Le film « Hors normes », d’Olivier Nakache et Éric Toledano, était projeté en avant-première, vendredi 11 octobre, au multiplexe Liberté, à Brest. En présence de Sébastien Mirault, psychologue du Centre de ressources Autisme Bretagne.
La salle était comble et l’émotion palpable. Difficile en effet de ne pas être touché par ce film choral sur l’autisme. Vincent Cassel et Reda Kateb incarnent Bruno et Malik, des encadrants hors pair pour des jeunes hors normes. Mais on n’oublie pas non plus tous ceux qui, des deux côtés du miroir, donnent de l’épaisseur à ce récit sans pathos et réellement documenté.
« Au début, c’est un combat »
On a retenu deux phrases. « Je pense aux jeunes parents. Au début, c’est un combat. Après, il y a ceux qui vous regardent et ceux qui ne vous regardent plus. » « Plus vous êtes considéré comme un cas complexe, et plus vous avez de chance de rester cloîtré chez vous. »
C’est d’ailleurs ce sentiment d’abandon, évoqué par des parents, des professionnels de l’Education nationale, des accompagnants, des autistes eux-mêmes, qui est ressorti lors de l’échange avec Sébastien Mirault, le psychologue du Centre de ressources Autisme Bretagne (CRA). On se souviendra qu’il faut parler « d’un trouble du spectre de l’autisme, pour bien rendre compte de la diversité des situations », comme le rappelle ce dernier. En effet, chaque cas est différent.
« Hors normes », un film d’Eric Toledano et Olivier Nakache, avec Reda Kateb et Vincent Cassel. | CAROLE BETHUEL
« Un vrai savoir des encadrants »
À noter également, poursuit le psychologue, que « ce qui est proprement thérapeutique dans l’autisme, c’est l’éducatif. Un ensemble de stratégies éducatives qui ne reposent pas que sur les bonnes volontés, mais sur un vrai savoir des encadrants, capables de mettre en place des protocoles et possédant une compréhension des différents enfants qui leur sont confiés. Mais on a aussi besoin du médical parce qu’il y a un trouble du développement cérébral organique dans l’autisme, qui est souvent associé à d’autres troubles ».
Un collectif de 55 associations défendant les droits des personnes handicapées a exprimé mardi son "refus" que l'allocation pour adultes handicapés (AAH) soit intégrée dans le futur "revenu universel d'activité" (RUA), par crainte que son versement puisse justement être conditionné à l'exercice d'une activité.
Les conclusions de la commission d’enquête de l’Assemblée nationale montrent que l’école inclusive est encore loin d’être une réalité. Les députés critiquent l’orientation prise par les Pial. Et ils demandent au gouvernement d’améliorer le statut des AESH.
Non, les parents d’enfants handicapés ne s’inquiètent pas à tort de la mise en œuvre des Pial. Et oui, les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) ont des raisons de se sentir déconsidérés.
Les députés soulignent d’abord un problème de méthode. Leur généralisation a été « précipitée sans évaluation préalable » de l’expérimentation lancée en 2018.
L’aide mutualisée devient la norme
Surtout, les Pial s’accompagnent du développement de la mutualisation de l’accompagnement. Aujourd’hui, dans les MDPH, les commissions des droits etde l’autonomie (CDAPH) notifient soit un accompagnement individualisé à l’enfant, avec un nombre d’heures défini, soit un accompagnement mutualisé, sans en préciser le volume horaire.
Mais « les Pial ne valent que dans l’hypothèse d’une acceptation généralisée de l’aide mutualisée, la seule qui soit de nature à intégrer la souplesse souhaitée, a ainsi expliqué aux députés, Jean-François Butel, inspecteur de l’Éducation nationale dans la Seine-Maritime. La CDAPH 76 a pris l’engagement de privilégier l’aide mutualisée qui devient la norme. Et de faire en sorte que l’aide individuelle devienne l’exception ».
L’accompagnement éparpillé façon puzzle
Cette conception est « largement partagée », souligne le rapporteur Sébastien Jumel. Or, elle revient à transférer l’évaluation des besoins de l’enfant des CDAPH aux équipes pédagogiques.
De plus, le fonctionnement des Pial « complique le travail des AESH en éparpillant leurs tâches », puisqu’ils doivent se partager entre plusieurs élèves.
