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"Au bonheur d'Elise"

12 mars 2019

Mon thérapeute est un cheval

article publié dans La Terre.ca

La directrice du Centre d’équithérapie La Remontée, Hélène Caron, avec une jument de 14 ans prénommée Vie. Crédit photo : Maurice Gagnon

La directrice du Centre d’équithérapie La Remontée, Hélène Caron, avec une jument de 14 ans prénommée Vie. Crédit photo : Maurice Gagnon

SAINT-JEAN-PORT-JOLI — L’équitation thérapeutique et la participation aux différentes étapes de l’entretien du cheval peuvent améliorer l’estime de soi, la confiance en soi et l’autonomie, en plus de permettre l’acquisition de nombreuses habiletés. Elle peut notamment avoir des effets très positifs sur des personnes autistes, déficientes intellectuelles ou ayant des difficultés d’apprentissage, croit Hélène Caron, directrice du Centre d’équithérapie La Remontée, à Saint-Jean-Port-Joli.

Le Centre d’équithérapie La Remontée offre un parcours équestre multisensoriel. Crédit photo : Courtoisie d’Hélène Caron

Le Centre d’équithérapie La Remontée offre un parcours équestre multisensoriel. Crédit photo : Courtoisie d’Hélène Caron

« Le cheval nous aide à ouvrir notre cœur et à nous sentir mieux dans notre tête et mieux dans notre corps. » Cette phrase inscrite sur un dépliant du Centre résume les bienfaits que peut apporter le cheval aux gens qui ont des besoins particuliers. Le Centre accueille des groupes de tous âges, autant des jeunes que des adultes. « Notre plus vieux participant avait 89 ans », souligne Mme Caron. « La majorité des clients sont là pour l’éducation thérapeutique. C’est notre mission première, mais d’autres personnes viennent pour l’équitation régulière », dit-elle.

Baromètre à émotions

« On ne peut pas mentir au cheval. C’est un baromètre à émotions », explique en outre Mme Caron. En observant -l’attitude de la bête, l’intervenant peut décoder l’état intérieur du cavalier. Pour cela, il est essentiel de bien connaître le comportement de l’animal et les réactions possibles des clients afin que l’expérience soit optimale, poursuit-elle. « Le cheval permet de traiter simultanément différentes problématiques sans que le patient ait l’impression de travailler », ajoute Mme Caron.

Pour communiquer avec un cheval, il faut demeurer calme et lui donner des consignes claires. Le jeune impulsif apprendra notamment par l’équithérapie à transposer cette façon de faire pour améliorer ses relations avec les autres élèves à l’école. Des participants repliés sur eux-mêmes apprendront à exprimer leurs émotions avec des mots en les confiant au cheval, note la directrice de La Remontée. Chacun y trouve son compte.

Si un enfant est suivi par un professionnel, par exemple un orthophoniste, l’équithérapie agira de manière complémentaire, précise Mme Caron.

Depuis l’été dernier, La Remontée a aménagé un sentier équestre multisensoriel d’une dizaine de stations permettant de stimuler tous les sens de l’enfant par le biais d’activités ludiques et interactives. « Nous sommes les premiers au Québec à proposer un tel sentier », affirme Mme Caron.

Depuis son ouverture en 2011, le Centre s’est doté des installations dont elle avait besoin et de sept chevaux d’expérience, calmes, patients et tolérants, habitués à toutes sortes de situations. Le manège intérieur peut accueillir jusqu’à cinq chevaux en même temps. « On souhaite maintenant offrir les bienfaits de l’équitation et de l’équitation thérapeutique au plus grand nombre de gens possible », poursuit Mme Caron.

Reconnu comme un organisme à but non lucratif de bienfaisance par le réseau de la santé et des services sociaux, le Centre est toujours à la recherche de bénévoles pour accompagner sa clientèle.

La Remontée est accréditée par Cheval Québec et par l’Association canadienne d’équitation thérapeutique.

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12 mars 2019

L’habitat inclusif amené à se développer

article publié dans la Gazette des communes

Publié le 11/03/2019 • Par Catherine Maisonneuve • dans : France

handicap-accessibilite-logement Andrey Popov / AdobeStock

Entre le logement et le social, le législateur vient de donner une définition volontairement peu normative de l’habitat inclusif. Mais avec une obligation majeure : être assorti d’un projet de vie sociale, qui déclenchera le versement d’une aide financière.

 

L’habitat inclusif vient d’être gravé dans le marbre de la loi du 23 novembre 2018 portant évolution du logement, de l’aménagement et du numérique (Elan). Son article 129 consacre juridiquement une offre alternative au logement autonome ou à l’accueil en établissement qui s’est développée en France depuis de nombreuses années, d’abord en direction des personnes âgées, puis des personnes en situation de handicap. Diversifiée, elle est portée par des bailleurs sociaux, des collectivités territoriales, des associations, des mutuelles, des fondations ou encore des gestionnaires d’établissements et de services sociaux et médicosociaux.

Diffusion de bonnes pratiques

La loi d’adaptation de la société au vieillissement « ASV » du 28 décembre 2015 avait posé les premiers jalons, mais s’est vite révélée insuffisante. En décembre 2016, le comité interministériel du handicap a alors initié la démarche nationale en faveur de l’habitat inclusif et créé un observatoire du même nom afin d’en promouvoir le développement, grâce à la diffusion de bonnes pratiques ou à la formalisation d’outils pour les porteurs de projets. Il est coprésidé par la direction générale de la cohésion sociale, la direction de l’habitat, de l’urbanisme et des paysages et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Il associe tous les acteurs. Avant même la loi « Elan », deux appels à projets expérimentaux ont été lancés par des agences régionales de santé avec une enveloppe forfaitaire de 60 000 euros à la clé.

Projet de vie sociale

Aujourd’hui, l’habitat inclusif est défini par le législateur de manière volontairement peu normative comme « destiné aux personnes handicapées et aux personnes âgées qui font le choix, à titre de résidence principale, d’un mode d’habitation regroupé, entre elles ou avec d’autres personnes ». Il s’agit de ne pas figer de modèles et de laisser une marge de manœuvre aux porteurs de projet. Une condition sine qua non, toutefois : l’habitat inclusif est obligatoirement assorti d’un projet de vie sociale et partagée (veille et sécurité, soutien à la convivialité, à l’autonomie…).

