13 avril 2019

Les Molières : la Ferme de la Lendemaine, un lieu d’accueil pour autistes unique en France

article publié dans Le Parisien

=> Voir aussi https://www.la-lendemaine.fr/

Elia Dahan| 27 août 2017, 16h00 |0
Les Molières, jeudi 17 août. Claire et Denis Chastenet ont créé la Ferme de la Lendemaine, un projet qui réunit un centre d’accueil pour adultes autistes, une ferme agricole et artisanale et nombre de projets scientifiques et naturels. (LP/ED)

La ferme de la Lendemaine accueille 24 adultes autistes à qui elle permet d’apprendre le jardinage, le maraîchage ou l’entretien des animaux. Un dispositif unique en France.

Derrière sa brouette, Tania avance en chantant dans les allées de la ferme de la Lendemaine. Elle accompagne Eric, horticulteur, et réceptionne les quelques mauvaises herbes qu’Oumou est en train de déterrer. A leurs côtés, une accompagnatrice, gouge en main, doit régulièrement leur venir en aide. Car Tania et Oumou sont toutes deux autistes.Les deux jeunes femmes, à l’image des 22 autres résidents de la Ferme de la Lendemaine, aux Molières, sont atteintes de Troubles envahissants du développement (TSA). Le foyer d’accueil médicalisé, porté par l’association Sauge (Solidarité autisme gestion) a ouvert ses portes en 2013. Posé au milieu des champs, l’établissement - composé d’un bâtiment principal et de trois maisonnées dans lesquelles vivent les 24 adultes - est unique en son genre dans l’Hexagone.

Maladie, nature et recherche

Ici, contrairement à un centre médical classique pour adultes autistes, l’objectif est de permettre aux résidents d’accéder à un métier et évoluer dans la vie comme n’importe quelle personne. Le fruit d’années de travail pour Claire et Denis Chastenet, créateurs du lieu et parents de Lucie, 41 ans, atteinte d’autisme. « Notre fille a subi de nombreuses maltraitances et a été défenestrée dans une institution spécialisée, relate sa mère. Nous étions démunis face à cette situation et avons donc créé l’association Sauge en 2008, puis déposé notre projet de centre l’année suivante. »

La ferme a pu ouvrir ses portes en 2013 et accueillir ses résidents venus d’Essonne et de Paris, grâce à un partenariat des deux départements pour financer le centre. L’établissement se base sur trois piliers : maladie, nature et recherche. « Nous sommes à 10 km des plus grands centres de recherches sur le cerveau, tel que Neurospin (NDLR : à Gif-sur-Yvette), rappelle Denis Chastenet. Les résidents sont accompagnés, chaque jour, par une équipe d’une cinquantaine de professionnels et nous souhaitons coordonner ce travail avec des chercheurs. » Ce foyer d’accueil pourrait être alors un pilote dans la recherche et la compréhension de l’autisme.


 

La Lendemaine va bientôt vendre ses légumes bio

A quelques pas du foyer d’accueil médicalisé de la Lendemaine, un nouveau projet est en train de prendre forme. Une serre vient de sortir de terre et un potager bio a été mis en place il y a quelques semaines. « Nous avons comme projet de faire du maraîchage, indique Denis Chastenet, fondateur de La Lendemaine. Nous aimerions réussir à avoir une véritable production d’ici trois ans. »

Denis Chastenet va donc accueillir dès le mois de septembre deux jeunes hommes en BTS maraîchage, qui devront cultiver les 600 m2 de potager, entretenir la serre, et développer la production. « Nous leur laissons le terrain et à eux, ensuite, de s’autofinancer. » Pour cela, les deux agriculteurs pourront également compter sur le coup de main des 24 résidents du foyer d’accueil médicalisé qui ont déjà commencé à apprendre les bases du maraîchage.

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Autisme - Partage des résultats génétiques : faire progresser la science et les soins

13 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Il y a une explication génétique croissante de l'autisme. Le partage par les personnes concernées des données génétiques peut permettre d'ajuster les soins et de faire progresser la recherche.

 

spectrumnews.org

Traduction de "Sharing genetic results can advance autism science, medical care"

Le partage des résultats génétiques peut faire progresser la science de l'autisme et les soins médicaux.
par Christa Lese Martin, Juliann Savatt / 9 avril 2019

Papier de toilettes © Luna TMG
Papier de toilettes © Luna TMG

Expert : Christa Lese Martin, Professeur, Geisinger
Expert : Juliann Savatt,  Conseiller génétique, Geisinger

Les progrès des technologies de dépistage génétique au cours des dernières années ont permis aux cliniciens de fournir une explication génétique pour près de 25% de l'ensemble des cas d'autisme. Il s'agit d'une augmentation étonnamment importante par rapport à il y a un peu plus d'une décennie, lorsque le taux de diagnostic génétique était inférieur à 3 % 1,2,3.

