"Au bonheur d'Elise"

Il y a 50 ans, dans la nuit du 27 au 28 juin 1969, les gays que la police de New York voulait rafler comme à l'habitude dans ce bar/dancing où il était possible de danser un slow entre personnes du même sexe se sont révoltés et ont enfermés dans le bar la police. Plusieurs nuits d'émeute ont suivi.

Il y a quelques jours, Mediapart a commencé à rappeler l'évènement. Et, "en même temps", sur Facebook, le Collectif intersexes et allié.e.s a diffusé l'information sur la chaîne youtube de mischanomalie : "C'est quoi intersexe ?"

Dans ces circonstances, il était impossible de ne pas parler de JIM SINCLAIR, la première personne autiste qui a pris la parole au nom des personnes autistes ... et qui est intersexe.

Sur le site ou le forum d'Asperansa, vous trouverez par exemple des textes de Jim Siclair :

• Ne nous pleurez pas
• Que signifie être différent ?
• Quelques réflexions sur l’empathie 
• Pourquoi je n’aime pas la tournure personne avec …
• Construire des ponts: une vue de l'autisme de l'intérieur (ou connaissez-vous ce que je ne connais pas?)
• Quelques Réflexions sur l'empathie
• J'ai construit un pont
• Lettre sur les aménagements pour un étudiant autiste
• Les préoccupations concernant l'inclusion au sein de la communauté des personnes handicapées

Une première explication du titre à partir d'un article de Libération, site de non-référence sur l'autisme :

• L comme lesbienne. Une femme qui a des relations sexuelles avec une femme. 
• G comme gay. Un homme qui a des relations sexuelles avec un homme
• B comme bi. Une personne qui a des relations sexuelles avec un homme ou avec une femme.
• T comme trans. Une personne née homme ou née femme et qui ne se sent pas appartenir à ce genre. «Le terme transsexuel-le est parfois utilisé pour désigner plus spécifiquement les personnes trans opéré-e-s. Les personnes non-opéré-e-s peuvent être appelé-e-s trangenres. Pour éviter d’instaurer une hiérarchie, on préférera le terme personnes trans, qui permet d’inclure la multiplicité des parcours et des identités», détaille l’AJL, dans son «kit à l’usage des rédactions».
• Q comme queer. Sa définition est un peu plus floue, mais le terme est finalement très simple à comprendre : une personne se dit queer quand elle ne se reconnaît pas dans la sexualité hétérosexuelle, ou ne se sent pas appartenir à un genre défini. 
• I comme intersexe. Les personnes intersexes ne sont nées ni homme ni femme. Il existe plusieurs situations qui peuvent mener à l’intersexuation. Gaëtan Schmitt par exemple, que Libération avait rencontré en 2017, est né avec un micropénis et un vagin rudimentaire. En France, environ 200 enfants seraient concernés sur les 800 000 naissances annuelles. 
• A comme asexuel. «Les personnes asexuelles ne ressentent pas le besoin de s’engager dans des relations sexuelles», explique l’association pour la visibilité asexuelle. Elles peuvent avoir des relations amoureuses mais revendiquent le droit à ne pas ressentir d’attirance physique.  
• + comme : et tous les autres. 

 Sur ces sujets, j'ai entendu venant des parents de personnes autistes ou de personnes autistes :

• "il faut les castrer"
• "tu penses être homo ? Où est le problème ? C'est la mode."
• "OK, assois-toi" - autrement dit, çà ne suffit pas que tu sois autiste, tu dis que tu as une orientation sexuelle différente de la normalité, est-ce que tu en en sûr, eh bien si c'est le cas, on fera avec, mais ne nous emballons pas (en pensant "comme si l'autisme ne suffisait pas...").

 Faut-il dépsychiatriser l'autisme ?

Pourquoi pas ? L’homosexualité a été retirée du DSM II en 1973, grâce à une coalition des psychiatres non-psychanalystes et des psychiatres gays, par référendum. Il y a eu des manifs avant pour exiger ce retrait.

Voir : Robert Spitzer et le diagnostic homosexualité du DSM-II Michel Minard Dans Sud/Nord 2009/1 (n° 24). A noter qu'il est question du trouble "perturbation de l'orientation sexuelle" et qu'il est quand même question de soigner ceux qui veulent en changer.

Chez nous, il a fallu attendre 1992 pour que l'homosexualité soit retirée de la liste des maladies mentales.

Et 1982 pour que les relations sexuelles entre mineurs ne soient plus punissables pénalement.

