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"Au bonheur d'Elise"

5 octobre 2019

La rentrée méprisée des accompagnants d'élèves en situation de handicap

 

La rentrée méprisée des accompagnants d'élèves en situation de handicap

Temps de lecture: 10 min Ils avaient annoncé la catastrophe dès l'année dernière, tiré la sonnette d'alarme médiatique, appelé à l'aide sur les réseaux sociaux, où les collectifs se multiplient. Ils, ce sont les AESH, pour accompagnants des élèves en situation de handicap.

http://www.slate.fr

 

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Tags: AVS,  scolarisation,  inclusion,  droits,  AESH

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5 octobre 2019

Attaques contre Greta Thunberg -> On accuse les autistes de ne pas avoir d’émotions depuis longtemps

article publié dans Le Monde

Attaques contre Greta Thunberg « On accuse les autistes de ne pas avoir d’émotions depuis longtemps »

Pour Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, ces critiques sont emblématiques d’une méconnaissance de ce trouble.

Propos recueillis par Diane Regny Publié le 02 octobre 2019 à 17h12, mis à jour hier à 06h31

 

La militante écologiste Greta Thunberg, à Washington, le 17 septembre.
La militante écologiste Greta Thunberg, à Washington, le 17 septembre. ERIC BARADAT / AFP

La jeune militante écologiste Greta Thunberg est la cible d’attaques régulières. Au-delà de ses positions politiques, de son physique, de son sexe, ou de son jeune âge, son handicap aussi est ciblé. Greta Thunberg est atteinte du syndrome d’Asperger, une forme légère de trouble autistique qui rend, notamment, les interactions sociales plus difficiles.

Certains de ses détracteurs la qualifient ainsi « d’enfant illuminée » qui serait « au bord de l’effondrement psychiatrique », à l’instar du médecin urologue et essayiste Laurent Alexandre. D’autres l’accusent d’être froide et distante ou même d’être incapable d’émotions, comme le journal Causeur qui la compare à un « automate ».

Article réservé à nos abonnés Lire aussi Greta Thunberg, l’icône climatique qui déchaîne la vindicte

Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, s’indigne de ces critiques qui découlent, d’après elle, d’un retard tragique sur la « visibilité du handicap » en France.

Ce déferlement de critiques en rapport avec son syndrome d’Asperger vous surprend-il ?

Danièle Langloys : Non, ces critiques ne sont pas nouvelles. On accuse les autistes de ne pas avoir d’émotions depuis longtemps. Il y a quelques années, le psychanalyste Charles Melman les avait même comparés à des « golems », personnages faits d’argile et dépourvus de libre arbitre. Plus récemment, le philosophe Michel Onfray a traité Greta Thunberg de « cyborg ». Il est ignoble de nier l’humanité des personnes autistes. Bien sûr, elles ne sont pas extrêmement démonstratives, mais une personne qui n’exprime pas ses émotions de manière spectaculaire peut les ressentir de manière violente !

L’autisme recouvre par ailleurs un spectre très large…

Bien sûr, et Greta n’est même pas dans le champ du handicap ! Elle ne souffre pas d’une maladie mentale ou psychiatrique, c’est une adolescente comme une autre avec une particularité de fonctionnement. Elle n’est pas du tout choquante ou même troublante dans son comportement social, elle est un peu rigide, mais elle est très haute dans le spectre autistique [c’est-à-dire qu’elle n’a pas de troubles du développement intellectuel].

Il y a beaucoup de différences entre les personnes dans le haut du spectre de l’autisme et celles, à l’autre bout, qui ont des troubles associés parfois très graves. Ils ont beaucoup de particularités troublantes. Certains agitent beaucoup leurs mains, d’autres font du bruit avec leurs dents ou ne mangent que lorsque tous les aliments ont la même couleur.

Les gens ne se rendent pas compte de ce qu’est réellement l’autisme. Ils assimilent cela à Josef Schovanec [écrivain et philosophe autiste Asperger]. Fréquemment, on m’arrête dans la rue pour me dire : « Vous avez bien de la chance, votre enfant est un génie. » Mais c’est complètement faux ! Mon fils – qui est un adulte autiste – a des troubles du développement intellectuel. En réalité, 98 % des personnes autistes ne sont pas surdouées.

Lire aussi « Vous avez volé mon enfance » : la phrase de Greta Thunberg remise dans son contexte

Comment expliquez-vous ces amalgames ?

Les stéréotypes sont entretenus par la manière dont le handicap est pris en charge en France. L’autisme fait peur : on ne sait pas accompagner les personnes autistes, on ne sait pas comprendre leurs problèmes. La culture, même si l’intégration s’améliore, c’est de mettre les personnes handicapées dans des établissements pas toujours adaptés, dans des départements de campagne, de les cacher. Or les personnes autistes ont besoin d’un environnement organisé et planifié. Comme elles n’ont pas d’outils de communication, si elles se sentent mal, elles peuvent se taper la tête contre le mur, hurler, casser des objets…

J’ai amené mon fils au Québec, il y a trois ans : personne ne le regardait, alors qu’en France, il ne passe pas inaperçu. Là-bas, le handicap est banalisé. Quand on a fait enregistrer nos bagages, on m’a naturellement proposé de couper la queue pour que mon fils soit plus à l’aise et cela n’a choqué personne. Dans les autres pays, on trouve normal de se déplacer avec une personne qui a besoin d’assistance depuis belle lurette. En France, on a beaucoup de retard sur la visibilité du handicap et particulièrement celle de l’autisme.

Lire : Autisme : « La précocité des interventions est un facteur-clé de prévention d’un surhandicap »

Quelles sont les raisons de ce retard en France ?

C’est même pas qu’on est retard, c’est qu’on ne veut rien faire. Il n’y a pas de volonté politique, et la situation se dégrade : le gouvernement fait pire que ses prédécesseurs. Certes, il est extrêmement compliqué de savoir comment gérer l’autisme parce qu’il est multiforme, mais, encore une fois, dans d’autres pays, la volonté politique permet de faire avancer les choses.

Lire la chronique : « Qu’as-tu fait, papa, alors que tu savais ? »

Diane Regny

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Tags: association,  asperger,  médias,  inclusion,  droits

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5 octobre 2019

Greta Thunberg : militante du climat grâce à son autisme, pas malgré lui.
article publié dans Médiapart

4 oct. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot
Steve Silberman ("Neurotribes") rappelle la puissance des intérêts spécifiques pour faire agir des personnes autistes, de Temple Grandin à Greta Thunberg.

 

vox.com Traduction de "Greta Thunberg became a climate activist not in spite of her autism, but because of it"

Greta Thunberg n'est pas devenue une militante du climat malgré son autisme, mais grâce à lui.

Steve Silberman

Greta Thunberg
Greta Thunberg

En lisant le discours de Greta Thunberg au Sommet des Nations Unies sur le climat lundi, il est difficile de ne pas penser à Cassandra, la jeune guerrière impétueuse du mythe grec qui implora Apollon de faire le don de la prophétie. Le dieu irritable exauça son vœu, mais punit ensuite la jeune fille en décrétant que ses prédictions seraient ignorées "comme un vent oiseux dans les oreilles des auditeurs".

"Tu m'as volé mes rêves, mon enfance, avec tes paroles creuses", a déclaré l'écologiste de 16 ans, qui est devenue le visage sévère d'un mouvement mondial de jeunes enragés à l'idée que les décisions imprudentes prises par la génération de leurs parents les condamnent à un avenir apocalyptique. "Nous sommes au début d'une extinction massive, et vous ne pouvez parler que de vos contes de fées d'argent et de croissance économique éternelle."