Pour la plupart des familles, avoir une explication génétique de l'autisme de leur enfant est rassurant. Un diagnostic génétique peut les libérer de l'incertitude diagnostique, entraîner des changements dans leurs soins médicaux et les informer des chances que leurs futurs enfants aient la même condition.

Cependant, nous avons encore beaucoup à apprendre sur les gènes et les changements génétiques (appelés variantes) liés à l'autisme, tant en ce qui concerne leur rôle dans l'autisme que ce qu'ils signifient pour la santé de la personne qui les porte.

En tant que professionnels de la génétique qui s'occupent des personnes autistes, nous utilisons les tests génétiques comme partie intégrante des évaluations cliniques. Nous travaillons à créer une ressource d'information génétique et de santé pour mieux éclairer les soins cliniques, et nous valorisons les partenariats avec les personnes autistes et leurs familles afin d'accroître notre compréhension de cette condition.

L'échange de données est une façon pour les personnes autistes et leurs familles de faire avancer la recherche sur l'autisme. Il enrichit l'ensemble des connaissances sur les gènes, les variantes génétiques et leur relation avec l'autisme. En même temps, le partage des données peut fournir de nouvelles informations sur les résultats des tests génétiques d'une personne. De plus, il peut relier des familles à d'autres familles ayant des résultats de tests génétiques similaires, ce qui leur permet de partager des renseignements médicaux et de s'entraider.

Obtenir des résultats

Les tests génétiques ont souvent un impact évident sur les soins. Par exemple, une personne autiste peut présenter une délétion dans une petite partie du chromosome 17 appelée 17q12. En plus d'expliquer l'autisme de cette personne, cette suppression peut aussi causer une forme de diabète qui apparaît généralement à l'adolescence ou au début de l'âge adulte. Une personne présentant cette suppression devrait donc être référée pour un dépistage du diabète.

Dans d'autres cas, cependant, l'effet d'une variante génétique est moins clair. Nous les appelons des "variantes à signification incertaine". Même pour les gènes connus pour causer l'autisme, nous ne savons pas toujours comment les différentes variantes de ce gène affectent l'organisme.

Au fur et à mesure que nous en apprenons davantage sur des gènes et des variants particuliers, les résultats de tests qui étaient auparavant incertains peuvent devenir plus définitifs. Dans certains cas, des renseignements supplémentaires sur la santé peuvent mener à une mise à jour de l'interprétation clinique du laboratoire de tests génétiques, de incertaine à pathogène.

Par exemple, un enfant que nous avons testé présentait une variante de signification incertaine dans le gène WDR45. Les variantes de ce gène peuvent causer l'autisme, un retard de développement et une accumulation de fer dans le cerveau, entraînant des problèmes moteurs et cognitifs. Mais la variante particulière chez cet enfant n'avait jamais été vue auparavant, de sorte que son interprétation clinique était incertaine. L'imagerie subséquente du cerveau de l'enfant a révélé une accumulation de fer, et nous avons donc mis à jour la variante de l'enfant à pathogène ; elle expliquait l'autisme de l'enfant et d'autres caractéristiques cliniques.

Partage des données

Cependant, les tests cliniques ne révèlent pas toujours la signification d'une variante. Dans ces cas, les gens doivent souvent attendre de nouvelles recherches. L'un de nos principaux objectifs de recherche est de déterminer la fonction des gènes et les conséquences des variantes. Les données provenant de personnes qui ont subi des tests génétiques sont importantes dans ce processus.

Certains fournisseurs de soins de santé et certains laboratoires ajoutent des renseignements génétiques et de santé dépersonnalisés aux bases de données. Cependant, les personnes autistes et leur famille peuvent aussi choisir de partager directement leurs données.

Une façon d'y parvenir est d'utiliser GénomeConnexion. GénomeConnexion fait partie du projet ClinGen (Clinical Genome Resource), qui vise à comprendre la relation entre la génétique et la santé. Il est ouvert à toute personne ayant subi un test génétique 4,5. Les informations saisies par les participants sont sécurisées et dépersonnalisées, ce qui signifie que leur nom, leur date de naissance et d'autres identifiants personnels ont été supprimés.

Ces renseignements anonymes sont ensuite ajoutés à des bases de données accessibles au public, où ils peuvent faire progresser la science. L'une de ces bases de données, ClinVar, travaille avec ClinGen pour recueillir des informations sur les variantes génétiques et leurs conséquences à l'intention des professionnels de la santé, des laboratoires de tests génétiques et des chercheurs.

