétiques (importance de l'enquête génétique) comme par exemple
  un syndrome d'X fragile.

Ce premier bilan orientera les examens complémentaires.

Toutefois, certains examens complémentaires sont maintenant devenus quasi systématiques devant un tableau clinique préoccupant. C’est ainsi que le bilan ORL avec audiogramme et potentiels évoqués auditifs, le bilan ophtalmo, l’EEG (de veille et de sommeil), un bilan biologique de base et le caryotype sont facilement réalisés.

Dans un 2ème temps d'autres examens pourront être faits selon les cas : IRM cérébrale, imagerie fonctionnelle…

3°/ Le bilan psychologique

Il a deux objectifs :

- Evaluer le niveau intellectuel de l'enfant
- Apprécier les caractéristiques de la personnalité de l'enfant et étudier plus finement
   les mécanismes psychopathologiques à l'oeuvre (par exemple la désorganisation
   de l'image du corps, l'angoisse de morcellement, certains fantasmes archaïques
   envahissants comme être dévoré).


4°/ Le bilan psychomoteur

Il est également important à réaliser de manière précise, car il nous renseigne en particulier sur la manière dont l'enfant investit son corps. Par exemple, il peut révéler la méconnaissance, de la part de l'enfant, de certaines parties de son corps (en particulier les parties qu'il ne peut pas voir) par absence de représentation mentale de celles-ci.


5°/ Ecueils à éviter concernant les diagnostics d'autisme et de psychose précoce

Le diagnostic d'autisme ou de psychose précoce peut être très "lourd" de conséquences s'il est posé de manière aléatoire, sans questionnement suffisant :

⇒ Non seulement sur son argumentation clinique, avec le risque d'enfermer l'enfant dans une étiquette diagnostique sans avoir pris le recul nécessaire pour juger d'une éventuelle variabilité ou de l'évolution des troubles vers d'autres types de pathologies,

⇒ Mais aussi sur la capacité de l'environnement familial à comprendre ou même tout simplement à accepter un discours médical parfois énigmatique, parfois abrupt. A l'inverse, il est dangereux de vouloir rassurer à trop bon compte une famille inquiète en occultant ou en minimisant certains troubles relationnels subtiles repérés par elle.

Il ne faut à cet égard jamais oublier que les parents (ou leurs substituts) auront un rôle déterminant dans l'évolution de leur enfant. Ils sont à ce titre les plus précieux alliés des professionnels, tout en ayant la grande particularité de ne pas être des professionnels : c'est précisément cette place singulière, irremplaçable (y compris dans les situations de grande détresse) qu'il importera de préserver au maximum.



6°/ Diagnostic précoce de l'autisme infantile, une suspicion, jamais un diagnostic

Il est rare de nos jours de découvrir un autisme dans sa forme complète (retrait autistique, recherche d'immuabilité, stéréotypies, absence de langage), telle que Kanner l'avait décrite. Les progrès de la recherche clinique ont en effet conduit à repérer certains signes précoces, durant les deux premières années de vie, susceptible d'orienter le diagnostic. La précocité du diagnostic permet en effet de mettre en place rapidement une prise en charge thérapeutique qui influencera la qualité de l'évolution.

On peut en effet légitimement penser que plus des modes relationnels autistiques auront fonctionné longtemps, plus il sera difficile d'en inversé le cours ultérieurement. Le retard à l'établissement du diagnostic est généralement attribué à une sensibilisation insuffisante des praticiens aux symptômes très précoces de l'autisme et au fait que les examens de routine effectués durant les premières années de la vie évaluent à peu près uniquement le développement moteur, intellectuel et perceptif (qui peut apparaître normal dans l'autisme) mais n'apprécient pas les signes les plus fins, notamment ceux du registre de la communication.

La question du diagnostic précoce de l'autisme infantile renvoie à certains débats sur les origines de l'autisme : s'agit-il d'une affection innée qu'il importerait de détecter le plus tôt possible afin d'espérer mieux la soigner, ou s'agit-il d'un processus évolutif dit "autistisant" dont il faudrait identifier les premiers signes afin d'en infléchir l'évolution vers l'autisme ?

Quoi qu'il en soit, certains signes observables chez le nourrisson doivent attirer l'attention. Mais il convient de rester prudent ! Tous ces signes n'auront de véritable signification que dans la relation interactive de l'enfant avec son entourage. Un signe isolé n'a aucune valeur s'il n'est associé à aucun autre, s'il est observé en dehors de tout contexte ou encore s'il s'inscrit dans un contexte immédiat particulier évident (événement personnel ou familial notamment, comme par exemple une séparation prolongée avec le milieu habituel, quelle qu'en soit la cause) qui fera davantage évoquer un problème réactionnel, qui, par définition, ne dure pas contrairement au signes autistiques.