Un poète écrivit que, comme Troie avait été saccagé par les Achéens, comme Cassandre l'avait prédit, l'oracle rejetée rugissait "comme une lionne", mais le style de Thunberg est plus discret et chirurgical. "Vous ne parlez de croissance économique verte éternelle que parce que vous avez trop peur d'être impopulaires ", a-t-elle déclaré aux participants de la conférence COP24 des Nations Unies en Pologne en décembre. "Vous ne parlez que d'aller de l'avant avec les mêmes mauvaises idées qui nous ont mis dans ce pétrin, même si la seule chose raisonnable à faire est de tirer le frein à main. Vous n'êtes pas assez matures pour le dire comme ça. Même ce fardeau que vous nous laissez, à nous les enfants. Mais je me fiche d'être populaire. Je me soucie de la justice climatique et de la planète vivante."

La rhétorique intrépide de Thunberg s'est avérée extrêmement influente. Après que Thunberg ait fait honte aux membres du Parlement britannique en avril, à la suite d'un lobbying réussi du Parti travailliste de Jeremy Corbyn et d'une vague de protestations à Londres de militants se faisant appeler Extinction Rebellion, les législateurs britanniques ont déclaré la crise climatique une " urgence " le 1er mai. Ils ont ensuite promulgué une loi fixant un objectif d'émissions nettes nulles de gaz à effet de serre.

En août 2018, Thunberg a entamé une grève scolaire d'une seule femme contre le changement climatique, seule avec une pancarte manuscrite bien en évidence sur les marches du Parlement à Stockholm, pendant trois semaines. Six mois plus tard, en mars, près de 1,5 million de jeunes dans 100 pays du monde entier lui ont emboîté le pas.

Vendredi, Thunberg et d'autres organisateurs de jeunesse ont mené une manifestation estimée à 4 millions de jeunes dans plus de 150 pays pour la Grève mondiale du climat, probablement la plus grande manifestation environnementale de l'histoire. Et ils marcheront de nouveau le vendredi 27 septembre.

Thunberg exerce également une autorité morale considérable dans son pays. Sa mère, Malena Ernman, célèbre chanteuse d'opéra, a choisi de voyager en train et à bicyclette plutôt qu'en avion pour assister à ses représentations, et Thunberg a convaincu ses parents de manger principalement végétalien. Comment a-t-elle fait ? "Je les ai fait culpabiliser", a-t-elle dit à un intervieweur. C'est sa façon de faire : pas de bêtises, pas de bavardages inutiles avant d'en venir au fait - il n'y a plus de temps pour agiter la main, hésiter et faire des compromis sur le climat.

Thunberg fait une déclaration radicale sur l'autisme à travers son activisme climatique

La franchise est également la voie de nombreuses personnes autistes, et Thunberg et sa jeune sœur Beata ont reçu un diagnostic d'autisme et de TDAH. Il y a quelques années, l'ascension de Thunberg vers la gloire aurait probablement été présentée dans les médias comme celle d'une jeune fille inspirante qui a " surmonté " son handicap pour devenir le leader d'un mouvement mondial. Mais Thunberg elle-même avance un argument différent, plus radical : qu'elle est devenue militante non pas en dépit de son autisme, mais grâce à lui.

"Je vois le monde un peu différemment, d'un autre point de vue ", a-t-elle expliqué au journaliste new-yorkais Masha Gessen. "Il est très courant que les personnes sur le spectre autistique aient un intérêt particulier. ... je peux faire la même chose pendant des heures." Thunberg a découvert son intérêt particulier pour le changement climatique alors qu'elle n'avait que 9 ans, et elle ne comprenait pas pourquoi tout le monde sur la planète n'était pas aussi obsédé par la question de le prévenir.

Un sentiment viscéral de répulsion envers la tromperie et l'hypocrisie est également courant chez les gens du spectre. Comme Thunberg l'a dit à la BBC, "Je ne tombe pas dans le mensonge aussi facilement que les gens ordinaires, je peux voir à travers les choses." Elle méprise particulièrement les propagandistes et les apologistes professionnels qui soutiennent l'industrie des combustibles fossiles et découragent le développement des sources d'énergie renouvelables, rejetant les affirmations du Royaume-Uni concernant la réduction des émissions de carbone grâce à une "comptabilité très créative".

"Vous n'écoutez pas la science, poursuit-elle, parce que vous ne vous intéressez qu'aux réponses qui vous permettront de continuer comme si rien ne s'était passé."

En effet, Thunberg n'est pas la seule personne autiste dans la vie publique à élever la voix pour défendre la Terre à ce moment critique de l'histoire.

Une autre adolescente sur le spectre, Dara McAnulty, en Irlande du Nord, est également une militante du climat qui s'exprime ouvertement, en plus d'être l'une des écrivaines nature les plus lyriques sur Twitter à 15 ans. En 2017, Chris Packham, naturaliste autiste et présentateur de télévision, a fait part de son diagnostic dans un documentaire de la BBC intitulé Asperger's and Me. "Ce que ces manifestants disent, c'est qu'il faut penser à demain ", a récemment déclaré Packham dans une vidéo pour Extinction Rebellion. "C'est ce que nos politiciens ne font pas."

Les personnes autistes ont été ignorées et condamnées tout au long de l'histoire.

Le fait d'être autiste ne protège pas ces défenseurs de l'environnement contre les attaques habituelles contre tous ceux qui sonnent l'alarme au sujet de la catastrophe climatique à venir ; au contraire, cela donne aux trolls un autre angle d'attaque.

Brendan O'Neill, rédacteur en chef britannique d'un webzine du nom de Spiked, a donné un exemple récent particulièrement flagrant de stéréotypes toxiques dans une tentative grossière pour présenter Thunberg comme une " millénaire bizarre " avec une " voix monotone " et un " pré-moderne " manque d'affect. (L'un des grands bailleurs de fonds de Spiked est Koch Industries, une pépinière de la négation du changement climatique). Pendant ce temps, une récente victoire au tribunal de Wild Justice de Packham , une organisation à but non lucratif qu'il a créée pour défendre les espèces menacées, a incité des brutes à lui envoyer des menaces de mort et à pendre des oiseaux morts à la porte de son jardin (ce qui a provoqué une réaction insolente de Packham).

Bien qu'il soit rarement discuté dans la littérature clinique, le fait que certaines personnes sur le spectre ressentent un lien intense avec le monde naturel est connu depuis longtemps. Mon histoire de l'autisme, "NeuroTribes", explore comment l'amour pour les animaux de la scientifique autiste Temple Grandin l'a inspirée pour devenir une conceptrice de technologie plus humaine pour l'industrie du bétail (bien que je doute que la végétalienne Thunberg l'approuve). Dans l'un des premiers rapports de cas du syndrome d'Asperger de 1954 - bien avant qu'il y ait un nom pour ce syndrome - un garçon apprend lui-même les noms des plantes qui ont fleuri autour du bâtiment résidentiel où il était forcé à vivre, tout en offrant des conférences sur la fission nucléaire et le financement des entreprises à ses pairs.

Au cours de l'histoire, de nombreuses personnes autistes ont été ignorées et rejetées en marge de la société, et condamnées comme étant bizarres, folles ou pire. Mais l'idée que des gens comme Greta Thunberg ont des idées précieuses, non pas en dépit de leur autisme, mais grâce à lui, gagne du terrain dans le cadre d'un mouvement mondial pour honorer la neurodiversité, un mot basé sur le concept de biodiversité - la notion que dans les communautés d'êtres vivants, diversité et différence signifie force et résistance. Les grands esprits, en d'autres termes, ne pensent pas toujours de la même façon. Il n'est pas surprenant que les gens qui éprouvent un amour intuitif pour la nature et un mépris instinctif pour la malhonnêteté prennent maintenant des positions de leadership dans la lutte mondiale contre le changement climatique.

Contrairement aux sombres avertissements de Cassandra aux occupants condamnés de Troie, les mots de Thunberg sont repris et amplifiés par les médias du monde entier, ce qui est un signe d'espoir. Elle est également reconnue comme une influence majeure par les dirigeants politiques et a été nominée pour un prix Nobel de la paix. Freddy André Øvstegård, membre du parlement norvégien qui a soumis le nom de Thunberg pour le prestigieux prix, a déclaré à l'agence de presse internationale AFP : "Si nous ne faisons rien pour arrêter le changement climatique, ce sera la cause de guerres, de conflits et de réfugiés. Greta Thunberg a lancé un mouvement de masse que je considère comme une contribution majeure à la paix."