Le syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l'enfance ont été retirés en 2013 de la catégorie TED/TSA par les psychiatres américains dans le DSM 5.

La situation actuelle des diagnostics n'est donc pas éternelle.

Mais il faut se poser la question de l'objectif. Si le mouvement de la neurodiversité a accepté aux USA la fusion des différents diagnostics dans le trouble du spectre de l'autisme, c'est que cela confortait le droit à un accompagnement pour tout le spectre, alors que, par exemple, certains états ne finançaient aucun soin pour le syndrome d'Asperger.

Quelles modifications de la personne autiste ?

Vous verrez dans les textes de Jim Sinclair par rapport à l'intersexuation des problèmes qui se posent encore aujourd'hui.

Quels sont les médicaments possibles ?

Des manipulations génétiques sont-elles justifiées ?

Qu'est-ce qui est irréversible ?

Qu'est-ce que les parents (et médecins) ont le droit de faire ?

Celebrants outside the Stonewall Inn. From “Art After Stonewall, 1969-1989,” at the Grey Art Gallery. © Fred McDarrah/Getty Images, via Pavel Zoubok Gallery

•  - des traductions des articles de Jim Sinclair sur l'intersexuation;
•  - un article de Spectrum News sur l'autisme et la "dysphorie de genre":
•  - les résultats du sondage d'Asperansa sur la question notamment de l'orientation sexuelle.

Pour l'instant, je ne suis pas en mesure d'aller plus loin sur le sujet.

Lessive d'autiste © Luna TMG

spectrumnews.org  Traduction de "Stimming, therapeutic for autistic people, deserves acceptance"
par Steven Kapp / 25 juin 2019

Steven Kapp © Spectrum News

Les comportements rythmiques et répétitifs sont une caractéristique de l'autisme. Les battements de mains, les mouvements circulaires, le balancement du corps, les vocalisations comme les grognements et les marmonnements, et d'autres habitudes peuvent être inquiétants pour les personnes qui ne les connaissent pas bien. Les scientifiques et les cliniciens s'interrogent depuis longtemps sur la signification de ces comportements et sur la façon d'y réagir.

Pendant de nombreuses années, les experts ont pensé que les mouvements répétitifs résultaient de privations, voire de traumatismes, et qu'ils entravaient l'apprentissage. Le psychologue Ole Ivar Lovaas, un des premiers spécialistes de l'autisme, les aurait qualifiés de " comportement poubelle ".¹ Il a fait de la suppression de ces habitudes une priorité. Lovaas et ses disciples ont soumis à des chocs électriques, crié, secoué et giflé des enfants autistes ². D'autres ont prescrit des antipsychotiques et d'autres stupéfiants. Même dans les paradigmes de traitement parfois plus doux d'aujourd'hui, les thérapeutes forment souvent les enfants à avoir des " mains tranquilles " plutôt que des mains qui battent librement des ailes ³.

Mais de plus en plus de preuves suggèrent que les comportements répétitifs ont été mal compris - et qu'ils peuvent en fait être incroyablement utiles. Mes collègues et moi avons constaté que ces comportements donnent aux personnes autistes un sentiment de contrôle, les aidant à faire face à des stimuli externes écrasants, et une façon de calmer et de communiquer leur humeur. D'un autre côté, de nombreuses personnes autistes disent que le fait d'adopter des comportements répétitifs leur donne l'impression d'être des parias sociaux.

Les adultes autistes ont défendu leur droit à ces comportements. Réclamant le terme technique " comportements d'auto-stimulation " comme " stimming ", ils ont des blogs, des vlogs (journaux vidéo) et des livres qu'ils publient eux-mêmes et qui révèlent comment cela les aide à faire face ⁴. La société doit prendre les devants et accepter ces comportements en comprenant leurs avantages.

Une émotion incontrôlable

Les débats théoriques tournent autour de la raison pour laquelle les personnes autistes sont stimulées, de nombreux experts estimant que ces comportements sont sans but. Dans une étude publiée plus tôt cette année, mes collègues et moi avons interviewé 31 adultes autistes au sujet de leur comportement en matière de stimming ⁵. Il s'agit du premier article révisé par des pairs dont j'ai connaissance qui a permis de recueillir des données approfondies sur l'agitation directement auprès de personnes autistes.

L'une de nos constatations les plus remarquables est que même si de nombreux participants ont dit que leurs stimuli sont automatiques et incontrôlables, aucun ne les déteste de façon constante. La plupart des gens ont décrit les comportements comme calmants, et personne n'a contredit ce fait pour les stimuli qui ne causent pas de blessures.