Le partage de cette information peut également avoir des avantages cliniques pour les participants. Les cliniciens et les laboratoires de tests génétiques doivent réévaluer régulièrement les variantes et établir une façon de fournir des mises à jour aux participants. Ce ne sont pas tous les fournisseurs de soins de santé qui le font bien. Grâce à GénomeConnexion, les participants peuvent choisir de recevoir de nouveaux renseignements sur les résultats de leurs tests génétiques dès qu'ils sont disponibles.

GénomeConnexion offre aux familles la possibilité de recevoir des mises à jour directement, sans l'intermédiaire de professionnels de santé. Si l'équipe GénomeConnexion apprend que le statut de la variante d'un participant au registre a été mis à jour, elle peut alerter la personne et sa famille et les encourager à faire un suivi auprès d'un professionnel de santé.

Seulement une personne autiste sur trois aux États-Unis se voit offrir un test génétique clinique. Nous aimerions voir une augmentation de cette statistique, étant donné l'importance de cette information pour les soins cliniques. Nous espérons que les familles prôneront le dépistage génétique et choisiront ensuite de partager les résultats.

Christa Lese Martin est professeure et directrice du Autism and Developmental Medicine Institute de Geisinger à Lewisburg, en Pennsylvanie. Juliann Savatt est conseillère en génétique et coordonnatrice de la recherche à l'Institut.

Références:

  1. Miller D.T. et al. Am. J. Hum. Genet. 86, 749-764 (2010) PubMed
  2. Retterer K. et al. Genet Med. 18, 696-704 (2016) PubMed
  3. Tammimies K. et al. JAMA 314, 895-903 (2015) PubMed
  4. Kirkpatrick B.E. et al. Hum. Mutat. 36, 974-978 (2015) PubMed
  5. Savatt J.M. et al. Hum. Mutat. 39, 1668-1676 (2018) PubMed

Précisions : en France, les tests génétiques sont remboursés s'ils sont prescrits par un neuropédiatre ou un généticien. Les CRA font généralement un test génétique. Ce test n'est pas obligatoire pour le diagnostic.

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Séquencer son ADN, entre risques et opportunités

 

Séquencer son ADN, entre risques et opportunités - Swiss Digital Health

Le séquençage du génome humain a de plus en plus la cote de nos jours. Il s'agit d'une source importante de données pour offrir une médecine plus préventive et plus personnalisée. Mais, revers de la médaille, c'est également une source de problèmes, notamment du point de vue de la protection des données.

https://swissdigitalhealth.com

 

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12ème Congrès International d'Autisme-Europe à NICE du 13 au 15 septembre 2019

 

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12e Congrès International d'Autisme-Europe

13 au 15 Septembre 2019

 
 

ÉDITORIAL

 
 

Zsuzsanna Szilvasy

Présidente AUTISM EUROPE 

 

L'édito du congrès est en ligne

 

Nous sommes heureux de vous inviter au 12ème Congrès international d'Autisme-Europe, organisé en coopération avec Autisme France, dans la belle ville de Nice...

 
DÉCOUVREZ L'ÉDITO
 
 

DECOUVREZ

LE PROGRAMME DÉTAILLÉ

 

  • Des symposiums autour de 16 thématiques différentes dans quatre salles en parallèle

 

  • Six conférences principales en auditorium

 

  • De nombreuses sessions de communications orales et posters

 
DÉCOUVREZ LE PROGRAMME
 
 

CONFÉRENCIERS CONFIRMÉS

 
 

Sounia Amrani (Maroc)

Simon Baron-Cohen (UK)

Sven Bölte (Suède)

Stéfany Bonnot-Briey (France)

Thomas Bourgeron (France)
Manuel Bouvard (France)

James Cusack (UK)

Jean Decety (Etats-Unis)

Jeroen Dewinter (Pays-Bas)

Courtenay Frazier Norbury (UK)

Hilde Geurts (Pays-Bas)

Tatja Hirvikoski (Suède)

Ami Klin (Etats-Unis)

Chris Oliver (UK)

Herbert Roeyers (Belgique)

Jan Tøssebro (Norvège)

Peter Vermeulen (Belgique)

Donata Vivanti (Italie)

Tristan Yvon (France)

 
 
CONSULTEZ LEURS BIOGRAPHIES   
 
 

Langue et traduction

 

La langue principale du congrès sera l'anglais, mais une interprétation simultanée en français et anglais est prévue dans toutes les salles.

 
 
 
 

BÉNÉFICIER

encore du tarif préférentiel

 

Il est encore temps de profiter du tarif préférenciel

 
JE M'INSCRIS DÈS MAINTENANT
 
 
 

EXPOSITION

AUTISMO BURGOS

 

Le formulaire d'inscription et les photos des œuvres peuvent être envoyées par courrier électronique à partir de maintenant jusqu'au 30 avril 2019.