Son émergence sur la scène mondiale a été particulièrement significative pour d'autres personnes autistes et leurs familles, affirme Ari Ne'eman, cofondateur du Autistic Self Advocacy Network et auteur du prochain livre "The Right to Live in This World : The Story of Disability in America". "Il est intéressant de noter que Thunberg a choisi d'être ouvertement autiste, car en étant ouvertement autiste tout en occupant des postes de leadership, les personnes autistes peuvent aider à transformer la façon dont la société nous voit, ouvrant des opportunités aux autres personnes autistes dans le monde," dit-il. "En étant fiers d'être autistes dans nos moments d'excellence comme dans nos moments de lutte, nous contribuons à changer l'image publique de l'autisme et à dire au monde que nous avons beaucoup à offrir."

Alors que la tromperie et l'hypocrisie règnent aux plus hauts niveaux du débat sur la meilleure façon de lutter contre le changement climatique, nous avons besoin de plus de guerriers comme Greta Thunberg et Chris Packham sur le front.

Steve Silberman est l'auteur de NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity. Il est @stevesilberman sur Twitter et vit avec son mari à San Francisco. Une version de cet article a été publiée pour la première fois en mai.

Une interview de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, dans le Monde : Attaques contre Greta Thunberg : « On accuse les autistes de ne pas avoir d’émotions depuis longtemps »

Pour Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, ces critiques sont emblématiques d’une méconnaissance de ce trouble. Elle rappelle les propos du pape lacanien, Charles Melman : "Ces enfants autistes sont vides comme un golem au sens où leur capacité combinatoire n'a pas de maître ni de limites. Ils ont des capacités de calcul souvent stériles, comme un ordinateur laissé à lui-même. Il n'y a pas d'instance morale ni réflexive venant leur donner une identité."

CLE-Autistes : Michel Onfray et les autistes : un florilège réactionnaire contre Greta Thunberg

Yorgos Mitralias : EXTRÊME DROITE ET CLIMAT Les campagnes de haine contre Greta Thunberg

Greta Thunberg subit depuis des semaines une agression violente et vulgaire ayant pour objectif de la discréditer et avec elle surtout le mouvement de jeunes de plus en plus radical et de masse qui s’inspire de son exemple.

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Tags: asperger,  médias

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4 octobre 2019

WIKI "Spectrum " : Séquençage de l'ADN - Exome

 

WIKI "Spectrum " : Séquençage de l'ADN - Exome

En complément de l'article Un enregistrement génétique récolte une moisson de nouveaux gènes de l'autisme , traduction d'articles du A suivre Le séquençage de l'ADN est le procédé par lequel on détermine l'ordre des bases nucléotidiques qui forment une molécule d'ADN, autrement dit c'est la " lecture " de la séquence d'ADN.

https://blogs.mediapart.fr

 

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Tags: recherche

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4 octobre 2019

La neurotypie, vue par Tristan Yvon, autiste Asperger

 

La neurotypie, vue par Tristan Yvon, autiste Asperger - Blog Hop'Toys

Aux Rencontres Internationales de l'Autisme à Ajaccio, en avril 2019, nous avons fait la connaissance de Tristan Yvon. Autiste Asperger, grand frère de deux adolescents autistes Kanner, jardinier paysagiste, Tristan est le président d'Ado'tiste depuis 2016. Il milite, toujours avec humour, sincérité et efficacité, pour l'amélioration des conditions de vie des personnes autistes à travers la sensibilisation du grand public.

https://www.bloghoptoys.fr

 

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Tags: association,  asperger,  médias

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4 octobre 2019

TSA -> Outils de dépistage

 

Outils de dépistage

Les recherches ont montré que les troubles du spectre de l'autisme (TSA) sont susceptibles d'être détectés dès l'âge de 18 mois. La fiabilité d'un diagnostic établi par un professionnel expérimenté pour un enfant de deux ans est très élevée. Toutefois, de nombreux enfants reçoivent leur diagnostic définitif seulement lorsqu'ils sont plus âgés et n'obtiennent pas toute l'aide dont ils ont besoin.

https://autismcanada.org

 

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Tags: diagnostic

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4 octobre 2019

Hyères : un aide-soignant qui maltraitait un jeune handicapé filmé par une caméra cachée

 

Hyères : un aide-soignant qui maltraitait un jeune handicapé filmé par une caméra cachée

Par La Provence "J'ai honte de ce que j'ai fait, je reconnais les faits", a-t-il avoué devant le tribunal. Alain, un aide-soignant de l'hôpital San Salvadour de Hyères, vient d'être condamné à trois ans de prison, dont un an et demi avec sursis, pour maltraitances sur un adolescent de 15 ans.

https://www.laprovence.com

 

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Tags: droits,  maltraitance

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4 octobre 2019

Un enregistrement génétique récolte une moisson de nouveaux gènes de l'autisme

 

Un enregistrement génétique récolte une moisson de nouveaux gènes de l'autisme

Une analyse des séquences génétiques de presque 500 personnes autistes et de leurs proches parents a relié 13 nouveaux gènes à l'autisme. Elle a aussi fait apparaître une cause génétique de l'autisme chez environ 10% des participants autistes. Ces résultats sont les premiers à émerger de SPARK, un programme lancé en 2016.

https://blogs.mediapart.fr

 

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Tags: recherche

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3 octobre 2019

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien - Septembre 2019

 

 

Sur le site d’Autisme France

Notre revue trimestrielle

Pour s’abonner, les informations utiles sont en ligne sur notre site internet

 

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Toutes les newsletters d’Autisme France

 

 

Congrès Autisme Europe à Nice

AECongress19-Ambiance-Apollon (26)

Sous le slogan « Une nouvelle dynamique pour le changement et l’inclusion », le 12e Congrès international d’Autisme-Europe, qui s'est déroulé du 13 au 15 septembre 2019, a réuni plus de 2 200 personnes autistes, parents, professionnels, aidants et autres parties intéressées en provenance de plus de 80 pays.

 

Le site internet du congrès

Lire le communiqué de presse du Congrès Autisme Europe

 

Interview Radio de Anne Freulon, déléguée de l’Association Autisme France à propos du 12ème Congrès Autisme Europe

Ecouter l’interview

 

Discours de Danièle Langloys, présidente d’Autisme France

Discours d’ouverture

Discours de clôture

 

Résumé du congrès Autisme Europe 2019 (en anglais)

Abstract book (provisoire)

Comité Scientifique : Prof. Frédérique Bonnet-Brilhault, Prof. Sven Bölte, Mme. Stéfany Bonnot-Briey, Prof. Tony Charman, Dr. James Cusack, Dr. Djea Saravane, Dr. Donata Vivanti, Prof. Eric Willaye, Prof. Monica Zilbovicius

 

Quelques comptes rendus de conférences sur le blog de Jean Vinçot :

• Apprendre en incluant les personnes autistes dans le processus scientifique

La recherche participative en matière d'autisme dans le monde francophone. Analyse des problèmes rencontrés par Adeline Lacroix lors du congrès d'Autisme Europe, dans le symposium "Recherche et éthique".

"Que pouvons-nous apprendre en incluant les personnes autistes dans le processus scientifique ? "

 

• « Ah, se passer de psychiatres … »

Deux interventions au congrès d'Autisme Europe : la première est un constat sur les problèmes de santé mentale chez les adultes autistes. La deuxième est un programme d’intervention pour traiter l'anxiété chez les autistes adultes en Grande-Bretagne, en adaptant les psychothérapies.

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• "Ah, se passer de psychiatres ..." 2 - Autisme et suicide

Présentation par la Dr Sarah Cassidy au congrès d'Autisme Europe de la validation d'un outil d'évaluation du risque de suicide chez les adultes autistes. Des actions sont nécessaires en France.