Une autre conclusion clé est que les stimuli sont une réaction à une surcharge sensorielle (comme une pièce bruyante) ou à des pensées dominantes (comme l'anxiété au travail). Que la source soit le monde extérieur ou l'esprit d'une personne, le résultat est un état que nous appelons " émotion incontrôlable ". Les personnes autistes peuvent être submergées par les sensations, les nouvelles informations et leurs propres pensées. Les participants à l'étude nous ont dit que l'agitation apaise ces sentiments intenses et les aide à retrouver un sentiment de contrôle.

"Cela métamorphose en quelque sorte tout ce qui est dans votre corps pour aller à cette vitesse ", a dit un participant masculin, " alors ça aide en quelque sorte à tout réprimer ".

Le stimming sert aussi parfois de moyen pour les gens de communiquer leurs humeurs. Les participants ont dit qu'ils stimulent parfois par joie ou excitation et d'autres fois par anxiété ou ennui, mais que l'émotion colore le comportement. Par exemple, un battement des mains qui reflète un état émotionnel positif implique souvent de tendre les bras vers l'extérieur et de faire un mouvement d'agitation, alors qu'en raison de la détresse, les personnes autistes ont tendance à garder leurs mains et leurs bras près du torse.

Les participants ont rapporté que certains membres perspicaces de la famille et des amis proches savaient "lire" leurs émotions en observant les nuances de leurs comportements stimulants. Il est évident qu'une telle compréhension est la clé de l'acceptation sociale de l'agitation.

Briser les règles

Enfin, la plupart des participants ont dit avoir été confrontés au jugement social et au rejet en raison de leurs agitations. Beaucoup d'entre eux se sentaient régulièrement exclus de la société et pensaient qu'ils étaient perçus comme bizarres ou immatures.

En réponse au rejet, les participants ont caché leurs stimuli (par exemple, sous un bureau), les ont remodelés (par exemple, en remplaçant les battements de mains par des activités comme le tennis et les échecs qui engagent les mains et les bras) et les ont réprimés (en se remuant seulement quand ils étaient seuls ou autour des gens qui les acceptaient).

L'une des participantes à notre étude s'est souvenue qu'enfant, elle aimait faire des pirouettes et des balançoires, mais qu'elle s'est rendu compte plus tard que ces comportements sont inacceptables. "En fait, c'est encore merveilleux s'il n'y a personne et que je peux sauter, ou si je peux tourner, et c'est comme si j'enfreignais les règles ", dit-elle.

La suppression des stimuli est loin d'être bénéfique, a montré notre étude. L'effort demande beaucoup d'énergie et donne aux gens l'impression, selon les mots d'une autre participante, d'être "plus sur les nerfs". Les éducateurs ont souvent considéré les stimuli comme une distraction, mais de nombreuses personnes autistes disent que c'est le contraire.

Les stimulations sont l'équivalent du griffonnage, disent-ils, libérant l'esprit pour qu'il puisse se concentrer sur d'autres choses.

Néanmoins, les tentatives thérapeutiques visant à éliminer l'agitation demeurent courantes. L'approche est malavisée parce qu'elle prive les gens d'un moyen essentiel d'adaptation. Une mise en garde : certaines formes d'agitation, comme les coups à la tête, sont nocives et justifient un traitement délicat et concerté. Aucun participant ne voulait s'infliger des stigmates d'automutilation, qui étaient involontaires.

Les mains bruyantes

J'espère qu'une plus grande sensibilisation aux expériences des personnes autistes en matière d'agitation rendra plus acceptés les comportements répétitifs tels que le claquement de doigts ou le couinement - non seulement dans les salles de classe mais aussi dans les supermarchés, les cinémas et tous les lieux publics.

Le mouvement de la neurodiversité, qui célèbre l'autisme à la fois comme une façon d'être et un handicap à accepter et à soutenir, a adopté la stimming. Le cri de ralliement provocateur est " mains bruyantes"⁴ . Stimtastic, qui vend des jouets stimulants et des bijoux à croquer, et Stim Your Heart Out, un projet de danse qui encourage l'agitation dans la société en général, font partie des ressources de Stimming.

La façon d'aider les personnes autistes n'est pas de les décourager de remuer, mais de s'attaquer à certaines raisons de leur stimulation : la surcharge ou la détresse sensorielle. Nos participants ont mentionné plusieurs modifications environnementales, y compris des bouchons d'oreilles et des chapeaux à bord pour réduire l'apport sensoriel, des milieux qui répondent aux besoins des personnes autistes ou des horaires qui comprennent des pauses. Des données empiriques suggèrent que lorsque l'agitation n'est pas suffisante pour soulager le stress, les personnes autistes pourraient souhaiter prendre des médicaments calmants ou suivre une formation sur l'autorégulation émotionnelle.

