01 novembre 2007

Le départ de Marianne

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Mercredi vers 17h00, quand je suis allé cherché Elise au foyer "Moi la vie", à Saint Mandé, j'ai appris que cette courte semaine s'était bien déroulée ... comme c'est le cas depuis pas mal de temps, il faut le souligner, grâce au travail de "l'équipe" qui s'occupe bien sûr de Lisou mais aussi de ses 14 camarades ... Cela dit, un des temps forts de ces trois jours a, je crois, été sans conteste la petite fête organisée pour le départ de Marianne qui s'en va parfaire sa formation. Je n'y était pas bien sûr mais visiblement tous ceux qui y ont participé s'en souviendront comme d'un moment fort sympathique et festif. Un départ, c'est parfois déchirant et Lisou y est allé, paraît-il, de son flot de larmes, manifestant beaucoup d'émotion et d'attachement.

J'étais là par contre quand Marianne est venue dire un dernier au revoir à Lisou et c'était visiblement encore un grand moment de joie partagé ...

Marianne, toujours enjouée et souriante, j'ai eu l'occasion de l'approcher lors de mon dernier safari photos à l'ILVM et je dois dire que le cliché que j'ai pu réaliser ne me donne pas entière satisfaction mais c'est bien elle dans sa complexité ... l'approche s'était bien déroulée mais au dernier moment elle a sorti son ultime parade ...

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24 septembre 2007

journée portes ouvertes à l'ILVM de Saint-Mandé

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(photo devant la résidence "moi la vie")










Beaucoup de monde à ces journées portes ouvertes qui se sont déroulées dans une ambiance conviviale et bon enfant. L'occasion pour les visiteurs de découvrir les différentes structures de l'établissement www.ilvm.fr .J'ai eu le plaisir de rencontrer une délégation de jeunes de l'IPPA de Maisons Alfort où Elise a passé plus de deux années ... l'occasion de retrouvailles et d'échanges ... Le temps clément a favorisé cette manifestation tout à fait intéressante sur bien des plans.

Une anecdote en passant : lors d'un spectacle dédié à l'Inde avec de magnifiques costumes, l'appel de la scène s'est fait si pressant pour Lisou qu'elle a escaladée la scène pour se retrouver en compagnie de la troupe, participant à sa manière à la chorégraphie et la prestation achevée, les acteurs ayant salués leur public conquis, le rideau tiré, qui restait sur l'avant scène ?

Elise bien entendu ... Qu'il a fallu convaincre de redescendre !!!

Une excellente journée donc et un chaleureux merci à tous les organisateurs.

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15 septembre 2007

Portes ouvertes à l'Institut le Val Mandé le 19 septembre 2007

Je relaie ici l'information parue dans le magazine du Conseil général du Val de Marne de septembre 2007. Rappelons que c'est dans l'une des structures de l'Institut - la résidence "moi la vie" - qu'Elise est pensionnaire depuis plus de deux ans (bien entendu nous y serons ...).

"Cet établissement médico-social oeuvre depuis 10 ans en faveur de la promotion de la personne handicapée. Une journée pour découvrir ses missions et ses activités, mais également pour "éloigner la différence". Animations, expositions ...

Entrée libre. 7 rue Mongenot à Saint-Mandé.

Tél : 01 49 57 70 00. Site : www.ilvm.fr"

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01 mars 2007

Retour au foyer de vie

Lundi 26 février 2007, nous prenons la route vers Saint-Mandé ... Lisou s'est réveillée après une bonne nuit, a pris son petit déjeuner et empoigné sa valise avec bonne humeur. En route, nous écoutons radio nostalgie et reprenons certaines chansons ... comme je l'ai déjà dit elle en connaît beaucoup et devance même l'interprète à certains passage. J'énumère les noms des copains et copines qu'elle va retrouver : Alexia, Antonin, Marielle, Philippe, Majid, Bernard, Xéna, Benjamin bien-sûr,  ainsi que tous les autres ... Au bout d'un moment, je l'entends  reprendre l'information à son compte "Tu vas revoir tes copains ..." soliloque-t-elle et l'idée semble lui être agréable.

