30 mars 2019

La prise en charge de l’autisme dans les centres médico-psychologiques vertement critiquée

article publié dans Le Monde

Selon une association de parents d’enfants autistes, les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé sont rarement suivies.

Par Solène Cordier Publié aujourd’hui à 10h15, mis à jour à 10h15

 

Les structures sanitaires et médico-sociales qui accueillent, partout en France, les enfants autistes suivent-elles les recommandations de bonnes pratiques édictées en 2012 par la Haute Autorité de santé ? Pour le savoir, une association de parents dont les enfants sont concernés par ces troubles du neurodéveloppement a fait circuler, en février, un questionnaire dans son réseau.

Au total, 509 réponses ont été reçues en l’espace d’un mois, et le collectif, aidé par l’Association francophone des femmes autistes (AFFA), s’est particulièrement intéressé aux témoignages de familles dont les enfants sont suivis en centre médico-psychologique (CMP), centre d’action médico-sociale précoce, ou en hôpital de jour.

« On avait par exemple des remontées de terrain nous disant que les professionnels continuent dans certains endroits de privilégier une approche psychanalytique, alors que l’autisme n’est pas un trouble psychiatrique, et que les approches comportementales et éducatives sont appropriées explique Magali Pignard, cofondatrice de l’AFFA. On a voulu vérifier comment l’argent public est employé puisque ces établissements bénéficient d’un financement des agences régionales de santé, dans le cadre du projet territorial de santé mentale. » Environ 3 800 CMP, en première ligne pour la prise en charge de la santé mentale, sont disséminés sur tout le territoire.

D’après les premières analyses du questionnaire effectuées par le collectif et transmises au Monde, 62 % des usagers se disent insatisfaits du suivi qui y est proposé, contre 24 % de satisfaits. Une plongée dans les commentaires permet de comprendre les difficultés que rencontrent aujourd’hui les familles pour obtenir une prise en charge digne de ce nom.

Article réservé à nos abonnés Lire aussi Le désarroi des familles d’enfants autistes face aux soupçons des services sociaux Refus de diagnostic avec des outils adaptés, culpabilisation des parents et en particulier des mères, et absence de projet éducatif arrivent en tête des critiques. « Il a fallu une présence parentale acharnée et nécessaire et une formation parentale pour forcer le système à fonctionner. Cela a été un combat permanent, ruinant la famille », dit l’une. « Nous sommes peu aidés en France. On doit se former en tant que parents. Financièrement, peu d’aide également et de nombreux combats administratifs qui n’en finissent pas. Propos inacceptables de certains intervenants, remettant toujours la faute sur la mère… Il est temps que les choses évoluent », poursuit un autre. Confrontées à de tels blocages, certaines familles décident d’opter pour un suivi en libéral, en sollicitant directement – et à leurs frais – des psychomotriciens, ergothérapeutes et éducateurs spécialisés.

Stratégie autisme

Mais toutes ne le peuvent pas, en raison du coût financier que cela entraîne, et témoignent d’un réel sentiment d’abandon. C’est notamment pour lutter contre ces inégalités qu’un forfait intervention précoce, destiné aux enfants jusqu’à 7 ans, a été voté en décembre dans le cadre de la stratégie autisme du gouvernement. Il prévoit le financement des interventions d’une équipe pluridisciplinaire (psychologues, psychomotriciens et ergothérapeutes), avec un reste à charge zéro pour les familles.

« L’objectif de ce parcours de soins coordonné est de réduire de dix-huit mois à six le délai d’intervention après le repérage de troubles du spectre autistique », précise-t-on au secrétariat d’Etat aux personnes handicapées. Un premier bilan de cette mesure, déployée dans quelques territoires, sera présenté lundi 1er avril en conseil des ministres, à la veille de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril. A la lecture du questionnaire de l’AFFA, il semble malheureusement que beaucoup de familles n’en aient jusqu’à présent jamais entendu parler.

Solène Cordier


Le désarroi des familles d’enfants autistes face aux soupçons des services sociaux

article publié dans Le Monde

Des parents dénoncent des enquêtes menées à leur encontre par la protection de l’enfance, en raison de la méconnaissance du handicap de leur enfant.

Par Solène Cordier Publié aujourd’hui à 10h15, mis à jour à 14h43

 

« Mère fusionnelle », « nomadisme médical », « syndrome de Münchhausen par procuration »… Les mêmes termes se retrouvent, de dossier en dossier, pour caractériser les comportements des parents d’enfants autistes qui se retrouvent dans le viseur de l’aide sociale à l’enfance (ASE). De nombreuses familles dénoncent depuis des années, sans rencontrer grand écho, l’acharnement dont elles s’estiment victimes et qu’elles attribuent à la méconnaissance, en France, des manifestations des troubles du spectre autistique (TSA).

