"Au bonheur d'Elise"

ncsautism.org   Traduction de "Five Decades of Autism Awareness: What Have We Achieved?"

After much work and little progress, are we like Sisyphus, pushing our autism boulder up the hill, then failing to see fruits of our efforts?

Les logos de sensibilisation à l'autisme abondent, mais les solutions significatives demeurent insaisissables.

Par Neil Greenspan, MD, PhD

En 1970, l' "Autism Society of America" a créé le premier Mois de sensibilisation à l'autisme. Ainsi, au moment où j'écris ces lignes, en avril 2019, nous avons eu cinq décennies d'efforts pour accroître la sensibilité aux personnes atteintes de cette condition - qui est en fait une constellation de conditions - affectant le développement neuronal, la communication, les interactions sociales et le comportement. Bien que ces commémorations annuelles puissent avoir accru la sensibilisation à l'autisme, la mesure dans laquelle elles ont permis de mieux comprendre et d'améliorer la vie des personnes autistes n'est pas claire.

Les campagnes de sensibilisation peuvent même se retourner contre elles en créant de fausses impressions. L'une des limites des campagnes axées sur les personnes handicapées, comme le Mois de sensibilisation à l'autisme, est qu'elles font généralement la promotion d'expériences de personnes atteintes d'une maladie ou d'un handicap qui correspondent à un profil préféré. Pour l'individu au centre de l'attention pour l'une de ces histoires d'intérêt humain, des obstacles sont rencontrés, des luttes s'ensuivent, et il y a un succès émotionnellement satisfaisant à la fin. Les itérations de cet arc narratif en relation avec l'autisme ont sans aucun doute engagé des personnes non handicapées qui, autrement, n'auraient peut-être pas prêté attention, mais elles ont aussi eu tendance à obscurcir de nombreuses réalités terribles.

Trop de médias préfèrent ne présenter que les histoires, même si elles ne sont pas représentatives, qui ont une fin relativement heureuse et qui seront perçues comme édifiantes par le public. Entre-temps, l'essentiel pour notre population est l'inadéquation et parfois même la cruauté des systèmes et des services nominalement en place pour aider les personnes autistes, surtout les adultes. Une véritable prise de conscience de l'autisme exige de la clarté sur les domaines où des progrès sont désespérément nécessaires. En voici quelques-unes.

Soins de santé mentale et comportementale : Le premier domaine où les besoins sont énormes est le traitement de base en santé mentale et comportementale. D'après mon expérience, la plupart des médecins spécialisés dans le traitement de l'autisme se concentrent sur les enfants et peut-être les adolescents et ne traitent pas les adultes. Entre-temps, les psychiatres et peut-être même certains neurologues qui traitent des adultes autistes ont tendance à se concentrer trop étroitement sur la prescription de médicaments. De plus, il n'existe actuellement aucun médicament approuvé par la FDA pour les principales manifestations cliniques de l'autisme. La FDA a approuvé deux médicaments pour l'agression dans le contexte de l'autisme (les antipsychotiques rispéridone[Risperdal] et aripiprazole[Abilify]). Cependant, ils ne s'attaquent pas nécessairement aux symptômes déterminants associés à l'autisme ou, dans certains cas, même aux symptômes qu'ils sont censés traiter.

Les médicaments utilisés nécessitent généralement un processus laborieux et largement empirique (c.-à-d. des essais et des erreurs, l'accent étant mis sur l'erreur) qui peut être atrocement difficile pour le patient et la famille à mesure que des doses croissantes sont essayées jusqu'à ce qu'un effet positif puisse être détecté, de préférence sans effets secondaires intolérables. Savoir quels effets, bons ou mauvais, sont attribuables au nouveau médicament est souvent incertain et peut créer des rendez-vous supplémentaires avec encore plus de médecins, sans parler du stress. Malgré tout, bon nombre de ces médicaments ne sont que modestement efficaces ou sont inefficaces, alors que les effets secondaires peuvent être à peine tolérés ou intolérables. Certains de ces effets secondaires, comme le gain de poids, les étourdissements ou l'insensibilité à la température peuvent être très graves dans le contexte habituel de la vie familiale même si le médecin traitant les considère comme mineurs. Par conséquent, la norme actuelle de soins pour les adultes atteints d'autisme est inadéquate, ce qui est embarrassant pour de nombreux patients.

Des décennies de sensibilisation ont-elles permis d'améliorer considérablement les interventions auprès des adultes autistes ? Il semble que la réponse soit non, malgré les efforts parfois considérables déployés par les parents ou d'autres professionnels pour trouver les soins nécessaires.

Soins médicaux généraux : Un deuxième problème est celui des services médicaux pour l'infinie variété d'autres maladies dont souffrent de nombreux adultes autistes. Certains adultes autistes, même s'ils sont très bavards, peuvent ne pas être en mesure de décrire leurs symptômes d'une manière aussi détaillée que leur médecin le souhaiterait, ce qui se traduit par une qualité de soins inférieure à ce qu'elle pourrait être autrement. Dans l'environnement médical actuel, où le temps presse, la tendance de certains médecins à s'impatienter face aux personnes autistes, qui peuvent exiger plus de temps et d'efforts que les autres patients, peut également nuire à la qualité des soins. L'établissement d'un service médical général spécialisé pour les patients adultes autistes au Wexner Medical Center affilié à l'Ohio State University est un point positif, mais reflète aussi ma forte impression que peu de médecins de famille ou autres spécialistes sont efficaces dans les rapports et les traitements avec les membres de cette population.

