06 avril 2019

Soutien à RACHEL !

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Le cerveau fabrique des nouveaux neurones jusqu'à 90 ans et plus

 

Le cerveau fabrique des nouveaux neurones jusqu'à 90 ans et plus

Il a longtemps été admis que le stock de neurones était définitivement acquis à la naissance. Ces dernières années, le débat a été relancé par plusieurs études contradictoires. La dernière en date vient d'apporter une preuve supplémentaire de la neurogenèse jusqu'à un âge avancé et montre dans le même temps une chute de cette neurogenèse chez les malades d'Alzheimer ; peut-être une nouvelle piste dans l'explication de cette maladie.

https://www.futura-sciences.com

 

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Commission d'enquête sur l'inclusion des élèves handicapés dans l'école et l'université de la République ...

 

Commission d'enquête sur l'inclusion des élèves handicapés dans l'école et l'université de la République, quatorze ans après la loi du 11 février 2005

Presentation de l'Assemblee nationale, du palais Bourbon, de ses membres (deputes), de son fonctionnement et de son actualite : agenda, travaux en cours (amendements, rapports, commissions, lois), textes et dossiers (legislatifs ou d'actualite)...

http://www2.assemblee-nationale.fr

 

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Rencontre avec Béatrice USDIN, présidente et fondatrice d'Equi.libres - Infos CREIF mars 2019

Cracotte retraite calinEn photo Cracotte, nouvelle retraitée résolument heureuse !

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lire l'article en PDF -> Rencontre_avec_Béatrice_USDIN__présidente_et_fondatrice_d'Equilibres - infos CREIF_MARS_2019

Cracotte retraite portrait

 

=> La page Facebook de l'association https://www.facebook.com/Equi-libres-494538410733270/

"Nous nous occupons de la retraite des chevaux et poneys, du centre équestre municipal de Neuilly-sur-Marne (CEM) principalement, depuis plus de 20 ans, en collaboration avec la mairie de Neuilly et l'équipe du CEM. Ainsi, tous les équidés du centre équestre ont une retraite garantie pour tous les services qu'ils ont rendus aux cavaliers et aux bénévoles du CEM. Depuis 1996, Equi.libres a placé ou participé au placement de plus de 67 équidés âgés ou inadaptés à la vie en club."

Heliominos Refuge

12 h ·

La gentille Cracotte est arrivée au refuge le 4 avril. Agée de 21 ans, le club où elle travaillait a décidé de lui offrir une retraite heureuse au sein de notre refuge. Vous pouvez la parrainer en contactant le refuge au 06/98/05/92/81 ou par MP.

article sur Equi

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Le Mans Elle a inventé un métier pour son fils Maxime

30.03.2019 08:53
Le Mans, mercredi 13 mars. Sylvie Souchard a trouvé une solution pour que son fils, Maxime Lopez, ait une activité professionnelle. Photo ML

Le Mans, mercredi 13 mars. Sylvie Souchard a trouvé une solution pour que son fils, Maxime Lopez, ait une activité professionnelle. Photo ML

Sylvie Souchard a inventé un métier pour son fils handicapé : il livre des œufs à domicile. Elle crée l’association Handi-capables pour permettre à tous de devenir autonome.

Sylvie Souchard n’est pas vraiment du genre à se laisser abattre. Son fils handicapé, Maxime, est sur liste d’attente depuis des années pour entrer dans une structure du type Esat (Établissement et service d’aide par le travail).

« Le taux de chômage pour les personnes atteintes de handicap mental est de 90 %. Il manque des places », accuse la maman.

Cette dernière a d’ailleurs plutôt envie que son enfant aille au contact du monde. « Je souhaite qu’il devienne un citoyen bâtisseur. L’inclusion ça doit être maintenant », tempête-t-elle.

Depuis deux ans, elle a appris à Maxime à livrer des œufs biologiques chez les particuliers et dans les entreprises.

Les produits viennent d’une productrice de Rouillon et coûtent 2 € les douze.

Le jeune homme prend le bus et le tramway pour se rendre jusqu’à ses clients du Mans et de son agglomération.

Son idée, elle l’ouvre à tous. « Je suis en train de créer l’association Handi-capables. L’objectif serait que les membres soient coopérateurs et puissent travailler selon un planning qui leur convient », détaille-t-elle.