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• Autisme et emploi au congrès d'Autisme Europe

Des communications sur le thème de l'autisme et de l'emploi au congrès d'Autisme Europe à Nice. Une étude dans le milieu des arts vivants. Une autre sur le sentiment d'appartenance des étudiants. Un outil en ligne d'aide à l'emploi développé aux Pays-Bas

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• De l'empathie entre pairs autistes ou pairs neurotypiques

Une étude britannique, présentée dans le symposium sur l’inclusion, démontre que la communication est meilleure entre pairs autistes ou entre pairs neurotypiques qu'entre une personne autiste et une personne neurotypique.

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• Sommeil et autisme

Deux interventions sur la question du sommeil : utilisation d'agomélatine et de mélatonine.

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• Les personnes autistes vieillissent-elles comme les autres ?

La conférence d'Hilde Geurts. Les personnes autistes subissent-elles un vieillissement accéléré ?

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En complément du compte-rendu de l'intervention d'Hilde Geurts au congrès d'Autisme Europe, à Nice, un article de Spectrum News de 2016 qui fait référence à ses recherches. Il serait justifié d’examiner de plus près la présence de signes de l’autisme chez les adultes plus âgés en dépression. Mais chez les autistes âgés, il y a moins d'anxiété et de dépression.

Manque de soutien pour les adultes autistes qui font face à la vieillesse

 

• Témoignages : Tomates jaunes, schtroumpfs, pictos et verts pâturages

Au Congrès d'Autisme Europe, les témoignages de personnes "sur le spectre", avec une grande diversité. Thème : "Stefany Bonnot-Briey, Tristan Yvon, Camille Ribeyrol, Jean-François Reynaud : La participation des personnes sur le spectre de l'autisme dans une société inclusive : de quoi s'agit-il ?"

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Autisme Europe : débat entre personnes autistes sur le "suprémacisme aspie"

Après le congrès d'Autisme Europe, l'association CLE-Autistes a critiqué des interventions du Congrès. Réponse d'une personne autiste mise en cause

 

Le parcours du combattant des parents d'enfants autistes dans les Alpes-Maritimes

Le congrès international de l'autisme se tenait pour la première fois à Nice du 13 au 15 septembre. Il a permis de dénoncer une nouvelle fois les difficultés que connaissent les personnes atteintes de troubles autistiques dans le département des Alpes-Maritimes comme dans le reste de la France.

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Colloques, formations, évènements

Formation gratuite en ligne sur canal autisme

 

EDI formation - Toutes les formations

 

Epsilon à l'école : Toutes les formations

 

15ème Université d’Automne de l’ARAPI

7 – 11 octobre 2019 – Le Croisic. Autisme, actualités et perspectives - Qualité de vie, santé et autonomie

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L'apprentissage de la lecture, outils et pratiques - Autisme et apprentissage propose avec Autisme Basse-Normandie, une formation le samedi 12 octobre 2019 à Caen.

Tarifs : 30 €

Contact : Agnès WOIMANT   contact@autisme-apprentissages.org    tél : 02 33 24 74 62

Autisme Basse Normandie : autisme.basse.normandie@orange.fr tél 02 31 52 04 27

Téléchargez l'affiche et le bulletin d'inscription

 

Formation Neurosciences, ABA et Montessori du 28 au 31 octobre 2019 en Ile de France (à Créteil)

Dossier et bulletin d'inscription Formation Neurosciences, ABA et Montessori

 

Formation Formation Prérequis à la scolarisation et Gestion des comportements défis du 28 au 31 octobre 2019 en Ile de France (à Paris 13)

Dossier et bulletin d'inscription Formation Prérequis et Gestion des comportements défis

 

 

Journée TEACCH le 21 mars à Sorbiers

L’association Autistes dans la cité Organise une journée sur le programme TEACCH : Traitement et éducation des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme et souffrant de handicaps de communication apparentés.

En savoir plus

                                                                                                                                         

Autism Diagnostic Observation Schedule2 (ADOS2) – Ceresa propose une formation complète les 2-3-4 décembre 2019

Inscription et programme

 

Orchestre de Tétras-Lyre à St-Etienne dimanche 6 octobre 2019

Un concert avec l’ensemble instrumental «  Tétras-Lyre » composé de 40 musiciens, unique en Région Auvergne-Rhône-Alpes et en France car  composé de 40 musiciens tous en situation de handicap et capables d’interpréter près de 80 morceaux de répertoires très différents.

En savoir plus

 

Pour les parisiens !

Vous pouvez dès maintenant réserver vos places pour la prochaine pièce des Baladins de la Tour au profit d'Autisme France (au chapeau) : La Puce à l'Oreille de Georges Feydeau, le jeudi 17 octobre à 20h.
Réserver vos places

 

 

Actualités de l’autisme

Nouvelle hausse apparente de l'autisme pourrait ne pas refléter la prévalence réelle.

Un enfant autiste sur 40 aux USA d'après une enquête publiée aujourd'hui ? Effets inattendus : l'ordre des questions dans les enquêtes de prévalence peut affecter l'estimation.

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Le cerveau des filles autistes présente des caractéristiques anatomiques distinctes

Les réseaux de fibres nerveuses dans le cerveau des filles autistes sont plus fragmentés que ceux des filles typiques. En revanche, une nouvelle étude suggère que la structure du cerveau des garçons autistes ne peut être distinguée de celle des garçons typiques 1.

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La majorité des tout-petits autistes ne sont pas pris en compte dans le M-CHAT

Limites de l'utilisation du M-CHAT comme outil de dépistage précoce de l'autisme. Une partie des enfants autistes ne sont pas repérés, et il y a des faux positifs.

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La prévention des crises d'épilepsie peut-elle modifier l'évolution de l'autisme ?

Des chirurgies expérimentales visant à prévenir les crises d'épilepsie peuvent aider les scientifiques à comprendre le lien entre l'autisme et l'épilepsie.

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Former les parents pour assurer la sécurité des enfants autistes

Présentation d'un programme canadien de formation des parents pour entraîner les personnes autistes aux "compétences de sécurité"

En savoir plus

 

Une plate-forme pour améliorer la prise en charge et l'accompagnement de l'autisme en Guadeloupe

L’Agence Régionale de Santé annonce la création d’une plateforme d’orientation et de coordination pour des mesures stratégiques sur l'autisme. Derrière cette initiative, ce sont autant de familles qui vont reprendre espoir.

En savoir plus

 

Quand un IME s’installe dans les murs d’un collège

Alors que l’inclusion est érigée comme l’un des mots d’ordre pour penser les modalités de scolarisation des élèves en situation de handicap, ce projet vise la description du fonctionnement d’un institut médico-éducatif (IME) dit « hors les murs » installé dans un collège ordinaire. La recherche met en lumière les enjeux d’un tel dispositif qui articule les accompagnements d’une unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS) et ceux d’un IME.

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Autisme - La génération manquante

Laissés à languir dans les établissements psychiatriques ou drogués pour des troubles qu'ils n'ont jamais eu, de nombreux adultes plus âgés atteints d'autisme ont été négligés ou oubliés depuis des décennies. Des efforts pour les aider sont enfin en cours.

Article de Spectrum News (2015)

 

Aggravation des traits autistiques avec la vieillesse

La gravité des caractéristiques autistiques augmente de même dans les situations sociales, pour la communication et la souplesse de réflexion. Même dans un groupe où le diagnostic a été tardif. Il y a également un niveau élevé de dépression et d'anxiété.

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Guide d’auto-défense au travail pour les personnes autistes

Un premier guide d'auto-défense au travail élaboré par une personne autiste. Se défendre de l'exploitation, du harcèlement, de la discrimination.

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Une thérapie pour améliorer le langage chez les enfants autistes avec retard du langage

Dans le traitement par réponses pivots (PRT), les parents trouvent des moyens d’encourager l’enfant à parler pendant les séances de jeu.