Les recherches préliminaires que j'ai faites suggèrent qu'il y a despoints communs entre l'agitation et la " bougeotte " [fidgeting] que font les personnes neurotypiques. En fin de compte, il se peut que tout le monde remue, d'une façon ou d'une autre. Reconnaître ce fait pourrait faciliter l'acceptation.

Steven Kapp est chercheur universitaire en autisme et neurodiversité à l'Université d'Exeter au Royaume-Uni.

Références:

1. Silberman S. (2015) Neurotribes: The legacy of autism and the future of neurodiversity. New York, NY: Penguin
2. Grant A. (1965) Screams, slaps, and love. Life (pp. 87–97) Full text
3. Richter Z.A. (2017) Melting down the family unit: A neuroqueer critique of table-readiness. In M. Rembis (Ed.), Disabling domesticity (pp. 335-348) New York, NY: Palgrave Macmillan
4. Bascom J. (2012) Loud hands: Autistic people, speaking. Washington, D.C.: Autistic Self Advocacy Network
5. Kapp S.K. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed

Que vient faire le fil à linge dans l'illustration de ce texte ?. Vous ne serez pas étonnés d'apprendre qu'il s'agit de la lessive de mon voisin autiste, soigneusement alignée, et immortalisée par Luna TMG.

Quand il était petit, il ne faisait pas de flapping (battement de mains). Il se bagarrait beaucoup dans la cour de récréation. C'était simple, il suffisait de lui susurrer un mot se terminant par "erb" pour qu'il parte en vrille.

Arrivé en 6ème, il était bien décidé à ne pas se se faire remarquer et à ne pas enclencher la "dynamique" destructrice qu'il avait connu quand il était en CLIS (ULIS) ou en classe ordinaire. Mais il s'est mis à faire du flapping. Il en avait bien évidemment besoin pour tenir pendant la journée de collège. Mais, pour ne pas se faire repérer, il allait dans les toilettes.

Depuis que je suis tombé dans l'autisme, en 2004, avec le diagnostic de ma fille, j'ai souvent entendu le Dr Eric Lemonnier, dans les groupes de paroles mensuels qu'il animait au CRA, expliquer que ces comportements répétitifs n'étaient pas à réprimer, seulement à les rendre socialement plus acceptables parfois.

Il a été ensuite remplacé par un professeur de pédopsychiatrie (je ne comprends pas pourquoi le gouvernement veut en augmenter le nombre, quand on voit le style de certains qui sont nommés). Voilà-t-il pas que notre cher homme vient assister à la première séance de la formation des aidants familiaux (mesure du 3ème plan autisme). Une participante demande ce qu'il faut faire en cas de flapping. Je donne cet exemple de notre lascar de 6ème. Je précise ensuite qu'il est donc utile qu'un collégien autiste puisse s'isoler, et que cela peut être bien sûr aux toilettes, mais aussi dans une autre pièce, comme un local derrière le bureau du CPE, une petite pièce au CDI ou à l'infirmerie.

Mais pour notre professeur, l'important, c'est que le flapping se déroule dans un "lieu où on expulse". Et il précise : "le lieu du caca".

Quel soulagement qu'il n'ait plus jamais mis les pieds dans ses formations pour aidants familiaux !

Un autre exemple concerne une personne autiste embauchée dans un CRA (centre de ressources autisme). Les locaux du CRA sont malheureusement dans un hôpital psychiatrique.

Cette personne a l'habitude de sortir en trombe du restaurant du personnel de l'HP. Mauvaise pioche ! On risque de la confondre avec les clients. Le cadre supérieur de santé va donc recadrer.

C'est une chose de ne pas sortir en trombe. L'effort doit porter sur un petit moment.

Il y a des pelouses et des arbres dans l'HP. Pour récupérer, la personne autiste aura besoin de courir dans le parc d'une certaine façon, de tourner autour des arbres.

Cela, c'était impossible à l'enlever à la personne autiste. Tant pis si elle peut être confondue avec les clients ... Ce n'était pas évident pour des personnels de l'HP de travailler avec des personnes qui étaient considérées comme étant de l'autre côté de la barrière.

Mais c'était possible pour des membres du CRA d'accepter ce comportement atypique de leur collègue autiste. Ce qui est acceptable dans un CRA doit aussi être acceptable dans la société.