La précarité des AESH persiste
Concernant ces accompagnants, « la précarité persiste malgré les mesures gouvernementales », juge le rapporteur. La loi pour une école de la confiance, promulguée en juillet, prévoit qu’ils bénéficieront désormais d’un CDD de trois ans. Il ne sera renouvelable qu’une fois avant un contrat à durée indéterminée (CDI). C’est certes mieux qu’un contrat de quelques mois ou d’un an.
Pas deux CDD mais un CDI
Mais « la pérennisation incontestable des besoins d’accompagnementappelle de façon tout aussi incontestable une pérennisation du statut des accompagnants », souligne Sébastien Jumel. La commission propose le recrutement direct des AESH en CDI à temps plein.
Et le député a profité de la remise du rapport pour demander « un règlement d’urgence des situations d’AESH non payées et travaillant sans contrat ».
La rentrée a en effet été cafouilleuse pour de nombreux AESH. Les « invisibles de l’Éducation nationale » ont trouvé une voix… en attendant d’avoir l’oreille du gouvernement.
En présence notamment de Sophie Cluzel, secrétaire d’État aux personnes handicapées, et Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie autisme et troubles du neuro-développement, Gilles Bloch, président d’Aviesan (*) et André Le Bivic, vice-président, ont lancé officiellement à Paris, à l’occasion d’un colloque le 1er octobre à la Bibliothèque nationale de France, le Groupement d’intérêt scientifique (GIS) consacré à la « Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement - lancement des actions “ réseau national de recherche ” pour changer la donne ». C’est l’aboutissement d’un travail commencé en 2014, qui a réuni chercheurs, praticiens – médecins, professionnels du médico-social – associations de familles et fondations) pour organiser un réseau porté et validé en 2017 par Aviesan. Les décideurs politiques (notamment le ministère de la Recherche et de l’Enseignement supérieur) ont confié à Aviesan l’organisation de ce GIS dirigé par la Tourangelle Catherine Barthélémy, professeure émérite à l’Université de Tours, membre de l’Académie de médecine et vice-présidente de l’Arapi, une association de recherche rassemblant parents et professionnels. « Remettre la science au cœur de la politique publique… C’est un signal qui confirme l’engagement de notre communauté de scientifiques et d’usagers invités à changer la donne », précise Mme Barthélemy qui a développé les objectifs, les enjeux et les perspectives de ce GIS, dont le travail est considérable à mettre concrètement en œuvre. Cette journée a aussi été l’occasion de mettre en avant les trois centres d’excellence concernant l’autisme : Paris, Montpellier et Tours (présenté par le Pr Frédérique Bonnet-Brilhault, chef de service du Centre Universitaire de Pédopsychiatrie de Tours). Par ailleurs, Jean-Louis Agard, président de l’Arapi – dont le siège est en Touraine, créé en 1983 par des parents et le Pr Gilbert Lelord – a présenté son association, très impliquée dans le GIS. (*) Alliance pour les sciences de la vie et de la santé, qui chapeaute des Instituts thématiques multi-organismes dont celui spécialisé en neurosciences, sciences cognitives, neurologie, psychiatrie.
Chaque année, plusieurs centaines d'adultes, atteints d'autisme ou d'un autre type de handicap, sont contraints de " s'exiler " dans des établissements spécialisés à l'étranger, faute de place en France. Une pratique à laquelle le gouvernement entend mettre fin en débloquant 90 millions d'euros.
Lacune dans les services aux USA : la loi sur les soins aux personnes autistes de 2019 qui vient d'être promulguée par Trump ne favorise pas l'amélioration de la qualité de vie des personnes autistes. La loi étend cependant son action aux adultes autistes.
Pas de salaire, pas de contrat de travail. Et pourtant elles et ils poursuivent leur mission auprès des élèves en situation de handicap. A l'établissement spécialisé d'Eysines, les accompagnantes ( 35 en tout ) sont mobilisées pour dénoncer cette drôle de rentrée.
Un réseau de gènes impliqué dans le développement cérébral a été identifié dans des globules blancs d'enfants atteints de troubles du spectre de l'autisme. Son dysfonctionnement serait corrélé à la sévérité du trouble, et serait détectable à partir d'une analyse de sang.
700.000 personnes sont concernées par les TSA en France, dont 100.000 de moins de 20 ans.
Pour développer l'autisme, il ne suffit pas de posséder certains gènes identifiés comme facteurs de risque, il faut aussi que leur mutation perturbe suffisamment le développement cérébral du fœtus, concluent de nouveaux travaux de la faculté de médecine de l'Université de Californie à San Diego (États-Unis) parus dans Nature Neuroscience. Les chercheurs ont ainsi identifié un réseau de gènes dépendant des premiers. Plus ce réseau est altéré, plus l'autisme est sévère, concluent-ils.