Pour elles comme pour les autres, bien souvent, tout commence avec un courrier, envoyé par les services sociaux du département. La famille destinataire apprend à sa lecture qu’une « information préoccupante », concernant un ou plusieurs de ses enfants, a été émise à son encontre, sans qu’elle sache nécessairement par qui, ni pourquoi. Ces procédures d’alerte, qui permettent de signaler un enfant en danger ou en risque de danger, peuvent être faites par les institutions en contact avec les enfants – l’éducation nationale étant un gros pourvoyeur – ou par des particuliers. Elles déclenchent une enquête administrative qui a pour objectif, justement, d’évaluer le danger supposé, et peut à terme conduire à une saisie du parquet.

« Faillite collective »

C’est le début de la « spirale infernale », résume Marion Aubry, vice-présidente de TouPi, une association d’entraide. Les comportements des autistes (tri alimentaire, hypersensibilité sensorielle) peuvent être confondus, pour un œil non averti, avec des signes de maltraitance ou de défaillance éducative.

Lire aussi De nouvelles recommandations pour dépister l’autisme chez l’enfant

Pour Julie (elle a requis l’anonymat), mère de trois enfants issus de deux unions, l’engrenage a débuté fin 2011. Alertée par le médecin de la crèche d’un possible autisme concernant son fils, elle se rend au centre d’action médico-sociale précoce le plus proche. « A l’époque, mon plus jeune fils avait 3 ans et demi, 4 ans. Il ne me regardait jamais, il pleurait énormément, avait une façon de jouer très spécifique, en alignant les objets. Il pouvait rester des heures à la même place sans bouger. Tout le tableau clinique de l’autisme, comme je l’ai appris plus tard. » Mais la pédopsychiatre balaie d’un revers de main ses soupçons, évoque une « dysharmonie évolutive ». Elle accuse Julie de projeter des angoisses sur ses enfants et de vouloir à tout prix qu’ils soient malades. Le fameux syndrome de Münchhausen par procuration.

Julie insiste pourtant pour faire établir un diagnostic, sans succès, ce qui est assez fréquent. A la même période, le père de ses deux aînés, dont elle est séparée, décède. Elle prend rendez-vous au centre médico-psychologique (CMP), dont la mission est d’accueillir les personnes en souffrance psychique, pour obtenir de l’aide et un suivi pour ses fils, dont les comportements l’inquiètent. Mais, là encore, le contact passe mal. Son cadet s’entend dire qu’il est « victime d’un défaut éducatif lié au décès de son père ». « Il est sorti de cet entretien complètement traumatisé », se souvient Julie. Elle proteste, refuse de retourner au CMP.

Quelque temps plus tard, elle reçoit une lettre des services sociaux. Elle apprend qu’elle fait l’objet d’une information préoccupante, qui aboutit à la mise en place, pendant un an, d’une aide éducative à domicile. « Des éducateurs venaient prendre le café à la maison, regardaient comment ça se passait. Ils étaient très intéressés par mon deuxième fils. Au bout de six mois, ils ont voulu le placer en internat éducatif. A partir de ce moment-là, j’ai vraiment pris peur et j’ai commencé à me renseigner sur les groupes Facebook de parents d’enfants autistes pour savoir comment réagir. »

Grâce aux réseaux sociaux, elle réussit à obtenir en urgence une consultation à l’hôpital Robert-Debré, à Paris, qui dispose d’une cellule spécialisée dans le repérage de l’autisme. En 2013, c’est confirmé. L’aîné a un diagnostic de dysphasie (trouble du développement de la parole et du langage) avec un retard mental, le cadet présente des troubles de l’attention et le benjamin est autiste. Elle prévient immédiatement les services sociaux, qui depuis des mois l’accusent de chercher à médicaliser sa famille.

« On m’a alors menacée de judiciariser mon dossier si je ne poursuivais pas l’aide éducative à domicile. Mais je ne me suis pas laissé faire, j’avais enregistré la conversation, et je le leur ai dit. » L’effet est immédiat. Depuis ce rendez-vous, elle n’a plus jamais eu de nouvelles de l’aide sociale à l’enfance. Mais elle garde de cette épreuve, qui l’a « laminée » et s’est conclue par son divorce, une peur bleue des services sociaux. « Après tout ça, il est arrivé que je me retrouve dans des situations financières très délicates, mais j’ai préféré me priver de nourriture plutôt que d’aller voir une assistante sociale », reconnaît-elle.