Un cahier des charges national définira, notamment, les conditions dans lesquelles ce projet bénéficiera d’un financement par un futur forfait « habitat inclusif » de la CNSA. Les associations et centres communaux d’action sociale déjà impliqués dans le quotidien de ces habitants âgés ou en situation de handicap sont très en attente de ce texte d’application, de même que les conférences départementales des financeurs de l’autonomie à qui la loi a confié une extension de compétences sur l’habitat inclusif. Tout est aussi question de moyens…

12 mars 2019

AAH en couple : les cinq raisons pour lesquelles le gouvernement refuse de changer les règles

article publié dans Faire Face

Sophie Cluzel devant les députés : « Je m’élève contre l’idée d’un droit toujours plus spécifique : je veux que l’on tende au droit commun. »

La suppression de la prise en compte des ressources du conjoint pour le calcul de l’AAH est l’une des principales revendications des personnes handicapées. Mais le gouvernement s’y oppose fermement. Il l’a encore fait savoir lors des récents débats, à l’Assemblée nationale, sur une proposition de loi qui suggérait la réforme du mode de calcul.

Pas de faux suspense. Non, la proposition de loi de Marie-George Buffet n’a pas été adoptée par l’Assemblée nationale, jeudi 7 mars. La députée communiste proposait de supprimer la prise en compte des revenus du mari, pacsé ou concubin pour le calcul de l’allocation adulte handicapé. Objectif : « Mettre fin au lien de dépendance financière entre le bénéficiaire de l’AAH et son conjoint. »

Un allocataire, sans autres revenus, perçoit l’AAH à taux plein si sa compagne ou son compagnon gagne moins de 1 126 € nets par mois. Au-delà, son montant diminue progressivement pour devenir nul dès lors que les ressources de l’autre membre du couple atteignent 2 200 € nets par mois.

Quatre couples sur dix n’ont pas bénéficié de la hausse de l’AAH

Le montant de l’AAH est passé à 860 € en novembre 2018. Et il va grimper à 900 € en novembre 2019. Mais cette augmentation ne va pas bénéficier à tous les allocataires en couple. Le gouvernement a en effet assorti cette mesure d’un gel du plafond de ressources y ouvrant droit.

« Avec cette revalorisation, 60 % des couples sont gagnants, totalement ou partiellement », a assuré Sophie Cluzel. Dont tous les couples composés de deux titulaires de l’AAH qui bénéficient à plein de l’AAH (+ 180 € au total, à deux). Mais quatre allocataires en couple sur dix n’ont pas vu leurs ressources augmenter.

Une proposition de loi cosignée par 80 députés

Les associations de personnes handicapées militent de longue date pour la réforme de cette règle de calcul. Elle fait peu à peu son chemin. Le texte de Marie-George Buffet avait été cosigné par 80 députés issus de tous les groupes politiques. Y compris par quelques francs-tireurs de La République en marche, le parti majoritaire à l’Assemblée nationale. 

Mais il n’avait aucune chance d’être adopté car le gouvernement y est opposé. Les élus de la majorité présidentielle ont donc proposé une motion de rejet préalable. Et le texte a été rejeté. Mais les – courts
débats ont au moins permis de lister les arguments qui motivent cette opposition.

1 – L’AAH est le plus favorable des minima sociaux

Sophie Cluzel a défendu le projet du gouvernement devant les députés.

L’AAH est un minima social, c’est-à-dire qu’il vise à assurer un revenu minimal à une personne (ou à sa famille) en situation de précarité. Et comme tous les minima sociaux, elle est assortie d’une condition de ressource calculée à l’échelle du foyer et non pas individuellement.

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Mais son montant (860 €) « est plus élevé que d’autres minima, en particulier le revenu de solidarité active [550 € pour une personne seule], souligne Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées. Et les règles de cumul de l’AAH avec les revenus du travail sont particulièrement avantageuses » pour les temps partiels. 

2 – Le droit commun doit prévaloir

Sophie Cluzel veut « reconnaître dans les citoyens en situation de handicap des citoyens à part entière ».

Le projet global du gouvernement vise à « reconnaître dans les citoyens en situation de handicap des citoyens à part entière et non des citoyens à part », martèle Sophie Cluzel. Pour elle, il ne serait donc pas logique d’accorder aux allocataires de l’AAH la suppression de la prise en compte des revenus du conjoint qui s’applique à tous les minima sociaux. « Je m’élève contre l’idée d’un droit toujours plus spécifique : je veux que l’on tende au droit commun », précise Sophie Cluzel.  

Lors des débats en commission, la députée de la République en marche Emmanuelle Fontaine-Domeizels’est montrée encore plus claire : « Nous faisons le pari (…) de l’emploi et de la formation de ces personnes ; nous voulons favoriser leur inclusion plutôt que de les enfermer dans les minima sociaux. »

3  – La solidarité nationale ne doit pas se substituer à la solidarité familiale

« L’AAH s’articule avec les solidarités familiales, notamment la solidarité entre époux reconnue par le droit civil et qui constitue un principe de base de notre modèle social », insiste Sophie Cluzel.

4 – Il faut attendre la mise en place du revenu universel d’activité

L’AAH doit fusionner dans le futur revenu universel d’activité.

« Je ne suis pas défavorable à ce que nous puissions requestionner l’articulation entre solidarité familiale et solidarité nationale, temporise Sophie Cluzel. Mais il est nécessaire de le faire dans un cadre plus global. » Et ce cadre sera celui du débat sur la fusion des minima sociaux, dont l’AAH, dans le revenu universel d’activité. 

5 – Cette mesure coûterait cher

Son « impact budgétaire [serait] très significatif », a avancé Sophie Cluzel, sans plus développer. Dans son rapport sur sa proposition de loi, Marie-Georges Buffet l’évaluait à 360 millions d’euros. Aujourd’hui, l’AAH représente un budget de 10 milliards d’euros.

Un manifeste citoyen contre le prix de l’amour

Kevin Polisano milite de longue date pour la réforme du mode de calcul de l’AAH. Ce chercheur, tétraplégique, avait mis en ligne des outils pédagogiques sur l’allocation et le prix de l’amour. Il vient de rédiger un manifeste sur le sujet.

12 mars 2019

Paris : des personnes handicapées manifestent pour leurs droits

article publié sur France info

Des centaines de personnes se sont rassemblées samedi 9 mars à Paris pour faire entendre leur voix. La France ne respecte que très peu la convention de l'ONU sur les personnes handicapées.

