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"Au bonheur d'Elise"

6 mai 2019

Des tests suggèrent que de nombreux enfants autistes envisagent de se suicider

 

Des tests suggèrent que de nombreux enfants autistes envisagent de se suicider

spectrumnews.org Traduction de " Many autistic children contemplate suicide, screens suggest" par Nicholette Zeliadt / 4 Mars 2019 C'est un lourd fardeau : La plupart des enfants autistes suicidaires présentent des troubles psychiatriques concomitants. Environ 10 % des enfants autistes ont des pensées et des comportements suicidaires.

https://blogs.mediapart.fr

 

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6 mai 2019

La psychanalyse a-t-elle une place dans la psychiatrie du XXIème siècle ?

06.05.2019 | par Franck Ramus

Article publié dans le Quotidien du Médecin, 6/05/2019.

Il y a un an, la tribune de 124 médecins dénonçant les fausses médecines et en particulier l’homéopathie faisait grand bruit[1]. Malgré les manœuvres d’intimidation de la part de syndicats d’homéopathes auprès de l’ordre des médecins, la bataille intellectuelle semble largement gagnée, et les pouvoirs publics s’acheminent inexorablement vers un déremboursement.

Tout ce bruit autour de l’homéopathie ferait presque oublier que bien d’autres fausses médecines perdurent en France, sont enseignées à l’université et donnent lieu à des pratiques parfois remboursées. Parmi elles, une curiosité bien française : la psychanalyse.

Comme l’homéopathie, la psychanalyse a des prétentions scientifiques (expliquer certains mécanismes du psychisme et des maladies) et médicales (capacité à soigner). Comme l’homéopathie, elle a largement fait la preuve de son échec sur les deux plans. Sur le plan scientifique, les hypothèses psychanalytiques sur les causes de l’autisme, de la schizophrénie, des troubles bipolaires, des phobies, des troubles obsessionnels ou même de l’homosexualité, se sont toutes avérées fausses. Plus généralement, les concepts spécifiques de la psychanalyse (complexe d’Œdipe, refoulement, stades psychosexuels oral-anal-génital, interprétation symbolique des mots, des rêves et des comportements) se sont révélés sans aucun pouvoir explicatif, et ont maintenant disparu de la psychologie scientifique moderne. La notion d’inconscient faisant aujourd’hui consensus est antérieure à Freud, et a été scientifiquement validée par la psychologie cognitive au cours des 40 dernières années[2]. Sur le plan médical, la cure psychanalytique ne montre pas d’efficacité supérieure au placebo pour la quasi-totalité des troubles mentaux. Ce constat, rendu public dès 2004 par l’Expertise collective de l’Inserm, n’a été que renforcé depuis par de nombreuses études et méta-analyses additionnelles.

Les conséquences néfastes de la prédominance de la psychanalyse en France sont innombrables : refus de diagnostics ou diagnostics fantaisistes fondés sur une classification unique au monde[3], prises en charge inadaptées et/ou retardées[4], mise en accusation injustifiée des mères[5], culpabilisation des victimes d’agression sexuelle[6], expertises judiciaires aberrantes[7]

Face à ces constats, les défenseurs de la psychanalyse ont plusieurs lignes de défense :

  • « La psychanalyse n’est pas évaluable ». En vérité, la méthodologie consistant à évaluer l’état des patients avant et après traitement, et à comparer différents groupes bénéficiant de différents traitements est totalement neutre vis-à-vis de la nature du traitement, qu’il s’agisse de psychanalyse ou de toute autre pratique[8].
  • « Toutes les psychothérapies ont la même efficacité». Il s’agit d’un mythe. De nombreuses études ayant comparé directement les thérapies cognitives et comportementales à la psychanalyse ont montré la plus grande efficacité des premières (et jamais de la seconde) pour beaucoup de troubles psychiatriques.
  • « Sans la psychanalyse, les patients auraient les psychotropes pour seul recours ». Ce faux dilemme passe sous silence l’existence de psychothérapies efficaces. C’est justement leur faible représentation dans l’offre de soins en santé mentale en France (à cause de la prédominance de la psychanalyse) qui entraine la surconsommation de psychotropes.
  • « L’effet placebo, c’est déjà bien ». Mais au 21ème siècle, tout soin digne de ce nom doit avoir pour ambition de faire mieux que le placebo (sinon à quoi bon). Certaines psychothérapies y parviennent. Comme pour l’homéopathie, revendiquer l’effet placebo revient à avouer que le roi est nu.
  • « La psychanalyse s’est modernisée». Elle s’appuierait maintenant sur les neurosciences et trouverait sa place au sein « d’approches intégratives ». En fait, la neuropsychanalyse est de la poudre aux yeux[9] et les approches intégratives ne sont qu’un paravent pour un patchwork incohérent.
  • « La psychanalyse n’a pas pour but de guérir, la psychanalyse, c’est autre chose ». Conséquence des points précédents, certains psychanalystes se retranchent sur cette position excessivement modeste. Soit, mais il faut alors en tirer toutes les conséquences : dire clairement que la psychanalyse ne soigne pas les troubles mentaux, et l’évacuer d’urgence de tous les services hospitaliers, institutions médico-sociales et cabinets libéraux dans lesquels elle inspire encore les soins, aux frais de l’assurance-maladie.

La lutte contre les fausses médecines ne doit pas s’arrêter au cas, certes exemplaire, de l’homéopathie. Le champ de la santé mentale est le plus envahi par les fausses médecines, la psychanalyse n’étant que l’exemple le plus répandu en France. Comme pour l’homéopathie, les Français doivent pouvoir choisir la psychanalyse s’ils le souhaitent, à condition de pouvoir le faire libres et éclairés sur l’efficacité de cette pratique et sur les alternatives disponibles, et à leurs frais.

Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, professeur attaché de psychologie à l’ENS.


[1] https://fakemedecine.blogspot.com/2018/03/comment-agir-contre-les-fake-medecines.html

[2] Naccache, L. (2006). Le nouvel inconscient: Freud, le Christophe Colomb des neurosciences. Odile Jacob.

[3] http://www.lemonde.fr/idees/article/2012/09/26/peut-il-y-avoir-une-exception-francaise-en-medecine_1765258_3232.html

[4] Le Mur, ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme : https://www.dailymotion.com/video/x16d4fv ; Colloque La psychiatrie et la psychologie fondées sur des preuves : https://colpsypreuves.sciencesconf.org/

[5] Maternophobie : https://www.dailymotion.com/video/x6fzn2t

[6] Le Phallus et le Néant : https://lephallusetleneant.com/

[7] https://blogs.mediapart.fr/pierre-laroche/blog/140114/le-lobbying-de-la-psychanalyse-sur-les-decisions-de-justice-familiale; https://fr.wikipedia.org/wiki/Affaire_Rachel

[8] https://psychologiescientifique.org/ressources/apsu/les-psychotherapies-sont-elles-evaluables/

[9] Neuropsychanalyse : http://www.scilogs.fr/ramus-meninges/quel-est-linteret-de-la-neuropsychanalyse/http://www.scilogs.fr/ramus-meninges/neurofoutaises/

6 mai 2019

Intervention en autisme : des pas dans la bonne direction

 

Intervention en autisme : des pas dans la bonne direction

Traduction de mrc.ukri.org " Autism intervention: steps in the right direction" 12 avril 2017 Ce programme apparaît "intéressant" ... parce qu'il a un coût très bas. Le travail est fait pour l'essentiel par les parents. Cependant, il concerne des bébés à " risque autistique", compte tenu de la présence antérieure d'un enfant autiste dans la fratrie.

https://blogs.mediapart.fr

 

5 mai 2019

Elise chante le temps des cathédrales sur Dora - Trott'Autrement

Elise sur Dora avec Virginie

Elise monte à cheval ce qui en soi est un grand moment et chante le temps des cathédrales ... accompagnée par Virginie GOVOROFF-REGNAULT. Ou l'inverse ...