La Mancelle a aussi imaginé que les futurs coopérateurs puissent livrer des paniers des légumes bios.

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Autisme : un lieu associatif novateur s’installe à Pau

article publié dans La République des Pyrénées

Autisme : un lieu associatif novateur s’installe à Pau L’« appartement » du Groupe d’entraide mutuelle à Pau.

© Nicolas sabathier
publié le 4 avril 2019 à 14h33.

Dans le cadre de la Journée mondiale de l’autisme, ce 2 avril, le GEM, Groupe d’entraide mutuelle, situé cours Camou à Pau, a ouvert ses portes. 

Le lieu associatif ouvert fin février est destiné à accueillir les personnes adultes en situation d’autisme présentant un comportement stabilisé. Les adhérents se retrouvent quand ils le souhaitent dans un « appartement » chaleureux qui leur est dédié du mardi au vendredi de 10h à 18h. Ils y réalisent de nombreuses activités comme de la cuisine, des jeux de société ou encore des arts plastiques. De nombreuses sorties ou participations à des événements sont également organisées de façon à faciliter l’échange et le partage.

L’objectif est que, petit à petit, les membres rompent avec leur isolement en s’appropriant ce lieu et en réalisant de nombreux choix au sein du groupe. Les maîtres mots du GEM sont « l’entraide », « l’autonomie », mais avant tout « l’épanouissement ». Pour en faire partie, les personnes doivent réaliser une période de découverte dans laquelle ils appréhenderont les lieux, se les approprieront et apprendront parallèlement à découvrir les autres membres avec qui ils vivront.

Par la suite, une participation de 10 euros par an leur sera demandée dans le but de financer les nombreuses activités. À l’heure actuelle, l’association comprend une dizaine d’adhérents, mais elle compte par la suite se développer afin d’accueillir un plus grand nombre d’autistes.

Contact : 05 59 68 24 42 (Autisme Pau Béarn).

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Problèmes sociaux nuisent à l'acquisition d'aptitudes pratiques à la vie quotidienne

5 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les difficultés sociales chez les personnes autistes peuvent contribuer à leurs difficultés dans la vie quotidienne - du brossage des dents à la prise d'un autobus. Les personnes autistes peuvent avoir des aptitudes à la vie quotidienne, ou " adaptatives ", qui sont bien pires que ce que leur quotient intellectuel (QI) pourrait prévoir.

 

spectrumnews.org
Traduction de "Social problems in autism may impair practical life skills"
par Jessica Wright / 28 mars 2019

Les problèmes sociaux liés à l'autisme peuvent nuire à l'acquisition d'aptitudes pratiques à la vie quotidienne

The invisible tribe XIII © Luna TMG
The invisible tribe XIII © Luna TMG

S'en sortir : Les personnes autistes qui réussissent les tests d'intelligence peuvent encore avoir de la difficulté à utiliser les transports en commun ou à préparer un repas.

Selon une nouvelle étude1, les difficultés sociales chez les personnes autistes peuvent contribuer à leurs difficultés dans la vie quotidienne - du brossage des dents à la prise d'un autobus.

Les personnes autistes peuvent avoir des aptitudes à la vie quotidienne, ou " adaptatives ", qui sont bien pires que ce que leur quotient intellectuel (QI) pourrait prévoir. Par exemple, ils peuvent avoir un QI élevé, mais être incapables de garder un emploi parce qu'ils ne peuvent pas utiliser les transports en commun.

D'autres études ont rapporté que cet écart est particulièrement important chez les personnes autistes qui présentent des caractéristiques d'autres troubles psychiatriques, comme le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) ou la dépression2.

La nouvelle étude a révélé qu'un faible score sur une mesure de la capacité sociale prédit une incongruité entre le QI et les capacités d'adaptation.

Les résultats sont surprenants, affirme le chercheur principal Tony Charman, président de la clinique de pédopsychiatrie au King's College de Londres. "Ça aurait eu un sens pour moi si des niveaux élevés de symptômes sensoriels ou des niveaux élevés de TDAH rendaient les personnes autistes moins fonctionnelles dans la vie de tous les jours."

Néanmoins, les résultats pourraient aider les chercheurs à mieux comprendre les problèmes d'adaptation chez les personnes autistes, affirme Vanessa Hus Bal, titulaire de la chaire Karmazin et Lillard en autisme chez les adultes à l'Université Rutgers au Nouveau-Brunswick, New Jersey, qui n'a pas participé à cette étude.