Nous voici arrivé, je gare la voiture, Elise prend sa valise dans le coffre et nous pénétrons dans l'établissement. Là nous sommes en confiance et comme à l'accoutumée Lisou salue toutes les personnes que nous croisons, les interpellant au besoin ... Tous répondent gentiment ... "bonjour Elise". Elle échange même quelques mots avec certains ... L'ascenceur jusqu'au premier étage et elle s'avance dans son domaine, son lieu de vie, la plupart des résidents viennent saluer Lisou et "le Papa d'Elise" - c'est comme ça qu'ils me connaissent, me situent.

Très vite une éducatrice vient à notre rencontre et s'adressant à Elise lui demande si ses vacances se sont bien passées : "Très  bien". Puis "Mais tu es maquillée ! Qui t'a maquillée ?". Après un instant et puisqu'il lui faut bien donner une réponse Lisou lâche "Alexia".

Lors de ce premier contact, je ne suis pas intervenu à dessein et on ne m'a pas sollicité ... J'ai laissé ma fille s'exprimer ce qui me paraît naturel. Malgré tout, ce qu'il faut savoir c'est que des deux réponses qu'elle a donnée c'est qu'effectivement elle a passée de très bonnes vacances ... mais l'inverse aurait pu se produire et elle aurait sans doute donné la même réponse. Par contre, ce n'est pas Alexia (une copine d'Elise résidente au foyer) qui l'a maquillée mais sa Maman ...

Si je donne ces explications c'est pour illustrer que les réponses de Lisou sont souvent stéréotypées ou aléatoires ... elle a d'énormes difficultés à aller rechercher LA bonne réponse au bon moment ou lance un "truc"  histoire de ... comme si cela ne la concernait pas du style "Voilà ! maintenant lâchez moi". En fait certaines études tendraient à montrer qu'avec son handicap elle n'est pas capable d'aller chercher la bonne réponse au bon endroit de son cerveau - ce qui s'apparenterait à un défaut de cablage (les scientifiques excuseront ce raccourci sans doute osé). Visiblement ce n'est pas de la mauvaise volonté de sa part, ni même comme certains le croit une certaine volonté de nous tenir à l'écart mais tout simplement une incapacité .... A certains moments, on la voit faire d'énormes efforts de concentration sur des questions simples et ça ne marche pas souvent c'est le moins que l'on puisse dire.

Nous allons ensuite ranger ses affaires dans sa chambre puis revenons vers le bureau des éducateurs. Je remets son pillulier de médicaments et un courrier que j'accompagne de quelques mots ... A ce moment là on me demande comment les vacances d'Elise ce sont passées ... Je peux alors raconter les temps forts et développer ... ce qu'Elise aimerait pouvoir sans doute raconter si elle n'avait pas son handicap ...

Le handicap d'Elise altère la communication avec son entourage quel qu'il soit et il faut l'aider, voire y suppléer.

Demande-t-on à un non voyant de voir ? à un handicapé moteur de marcher ? à un grabataire de se lever ? ... La réponse est non bien sûr. Oui on peut espérer et oeuvrer pour que les choses s'améliorent ... mais en attendant l'accompagnement, la collaboration de tous est essentielle.

   

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08 février 2007

Lorraine, la copine d'Elise admise au foyer de vie

En allant cherché Lisou vendredi dernier, J'ai ressenti une joie sincère : Lorraine, qui a passé plusieurs années à l'hôpital de jour du Perreux avec Elise, est admise au foyer "moi la vie". Les deux filles se connaissent donc très bien et devraient, je l'espère, conforter leurs liens ...

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15 juin 2006

des retrouvailles inattendues

Lundi donc, après le fameux week end anniversaire d'A Bras Ouverts, je raccompagne Elise à la résidence "moi la vie" où elle est pensionnaire... Sur le trottoir devant la résidence une jeune fille nous regarde arriver et nous détaille avec insistance ... Je suis intrigué me disant que je connais cette tête mais sans pouvoir la situer ... Quant à Elise dans un premier temps elle décharge sa valise du coffre de la voiture puis va à sa rencontre. Je crois même qu'elle la salue : "bonjour Lorraine". Donc les deux filles se connaissent et le manifestent par des attitudes de sympathies réciproques. Elles rentrent d'ailleurs ensemble dans l'établissement.

Devant le comptoir de l'accueil elles poursuivent leurs retrouvailles ... Lisou en oublie même d'aller saluer, comme à son habitude, la personne derrière le comptoir ... J'avise de mon côté un homme qui me semble être le Père de Lorraine (en fait je ne l'avait que rarement aperçu alors car nos jours d'accompagnement ne correspondaient pas) et l'interroge "Il me semble connaître votre fille ... peut-être l'hopital de jour du Perreux ?". Effectivement, il me confirme que sa fille commence aujourd'hui même un stage au foyer de vie. Quelques échanges s'ensuivent que je conclus par le renseignement essentiel : "l'établissement est vraiment très bien" et j'entraîne Elise vers sa seconde maison.