Ou quand la monitrice d'équitation se mue en professeur de chant et n'ose plus s'arrêter pour prolonger l'instant ...

Cela se passe comme cela à Trott'Autrement lors d'une séance d'équitation adaptée au centre équestre municipal de Neuilly-sur-Marne.

5 mai 2019

Autisme - sur le "printemps" congelé de la psychiatrie

4 mai 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les personnels de la psychiatrie publique sont en mouvement. Fort bien ! Mais une partie de leurs revendications empêche tout lien réel avec les usagers. Parce que le maintien des pratiques traditionnelles est contesté par les usagers qui - nolens volens- seront obligés de se tourner vers d'autres secteurs.

 

Par tradition syndicale, je suis enclin à soutenir les revendications des personnels de la psychiatrie publique.

Je comprends les revendications telles qu'elles sont exprimées dans cet article du 19ème secteur.

Lorsqu'il y a des revendications syndicales dans un service public, elles sont alliées à la demande de moyens pour assurer un service public de qualité, au service donc des usagers. Logiquement, il y a une recherche de l'action commune entre les personnels et les usagers.

Mais je me suis bloqué sur les propos suivants :

  • "Nous subissons les recommandations de bonnes pratiques (traduire «directives ministériels ») de la HAS (Haute Autorité de Santé) s’appuyant sur une prétendue « scientificité » qui n’est souvent que du scientisme au bénéfice de lobbies cherchant à vendre des méthodes « toutes faites » qui promeuvent la prescription de médicaments. Ces directives font pression pour que les équipes adoptent de façon systématique des méthodes qui ne conviennent pas à tous les enfants.(...) Nous exigeons l’arrêt des recommandations de « bonnes pratiques », véritable usine à gaz qui cache la campagne de désinvestissement de l’Etat en matière de soin gratuit pour les enfants. "

Il y a une intention pernicieuse (certes diront que c'est de la dialectique cool ) dans le mélange dans une même phrase des directives des gestionnaires et des recommandations de la HAS.

En un plus bourrin, le site du NPA va relayer cet appel, en disant : "Ils et elles s’opposent à la politique des gouvernements successifs en exigeant par exemple d’en finir avec les recommandations de « bonnes pratiques » qui camouflent le désinvestissement de l’État dont l’objectif est d’en finir avec la gratuité des soins pour les enfants au profit des start-up en santé mentale. "

C'est quoi cet amalgame ? La médecine par les preuves (EBM - Evidence Based Medecine) est-elle politiquement incorrecte ? "Radot" va-t-il proposer la cure analytique pour guérir le diabète ? Pratiquait-il la psychothérapie institutionnelle dans son service ? "Sandor", physicien, le jumeau d'Alain K., milite-t-il pour la mémoire de l'eau et/ou l'homéopathie ?

Dans la gauche radicale ou anticapitaliste, il y aurait donc un secteur à l'écart du matérialisme dialectique.. ? Ou attaché à la psychanalyse parce que Léon Trotsky s'y est intéressé dans les années 20, idéologiquement et pratiquement (pour sa fille) ? C'est pour cela que je parle de congélation.

Comment aujourd'hui, avec ce type de conception, pouvoir construire une alliance entre usagers et personnels du service public ?

Dans une tribune du Monde, le 15 juin 2017, le collectif Schizophrénies expliquait notamment : La santé mentale, une chose trop grave pour être confiée aux seuls psychiatres :

  • "Si la psychiatrie garde sa place dans la prise en charge de la santé mentale, ce ne peut être que sous réserve du respect de certains fondamentaux, rappelés par le président du CNSM, le ­sociologue Alain Ehrenberg : les soins doivent y reposer sur des résultats ­publiés dans des revues scientifiques, et l’argent public alloué aux actions dont les effets sont démontrés."

Ce sont les mêmes principes de médecine basée sur les preuves que nous revendiquons dans l'autisme.

Il faut une dose massive de méthode Coué pour oser écrire, comme Moïse Assouline, représentant de la FFP (Fédération Française de Psychiatrie) a pu l’écrire dans "Les invités de Médiapart" (aux commentaires interdits) :

  • "C’est à cause de cet acquis qu’une 4e vague de parents, la plus récente, apparaît dans les années 2010, inquiète des critiques abusives envers la psychiatrie : le Rassemblement pour une approche des autismes humaniste et plurielle (RAAHP)."

Même pas une vaguelette ! Le RAAHP a un conseil d'administration composé en majorité de professionnels vivant de l'autisme (et parfois des moyens financiers d'autres membres de leur conseil d'administration). Sa plus grosse manifestation a été une pétition de 111 parents (une soixantaine de familles) il y a 2/3 ans.

Quel mépris pour les personnes autistes et leurs familles de s'appuyer sur cette manipulation ! *

  • "Nous nous appuyons sur des concepts théorico-cliniques qui empruntent à différentes approches : psychodynamiques, psychanalytiques, développementales, éducatives et cognitivo-comportementales. On peut appeler cela de la psychothérapie institutionnelle, de la sociothérapie ou encore des pratiques intégratives, après tout peu importe."

Cette phrase peut donner l'impression d'une pluralité des approches. Mais il ne s'agit en fait que de psychanalyse. Brigitte Chamak a démontré il y a 10 ans que la "pluralité" des approches revendiquée par les professionnels d'un service de pédopsychiatrie n'avait que des références de psychanalystes.

L'enquête menée récemment par un collectif en collaboration avec l'Association Francophone des Femmes Autistes (AFFA) fait état de la prise en charge inadaptée des enfants autistes dans les CAMSP, CMPP, HDJ etc ...

nuages-echantillons-commentaires-suivi-autisme-cmp-affa

Le mode de recrutement de l'enquête peut évidemment biaiser les résultats.

De même, cette semaine, pour les informations données par les personnes qui contactent l'association ou qui sont venues à notre café-rencontre...

Il est cependant possible de se  reporter à l'audit du secteur sanitaire en Bretagne, où l'ARS a fait interroger 500 structures sur la prise en charge de l'autisme.

L'audit a été mené sur la base des déclarations des responsables des structures.

En tant qu'associations d’usagers, nous n'avons eu qu'une conférence téléphonique d’une heure environ avec les auditeurs.

A noter par exemple sur la base des déclarations des professionnels : "La moitié des hôpitaux de jour, tant enfant qu'adultes, n'associent les familles et/ou le représentant légal qu'après la définition de ce projet personnalisé." ou "« Les liens avec les associations de personnes autistes sont à renforcer selon les professionnels rencontrés. Certains professionnels souhaiteraient mieux connaître les associations présentes sur leur territoire et travailler avec elles afin d’échanger les expériences. » Il y a des marges de progrès, comme on dit avec litote.

La revendication de la liberté des "concepts" et des "approches" ignore le droit des usagers à bénéficier de soins basés sur des preuves. Quand l'usager le revendique, on le rejette dans la géhenne des partisans d'un "mouvement plus global de privatisation des soins en santé mentale", d' une « pédopsy guichet » ou «low-cost »(...) au profit des start-up en santé mentale.