Une autre complication est que les personnes atteintes d'autisme souffrent souvent de multiples autres troubles affectant le système nerveux central ou d'autres systèmes de l'organisme. Ces autres affections peuvent comprendre, entre autres, l'anxiété, le trouble obsessionnel-compulsif, le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), l'épilepsie, les problèmes gastro-intestinaux et les troubles du sommeil. Le traitement de ces autres affections ou symptômes nécessitera souvent des rendez-vous avec d'autres spécialistes. L'absence de soins coordonnés, ce qui est le plus souvent le cas, alourdit le fardeau des parents ou des autres soignants.

Un autre obstacle aux soins médicaux appropriés est que lorsque les adultes autistes vivent à part des membres de leur famille, les prestataires de soins à domicile peuvent être réticents à emmener leurs bénéficiaires chez le médecin pour diverses raisons : tendance à rejeter les préoccupations des personnes handicapées, préférence pour minimiser les efforts, contraintes imposées par la nécessité de prendre en charge plusieurs personnes dans les foyers collectifs et connaissance médicale minimale. Un facteur connexe qui contribue à un bien-être moins qu'optimal dans ces milieux résidentiels est que l'alimentation des personnes handicapées peut contenir trop de calories et trop peu de nutriments. D'importance comparable, leur niveau d'activité physique peut être inférieur à ce qui est nécessaire pour une santé optimale ou même décente.

À quelques exceptions près, il est difficile de voir comment des décennies de sensibilisation à l'autisme ont permis d'améliorer l'accès aux soins médicaux généraux pour les adultes autistes, même lorsque les aidants consacrent des heures à trouver les médecins les plus appropriés.

Services communautaires : Les adultes atteints d'autisme n'ont généralement pas les aptitudes cognitives et adaptatives nécessaires pour fonctionner de façon autonome et ont besoin de programmes pour personnes handicapées pour fournir des soins, du travail rémunéré ou bénévole, des possibilités sociales et de loisirs, et un engagement communautaire. Toutefois, l'offre de ces programmes ne suit pas le rythme de la demande croissante. Les prestataires ne sont pas rémunérés de manière adéquate et beaucoup ferment leurs portes, alors que les listes d'attente pour ces programmes financés par Medicaid s'allongent dans de nombreux États. La crise du logement des autistes est aiguë partout au pays et ne fera qu'empirer à mesure que les parents vieilliront et deviendront trop incapables de prendre soin de leurs enfants adultes handicapés.

Dans de nombreux cas, l'importance de l'attention individuelle requise nécessite des dépenses mensuelles étonnamment élevées et donc complètement hors de portée pour la grande majorité des familles. Par exemple, plus tôt cette année, nous avons parlé à une personne possédant plusieurs titres de compétences pertinents qui offre des services personnalisés à domicile - et qui demande 250 $ l'heure pour ses services. Plus récemment, nous avons communiqué avec un établissement thérapeutique résidentiel d'un autre État pour évaluer s'il convenait à un membre de la famille et nous avons appris que les services offerts sont d'environ 25 000 $ par mois.

De plus, malgré les stéréotypes, de nombreuses personnes autistes veulent des amis et recherchent l'acceptation et l'engagement social. Cependant, les limites des aptitudes sociales peuvent les rendre anxieux dans un contexte social et peuvent créer des situations qui rendent les personnes non handicapées moins susceptibles de devenir des amies. L'un des résultats est que beaucoup d'adultes autistes sont extrêmement seuls. Je vois une épidémie d'isolement chez les jeunes adultes autistes, qui ont besoin de trouver leur micro-communauté dans leur propre communauté. Mais ces services sont rares.

Encore une fois, il est difficile de voir comment des décennies de sensibilisation à l'autisme ont produit un système de soins communautaires adéquat pour les adultes autistes handicapés. Peu importe la difficulté qu'ont les parents à trouver une formule de logement appropriée pour un membre de la famille touché, ils ne peuvent la trouver si elle n'existe pas.

Emploi : Pour ceux qui possèdent des compétences cognitives suffisantes, il est difficile de trouver et de conserver un emploi. Ils peuvent s'en prendre à leurs collègues et responsables parce qu'ils réagissent trop fortement aux commentaires impolis ou critiques des autres employés, des usagers ou de la clientèle. Les personnes touchées peuvent également ne pas respecter ce qui est considéré (sur un lieu de travail donné) comme des modèles de comportement habituels. L'une des conséquences est que les adultes autistes, même ceux qui sont jugés " fonctionnels ", continuent d'avoir des taux d'emploi relativement faibles.

En résumé, malgré des décennies de campagnes de sensibilisation, les services nécessaires sont profondément inadéquats et je ne vois pas de solutions à l'horizon dans de nombreux domaines, que ce soit la santé mentale, les soins médicaux généraux, les services communautaires et le logement, ou l'emploi. Bien sûr, les iPads, les thérapies comportementales et les palliatifs décrits dans certains livres - comme les films de Disney, Siri, le cannabis médical et les voyages en voiture - peuvent parfois être utiles, mais les options actuelles, stables et à long terme ne sont pas satisfaisantes pour la grande majorité des gens. Par conséquent, les efforts des parents, d'autres membres de la famille ou des soignants non apparentés qui soutiennent les adultes atteints d'autisme sont analogues à Sisyphe* du mythe grec ancien - faire rouler métaphoriquement un rocher sur une colline pour ensuite le faire redescendre sans fin. Il est clair que la sensibilisation ne suffit pas.