"En tant que domaine, nous considérons souvent que les compétences adaptatives se prêtent à l'intervention, de sorte qu'il est essentiel de comprendre les facteurs qui peuvent nuire à ces compétences ", explique M. Bal.

Curieuse connexion

L'étude comprenait 417 personnes autistes âgées de 6 à 31 ans, toutes participantes à EU-AIMS LEAP, une étude à long terme qui suit les traits autistiques, la structure du cerveau et la génétique. Les parents des participants ont rempli l'échelle de réceptivité sociale (SRS) et les échelles de comportement adaptatif Vineland.

En général, les chercheurs ont constaté que plus les participants obtiennent de mauvais résultats au SRS, plus leurs problèmes d'aptitudes adaptatives sont importants. Cette tendance est vraie pour chacun des trois domaines du test : aptitudes sociales, aptitudes à la communication et aptitudes à la vie quotidienne. Les personnes autistes avec des problèmes sociaux prononcés ont tendance à avoir un plus grand écart entre leur QI et leur score de comportement adaptatif que les personnes avec de meilleures aptitudes sociales.

L'étude n'a pas trouvé de lien entre les capacités d'adaptation et les comportements restreints et répétitifs, l'anxiété, la dépression, le TDAH ou les problèmes sensoriels.

Mais cela peut être dû à la nature des participants, explique Audrey Thurm, directrice du Neurodevelopmental and Behavioral Phenotyping Service du National Institute of Mental Health, qui n'a pas participé à l'étude.

En tant que groupe, les participants ont un QI plus élevé que celui généralement observé chez les personnes autistes, et ils sont suffisamment adaptables pour s'inscrire à une étude nécessitant un examen du cerveau. Il est possible que trop peu d'entre eux aient des problèmes d'attention ou d'humeur pour révéler un lien avec un comportement adaptatif, dit Thurm.

Dans l'ensemble, les résultats soulèvent la question de savoir comment les problèmes sociaux et d'adaptation sont liés.

Stephen Kanne, directeur exécutif du Thompson Center for Autism and Neurodevelopmental Disorders de l'Université du Missouri, en Colombie, qui n'a pas participé à l'étude, explique : " Est-ce leur incapacité à utiliser leurs aptitudes de communication sociale pour surmonter leurs autres faiblesses, ou est-ce que la communication sociale pose d'autres problèmes plus adaptatifs ? »

Les résultats n'indiquent pas que les problèmes sociaux causent des problèmes d'adaptation, dit Charman. Son équipe a l'intention de suivre les participants pour voir comment chacun des traits change par rapport aux autres.
Références:

  1. Tillmann J. et al. Autism Res. Epub ahead of print (2019) PubMed
  2. Ashwood K.L et al. J. Autism Dev. Disord. 45, 2235-2242 (2015) PubMed

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Docu "Affaire Rachel", autisme: chronique d'une maman brisée

article publié sur Handicap.fr

Depuis plusieurs années, l'affaire Rachel défraie la chronique. Durant trois ans, la journaliste Marion Angelosanto l'a suivie pour tenter de comprendre ce que la justice lui reprochait. Réponse en images le 6 avril 2019, à 21h, sur Public Sénat.

5 avril 2019 • Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr

Il y a près de quatre ans, Rachel a vécu l'enfer. Considérée comme nocive et maltraitante par les services sociaux, ses trois enfants sont séparés puis placés dans des familles d'accueil. Depuis, elle semble être devenue la bête noire de la justice. Année après année, appel après appel, le verdict du juge est inlassablement le même : Rachel est reconnue coupable. De quoi ? « Probablement d'avoir dit que ses enfants étaient autistes », suppose son avocate, Me Janois. Depuis leur placement, « l'affaire Rachel » défraie la chronique et fait régulièrement la une des medias. La journaliste Marion Angelosanto a suivi son parcours, qu'elle retrace dans un documentaire de 52 minutes, Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice. Il sera diffusé le 6 avril 2019, à 21h, sur Public Sénat, puis sur France 3 Auvergne Rhône-Alpes.

