vivre avec une enfant handicapée mentale

20 décembre 2009

La neige s'invite ...

Samedi, malgré la neige et une belle froideur hivernale, j'ai emmené Elise à Conches sur Gondoire pour sa séance d'équitation. Les routes étaient praticables, le soleil brillait, bref on aurait pu s'imaginer aux sports d'hiver. La portion finale pour accéder au centre équestre était un peu plus délicate mais pas de problème insurmontable ... Le sol étant gelé, pas question de monter ... aussi Olivia Jami, la monitrice de l'association Trott'Autrement aménagea l'emploi du temps ... un peu de théorie ... un lâché de poney dans le manège ... et ce fut paraît-il un grand moment de complicité pendant lequel Lisou se montra très réceptive (entre nous on dit connecté). C'est d'autant plus remarquable que la semaine dernière c'était plutôt l'inverse : beaucoup de joie de vivre mais pas beaucoup d'attention ... C'est intéressant à noter.

Je dois dire que l'après-midi, comme le temps était toujours très froid, le soleil absent, nous n'avons pas bougé de la maison. David a mis le film "le livre de la jungle" sur la télé et nous avons passé un moment sympa devant un beau feu de cheminée.

Dimanche, de gros flocons le matin ... Lisou était toute contente de voir tomber la neige ... nous en avons profité pour faire un peu de cuisine et l'après-midi nous sommes allés faire un tour au centre commercial des arcades tout proche.

Retour à la maison où nous retrouvons Elodie et David avec qui Elise passent de bons moments ...

14 décembre 2009

un week-end mené tambour battant

Samedi matin, Elise s'éveille et comme d'habitude après le fameux Papa tartines ! ... qui prélude à tous les matins qu'elle passe à la maison. Elle a une idée en tête Je vais faire du cheval ... Nous récapitulons néanmoins que ce matin, c'est bien le cheval avec l'association Trott'Autrement et cet après-midi le théâtre  avec La Drôle de Compagnie ...

Et c'est ainsi qu'elle se prépare dans l'allégresse ... c'est un jour où elle a décidé de chanter ... et nous avons droit à un répertoire fourni ... Belle voix au demeurant mais quand elle chante elle chante !!!! et les préparatifs traînent en longueur ... et comme Esther est la patience même .... le dialogue est un peu musclé.
Mais finalement nous démarrons à temps pour être au rendez-vous à Conches sur Gondoire où nous retrouvons Olivia Jami, sa monitrice qui nous attend en compagnie de Lisa avec qui Elise fera la séance d'équitation aujourd'hui. Quand je reviens la prendre une heure et demie plus tard ... la charmante bénévole qui assistait Olivia me dit combien Elise avait animé la promenade en chantant tout au long du trajet ... dansant même par moment sur le dos de Gazelle son fidèle poney ... de quoi faire oublier le froid hivernal à toute la petite équipe. Elle est comme ça Lisou ... partout où elle passe, elle met l'ambiance ... parfois même un peu trop ... tout est affaire de circonstance ... et il faut apprendre à la canaliser. Mais là c'était visiblement du bonheur !!!

Le temps de saluer tout le monde ... y compris enfants et parents du prochain groupe qui démarre leur séance à midi ... Tiens bonjour Annette (Mme la Vice-Présidente) ... et nous fonçons en direction de la maison où Esther nous a préparé notre déjeuner. Sitôt la dernière bouchée avalée, nous partons pour notre séance de théâtre qui débute à 14h00.

Didier Berjonneau, le professeur est déjà là avec son fils Till ... nous attendons l'ouverture de la salle et l'arrivée des autres enfants : Alexandra, Lila, Florian, Boris  (donc 6 au total).... Exceptionnellement j'encadre la séance avec Didier. L'occasion pour moi de me rendre compte de toute la complexité du management du groupe. Chacun a son propre rythme, des absences, des manques d'attention mais tous se nourrissent, observent, sont en relation autour des thèmes simples pour la plupart travaillés à chaque séances : massages en binômes, relaxation, danse, gestuelle reprise par tous etc. et aujourd'hui spécialement travail autour d'un spectacle de marionnettes confectionnées sur place avec des feuilles de papier et des élastiques ... puis passage de chacun sur la scène improvisée pour se donner en spectacle ... C'est un travail un peu décousu mais construit où tous prennent visiblement du plaisir et se montrent l'un ou l'autre attentif ou absent ... une heure et demie c'est long. Mais nous nous efforçons de les maintenir en phase avec ce qui leur est proposé et c'est du positif pour chacun .... Le retour des parents est, on s'en doute, beaucoup apprécié et l'occasion de déguster un goûter sympathique que beaucoup apprécient.