 

POUR EN SAVOIR PLUS CLIQUEZ ICI
 
 
 

INFORMATIONS PRATIQUES

 

Dates

13-15 Septembre 2019

Lieu du congrès
Palais des congrès, Acropolis, Nice France

 
+ INFO
 
 
 
 

ORGANISATION

GENERALE

13 rue du docteur Combalat
13006 Marseille - France
Tél. : +33 (0)4 91 94 54 72

contact@autismeurope-congress2019.com

INSCRIPTION 
HEBERGEMENT

Hébergement :

Geoffrey Serra
Tél. : +33 (0)6 09 97 13 59

geoffrey.serra@eventime-group.com


Inscription :

Julie Grillet
Tél. : +33 (0)6 35 81 53 72
julie.grillet@eventime-group.com

PARTENAIRES

SPONSORS

Charlotte Martin
Tél. : +33 (0)4 91 94 30 37
charlotte.martin@eventime-group.com

 
 

 

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Les tests génétiques de dépistage de l'autisme, expliqués

11 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Des mutations dans plus de 100 gènes sont à l'origine de l'autisme. Il existe quatre types de tests permettant de détecter ces mutations, ainsi que des variations structurelles pouvant mener à l'autisme.

 

spectrumnews.org Traduction de "Genetic testing for autism, explained"

par Jessica Wright / 10 avril 2019

L'autisme est avant tout une maladie génétique : La plus grande partie du risque d'autisme provient des gènes1. On sait que des mutations dans plus de 100 gènes sont à l'origine de cette condition.

Il existe quatre types de tests permettant de détecter ces mutations, ainsi que des variations structurelles pouvant mener à l'autisme. À mesure que les chercheurs en apprennent davantage sur la génétique de l'autisme, les tests sont devenus plus informatifs : Un plus grand nombre des mutations qu'ils découvrent sont liées à l'autisme et à des conséquences connues sur la santé.

Voici un abécédaire sur le fonctionnement des tests génétiques, leur valeur pour l'autisme et à quoi s'attendre avec les résultats.

Frozen © Luna TMG
Frozen © Luna TMG


Existe-t-il un test génétique pour l'autisme ?

Non. Un test génétique ne peut pas diagnostiquer ou détecter l'autisme. C'est parce que des myriades de gènes ainsi que des facteurs environnementaux peuvent être à l'origine de la maladie. Environ 100 gènes ont des liens évidents avec l'autisme, mais aucun gène n'entraîne l'autisme chaque fois qu'il subit une mutation.

Par exemple, seule une personne sur quatre à laquelle manque une partie du chromosome 16 appelée 16p11.2 est autiste. Cette mutation et d'autres mutations sont également associées à d'autres affections, comme l'épilepsie ou la déficience intellectuelle.

Pourquoi une personne autiste subirait-elle un test génétique ?

Si un test révèle une mutation nocive ayant des liens connus avec l'autisme, le résultat pourrait donner à la personne autiste et à sa famille une explication de la condition. Certaines familles trouvent également un soutien émotionnel et pratique auprès d'autres familles aux prises avec la même mutation.

Il n'existe pas de médicaments adaptés aux mutations particulières de l'autisme. Mais les mutations sont souvent liées à d'autres problèmes de santé, comme l'épilepsie, les problèmes rénaux ou l'obésité, de sorte que l'information pourrait aider à prévenir ou traiter ces problèmes.

Quels types de tests génétiques sont disponibles ?

Il existe quatre principaux types de tests. Le plus ancien est le caryotype, l'inspection des chromosomes au microscope. Ce test détecte de manière fiable les changements de segments de plus de 10 000 paires de bases.

Un test appelé analyse des microréseaux chromosomiques identifie les duplications ou les délétions d'ADN trop petites pour apparaître sur un caryotype. Néanmoins, un caryotype est nécessaire pour identifier les cas où les chromosomes échangent de façon égale un morceau de matériel génétique.

Pour détecter des duplications ou des délétions encore plus petites, ainsi que des échanges de paires de bases individuelles, les cliniciens doivent séquencer ou analyser les mutations entre les gènes individuels. Certains cliniciens utilisent des tests d'autisme commercialisés [aux USA] qui séquencent un ensemble prédéterminé de gènes, mais ces panels ne comprennent souvent pas le top des gènes d'autisme 2.

Une alternative consiste à séquencer tout l'ADN codant pour les protéines d'une personne, ou l'exome. Les cliniciens peuvent séquencer les exomes des deux parents ainsi que de l'enfant pour trouver les mutations présentes uniquement chez l'enfant. Ces mutations spontanées sont plus susceptibles de contribuer à l'autisme que les mutations héréditaires. Le séquençage de l'exome est coûteux, cependant, et souvent non couvert par l'assurance [privée, USA toujours].