L'autisme, un trouble provenant d'une cascade de réactions en chaîne chez le fœtus
Les causes des Troubles du Spectre de l'Autisme (TSA) sont encore incertaines, mais pour les scientifiques, il est très probable que tout se joue avant même la naissance. Des taux d'hormones et des gènes ont ainsi été soulevés en tant que facteurs de risque potentiels. "La génétique des TSA est extrêmement hétérogène", observe dans un communiqué Nathan E. Lewis, co-auteur de ces nouveaux travaux. "Des centaines de gènes ont été impliqués, mais les mécanismes sous-jacents restent obscurs". "De plus en plus de preuves indiquent que les TSA sont un trouble progressif qui, aux stades prénatal et postnatal précoce, impliquent une cascade de changements moléculaires et cellulaires", renchérit Eric Courchesne, co-auteur de la publication.
Mais pour les détecter, il y a un problème très terre-à-terre : il est impossible de récupérer le tissu cérébral du fœtus ou du nouveau-né atteint de TSA. Quant aux autistes déjà décédés, ils sont trop âgés pour que l'on trouve encore dans leur cerveau ces indices d'un développement cérébral atypique.
Les globules blancs, témoins des neurones du fœtus
Les chercheurs ont trouvé la solution : étudier certaines cellules du sang, les globules blancs. "Contrairement aux neurones vivants qui ont une fenêtre de temps limitée pour la prolifération et la maturation, d'autres types de cellules se régénèrent constamment, telles que les cellules sanguines. Compte tenu de la base génétique solide des TSA, certains signaux de développement dérégulés peuvent se reproduire continuellement dans les cellules sanguines et donc être étudiés après la naissance", expliquent-ils dans la publication.
Les chercheurs ont donc utilisé de simples prises de sang de 226 garçons âgés de 1 à 4 ans, avec et sans diagnostic de TSA. C'est à partir de leurs globules blancs qu'ils ont alors relevé et analysé les données d'expression de gènes : ceux qui sont inhabituellement actifs ou, au contraire, "éteints".
Un réseau de gènes entier qui régule le développement cérébral
Au sein de cette chaîne de changements moléculaires et cellulaires menant à l'autisme, les chercheurs américains ont ainsi identifié un nouveau maillon : un nouveau réseau de gènes, lié au développement du cerveau du fœtus. Un système parfaitement cohérent avec les précédentes découvertes, puisque la fonction de ce réseau dépend notamment de certains gènes déjà identifiés comme facteurs de risque de la maladie. "Nous avons constaté que bon nombre des gènes de risque connus liés aux TSA régulent ce réseau principal et que, par conséquent, leurs mutations peuvent perturber ce réseau essentiel pour le développement", résume Vahid H. Gazestani, premier auteur. D'après les chercheurs, ces gènes de risque de TSA pourraient envoyer des signaux à cet important réseau de gènes. Le réseau émettrait à son tour des signaux qui modifient la formation du cerveau du fœtus, notamment la prolifération et migration des neurones, ou encore la formation et la fonction des synapses (interfaces de communication entre neurones).
Si le lien entre ce réseau de gènes et l'autisme est établi, il reste à confirmer ces résultats dans d'autres études ainsi qu'à prouver la relation de cause à effet.
Plus le réseau est atteint, plus l'autisme est sévère
Leurs travaux ont même permis de révéler une piste plus étonnante : plus le réseau est atteint, et plus l'autisme qui en résulte est sévère, précisent les chercheurs. "L'étude montre que, grâce aux analyses de l'expression des gènes à partir d'échantillons sanguins ordinaires, il est possible d'étudier les aspects des origines moléculaires fœtales des TSA, de découvrir l'impact fonctionnel de centaines de gènes de risque des TSA découverts au fil des années et de développer des tests cliniques de diagnostic et pronostic de la gravité", explique Nathan E. Lewis.