Il est clair que la sensibilisation ne suffit pas. Nous avons besoin d'une action bien conçue dès maintenant.

Neil Greenspan, MD, PhD, est immunologiste et pathologiste clinique au département de pathologie de la Case Western Reserve University School of Medicine and University Hospitals Cleveland Medical Center, Cleveland, Ohio. Les opinions exprimées sont uniquement les siennes et ne doivent pas être interprétées comme représentant les vues officielles des institutions auxquelles il est affilié.

* Dans la mythologie grecque, Sisyphe, à cause de divers coups qu'il avait infligés à des dieux inférieurs, fut puni pour l'éternité par Zeus pour rouler un rocher sur une montagne et le faire descendre, dans un cycle infini.

National Council on Severe Autism

Le tribunal administratif de Lille a rendu le 27 mars 2019 deux décisions concernant la responsabilité de l’État dans l'absence de prise en charge de deux enfants autistes, Rémi et Niels.

La procédure

Pour engager une procédure, il faut commencer par demander une indemnisation à l’État. Les demandes ont été adressées fin 2016 à 2 ministres : affaires sociales, santé et droits des femmes - et éducation nationale, enseignement supérieur et de la recherche.

La prescription des dettes de l’État est de 4 ans : les demandes ont été considérées comme recevables à compter du 1er janvier 2012 (1er janvier de l'année civile où intervient la réclamation, moins quatre ans).

A défaut de réponse de l’État, la demande est considérée comme implicitement rejetée au bout de 2 mois. Il faut engager un recours contentieux contre ce "refus implicite" dans les deux mois qui suivent.

Les motifs/moyens de droit invoqués 

Les décisions s'appuient d'abord sur les articles L-112-1 du code de l'éducation (responsabilité de l’État pour l’éducation des enfants handicapés) et L.131-1 du même code (scolarité obligatoire de 6 à 16 ans).

Le code de l'action sociale et des familles est ensuite invoqué dans ses articles L114-1 (accès aux droits fondamentaux des personnes handicapées) et L.114-1-1 (droit à compensation).

En fin de compte, il est fait état de l'article L.246-1 du code de l'action sociale et des familles, qui garantit une prise en charge pluridisciplinaire pour les personnes autistes.

Les demandes acceptées, cependant, ne prennent pas ou peu en compte ce dernier article. Elles sont valables pour tout enfant handicapé - ce dont on ne peut que se féliciter.

Les demandes doivent se baser sur des décisions de la CDAPH.

Les parents doivent apporter des éléments de fait qui font présumer la faute de l’État, et il appartient à l’État d'apporter la preuve du contraire. Aménagement de la charge de la preuve classique dans les cas de discrimination.

Versailles © Luna TMG

Les demandes acceptées

Rémi avait été orienté vers une scolarisation à temps partiel dans une école maternelle avec Auxiliaire de vie scolaire (AVSi) pour 21 heures, puis 18 heures. L'AVSi n'a pas été fourni pour la durée prévue par la CDAPH. La scolarisation a été contrariée, ce qui est prouvé par les compte-rendus des équipes de suivi de la scolarisation des périodes antérieures et postérieures à la période où il n'y a pas eu d'AVS.

Le préjudice moral de l'enfant pour une période d'un an et demi a été estimé à 4.000 €, celui des parents à 6.000 €.

Niels a été orienté vers un IME. Aucune place n'étant disponible en France, Niels a été hébergé dans un établissement en Belgique, qu'il a quitté au bout de 6 mois suite à l'ouverture d'une enquête judiciaire pour maltraitance. Le préjudice est admis, sur la base de l'article L.246-1 du CASF, pour toute la période où il n'a pu être pris en charge par un IME en France.

Trois indemnisations sont attribuées de ce fait :

1. 345 € pour 7 mois de prise en charge par une psychomotricienne;
2. 5.000 € de préjudice moral de Niels pour absence de prise en charge pluridisciplinaire sur une période de 2 ans ;
3. 10.000 € de préjudice moral pour les parents du fait de l'angoisse générée par l'absence de prise en charge de leur enfant et des démarches importantes accomplies pour pallier la carence de l’État.

1.500 € sont attribués aux parents dans les deux décisions au titre de l'article L.761-1 du code de justice administrative, du fait des frais engagés dans la procédure.

Les demandes rejetées

Les parents de Rémi estimaient que la prise en charge par le SESSAD n'était pas conforme à ses besoins, parce que le SESSAD n'utilisait pas l'intervention ABA. Ils ont donc dû faire appel à des professionnels libéraux, pour un montant de 11.903,50 €.

Le tribunal reconnaît que le SESSAD ne pratiquait pas l'ABA, mais il considère qu'il y a une prise en charge pluridisciplinaire du fait de la prise en charge en orthophonie, psychomotricité et ergothérapie. Il considère qu'il n'y a pas la preuve qu'il fallait l'intervention de professionnels libéraux (psychologue ABA) en plus.

A noter que le tribunal n'a pas pris en considération la période où l'orientation en SESSAD n'était pas effective, sans explication.

Niels n'a été scolarisé que 30 mn par semaine, avec AVSi. Cependant, le tribunal a pris en considération les informations suivant lesquelles ses capacités de concentration et d'attention ne permettaient pas d'augmenter son temps de scolarisation, et que sa prise en charge par un SESSAD était privilégiée suivant la proposition de l'équipe éducative de l'école maternelle... Le tribunal considère qu'il n'y a pas lieu à indemnisation pour cette non-application de l’orientation CDAPH.