Le séquençage de l'ensemble du génome est la méthode la plus complète. Elle révèle des mutations dans n'importe quelle partie du génome d'une personne, pas seulement le 1 % qui inclut les gènes. Ce n'est encore qu'un outil de recherche, mais à mesure que son prix baisse et qu'il devient plus largement disponible, il pourrait remplacer les autres tests.

Pour l'instant, les académies de médecine américaines ne recommandent que le caryotype ou l'analyse chromosomique par microarray pour l'autisme. Ils conseillent également de rechercher des mutations ponctuelles dans les FMR1, MECP2 ou PTEN, mais seulement lorsqu'un enfant présente d'autres signes des syndromes associés aux mutations dans ces gènes.

Quelle proportion de personnes autistes trouvent des réponses dans les tests génétiques ?

Relativement peu. Le caryotype révèle une mutation pertinente chez 3 % des personnes autistes, et l'analyse des microréseaux chez 10 %3. Le séquençage des trois gènes associés aux syndromes pourrait identifier une mutation de l'autisme chez 14 % des personnes autistes.

La combinaison de ces méthodes avec le séquençage de l'exome pourrait donner des résultats chez jusqu'à 40 % des personnes autistes.

Dans une étude réalisée en 2015, des microréseaux ont révélé des mutations qui pourraient expliquer l'autisme chez 9 % des enfants atteints de cette maladie. Le séquençage des exomes a révélé des mutations dans 8 % des cas4.

La probabilité de trouver une variante génétique connue augmente si la personne autiste a également une déficience intellectuelle, des crises ou des caractéristiques faciales inhabituelles.

Et si un test génétique ne donne rien ?

Un résultat négatif ne signifie pas que la personne n'a pas une mutation qui peut causer l'autisme. Le test en question pourrait ne pas détecter cette mutation particulière, ou peut-être que la mutation n'a pas encore de lien connu avec l'autisme.

Bon nombre des gènes liés à l'autisme aujourd'hui n'étaient pas associés à cette maladie il y a cinq ans. La plupart des centres de tests génétiques réanalysent les résultats une fois par an sur la base des dernières découvertes.

References:

 

  1. Sullivan P.F. and D.H. Geschwind Cell 177, 162-183 (2019) PubMed
  2. Hoang N. et al. NPJ Genom. Med. 3, 27 (2018) PubMed
  3. Schaefer G.B. et al. Genet. Med. 15, 399-407 (2013) PubMed
  4. Tammimies K. et al. JAMA 314, 895-903 (2015) PubMed

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11 avril 2019

Rapport ONU et handicap : la France épinglée

article publié sur Hizy

Équipe éditoriale

Rapport ONU et handicap : la France épinglée
Un rapport de l’ONU appelle la France à fermer les établissements spécialisés ! ©iStock

Le rapport de l’ONU sur la question du handicap pointe du doigt les lacunes du régime français en matière d’handicap, que ce soit en matière de scolarisation des élèves handicapés, d’accessibilité des lieux publics et d’accessibilité des logements, de l’institutionnalisation, ou encore d’accès à la citoyenneté et de privation de liberté.

Le rapport de l’ONU publié fin février confirme les mises en garde de l’avocate Catalina Devandas Aguilar un an plus tôt. La rapporteure spéciale des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées avait effectué une visite dans l’Hexagone fin 2017 et avait, à l’époque déjà, fait remonter des points cruciaux à améliorer en matière d’handicap. Son idée : militer pour la pleine citoyenneté des personnes handicapées en milieu ordinaire. Comprendre : la désinstitutionalisation. Le rapport final de l’Organisation des Nations Unies complète ses dires, avec toujours autant de vigueur.

22 pages pour lister « les lacunes et les domaines dans lesquels des améliorations doivent être apportées ». Mais, plus que des remontrances, le rapport a aussi pour vocation de formuler quelques « recommandations pour aider le Gouvernement à transformer la société française ». En ressortent 40 recommandations pour que l’Etat français accorde la pleine citoyenneté aux personnes en situation de handicap

Une proposition choc : fermer les institutions !

Environ 100 000 enfants et 200 000 adultes vivent dans des établissements spécialisés en France. Pourtant, la rapporteure spéciale des Nations Unies pense qu’il songer à la désinstitutionalisation. Son injonction : « fermer les institutions médico-éducatives existantes ». Sa solution ? « Scolariser tous les enfants handicapés qui s'y trouvaient dans des établissements ordinaires ». Puis, de les transformer « en services de proximité » avec des « logements adaptés à leur disposition, en suivant un plan assorti d'échéances », en envisageant « sérieusement d'établir un moratoire sur les nouvelles admissions ».

L’école ordinaire pointée du doigt

Manque d'infrastructures accessibles, absence de formation spécialisée des enseignants et accompagnants, inadaptation des programmes scolaires et des salles de classe… Pour l’ONU, il faudrait que les ressources et responsabilités en matière d'éducation des enfants handicapés soient transférées du ministère de la Santé à l’Education nationale.