Objectif : dépister avant que les signes comportementaux deviennent visibles
Si ces nouveaux résultats sont potentiellement très importants, c'est que la prise en charge des TSA est d'autant plus efficace que les enfants sont dépistés jeunes, et autant que possible dès l'âge de 18 mois. Or, le diagnostic repose pour l'instant largement sur des symptômes comportementaux instables à un âge précoce, tels que des expressions faciales atypiques, des capacités de communication limitées et des interactions sociales inappropriées. "Ilexiste un besoin urgent de tests robustes permettant d'identifier le trouble et sa gravité attendue dès le plus jeune âge afin que le traitement puisse débuter tôt, permettant ainsi à chaque enfant d'obtenir de meilleurs résultats", commente Eric Courchesne.
spectrumnews.org Traduction de : " Standard screen misses majority of toddlers with autism" La majorité des tout-petits autistes ne sont pas pris en compte dans le dépistage standard par Lauren Schenkman / 27 septembre 2019 EN BREF Un outil de dépistage populaire pour l'autisme passe à côté de plus de 60 % des enfants atteints de cette condition.
dovepress.com Traduction de " Is Autism Inborn And Lifelong For Everyone ?" Paul Whiteley, Kevin Carr, Paul Shattock ESPA Research, Sunderland, UK Résumé en langage clair et simple L'étiquette de l'autisme est définie par la présence variable de symptômes fondamentaux dans les domaines de la communication sociale et des comportements répétitifs ou restreints.
Prévalence chez les personnes autistes des problèmes de santé mentale : trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), anxiété, dépression, schizophrénie et troubles psychotiques, trouble bipolaire, trouble obsessionnel-compulsif, troubles du contrôle des impulsions et du comportement et troubles du sommeil .
spectrumnews.org Traduction de "Analysis pins down prevalence of mental health conditions in autism"
Une analyse permet de déterminer la prévalence des problèmes de santé mentale dans l'autisme. par Jeanne Erdmann / 7 octobre 2019
Huit problèmes de santé mentale surviennent anormalement souvent chez les personnes autistes, selon une nouvelle analyse de 96 études 1.
Certains troubles de santé mentale sont connus pour accompagner l'autisme, mais les estimations de leur prévalence chez les personnes autistes varient considérablement 2.
La nouvelle étude établit la prévalence en regroupant les données des études et en effectuant une analyse statistique distincte pour chaque ensemble de troubles : trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), anxiété, dépression, schizophrénie et troubles psychotiques, trouble bipolaire, trouble obsessionnel-compulsif, troubles du contrôle des impulsions et du comportement et troubles du sommeil. La prévalence de ces affections était constamment élevée chez les personnes autistes.
"Cela nous donne une image plus holistique de l'augmentation générale des taux de maladies mentales majeures et courantes ", affirme Stephanie Ameis, chercheuse principale et professeure agrégée de psychiatrie à l'Université de Toronto au Canada. Elle montre également que la prévalence de trois de ces affections - dépression, trouble bipolaire et schizophrénie - augmente avec l'âge.
Ameis et ses collègues ont passé au crible près de 10 000 études publiées entre janvier 1993 et février 2019, qui comprenaient des diagnostics de troubles de santé mentale chez les personnes autistes. Ils ont écarté les études portant sur moins de 20 personnes autistes et les études dans lesquelles les diagnostics n'avaient pas été établis à l'aide des critères du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux [DSM] ou de la Classification internationale des maladies [CIM].
Ils ont ensuite procédé à la suppression d'études dans le cadre desquelles les chercheurs ont posé des questions sur les problèmes de santé mentale au cours d'une vie, parce que ces études manquent de données sur l'âge du diagnostic, que Ameis et ses collègues voulaient pour leur analyse. Les résultats des 96 dernières études ont été publiés en août dans Lancet Psychiatry.
Le TDAH est la condition de santé mentale la plus courante chez les personnes atteintes d'autisme, se manifestant dans 28 % des cas. La deuxième cause la plus fréquente est l'anxiété, qui touche 20 % de la population. Cependant, l'analyse n'explique pas pourquoi ces conditions surviennent à des taux élevés chez les personnes autistes.
"Cette étude met en lumière les lacunes de nos connaissances actuelles sur les troubles concomitants de l'autisme ", explique Tara Chandrasekhar, professeure adjointe de psychiatrie et de sciences du comportement au Duke Center for Autism and Brain Development à Durham, en Caroline du Nord, qui n'a pas participé à cette étude.
Références:
Lai M.C. Lancet Psychiatry6, 819-829 (2019) PubMed
Havdahl A. and S. Bishop Lancet Psychiatry6, 794-795 (2019) PubMed
C'est le seul fauteuil du département qui prend en charge les enfants et adultes vivant avec un handicap : il est situé sur le site du CHR d'Orléans-La Source. Visite de ce cabinet pas comme les autres où la bienveillance et l'écoute sont les maîtres-mots.