Franceinfo

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franceinfoFrance Télévisions

Mis à jour le 11/03/2019 | 18:01
publié le 11/03/2019 | 17:59

 

Les personnes à mobilité réduite de toute la France se sont réunies à Paris, samedi 9 mars, pour dénoncer la loi Elan et le non-respect de la convention de l'ONU sur les personnes handicapées. Celle-ci date de 2010, mais est loin d'être appliquée en France. Alors qu'elle impose entre autres le respect de l'autonomie individuelle, la non-discrimination et l'égalité des chances. 

Dénonciation d'une France "hypocrite"

"La France se vante d'être la patrie des droits de l'homme, mais si elle pouvait tous nous supprimer, elle le ferait avec bonheur", lâche en tête de cortège Odile Morin, présidente de Handi-Social, face à la foule. "En attendant, par hypocrisie, elle se contente de nous faire laver les fesses très, très vite, les dents 2 minutes, nous faire dormir et nous faire bouffer un petit peu, mais faut pas choisir ce qu'on bouffe. Et puis, elle nous enferme dans des institutions en faisant croire à l'ensemble du pays qu'il n'y a pas d'alternative", ajoute-t-elle. En question aussi, la loi Elan de 2017 annonçait l'accessibilité pour 100% des nouveaux logements construits à partir de 2018. Les députés l'ont redescendue à 10% en avril dernier.

12 mars 2019

Son-Rise, une "guérison" de l'autisme à n'importe quel coût

11 mars 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Commentaires à partir d'un article de Spectrum News : "Des dizaines de parents abandonnent les traitements traditionnels de l'autisme pour poursuivre Son-Rise, une thérapie comportementale intense, coûteuse et non prouvée." et d'une conférence à Joué-les-Tours

 

Depuis un an et demi, je gardais sur le feu la traduction d'un article de Spectrum News : "A ‘cure’ for autism at any cost ". Cet article critique la méthode Son-Rise.

Cette méthode fait partie des méthodes non conseillées par la Haute Autorité de Santé et l'ANESM dans leurs recommandations de 2012 sur l'accompagnement des enfant autistes.

Ces méthodes ne sont pas déconseillées, contrairement à la communication facilitée ou à la chélation.

Si elles ne sont pas recommandées, c'est :

  • faute de preuves sur leur efficacité;
  • et en l'absence de consensus des experts.

Le CLE-Autistes a publié la traduction de cet article intéressant daté du 20 septembre 2017 sur Spectrum News. Cet article rappelle l'absence de preuves, mais met l'accent aussi sur les enjeux financiers de cette méthode.

Je vous invite à lire cet article (pages 1 à 13) : https://cle-autistes.fr/wp-content/uploads/2019/02/Annexes_Sonrise_CLEA.pdf

Article 8 mars 2019 - Joué-les-Tours © La Nouvelle République
Article 8 mars 2019 - Joué-les-Tours © La Nouvelle République

"Une conférence pour dépasser l’autisme
L’histoire est belle et encourageante : celle d’un enfant diagnostiqué autiste sévère avec un QI inférieur à 30, condamné à passer toute sa vie en institution spécialisée, qui finira pourtant par devenir diplômé supérieur en bioéthique et conférencier international." La Nouvelle République 8/03/19

"Cet Américain né en 1974 a été diagnostiqué comme autiste après avoir reçu un traitement antibiotique dans l’oreille à l’âge de quatre semaines.(...) « Complètement guéri » depuis ses cinq ans, Raun K. Kaufman a réussi à reprendre une vie normale (...) Quand j’étais tout petit, on m’a diagnostiqué un autisme lourd. On estimait mon quotient intellectuel à « moins de 30 »." Le Parisien 2/4/18

"Après presque quatre ans de travail avec leur enfant, il a pu sortir complètement de l’autisme. " Midi Libre 4/5/2016

La communication autour de ce programme est plutôt significative de ce que disaient les pédopsychiatres il y a quelques dizaines d'années - mais parfois encore assez récemment - que d'éléments objectifs : "autisme lourd" ? "QI inférieur à 30"  [calculé comment?]? Que les parents aient fui ce discours, tant mieux. Que les intuitions des parents (intervention précoce, basée sur les parents et le jeu, sur les intérêts de l'enfant) aient été des facteurs d'évolution favorable, je n'ai pas de mal à le croire.

Mais prétendre "dépasser" ou "sortir complètement de l'autisme", sans aucune étude scientifique à l'appui, c'est vendre de l'illusion. Et d'après l'article, ce n'est pas bon marché.

Cela s'accompagne d'une prétention à l’exclusivité de la méthode, une chose qu’aucun programme ne peut réclamer, compte tenu des preuves existantes et de la diversité du Trouble du Spectre de l'Autisme.


Vous trouverez également dans ce document la traduction d'un article issu du blog d’Anthony Warner «The Angry Chef» chef cuisinier et auteur britannique qui démystifie la mode de l’«alimentation propre».

Sur ce point, nous sommes pas seulement dans des méthodes non prouvées, s'appuyant sur des théories complètement fumeuses - tout en étant rémunératrices pour ceux qui les défendent - : ces théories sont aussi nuisibles pour le portefeuille des parents, mais elles peuvent être sérieusement nuisibles pour la santé de leurs enfants - et contraires à leur bien-être.

Il n'y aurait pas de rapport entre ces deux articles ... si ce n'est que l'association Optimautisme, qui promeut en France la méthode Son-Rise, renvoie dans une de ces pages vers le régime alimentaire  GASP. Ce n'est pas la première fois que les partisans d'une méthode discutable car non prouvée s'acoquinent avec d'autres promoteurs de méthodes également non prouvées mais aussi discréditées : par exemple quand l'AEVE (3i) s'appuie sur les psychanalystes. Je ne veux pas donner d'autres exemples pour ne pas me fâcher avec trop de personnes innocent

Mais quand on voit qu'un traitement antibiotique est mis en relation avec l'apparition de l'autisme dans la communication de Son-Rise, je suis en droit de m'inquiéter du niveau scientifique des informations diffusées.


Le dossier publié par le collectif CLE-Autistes vise à demander l'annulation de la réunion que tenait Optimautisme à Joué-les-Tours. Je ne le rejoindrai pas dans cette revendication. Il est normal que les CRA ne diffusent d'information sur les conférences que pour des programmes recommandés par la HAS : il n'en demeure pas moins qu'ils auront des livres et documents sur le sujet dans leur centre de documentation.