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Les complications pendant la grossesse peuvent contribuer au risque d'autisme

Le point sur les risques possibles pendant la grossesse. Et la comparaison avec les connaissances des médecins français, dont près de la moitié considèrent que l'alcoolisme de la mère peut être à l'origine de l'autisme.

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Décision n° 2019-15 du 3 septembre 2019 fixant pour 2019 le montant des contributions complémentaires aux budgets des agences régionales de santé pour le financement des groupes d'entraide mutuelle mentionnés au I de l'article L. 14-10-5 du code de l'action sociale et des familles

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Protection de l'enfance

Une proposition de loi a été adressée à Emmanuel Macron pour demander plus de droits à la défense aux parents dont les enfants ont été placés

Des avocats marseillais veulent changer la loi

 

 

Actualités du handicap

Guide Polyhandicap Handéo, un recueil de bonnes pratiques

Le guide Handéo "Comprendre le handicap pour mieux accompagner les personnes polyhandicapées et leur famille à domicile", est un recueil de bonnes pratiques pour faciliter l'accompagnement des personnes polyhandicapées par les intervenants du domicile et des proches aidants. 

Télécharger le guide polyhandicap

 

L'AEEH peut continuer à être attribuée avec un taux de handicap temporaire

Le gouvernement et la CNSA affirment le droit à l'AEEH lorsque la lourdeur des traitements le justifie.

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L’attribution de droits sans limitation de durée aux adultes en situation de handicap

Fiche technique

 

Droit des enfants : les jeunes handicapés enfin entendus ?

Les enfants ont leurs propres droits ! Pour améliorer leur effectivité, le Défenseur des droits lance une consultation nationale. 2200 mineurs se sont ainsi exprimés sur l'éducation ou encore le handicap. Leur credo : "J'ai des droits, entends-moi !"

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Psychiatrie : un rapport dénonce la prise en charge "catastrophique" des patients

Un rapport présenté ce mercredi 18 septembre réclame une "véritable politique nationale de santé mentale" afin d'alléger la charge confiée au ministère de la Santé.

Face à la "prise en charge catastrophique" des patients en santé mentale, le document recommande de redéployer "80%" du personnel de cette filière "au bord de l'implosion" vers la ville "à l'horizon 2030".

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La psychiatrie publique au bord de l'implosion, selon un rapport parlementaire

Dans la poursuite de ses travaux, la Commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale produit un nouveau rapport alarmant sur l'organisation territoriale de la santé mentale. A l'issue de nombreuses nouvelles auditions et visites d'établissement, les rapporteures, Martine Wonner (LREM) et Caroline Fiat (LFI), plaident pour un changement structurel de l’offre de soins en santé mentale, qui doit être organisée autour du patient.

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Dépenses et restes à charge sanitaires des personnes en situation de handicap avant et après 60 ans

Les situations de handicap entraînent des coûts supplémentaires pour les ménages concernés. Les coûts sanitaires - soins médicaux et une partie des aides techniques - représentent l'un des principaux postes de dépense des personnes en situation de handicap. L'objectif de ce rapport est de dresser un état des lieux de la prise en charge sanitaire de ces personnes avant et après 60 ans.

Résumé du Rapport n° 571 - Septembre 2019

 

MDPH 35 : le rapport de la chambre régionale des comptes

La Chambre Régionale des Comptes de Bretagne a contrôlé toutes les MDPH de Bretagne. Le premier rapport publié concerne la MDPH d'Ille-et-Vilaine

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Accueil des enfants à l'hôpital : un rapport inédit proposant des pistes d'amélioration

Chaque année, près de 2 millions d’enfants et adolescents sont hospitalisés dans un établissement public de santé. Leur hospitalisation est encadrée par un corpus de textes réglementaires assez complet mais qui reste perfectible…

Communiqué de presse de la Fédération Hospitalière de France

 

Accompagnement sexuel : Nuss, les adieux d'un président amer

Un coup de gueule en guise d'adieu. Marcel Nuss, militant de la 1ère heure en faveur de l'accompagnement sexuel des personnes handicapées, renonce à la présidence de l'Appas. Il déplore le manque d'adhérents et ceux à qui tout est dû.

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Santé

La prévention des crises d'épilepsie peut-elle modifier l'évolution de l'autisme ?

Des chirurgies expérimentales visant à prévenir les crises peuvent aider les scientifiques à comprendre le lien entre l'autisme et l'épilepsie.

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Savon, crayons et poivre : préférences alimentaires bizarres des enfants autistes

Ensemble d'articles sur les comportements alimentaires inhabituels des enfants ou des adultes autistes. Pas nécessairement problématiques.

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Scolarisation

Rentrée scolaire : la scolarisation des enfants handicapés reste problématique

La problématique de la scolarisation des enfants handicapés est remise sur le devant de la scène. Chaque année, ils sont des milliers à ne pas pouvoir être accueillis en classe dans de bonnes conditions.

Voir le reportage de France 2

 

Enquête AESH - Rentrée2019: avec ou sans AESH? Toupi, Autisme France et Info Droit Handicap

Lire la synthèse

 

Enfants non-scolarisés : l'éducation, c'est pas en option !

L'école en France : vraiment pour tous ? Pour la commission nationale consultative des droits de l'Homme, rien n'est moins sûr. Elle formule 3 recommandations afin de garantir une scolarisation de tous, sans distinction. Le changement, c'est quand ?

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Autisme en ligne : favoriser l’inclusion des élèves présentant un trouble du spectre de l’autisme

Le projet autisme en ligne s’adresse à des professionnels, notamment des enseignants de classe ordinaire de l’école élémentaire, et vise à mettre à leur disposition une plateforme d’autoformation d’accès gratuit et ouvert.

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Autisme et École : Le Dossier de la Rentrée Scolaire 2019

A cette occasion, le GNCRA vous propose de faire le point sur les annonces gouvernementales, les nouveaux dispositifs, les actualités ou encore les outils pour préparer la rentrée.

Dossier d'information est à destination des familles mais aussi des professionnels de l’éducation.

 

Rentrée galère pour plus de 10 000 élèves handicapés

Trois semaines jour pour jour après la rentrée, 11 000 à 13 000 enfants handicapés n’auraient toujours par l’accompagnement scolaire dont ils ont besoin, estiment trois associations dans la troisième édition de leur enquête annuelle. Faire-face.fr en dévoile les résultats en avant-première.

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Repères et références statistiques sur les enseignements, la formation et la recherche 2019

Publication annuelle de la DEPP et de la SD-SIES, Repères et références statistiques réunit en un seul volume toute l’information statistique disponible sur le système éducatif et de recherche français. Organisé en onze chapitres et 180 thématiques pour l'édition 2019, RERS apporte des éclairages nouveaux en fonction de l’actualité et des derniers résultats d’études.

Voir la publication annuelle de la DEPP et de la SD-SIES

 

Ecole inclusive : scolarisation des enfants en situation de handicap dans la région Auvergne-Rhône-Alpes

Rapport du 11 juillet 2019 sur la Rentrée scolaire 2018

 

La bataille juridique insensée du ministre Blanquer contre la scolarisation des mineurs isolés

Un communiqué de presse du JUJIE (Justice pour les jeunes isolés étrangers) dont la FCPE est membre a été publié le 6 septembre sous le titre « Un ministre de l’Education ne devrait pas faire ça » pour dénoncer la nouvelle bataille juridique engagée par le ministère de l’Education nationale contre la scolarisation des mineurs isolés les plus âgés, niant ainsi le droit à l’éducation.

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La scolarisation des élèves en situation de handicap progresse en Occitanie

Notre système éducatif et médico-social se transforme en profondeur pour développer la scolarisation des élèves en situation de handicap. Pour mieux répondre aux besoins éducatifs particuliers de ces enfants, l’Agence régionale de santé soutient avec les Rectorats d’Académie de Toulouse et de Montpellier les dispositifs qui favorisent l’inclusion en milieu scolaire ordinaire en Occitanie.