Ouvrir la bouche, être patient, subir les bruits et la douleur. Aller chez le dentiste relève parfois de l'épreuve. Encore plus pour les personnes porteuses d'un handicap (autisme, épilepsie, trisomie 21...).
Au CHR d'Orléans, l'unité de soins dentaires de La Source dispose d'un fauteuil qui leur est dédié. C'est unique dans le Loiret.
La Rep' a pu assister à deux consultations, empreintes de beaucoup d'empathie. Voilà ce qui change par rapport à un cabinet dentaire classique.
La méthode Tous ceux qui ont peur du dentiste rêveraient de venir se faire soigner ici, où tout est fait pour rassurer le patient. Le personnel n'est pas en blouse blanche mais en pyjama bleu. La dentiste, Le Dr Charlotte Gallazzini, et ses assistantes sont hyper à l'écoute et empathiques.
Ici, patients et soignants se tutoient et s'appellent par leur prénom. C'est plus convivial, mais toujours respectueux.
La dentiste explique toujours ce qu'elle s'apprête à faire. Elle prévient si ça va faire du bruit, fait tester le jet d'air ou la roulette sur le dos de la main. Elle n'emploie aucun terme médical.
Le personnel est aux petits soins : pédagogie, vocabulaire adapté, encouragements... Photo Pascal Proust
Tout au long du soin, la dentiste et son équipe encouragent et félicitent le patient à grands renforts de surnoms affectueux : Choupette, ma belette, t'es une championne, c'est très bien ce que tu fais, tu es très courageuse...
Quand c'est nécessaire pour calmer le patient et atténuer les douleurs, un masque hilarant est utilisé (MEOPA).
Les distractions De la musique sort de la petite chaîne hi-fi, surtout de la chanson française, à volume doux. Un chariot à roulettes rempli de CD et de DVD permet à chaque patient de faire son choix.
L'écran de télé au plafond est un outil précieux pour faire diversion. Photo Pascal Proust
Car il y a aussi un grand écran au plafond, financé par l'association Badaboum. Ce qui n'est pas courant. Tandis qu'il ouvre grand la bouche, le patient peut ainsi regarder le ballet des poissons, un dessin animé... et oublier le soin qui est en cours.
La déco Étonnant de trouver autant de dessins et de mots doux sur les murs d'un dentiste ! Et pourtant, ils en sont tapissés, preuve du lien fort noué entre patients et soignants.
De gros autocollants colorés et enfantins habillent les murs blancs. C'est plus chaleureux qu'un cabinet classique. Un mobile pend aussi et une grosse peluche rouge, mascotte du cabinet, est accrochée au portemanteau et attend les câlins de qui voudra.
Les murs sont tapissés de stickers, dessins, cartes, peluche... Photo Pascal Proust
Le cadeau Ici, à la fin de la consultation, le patient a toujours droit à une récompense. Un petit cadeau : bijou, lunettes de soleil, jeu, jouet... récupérés chez des partenaires ou offerts par des connaissances. Chacun choisit ce qui lui plaît le plus et repart avec le sourire !
Trois questions au Dr Charlotte Gallazzini, responsable de l’unité dentaire du CHRO et spécialisée dans les soins spécifiques (handicap, précarité et dépendance) :
Le docteur Charlotte Gallizzini. Photo Pascal Proust
Ces patients peuvent-ils uniquement être pris en charge chez vous ? Non, en théorie, mes confrères doivent recevoir tout le monde. Mais par manque de temps, de formation et par peur de ces pathologies, ce n’est pas toujours le cas. Et puis, il faut de l’empathie. Certains sont de bonne volonté, me posent des questions pour faire au mieux. Ce n’est pas aux patients de s’adapter mais à nous. Qu’est-ce qui est le plus dérangeant pour vos patients vivant avec un handicap ? Ce sont toutes les sensations : avoir de l’eau dans la bouche, ne pas pouvoir déglutir. C’est angoissant. Il faut un feeling, être à l’écoute, trouver ce qui va les détendre. On prend le temps qu’il faut mais on y arrive, sans souffrir. Quelles techniques personnelles avez-vous développées ? Ma méthode, c’est de toujours parler et ne jamais lâcher le regard du patient. On se tutoie, aussi. Ça crée une proximité, mais dans le respect. Et à la fin, ils ont une récompense et ils sont super contents. C’est la prise en charge comportementale qui me plaît.