Le CRA Nord-Pas-de-Calais avait annoncé une formations sur le packing (d'ailleurs déconseillé par la HAS) il y a un certain nombre d'années : cela était anormal, et cela ne doit plus avoir lieu. Il était aussi arrivé que le CRA de Bretagne, sous l'égide du Pr Botbol (qui a purgé l'ancienne équipe du Pr Lazartigues et du Dr Lemonnier), diffuse l’information sur un colloque lacanien sur l'Affinitive Therapy. Mais il avait été obligé ensuite d'en diffuser une critique argumentée par la Dr Claire Chevreuil.

Je ne rejoindrai pas non plus ce collectif quand il prétend "dénoncer les techniques de manipulation mentale et de reprogrammation neurocomportementales sur les personnes autistes et sur leurs parents". Sauf, bien sûr, si cela vise la psychanalyse tongue-out. Mais la formulation est telle qu'elle peut viser tout programme éducatif.

En ce qui me concerne, j'analyserai un programme éducatif en fonction de plusieurs critères :

  • quel est son objectif ?
  • quelles méthodes utilisées ? sont-elles éthiques ?
  • quelle efficacité ? quelles preuves ?
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11 mars 2019

Ecoles adaptées pour élèves sans-solution : un espoir ?

article publié sur Handicap.fr

Faute de solutions, des parents d'enfant handicapé créent leur propre école mais elles restent hors contrat, un statut précaire. Un nouvel amendement pourrait leur permettre de faire leurs preuves à titre expérimental. Le point avec Olivia Marchal*.

22 février 2019 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

 

Illustration article

* Présidente de la Fneca (Fédération nationale des écoles adaptées)

Handicap.fr : Vous êtes présidente de la Fneca qui regroupe aujourd'hui plus d'une dizaine d'écoles adaptées dans toute la France. Mais elles sont fragilisées par le fait qu'elles restent hors contrat…
Olivia Marchal : Oui, elles risquent de mourir parce qu'elles n'arrivent pas à passer sous contrat au bout de 5 ans, contrairement à ce que prévoit la loi. Je pense notamment à celle de Saint-Nazaire, qui a maintenant 6 années d'existence et vient d'essuyer un refus net.

H.fr : Pour quel motif ?
OM : Parce que la loi dit que pour avoir un contrat il faut suivre le programme ou être un IME (Institut médico-éducatif). Mais, le programme, c'est un peu compliqué avec des enfants autistes ou avec déficience intellectuelle. Je le dis souvent : « Je ne vais pas enseigner le théorème de Thalès à des jeunes trisomiques ». Il faut arrêter l'hypocrisie... Il n'y a que l'école Tournesol de Paris qui est passée sous contrat en France.

H.fr : Et la dizaine recensée à ce jour ne reçoit pas la réponse espérée ?
OM : Non. Elles ont vu défiler les différents ministres de l'Education nationale, et reçoivent toujours les mêmes réponses. Cette alternative ne doit pas exister. Quand on sait que seulement 20% des élèves autistes sont scolarisés dans notre pays, l'adaptabilité des programmes est une demande urgente de toutes les familles connaissant cette difficulté.

H.fr : Un nouvel amendement voté par l'Assemblée pourrait permettre de passer par une phase transitoire (article en lien ci-dessous).
OM : Oui, car celui pour élargir la loi aux écoles adaptées n'a pas pu être déposé. L'autre option, c'était de s'appuyer sur l'article 8 de la loi « Ecole de la confiance » engagée par Jean-Michel Blanquer, qui leur permettrait de rentrer dans un dispositif expérimental. La députée Cécile Rhilac (LREM), qui nous soutient, a dû mener une âpre bataille. Grâce à sa collègue Sylvie Charrière (LREM), c'est finalement passé, contre l'avis du gouvernement.

H.fr : Et maintenant ?
OM : Ce texte doit être soumis au Sénat, et rien n'est gagné. ... C'est tout de même un premier pas et un grand espoir pour toutes les familles de nos établissements qui rêvent d'avoir une reconnaissance expérimentale durant cinq ans, si le texte est adopté définitivement.
 
H.fr : Ces écoles sont créées à l'initiative de parents ?
OM : Oui, bien sûr en majorité, faute de solution pour leur enfant. Les ruptures de parcours classiques sont les sorties de primaire et de collège. Il n'y a alors pas pléthore de solutions : soit l'IME mais qui n'a souvent pas de place et n'accepte pas toujours les enfants avec des profils autistiques, soit l'école ordinaire qui n'est pas adaptée pour tous, soit sa propre école, soit la Belgique, mais il faut en avoir envie.

H.fr : Combien d'élèves comptent-elles en moyenne ?
OM : Ça dépend. A la Chrysalide, à Saint-Nazaire, il y a 8 élèves plutôt dans le spectre de l'autisme mais on en compte 50 à Annecy avec une liste d'attente de plus de 30 jeunes. A Tournesol, il y a 30 élèves par an et toujours une liste d'attente.

H.fr : Dans les écoles adaptées, c'est du plein temps ?
OM : Chez moi, à Tournesol, oui, et dans la plupart des autres écoles. Alors que dans les IME et au sein de l'école ordinaire, c'est souvent du temps très partiel, surtout au collège.

H.fr : Le fait de passer sous contrat amène quel type d'avantages ?
OM : C'est énorme ! Bien sûr, cela permet le financement d'un enseignant alors que, dans nos EA, ce sont les parents qui payent. Mais c'est presque accessoire ; ce qu'il faut regarder, ce sont les droits que ce statut procure aux familles, et notamment en matière de transport. Dans les écoles hors contrat, leur prise en charge est impossible, notamment pour les taxis. Et c'est le malheur de la Chrysalide ; dans ce département, ils ont référencé 1 900 « sans solution » mais, en l'absence de transport, seuls 8 d'entre eux peuvent accéder à cette école. Ce sont les parents qui doivent faire les allers-retours, parfois de Nantes, et, ce, chaque jour. Une autre école avait ouvert dans les environs d'Aix-en-Provence, qui n'a pas perduré parce qu'elle était inaccessible.