Mauvaise prise en charge

Durant plus de trois ans, la réalisatrice a enquêté pour tenter de faire la lumière sur cette affaire. Tout commence en 2012, lorsque le fils cadet de Rachel est diagnostiqué autiste par le médecin de famille. Elle est alors dirigée vers un hôpital public, dans une unité psychiatrique pour enfant. « C'était de pire en pire, il se mettait à crier et à cracher, ce n'était plus possible… », confie-t-elle. Elle décide alors de contacter un psychologue spécialisé dans l'autisme. Deux mois plus tard, une « information préoccupante » anonyme est adressée au conseil départemental de l'Isère et indique que les enfants de Rachel seraient en danger auprès d'elle. « Le jour où on reçoit un courrier comme celui-ci, on ressent une peur… elle vous fait mal partout et elle sera toujours là », décrit-elle. Après la visite de l'assistante sociale, les services sociaux convoquent ses enfants et soupçonnent des maltraitances. Sur les conseils du psychologue de son fils, Rachel dispose, dans plusieurs pièces, des affiches qui décortiquent les tâches à accomplir (se brosser les dents, ouvrir le robinet), une méthode comportementale réputée dans le milieu de l'autisme (article en lien ci-dessous). Les travailleurs sociaux lui reprochent alors de « mettre en place des thérapies pour ses enfants alors qu'ils n'ont aucun handicap ». Quelques mois plus tard, Rachel reçoit un signalement et l'affaire tombe entre les mains de la justice.

Diagnostic erroné

Premier procès : le juge ordonne une expertise psychiatrique pour toute la famille. Lorsque Rachel découvre le rapport, elle tombe de haut. « Elle est décrite comme un monstre qui souffrirait du syndrome de Münchhausen par procuration », s'insurge son avocate. En parallèle, son fils cadet est diagnostiqué autiste, par le Centre ressources autisme (CRA) Rhône-Alpes, sa fille aînée, serait porteuse du syndrome d'Asperger et le petit dernier souffrirait de troubles de l'attention avec hyperactivité. Pourquoi n'ont-ils pas été diagnostiqués plus tôt par l'hôpital ou les travailleurs sociaux ? Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, pointe un retard dans la formation des médecins et autres professionnels français. Pour certains, l'autisme « n'est pas un trouble neuro-développemental, c'est un dysfonctionnement du lien mère-enfant essentiellement », explique-t-elle. Or cette approche a été invalidée par la Haute autorité de santé en 2012. Les neurosciences prouvent que l'on ne « devient pas autiste à cause de ses parents, on naît avec un cerveau différent », ajoute-t-elle.

Maltraitance et autisme : des similitudes ?

Une thèse corroborée par les démarches « clichées » des médecins de l'hôpital public, estime Julia, une militante de l'association Envol Isère. Selon elle, ils auraient montré un crocodile en peluche au fils de Rachel en attendant sa réaction. Pour eux, « s'il met sa main dans la bouche de l'animal, il est autiste et c'est sa mère qui veut le manger et il se laisse faire, mais, s'il tape sur la tête du crocodile, c'est qu'il s'affirme face à elle et que tout va bien… », décrypte-t-elle. Quant aux travailleurs sociaux, « ils n'ont pas de formation au handicap », regrette Danièle Langloys. Ils sont formés à reconnaître les maltraitances, d'après une liste de 42 critères (désordre alimentaire, inhibition, repli sur soi, agressivité, rituel obsessionnel, fugue…). « Ça m'évoque à 95 % l'autisme », rétorque Aurore, autiste Asperger et mère d'un enfant porteur du trouble. Même conclusion pour les autres mamans. « Pourrions-nous donc imaginer que, de bonne foi, les travailleurs sociaux ont pu confondre l'autisme avec la maltraitance ? » « Oui », répond la présidente de l'association Envol Isère. Ce manque de formation a des conséquences dramatiques sur la vie de Rachel… Le 10 août 2015, le juge des enfants ordonne l'exécution du placement. « Je suis vidée, brisée », décrit-elle. Quelques mois plus tard, alors âgée de 30 ans, elle est également diagnostiquée autiste Asperger. L'une de ces nombreuses femmes qui sont passées entre les mailles du filet (article en lien ci-dessous) ?

Un cas symptomatique ?