Loi handicap 2005 : il faudrait revoir la copie !

Le rapport stipule que la loi handicap 2005 n’est pas pleinement conforme à la Convention de l’ONU. Plus encore, cette loi est jugée incomplète, car à aucun moment elle ne fait référence aux droits fondamentaux tels que les droits à la vie, à la liberté et à la sécurité de la personne… ». Raison pour laquelle est avancée l’idée de la revoir dans la totalité.

Néanmoins, la rapporteure salue tout de même l’adoption d’une feuille de route sur le handicap le 20 septembre 2017

Accessibilité et handicap : la France accuse beaucoup de retard

Les obstacles et bémols pour la mise aux normes et le développement de structures adaptées au public handicapé sont nombreux en matière d’accessibilité universelle :

  • retard dans les travaux d’accessibilité des bâtiments publics
  • lacunes dans les transports à la demande 
  • carence d’interprètes en LSF (langue des signes)
  • retard dans l’apprentissage du braille
  • retard dans la diffusion de documents en FALC (facile à lire et à comprendre)
  • inaccessibilité des sites web

Par ailleurs, le rapport évoque des situations de « privation de liberté », notamment pour le cas de « personnes autistes en hôpital ou en unité psychiatriques ». C’est pourquoi il encourage à « mettre fin à leur traitement sans consentement » et à leur « stérilisation » forcée.

CNCPH : des efforts à fournir

Le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) est aussi mis en cause. Les raisons : les personnes handicapées sont sous-représentées, au profit des prestataires de services et association de parents, qui « continuent d’influencer la prise de décisions ». La rapporteure préfèrerait voir les organisations de personnes handicapées consultées.

De plus, elle se dit « préoccupée par l'absence d'un budget de fonctionnement favorisant la bonne marche » de cette instance.

Paroles aux personnes handicapées !

« Les personnes handicapées n'ont généralement pas voix au chapitre et leurs opinions ne sont pas prises en compte ». D’autant plus lorsque ce sont des femmes.

Une suggestion : « s'entretenir en priorité avec les différentes organisations de personnes handicapées plutôt que de consulter d'abord les prestataires de services » lors de la prochaine Conférence nationale du handicap qui doit être clôturée en juin 2019 par Emmanuel Macron.

Rapport handicap ONU : quelques 40 propositions

Le rapport de l’ONU adresse une quarantaine de propositions au gouvernement, dont :

  • Des mesures administratives
    • mettre en place de données chiffrées sur les personnes handicapées lors des prochains recensements,
    • revoir la feuille de route sur le handicap adoptée par le Comité interministériel du handicap en 2017, 
    • rendre la justice accessible à tous.
  • Des mesures palpables
    • l'organisation de campagnes de sensibilisation grand public,
    • la promotion d'une compensation sans reste à charge,
    • le principe d'aménagement raisonnable dans l'emploi.

Conclusion du rapport de l'ONU sur les personnes handicapées

Ce rapport conclut qu'en France, les personnes handicapées sont mises à l'écart : « Les mesures qui sont prises actuellement pour répondre [aux] besoins [des personnes handicapées] sont extrêmement spécialisées et cloisonnées. En effet, l'accent est mis sur la prise en charge de l'incapacité alors que les efforts devraient converger vers une transformation de la société et du cadre de vie, de sorte que toutes bénéficient de services accessibles et inclusifs et d'un soutien de proximité. [Un] cloisonnement qui ne fait qu'entretenir une fausse image des personnes handicapées [à] prendre en charge plutôt que comme des sujets de droit. ».

 

A lire aussi en matière de handicap, accessibilité PMR, autonomie

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Lettre ouverte à Sophie CLUZEL, secrétaire d'état aux personnes handicapées

Un exemple de plus de certaines difficultés ... (pour faire court & dans la mesure)
Jean-Jacques Dupuis
10 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Mathieu Bellahsen

Une réaction de professionnels du soins psychiques partie prenante du "printemps de la psychiatrie" aux propos scandaleux de la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées.

 

Madame la secrétaire d'Etat,

Nous avons pris bonne note de vos déclarations récentes dans les médias, à savoir que la psychiatrie ne devait plus rien avoir à faire avec les personnes en situation d’autisme. « Face à ce spectre de l’autisme très large, il faut que l’on arrête de parler de psychiatrie (…) Avec notre plan, il s’agit de ne plus placer de enfants autistes devant des psychiatres » avez-vous dit sur RMC le 2 avril 2019.