Que ce danger existe, OK. Mais son principal moteur est la résistance au changement (typiquement autistique) de personnels du secteur sanitaire ou médico-social. Cette résistance peut avoir de très bons motifs et arriver à des résultats (exemple de l'HP du Rouvray). Dans ce dernier exemple, l'administration avait "cédé" en acceptant de créer une unité spécialisée pour détenus. Une réponse typiquement sécuritaire, critiquée par des usagers. Actuellement, cela semble s'orienter vers des moyens moins coercitifs.

Je pense revenir sur la question des évolutions des prises en charge, à travers RAPT, PCPE, AEEH, PCH,  PF D&IP etc ... Dans un écrit (je cherche la référence), des professionnels de l'HP mentionnent les prises en charge précédentes de personnes autistes qui se retrouvent à l'HP. Ce qui semble sous-entendre une incapacité des méthodes recommandées par la HAS et du secteur médico-social. Il faudrait peut-être se poser la question des limites de structures qui ont des moyens très - très - inférieurs à ceux des hôpitaux. Et que le recours aux hôpitaux n'a pas pour but et résultat d’améliorer les prises en charge, mais de pouvoir utiliser isolement, contention, psychotropes dans des conditions impossibles dans le secteur médico-social ou libéral. Je préfèrerai avoir tort.

* et comment qualifier ces propos : "Car le plan actuel est plus qu’honorable dans ses intentions et sa méthodologie, et différent des précédents. Pourquoi ? Sans doute parce qu’aux manettes, il y a des inspectrices et des inspecteurs de l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales), des professionnels rompus à ce type de travail. " ?

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4 mai 2019

Autisme : Thérapie à l'ocytocine -> méta-analyse mise à jour d'essais contrôlés randomisés

4 mai 2019

Autisme : un pas de géant sur la piste de la greffe de selles

article publié sur Santé sur le net

Apr 28, 2019 par

Autisme : Et s’il suffisait de recoloniser l’intestin avec de bonnes bactéries pour faire reculer les symptômes liés au  trouble du spectre autistique (TSA) ? C’est en voulant relever ce défi que des chercheurs de l’université d’Arizona ont transplanté le microbiote intestinal de sujets sains chez des enfants autistes. Deux ans après l’intervention, ces enfants présentent une amélioration de leur santé gastro-intestinale et d’un net recul de l’intensité de leurs symptômes autistiques.
autisme

Autisme : L’évidence d’un lien entre la santé mentale et la santé intestinale

Avec les recherches récentes sur le microbiote intestinal, on sait qu’il existe une voie de communication entre l’intestin et le cerveau. Par ailleurs, les personnes souffrant de la maladie d‘Alzheimer, de la maladie de Parkinson et de l’autisme ont souvent des problèmes gastro-intestinaux suggérant une connexion entre le microbiote (la santé intestinale) et le cerveau (santé mentale).

À savoir ! Le tube digestif abrite 10 12 à 10 14 micro-organismes, soit 2 à 10 fois plus que le nombre de cellules qui constituent notre corps. C’est l’équivalent de deux kilogrammes de micro-organismes. Cet ensemble de bactéries, virus, et champignons non pathogènes et bénéfiques pour le fonctionnement de notre organisme constitue le microbiote intestinal ou flore intestinale.

De nombreuses recherches ont montré que la composition de la flore intestinale des enfants autistes est différente de celle observée chez les enfants ne souffrant pas de ce trouble :leur microbiote possède moins de variétés de bactéries et certaines souches bénéfiques sont absentes comme Bifidobacteria et Prevotella.

« Nous avons noté un lien fort entre les microbes qui vivent dans nos intestins et les signaux qui se propagent dans notre cerveau » souligne Rosa Krajmalnik-Brown de l’université d’Arizona de Tempe et responsable de cette étude.

Partant de toutes ces nouvelles découvertes et des travaux du gastro-entérologue australien Thomas Borody, les chercheurs ont décidé de réaliser une thérapie de transfert de microbiote intestinale (greffe fécale) sur 18 personnes autistes âgées de 7 à 17 ans souffrant de problèmes gastro-intestinaux. Parmi eux, 83% sont diagnostiqués comme autistes graves et 17% comme modérés ou légers.

À savoir ! Le transfert de microbiote intestinal (ou transplantation fécale) est déjà pratiqué chez les patients présentant une infection multi-récidivante causée par la bactérie Clostridium difficile. Dans cette étude, les chercheurs se sont inspirés des travaux de Thomas Borody. Le transfert consiste, dans un premier temps, à enlever un maximum de bactéries pathogènes en traitant la personne avec un antibiotique (la vancomycine) puis à procéder à un lavement de l’intestin. Ensuite un transfert du microbiote intestinal provenant de donneur sain à haute dose est réalisé dans le tube digestif du receveur le premier et le deuxième jour et pendant 7 à 8 semaines à faible dose. . Dans ces essais, la formulation du microbiote (préparation de la flore intestinale du donneur) est brevetée par la société Finch Therapeutics

Des premiers résultats visibles deux mois après la transplantation fécale

Les chercheurs ont procédé à toute une série d’examens physiologiques et psychiatriques avant le traitement, à la fin du traitement (10ème semaine), puis 2 mois et 2 ans après la fin du traitement.

Deux mois après le traitement, 80% des participants voient leurs symptômes gastro-intestinaux (douleurs abdominales, indigestion, diarrhée, constipation) se réduire nettement.

En parallèle, les symptômes typiques de la maladie, comme la répétition des gestes et les difficultés à communiquer, se sont également améliorés légèrement, de l’ordre de 15% à 23%.

À savoir ! Les symptômes typiques de la maladie ont été évalués par des professionnels  l’aide de l’outil CARS (Childhood Austim rating scale) ou l’échelle d’évaluation de l’autisme chez l’enfant. Elle est un outil spécifiquement dédié à la détection des traits autistiques en s’appuyant sur 15 items comportementaux notés de 1 à 4. Il comprend à la fois un entretien avec la famille et une observation des comportements de l’enfant. Son administration prend entre 30 et 45 minutes. Plus le score obtenu est faible, moins l’enfant présente des caractéristiques autistiques et inversement.

Deux ans après, les symptômes du TSA s’estompent de 47 %

Contre toutes attentes, les chercheurs ont constaté un bénéfice prolongé de la thérapie sur les symptômes gastro-intestinaux et ceux relatifs au TSA.

Les troubles gastrointestinaux sont toujours moins intenses comparativement à la période avant le traitement. Cette amélioration est portée par le rétablissement de la diversité bactérienne dans le tube digestif.

Sur une échelle d’évaluation spécifique, les chercheurs estiment que l’intensité de les troubles digestifs diminue de 58%.

Concernant les troubles du comportement lié au TSA, les chercheurs observent que deux ans après la thérapie :

  • La sévérité des symptômes typiques est diminuée de 47 % (contre 20% au bout de 2 mois) ;
  • 17% des participants sont diagnostiqués autistes graves contre 83 % avant le traitement ;
  • 83% sont considérés avoir un TSA léger ou modéré contre 17% avant le traitement.

Même si ces premiers résultats sont très encourageants, il reste encore de nombreux points à élucider avant de voir ce traitement approuvé par les autorités sanitaires américaines (Food and Drug Administration).