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Mallette pédagogique Autisme

Les mallettes pédagogiques ont pour but d’aider les enseignants de classe ordinaire à travailler avec des élèves ayant des troubles cognitifs, des troubles dys, des troubles du comportement, des enfants à haut potentiel intellectuel, des élèves en grandes difficultés, etc.

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UEEA

Mise à jour du cahier des charges des unités d’enseignements élémentaires autisme (UEEA) et à la poursuite de leur déploiement dans le cadre de la stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022.

INSTRUCTION INTERMINISTERIELLE N° DGCS/SD3B/DIA/DGESCO/2019/158 du 30 août 2019

Kit outils pour Unités d’enseignement en élémentaire autisme

 

Cantine : des tarifs discriminatoires dans les classes Ulis ?

A Epinal, un collectif de parents refuse de payer la cantine plus chère sous prétexte que leur enfant, scolarisé en Ulis, ne vit pas dans la commune où se trouve l'école. Après une 1ère victoire, il réclame un fonds de solidarité national.

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Handicap et école, l’expérience de Créteil présentée aux ministres

Visite des ministres devant une intégration exemplaire des élèves porteurs de handicap à Créteil, menace de grève à Villejuif faute d’enseignant pour encadrer ces mêmes élèves. La rentrée des classes en Val-de-Marne illustrait bien ce lundi la difficulté de décliner sans couac un dispositif à une échelle massive.

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UEMA

La secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées a rencontré des écoliers autistes à Chartres

Caen : les parents d’enfants handicapés vont manifester au rectorat

Les parents élus du conseil de vie sociale et le collectif de parents d’enfants scolarisés à l’Unité d’enseignement de l’IME (institut médico-éducatif) de l’Apaei (Association de parents et amis de personnes handicapées mentales) de Caen, estiment que le nombre d’enseignants est très nettement en deçà des besoins réels. Ils appellent à manifester.

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Polyhandicap : Juliette, 16 ans, sans école depuis 4 ans !

Une école de la confiance pour tous ? Non, contestent des parents d'enfants polyhandicapés qui jugent les solutions d'apprentissage insuffisantes. Pour Juliette, c'est la 4e rentrée sans enseignant. Ils réclament une réponse du gouvernement sans délai.

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Indre-et-Loire : une mère fait condamner l'État, faute d'auxiliaire de vie scolaire

A sa rentrée des classes en CP, en 2016, Nicolas a dû suivre les cours seul pendant un mois, sans AVS, malgré les recommandations de la MDPH 41.

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À Toulouse, des parents remportent leur bataille pour que leur fils autiste entre au collège

Dans le nord de Toulouse, Jérôme Craipeau a remué ciel et terre, cet été, pour inscrire son fils atteint d'autisme dans une classe dédiée au collège. Il est heureux d'y être parvenu mais amer d'avoir dû tant se battre, au moment où le gouvernement affiche sa volonté d'une école inclusive.

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Inclusion des élèves avec TSA dans les écoles italiennes : de la théorie à la pratique

Un article déjà ancien, mais qui décrit les principes de l'organisation de l'école en Italie avec la présence d'enseignants spécialisés dans les classes, ceux de l’accompagnement des élèves autistes. Un exemple est donné pour un enfant autiste de 6 ans, avec une grave déficience cognitive : succès et limites (provisoires).

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Écouter, lire et voir

Conférence « Normalité apparente » de Danielle Dave

Voir la vidéo

 

 

Utile

Lancement du site de la FNO

Vous avez des questions sur le développement de votre enfant ? Trop tôt pour prendre RDV chez l'orthophoniste ?

Vous vous interrogez : Allo Ortho répond

 

Planète Autisme - Création d’un service évaluation

Planète Autisme se trouvant démunie face aux demandes fortes pour réaliser des évaluations fonctionnelles, neuropsychologiques voire des évaluations à visée diagnostique, a donc ouvert un service d’évaluation neuropsychologique.

Prendre rendez-vous

 

Ouverture du nouveau Centre Expert Handicap à Talence (33)

De consultations spécifiques pour personnes en situation de handicap sont créées au Centre Expert Handicap situé à la maison de santé de Bagatelle.

Le Dr Rocchesani propose des RDV aux patients âgés de 16 ans et plus pour lesquels les consultations médicales sont complexes.

Le Dr Nancy propose quant à elle des consultations en odontologie (prévention, dépistage et soins bucco-dentaires) pour toutes les personnes en situation de handicap présentant des difficultés dans l'accès aux soins (enfants et adultes).

Pour tous renseignements : 05 57 12 34 01 - secretariat.ceh@mspb.com

 

 

Appels à projets

Appel à projets "Initiatives numériques et handicap"

Le Comité National Coordination Action Handicap (CCAH) lance un appel à projets en partenariat avec Simplon.co : soutien des initiatives numériques innovantes dans tous les domaines de la vie quotidienne des personnes handicapées (accès à l'emploi, aux soins, aux transports, etc.). Candidatures ouvertes jusqu’au 31 octobre 2019

Déposer un dossier de candidature

 

 

Recherche et innovation technologique

Blog : Autisme Information Science

 

La technologie peut-elle mieux mesurer les traits de l'autisme qu'un clinicien ?

La technologie peut-elle venir au secours du clinicien, des intervenants, des parents ?

 

 

Questions administratives et juridiques

INSTRUCTION INTERMINISTERIELLE N°DGCS/SD3A /SD3B/DHUP /PH1/CNSA/DC/2019 /154 du 04 juillet 2019 relative aux modalités de mise en œuvre du forfait pour l'habitat inclusif prévu par le décret n° 2019-629 du 24 juin 2019

Lire la circulaire

 

Décision n° 2019-14 du 22 août 2019 fixant pour 2019 la répartition entre les agences régionales de santé des crédits destinés au financement du forfait pour l'habitat inclusif

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Conférence Nationale du Handicap 2018-2019 : Rapport du groupe de travail n°3

Quelles évolutions du pilotage et du fonctionnement des MDPH pour qu’elles participent pleinement à la création d’une société inclusive ?

 

Décret n° 2019-935 du 6 septembre 2019 portant création d'une allocation de formation aux personnels enseignants relevant de l'éducation nationale dans le cadre de formations suivies pendant les périodes de vacance des classes

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Arrêté du 16 avril 2019 relatif au contrat type pour les professionnels de santé mentionnés aux articles L. 4331-1 et L. 4332-1 du code de la santé publique et les psychologues pris en application de l'article L. 2135-1 du code de la santé publique

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Instruction no DGOS/R4/2019/176 du 19 juillet 2019 relative à la mise en œuvre du fonds d’innovation organisationnelle en psychiatrie pour l’année 2019

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Autisme France
Association  loi 1901 reconnue d’utilité publique. 
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : contact@autisme-france.fr - Tél : 04 93 46 01 77

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Site internet / Website : Autisme France
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Tags: association,  droits

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3 octobre 2019

Elèves handicapés : des ergo interdits d'entrer à l'école?

 

Elèves handicapés : des ergo interdits d'entrer à l'école?

Les ergothérapeutes interdits d'école ? Plusieurs d'entre eux se sont vu refuser l'accès à des établissements scolaires où ils devaient prodiguer des soins à des élèves en situation de handicap, et ce malgré des prescriptions médicales. Face à ces difficultés, l'ANFE (Association nationale française des ergothérapeutes) met en place un observatoire en ligne (en lien ci-dessous) afin de recenser ces refus.

https://informations.handicap.fr

 

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Tags: scolarisation,  inclusion,  droits

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2 octobre 2019

Budgets 2020 : quoi de neuf pour le handicap?

 

Budgets 2020 : quoi de neuf pour le handicap?