En conséquence, en tant que médecin responsable d’un pôle de psychiatrie adulte de service public qui accueille à ce jour des personnes autistes sans solution du fait de troubles du comportement importants, de difficultés avec l’entourage familial et avec les institutions dans lesquelles elles sont, je tire avec gravité la conséquence de ces déclarations, à savoir que toute nouvelle personne avec autisme qui sera hospitalisée dans le service devrait donc être transférée immédiatement au secrétariat d’État au handicap afin que vous-même et vos équipes trouviez une solution.

 En effet, il n’est pas possible de désavouer publiquement la psychiatrie et de ne pas prendre la mesure de ce que cela implique.

En dépit de ce désaveu qui dure depuis longtemps déjà et dont vous êtes la énième représentante, nous continuons d’œuvrer quotidiennement, dans l’ombre des pratiques, pour prendre soin et accompagner ces personnes et leurs familles qui sont souvent dans une détresse absolue et un désespoir très grand. A ce désaveu, à cette détresse et à ce désespoir s’ajoute le naufrage organisé de la psychiatrie depuis des années.

Il faudrait que la société puisse constater que dans la réalité, l’inclusion n’est qu’un vœu pieu, voire la nouvelle forme d’une exclusion. Toute personne qui ne s’adapte pas au cadre inclusif se voit rejeter des institutions que ce soit l’école, le secteur social et médico-social et maintenant le secteur sanitaire

Nous sommes désavoués par ces paroles mais la honte changera un jour de de camp. Ce désaveu ne vous concerne pas dans ses retombées pratiques puisque nous continuons à prendre en charge, comme nous le pouvons, les personnes -toutes les personnes-. Nous avons à cœur d’avoir une hospitalité inconditionnelle et d’ouvrir les portes du service public à tous les publics, personnes autistes comprises si elles en ont besoin. 

Vos déclarations ségrégatives nécessitent que vous preniez, dans la réalité, la mesure de la détresse des familles, des personnes, des professionnels, du manque d’institutions ambulatoires et à temps plein en capacité d’accueillir ces personnes. Que vous preniez également la mesure de la violence brute dont vous êtes la porte-parole. 

Au moment de recevoir dans votre secrétariat d’Etat ces personnes en situation d’autisme qui n’ont rien à faire en psychiatrie, vous auriez donc tout intérêt à leur trouver des solutions avec votre « plan ». A défaut, il s’agira très certainement de non-assistance à personne en danger. 

Nous vous prions d’agréer Madame la secrétaire d’État le sentiment de notre déconsidération.

Dr Mathieu Bellahsen,

Dr Alain Abrieu,

Dr Parviz Denis,

Dr Patrick Chemla,

Dr Pierre Paresys

Professionnels du soin psychique

Parties prenantes du printemps de la psychiatrie

https://printempsdelapsychiatrie.org/

printempsdelapsychiatrie@gmail.com

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10 avril 2019

Feu sur Sophie Cluzel : concours de communiqués !

10 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot


Efforts dérisoires des organisations de la psychiatrie pour faire monter la mayonnaise, en passant à côté des vrais sujets.

Samedi soir, la Chaîne Parlementaire PUBLIC SENAT projetait le documentaire "Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice".

copie d'écran Télérama
copie d'écran Télérama

Il doit être rediffusé. Toujours en replay sur Télérama..

Je me serai attendu devant ce documentaire très factuel à ce que les organisations représentatives des professions concernées s'expriment pour que çà s'arrête, pour que les "signalements" injustifiés s'arrêtent, que les personnes concernées bénéficient enfin d'un diagnostic précoce, que les experts arrêtent de fantasmer sur un syndrome de Münchhausen by proxy.

Non, c'est sur deux bouts de phrase sorties de leur contexte que les organisations de psychiatres font un concours de communiqué, du plus lèche-cul * (avec Claire Compagnon, c'est si bien - c'est pas sympa pour elle de la compromettre ainsi) à la plus radicale.

Voici donc les Dr Mathieu Bellahsen, Dr Alain Abrieu, Dr Parviz Denis, Dr Patrick Chemla, Dr Pierre Paresys, médecins responsables d’un pôle de psychiatrie adulte de service public qui déclarent que "toute nouvelle personne avec autisme qui sera hospitalisée dans le service devrait donc être transférée immédiatement au secrétariat d’État au handicap".

Après les 343 "salopes" qui ont lutté pour la liberté de l'avortement, faudra-t-il parler des 5 "salauds" qui refusent d'hospitaliser les personnes autistes ? A cause de deux bouts de phrase d'une ministre à la radio ?

C'est déontologique, çà ?

Ils me rappellent le Pr Botbol, qui lors d'un comité technique régional autisme à Rennes, avait déclaré, devant les représentants de l'association nationale des Centres de Ressources Autisme (ANCRA), qu'il ne prendrait pas en charge les enfants autistes des associations qui défendaient le Dr Eric Lemonnier ! **

Et le serment d'Hippocrate, bordel ?