Revenus à la maison, Elodie appelle pour nous dire qu'elle vient finalement manger à la maison avec ses amis Thibault et Charlotte ... l'occasion de se rassembler autour d'une bonne table. David se joint à nous ... Elise est super contente et nous aussi, Super soirée donc ....

Et dimanche, cerise sur le gâteau, c'est Guillaume le cousin préféré d'Elise qui vient déjeuner avec nous ... venu de Londres, il a décidé de venir nous faire une petite visite. Nous allons le chercher au RER de Nogent et quand elle aperçoit Guillaume elle fonce pour le serrer dans ses bras ... Quel accueil ! Et c'est donc un large moment de bonheur ... jusqu'au moment où il faut bien penser au retour ... l'eurostar n'attend pas ... et nous fonçons en direction de la gare du nord où Guillaume réussit à accrocher son train. Ouf.

07 décembre 2009

Visite au centre équestre de Gouvernes et goûter d'ABO

Samedi, nous étions en route pour Conches sur Gondoire lorsque mon téléphone sonne. Contre toute prudence, je décroche pour apprendre que finalement la séance d'équitation ne peut avoir lieu. Nous décidons illico de modifier notre programme et d'aller faire une petite visite au centre équestre de Gouvernes où Lisou a fait du cheval pendant plusieurs années ... Nous saluons bien-sûr Christiane toujours très affairée ... Je discute avec Lucie, une cavalière qui connaît bien Elise et nous en profitons pour évoquer le bon vieux temps et échanger les dernières infos. Pendant ce temps Elise qui a découvert la réserve de pain sec est toute heureuse de faire une large distribution à ses amis les chevaux qui lui réserve un accueil enthousiaste. Bref que du bonheur dans ce passage inopiné par Gouvernes.

Nous en profitons également pour faire un petit passage à la ferme de Saint Thibault toute proche où les vaches sont en train de manger ... Nous évitons le magasin car les clients sont nombreux. Et nous rentrons à la maison sous une pluie battante ... heureusement nous sommes en voiture !

L'après-midi nous sommes attendus au goûter de l'association A Bras Ouverts à 16h30. Beaucoup de monde sur la route et nous arrivons en retard ... mais à l'analyse c'est une très bonne chose car au départ la salle était bondée ... La première personne que nous rencontrons est Sophie qui nous guide jusqu'à la salle ... nous rencontrons de nombreux accompagnateurs/trices ... Anaïs nous présente sa petite fille de deux mois ... Lisou en profite pour faire son show sur la scène ... et je fais quelques photos.

Sur la fin quelques signes de lassitude d'Elise surtout que nous sommes dans les derniers à nous arracher à cette manifestation sympathique ...

Un grand moment de joie et de bonheur partagé !

Les photos sont éloquentes

02 décembre 2009

équitation, théâtre, cinéma ... demandez le programme !

Samedi matin, c'est avec un plaisir non dissimulé qu'avec Lisou nous prenons la direction du haras de Conches sur Gondoire pour la séance d'équitation avec Trott'Autrement . Lisa et Geoffray, les deux camarades qui font partie du groupe sont déjà Là et Olivia Jami, la monitrice, les emmènent ... Pour ma part, j'en profite pour discuter avec le Papa de Lisa que je ne connaissais pas puis pars comme souvent faire un footing dans la campagne environnante. Sur mon circuit, j'ai la chance de pouvoir saluer Christiane, la directrice du centre équestre de Gouvernes qui nous a accueilli pendant plusieurs années (cf précédents articles). Elle dirige une reprise en plein air sur la carrière extérieure ... un grand signe en passant ... il faudra que je passe la voir ...  Elise l'évoque souvent ...