La mère de Niels a arrêté sa formation pour s'occuper de son fils : le tribunal considère qu'il n'y a pas de lien établi avec l'absence de prise en charge en IME.

Les jugements

Rémi

Tribunal administratif de Lille - 27 mars 2019 - n°1700462 (pdf, 169.8 kB)

Niels

Tribunal administratif de Lille - 27 mars 2019 - n°1702046 (pdf, 146.1 kB)

Commentaires

Jusqu'à présent, les tribunaux ont considéré que si les services ou établissements n'assuraient pas une prise en charge conforme aux besoins de l'enfant, les parents avaient deux possibilités :

• demander une autre orientation à la MDPH;
• attaquer en justice (tribunal de grande instance) le service ou établissement.

Il ne suffit pas de dire que les recommandations HAS ne sont pas complètement appliquées (dans le cas de Rémi, le SESSAD ne pratique pas l'ABA). Je ne connais pas de procédure sur ce thème, mais il ne faut pas sous-estimer les problèmes de preuve pour obtenir satisfaction sur le plan judiciaire.

Je suggère une autre piste. Lorsque le défaut de prise en charge pluridisciplinaire, compte tenu des recommandations de la HAS, peut être constaté, demander à la MDPH un complément d'AEEH ou la PCH pour des prises en charge complémentaires par des libéraux. Rien n'interdit à la CDAPH d’accepter ce type de demande (on n'est pas dans la situation des SESSAD et des prestations d'orthophonistes libéraux, où c'est la réglementation de l'assurance-maladie qui s'applique).

Lorsqu'une orientation du type IME - ou une scolarisation suivant les préconisations de la CDAPH - n'a pu être mise en œuvre, il faudrait faire une demande de complément d'AEEH ou de PCH aide humaine (ou d'AJPP) en mettant en valeur ces carences : dans ce cas, le préjudice économique lié à la diminution ou la cessation d'activité (par rapport à l'activité antérieure) ne devrait plus pouvoir être rejeté par le tribunal.

Deux articles précédents :

TRIBUNAL ADMINISTRATIF DE RENNES N° 1302758   17 mars 2016

N° 17PA01993 10 juillet 2018 Cour Administrative d'Appel de Paris

spectrumnews.org  Traduction de : "In search of truce in the autism wars"
par Alisa Opar / 24 avril 2019

Plus tôt cette année, le Southwark Playhouse de Londres a annoncé la création d'une nouvelle pièce, "All in a Row". Il était tout de suite clair que ce ne serait pas un drame familial typique. La pièce se déroule la veille du jour où les services sociaux séparent un garçon nommé Laurence de sa famille. Contrairement aux trois autres personnages, Laurence, un jeune garçon autiste non verbal et parfois agressif de 11 ans, serait représenté par un pantin de la taille d'un enfant.

Au lancement de la pièce, un critique du journal "The Guardian" lui a décerné quatre étoiles, en disant qu'elle avait "chaleur et vérité". Sur Twitter et au-delà, les amateurs de théâtre ont également fait des éloges.

"C'était tout à fait crédible. Brut. Honnête ", écrit sur son blog Sarah Ziegel, mère de quatre garçons autistes et auteure de " A Parent's Guide to Coping With Autism ". La marionnette était une doublure efficace pour un rôle qui aurait été trop difficile pour un enfant acteur, a écrit Ziegel. Elle a applaudi le dramaturge, Alex Oates, qui s'est penché sur la question de l'autisme sévère : "Ce n'est pas joli et ce n'est certainement pas à la mode en ces temps de neurodiversité où tout le monde est censé accepter l'autisme comme une différence et non un handicap."

Ailleurs, cependant, des gens étaient scandalisés. Avant même la première, plus de 12 000 personnes ont signé une pétition demandant au théâtre d'annuler le spectacle. Ils ont soutenu que l'utilisation d'une marionnette pour représenter Laurence "déshumanise les enfants autistes" et fait la promotion de "l'idée nocive et fausse que nous manquons de sentiments et d'empathie". Ils ont également critiqué la pièce pour avoir mis l'accent sur l'expérience des parents plutôt que sur le point de vue de Laurence.

Ces critiques ont adopté le hashtag "#puppetgate" pour passer le mot sur Twitter ; beaucoup d'entre eux comprenaient un autre hashtag, #ActuallyAutistic, largement utilisé par les gens du spectre. Pendant plusieurs semaines, les tweets salés ont fait des allers-retours. L'une des parties a rejeté #puppetgate, insistant sur le fait que les personnes autistes font face à des préoccupations plus pressantes, comme une pénurie de programmes et de services pour les adultes et des rencontres potentiellement mortelles avec les forces de l'ordre ; l'autre a dit que la perception erronée de l'autisme comme une tragédie qui détruit les familles se perpétue.

Le contrecoup a pris Oates par surprise. Il avait écrit le scénario en se basant sur ses années d'expérience en tant qu'intervenant auprès d'un enfant gravement autiste. Il avait également sollicité l'avis des personnes de tout le spectre et des parents de l'enfant qui avait inspiré l'histoire. Selon lui, soutenir les parents et encourager la discussion est le meilleur moyen d'aider les enfants autistes sévères. Quant à la marionnette, il lui avait semblé plus sensible d'utiliser un "médium créatif" que de demander à un acteur d'imiter la condition. "Je suis sincèrement désolé pour la douleur que tout le monde a ressentie, a-t-il dit à Spectrum. "Je suis particulièrement désolé si cette pièce a creusé un fossé entre les personnes autistes et les personnes neurotypiques avec des enfants sévèrement autistes."