Dans le cas de Julie, les dégâts restent cependant limités. La situation emblématique de Rachel Diaz, mère de trois enfants, dont deux autistes, témoigne, elle, du pire. Après une information préoccupante qui s’est transformée en signalement, dans un contexte de conflit avec le père des enfants, elle a perdu leur garde. Leur placement est reconduit chaque année depuis 2015, malgré ses multiples tentatives pour les récupérer. Le documentaire Rachel, l’autisme à l’épreuve de la justice, qui sera diffusé le 6 avril sur la chaîne Public Sénat, retrace le parcours de cette « faillite collective », selon les termes employés par la réalisatrice Marion Angelosanto.

Enquêtes sociales injustifiées


Pour l’avocate de Mme Diaz, Sophie Janois, spécialisée dans la défense des familles d’enfants autistes, la mainmise de la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme, à rebours des recommandations de bonnes pratiques énoncées depuis 2012 par la Haute Autorité de santé, conduit à des mises en cause très fréquentes des mères de ces enfants. « Elles sont désignées comme toutes-puissantes, ou au contraire manquant d’autorité, fusionnelles ou trop froides, projetant sur leurs enfants leurs propres troubles », liste-t-elle. « On les accuse de nomadisme médical, dû au fait qu’elles sont fréquemment confrontées à un refus de diagnostic de la part du personnel médical », dénonce-t-elle.

Sylvia (son prénom a été changé à sa demande) est travailleuse sociale, elle a pendant plusieurs années effectué des enquêtes sur des familles à la suite d’informations préoccupantes ou de signalements. Elle a commencé à s’interroger sur sa pratique professionnelle quand sa propre fille a été diagnostiquée autiste. « Quand on travaille dans la protection de l’enfance, on est formés à regarder si les enfants vont bien. On a peur de ne pas voir des situations de maltraitance. Mais l’autisme, c’est quasiment un copié-collé des points d’appel en maltraitance dont on dispose », se rend-elle compte aujourd’hui.

Depuis la mise en place de la stratégie autisme au printemps dernier, un effort sur la formation des professionnels de la justice et de la petite enfance est entrepris, parmi d’autres mesures. Mais combien de familles ont jusqu’à présent fait les frais d’enquêtes sociales injustifiées, simplement en raison du handicap mal connu de leur enfant ? Impossible à savoir, car aucune statistique nationale ne permet de connaître le nombre d’enfants autistes pris en charge par les services de la protection de l’enfance. Pour Marion Aubry, de l’association TouPi, au-delà de l’autisme, ce sont toutes les familles d’enfants ayant un handicap qui sont susceptibles de connaître ces drames.

Bien souvent, les mères isolées, particulièrement démunies, sont les cibles de ces informations préoccupantes. Et le risque s’aggrave quand elles sont elles-mêmes autistes, ce qui est fréquent. Claire Gilet l’a appris à ses dépens. Après avoir demandé de l’aide aux urgences de l’hôpital à la suite d’un « événement traumatisant » sur lequel elle ne souhaite pas s’étendre, cette mère de trois enfants, dont deux autistes diagnostiqués, comme elle, a reçu une information préoccupante en juillet dernier.

Heureusement, l’enquête, menée par des travailleuses sociales « très bienveillantes », a permis de classer son dossier sans suite. Il y a quelques jours, à la suite d’une chute, elle a dû conduire son fils aux urgences. « J’ai attendu quatre jours pour m’y rendre tellement j’avais peur d’y aller avec mon enfant. » Elle soupire. « Jamais je n’aurais eu cette réaction avant. »

Solène Cordier

29 mars 2019

Quand l’animal sert de médiateur...

article publié sur infirmier.com

Cours IFSI

26.03.19 Mise à jour le 27.03.19

Cet article fait partie de l'UE :
S1 3.1 Raisonnement et démarche clinique infirmière

La médiation animale est très ancienne mais on constate aujourd’hui un regain de notoriété pour cette pratique. De nombreux médias et documentaires ont montré son efficacité mais en quoi consiste-t-elle au juste ? Dans ce cours, Christine Paillard explique ce qu’est la médiation notamment dans le domaine de la santé avant de développer le concept de médiation animale.

La médiation animale, en particulier la médiation équine, “est aujourd’hui utilisée dans différents domaines : santé, social, éducation, développement personnel...

Dans le contexte sanitaire et social, la médiation animale est souvent appelée zoothérapie, même si cette appelation prête aujourd'hui à polémique. Cette pratique s’appuie sur le rapport positif entre l’Homme et l’animal, pour maintenir ou développer des capacités cognitives, sensorielles ou physiques chez les personnes âgées, comme chez les plus jeunes…

Qu’est-ce que la médiation ?

D’une manière générale, la médiation est le fait d’utiliser une personne, un animal ou un objet intermédiaire entre plusieurs individus dans une situation donnée (conflictuelle ou positive) visant à l’aboutissement d’un projet qu’il soit individuel ou collectif.