Déjeuner à la maison, un grand bain pour Lisou et changement de tenue et nous prenons la direction de Champigny pour notre première séance de théâtre avec la drôle de compagnie. Cette année, c'est Didier et Valérie qui dirigent les séances sur le thème du cirque ... ce jour-là cinq enfants sont présents : Lila, Boris, Till, Florian et Elise et sont très heureux de se retrouver ... Nous les parents allons prendre un café et échanger ... puis retour pour le goûter qui suit la séance et le debriefing avec Didier et Valérie qui sont très satisfaits des prestations de leur petite troupe dont certains membres se montraient un peu nerveux au départ ... la direction d'acteurs est parfois délicate !

Dimanche, compte tenu des conditions météo, nous décidons d'aller au cinéma voir Le petit Nicolas ... Lisou est bien entendu enchanté ... et finalement je ne regrette pas de l'accompagner car le film est finalement très bien fait et peu convenir à un adulte ...

Dans l'après-midi nous allons chercher tonton Elias qui effectue un séjour en France (il vit habituellement à Sacramento) et nous terminons le week-end par un repas en famille. Nous fêtons ce jour là nos 29 ans de mariage ...!!!

22 novembre 2009

Un séjour bellevillois placé sous le signe de l'art et de la convivialité

En avant propos à cet article, je voudrais saluer les efforts méritoires de Mamie (ma Mère) pour s'initier à l'internet. Je lui ai montré le fonctionnement .... et elle s'est concentrée pendant près d'une heure ! C'est un début ... à plus de 80 ans !!!
De quoi donner des complexes aux plus jeunes ... Vous qui lisez ces quelques lignes et êtes proche d'elle n'hésitez pas à l'aider dans sa progression ...

C'est avec un sympathique soleil que le 11 novembre dans l'après-midi nous avons pris l'autoroute (très dégagée) en direction de Belleville-sur-saône. Les jours sont courts et nous sommes arrivés à la nuit tombée ... Et là bien sûr Lisou a retrouvé Sa Mamie et Ses chiens ... avec beaucoup de bonheur !

Au programme de ce séjour, je dirai comme d'habitude, de nombreuses ballades et l'atmosphère Bellevilloise ...
Chantal, une de mes cousines avait prévue depuis longtemps d'accompagner Mamie voir l'exposition de la chanteuse/sculpteuse Mick Micheyl qui tenait sa dernière exposition dans la ville de Montmerle toute proche où elle vit. Mick Micheyl on s'en souvient était une chanteuse très célèbre des années 50 avec un titre qui fait partie de la mémoire collective "un gamin de Paris" -1955 - (dont elle est l'auteur) repris par Yves Montand et Patachou ... c'est cette version que je vous propose d'entendre :

 

Nous avons finalement visité l'exposition en famille ... accompagné de nombreux groupe scolaires qui se succédaient accompagnés de leur institutrice ... du coup Lisou s'est montrée un peu agitée ne sachant pas très bien quel rôle jouer vis-à-vis des "petits" ... observant autant qu'observée ... s'improvisant même en guide un peu décalée !!! J'ai dû donc intervenir fréquemment pour qu'elle puisse s'intéresser (bof tu m'embête Papa !) à l'expo ... ce qui l'intéressait et la "parasitait" c'était avant tout les visiteurs ...

- je vous joins quelques photos prises lors de notre visite (cliquez dessus pour agrandir) et si vous voulez en voir d'autres ICI

Nous sommes ensuite allé faire une ballade sur les bords de Saône tout proche et là elle s'est montrée beaucoup plus zen.

Nous avons même prolongé notre séjour pour nous rendre le dimanche suivant aux anniversaires de deux autres cousines, Martine et Nicole, au port où pour la circonstance s'étaient réunis pas moins de 18 personnes. Bref une journée chaleureuse comme on les aime.