Au sein de l'ONDAM (Objectif national des dépenses d'assurance maladie), les dépenses relatives aux personnes handicapées progressent de 2,6% pour s'établir à 11,7 milliards d'euros. L'AAH fera, de nouveau, l'objet d'une revalorisation exceptionnelle au 1 er novembre 2019. Avec cette seconde revalorisation en deux ans, son montant est porté à 900 euros par mois pour une personne seule.

https://informations.handicap.fr

 

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Tags: coût,  droits,  MDPH

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30 septembre 2019

Handicap : 90 millions pour enrayer les départs en Belgique

article publié sur Handicap.fr

Encore trop de départs, pour certains "forcés", vers la Belgique. Pour enrayer l'hémorragie, le PLFSS 2020 prévoit une enveloppe de 90 millions d'euros sur 3 ans afin de développer des solutions en France pour les adultes handicapés.

30 septembre 2019 • Par

 

Illustration article

Plus de 550 adultes handicapés s'exilent en Belgique chaque année faute de solutions en France tandis que 350 places sont créées par an pour accueillir ces transfuges. Une situation souvent « subie » par les familles qui préféreraient, en toute logique, trouver une solution près de chez elles. Fin décembre 2018, ce sont près de 8 000 Français en situation de handicap (1 500 enfants et environ 6 500 adultes) qui sont accueillis dans des établissements wallons, originaires majoritairement des régions Ile-de-France, Hauts-de-France et Grand-Est.


Un plan massif

La politique de prévention des départs non souhaités vers la Wallonie a été mis en œuvre en 2014, qui a permis, via « une bonne mobilisation conjointe des acteurs territoriaux », selon le gouvernement de limiter les départs des enfants vers la Wallonie et de proposer des solutions alternatives en France. Mais qu'en est-il pour les adultes ? Au cours des trois dernières années, le nombre d'exilés a continué d'augmenter. Dans ce contexte, le PLFSS 2020 (Projet de loi de financement de la sécurité sociale) annonce qu'il engage un « plan massif » de 90 millions d'euros sur 3 ans (20 en 2020, 35 en 2021 et 35 en 2022) pour développer, dans les trois régions principalement concernées par ces départs, des solutions alternatives à la hauteur des besoins, et ainsi mettre fin aux séparations non choisies. Cette enveloppe étant exclusivement dédiée aux adultes. Aux 90 millions d'euros annoncés, s'ajoutent les crédits pérennes du fonds d'amorçage (ou fonds de prévention des départs forcés vers la Belgique) dédié à la fois aux adultes et aux enfants et destinés aux autres régions.

Des solutions inclusives ?

« En créant des solutions pour les adultes, cela va permettre de débloquer la situation, notamment pour les 5 700 jeunes en amendement Creton en France (ndlr : qui permet le maintien dans des établissements pour enfants de résidents de plus de 20 ans en attente de solution, article en lien-ci-dessous) », explique le cabinet du secrétariat d'Etat au Handicap qui réunissait la presse le 30 septembre, et donc de libérer des options d'accueil pour les enfants. « On ne raisonne pas seulement en termes de 'places' en établissements médico-sociaux mais de 'solutions' qui doivent être adaptées aux besoins de chacun », insiste-t-il, citant, par exemple, des dispositifs d'habitat inclusif. Charge aux ARS (Agences régionales de santé) de faire bon usage de ces crédits en respectant le processus de transformation de la prise en charge des personnes handicapées et notamment les recommandations de l'ONU qui défend ardemment le principe de vie en milieu ordinaire pour tous…

Une surveillance renforcée ?

Le PLFSS 2020 prévoit par ailleurs d'étendre au secteur adulte l'encadrement conventionnel qui existe au titre de l'accord cadre franco-wallon de 2011 pour les établissements accueillant des enfants et des adolescents. Selon le gouvernement, « ce conventionnement permettra de porter des exigences de qualité complémentaires des critères de la réglementation wallonne, d'organiser un contrôle des établissements, de fiabiliser le recueil d'informations sur les personnes accompagnées et de mieux définir et uniformiser, selon les caractéristiques de celles-ci, les niveaux de financement des établissements ». Une vingtaine d'établissements sur les 200 accueillants des Français sont ainsi « visités » chaque année. « Sept d'entre eux ont montré des défaillances, et, la qualité n'étant pas au rendez-vous, il n'étaient plus autorisés à admettre de nouveaux résidents français. Certains, ont, depuis, réalisé les adaptations demandées… », explique le cabinet de Sophie Cluzel. Pour le moment, seuls 25 établissements sont conventionnés ; le gouvernement français se donne deux ans pour tous les passer au crible. Fin juin 2020, il promet également de fixer un « capacitaire », pour déterminer le nombre de Français qui pourront être accueillis en Wallonie, cette régulation permettant, selon lui, de garantir la qualité de la prise en charge. Quant à la 4ème commission mixte de cet accord cadre, elle doit se réunir bientôt, la dernière datant de mars 2018.

Cette politique permettra-t-elle aussi d'envisager des retours de ceux qui le souhaitent, et combien ? Pas d'estimation du côté du cabinet, la priorité étant surtout « d'éviter d'autres départs ».

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Tags: coût,  ARS,  inclusion,  droits

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30 septembre 2019

Former les parents pour assurer la sécurité des enfants autistes

 

Former les parents pour assurer la sécurité des enfants autistes

spectrumnews.org traduction par lulamae de " Training caregivers can help keep autistic children safe" Par Kendra Thomson, The Conversation / 10 Septembre 2019 Les principales causes de décès chez les Canadiens de moins de 45 ans sont des blessures qui auraient pu être évitées.

https://blogs.mediapart.fr

 

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Tags: recherche,  formation

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30 septembre 2019

Dragon Bleu TV -> Chaine youtube de Sophie Robert belles vidéos pédagogiques et gratuites

Sophie Robert

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Dragon Bleu TV

Documentaires, films et débats : la web TV qui met en image les sciences humaines. Dragon Bleu TV est une marque de Océan Invisible Productions.

https://www.youtube.com

 

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Tags: médias,  Le Mur,  Sophie Robert,  psychanalyse,  Le phallus et le néant

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29 septembre 2019

Elise monte pour la 1ère fois de la saison au centre équestre de Neuilly-sur-Marne

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Quelques photos de la séance du jour avec Trott'Autrement sur Dora ... Elise paraît zen comme cela mais c'est les toutes dernières minutes ...

Auparavant elle nous aura montré toutes ses difficultés à monter sur le cheval ... la transition est souvent difficile tant les émotions font barrage. Mais voilà ... Elise est heureuse et détendue une fois à cheval. Elle a eu son coca et nous rappelle qu'elle est montée aujourd'hui.

Merci Virginie !

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Tags: cheval,  trott'autrement,  association,  équitation,  poney

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29 septembre 2019

Vidéo -> JR Rabanel, psychiatre, psychanalyste parle d'autisme

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Tags: médias,  formation,  droits,  psychanalyse,  hôpital psychiatrique

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29 septembre 2019

Guide pratique sur la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées

 

 

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Tags: texte de référence,  inclusion,  droits

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29 septembre 2019

AAC 2019 - Dispositif emploi accompagné - Spécialisation autisme

 

AAC 2019 - Dispositif emploi accompagné - Spécialisation autisme

En partant d'un principe d'inclusion et " d'emploi d'abord ", l'emploi accompagné fournit les appuis et l'accompagnement nécessaires aux personnes handicapées afin de leur permettre d'accéder et de se maintenir durablement dans un emploi classique rémunéré en entreprise privée ou publique.

https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr

 

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Tags: ARS,  inclusion,  droits

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28 septembre 2019

BLOG - Jacques Chirac, le président bâtisseur de la politique du handicap

 

BLOG - Jacques Chirac, le président bâtisseur de la politique du handicap

Jacques Chirac avait fait des politiques en faveur des personnes en situation de handicap un des trois chantiers prioritaires de son quinquennat. Tant comme Premier ministre que comme président de la République, il a estimé qu'accompagner les personnes parmi les plus vulnérables constituait un devoir de la société tout entière.

https://www.huffingtonpost.fr

 

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Tags: association,  inclusion,  droits

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28 septembre 2019

Nouvelle hausse apparente de l'autisme pourrait ne pas refléter la prévalence réelle.
article publié dans Médiapart

27 sept. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot
Un enfant autiste sur 40 aux USA d'après une enquête publiée aujourd'hui ? Effets inattendus : l'ordre des questions dans les enquêtes de prévalence peut affecter l'estimation.