Il existe une définition légale de la médiation (livre V du Code de procédure civile (article 1530) : tout processus structuré par lequel deux ou plusieurs parties tentent de parvenir à un accord, en dehors de toute procédure judiciaire en vue de la résolution amiable de leurs différends, avec l’aide d’un tiers choisi par elles, qui accomplit sa mission avec impartialité, compétence et diligence. La médiation comprend un enjeu psychologique. Pour Donald Winnicott la médiation implique un espace de transition, qui s’instaure à partir de l’investissement de l’objet transitionnel, comme le doudou qui sert de lien entre la mère et l’enfant, et qui est pour ce dernier la première possession qui ne soit ni lui ni sa mère. Il est la première étape vers l’utilisation de l’objet et les relations objectales. La médiation se déploie dans un espace de liaison, entre le réel et le fantasme, entre le jeu et la réalité. La médiation peut s’appuyer sur un objet (ergothérapie, sociothérapie, prises en charge corporelles) ou sur un groupe.

La médiation de santé, en santé ?

Dans un contexte hospitalier, la médiation relève de bonnes pratiques dans le système de soins. Elle fait écho aux activités relationnelles. Pour Michel Nadot 1, la médiation est le premier moment du soin vécu comme un acte relationnel. Ce terme conceptuel est construit en première intention sur celui de la biomédiation, assemblant le bios du grec signifiant qui se rapporte à la vie ou ce qui la préserve et la médiation avec sa terminaison en –ion, qui indique le processus présent au sein des institutions de soins…. La médiation de santé est ici un soin relevant d’un processus mobilisé par un tiers, qui favorise la mise en relation du soigné avec des bénéfices de vie, c'est-à-dire un état de "mieux-être" par rapport au moment où une prestation de service s'impose (offre en soins).

La médiation en santé fait appel aux activités thérapeutiques en santé mentale. Plus précisément, la médiation thérapeutique plonge l’individu dans un état de conscience particulier où l’attention se concentre sur une pensée ou sur un objet […] elle s’est révélée efficace dans la prévention et le traitement de diverses maladies cardiovasculaires. Elle a aussi prouvé son utilité dans la réduction des pensées obsédantes, de l’anxiété, de la dépression et de l’hostilité. De plus, elle améliore la concentration et l’attention (Davis, Eshelman, McKay, 2008)

Pour Michèle Tortonèse, le cadre thérapeutique est une notion essentielle à la pratique infirmière, on l'utilise pour dénommer l'ensemble des dispositions matérielles, organisationnelles et surtout humaines, qui permettent et accompagnent l'émergence d'un processus thérapeutique par les relations soignants/soignés. Il permet d'articuler les nécessités du cadre de vie capable d'accueillir la psychopathologie, et les conditions des interventions soignantes et thérapeutiques. Les infirmiers sont à la fois ceux qui incarnent au quotidien les fonctions bienveillantes et apaisantes du cadre institutionnel, mais aussi ceux qui portent des fonctions limitatives. Ils sont, dans la proximité de l'accompagnement, les interlocuteurs qui peuvent, entre l'acte et la parole, faire qu'apparaisse un effet de sens, un modèle métaphorique de ce que peut être le processus thérapeutique.

"La médiation animale, est une thérapie qui utilise “la proximité d’un animal domestique ou de compagnie, auprès d’un être humain présentant des troubles mentaux, physiques ou sociaux en établissements médico-sociaux ou de santé"

La médiation dite animale

Bélair Sandie 2 parle de la médiation animale en analysant les nombreux articles et reportages qui véhiculent parfois quelques fantasmes tels que l’animal guéritl’animal thérapeutec’est magique. En effet, bien qu’ancienne, cette pratique se développe actuellement dans l’Hexagone et connaît une certaine notoriété.

En 2014, un groupe de travail pluridisciplinaire organisé par l’association Résilienfance, a élaboré une définition qui met en avant ses principaux leviers. La médiation animale est ici une relation d’aide à visée préventive ou thérapeutique dans laquelle un professionnel qualifié, concerné également par les humains et les animaux, introduit un animal d’accordage 3. Celui-ci vise la compréhension et la recherche des interactions accordées 3 dans un cadre défini au sein d’un projet. La médiation animale appartient à un nouveau champ disciplinaire spécifique, celui des interactions homme-animal, au bénéfice de chacun d’eux, l’un apportant ses ressources à l’autre 4.

"L’animal n’est pas un médicament, ni un thérapeute. L’animal est un médiateur."