H.fr : Un autre avantage ?
OM : Oui, le droit de pouvoir mettre en œuvre des PPS (projets personnalisés de scolarisation) et la présence d'un enseignant référent qui fait le lien avec la MDPH. Pour les écoles hors contrat, pas d'évaluation et d'analyse des besoins spécifiques. Les familles sont à nouveau mises hors du système, c'est une politique d'exclusion difficilement tolérable pour les parents....

H.fr : Combien coûte la scolarité dans une école adaptée ?
OM : Environ 7 000 euros par an et par élève, à la charge des parents. Il faut savoir qu'un collégien en coûte environ 8 000 au contribuable, un jeune en IME environ 60 000 à la Sécurité sociale ou 30 000 s'il est envoyé en Belgique. Il ne s'agit donc pas d'un problème financier mais d'une volonté politique.

H.fr : Comment expliquer cette réticence de l'administration ?
OM : L'argument, c'est : « Hors contrat = hors système ». Il y a un amalgame avec certaines écoles religieuses qui souhaitent se mettre en marge de l'Education nationale, avec leurs propres méthodes. Il est normal que l'école de la République ne cautionne pas ce genre d'établissement. Mais ce n'est pas du tout notre cas -par définition, les écoles de la Fneca sont laïques et associatives sans but lucratif-, c'est juste que nos parents n'ont pas le choix.

H.fr : Elles peuvent parfois être un tremplin vers l'école ordinaire ?
OM : Oui, bien sûr. Près de 50% des jeunes réintègrent le système ordinaire et poursuivent des études après un passage dans nos écoles adaptées. Il s'agit de faire alliance avec les pouvoirs publics pour pallier une carence de solutions pour des jeunes déscolarisés, de fait, à cause de leur handicap cognitif ou mental. La Fneca souhaite se baser sur une charte qualité construite et validée avec l'Education nationale pour un enseignement adapté qui reste dans un dispositif de droit commun. Il s'agit d'introduire de la souplesse dans un système normatif pour des enfants extra-ordinaires qui n'ont pas trouvé leur place. C'est cet argument que la députée Rhilac a utilisé face aux députés. Alors, oui, on ne propose que des programmes « adaptés » mais ce n'est que du bon sens !

10 mars 2019

Création d'une mission d'information à l'Assemblée sur l'aide sociale à l'enfance

AFP
Publié le 05/03/2019 à 15:04 | AFP
Création d'une mission d'information à l'Assemblée sur l'aide sociale à l'enfance
Création d'une mission d'information à l'Assemblée sur l'aide sociale à l'enfance © AFP/Archives / JOEL SAGET

Alors que le gouvernement s'emploie à améliorer la protection de l'enfance, une mission d'information sur l'aide sociale à l'enfance, qui est chargée de suivre les enfants placés, a été créée mardi à l'Assemblée nationale, a-t-on appris de source parlementaire.

Cette mission d'information, qui comprendra 23 députés, a été validée en conférence des présidents de l'Assemblée, sur proposition du titulaire du "perchoir", Richard Ferrand (LREM).

Elle devrait travailler sur les sujets de répartition des compétences entre l'Etat et les départements, de formation des personnels, et encore sur l'application des mesures éducatives.

Durant plusieurs mois voire jusqu'au bout de la législature, la mission pourra conduire des auditions ou se déplacer en France et à l'étranger.

En janvier, des députés LREM emmenés par Perrine Goulet, elle-même ancienne enfant placée, avaient plaidé pour la création d'une commission d'enquête sur le fonctionnement de l'aide sociale à l'enfance, dans la foulée d'un documentaire accablant diffusé sur France 3.

Ce documentaire retransmis dans "Pièces à conviction" le 16 janvier montrait des lacunes alarmantes du circuit de protection de l'enfance: jeunes ballotés de familles d'accueil en foyer, éducateurs sans formation, maltraitances dans les foyers...

341.000 mineurs font l'objet d'une mesure de protection de l'enfance en France (fin 2017), dont plus de la moitié sont placés en institution ou dans des familles d'accueil.

Le gouvernement a esquissé fin janvier les grandes lignes d'un plan visant à améliorer la protection de l'enfance, des mesures qui devront être "finalisées" d'ici l'été. Y figurent la prise en charge par l'ASE, le gouvernement souhaitant mettre l'accent sur la formation des professionnels, et réfléchir aux conditions de leur recrutement. Il s'agit aussi d'assurer une "exécution plus rapide" des mesures judiciaires de placement, selon le secrétaire d'État Adrien Taquet.

En outre, pour aider les jeunes qui, à 18 ans, subissent une "sortie sèche" des services de protection de l'enfance, et doivent soudain voler de leurs propres ailes, le gouvernement propose "d'établir un référentiel de bonnes pratiques, et d'inciter les départements à les mettre en oeuvre".

Les députés ont adopté en commission en juillet 2018 une proposition de loi de Brigitte Bourguignon (LREM) visant à renforcer l'accompagnement des jeunes majeurs vulnérables vers l'autonomie. Elle devrait être inscrite à l'ordre du jour de l'Assemblée début mai, a-t-on appris de source parlementaire LREM.

05/03/2019 15:01:27 -          Paris (AFP) -          © 2019 AFP

10 mars 2019

Autisme et expressions faciales

 

Autisme et expressions faciales

Les expressions faciales sont des facilitateurs de communication lors des interactions. Par exemple, un sourire peut montrer l'intérêt de la personne pour un sujet de conversation, un froncement de sourcil, de l'empathie. Une méta-analyse de 39 études, publiée en décembre 2018 montre que les personnes autistes ont des difficultés à produire et comprendre les expressions faciales.

http://comprendrelautisme.com

 

10 mars 2019

Handicap et protection de l’enfance : des placements abusifs

article publié dans l'Express

the-autist, publié le 09/03/2019 à 13:16

L’Association Francophone de Femmes Autistes dresse un état des lieux des mécanismes amenant l’aide sociale à l’enfance à la pratique de placements abusifs, notamment dans les familles les plus vulnérables, incomprises de part leur handicap.

Par Phan tom, membre de l’AFFA, 05 mars 2019

placements abusifs, aide sociale à l'enfance, handicap, autisme

Ce jour (05 mars 2019), Maître Sophie Janois, avocate experte en droit de la santé et particulièrement attachée au respect des droits des personnes avec autisme alerte les familles sur le besoin de faire connaître leur histoire au plus haut sommet de l’État.