L’équipe de chercheurs et cliniciens envisage de suivre ces 18 enfants dans le temps et de réaliser prochainement un essai sur des adultes avec une population test bénéficiant du transfert de microbiote intestinal et une autre population traitée par placebo.

Par la suite, il faudra également travailler sur l’optimisation de la posologie (fréquence et durée du traitement, posologie adaptée au profil du patient) et déterminer dans quelles mesures les effets peuvent se prolonger dans le temps (influence de la nourriture, nécessité de prendre des prébiotiques ou probiotiques etc.)

Julie P., Journaliste scientifique

Sources :

– Autism symptoms reduced nearly 50% 2 years after fecal transplant. OMS. Consulté le 24 avril 2019.
– Long-term benefit of Microbiota Transfer Therapy on autism symptoms and gut microbiota. Scientific Reports.D.W Kang et al. Consulté le 22 avril 2019.

4 mai 2019

Aix-en-Pévèle : une famille parcourt 800 km en calèche, pour sensibiliser à l'autisme

article publié sur France 3 Hauts de France

© B.Espalieu© B.Espalieu

Une famille de 4 enfants a quitté ce mercredi après-midi, le village d'Aix en Pévèle, en calèche. Direction la Loire. Sur la route, le couple abordera les difficultés qu'il  rencontre pour scolariser son fils autiste. 

Par Hélène TonneillierPublié le 02/05/2019 à 12:35

Plus qu'un simple voyage, une véritable aventure pour cet enfant autiste et sa famille. Ils s'apprêtent à quitter définitivement la région pour rejoindre Briennon dans la Loire. Leur objectif : scolariser leur fils aîné, âgé de 6 ans, dans une classe pilote, une structure privée adaptée pour les enfants autistes...qui utilise la méthode 3i.

" On va tester une classe expérimentale pour montrer que c'est possible, d'intégrer un enfant autiste, en adaptant un minimum. Et surtout après que d'autres familles puissent remettre ce projet, en place, près de chez eux", explique la jeune maman, institutrice de métier. 

Une famille parcourt 800km pour sensibiliser à l'autisme
Un reportage de Didier Pithon et Bruno Espalieu.


Le couple de Lillois est soutenu par de nombreux bénévoles dans ce projet. Ils ont créé une page Facebook, pour être suivis.

A raison de 15 km par jour en moyenne, le voyage devrait durer environ 2 mois. Le couple et ses 4 enfants ont préparé le périple de longue date, pour que Bosco puisse vivre cette aventure en toute quiétude et en toute sécurité...  

"On en a beaucoup parlé à la psychologue qui le suit". Ils ont donc fait quelques aménagements : "Il y a la grande tente familiale, mais lui va avoir sa petite tente à lui à l'interieur,pour avoir son petit cocon sensoriel, qui est important, où il va être protégé du mouvement, du bruit", explique Virginie.

" On est quand même très confiant parce qu'il a toujours eu une appétence énorme pour les chevaux, donc il a fait de l'équithérapie". " Il a beaucoup de TOC...mais dès qu'il est sur la carriole ou à cheval, il les perd automatiquement," s'entousiasme le père de Bosco.

8 à 10 semaines de voyage en carriole entrecoupées de longues pauses, durant lesquelles la famille témoignera de ses difficultés mais aussi de ses espoirs que l'éducation nationale puisse enfin mieux comprendre et donc mieux accompagner les enfants autistes dans leur scolarité...

4 mai 2019

La France veut rapatrier les 8.000 personnes handicapées françaises hébergées en Belgique ...

La France veut rapatrier les 8.000 personnes handicapées françaises hébergées dans nos institutions: y aura-t-il plus de places pour les Belges ?

Plus de 8000 personnes handicapées françaises sont hébergées dans une centaine d’institutions en Région wallonne. L’hexagone qui finance ces places voudrait les rapatrier.

En plus des 10.000 personnes handicapées belges hébergés en région wallonne, il y a plus de 8000 personnes handicapées françaises réparties dans une centaine d’institutions. La France souhaiterait rapatrier ces personnes. Si la France applique de façon très ferme cette politique à grande échelle, cela pourrait déstabiliser tout le secteur de l’accueil des personnes handicapées. En Région wallonne, l’accueil des Français représente plus de 5000 emplois.


Pourquoi les Français viennent-ils en Belgique?

Ces familles françaises ont trouvé un hébergement en Belgique, parce qu’il n’y a pas assez de place dans leur pays et l’accueil est aussi différent (celui-ci n’est pas uniquement médicalisé mais aussi pédagogique).

Le départ potentiel des Français ne va pas créer automatiquement plus de places pour des Belges, de même que les subventions wallonnes ne vont pas forcément augmenter. En réalité, les personnes handicapées françaises qui résident en Belgique ne prennent pas les places des Belges, c’est la France qui subventionne cette politique.


Plus de places pour les Belges?

"Ce sont des places qui n’existeraient pas, s’il n’y avait pas les résidents français. Elles ne pourraient pas exister pour des Belges puisqu’il y a un moratoire à la création de places subventionnées supplémentaires par rapport à ce qui existe aujourd’hui au niveau du secteur", explique Sophie Rucquoy, la directrice du service d’hébergement pour personnes handicapées à l’Agence wallonne pour une vie de qualité (Aviq).

Et pour que ces places éventuellement libérées puissent être occupées par des personnes belges en situation de handicap, il faudrait une décision du gouvernement wallon pour déroger au moratoire en vigueur.

3 mai 2019

Autisme : l'accueil des centres spécialisés pointé du doigt

article publié sur Handicap.fr

"Votre fils n'est pas autiste, il est psychotique ". D'après l'enquête d'un collectif impliqué dans le champ de l'autisme, certains établissements ne respecteraient pas les recommandations de la Haute autorité de santé. Les familles témoignent.

2 mai 2019 • Par

 

Illustration article

« L'autisme est une étiquette, une mode », « L'autisme n'existe pas », « C'est seulement un problème d'éducation / un trouble de l'attachement »… Des phrases qui font l'effet d'un coup de poignard pour les parents d'enfants porteurs de ce trouble. Les auteurs : des professionnels d'établissements spécialisés. Ces témoignages ont été recueillis dans le cadre d'une enquête initiée par un collectif d'usagers impliqués dans le champ de l'autisme, en collaboration avec l'Association francophone de femmes autistes (AFFA). L'objectif : déterminer si les centres sanitaires et médico-sociaux qui accueillent des enfants avec autisme respectent les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). Entre le 2 février et le 2 mars 2019, 509 personnes ont répondu à un questionnaire en ligne concernant les suivis en CMP (centre médico-psychologique), CMPP (centre médico-psycho-pédagogique), CAMSP (centre d'action médico-sociale précoce) ou en hôpitaux de jour. Le résultat est accablant…

Cri d'alarme des usagers

Seules 24 % des personnes interrogées se disent satisfaites du suivi de leur enfant. 62 % déclarent être insatisfaites et 14 % le sont moyennement. D'autre part, « seules 18,1 % mentionnent des approches constituant le socle de base des interventions recommandées par la HAS (Haute autorité de santé) », analyse l'AFFA. Première cause de désaccord : la culpabilisation des mères et la dévalorisation du rôle parental, avec des phrases du type « Votre fils n'a rien, c'est vous qui devriez être suivie », « Il a des défenses autistiques car vous ne vous faites pas confiance »… De nombreuses familles dénoncent un abus de pouvoir des établissements. « A l'annonce de mon souhait d'arrêter le suivi, j'ai reçu des menaces de signalement et un refus de faire les certificats médicaux nécessaires à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) », explique l'une d'elles. Elles évoquent également des croyances obsolètes. De nombreux professionnels associeraient l'autisme aux écrans, à une psychose ou encore à de la déficience intellectuelle. « On m'a dit : 'Il parle donc il n'est pas autiste' », témoigne une mère. Dans ce contexte, les diagnostics se font rares. Plusieurs commentaires font état d'entrave à la démarche diagnostique « par dogmatisme », analyse l'AFFA. « Pourquoi voulez-vous que votre enfant soit malade ? », « Ne l'enfermez pas dans une étiquette ». Les familles déplorent également un refus de collaboration, « allant à l'encontre des recommandations de la HAS pour qui 'la réponse aux besoins (…) requiert une concertation des partenaires' », souligne l'association.