Lundi, retour et dès le mardi matin le foyer de vie à Saint Mandé où nous l'avons retrouvé d'ailleurs à la réunion des Parents en fin d'après-midi à laquelle assistaient aussi les résidents ...

Petit moment d'émotion au moment de notre départ "Je veux rentrer à la maison" preuve s'il en était besoin que son attachement à sa famille, malgré ses progrès en autonomie, reste intact.

15 novembre 2009

Encore un week-end bien rempli ...

Le temps passe vite ... et je ne vous ai pas encore parlé du week-end dernier !

Vendredi, nous étions donc le 6 novembre, j'ai accompagné Lisou chez la dermatologue pour faire soigner des verrues plantaires ... Pas très agréable de se faire brûler la plante des pieds à l'azote liquide !!! même de façon très localisée ... Mais elle s'est montrée finalement très courageuse ... poussant  quelques cris comme à son habitude ... la douleur sans doute ... mais aussi une bonne part de théâtre. De toute façon, c'était la 3ème fois ... il en faut plus pour m'impressionner et le médecin nous connaît maintenant bien. Donc pendant que je la maintenais elle a pu officier sans problème majeur.

Samedi matin, on avait rien dit à Elise pour ne pas trop la perturber ... mais hop, dès le réveil on s'habille et on fonce faire une petite prise de sang ... sans même prendre du petit déjeuner ! Bonjour à tout le monde en arrivant au labo ... Quelques cris en s'installant sur le fauteuil dédié aux prélèvement ... puis relativement sereine jusqu'au moment où la praticienne pique ... elle a été un peu surprise !!! Même bien maintenue ... cela ne l'a pas empêché de bouger son bras au dernier moment ! Mais efficacité et professionnalisme aidant, l'infirmière a réussi à maintenir la position et remplir ses flacons ... Nous avons bien sûr beaucoup félicité Lisou et elle était contente d'elle.

Nous sommes rentrés à la maison prendre un petit déjeuner bien mérité avant de prendre la route pour Conches sur Gondoire où Elise était attendue pour sa séance d'équitation.

Mais le temps fort du week-end était sans conteste l'invitation de Martine et Patrick, les parents de Florian, un garçon avec qui Elise fait du théâtre et de la voile. Il est beaucoup plus jeune qu'elle mais ils s'entendent magnifiquement bien. Elise a tendance à le materner et Florian aime bien ... même si de temps il nous faut intervenir ...
Bref, cet après-midi là j'avais une réunion et quand je suis rentré, juste un peu en retard sur l'horaire prévu, Elise m'attendait fin prête devant la maison ... Le temps pour Esther de fermer la porte, 10 minutes de trajet et dring .... Martine nous a ouvert la porte et nous avons passé une soirée chaleureuse comme nous les aimons entourant nos enfants très heureux de se retrouver.

Un grand merci à Martine et Patrick pour ce merveilleux moment.

04 novembre 2009

Dialogue révélateur ...

Vous vous en doutez, lundi matin j'ai raccompagné Lisou dans son foyer de vie. Nous allions nous garer quand je l'entends dialoguer pour elle-même successivement et à haute voix (elle le fait souvent ... c'est une étape souvent indispensable aux changements de situation ... cela lui permet de se préparer) :
- Oh non pas ça !
- Mais si, c'est obligé ...
- Et après tu rentres à la maison.

Nous saluons comme d'habitude tout le monde en arrivant ... elle vient m'ouvrir sa chambre avec sa clef ... et me demande de lui mettre la radio ... (Chante France) ... et se met à danser et chanter ...
Puis me raccompagne in fine jusqu'à l'ascenseur :
- Au revoir Papa
- A vendredi ma fille

Un week-end placé sous le signe de la gastronomie et du cirque

Le week-end dernier, vacances scolaires obligent, pas d'activités ... aussi avons nous décidé d'aller au restaurant le samedi midi. Réservation au Martin pêcheur à Neuilly-sur-Marne où nous avons maintenant nos habitudes avec Elise et qui a pour mérite un accueil très sympathique allié à une cuisine simple mais efficace. Les prix pratiqués sont vraiment attractifs et le tout est situé dans le cadre très verdoyant des bords de Marne juste en face du port de plaisance. Lisou a beaucoup apprécié ... il y avait du coca et des frites ! Ballade ensuite dans les environs ...