« Mesdames, Messieurs, si, parent d’un enfant autiste ou TDAH, vous avez fait l’objet d’une IP ou d’un signalement au cours de ces dernières années :

Madame la « déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme », Claire COMPAGNON, manquerait de témoignages pour attester de la réalité des informations préoccupantes et signalements dont les parents d’enfant autiste ou TDAH font l’objet.

En effet, un parent d’enfant autiste ou TDAH, souhaitant défendre les droits fondamentaux de son enfant, peut être la cible des institutions et devenir l’objet d’une information préoccupante (IP). Les services de l’aide sociale à l’enfance, ignorant les problématiques liées à autisme, rendent des rapports à charge, souvent contre les mères, niant les diagnostics et estimant que les troubles des enfants sont liés à une carence éducative.

Au cours de ces dernières années, vous avez pu m’accorder votre confiance pour vous défendre devant un juge des enfants ou simplement vous conseiller dans le cadre d’une IP. Etant soumise au secret professionnel, je ne suis pas en mesure de témoigner pour vous. Il me semble néanmoins nécessaire et urgent que vous puissiez vous mobiliser pour lui écrire un mail et relater même brièvement votre histoire, de sorte que cette injustice soit reconnue par le gouvernement comme une des priorités de la stratégie autisme.

Comptant sur votre mobilisation, je vous prie de recevoir mes meilleurs sentiments. »

1. Le fonctionnement de la protection de l’enfance

En France le système de protection de l’enfance est dual : il concerne dans un premier temps l’autorité administrative représentée par les Conseils Départementaux et dans un second temps l’autorité judiciaire représentée par le procureur et le juge des enfants.

Il y a une priorité d’intervention des Conseils Départementaux en matière de protection de l’enfance, l’intervention de l’autorité judiciaire n’est normalement requise qu’en dernier recourt, si les services du Conseil Départemental n’ont pu remédier à une situation de danger pour l’enfant.

Selon l’article article L. 226-4 du CASF la saisie du juge des enfants ne se fait que selon trois cas de figures :

  • Si la protection administrative n’est pas efficace.

  • Si les parents refusent les mesures d’aide proposées.

  • Si l’évaluation de la situation n’a pas été possible.

Au début du processus de protection de l’enfance, il y a une alerte qui concerne un enfant potentiellement en danger, qui émane généralement de l’Éducation Nationale (un professeur, CPE, directeur d’établissement…) , de l’hôpital, hôpital de jour, des CMP, des médecins libéraux mais qui peut aussi être fait par un particulier.

Cette alerte donne lieu à une Information préoccupante (IP) qui est définit par le décret du 7 novembre 2013 : «L’information préoccupante est une information transmise à la cellule départementale pour alerter le président du conseil général sur la situation d’un mineur, bénéficiant ou non d’un accompagnement, pouvant laisser craindre que sa santé, sa sécurité ou sa moralité sont en danger ou en risque de l’être ou que les conditions de son éducation ou de son développement physique, affectif, intellectuel et social sont gravement compromises ou en risquent de l’être. La finalité de cette transmission est d’évaluer la situation d’un mineur et de déterminer les actions de protection et d’aide dont ce mineur et sa famille peuvent bénéficier.»

La cellule de signalement a pour mission de :

  • Recueillir l’ensemble des IP du département.

  • Analyser le contenu de ces IP.

  • Demander une enquête pour avoir davantage d’éléments permettant d’apprécier la situation;

  • La cellule départementale transmet des données «anonymisées» à l’observatoire départemental, ainsi qu’à l’Observatoire national de l’enfance en danger.

À la suite de l’enquête trois options sont possibles pour la cellule de signalement :

  • Classer l’affaire sans suite s’il n’y a aucune preuve de mise en danger de l’enfant.

  • Proposer une protection administrative : la proposition de la mise en place ou le maintien d’un accompagnement et d’un soutien dans le cadre de la prévention socio-éducative, médico-sociale ou sanitaire (par exemple, accompagnement social, soutien à la parentalité, suivi par la PMI, etc.)

  • En cas de danger pour l’enfant, l’article 12 de la loi réformant la protection de l’enfance s’applique et Le président du conseil général avise sans délai le procureur de la République. Celui-ci peut ordonner le placement des enfants en foyer.

En théorie, ce système a été mis en place pour protéger les enfants et devrait permettre une meilleure détection des enfants concernés et des mesures rapides et efficaces en cas de danger avéré.

Malheureusement, le système décrit ci-dessus s’est transformé en machine à broyer des familles bienveillantes car il comporte un nombre important de failles, permettant à différents acteurs de ce processus de s’appuyer sur des preuves peu tangibles de danger.

Cela abouti à des situations dramatiques ou des enfants sont retirés de leur famille aimante pour être placés dans des lieux inadaptés.

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2. Les personnes autistes davantage fragilisées par ce système

Le cas des enfants autistes

Selon la note de la [simple_tooltip content=’Fédération Nationale des Associations au Service des Élèves Présentant une Situation de Handicap‘]FNASEPH[/simple_tooltip] les enfants handicapés sont sept fois plus souvent victimes d’une IP. Parmi les enfants en situation de handicap, les enfants autistes sont particulièrement à risque pour diverses raisons :

a) Parce que les professionnels de l’[simple_tooltip content=’Aide sociale à l’enfance‘]ASE[/simple_tooltip] ne connaissent pas ou peu les manifestations de l’autisme. Ainsi, les troubles du comportement des enfants sont trop souvent interprétés comme un défaut d’autorité parentale, voir comme des maltraitances.

C’est le cas notamment lorsque les enfants refusent de s’habiller ou de s’alimenter ou le font de manière particulière. Les enfants autistes peuvent aussi se blesser par maladresse ou s’automutiler pour essayer de réguler leurs angoisses. Ils peuvent être réticents aux soins d’hygiène quotidiens, comme la douche, le brossage des dents ou le fait de se coiffer.

Les services sociaux y verront des enfants capricieux, colériques et/ou des parents négligents ou dangereux. Les professionnels ne reconnaissent pas l’autisme de l’enfant et accusent le parent (souvent la mère) d’un syndrome de Münchhausen par procuration (trouble psychiatrique théorique qui conduirait les parents à maltraiter leur enfant afin de susciter l’attention du corps médical).

b) Parce que les professionnels de l’ASE ne connaissent pas ou peu les causes de l’autisme. Ils sont souvent imprégnés des théories psychanalytiques qui sont encore enseignées dans les Instituts de Travailleurs Sociaux. Les assistants de services sociaux ou éducateurs chargés de l’enquête pourront être d’emblée suspicieux envers les parents, surtout la mère.