Préconisations de l'AFFA

Face à ce constat, l'AFFA émet plusieurs préconisations, à commencer par informer les personnes avec autisme et leurs familles de leurs droits, par le biais de « plaquettes mises à leur disposition et/ou de conférences », par exemple. Selon elle, il faut impliquer les usagers dans les contrôles qualités, prônés par la HAS, notamment avec « des questionnaires de satisfaction ». La formation « approfondie des professionnels aux pratiques constituant le fondement des recommandations de la HAS » parait également essentielle. Enfin, l'AFFA recommande de « conditionner l'obtention de financement », certains centres bénéficiant de fonds de l'Agence régionale de santé (ARS) pour le suivi des personnes avec autisme. Elle liste plusieurs modalités : une vérification des mises à jour des pratiques vis-à-vis des recommandations de la HAS, une évaluation systématique et régulière des besoins et des ressources et une mise en place de procédures d'évaluation diagnostique précoce d'autisme. « Nous sommes épuisés, endettés mais notre enfant a progressé depuis qu'il a quitté le CMP », concluent des parents.

3 mai 2019

Doubs : un dispositif pour permettre aux proches des personnes autistes de respirer

 

Doubs : un dispositif pour permettre aux proches des personnes autistes de " respirer "

Depuis janvier 2019, le Dispositif Répit Autisme Doubs (DRA25) accompagne les familles et aidants de personnes autistes pour leur permettre " de prendre du temps " et de " prévenir les situations d'épuisement ".. Ce dispositif est proposé par le SESSAD Comtois (géré par l'AHS) et financé par l'Agence Régionale de Santé Bourgogne-Franche-Comté.

https://www.macommune.info

 

3 mai 2019

Françoise Dolto défendait la pédophilie "consentante". Inceste et psychanalyse.

2 mai 2019

MAS ENVOL -> L'ours peint par Elise

Excellente surprise ce matin en passant à la MAS ENVOL raccompagner Elise après un rendez-vous médical : l'ours peint par Elise.

Je partage avec vous ...

L'oeuvre est accrochée au mur dans un cadre ...  L'artiste et sa famille vous remercie et sont très fiers !!!

& Spéciale dédicace à Alexandre qui accompagne Elise dans cette activité.

Ours peint - oeuvre d'Elise 2 mai 2019 MAS Envol

2 mai 2019

Magazine -> Sur le Spectre - Groupe de recherche neurosciences cognitives et autisme de Montréal

2 mai 2019

Rennes. Porteurs de handicap, bientôt des locataires comme les autres

article publié dans Ouest-France

Les six futurs locataires : Émilie, Victoria, Maud, Cécile, Morgane et Maxime, en pleine visite de chantier.Les six futurs locataires : Émilie, Victoria, Maud, Cécile, Morgane et Maxime, en pleine visite de chantier. | OUEST-FRANCE

 

Six jeunes adultes, porteurs d’une déficience intellectuelle, emménageront d’ici la fin de l’année dans un immeuble en construction de Villejean, un quartier de Rennes. Des locataires presque comme les autres…

Ambiance de colonie de vacances pour une visite de chantier pas comme les autres : jeudi après-midi, Émilie, Victoria, Maud, Cécile, Morgane et Maxime ont pu découvrir leurs futurs appartements, dans un immeuble en construction de Villejean, un quartier rennais.

« C’est super ! J’ai hâte d’y habiter » , sourit Maxime en découvrant l’appartement d’un peu plus de 40 mètres carrés.

Les jeunes adultes, porteurs de handicap intellectuel modéré ou psychique, sont venus avec leurs parents et des membres de l’association Agir, qui les accompagne vers l’autonomie sociale.

Espace de vie commune

« Depuis deux ans, ils se partageaient entre la vie dans leur famille et dans l’un des studios d’une résidence du centre-ville, d’abord deux, puis trois soirs par semaine » , rapporte Dominique Landemaine, coprésidente de l’association.

Une expérimentation comme un premier pas vers l’autonomie, qui se concrétisera à la fin de l’année dans cet îlot de quatre immeubles design dessiné par l’architecte Julien Chezenoux, où vivront des locataires du parc privé et social. Dont six logements de type T2 en rez-de-chaussée d’une résidence qui en comptera 41. « Ce sont de vrais appartements et ils seront des locataires d’Archipel habitat comme les autres » , insiste Dominique Landemaine.

L’îlot en construction comprend quatre immeubles, soit 149 logements, avenue de Guyenne à Villejean. | OUEST-FRANCE

À cela près que leurs logements seront desservis par le même couloir, au bout duquel se trouve un espace de vie commune de 50 m2. « Ils pourront y faire des activités quotidiennes, en présence d’un professionnel référent financé par le Département. Des auxiliaires de vie les accompagneront aussi pour les tâches liées au quotidien, ce qui est financé par la mutualisation de leurs prestations de compensation du handicap. »

« Avoir un appartement, c’était mon rêve »

Ce projet d’habitat groupé nommé Ty Mosaïk, assez unique en son genre, a été développé par Agir, après un appel à candidatures du Département, dans l’objectif de favoriser l’autonomie des personnes en situation de handicap. Et il est temps…

« Avoir un appartement, c’était mon rêve » , résume Émilie. Cécile, elle, a déjà réfléchi à son aménagement : « Je vais apporter mon lit et toute la chambre de chez mes parents. » Même si « on prévoit d’acheter un clic-clac pour qu’elle puisse passer à la maison de temps en temps » , sourit sa mère.

1 mai 2019

USA : Cinq décennies de sensibilisation à l'autisme : Qu'avons-nous réalisé ?

1 mai 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

"Après beaucoup de travail et peu de progrès, sommes-nous comme Sisyphe, poussant notre rocher de l'autisme en haut de la colline, puis ne voyant pas le fruit de nos efforts ?" Un point de vue sur le site de la NCSA (USA).

 

ncsautism.org   Traduction de "Five Decades of Autism Awareness: What Have We Achieved?"


After much work and little progress, are we like Sisyphus, pushing our autism boulder up the hill, then failing to see fruits of our efforts?

Les logos de sensibilisation à l'autisme abondent, mais les solutions significatives demeurent insaisissables.
Les logos de sensibilisation à l'autisme abondent, mais les solutions significatives demeurent insaisissables.