 

spectrumnews.org Traduction de "Apparent new rise in autism may not reflect true prevalence"

par Peter Hess / 26 septembre 2019

Sweet Ben and Grumpy Falbala © Luna TMG
Sweet Ben and Grumpy Falbala © Luna TMG

De nouvelles statistiques sur la prévalence de l'autisme aux États-Unis suggèrent une augmentation spectaculaire du nombre d'enfants atteints de cette condition. Mais il est peu probable que ces chiffres reflètent une véritable augmentation de la prévalence, disent les experts.

La prévalence de l'autisme aux États-Unis est passée de 1 enfant sur 91 en 2009 à 1 sur 40 en 2017, selon les résultats d'une enquête publiés aujourd'hui dans Pediatrics 1. L'étude montre également que la condition est le plus souvent diagnostiquée chez les enfants blancs, ceux qui vivent en milieu urbain et ceux qui ont une assurance financée par le gouvernement.

Les résultats sont basés sur des entrevues téléphoniques ou en personne avec les parents de 88 530 enfants âgés de 3 à 17 ans, recueillies par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis dans le cadre de leur National Health Interview Survey. Les chiffres sont plus élevés que le taux de prévalence de 1 sur 59 signalé par le CDC l'an dernier ; cette étude a analysé les dossiers de santé et d'éducation des enfants à partir de 2014 dans 11 États - généralement considérés comme plus fiables que les enquêtes auprès des parents.

Selon Benjamin Zablotsky, statisticien de la santé au CDC, chercheur principal, une partie importante de l'augmentation est probablement attribuable à une sensibilisation accrue à cette condition et à de meilleurs systèmes pour identifier les enfants autistes.

La façon dont l'enquête exprime et pose une question sur l'autisme - demander aux parents si un professionnel de la santé leur a déjà dit que leur enfant est autiste - peut également influer sur les estimations de prévalence, dit-il 2.

En 2011, les CDC ont élargi la question de l'enquête pour y inclure des questions sur les " troubles du spectre autistique " en plus de l'" autisme ". En 2014, la question portait sur " l'autisme, le syndrome d'Asperger, le trouble envahissant du développement ou le trouble du spectre autistique ". L'enquête de cette année-là a également changé l'ordre des questions, en posant d'abord des questions aux parents sur l'autisme, puis sur le retard de développement - l'inverse de l'ordre dans les enquêtes précédentes.

Par conséquent, l'enquête a peut-être fait état d'une hausse d'environ 80 % de la prévalence de l'autisme. Le nouveau sondage maintient le même classement.

"Nous reconnaissons sans aucun doute que cela aurait pu expliquer une partie de l'augmentation de la prévalence, du moins selon l'estimation ", dit M. Zablotsky.

Divisions démographiques

La nouvelle enquête a révélé que la prévalence des troubles du développement a augmenté de 10 % entre 2009 et 2017, principalement en raison de l'autisme (augmentation de 122 %), du trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (13 %) et de la déficience intellectuelle (26 %). La prévalence d'autres troubles du développement, dont la déficience auditive et les troubles de l'épilepsie, a diminué de 13 %.

Environ un enfant blanc sur 51 a reçu un diagnostic d'autisme au cours de la période d'étude de neuf ans, selon les rapports des parents, comparativement à un enfant noir sur 65 et à un enfant hispanique sur 75. Les données montrent également qu'un enfant sur 56 vivant en milieu urbain a reçu un diagnostic d'autisme, comparativement à un enfant sur 64 vivant en milieu rural. Les disparités les plus importantes concernent le statut d'assuré d'un enfant : environ 1 enfant sur 45 ayant une assurance publique a reçu un diagnostic d'autisme, comparativement à 1 sur 69 de ceux qui ont une assurance privée et 1 sur 104 enfants non assurés ; cela peut s'expliquer par le fait que les enfants diagnostiqués autistes sont admissibles au soutien de l'assurance publique.

Un niveau d'éducation plus élevé chez les mères suit avec une prévalence plus faible de toutes les pathologies infantiles examinées par l'enquête, sauf l'autisme et le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDA/H). Les diagnostics de ces deux conditions augmentent avec l'éducation de la mère, souligne Maureen Durkin, professeure en sciences de la santé des populations et en pédiatrie à l'Université du Wisconsin-Madison. Durkin n'a pas participé à l'étude, mais a rédigé un éditorial accompagnant le travail 3.

"[Les résultats] pourraient suggérer qu'une éducation plus élevée de la mère est associée à un meilleur accès aux diagnostics et traitements de l'autisme et du TDAH ", dit-elle, " mais nous ne le savons pas avec certitude à partir des données rapportées dans ce document ".

Inégalités en matière de soins de santé

Certains experts s'inquiètent de ce que les gens puissent considérer ces chiffres comme le reflet d'une véritable augmentation de la prévalence.

Les chercheurs sont prudents dans leur interprétation, dit David Mandell, directeur du Penn Center for Mental Health de l'Université de Pennsylvanie. "Mais malheureusement, ce qui est souvent saisi, c'est le titre et le résumé", dit-il. "Ma plus grande préoccupation avec cette enquête est - et a toujours été - que ce n'est pas la prévalence."

Néanmoins, les enquêtes comme celle-ci sont importantes, dit M. Mandell, en raison de ce qu'elles révèlent au sujet des disparités dans l'accès des enfants aux services. "Ils peuvent être un excellent outil pour s'attaquer aux inégalités dans notre société en ce qui concerne les soins que nous dispensons", dit-il.

Des biais systémiques dans le diagnostic de l'autisme ont déjà été signalés 4. Les enfants noirs et hispaniques sont plus susceptibles que les enfants blancs de ne pas avoir de dossiers médicaux cohérents et, par conséquent, d'être exclus des estimations de prévalence. Et les enfants noirs sont deux fois moins susceptibles que les enfants blancs d'être évalués pour l'autisme avant l'âge de 3 ans. La nouvelle enquête est la première à intégrer des données sur le statut socioéconomique des familles.

Des incohérences dans l'accès des enfants aux soins de santé pourraient expliquer les disparités ethniques dans la prévalence de l'autisme montrées dans la nouvelle étude, explique Santhosh Girirajan, professeur agrégé de biochimie et de biologie moléculaire à l'Université d'État de Pennsylvanie, qui ne participait pas à ces travaux. "Nous sommes très faussés dans la façon dont nous diagnostiquons les enfants entre des groupes ethniques spécifiques."

Les épidémiologistes devraient faire appel à l'expertise de pédiatres, de généticiens et d'autres chercheurs en soins de santé pour dégager les tendances au sein des sous-types de l'autisme, dit Girirajan. "En examinant la prévalence sans tenir compte de l'hétérogénéité du diagnostic, nous n'observons qu'une dimension de ce qui se passe."

M. Zablotsky indique que son équipe prévoit de réévaluer régulièrement les questions des sondages afin d'améliorer la qualité des sondages et de s'assurer que ces derniers saisissent correctement les populations qui l'intéressent.

Références:

  1. Zablotsky B. et al. Pediatrics Epub ahead of print (2019) Abstract
  2. Zablotsky B. et al. Natl. Health Stat. Report. 87, 1-20 (2015) PubMed
  3. Durkin M. Pediatrics Epub ahead of print (2019) Abstract
  4. Imm P. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed

A lire : 

Prévalence de l'autisme : estimations contradictoires et défauts des études

Eric Fombonne, qui a réalisé des études fondamentales sur la prévalence de l'autisme, critique les études sur la prévalence, dont celle qu'il a fait lui-même en Corée du Sud. Futures études aux USA et en France.

Posté par jjdupuis à 17:38 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: diagnostic,  recherche,  TDAH,  épilepsie

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