Il faut par ailleurs souligner que ces signes d'alerte peuvent tout à fait passer inaperçus, surtout s'ils sont discrets et qu'il s'agit d'un premier enfant, les parents n'ayant pas de points de repères par rapport à une fratrie.

Différents "signes d'alerte" à retenir :

⇒ Durant le premier semestre

- Absence d'échange avec la mère et d'intérêt pour les personnes : indifférence
   à la voix et au visage de la mère, absence d'échange de regard avec celle-ci.
- Indifférence au monde sonore et impression de surdité
- Troubles du comportement :
        soit sagesse excessive : enfant "trop calme" restant sans bouger
        soit au contraire, agitation désordonnée, enfant "trop excité".
- Troubles psychomoteurs :
        - défaut d'ajustement postural et d'agrippement lors de la prise de l'enfant par
           l'adulte : enfant "poupée de son"
        - absence d'attitude anticipatrice de l'enfant lorsque l'on ébauche
           le mouvement de le prendre dans les bras (normalement, l'enfant accompagne
           le mouvement en tendant les bras)
        - Troubles du tonus : hypotonie le plus souvent (hypertonie parfois)
- Retranchement des processus perceptifs : pose dans la visualisation et
   indifférence au monde sonore.
- Anomalie du regard, strabisme persistant mais variable.
- Troubles graves et précoces du sommeil :
        - insomnies calmes, les yeux grands ouverts
        - ou au contraire, insomnies avec agitation.
- Troubles oro alimentaire avec défaut de succion.
- Absence ou pauvreté des vocalisations.
- Absence de sourire au visage humain, qui apparaît normalement vers
   le 2ème-3ème mois et qui constitue un bon signe des capacités relationnelles
   de l'enfant (premier organisateur de Spitz)


⇒ Durant le deuxième semestre

Durant cette période, les signes précédents se confirment (inintérêt pour les personnes, défaut d'ajustement postural, indifférence au monde sonore et visuel), mais d'autres signes apparaissent :

- Quête active de stimuli sensoriels entraînant une sorte d'état extatique
   (fixation du regard sur des lumières, des objets qui tournent, jeux de doigts
   devant les yeux)
- Intérêt compulsif pour des objets insolites, souvent durs, contrastant
   avec le désintérêt général pour le monde environnant et l'utilisation d'objets
   dans le jeu.
- Ne réagit pas aux bruits ou de façon inconstante ou paradoxale
- Peu ou pas d'émissions vocales
- Absence d'intérêt pour les personnes (défaut de contact)
- Absence de participation à des activités comme "faire coucou", "bonjour"
   (n'imite pas)
- Absence d'angoisse lors de la séparation d'avec les personnes qui
   s'occupent habituellement de lui.
- Absence d'angoisse de l'étranger.

Pour comprendre :

On sait que l'angoisse de l'étranger apparaît normalement vers 8 mois. L'enfant, lorsqu'il est mis en présence d'un étranger en l'absence de sa mère, montre, à cette période, des manifestations plus ou moins importantes d'angoisse.

Celles-ci traduisent l'installation d'une image intériorisée de la mère (représentation psychique) dont la confrontation avec la perception de l'étranger vient signifier pour lui l'absence maternelle, source d'angoisse (deuxième organisateur de Spitz).

Le deuxième organisateur est le témoin de la capacité nouvelle du bébé à se représenter mentalement sa mère. Cette capacité n'existe pas chez le petit enfant autiste (Cf. cours sur le développement normal du nourrisson)



⇒ Durant la deuxième année

Les signes précédents se confirment, notamment le désintérêt pour les personnes, une fascination trop vives pour les stimulations sensorielles.

D'autres signes peuvent être notés à cette période :

- Absence de "pointage" (c'est-à-dire d'utilisation, à partir de 9-14 mois,
   de l'index pour indiquer à une autre personne un objet source d'intérêt).
   L'absence de pointage est considérée comme très caractéristique d'autisme.
- Absence de jeux de "faire semblant" (c'est-à-dire de jeux symboliques,
   apparaissant dès l'âge de 12-15 mois, dans lesquels les objets sont utilisés
   comme s'ils avaient d'autres propriétés) également très spécifique.
- Les troubles du langage +++, constants :
        - peu ou pas de gazouillis - apparition tardive des premiers mots
          (après 18 mois)
        - absence d'utilisation du "je"
        - écholalie.
- Pauvreté des jeux, absence d'imitation des mimiques, des gestes…
- Anomalies de la marche avec évitement de l'appui plantaire en position
   debout entraînant une marche sur la pointe des pieds
- Phobies de certains bruits (en particulier les bruits mécaniques)
- Manifestations d'autoagressivité, automutilations
- Stéréotypies gestuelles.