Les aidants accompagnent un proche souvent au péril de leur santé, parfois de leur vie. L'épuisement, la précarité et la culpabilité poussent certains à commettre l'irréparable. Un enjeu sociétal majeur peu médiatisé et encore moins quantifié.
5 octobre 2019 • Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr
« Il s'occupe à plein temps de sa femme, atteinte de myopathie, totalement paralysée. Il est épais comme un barreau de cage à serins alors qu'elle est bien portante. Pour la soulever, il doit mobiliser toute sa force. Cette femme a beau être fragilisée par son handicap, c'est elle qui, manifestement, donne le cap. (...) Un jour, j'apprends qu'il s'est donné la mort », révèle Suzana Sabino dans son livre Ma vie pour deux (éditions Arthaud). « J'ai toujours senti, en voyant cet homme, que quelque chose n'allait pas. Il se disait très, très, très fatigué, épuisé, vidé... Je l'ai souvent encouragé à chercher de l'aide ; il m'a toujours répondu 'Oui, mais'. C'est sûrement ce 'mais' qui l'a emporté. Le souvenir de cet homme reste très présent car il témoigne de la fragilité de l'aidant et de son immense isolement qui poussent certains à commettre l'irréparable. » Un sujet peu médiatisé et pourtant prégnant, qu'il convient de mettre en lumière à l'occasion des dix ans de la journée nationale dédiée, organisée par le collectif Je t'aide le 6 octobre 2019.
Les origines du mal
« Parfois, ce sont de mamans qui se désespèrent d'être livrées à elles-mêmes, poursuit Suzana. M. est celle d'un jeune garçon trisomique. Elle a enduré le départ de son mari, sollicitant sa fille aînée dans un rôle qui n'est pas le sien. Je la sens fragilisée par l'adolescence un peu compliquée de son benjamin et lis la détresse dans son regard. Elle n'a jamais voulu appeler au secours, j'ai appris sa mort quelques mois plus tard. » Selon une étude américano-australienne réalisée auprès de 120 aidants, 26 % d'entre eux, soit un sur quatre, auraient songé au suicide. Quelles sont les raisons qui les poussent à cette solution radicale ? Au Québec, Audrey Teasdale-Dubé, doctorante de quatrième année en psychologie, s'est penchée sur la question. Elle a réalisé une étude à partir des témoignages de six aidants d'un proche ayant des troubles neurocognitifs. Conclusion : tous se sentent seuls et traversent régulièrement des conflits familiaux. Certains doivent notamment faire face à des reproches sur leur manière de prodiguer des soins ou lorsqu'ils manifestent l'envie d'avoir un peu de répit.
Conséquences sur la santé physique et mentale
Autant de raisons qui font naître les idées noires et une anxiété aux conséquences parfois désastreuses. L'espérance de vie des aidants est plus courte de 15 ans en moyenne et 30 % décèdent avant la personne accompagnée. « Ce qui fait tenir, c'est le sens du devoir. L'amour aussi. Qui leur permettent d'aller très loin. Trop loin ? » questionne Suzana. « Le don de soi n'est pas l'oubli de soi », juge-t-elle bon de rappeler. En France, aucune donnée, aucune statistique officielle, pas même une étude, pour rendre compte de l'ampleur du problème, seulement des témoignages. Certains sont particulièrement éloquents, d'autres plus nuancés, mais laissent entrevoir un mal-être profond. « Mon mari est atteint de la maladie à corps de Lewy. Je n'avais jamais eu de tension artérielle élevée. C'est le cas à présent à cause d'un stress quasi permanent », confie Colette, avant d'évoquer un état « mortifère ». « Je me suis tournée vers l'hypnose médicale et cette pratique m'aide beaucoup », se réjouit-elle. Véronique, quant à elle, est consciente de « mettre en danger sa santé physique et mentale ». L'OCDE (Organisation de coopération et de développement économiques) évalue à 20 % la prévalence des problèmes de santé mentale chez les aidants. Les symptômes les plus courants ? L'anxiété et la dépression, a fortiori, pour ceux qui accompagnent une personne souffrant de maladie neurodégénérative. « Noémie Soullier, chercheuse, note huit fois plus de sentiment de dépression (40 %) chez les aidants à charge lourde que chez ceux ne ressentant pas de charge », révèle le collectif Je t'aide dans son plaidoyer 2018 (en lien ci-dessous). Or, la dépression est la première cause de suicide. Selon une étude de l'Académie de médecine (2014), 5 à 20 % des patients souffrant de ce trouble mettraient fin à leurs jours. En cas d'épisode dépressif, le risque de tentative serait multiplié par 21.