Dans les théories psychanalytiques, le comportement de la mère à l’égard de l’enfant est perçu comme trop distant (mère frigidaire) ou trop proche (mère fusionnelle) et empêche le développement « normal » de l’enfant.

La décision de « placer » l’enfant est ainsi justifiée et cette mise à distance devrait permettre de résoudre les problèmes de comportement observés lors de l’enquête.

c) Parce qu’en premier lieu, les professionnels de santé eux-mêmes ne connaissent pas bien l’autisme. Les enfants peuvent en présenter toutes les caractéristiques (difficultés de communication et d’interaction sociale ainsi que les comportements répétitifs et restreints), il est néanmoins compliqué d’obtenir un diagnostic.

Les CRA étant désormais réservés au diagnostic des cas jugés « complexes » depuis le décret de 2016, ce sont les CMP, CMPP, CAMSP qui sont en première ligne pour établir un diagnostic. Les professionnels de santé qui travaillent dans ces institutions sont formés aux mêmes théories psychanalytiques que les travailleurs sociaux et ont donc les mêmes travers : accusation des parents, refus de diagnostic, manque de compétence pour déceler les premiers signes de l’autisme.

Ainsi, les professionnels de santé souvent à l’origine des IP, ou chargés d’une expertise psychiatrique des parents, et les professionnels des services sociaux chargés de l’enquête, sont synchronisés sur une vision archaïque de l’autisme que la science a depuis longtemps révoqué.

En témoigne les recommandation de la HAS qui en 2012 a désavoué les théories psychanalytiques dans sa publication des Recommandations des Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) sur l’Autisme et autres troubles envahissants du développement, interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent.

Le cas des parents autistes

Face à l’organisation de ce système, les parents autistes plus que les autres sont victimes d’une discrimination liée à leur handicap car le fait d’être autiste renforce les suspicions et les jugements des travailleurs sociaux et des juges.

L’autisme se caractérisant par des troubles de la communication et des interactions, les parents autistes ne peuvent pas toujours se défendre correctement face à certaines accusations où ils peuvent donner une « mauvaise impression » :

a) Concernant l’usage des moyens de communication non verbaux :

  • L’utilisation du regard pour amorcer ou réguler les interactions est absent ou diffère de l’utilisation qu’en font les personnes non autiste : regard périphérique (la personne regarde de côté au lieu de regarder son interlocuteur dans les yeux), regard qui ne se fixe pas sur les personnes ou non coordonné avec les autres signaux sociaux.

  • Les expressions du visage peuvent être incohérentes avec la situation (sourire lorsqu’une personne pleure), elles peuvent être atténuées ou inexistantes (donner l’impression que le visage est figé comme déconnecté du contexte) ou au contraire les expressions peuvent être exagérées.

  • L’intonation peut être monocorde avec peu de variation dans le ton de la voix de manière générale et des difficultés à adapter le ton au contexte : avoir une voix triste ou joyeuse selon les interactions immédiates.

  • Les parents autistes peuvent dire certaines choses sans détour au travailleur social au moment de l’enquête « vous ne connaissez rien à l’autisme », « les professionnels du CMP ne sont pas compétents » ou se positionner en expert « selon le CASF, article n°… je sais que vous n’avez pas le droit de… », « la dernière recommandation de la HAS en matière d’autisme préconise que… ». Dans les deux cas, ça ne sera que rarement apprécié comme une qualité par les travailleurs sociaux.

b) Concernant les interactions sociales :

  • Les personnes autistes peuvent avoir des difficultés à identifier les rôles d’émetteur et de récepteur lors d’une conversation avec autrui. C’est ainsi que parfois, elles ne répondent pas à une question qui leur est adressée car elles n’ont pas compris qu’elles en étaient l’interlocuteur principal et qu’il était attendu qu’elles parlent en retour. Cela peut donner l’impression qu’elles ne sont pas intéressées par la conversation alors que ça n’est pas le cas : elles n’ont simplement pas compris que la phrase s’adressait à elles.

  • Les personnes autistes font aussi peu de commentaires sur les propos tenus par leur interlocuteur. Elles ne donnent pas d’information sur leur niveau de compréhension ou d’incompréhension d’un message et appuient peu les propos des autres par des relances ou des phrases de confirmation. La communication et les interactions sociales donnent alors l’impression d’être à sens unique et la personne autiste semble être un récepteur passif.

  • Elles peuvent rencontrer des difficultés à sélectionner l’information pertinente parmi plusieurs proposées dans une conversation et ont tendance de ce fait à trop développer un sujet alors que le contexte ne s’y prête pas ou au contraire pas assez. Elles peuvent répéter plusieurs fois une même information.

Ce mode particulier de communication propre aux personnes autistes est à l’origine d’incompréhension entre les parents autistes et les services sociaux qui vont interpréter cette communication différente au regard des codes de communication de la norme et conclure que le parent n’a pas ou peu d’affect et de sentiments, qu’il ne comprend pas les propos qui lui sont tenus ou qu’il est fuyant dans l’interaction.

De plus, l’autisme est vu comme une déficience et les compétences des parents ne sont pas reconnues du fait de leur handicap. Les mères autistes (mais également les pères) doivent composer avec leurs spécificités dans une société peu adaptée, peu ouverte à la différence et où l’étiquette d’autisme fait peur.

Pourtant, les personnes autistes ne sont pas un conglomérat d’incapacités et de déficits : elles ont un sens du détail très développé, un souci de la perfection, des compétences ultra spécialisées dans un ou des domaines particuliers, elles ont des valeurs fortes (tolérance, ouverture d’esprit, loyauté…), elles ont une très bonne mémoire, aiment suivre les règles, sont ponctuelles, etc.

Ces compétences, qui commencent seulement à être vues comme des atouts dans le monde professionnel, sont complètement ignorées dans le secteur de l’enfance et de la famille.

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3. Quis custodiet ipsos custodes ?

« Mais qui gardera ces gardiens ? », autrement dit, qui veille sur les personnes quand le système ne fonctionne pas ? Qui veille sur les parents autistes et leurs enfants autistes quand ceux qui sont sensés les accompagner et les protéger sont eux-mêmes les auteurs de telles discriminations ?