Par Neil Greenspan, MD, PhD

En 1970, l' "Autism Society of America" a créé le premier Mois de sensibilisation à l'autisme. Ainsi, au moment où j'écris ces lignes, en avril 2019, nous avons eu cinq décennies d'efforts pour accroître la sensibilité aux personnes atteintes de cette condition - qui est en fait une constellation de conditions - affectant le développement neuronal, la communication, les interactions sociales et le comportement. Bien que ces commémorations annuelles puissent avoir accru la sensibilisation à l'autisme, la mesure dans laquelle elles ont permis de mieux comprendre et d'améliorer la vie des personnes autistes n'est pas claire.

Les campagnes de sensibilisation peuvent même se retourner contre elles en créant de fausses impressions. L'une des limites des campagnes axées sur les personnes handicapées, comme le Mois de sensibilisation à l'autisme, est qu'elles font généralement la promotion d'expériences de personnes atteintes d'une maladie ou d'un handicap qui correspondent à un profil préféré. Pour l'individu au centre de l'attention pour l'une de ces histoires d'intérêt humain, des obstacles sont rencontrés, des luttes s'ensuivent, et il y a un succès émotionnellement satisfaisant à la fin. Les itérations de cet arc narratif en relation avec l'autisme ont sans aucun doute engagé des personnes non handicapées qui, autrement, n'auraient peut-être pas prêté attention, mais elles ont aussi eu tendance à obscurcir de nombreuses réalités terribles.

Trop de médias préfèrent ne présenter que les histoires, même si elles ne sont pas représentatives, qui ont une fin relativement heureuse et qui seront perçues comme édifiantes par le public. Entre-temps, l'essentiel pour notre population est l'inadéquation et parfois même la cruauté des systèmes et des services nominalement en place pour aider les personnes autistes, surtout les adultes. Une véritable prise de conscience de l'autisme exige de la clarté sur les domaines où des progrès sont désespérément nécessaires. En voici quelques-unes.

Soins de santé mentale et comportementale : Le premier domaine où les besoins sont énormes est le traitement de base en santé mentale et comportementale. D'après mon expérience, la plupart des médecins spécialisés dans le traitement de l'autisme se concentrent sur les enfants et peut-être les adolescents et ne traitent pas les adultes. Entre-temps, les psychiatres et peut-être même certains neurologues qui traitent des adultes autistes ont tendance à se concentrer trop étroitement sur la prescription de médicaments. De plus, il n'existe actuellement aucun médicament approuvé par la FDA pour les principales manifestations cliniques de l'autisme. La FDA a approuvé deux médicaments pour l'agression dans le contexte de l'autisme (les antipsychotiques rispéridone[Risperdal] et aripiprazole[Abilify]). Cependant, ils ne s'attaquent pas nécessairement aux symptômes déterminants associés à l'autisme ou, dans certains cas, même aux symptômes qu'ils sont censés traiter.

Les médicaments utilisés nécessitent généralement un processus laborieux et largement empirique (c.-à-d. des essais et des erreurs, l'accent étant mis sur l'erreur) qui peut être atrocement difficile pour le patient et la famille à mesure que des doses croissantes sont essayées jusqu'à ce qu'un effet positif puisse être détecté, de préférence sans effets secondaires intolérables. Savoir quels effets, bons ou mauvais, sont attribuables au nouveau médicament est souvent incertain et peut créer des rendez-vous supplémentaires avec encore plus de médecins, sans parler du stress. Malgré tout, bon nombre de ces médicaments ne sont que modestement efficaces ou sont inefficaces, alors que les effets secondaires peuvent être à peine tolérés ou intolérables. Certains de ces effets secondaires, comme le gain de poids, les étourdissements ou l'insensibilité à la température peuvent être très graves dans le contexte habituel de la vie familiale même si le médecin traitant les considère comme mineurs. Par conséquent, la norme actuelle de soins pour les adultes atteints d'autisme est inadéquate, ce qui est embarrassant pour de nombreux patients.

Des décennies de sensibilisation ont-elles permis d'améliorer considérablement les interventions auprès des adultes autistes ? Il semble que la réponse soit non, malgré les efforts parfois considérables déployés par les parents ou d'autres professionnels pour trouver les soins nécessaires.

Soins médicaux généraux : Un deuxième problème est celui des services médicaux pour l'infinie variété d'autres maladies dont souffrent de nombreux adultes autistes. Certains adultes autistes, même s'ils sont très bavards, peuvent ne pas être en mesure de décrire leurs symptômes d'une manière aussi détaillée que leur médecin le souhaiterait, ce qui se traduit par une qualité de soins inférieure à ce qu'elle pourrait être autrement. Dans l'environnement médical actuel, où le temps presse, la tendance de certains médecins à s'impatienter face aux personnes autistes, qui peuvent exiger plus de temps et d'efforts que les autres patients, peut également nuire à la qualité des soins. L'établissement d'un service médical général spécialisé pour les patients adultes autistes au Wexner Medical Center affilié à l'Ohio State University est un point positif, mais reflète aussi ma forte impression que peu de médecins de famille ou autres spécialistes sont efficaces dans les rapports et les traitements avec les membres de cette population.

Une autre complication est que les personnes atteintes d'autisme souffrent souvent de multiples autres troubles affectant le système nerveux central ou d'autres systèmes de l'organisme. Ces autres affections peuvent comprendre, entre autres, l'anxiété, le trouble obsessionnel-compulsif, le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), l'épilepsie, les problèmes gastro-intestinaux et les troubles du sommeil. Le traitement de ces autres affections ou symptômes nécessitera souvent des rendez-vous avec d'autres spécialistes. L'absence de soins coordonnés, ce qui est le plus souvent le cas, alourdit le fardeau des parents ou des autres soignants.

Un autre obstacle aux soins médicaux appropriés est que lorsque les adultes autistes vivent à part des membres de leur famille, les prestataires de soins à domicile peuvent être réticents à emmener leurs bénéficiaires chez le médecin pour diverses raisons : tendance à rejeter les préoccupations des personnes handicapées, préférence pour minimiser les efforts, contraintes imposées par la nécessité de prendre en charge plusieurs personnes dans les foyers collectifs et connaissance médicale minimale. Un facteur connexe qui contribue à un bien-être moins qu'optimal dans ces milieux résidentiels est que l'alimentation des personnes handicapées peut contenir trop de calories et trop peu de nutriments. D'importance comparable, leur niveau d'activité physique peut être inférieur à ce qui est nécessaire pour une santé optimale ou même décente.

À quelques exceptions près, il est difficile de voir comment des décennies de sensibilisation à l'autisme ont permis d'améliorer l'accès aux soins médicaux généraux pour les adultes autistes, même lorsque les aidants consacrent des heures à trouver les médecins les plus appropriés.

Services communautaires : Les adultes atteints d'autisme n'ont généralement pas les aptitudes cognitives et adaptatives nécessaires pour fonctionner de façon autonome et ont besoin de programmes pour personnes handicapées pour fournir des soins, du travail rémunéré ou bénévole, des possibilités sociales et de loisirs, et un engagement communautaire. Toutefois, l'offre de ces programmes ne suit pas le rythme de la demande croissante. Les prestataires ne sont pas rémunérés de manière adéquate et beaucoup ferment leurs portes, alors que les listes d'attente pour ces programmes financés par Medicaid s'allongent dans de nombreux États. La crise du logement des autistes est aiguë partout au pays et ne fera qu'empirer à mesure que les parents vieilliront et deviendront trop incapables de prendre soin de leurs enfants adultes handicapés.