Curieusement, ces  médecins responsables n'ont pas décidé de refuser les personnes autistes qui viennent aux urgences suite à une tentative de suicide. Cela aurait eu de la gueule !

On dirait cependant que c'est parce qu'ils n'y ont pas pensé, tellement les personnes autistes restent sous le radar de la psychiatrie, et que le fait qu'elles ont autant de risque de mourir suite à un suicide que les personnes schizophrènes n'est pas pris en compte.

La démarche pseudo-radicale de ces médecins responsables est identique à celle des gynécologues du SYNGOF menaçant de ne plus pratiquer l'IVG pour une question de prise en charge par l’État d'une assurance.

Par contre, pas le moindre début de réflexion sur les deux sujets en lien avec la psychiatrie dans l'interview de Sophie Cluzel :

  • comment assurer un diagnostic précoce de l'autisme ?
  • comment éviter des hospitalisations de longue durée*** des personnes autistes ?

* Les organisations signataires du communiqué soulignent néanmoins l'"esprit de co-construction, de confiance et de respect mutuels" qui préside au "travail mis en place depuis plusieurs mois grâce aux efforts conjugués de la déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme (Claire Compagnon, NDLR]) et du comité national de pilotage de la psychiatrie". Parmi les signataires, la Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie (Fnapsy) ...Une association que je respecte, mais qui n'a pas de titre à se mêler du rôle de la psychiatrie dans l'autisme. Quel mépris ont ces associations de psychiatres pour prétendre s'appuyer sur les usagers ! Voir déjà communiqué du 13/09/2018. Mais n'imaginez pas qu'il y ait des représentants des personnes autistes et de leurs familles dans le comité national de pilotage de la psychiatrie.

** J'avais préféré lui demander ironiquement la liste des associations concernées, pour nous éviter des démarches inutiles dans son CRA. cool Mais un médecin présent avait parlé de "honte de la profession".

*** Admirez quand même la délicatesse : "personnes autistes sans solution du fait de troubles du comportement importants, de difficultés avec l’entourage familial et avec les institutions "

09 avril 2019

Cluzel -> Je n'ai jamais déclaré illégale la psychiatrie

article publié sur Handicap.fr

La secrétaire d'Etat Sophie Cluzel, "choquée de l'interprétation" faite de ses déclarations sur RMC le 1er avril, indique qu'elle "n'a jamais déclaré illégale la psychiatrie" qui doit figurer "à sa juste place" dans la stratégie pour l'autisme.

8 avril 2019 • Par L'AFP pour Handicap.fr

Illustration article

Sophie Cluzel, qui présentait les premiers résultats de la stratégie nationale sur l'autisme, avait demandé le 1er avril 2019, sur RMC, "qu'on arrête de parler de psychiatrie, et qu'on parle vraiment d'une bonne prise en charge, très précoce" (article en lien ci-dessous). "Je n'ai jamais déclarée illégale la psychiatrie", souligne Mme Cluzel auprès de l'AFP, faisant référence à un titre du quotidien Libération ("Autisme, quand la secrétaire d'Etat déclare illégale la psychiatrie"). Onze syndicats et sociétés savantes de psychiatres avaient dénoncé le 5 avril les propos "irresponsables" et "indignes" de la secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées.

Une juste place

"Il n'y a rien d'irresponsable à dire que nous voulons une prise en charge très précoce avec une intervention pluridisciplinaire. La psychiatrie a sa place, mais sa juste place, en coopération et en concertation avec l'ensemble des médecins, des généralistes, médecins de PMI et intervenants médicosociaux." "Il faut absolument que la psychiatrie accélère dans le diagnostic des adultes qui sont en hôpitaux psychiatriques de façon inadéquate" souligne Mme Cluzel, qui estime que les psychiatres "ne collaborent pas assez vite avec le médicosocial. Il y a encore énormément d'adultes qui sont en hôpitaux psychiatriques et il faut qu'on accélère le diagnostic, en collaboration avec le médicosocial, pour pouvoir travailler sur la sortie de ces adultes". Sur les réseaux sociaux, la majorité des personnes concernées avaient d'ailleurs abondé dans son sens.

Des appréciations brutales

Le Conseil national professionnel de psychiatrie (CNPP), qui regroupe ces 11 organisations, avait pourtant reproché à Mme Cluzel des "appréciations brutales" qui "découragent et affligent" une profession sur laquelle "une membre du gouvernement se permet de jeter l'opprobre", au lieu de "rester en cohérence avec la ministre de la Santé et le président de la République". Fin février, Emmanuel Macron a promis de "réinvestir" dans la psychiatrie, en particulier pour "redonner une perspective à la pédopsychiatrie".

Posté par jjdupuis à 16:31 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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