Echanger, parler !
« Paradoxalement, les idées suicidaires sont un mécanisme de survie, intervient Alexandra Paroi, psychologue chez Ressources mutuelles assistance (RMA). L'intention première n'est pas de mourir mais de trouver une issue à une souffrance devenue insupportable ». Désabusés, honteux, incompris, nombre d'aidants préfèrent se murer dans le silence. Erreur ! « Il ne faut surtout pas rester isolé ; c'est là que la fragilité prend de l'ampleur », poursuit-elle. Plusieurs organismes tels que l'Association française des aidants organisent des « cafés des aidants » pour permettre aux personnes concernées d'échanger entre pairs et de se renseigner sur les dispositifs proposés. Des formations sont également assurées afin de comprendre la pathologie de l'aidé et découvrir les gestes techniques à effectuer. Pour connaître les initiatives locales, rendez-vous dans le CCAS (Centre communal d'action sociale) le plus proche.
S'identifier en tant qu'aidant
Des solutions existent pour sortir de cette spirale infernale mais encore faut-il avoir conscience d'être un aidant... « C'est l'outil de prévention majeur pour bénéficier d'un accompagnement adapté, affirme Alexandra Paroi. Malheureusement, de nombreux parents, époux, enfants ne s'identifient pas en tant qu'aidants... » Pour changer la donne, une seule solution, selon elle : « informer et sensibiliser le grand public mais aussi les professionnels de santé pour qu'ils puissent les repérer et les orienter ». Certains signaux donnent l'alerte : harassement, repli sur soi, changements brutaux de comportement et d'organisation, communication rompue entre l'aidant et l'aidé... Pour « désamorcer ses souffrances et réduire l'anxiété », l'aidant peut bénéficier d'un accompagnement psychologique en cabinet, au sein d'associations ou auprès de sa mutuelle. « Cela peut paraître étonnant mais ce lieu est plein de ressources, assure Alexandra Paroi. En tant que psychologue, mon objectif est de donner la possibilité à mon patient d'exprimer ses idées noires et leurs causes, avant de trouver, avec lui, des solutions pour les annihiler. D'autre part, certains de nos adhérents peuvent bénéficier du remboursement de leur consultation. » Un coup de pouce non négligeable lorsqu'on connaît les difficultés financières que traversent un grand nombre d'aidants.
Lutter contre la précarité
Dans ce contexte, le PLFSS (Projet de loi de finances de la sécurité sociale) 2020 annonce un congé proche aidant enfin rémunéré à compter de 2020 ; il promet une rémunération de 43,52 euros par jour pour une personne en couple et 52 euros pour une personne isolée, avec un maximum de 3 mois sur l'ensemble de la carrière (article en lien ci-dessous). « Une petite avancée », estime Florence Leduc, présidente de l'Association française des aidants, « mais qui ne concerne que les salariés », regrette Alexandra Paroi. « Qu'en est-il des personnes qui ont été contraintes de quitter leur emploi pour s'occuper de leur proche et de tous les autres ? Ce projet de loi ne touche qu'une petite partie des aidants », déplore-t-elle. La santé, la précarité ; deux préoccupations majeures pour ce public fragilisé. La première était au cœur de la journée nationale 2018, la seconde a été choisie en 2019. Le 6 octobre, de nombreux évènements (conférence, projection de film, débat, spectacle, atelier, ligne d'écoute téléphonique) sont organisés, dans toute la France. Pour faire en sorte qu'aider ne rime plus avec insécurité ?
Saint-Brevin. Depuis le 1 er septembre, l'association Autisme Loire-Océan qui propose une entraide aux parents d'enfants autistes, a franchi une nouvelle étape en louant les locaux du Centre Saint-Joseph destinés à l'accueil des enfants autistes qui en auraient le besoin.
Temps de lecture: 10 min Ils avaient annoncé la catastrophe dès l'année dernière, tiré la sonnette d'alarme médiatique, appelé à l'aide sur les réseaux sociaux, où les collectifs se multiplient. Ils, ce sont les AESH, pour accompagnants des élèves en situation de handicap.