On se souvient qu'Elise a passé 10 années à l'hôpital de jour, jusqu'en 2002, dont plusieurs avec Lorraine sa cadette de trois ans. D'ailleurs, je me souviens que c'est sa Maman qui nous avait fait connaître A Bras Ouverts (Lorraine part toujours avec eux son Père me l'a confirmé) ... je me rappelle aussi combien cette démarche nous avait paru difficile à l'époque !!!...

En fait arrivé à l'étage où Elise a sa chambre, j'apprends par ses éducatrices que Lorraine occupera la chambre d'en face traditionnellement réservée aux stagiaires. Les stages étant le passage obligatoire avant toute admission.

Bonne chance Lorraine.... ce serait tellement bien que les deux filles puissent se retrouver et poursuivre leur chemin ensemble ...

 

20 février 2006

La résidence "Moi la vie"

A la suite d'une réflexion approfondie avec mon épouse, nous avons décider de déposer un dossier de candidature auprès d'une structure adulte susceptible de l'accueillir : le foyer "Moi la vie" de l'Institut le Val Mandé. Au préalable, nous avions fait une recherche, orientés par l'IPPA de Maisons Alfort "structure adolescents" où Elise a été admise le 7 janvier 2002 dès la création de ce petit établissement.

Je tiens d'ailleurs à remercier ici son directeur Monsieur Patrick SANSON, l'assistante sociale Madame VIERRA sans qui notre quête aurait sans doute été inefficace ou moins fructueuse. Ils nous ont écoutés, accompagnés ... dans un passage difficile.

Nous avons donc exploré toutes les pistes qu'ils nous proposaient, essayant d'en trouver d'autres ... nous avons fait la visite d'un établissement en Belgique !... Il fallait se forger une opinion, voir, écouter, ne pas coincer ... facile non !

Toujours est-il que la candidature d'Elise est acceptée au Val Mandé. Elle intègre la structure pour 3 janvier 2005 pour un stage de 6 mois à l'issue duquel elle est définitivement admise.

Un commentaire pour souligner que la description ci-dessus est volontairement expurgée des peines, craintes et sentiments qui l'accompagne. Cette quête s'apparente en fait à un parcours du combattant et ressemble à une révolution intérieure pour les parents, à un arrachement pour Elise. Nous y reviendrons sans doute.

L'établissement qu'intègre Elise est décrit dans un article intitulé "Un lieu de vie et dignité" du magazine du conseil général - n° 217 de septembre 2005 - CONNAISSANCE DU VAL DE MARNE dont voici deux extraits :

  • "Ouvert en décembre 2004, le foyer Moi la vie accueille actuellement en internat trente-trois adultes inaptes au travail, mais autonomes dans les actes de la vie quotidienne.. Chambres décorées par leurs soins et leur famille, personnel spécialisé, activités de loisir, sorties dans un musée, au bois de Vincennes et au parc floral tout proche, à la plage bleue à Valenton ou au parc départemental de Choisy-le-Roy. "C'est une séparation souvent douloureuse pour les parents qui peuvent recevoir leurs fils ou leur fille pendant le week-end et les vacances et reprennent confiance à travers la prise en compte de leur avenir, témoigne Danielle Williot, la responsable (...) En fonction de leur autonomie, pour préserver et améliorer les acquis, nous les faisons participer à la préparation du petit déjeuner et de la table au moment des repas ou à des petits rangements dans leur chambre."

  • "Un patio encadré par deux hautes portes qui portent en fronton "Institut départemental des aveugles de la Seine". Rappel historique d'un lieu qui fut Ecole Braille en 1883, puis institut  départemental des aveugles en 1903, avant de devenir en 1985 établissement public médico-social et de s'ouvrir à d'autres publics afin de répondre à l'ensemble des besoins en matière de handicap. C'est la loi du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales qui lui offre la possibilité de se développer à partir de textes réglementaires précis en faveur de la personne handicapée. Evolutions qui entraînent en 1999 le changement de nom de l'établissement qui devient Institut le Val Mandé, placé sous la direction de Jean Poitevin."