Dans de nombreux cas, l'importance de l'attention individuelle requise nécessite des dépenses mensuelles étonnamment élevées et donc complètement hors de portée pour la grande majorité des familles. Par exemple, plus tôt cette année, nous avons parlé à une personne possédant plusieurs titres de compétences pertinents qui offre des services personnalisés à domicile - et qui demande 250 $ l'heure pour ses services. Plus récemment, nous avons communiqué avec un établissement thérapeutique résidentiel d'un autre État pour évaluer s'il convenait à un membre de la famille et nous avons appris que les services offerts sont d'environ 25 000 $ par mois.

De plus, malgré les stéréotypes, de nombreuses personnes autistes veulent des amis et recherchent l'acceptation et l'engagement social. Cependant, les limites des aptitudes sociales peuvent les rendre anxieux dans un contexte social et peuvent créer des situations qui rendent les personnes non handicapées moins susceptibles de devenir des amies. L'un des résultats est que beaucoup d'adultes autistes sont extrêmement seuls. Je vois une épidémie d'isolement chez les jeunes adultes autistes, qui ont besoin de trouver leur micro-communauté dans leur propre communauté. Mais ces services sont rares.

Encore une fois, il est difficile de voir comment des décennies de sensibilisation à l'autisme ont produit un système de soins communautaires adéquat pour les adultes autistes handicapés. Peu importe la difficulté qu'ont les parents à trouver une formule de logement appropriée pour un membre de la famille touché, ils ne peuvent la trouver si elle n'existe pas.

Emploi : Pour ceux qui possèdent des compétences cognitives suffisantes, il est difficile de trouver et de conserver un emploi. Ils peuvent s'en prendre à leurs collègues et responsables parce qu'ils réagissent trop fortement aux commentaires impolis ou critiques des autres employés, des usagers ou de la clientèle. Les personnes touchées peuvent également ne pas respecter ce qui est considéré (sur un lieu de travail donné) comme des modèles de comportement habituels. L'une des conséquences est que les adultes autistes, même ceux qui sont jugés " fonctionnels ", continuent d'avoir des taux d'emploi relativement faibles.

En résumé, malgré des décennies de campagnes de sensibilisation, les services nécessaires sont profondément inadéquats et je ne vois pas de solutions à l'horizon dans de nombreux domaines, que ce soit la santé mentale, les soins médicaux généraux, les services communautaires et le logement, ou l'emploi. Bien sûr, les iPads, les thérapies comportementales et les palliatifs décrits dans certains livres - comme les films de Disney, Siri, le cannabis médical et les voyages en voiture - peuvent parfois être utiles, mais les options actuelles, stables et à long terme ne sont pas satisfaisantes pour la grande majorité des gens. Par conséquent, les efforts des parents, d'autres membres de la famille ou des soignants non apparentés qui soutiennent les adultes atteints d'autisme sont analogues à Sisyphe* du mythe grec ancien - faire rouler métaphoriquement un rocher sur une colline pour ensuite le faire redescendre sans fin. Il est clair que la sensibilisation ne suffit pas.

Il est clair que la sensibilisation ne suffit pas. Nous avons besoin d'une action bien conçue dès maintenant.

Neil Greenspan, MD, PhD, est immunologiste et pathologiste clinique au département de pathologie de la Case Western Reserve University School of Medicine and University Hospitals Cleveland Medical Center, Cleveland, Ohio. Les opinions exprimées sont uniquement les siennes et ne doivent pas être interprétées comme représentant les vues officielles des institutions auxquelles il est affilié.

* Dans la mythologie grecque, Sisyphe, à cause de divers coups qu'il avait infligés à des dieux inférieurs, fut puni pour l'éternité par Zeus pour rouler un rocher sur une montagne et le faire descendre, dans un cycle infini.


National Council on Severe Autism National Council on Severe Autism
Sur la NCSA (National Council on Severe Autism), voir A la recherche d'une trêve dans les guerres de l'autisme
1 mai 2019

Autisme : un constat accablant pour les centres sanitaires et médico-sociaux (CMP, CMPP, CAMSP, hôp de jour)

 

Autisme : un constat accablant pour les centres sanitaires et médico-sociaux (CMP, CMPP, CAMSP, hôp de jour)

En mars 2019, un groupe de parent a initié une enquête à laquelle plus de 500 familles concernées par l'autisme ont répondu. Les questions posées ont été choisies pour documenter factuellement leur suivi en centres/établissements sanitaires et médico-sociaux tels que : CMP, CMPP, CAMS

https://blogs.lexpress.fr

 

1 mai 2019

Autisme : un dispositif d’accompagnement à l'emploi dans la Nièvre

article publié sur France 3 région

Hugo est titulaire d’un CAP cuisine. Il cherchait donc une expérience concrète. / © France 3 BourgogneHugo est titulaire d’un CAP cuisine. Il cherchait donc une expérience concrète. / © France 3 Bourgogne

L’insertion dans l’emploi est souvent difficile pour les personnes autistes. Dans la Nièvre, l’organisme Cap emploi a créé un dispositif pour les accompagner. Hugo, 21 ans, est atteint d’une forme d’autisme. Et a décroché un stage de deux mois en cuisine.

Par Valentin ChatelierPublié le 29/04/2019 à 12:30

A 21 ans, Hugo est atteint d’une forme d’autisme. Un trouble qui complique fortement l’insertion dans le monde professionnel des personnes qui en souffrent. Grâce au dispositif "Autisme avenir", mis en place par Cap emploi, dans la Nièvre, le jeune homme a pu obtenir un stage de deux mois. Il l’effectue dans la restauration, dans les cuisines d’un établissement de Nevers.

a me plait beaucoup. J'aime bien cuisiner, faire les services, nettoyer la cuisine, faire des desserts, des entrées, des plats", explique Hugo.
 

Continuer à se former


Hugo est titulaire d’un CAP cuisine. Il cherchait donc une expérience concrète. L’objectif : continuer à se former dans un environnement professionnel. Il a rapidement trouvé sa place auprès des autres salariés : "La première semaine, au bout de trois ou quatre jours je connaissais déjà pas mal de choses. Je savais à qui demander", ajoute Hugo.

Pour Cap emploi 58, ce dispositif est utile pour les personnes souffrant d’autisme. Il leur permet de faire un premier pas dans le monde professionnel. "L'idée, c'est que notre présence permet dans un premier temps de compenser ses difficultés. Il développe encore ses compétences professionnelles. Il est tout à fait en capacité de tenir un poste en milieu ordinaire. Après, à nous de présenter aux employeurs les aides qui existent, pour permettre une insertion", détaille Martine Chantome, conseillère emploi handicap à Cap emploi. 

Si le stage se passe bien pour Hugo, il tentera de convaincre de nouveaux employeurs. Car l’objectif, à terme, est de décrocher un contrat et pouvoir vivre de son métier.


Le reportage de Rémy CHIDAINE, Antoine ROYNIER et Guy MARLIER avec
Hugo, 21 ans
Christophe Dambrine, directeur du restaurant Agora
Martine Chantome, conseillère emploi handicap Cap emploi 58

 

1 mai 2019

Autisme - indemnisation du défaut de prise en charge - TA de Lille

30 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Deux décisions du Tribunal Administratif de Lille condamnent l’État à indemniser les parents de deux enfants autistes du fait de la carence de l’État dans leur scolarisation et leur prise en charge. Revue de la procédure, des motifs invoqués, des indemnisations accordées et refusées.