Malgré l'avis des psychologues et des psychiatres qui la considèrent tout à fait « capable de s'occuper de ses enfants » et le soutien de sa garde-rapprochée, composée d'associations et de mamans concernées de près ou de loin par l'autisme, Rachel ne parvient pas à récupérer ses enfants. Un cas symptomatique de la situation des personnes avec autisme en France ? C'est ce que dénoncent pléthore d'associations face à un système qui se ferme et ne laisse aucun recours. Depuis, des centaines de parents qui s'estiment « victimes de signalements abusifs » sortent peu à peu du silence. La stratégie nationale sur l'autisme pourra-t-elle changer la donne (article en lien ci-dessous) ? Pour Claire Compagnon, déléguée interministérielle à l'autisme, c'est l'un des enjeux majeurs puisqu'elle met l'accent sur « la formation de nombreux professionnels et notamment les travailleurs sociaux, les médecins, les psychologues et les enseignants ».

Illustration article

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Nous allons ouvrir la 1re crèche pour enfant autiste en Île-de-France

Alors que près de 100.000 enfants sont atteints d’autisme en France, la Région soutient les familles touchées en Île-de-France. Par exemple avec la création à la rentrée 2019 d'une crèche pour 15 à 20 enfants. Interview d'Aliénor de La Taille, cofondatrice de l’association Ebullescence, à l'origine du projet.

Pourquoi avoir créé Ebullescence ?
Aliénor de La Taille : Mon associée, art thérapeute, et moi-même, psychologue clinicienne, avons longtemps travaillé avec des enfants atteints de troubles du neuro-développement, et principalement des enfants autistes. Nous avons découvert l’importance d’un accompagnement anticipé, dès la crèche. Nous savons aussi que, même si le dépistage est de plus en plus fréquent, rien n’est proposé aux familles entre cette découverte et le réel diagnostic. C’est à elles seules de chercher une solution et de prendre du temps pour emmener leurs enfants chez l’orthophoniste, psychomotricien, etc. Souvent, l’un des 2 parents arrête de travailler pour se consacrer pleinement à son enfant, et cela revient très cher. La prise en charge n’est, quant à elle, pas forcément adéquate car chaque professionnel exerce à sa manière dans son cabinet. Il manque une prise en charge globalisée, notamment pour les tout-petits. C’est pour cela que nous avons créé Ebullescence.

Comment fonctionne une crèche Ebullescence ?
A. de La T. : La 1re crèche accueillera en septembre 2019 entre 15 et 20 enfants de 18 mois à 3 ans dans les Hauts-de-Seine (92). Tous les acteurs de l’épanouissement de l’enfant y seront réunis au même endroit. Nous travaillons avec une équipe éducative de crèche classique, et des professionnels paramédicaux qui ont la même approche de l’enfant par le jeu : c’est uniquement par ce biais que nous atteignons nos objectifs. Surtout par l’aspect sensoriel, car ces enfants ont souvent un système sensoriel parasité. Les familles sont orientées vers notre association par des structures officielles dont nous sommes partenaires. Si certaines nous contactent directement, un certificat médical ou un avis de professionnel extérieur est forcément demandé pour confirmer un retard de développement. Nous accueillons les enfants jusqu’à leur 6 ans. Au fur et à mesure de l'accompagnement, des temps d’inclusion progressifs en crèche ou maternelle soit prévus, afin de les intégrer petit à petit dans un milieu classique. Nous servons simplement de passerelle entre le dépistage et le milieu ordinaire pour que ça fonctionne bien.

Quels sont vos projets d’avenir pour Ebullescence ?
A. de La T. : Lors de l’ouverture de la 1re crèche, nous allons lancer une recherche scientifique, qui devrait durer 3 ans, pour attester que le programme développé ici fonctionne. Dans l’immédiat, l’objectif est d’ouvrir tout un réseau de crèches pour étendre l’offre à l’ensemble du territoire et ainsi à un maximum de familles. Cette 1re crèche sera une belle vitrine car nous sommes soutenus par de nombreux partenaires, dont le Département des Hauts-de-Seine, la Maison départementale des personnes handicapées et la Région, qui nous a permis de financer les travaux. En parallèle, comme nous accompagnons la famille dans sa globalité, nous proposons des ateliers thérapeutiques ou ludiques aux fratries et aux parents. Car, malgré sa place importante auprès de l'enfant, ce public se voit rarement proposer de tels programmes.

Photo : © Ebullescence

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