La pièce d'Oates, malgré toute la controverse qu'elle a suscitée, n'est qu'un exemple parmi d'autres de cette profonde division dans la communauté de l'autisme : de telles batailles font rage tous les jours sur Twitter et sur d'autres médias sociaux. D'un côté, les parents d'enfants autistes ayant des traits de caractère sévères - y compris une déficience intellectuelle, une capacité de langage limitée et l'automutilation - disent que l'autisme est un problème médical qui doit être traité. Julie Greenan, qui vit à New York et qui a cinq enfants autistes de tous les âges, se dit frustrée par ce qu'elle considère comme le fait que le public accepte les personnes autistes qui n'ont besoin que d'un soutien limité comme le visage du problème de la condition. "Où est la médiatisation de mon enfant qui souffre tous les jours ?" dit-elle. "Je pense juste qu'il y a une population de gens qui ne sont pas représentés par le mouvement de la neurodiversité."

De l'autre côté, il y a les partisans de la " neurodiversité ", qui soutiennent que la condition représente une différence neurologique et un handicap - que la société devrait accepter et accommoder plutôt que tenter de prévenir ou guérir. "Même si je guérirais volontiers mon anxiété, je ne veux pas guérir mon autisme parce que je crois que c'est une partie importante de ce que je suis et une chose qui mérite qu'on le célèbre, dit Lilo, un étudiant autiste qui utilise un nom neutre et qui demande à être identifié sous ce prénom par souci de sécurité.

Cette lutte entre les deux camps a parfois mal tourné, le premier camp qualifiant les défenseurs de la neurodiversité de privilégiés et de naïfs, et le second disant que les parents sont " validistes " et qu'ils trahissent leurs enfants autistes. Au cours des deux dernières décennies, au fur et à mesure que le spectre s'est élargi pour inclure ceux qui ont des traits plus légers, ce combat s'est transformé en une guerre totale qui se joue sur les médias sociaux, sur Internet et dans les réunions communautaires.

Les deux parties font valoir de bons arguments, mais l'animosité ne fait que nuire, disent de nombreux experts qui sont frustrés par la situation.

"Je vois beaucoup de choses positives dans le mouvement de la neurodiversité, y compris la lutte pour ce que les parents d'enfants autistes veulent : obtenir l'acceptation de la société à leur égard et obtenir des aménagements pour eux ", dit Manuel Casanova, professeur de sciences biomédicales. Et si ces opinions finissent par influencer l'opinion publique, " cela pourrait finir par nuire à la recherche et à la prestation des services aux personnes qui en ont le plus besoin ".

Neurodiversité en hausse

De nombreuses personnes retracent le début du mouvement de la neurodiversité à une présentation faite à la Conférence internationale sur l'autisme en 1993 par Jim Sinclair, qui avait reçu un diagnostic d'autisme lorsqu'il était enfant. Sinclair a lu une lettre ouverte aux parents, traitant de l'impact que leur désir de guérison peut avoir sur leurs enfants. "L'autisme est une manière d'être", dit-il. "Il n'est pas possible de séparer la personne de l'autisme. Aussi, quand les parents disent : Je voudrais que mon enfant n’ait pas d’autisme,  ce qu’il disent vraiment, c’est : Je voudrais que l’enfant autiste que j’ai n’existe pas, et avoir un enfant différent (non-autiste) à la place.""

À l'époque, les appels en faveur d'un traitement de l'autisme se multipliaient, car le nombre de nouveaux cas semblait augmenter de façon exponentielle. La prévalence de l'autisme aux États-Unis a plus que décuplé entre les années 1980 et 1990. Cette augmentation rapide s'explique en partie par l'élargissement des définitions de la condition, mais les médias ont néanmoins déclaré que l'autisme était une épidémie. Bien que cette notion ait prévalu, des dizaines de parents se sont lancés dans un travail de plaidoyer pour leurs enfants autistes.

Puis ces enfants ont grandi - et ils n'étaient pas nécessairement d'accord avec le point de vue de leurs parents sur l'autisme, dit Ari Ne'eman, qui a cofondé l'Autistic Self Advocacy Network en 2006. "Lorsque l'organisation a été formée, il y avait un nombre sans précédent de discussions publiques sur l'autisme, mais aucune représentation des personnes autistes dans cette discussion," dit-il.

Certains de ces adultes autistes ont amplifié le mouvement de la neurodiversité, appelant à une plus grande reconnaissance des différences entre autistes et personnes neurotypiques. Au cours de la dernière décennie, des livres tels que "NeuroTribes" de Steve Silberman et des émissions de télévision telles que "The Good Doctor" ont contribué à sensibiliser à ces différences. Les personnes autistes sont également devenues plus ouvertes au sujet de leur diagnostic, dit Ne'eman : "Quand j'ai commencé, c'était une chose très radicale et révolutionnaire d'être ouvertement autiste". Mais au cours de la dernière année, par exemple, la jeune Suédoise autiste Greta Thunberg a inspiré des étudiants du monde entier à lutter contre l'inaction du gouvernement face aux changements climatiques. "Asperger n'est pas une maladie, c'est un talent", a écrit Thunberg sur Facebook en février.