La zoothérapie animale ne guérit pas

Le préfixe zoo est emprunté au grec et signifie qui est animal. Thérapie, du grec therapeia désigne l’entretien, le traitement, le soin. Pour Eléonore Buffet-Canivet, la zoothérapie se définit par l'utilisation d'un animal dans le but de rompre l'isolement en créant des liens affectifs, d'améliorer les conditions de vie de personnes, d'entretenir et stimuler les fonctions cognitives et sensorielles. Pour les fondateurs de l’Institut Français de Zoothérapiela zoothérapie ou la médiation par l'animal ne guérit pas. Ce n'est pas une médecine. L'animal n'est pas un médicament. L'animal n'est pas un thérapeute. L'animal est un médiateur. Il y a lieu de faire une distinction entre trois formes de médiation animale :

  • Thérapie par la médiation d'un animal ;
  • Activité éducative par la médiation d'un animal ;
  • Animation assistée par la médiation d'un animal.

Le terme zoothérapie est apparu vers le XVIIe siècle. D’après Patricia Faure 5, la médiation animale, en particulier la médiation équine, est aujourd’hui utilisée dans différents domaines : santé, social, éducation, développement personnel... C’est cependant dans le domaine du soin psychique qu’elle est apparue en premier lieu. Le York Retreat, en Angleterre en 1792, puis l’institut Bethel, en Allemagne en 1867, proposaient déjà des activités avec des animaux à des patients souffrant de troubles psychiques ou d’épilepsie. Toutefois, c’est à la fin des années 1950 qu’apparaît la notion de zoothérapie ou, plutôt, de psychothérapie assistée par l’animal chez l’enfant (pet-oriented child psychotherapy ). Le terme est né des expériences de Boris Levinson 6, pédopsychiatre américain, qui avait fortuitement découvert les effets bénéfiques de la présence de son chien auprès d’un enfant qu’il recevait en consultation, et qui a ensuite développé cette pratique. Selon F. Brossard 7, la zoothérapie consiste à mettre un animal à la place d’une personne (le recevoir, le coiffer, lui parler, jouer avec, le câliner, le promener…) pendant une ou plusieurs séances qui peuvent rester confidentielles. Il s’agit d’une pratique pouvant jouer avec l’anthropomorphisme. Le but est de créer une communication, notamment avec des personnes ayant des difficultés à utiliser le registre verbal. La question de l’identification de l’animal à l’homme est posée, voire, par ricochet, de l’homme à l’animal.

D’après Géraldine Widiez 8, la médiation animale, est une thérapie qui utilise la proximité d’un animal domestique ou de compagnie, auprès d’un être humain présentant des troubles mentaux, physiques ou sociaux en établissements médico-sociaux ou de santé. Celle-ci a pour finalité d’améliorer la qualité de vie, de stimuler les fonctions cognitives, de réduire les signes de stress et d’anxiété, de diminuer les effets secondaires liés à un traitement. Néanmoins, il y a un risque infectieux, ce qui peut freiner les projets en lien avec un animal. Les facteurs de risques peuvent être d’origine virale (rage, encéphalites), bactérienne (salmonellose, brucellose), parasitaire (toxoplasmose, gale) ou mycosiques(teigne). Leur gravité est très variable, allant d’une simple réaction locale à une infection mortelle….

Sylvie Jaquet 9, évoque la thérapie assistée par l’animal, comme un auxiliaire aux thérapies conventionnelles. Cela consiste à introduire un animal familier soigneusement sélectionné et entraîné, dans la démarche thérapeutique, en groupe ou en individuel, sous la responsabilité d’un professionnel spécialisé. Cette méthode peut être employée auprès de personnes chez qui l’on cherche à maintenir ou à améliorer le potentiel cognitif, physique, comportemental, psychosocial ou affectif 10. Pet Partner, la plus importante organisation responsable de la certification des animaux médiateurs aux États-Unis, insiste, dans sa définition, sur la nécessité d’avoir des objectifs précis pour chaque patient, et d’évaluer régulièrement cette pratique et ses résultats . Par exemple, une association de zoothérapie de Côte-d’Or (Association de zoothérapie de Côte-d’Or (Azco) a initié, en septembre 2011, un programme de médiation par l’animal pour les enfants atteints de lourdes pathologies avec le service d’oncologie pédiatrique du centre hospitalier universitaire (CHU) de Dijon, afin de promouvoir leur bien-être pendant l’hospitalisation, et de faciliter leur adaptation au processus thérapeutique. Ce programme, a été établi en collaboration avec les équipes soignantes et d’animation avec un protocole d’hygiène rigoureux rédigé avec le service d’épidémiologie et d’hygiène hospitalières (SEHH), et validé par le Comité de lutte contre les infections nosocomiales (Clin).