Le diagnostic ne peut s'appuyer que sur la présence d'une constellation de signes et surtout sur l'impression persistante de difficultés majeures de la communication de la part de l'enfant.

Ce diagnostic, nous le rappelons à nouveau, doit être très prudent et peut nécessiter une période d'observation, soit au domicile de la famille, soit dans une structure d'accueil à temps partiel.


7°/ Problèmes diagnostiques et diagnostics différentiels

L'autisme associé à un retard mental.

Dans ces situations, le retard mental est souvent reconnu en premier, les signes autistiques étant découverts lors des premiers bilans.

Il convient de différencier l'autisme débutant d'autres pathologies qui lui sont d'ailleurs parfois associées :

⇒ Une surdité précoce
    Le diagnostic entre ces deux affections peut être d'autant plus difficile
   que certaines surdités s'accompagnent de comportements d'allure psychotique
   (isolement et autostimulations notamment) et qu'il existe d'autre part, comme
    nous l'avons vu, de réels syndromes autistiques associés à un authentique
    déficit auditif. Dans les cas les plus difficiles, l'évolution de la communication
    de l'enfant sous appareillage permettra d'affiner le diagnostic.

⇒ La cécité
    Le commentaire est le même qu'en ce qui concerne la surdité.

⇒ Les carences affectives précoces et les dépressions infantiles
    Ces deux affections peuvent s'accompagner de signes d'allure autistique
   (isolement et autostimulations en particulier à type de balancement).
   Toute séparation précoce prolongée d'avec sa mère (ou son substitut)
   ainsi que certaines carences intra-familiales graves peuvent déclencher
   des tableaux qui font parfois évoquer une psychose infantile débutante.
   Toutefois, si la situation est prise à temps, tous ces signes disparaissent
   lorsque l'enfant est placé dans des conditions affectives satisfaisantes.
   Il reste cependant probable que dans les cas de carence affective prolongée,
   le tableau peut évoluer vers d'authentiques psychoses.

⇒ Le retard mental
  Autisme et retard mental ne sont pas exclusifs l'un de l'autre. La majorité
   des enfants autistes ont un retard souvent important, mais leur fonctionnement
   intellectuel est hétérogène et diffère de celui des enfants retardés du même niveau.

8°/ Formes cliniques

Les autistes de "haut niveau"

Moins le retard est sévère et plus les particularités de la communication dominent la symptomatologie; elles ne se voient pas toujours facilement dans la vie quotidienne. Certains autistes appelés "autistes savants" développent même des capacités exceptionnelles dans des domaines bien particuliers et restreints comme la mémorisation, les perceptions visuo-spatiales ou musicales… C'est le cas pour le Syndrome d'Asperger. On utilise généralement ce terme pour désigner des sujets ayant un passé d'autisme infantile plus ou moins prononcé mais ayant accédé au langage oral et écrit. Ils ont parfois un intérêt démesuré pour un domaine précis ou une aire de compétence particulière. Malgré ces acquisitions ou certaines performances parfois fascinantes, ces patients souffrent d'anomalies du contact social.

Le poly-handicap

Lorsqu'un retard de développement, des troubles neurologiques et des signes d'autisme sont associés, on parle de "poly-handicap avec autisme". Le secteur de la communication est alors le plus souvent perturbé; il existe des comportements caractéristiques (stéréotypies…)



EVOLUTION DE L'AUTISME ET DES PSYCHOSES PRECOCES


Cette question est essentielle.

Deux grands volets sont à distinguer : celui du pronostic lors de la découverte de la pathologie, et celui de l'évolution réellement constatée lors du suivi longitudinal des patients.

1°/ Les facteurs pronostics

La question du pronostic renvoie au questionnement des parents : que va devenir notre enfant ? Cette question est parfaitement légitime mais se heurte à des réponses aléatoires de la part des professionnels, certaines vécues comme alarmistes, d'autres comme insuffisantes voire désinvoltes. L’expérience clinique montre que la qualité de la relation thérapeutique avec l'enfant et son entourage importe bien plus que des réponses "toutes faites" qui atteindront très vite leurs limites voire produiront des effets délétères.