Dimanche, petite ballade le matin et un passage au marché puis nous nous apprêtons pour aller au cirque Alexis Gruss ... Nos places sur internet 1=2 (sur lastminute) ... et c'est à quatre Esther, Lisou, David et moi que nous assistons à une des fameuses représentations données par ce cirque à l'ancienne qui montre au passage ce que peut être l'esprit de famille (les numéros sont pour la plupart exécutés par la famille Gruss) avec le petit-fils omniprésent ... Magnifiques numéros de dressage de chevaux (leur spécialité). Bref un moment magique qu'Elise a beaucoup apprécié avec, notons-le une fois de plus, un comportement exemplaire.

Ce n'est qu'à la fin du spectacle, quand nous nous dirigions vers la sortie qu'elle s'est mise à crier avec véhémence ... Qu'elle n'était pas d'accord ... Tu me laisses ... etc. visiblement très contrariée d'abandonner si vite un spectacle qu'elle avait beaucoup apprécié. Je l'ai raccompagné tant bien que mal vers la sortie ignorant superbement les regards interloqués des personnes alentours.

Dans la voiture, complètement rassérénée mais pas dupe de la situation qu'elle avait créée bien involontairement elle m'a bien demandé une trentaine de fois : Tu es fâché Papa ?

Quelques questionnements, quelques explications de ma part et des silences ... Malheureusement, malgré des progrès notables, Lisou n'est toujours pas capables d'expliquer son comportement ... sa différence ... Mettons tout cela sur le compte de son charme ....

24 octobre 2009

Ah Mamie quand tu étais jeune !!!

Elise a un lien très important avec sa Mamie  .... Elle est la seule de ses grands parents a être encore avec nous ... Je suis tombé par hasard sur une ancienne photo où elle est avec Jacky, mon Père ... dans leur superbe auto ... que Jacky conduisait sans permis ... à l'époque les routes étaient dégagées ... Elle devait être plus jeune qu'Elise actuellement (je ne sais pas qui est la petite fille avec eux dans la voiture).

21 octobre 2009

Les loisirs c'est vital !

Samedi, Elise a retrouvé Gazelle qui l'attendait toute scellée au centre équestre de Conches. Olivia m'a dit qu'elle lui avait demandé de faire du trot ! ... et bien ok ce sera sans étrier ... histoire d'améliorer son assise ... Bonne séance donc.

Puis la voile, pour la dernière fois de la saison ... vers 14h00 il pleuvait dru ... et comme nous avons pris le temps de déjeuner ... quand nous sommes arrivés à la VGA Saint Maur le soleil bien que timide était bien présent ... Les premiers arrivés avaient dû s'abriter mais Elise a pu embarquer dans de très bonne conditions.Vous pouvez voir un petit reportage photos en suivant ce lien :

http://www.envol-loisirs.org/photos_vidyos.php

 

Dimanche, nous nous sommes rendus au spectacle d'Espace Loisirs qui avait le mérite de nous montrer la capacité, pour des  personnes différentes, à se produire sur scène dans un spectacle de clown après seulement une journée de répétition Dim_18_oct_09 CLOWN_en_ROUTE_SPECTACLE

Elise était visiblement très concentrée sur le spectacle et parmi ceux qui applaudissaient le plus après les numéros ... super attitude ... elle s'est installée parmi ses camarades et moi dans le rang suivant ... et je peux vous dire que j'ai été admiratif de son comportement.

Après le spectacle, un goûter léger accompagné d'un verre de coca ...Lisou était tellement accaparée par les multiples contacts qu'elle en aurait pour un peu oublié de manger et vider son verre ... qu'elle a d'ailleurs renversé ... malgré mes mises en garde répétées ! Mais c'est le problème de ce genre d'exercice ou il y a beaucoup de monde.

Avant de partir, nous avions fait une petite séance photo ... elle était classe ma fille !