En conclusion, la médiation animale dans le champ de la santé ou zoothérapie, relève de protocole et d’un processus de connaissance de soi et de l’autre. L’animal de compagnie est un être aimé qui donne à la personne soignée du sens à la vie. La médiation animale s’articule entre le soi et les pertes qui se caractérisent par un vide (cognitif, sensoriel moteur). L’altérité est la confrontation des expériences dans un cadre relationnel comprenant souvent trois personnes, le soignant, la personne soignée et l’animal. Ce triangle soignant implique la prise en compte des capacités émotionnelles et interroge le processus mental pour aller vers un apaisement certain. Le caractère intersubjectif dessine un mouvement, une dynamique, un cercle vertueux qui favorise l’ancrage thérapeutique scénarisé, créatif, formalisé.

Si vous ne parvenez pas à voir notre vidéo, cliquez ici

Pour aller plus loin: Association de médiation par l’animal (Umanima).

Notes

  1. Michel Nadot. Dictionnaire des concepts en sciences infirmières. Setes éditions. 20181
  2. Bélair Sandie. La médiation animale ou la clinique du lien », L'école des parents, 2017/5 (Sup. au N° 623), p. 101-131
  3. Accordage ou interactions accordées : ajustement des comportements, des émotions, des affects et des rythmes d’actions] auprès d’un bénéficiaire. Cette relation, au moins triangulaire [Il peut y avoir plusieurs personnes dans l’interaction.
  4. Toute influence réciproque entre un humain et un animal, au bénéfice des deux
  5. Patricia Faure. La médiation équine. Soins Psychiatrie. Vol.39. n°319. novembre 2018. pp. 45-47
  6. Levinson B. Pet-oriented child psychotherapy   Springfield: Charles C Thomas (1972).
  7. F. Brossard. « Z », dans : Michel Billé éd., Dictionnaire impertinent de la vieillesse. Toulouse, ERES, « L'âge et la vie - Prendre soin des personnes âgées et des autres », 2017, p. 339-340
  8. Géraldine Widiez. Prévention du risque infectieux lié à une présence animale. Soins Aides-Soignantes. Vol.14. n°78. septembre 2017. pp. 26-27
  9. Sylvie Jaquet . Un chien chez l’orthophoniste. Ortho Magazine. Vol 24, N° 135.mars-avril 2018.pp. 23-25
  10. Arenstein G-H, Lessard J. La zoothérapie, nouvelles avancées. Québec: Option santé; 2e édition; 2010.

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Lexicographe

L'auteur

Christine Paillard est docteure en sciences du langage, diplômée en ingénierie pédagogique et titulaire d'une licence en information et communication. Ingénieure documentaire, elle accompagne les étudiants infirmiers à l'acquisition de compétences informationnelles pour remobiliser une démarche documentaire dans une logique professionnelle et universitaire.

Les ouvrages déjà parus

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28 mars 2019

Une vidéo immersive saisissante montre comment les autistes perçoivent le monde extérieur

article publié dans Madame Le Figaro

 |  Le 27 mars 2019


Une vidéo immersive saisissante montre comment un enfant autiste perçoit le monde
Comment les personnes souffrant d'autisme perçoivent-elles le monde ? C'est la question à laquelle une association britannique répond avec une vidéo immersive saisissante.
 

Comment les personnes souffrant d'autisme perçoivent-elles le monde ? C'est la question à laquelle une association britannique répond avec une vidéo immersive saisissante.

Une mère et son petit garçon se promènent main dans la main dans un centre commercial quand soudain l'enfant est pris d'une crise de panique. Choqués, les passants qui croisent la mère et son enfant assistent à la scène avec mépris et agacement. Ce qu'ils ne savent pas c'est que le garçon est autiste. Assailli par un flux d'images, de bruits et de sensations que son cerveau peine à gérer, l'enfant perçoit le monde extérieur comme une agression sensorielle insupportable.

Réalisée par l'association britannique National Autistic Society, la vidéo intitulée «Can you make it to the end ?» (traduction : irez-vous jusqu'au bout ?) place le spectateur dans le cerveau de l'enfant, afin de lui montrer comment les autistes appréhendent le monde extérieur. Oppressante et angoissante, cette vidéo immersive montre à quel point la souffrance est réelle et ingérable. Très efficace, cette campagne de sensibilisation s'accompagne d'une série de conseils destinée à dédramatiser ce type de situation.

En France, selon les chiffres diffusés par Vaincre l'autisme, 650.000 personnes sont concernées par cette maladie. Une nouvelle plateforme d'aide aux familles sera d'ailleurs lancée le 2 avril (1) afin d'écouter, d'orienter et d'informer les malades et leurs proches. Imaginée et portée par le milieu associatif, Autisme info service a reçu le soutien du gouvernement.