 

Le tribunal administratif de Lille a rendu le 27 mars 2019 deux décisions concernant la responsabilité de l’État dans l'absence de prise en charge de deux enfants autistes, Rémi et Niels.

La procédure

Pour engager une procédure, il faut commencer par demander une indemnisation à l’État. Les demandes ont été adressées fin 2016 à 2 ministres : affaires sociales, santé et droits des femmes - et éducation nationale, enseignement supérieur et de la recherche.

La prescription des dettes de l’État est de 4 ans : les demandes ont été considérées comme recevables à compter du 1er janvier 2012 (1er janvier de l'année civile où intervient la réclamation, moins quatre ans).

A défaut de réponse de l’État, la demande est considérée comme implicitement rejetée au bout de 2 mois. Il faut engager un recours contentieux contre ce "refus implicite" dans les deux mois qui suivent.

Les motifs/moyens de droit invoqués 

Les décisions s'appuient d'abord sur les articles L-112-1 du code de l'éducation (responsabilité de l’État pour l’éducation des enfants handicapés) et L.131-1 du même code (scolarité obligatoire de 6 à 16 ans).

Le code de l'action sociale et des familles est ensuite invoqué dans ses articles L114-1 (accès aux droits fondamentaux des personnes handicapées) et L.114-1-1 (droit à compensation).

En fin de compte, il est fait état de l'article L.246-1 du code de l'action sociale et des familles, qui garantit une prise en charge pluridisciplinaire pour les personnes autistes.

Les demandes acceptées, cependant, ne prennent pas ou peu en compte ce dernier article. Elles sont valables pour tout enfant handicapé - ce dont on ne peut que se féliciter.

Les demandes doivent se baser sur des décisions de la CDAPH.

Les parents doivent apporter des éléments de fait qui font présumer la faute de l’État, et il appartient à l’État d'apporter la preuve du contraire. Aménagement de la charge de la preuve classique dans les cas de discrimination.

 

Versailles © Luna TMG
Versailles © Luna TMG

Les demandes acceptées

Rémi avait été orienté vers une scolarisation à temps partiel dans une école maternelle avec Auxiliaire de vie scolaire (AVSi) pour 21 heures, puis 18 heures. L'AVSi n'a pas été fourni pour la durée prévue par la CDAPH. La scolarisation a été contrariée, ce qui est prouvé par les compte-rendus des équipes de suivi de la scolarisation des périodes antérieures et postérieures à la période où il n'y a pas eu d'AVS.

Le préjudice moral de l'enfant pour une période d'un an et demi a été estimé à 4.000 €, celui des parents à 6.000 €.

Niels a été orienté vers un IME. Aucune place n'étant disponible en France, Niels a été hébergé dans un établissement en Belgique, qu'il a quitté au bout de 6 mois suite à l'ouverture d'une enquête judiciaire pour maltraitance. Le préjudice est admis, sur la base de l'article L.246-1 du CASF, pour toute la période où il n'a pu être pris en charge par un IME en France.

Trois indemnisations sont attribuées de ce fait :

  1. 345 € pour 7 mois de prise en charge par une psychomotricienne;
  2. 5.000 € de préjudice moral de Niels pour absence de prise en charge pluridisciplinaire sur une période de 2 ans ;
  3. 10.000 € de préjudice moral pour les parents du fait de l'angoisse générée par l'absence de prise en charge de leur enfant et des démarches importantes accomplies pour pallier la carence de l’État.

1.500 € sont attribués aux parents dans les deux décisions au titre de l'article L.761-1 du code de justice administrative, du fait des frais engagés dans la procédure.

Les demandes rejetées

Les parents de Rémi estimaient que la prise en charge par le SESSAD n'était pas conforme à ses besoins, parce que le SESSAD n'utilisait pas l'intervention ABA. Ils ont donc dû faire appel à des professionnels libéraux, pour un montant de 11.903,50 €.

Le tribunal reconnaît que le SESSAD ne pratiquait pas l'ABA, mais il considère qu'il y a une prise en charge pluridisciplinaire du fait de la prise en charge en orthophonie, psychomotricité et ergothérapie. Il considère qu'il n'y a pas la preuve qu'il fallait l'intervention de professionnels libéraux (psychologue ABA) en plus.

A noter que le tribunal n'a pas pris en considération la période où l'orientation en SESSAD n'était pas effective, sans explication.

Niels n'a été scolarisé que 30 mn par semaine, avec AVSi. Cependant, le tribunal a pris en considération les informations suivant lesquelles ses capacités de concentration et d'attention ne permettaient pas d'augmenter son temps de scolarisation, et que sa prise en charge par un SESSAD était privilégiée suivant la proposition de l'équipe éducative de l'école maternelle... Le tribunal considère qu'il n'y a pas lieu à indemnisation pour cette non-application de l’orientation CDAPH.

La mère de Niels a arrêté sa formation pour s'occuper de son fils : le tribunal considère qu'il n'y a pas de lien établi avec l'absence de prise en charge en IME.

Les jugements

Rémi

Tribunal administratif de Lille - 27 mars 2019 - n°1700462 (pdf, 169.8 kB)

Niels

Tribunal administratif de Lille - 27 mars 2019 - n°1702046 (pdf, 146.1 kB)

Commentaires

Jusqu'à présent, les tribunaux ont considéré que si les services ou établissements n'assuraient pas une prise en charge conforme aux besoins de l'enfant, les parents avaient deux possibilités :

  • demander une autre orientation à la MDPH;
  • attaquer en justice (tribunal de grande instance) le service ou établissement.

Il ne suffit pas de dire que les recommandations HAS ne sont pas complètement appliquées (dans le cas de Rémi, le SESSAD ne pratique pas l'ABA). Je ne connais pas de procédure sur ce thème, mais il ne faut pas sous-estimer les problèmes de preuve pour obtenir satisfaction sur le plan judiciaire.

Je suggère une autre piste. Lorsque le défaut de prise en charge pluridisciplinaire, compte tenu des recommandations de la HAS, peut être constaté, demander à la MDPH un complément d'AEEH ou la PCH pour des prises en charge complémentaires par des libéraux. Rien n'interdit à la CDAPH d’accepter ce type de demande (on n'est pas dans la situation des SESSAD et des prestations d'orthophonistes libéraux, où c'est la réglementation de l'assurance-maladie qui s'applique).

Lorsqu'une orientation du type IME
- ou une scolarisation suivant les préconisations de la CDAPH - n'a pu être mise en œuvre, il faudrait faire une demande de complément d'AEEH ou de PCH aide humaine (ou d'AJPP) en mettant en valeur ces carences : dans ce cas, le préjudice économique lié à la diminution ou la cessation d'activité (par rapport à l'activité antérieure) ne devrait plus pouvoir être rejeté par le tribunal.


Deux articles précédents :

TRIBUNAL ADMINISTRATIF DE RENNES N° 1302758   17 mars 2016

N° 17PA01993 10 juillet 2018 Cour Administrative d'Appel de Paris

29 avril 2019

Agnès Buzyn: " Nous allons rémunérer les aidants " de proches malades ou handicapés

 

Agnès Buzyn: " Nous allons rémunérer les aidants " de proches malades ou handicapés

Le gouvernement va mettre en place des mesures pour rémunérer les personnes obligées de mettre leur activités professionnelle entre parenthèses pour s'occuper de proches malades ou handicapés.

https://www.bfmtv.com

 

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