Les personnes autistes qui se défendent elles-mêmes ont également fait des progrès dans le changement de la politique américaine sur l'autisme. Ils témoignent devant les assemblées législatives et le Congrès, par exemple, et siègent au Conseil national sur le handicap et au Comité de coordination inter-agences sur l'autisme. De 2009 à 2012, ils ont fait pression sur les scientifiques qui rédigeaient les plus récents critères diagnostiques de l'autisme pour qu'ils suppriment une " échelle de gravité " des critères - qui, selon eux, se concentrent à tort sur la gravité des mouvements répétitifs et des intérêts limités. Ils n'ont pas réussi, mais ils ont dit qu'ils ont eu une influence sur le recadrage de l'échelle pour se concentrer sur le niveau de soutien dont une personne autiste peut avoir besoin.

"Même si je guérirais volontiers mon anxiété, je ne veux pas guérir mon autisme."
Lilo

Bon nombre des personnes autistes qui ont été interviewées dans le cadre de cette enquête ont fait remarquer que leur fonctionnement varie d'un jour à l'autre, alors que le soutien dont elles ont besoin demeure constant. En raison de la modification des critères, une personne autiste de la catégorie " faible gravité " ne risque plus de perdre des services.

"Nous avons fait en sorte que l'échelle ne soit pas utilisée pour déterminer l'admissibilité à des services ou la prestation de services ", a écrit Steven Kapp, chercheur boursier en autisme et neurodiversité à l'Université d'Exeter, au Royaume-Uni, par messagerie directe.

Grâce aux efforts des défenseurs de la neurodiversité, les comportements autistes sont de mieux en mieux acceptés et les gens reconnaissent que les personnes autistes ont aussi des atouts uniques : de nombreuses entreprises se consacrent maintenant à l'embauche d'employés autistes.

Pourtant, même de petits changements peuvent parfois provoquer des incendies.

Par exemple, après des présentations scientifiques à la réunion de l'International Society for Autism Research (INSAR) de l'an dernier, on a demandé aux participants de répondre aux présentations non pas par des applaudissements, mais par un " battement des mains ", en ne bougeant que leurs mains silencieusement en l'air. Le geste ressemble au battement des mains que certaines personnes autistes trouvent apaisant et est plus doux que les applaudissements bruyants pour toute personne ayant des sensibilités sensorielles.

Cette demande a provoqué la consternation de certains scientifiques, qui représentaient l'essentiel des participants à la conférence. Ils ont noté que le volume d'applaudissements les aide à évaluer la réaction de leurs pairs à une présentation scientifique. Cette année, les organisateurs de la conférence prévoient de demander aux membres de l'auditoire de répondre de la façon qu'ils préfèrent.

Au fur et à mesure que les auto-représentants se font entendre, certains défenseurs des droits des parents disent que la perspective de la neurodiversité est trop dominante et étouffe les voix des personnes autistes qui ne peuvent parler pour eux-mêmes. En janvier, certains de ces parents se sont regroupés pour former le Conseil national sur l'autisme sévère [National Council on Severe Autism - NCSA], le premier organisme de défense des droits des enfants autistes, le premier organisme de défense des droits à se concentrer exclusivement sur les besoins des personnes autistes qui ont besoin d'un soutien de haut niveau. On estime que 30 % des personnes autistes correspondent à cette description.

"Il y a un abîme profond entre une personne atteinte d'une déficience très légère et une personne atteinte d'une déficience intellectuelle très grave et tous les types de comorbidités qui ont tendance à se regrouper à cette extrémité du spectre ", dit Amy Lutz, membre fondatrice de cette organisation, qui a 20 ans, maman de Jonah. "Il n'y a personne qui parle directement au nom de ces familles et de cette partie sévère du spectre."

La page Facebook du groupe présente des articles sur les établissements résidentiels, les préjudices que les personnes autistes sévères s'infligent parfois à elles-mêmes ou aux membres de leur famille, les lois relatives à l'autisme et plus encore. Au 18 avril, le groupe comptait plus de 4 500 participants. "Il est temps d'améliorer la sensibilisation et l'acceptation dans tout le spectre de l'autisme ", a commenté Rita Whitney, mère d'un fils autiste sévère, sur cette page en mars. "C'est bon pour mon âme de lire que d'autres parents partagent notre parcours ! Je suis si contente d'avoir trouvé la NCSA."

Cependant, de nombreux auto-représentants ont réagi avec colère à la création de l'organisation, la déclarant inutile et même nuisible. "La NCSA soulève et fait la promotion de descriptions de l'autisme qui présentent les personnes autistes comme des fardeaux, comme toxiques et comme des catastrophes", déclare Julia Bascom, directrice générale du Réseau d'auto-défense des autistes [Autistic Self Advocacy Network - ASAN]. "Ces attitudes nous nuisent, augmentent la stigmatisation et l'incompréhension, et rendent la vie plus difficile pour tout le monde, y compris nos familles." Les membres de la famille peuvent être des alliés importants, a écrit Bascom dans un courriel à Spectrum, mais " C'est plus une question de représenter avec, plutôt que de représenter pour ".

Les gens qui se battent pour un parapluie géant, les gens du milieu sont exposés à la pluie.

Flying Umbrellas © Luna TMG

D comme ...

La controverse au sujet de la NCSA atteint un point central dans les guerres de l'autisme : l'autisme est-il une différence, un diagnostic, un trouble [disorder], une maladie [disease] ou un handicap [disability] ? Selon des universitaires comme l'éthicien des soins de santé Kenneth A. Richman et le chercheur Simon Baron-Cohen, ce sont les " mots en D " qui comptent vraiment dans la communauté de l'autisme.