L’autisme et le trouble de l’attention n’ont pas les mêmes répercussions pour la santé mentale

de Hannah Furfaro  /  6 Juin 2019

Traduction par lulamae de "Autism, attention deficit result in distinct mental health problems"

No man's land n°2 © Luna TMG

Les adultes autistes ont tendance à déclarer une gamme de troubles psychiatriques différents des adultes atteints du trouble de l’attention, comme le détermine une étude de plus d’un million de personnes.

L’autisme et le TDAH se recoupent souvent, et partagent parfois des racines biologiques. Les nouvelles découvertes pourraient aider les cliniciens à repérer les troubles qui diffèrent parmi ces personnes, comme la dépression et l’anxiété, et personnaliser les traitements en fonction de ces repérages.

La schizophrénie, par exemple, est étroitement corrélée à l’autisme, mais non au TDAH, alors que la toxicomanie est fortement associée au TDAH.

“Pour donner un bon traitement, il faut absolument connaître ces schémas », explique la directrice de recherches Kari Klungsøyr, professeure en médecine à l’Université de Bergen en Norvège.

Cette nouvelle étude fournit un aperçu de la panoplie de problèmes de santé mentale spécifiques aux adultes autistes.

“La recherche portant sur les adultes avec TDAH et autisme en est toujours à ses balbutiements » affirme Tinca Polderman, professeure assistante du développement de traits complexes à l’Université de Vrije à Amsterdam aux Pays-Bas, qui n’était pas impliquée dans cette recherche. « Des efforts de qualité élevée [comme celui-ci] ont une grande valeur. »

Lien avec la psychose

Kari Klungsøyr est ses collègues ont passé au peigne fin les archives nationales et les bases de données d’ordonnances pour trouver des informations médicales et démographiques sur 1 701 206 personnes, nées en Norvège de 1967 à 1997.

Ils ont identifié 38 636 personnes avec un diagnostic de TDAH, 7 528 avec un diagnostic d’autisme et 1 467 avec les deux diagnostics. Ils ont aussi retracé la prévalence de l’anxiété, du trouble dépressif majeur, du trouble bipolaire, des troubles de la personnalité, de la schizophrénie et de la toxicomanie parmi ces individus.

Ils ont constaté que ces six types de troubles sont 2 à 14 fois plus courants chez les adultes autistes ou avec TDAH, ou les deux cumulés, qu’ils ne le sont chez le reste de la population.

Environ 10% des autistes sont aussi schizophrènes, presque 14 fois la prévalence de la population globale. En comparaison, seuls 3% des personnes avec TDAH sont également schizophrènes.

Les troubles bipolaires sont 7 fois plus fréquents chez les personnes TDAH, et 5 fois plus que chez les autistes, de même que pour les sujets contrôles. L’anxiété, les troubles de la personnalité et les troubles de toxicomanie sont tous plus courants chez les personnes TDAH que chez les autistes.

Les adultes qui sont autistes avec TDAH sont plus susceptibles de déclarer des troubles anxieux, bipolaires ou de personnalité que ceux qui ont seulement le trouble autistique ou TDAH.

Le chevauchement génétique

Kari Klungsøyr et ses collègues ont aussi épluché une banque de données appelée LD Hub pour analyser le chevauchement génétique entre l’autisme, le TDAH et d’autres troubles neurologiques. LD Hub a enregistré des variantes génétiques associées à 173 troubles ou caractéristiques en des études portant sur de vastes échantillons de population. Les désordres toxicomaniaques et les troubles de la personnalité ne figurent pas dans la base de données, aussi l’équipe a recherché des variantes liées à des caractéristiques proches, telles l’abus d’alcool, le névrosisme et l’extraversion.

Le TDAH partage un nombre significatif de caractéristiques liées aux troubles de la personnalité et à la toxicomanie, comme les chercheurs l’ont constaté ; l’autisme ne montre aucun chevauchement génétique particulier avec un autre trouble. Les résultats ont été rendus publics en avril dans Biological Psychiatry.

La pauvreté des résultats repose peut-être sur le caractère assez restreint des études de LD Hub, comme l’affirme Benjamin Yeris, professeur assistant de psychologie en psychiatrie, à l’Hôpital des Enfants de Philadelphie, qui n’était pas impliqué dans la recherche. De plus larges études sur l’association génétique pourraient révéler des liens plus étroits entre l’autisme, le TDAH et d’autres troubles.

Sources :

1. Solberg B.S. et al. Biol. Psychiatry Epub ahead of print (2019) Abstract