Attaques contre Greta Thunberg « On accuse les autistes de ne pas avoir d’émotions depuis longtemps »
Pour Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, ces critiques sont emblématiques d’une méconnaissance de ce trouble.
Propos recueillis par Diane RegnyPublié le 02 octobre 2019 à 17h12, mis à jour hier à 06h31
La militante écologiste Greta Thunberg, à Washington, le 17 septembre. ERIC BARADAT / AFP
La jeune militante écologiste Greta Thunberg est la cible d’attaques régulières. Au-delà de ses positions politiques, de son physique, de son sexe, ou de son jeune âge, son handicap aussi est ciblé. Greta Thunberg est atteinte du syndrome d’Asperger, une forme légère de trouble autistique qui rend, notamment, les interactions sociales plus difficiles.
Danièle Langloys,présidente de l’association Autisme France, s’indigne de ces critiques qui découlent, d’après elle, d’un retard tragique sur la « visibilité du handicap » en France.
Ce déferlement de critiques en rapport avec son syndrome d’Asperger vous surprend-il ?
Danièle Langloys : Non, ces critiques ne sont pas nouvelles. On accuse les autistes de ne pas avoir d’émotions depuis longtemps. Il y a quelques années, le psychanalyste Charles Melman les avait même comparés à des « golems », personnages faits d’argile et dépourvus de libre arbitre. Plus récemment, le philosophe Michel Onfray a traité Greta Thunberg de « cyborg ». Il est ignoble de nier l’humanité des personnes autistes. Bien sûr, elles ne sont pas extrêmement démonstratives, mais une personne qui n’exprime pas ses émotions de manière spectaculaire peut les ressentir de manière violente !
L’autisme recouvre par ailleurs un spectre très large…
Bien sûr, et Greta n’est même pas dans le champ du handicap ! Elle ne souffre pas d’une maladie mentale ou psychiatrique, c’est une adolescente comme une autre avec une particularité de fonctionnement. Elle n’est pas du tout choquante ou même troublante dans son comportement social, elle est un peu rigide, mais elle est très haute dans le spectre autistique [c’est-à-dire qu’elle n’a pas de troubles du développement intellectuel].
Il y a beaucoup de différences entre les personnes dans le haut du spectre de l’autisme et celles, à l’autre bout, qui ont des troubles associés parfois très graves. Ils ont beaucoup de particularités troublantes. Certains agitent beaucoup leurs mains, d’autres font du bruit avec leurs dents ou ne mangent que lorsque tous les aliments ont la même couleur.
Les gens ne se rendent pas compte de ce qu’est réellement l’autisme. Ils assimilent cela à Josef Schovanec[écrivain et philosophe autiste Asperger]. Fréquemment, on m’arrête dans la rue pour me dire : « Vous avez bien de la chance, votre enfant est un génie. » Mais c’est complètement faux ! Mon fils – qui est un adulte autiste – a des troubles du développement intellectuel. En réalité, 98 % des personnes autistes ne sont pas surdouées.
Les stéréotypes sont entretenus par la manière dont le handicap est pris en charge en France. L’autisme fait peur : on ne sait pas accompagner les personnes autistes, on ne sait pas comprendre leurs problèmes. La culture, même si l’intégration s’améliore, c’est de mettre les personnes handicapées dans des établissements pas toujours adaptés, dans des départements de campagne, de les cacher. Or les personnes autistes ont besoin d’un environnement organisé et planifié. Comme elles n’ont pas d’outils de communication, si elles se sentent mal, elles peuvent se taper la tête contre le mur, hurler, casser des objets…
J’ai amené mon fils au Québec, il y a trois ans : personne ne le regardait, alors qu’en France, il ne passe pas inaperçu. Là-bas, le handicap est banalisé. Quand on a fait enregistrer nos bagages, on m’a naturellement proposé de couper la queue pour que mon fils soit plus à l’aise et cela n’a choqué personne. Dans les autres pays, on trouve normal de se déplacer avec une personne qui a besoin d’assistance depuis belle lurette. En France, on a beaucoup de retard sur la visibilité du handicap et particulièrement celle de l’autisme.
C’est même pas qu’on est retard, c’est qu’on ne veut rien faire. Il n’y a pas de volonté politique, et la situation se dégrade : le gouvernement fait pire que ses prédécesseurs. Certes, il est extrêmement compliqué de savoir comment gérer l’autisme parce qu’il est multiforme, mais, encore une fois, dans d’autres pays, la volonté politique permet de faire avancer les choses.
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...
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