Dans le camp de la neurodiversité, on considère l'autisme comme le premier mot en D : différence. Considérer l'autisme comme une maladie est nuisible, dit M. Ne'eman. "Dans bien des cas, pour qu'une personne autiste réussisse et soit heureuse et aussi indépendante que possible, il faut s'appuyer sur l'autisme, et non essayer de le corriger", dit-il. Ceux qui décrivent l'autisme comme une maladie, selon lui et d'autres, reflètent l'intolérance de la société à la différence.

Les partisans de la NCSA et d'autres soutiennent que la " différence " par rapport aux neurotypiques semble très différente dans tout le spectre et ne peut être aussi facilement résumée. Pour certaines personnes autistes, par exemple, les comportements répétitifs peuvent servir à les calmer ou offrir un moyen d'exprimer un grand malaise, voire une grande joie - et n'ont besoin que d'acceptation, pas de traitement. Mais ce n'est pas toujours le cas, dit Casanova. "Ce n'est pas une bénédiction d'avoir des coups à la tête, des sautes d'humeur ou de l'automutilation ; ceux-ci ont de graves effets secondaires, y compris le décollement de la rétine, les oreilles en chou-fleur, ils peuvent causer des traumatismes cérébraux, des contusions, dit-il. "Ces gens ont besoin d'être soignés."

Thomas Clements, un homme légèrement autiste dont le frère est sévèrement autiste, dit qu'il est consterné par ce qu'il perçoit des partisans de la neurodiversité qui préconisent de présenter l'autisme comme un bizarrerie neurologique anodine. "Cela nie la nature très médicale de l'autisme et la nécessité de mener des recherches sur les moyens de soulager les symptômes les plus pénibles de l'autisme ", dit-il. Benjamin Alexander, un homme autiste non verbal diplômé de l'Université Tulane de la Nouvelle-Orléans, en Louisiane, en 2018, va encore plus loin : "L'autisme est un enfer vivant", écrivait-il dans un courriel. "Je ne veux pas être accepté tel que je suis, je veux être guéri comme un patient cancéreux veut être libéré de la maladie."

Greenan voit trois mots en D - différence, maladie et handicap - chez ses cinq enfants autistes : son aînée est à l'université, deux sont dans des écoles ordinaires, l'une fréquente une école pour enfants autistes et Sam, 17 ans, est non-verbal, a une déficience intellectuelle et se fait du mal à lui-même et aux autres. Elle dit qu'elle ne voudrait pas parler pour son fils à l'université, mais que Sam n'est pas intellectuellement capable de défendre ses droits. Les Greenan ont transféré Sam dans un établissement résidentiel en 2016 après qu'il eut été expulsé d'une école pour enfants ayant des besoins spéciaux pour avoir fait du mal aux autres, et ils ne pensaient plus pouvoir le garder à la maison en toute sécurité. "Pour certaines personnes, ce n'est qu'une différence ; ce n'est pas un handicap, dit-elle. "Pour d'autres, c'est un handicap sévère et complet."

Se battre pour les services

Le mot que quelqu'un utilise pour définir l'autisme est plus qu'un exercice intellectuel. Elle influe sur la façon dont le public perçoit les gens sur le spectre et leur qualité de vie. Elle influence également l'accès aux services, y compris les programmes de stages, le logement et les soins de santé. Les parents du camp du " trouble " se demandent qui s'occupera de leurs enfants adultes après leur décès et ce qui se passera s'ils sont exclus de ces décisions.

Si tu demandais à Sam où il veut vivre, "il irait dans la baignoire", dit Greenan. "On ne peut pas le laisser prendre cette décision tout seul." Sam vit dans un foyer collectif depuis l'âge de 14 ans, et Greenan s'attend à ce qu'il emménage dans un autre établissement résidentiel quand il atteindra l'âge adulte. "Je ne sais pas vraiment comment ça va marcher, "dit Greenan.

Pour recevoir des fonds U.S, les foyers collectifs et les communautés protégées [gated community*] ne doivent pas être distincts des résidences généralistes. La NCSA aimerait rendre les fonds encore plus facilement disponibles pour les communautés protégées, avec moins de surveillance, dit Lutz. Les défenseurs de la neurodiversité comme Ne'eman font remarquer qu'ils pourraient aussi être financés sans exigence de la collectivité - mais en tant qu'institutions soumises à une supervision stricte.

"En ce qui me concerne, si ma mère peut vivre dans une maison de retraite à accès limité, il n'y a aucune raison pour que Jonah ne puisse pas vivre avec ses pairs dans une communauté à accès limité," dit Lutz. Jonas fugue ou s'enfuit parfois, alors la maison de Lutz a des serrures à code sur chaque porte. Il a quand même réussi à sortir quelques fois et Lutz l'a trouvé en train de marcher au milieu d'une route encombrée, concentré sur son iPad, avec le trafic bloqué dans les deux sens. Vivre dans une communauté protégée avec un personnel qualifié offrirait un environnement riche avec beaucoup d'activités et de soutien pour Jonah et d'autres personnes comme lui, dit Lutz. "Cela signifierait juste qu'ils peuvent se déplacer en toute sécurité dans cette communauté sans avoir à s'inquiéter de leur fugue."