- Facteurs liés à l'enfant lui-même

On retiendra comme éléments de meilleur pronostic :

                 - l'absence de déficience intellectuelle précoce
                 - l'apparition du langage avant 5 ans
                 - les formes d'apparition plus tardive (dysharmonies psychotiques) par
                    rapport aux formes d'apparition plus précoce (autisme de Kanner)

- Facteurs liés à l'environnement

On retiendra conne facteurs de meilleur pronostic :

                 - la précocité du diagnostic et donc de la prise en charge
                 - la qualité de la prise en charge
                 - la qualité de la coopération et du soutien familial.


2°/ L'évolution à long terme

Elle est extrêmement variable et fonction de multiples facteurs (dont les facteurs pronostics déjà évoqués) parfois d'ailleurs difficiles à identifier clairement.

Au mieux, certains patients (environ 20 %) s'insèreront correctement sur le plan professionnel et social.

Certains autres développeront une certaine autonomie mais seront gênés par un certain déficit intellectuel ou certains traits de personnalité pathologique.

D'autres auront une évolution plus sévère avec, en particulier, une faible autonomie liée à un déficit intellectuel moyen ou sévère.

Un dernier groupe, de faible importance, est constitué de sujets qui évoluent à l'âge adulte vers une schizophrénie de l'adulte, avec un faible niveau d'adaptation psychosociale.


PRISE EN CHARGE DES ENFANTS AUTISTES ET PSYCHOTIQUES

Elle doit être nécessairement pluridisciplinaire et comporte trois grands volets : éducatif, pédagogique et thérapeutique. Ces trois domaines sont de nos jours étroitement imbriqués puisqu’il existe maintenant de nombreux liens (travail en réseau) entre les différentes structures d’accueil des enfants comme :

Structures scolaires spécialisées (après passage en commission spécialisée) :
               - Classes d’Intégration Scolaires (C.L.I.S.)
               - Sections d’Enseignement Général et Professionnel Adapté (SEGPA)
               - Etablissements Régionaux d’enseignement adapté (EREA)
               - Instituts Médico-Educatifs (IME)
               - Instituts Médico-Pédagogiques (IMP)
               - Instituts Médico-Professionnels (IMPro)

Structures de soins :
               - Hôpitaux de jour
               - Centres de consultation (ou sont reçus l’enfant mais aussi ses parents)
               - Centres d’Accueil Thérapeutique à Temps Partiels (CATTP) etc.

Enfin, il convient de ne pas oublier le rôle de plus en plus prégnant des associations de parents d’enfants autistes. Au-delà des échanges sur l’expérience de chacun au quotidien, ces associations travaillent notamment au développement de structures d’accueil pour jeunes adultes autistes. Il faut en effet reconnaître que les prises en charge actuelles concernent essentiellement l’enfant et l’adolescent.

On peut ainsi retenir, en matière de prise en charge, que :

- Le travail éducatif vise à développer l’autonomie de l’enfant
- Le travail pédagogique s’intéresse à son développement intellectuel
- Le travail thérapeutique aide l’enfant à se constituer une identité
   suffisamment "solide" pour lui permettre de développer des modalités
   relationnelles de qualité. Précisément, en ce qui concerne
   la vie de relation de l’enfant, celle qui touche à la vie de famille
   se révèle souvent capitale dans le devenir du patient.
   A ce titre, les rencontres régulières avec les parents s’avèrent
   indispensables.

D'un point de vue médicamenteux :

Aucun traitement médicamenteux n’est curatif et la prescription médicamenteuse a une place secondaire dans les stratégies thérapeutiques chez l'enfant autiste. Elle est ajustée en fonction de chaque cas. Les neuroleptiques sont les molécules les plus prescrites; ils atténuent parfois la symptomatologie (en particulier l’angoisse de l’enfant psychotique) et favorisent ainsi la reprise du processus structurant ainsi que la qualité de la relation thérapeutique.

Pour en savoir plus…

Mazet P. & Coll. : Autisme infantile et psychoses précoces de l’enfant. Encycl. Méd. Chir., Psychiatrie, 37-201-G-10, 2001, 28 p.
Marcelli D. : Enfance et psychopathologie. Ed. Masson, 5ème édition, Paris, 1996, 286-326.
Ferrari P. : L’autisme infantile. Ed P.U.F. Coll. Que sais-je ? 3ème édition, 2001.