(1) Tél. : 0800 71 40 40

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Un beau projet pour l'inclusion des autistes

article publié dans La Dépêche


Thierry Gonzalez, son équipe municipale, les membres de l'association Autisme Pyrénées et les élus départementaux réunis autour d'un projet novateur pour la Barousse./ Photo A.T.
Thierry Gonzalez, son équipe municipale, les membres de l'association Autisme Pyrénées et les élus départementaux réunis autour d'un projet novateur pour la Barousse./ Photo A.T.
Publié le 27/03/2019 à 04:04 , mis à jour à 07:57

Vendredi 22 mars, à la mairie de Bertren, l'association Autisme Pyrénées a présenté son projet d'habitat inclusif pour des jeunes autistes. Un projet mené avec la commune et son conseil municipal, largement représenté. Thierry Gonzalez, le maire, et les élus souhaitaient redonner vie à l'ancien Ehpad pour lequel la commune avait largement investi pour le mettre aux normes. Une cinquantaine d'emplois seraient à la clé de la réouverture de ce lieu, entre le personnel et les libéraux qui sont susceptibles d'y exercer. De quoi dynamiser le territoire, comme le note Laurent Lages, conseiller départemental, présent ce jour-là. Et qui ajoute : «C'est également une opportunité pour le public accompagné, qui bénéficiera en plus de la longue histoire sociale, d'accueil et de solidarité des Hautes-Pyrénées. Bertren a parfaitement accueilli les personnes âgées, la commune est prête à accueillir un public différent. Il faut que l'État prenne toute sa part dans la prise en charge de toute la société et s'implique dans ce beau projet». Car il s'agit bien d'un projet novateur qui s'implante dans la vallée et qui ferait du département un laboratoire expérimental pour gérer autrement le handicap. Ce lieu a pour but d'être une passerelle pour de jeunes autistes vers le milieu ordinaire. Un objectif que recommande d'ailleurs le récent rapport des Nations unies sur le handicap : il faudrait, selon lui, le plus possible inclure les personnes en situation de handicap, éviter le «cloisonnement» aussi bien au niveau des écoles que des établissements pour adultes. Cette volonté de vivre ensemble, c'est un des credo de l'association Autisme Pyrénées. Association que vous pouvez rencontrer jusqu'au 30 mars, à la salle des fêtes de Lannemezan dans le cadre de la Semaine bleue qui est une action nationale. Une exposition d'artistes autistes et différents permet de découvrir la richesse de leur univers et le forum du 30 mars sera consacré à l'inclusion, avec la participation de Joseph Schovanec, diagnostiqué Asperger, docteur en philosophie, que l'on a pu voir récemment dans l'émission «Sept à Huit». Contact : Autisme Pyrénées, tél. 06.70.33.21.34 ou 07.50.94.30.37.

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27 mars 2019

Autisme -> Les projets soutenus par la Fondation Orange pour 2019

 

Autisme : nos projets pour 2019

3 directions ont été choisies pour orienter nos soutiens en 2019 : le répit, l'innovation et le numérique. Suite à notre étude sur l'impact social de notre programme, nous poursuivons notre aide dans le...

https://www.fondationorange.com

 

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Chez les enfants autistes, une faible intelligence présume de difficultés ultérieures

27 mars 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Sans intervention opportune, la déficience intellectuelle chez les enfants autistes peut s'aggraver avec le temps, contribuant à l'acquisition de mauvaises aptitudes à la vie quotidienne et à un comportement difficile, selon une étude menée par Amaria Baghdadli, sur une période de 15 ans. 92% des enfants concernés avaient une déficience intellectuelle.

 

par Knvul Sheikh / 25 mars 2019

Traduction de In autistic children, low intelligence forecasts later difficulties - spectrumnews.org

Sans intervention opportune, la déficience intellectuelle chez les enfants autistes peut s'aggraver avec le temps, contribuant à l'acquisition de mauvaises aptitudes à la vie quotidienne et à un comportement difficile, selon une étude de 15 ans 1.

Près d'une personne autiste sur trois a une déficience intellectuelle, définie comme un quotient intellectuel (QI) inférieur à 70. Cette condition peut limiter les comportements adaptatifs de ces personnes - les aptitudes à la vie quotidienne comme l'autogestion des soins, la gestion de l'argent et le maintien des relations.

La nouvelle étude a suivi 106 enfants autistes à quatre moments entre 5 et 20 ans. Parmi ces enfants, 98 présentaient une déficience intellectuelle légère à grave à l'âge de 5 ans, ce qui signifie qu'ils avaient un QI estimé de 20 à 69.

Les traits fondamentaux de l'autisme des enfants - comme les difficultés émotionnelles et de communication - sont demeurés remarquablement stables jusqu'au début de l'âge adulte, à quelques exceptions près : Six d'entre eux ont « perdu leur diagnostic d'autisme » et certains enfants ont amélioré leur langage et leurs habiletés de communication.