De nombreux défenseurs de la neurodiversité s'opposent aux communautés protégées, soulignant les sombres antécédents d'abus dans les institutions. Ivanova Smith, qui est autiste, utilise des pronoms non sexistes et a une déficience intellectuelle, a passé les cinq premières années de sa vie dans un orphelinat institutionnel de l'ancienne Union soviétique. Smith a appris à parler tout en vivant avec la famille Washington qui l'a adoptée, et a bénéficié de services dans des écoles publiques. Aujourd'hui, Smith vit avec son mari et sa fille et travaille comme militante des droits des personnes handicapées. "J'en ai vu tellement de laissés pour compte dans la communauté de l'autisme  ", dit Smith, en ce qui concerne le choix de l'endroit où vivent les personnes autistes, la façon dont elles passent leur temps et les soins qu'elles reçoivent " Nous ne voulons pas que quiconque soit exclu - tout est possible. Mais ils prônent des politiques qui limiteraient les droits des personnes autistes."

La bataille pour les services débouche sur des arguments au sujet du financement de la recherche. La majeure partie du financement de la recherche aux États-Unis, au Royaume-Uni et ailleurs est consacrée à l'étude des mécanismes biologiques et de la génétique. En 2016, par exemple, 59 % des fonds aux États-Unis ont servi à comprendre la biologie ou les causes de l'autisme ou à en prévenir certains aspects. En revanche, les études sur les conditions, les services et le soutien concomitants en ont recueilli 23 % - et pourtant c'est le besoin le plus pressant pour les personnes du spectre, disent les défenseurs de la neurodiversité.

"Il y a un abîme entre quelqu'un qui a une déficience légère et quelqu'un qui a une déficience grave."
Amy Lutz

Bascom et d'autres s'inquiètent du fait que l'accent mis sur la génétique pourrait mener à l'eugénisme - sous la forme d'avortements sélectifs ou même de génie génétique pour " corriger " les mutations qui mènent à l'autisme. Ces craintes ne sont pas sans fondement, dit Baron-Cohen. Il évoque la campagne d'eugénisme d'Hitler et les programmes de stérilisation obligatoire des personnes handicapées aux États-Unis jusqu'aux années 1970. "Nous ne pourrons jamais dire qu'un futur dirigeant politique ou un scientifique n'utilisera pas la recherche pour l'eugénisme ", dit Baron-Cohen. "Je pense que les scientifiques responsables peuvent s'élever contre cela et dire : "Voilà les raisons positives de faire de la [recherche en génétique]."

L'étude de la biologie de l'autisme pourrait aider à expliquer en quoi les personnes autistes diffèrent les unes des autres, dit Baron-Cohen. Il peut y avoir des différences subtiles entre, disons, les enfants qui développent une épilepsie et ceux qui n'en développent pas, ou ceux qui sont lents à développer leur langage mais qui rattrapent ensuite leur retard par rapport à ceux qui restent non verbaux. Définir ces sous-types d'autisme - et leurs besoins correspondants en matière de soutien et d'adaptation - pourrait aider à atténuer les conflits entre les parents et les auto-représentants, ajoute-t-il. Idéalement, " nous serons en mesure de cibler différents types d'interventions ou de soutien à différents sous-groupes du spectre ".

Baron-Cohen dit qu'il aimerait voir un sondage qui évalue l'omniprésence de la vision de la neurodiversité dans la communauté de l'autisme. "Nous ne savons pas quelle proportion de la communauté de l'autisme est pour ou contre la neurodiversité, dit-il. "Quand vous voyez des critiques sur Twitter, par exemple, vous ne savez pas si ce n'est qu'un petit nombre d'individus qui font tout le buzz sur la neurodiversité." Une enquête pourrait clarifier quelles personnes prennent certaines positions et pourquoi - une étape importante vers la réconciliation.

Richman, un éthicien, voit d'autres voies vers la réconciliation par le biais de conversations plus larges autour des mots en D - et en éliminant les attentes que les autistes devraient, par exemple, essayer de s'intégrer en échangeant des regards et en ne s'adaptant pas en public. "Avoir un diagnostic [d'autisme] ne nous dit pas tout ce que nous devons savoir sur une personne. Ce n'est pas parce qu'une personne a un diagnostic ou qu'elle est différente qu'il faut agir ", dit-il.

Toute trêve, quelle qu'elle soit, exigera probablement que les deux parties adoptent une perspective qui englobe tout le spectre - où le combat est pour le bonheur et le bien-être de toutes les personnes autistes plutôt que pour savoir qui a raison.

Oates, le dramaturge, ne sait pas s'il remettra en scène "All in a Row". Mais il a une autre suggestion : "Mon but et mon grand souhait étaient d'aider ces parents et donc leurs enfants ", dit-il à propos de la pièce. "S'il y avait un moyen pour ces voix autistes de transformer leur indignation en conseil pour les parents, j'adorerais ça."

Corrections

Cet article a été révisé pour souligner que les défenseurs de la neurodiversité considèrent l'autisme comme une différence neurologique et un handicap, et pour clarifier les règles de financement du logement.

Merci à had et FinementCiselé pour la vérification de la traduction.

* NDLT : gated community. Difficile à traduire. Il s'agit en général de quartiers résidentiels sécurisés, avec un accès contrôlé. Voir par exemple Pros and Cons of Gated Communities . Mais dans le contexte de l'article, cela fait référence à des résidences sécurisées, qui permettent d'éviter des fugues (comme pour les personnes atteintes d'Alzheimer). Nous avons choisi "communauté protégée", en sachant que cela correspond mal à ce qui existe en France. Les résidences autonomie, par exemple, ne sont que le relookage des logements-foyer, pour lesquels le terme "foyers collectifs" est plus adapté.