Mais les enfants qui présentaient des traits autistiques graves ont développé une déficience intellectuelle plus grave à l'âge adulte. Ils étaient plus susceptibles que les autres participants de manifester des comportements difficiles, comme l'hyperactivité et l'irritabilité, qui nuisaient à leur vie quotidienne.

"Les comorbidités, en particulier les déficiences intellectuelles, contribuent à une sorte de cercle vicieux ", explique Amaria Baghdadli, professeur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent au CHU de Montpellier en France. "Ils renforcent l'intensité des symptômes de l'autisme, en particulier les problèmes de communication, et limitent les possibilités de compensation adaptative."

Défis annoncés

Les chercheurs ont recruté des enfants de 5 ans atteints d'autisme dans des hôpitaux publics en France. Ils ont évalué la parole, la compréhension du langage et les comportements adaptatifs des enfants à l'aide des Vineland Adaptive Behavior Scales. Les parents ont fait état des étapes du développement de l'enfant, de ses problèmes de comportement et de ses thérapies à l'aide d'un questionnaire. En partant de ces données, les chercheurs ont estimé la fonction intellectuelle de chaque enfant. Ils ont évalué la gravité de l'autisme chez les enfants à l'aide de l'échelle d'évaluation de l'autisme chez les enfants. Les enfants ont été réévalués à 8, 15 et 20 ans.

Seulement 48 enfants étaient verbaux à l'âge de 5 ans, mais à la fin de l'étude, 71 pouvaient communiquer avec des mots ou des phrases. C'est entre 5 et 8 ans que les aptitudes à la communication se sont le plus améliorées.

Le parleur © Luna TMG
Le parleur © Luna TMG


Parallèlement, le nombre de participants ayant une déficience intellectuelle grave est passé de 53 à 66 entre 5 et 20 ans.

La gravité de l'autisme, de la déficience intellectuelle et des troubles du langage d'un enfant prédit tous la probabilité de comportements difficiles à l'âge adulte. Les chercheurs ont publié les résultats en janvier dans le Journal of Autism and Developmental Disorders.

L'étude comporte certaines limites. Étant donné que les diagnostics d'autisme en France se limitaient aux enfants atteints d'autisme grave au début de l'étude, il se peut que les participants ne représentent pas l'éventail complet des personnes autistes.

"L'autisme a un spectre très large, et on s'attendrait à voir plus de variabilité dans les trajectoires que[les résultats de cette étude] ", dit Stelios Georgiades, professeur adjoint de psychiatrie et de neurosciences du comportement à l'Université McMaster en Ontario, Canada, qui ne participait pas à ces travaux.

A la fin des années 1990, des psychiatres français ont placé des personnes autistes dans des institutions et ont utilisé des traitements aujourd'hui discrédités. Ces pratiques ont peut-être entraîné une spirale de la déficience intellectuelle et des comportements difficiles, explique Jill Locke, professeure adjointe de recherche en sciences de la parole et de l'audition à l'Université de Washington à Seattle, qui n'a pas participé à cette étude.

La nouvelle étude souligne les effets dévastateurs de l'absence de thérapies contre l'autisme, en particulier en France, dit-elle.

Le système français de diagnostic et de traitement de l'autisme s'est amélioré au cours des 20 dernières années ; le pronostic pour les jeunes adultes autistes est peut-être meilleur aujourd'hui, selon Bagdadli.

Les personnes autistes de tout âge peuvent s'améliorer, dit-elle. Elle recommande que les adultes ayant une déficience intellectuelle vivant en établissement fassent l'objet d'un dépistage de l'autisme ; ces personnes, souvent oubliées, sont particulièrement vulnérables.

Références: 1. Baghdadli A. et al. J. Autism Dev. Disord. Epub ahead of print (2019) PubMed

 

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Dimanche 31 mars -> Zone interdite consacré à l'inclusion des personnes handicapés

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dimanche 31 mars

Zone interdite

Autistes ou trisomiques : différents et heureux !
Magazine de société présenté par Ophélie Meunier
Durée : 2h10mn
Résumé
Comment les personnes autistes ou trisomiques trouvent-elles leur place dans la société ? C'est à cette question qu'Ophélie Meunier et l'équipe de «Zone interdite» tentent de répondre. A 26 ans, Jordan est un homme accompli : il a un emploi, sa voiture, une petite amie et des dizaines de médailles. Il se passionne pour le judo et la natation et prépare les JO d'Abou Dhabi, dédiés aux handicapés mentaux. Romain, 25 ans, souffre du syndrome d'Asperger. Son talent de styliste est cependant reconnu. Autiste de 10 ans, Sarah est pleine de joie de vivre. Ses parents luttent pour la maintenir en lien avec les autres enfants. A Roncq, dans le département du Nord, une structure unique en France a vu le jour : un immeuble de dix appartements réservés aux autistes.

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