Le système permet les failles décrites ci-dessus pour différentes raisons :

  • Parce que les textes de lois sont vagues, ils laissent la place à l’interprétation. C’est le cas par exemple de la définition de la notion de danger ou de risque de l’enfant. L’ANAS (Association Nationale des Assistants de Service Social) a vivement critiqué cette définition de l’information préoccupante : « La définition mentionne une information « pouvant laisser craindre que sa santé, sa sécurité ou sa moralité sont en danger…». Cette notion de crainte fait appel au registre de l’émotion comme critère de décision de transmission (…) ».

  • Parce que les juges des enfants ont une forte tendance à se ranger aux conclusions des services sociaux car ils ne seront jamais inquiétés s’ils ont placé un enfant qui ne nécessitait pas cette mesure, mais ils pourraient être accusés de n’avoir pas protégé un enfant en cas de maltraitance avérée.

En premier lieu ce sont les associations qui se sont inquiétées de ce phénomène de placement abusif des enfants en situation de handicap (et autistes en particulier) et qui ont rendu cela visible auprès du grand public.

Le défenseur des droits, alerté par plusieurs situations, a consacré son rapport de 2015 « handicap et protection de l’enfance, des droits pour des enfants invisibles » à la thématique du non respect du droit pour les enfants handicapés.

L’ONU a invité la France à s’expliquer sur ses manquements au respect des droits de l’enfant autiste. Depuis 2004, notre pays a en outre été condamné cinq fois par le Conseil de l’Europe, notamment pour «  discrimination à l’égard des enfants autistes, défaut d’éducation, de scolarisation et de formation professionnelle  ».

Pour autant, aujourd’hui, la protection de l’enfance n’a toujours pas été réformée alors même qu’elle systémise des discriminations inacceptables dans notre société. Les erreurs judiciaires en la matière ne sont malheureusement pas des cas isolés, mais un risque quasi inhérent à toute famille ayant un enfant autiste.

psychanalyse, protection de l'enfance, autisme, placements abusifs, information préoccupante

Sources 

+ Derniers articles publiés :

10 mars 2019

Grilles d'observation pour l'aide à l'accompagnement éducatif en milieu scolaire pour des élèves présentant un TSA...

 

Grilles d'observation pour l'aide à l'accompagnement éducatif en milieu scolaire pour des élèves présentant un TSA, en école maternelle et primaire | CRA

Depuis plusieurs années, des professionnels de différents SESSAD des départements du Nord et du Pas de Calais accompagnant des enfants présentant un TSA se réunissent au CRA. Leurs réflexions et leurs expériences les ont amenés à la nécessité de disposer d'un outil permettant d'observer les compétences et les difficultés de ces enfants scolarisés en milieu ordinaire, et dans un premier temps, en maternelle.

http://www.cra-npdc.fr

 

8 mars 2019

Handicap, un rapport de l’ONU appelle la France à fermer les établissements spécialisés

article publié sur Vivre FM

7 mars 2019 à 07:20

Accessibilité des lieux publics, scolarisation des élèves handicapés ou encore accès à la citoyenneté… la rapporteure des Nations unies sur les droits des personnes handicapées pointe les « lacunes » de la France. Le rapport publié fin février confirme les mises en garde de Catalina Devandas Agular qui avait effectué une visite de dix jours dans l’Hexagone en octobre 2017.

100 000 enfants et 200 000 adultes environ, c’est le nombre de personnes handicapées qui vivent dans des établissements spécialisés. Pour la rapporteure des Nations unies sur les droits des personnes handicapées, il faut purement et simplement fermer ces structures d’accueil. Catalina Devandas Agular propose de transformer les établissements en services de proximité et de créer des lieux de vie autonomes. Cette « désinstitutionnalisation » permettrait aux personnes handicapées de vivre de façon autonome et dans la société. Le rapport se base sur une visite de dix jours de la rapporteure de l’Onu en France. C’était en octobre 2017 et à l'époque la Costa ricaine rappelait déjà qu' « il n'existe pas de bons établissements ». Le texte est au programme de la 40e session du Conseil des droits de l'homme qui se déroule à Genève depuis le 25 février.

Accessibilité universelle, la loi remise en cause

Le rapport pointe le retard de la France en matière d’accessibilité universelle. Normalement tous les lieux publics devaient être mis aux normes en janvier 2015. Mais voilà les gouvernements de Manuel Valls et d’Edouard Philippe ont adopté des amendements et des lois pour retarder cela et créer des exceptions. En 2018 la loi ELAN a ainsi limité l’obligation en matière d’accessibilité des logements à 20 % des constructions. Autre secteur défaillant, la scolarisation des élèves handicapés : Le rapport dénombre 12 000 enfants sans solution et 40 000 jeunes autistes déscolarisés. La rapporteure de l’Onu critique même la loi handicap de 2005. Selon Catalina Devandas Agular, ce texte ne se fonde pas suffisamment sur les droits humains et l’élimination des obstacles pour y accéder. Le rapport rappelle que notre pays est signataire de la Convention des Nations unies sur les droits des personnes handicapées, en 2010 et il précise que ce texte prime sur le droit français.

Le rapport de la rapporteure spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées

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La rapporteure de l'ONU sur le handicap : « Il n'existe pas de bons établissements »

Désinstitutionnaliser au nom de l'inclusion : réactions aux propositions de la rapporteure des Nations unies

Faut-il fermer les établissements en France ?

8 mars 2019

"J'ai offert la mort à mon fils" handicapé : le témoignage d'une mère ne passe pas

 

"J'ai offert la mort à mon fils" handicapé : le témoignage d'une mère ne passe pas

"Je m'appelle Anne Ratier et je vais vous expliquer pourquoi j'ai décidé d'offrir la mort à mon fils Frédéric." Les yeux droits dans l'objectif, le visage impassible, Anne Ratier, mère d'un enfant lourdement handicapé depuis la naissance, s'apprête à raconter comment, à l'aide de médicaments, elle a provoqué la mort de son fils de trois ans, en 1987.

https://www.lexpress.fr

 

8 mars 2019

"Regarde-moi" : un drame émouvant sur l'autisme

 

"Regarde-moi" : un drame émouvant sur l'autisme

L'émouvant film tunisien "Regarde-moi", de Nejib Belkadhi, présenté le 1er mars 2019 en compétition au Festival panafricain du cinéma et de la télévision de Ouagadougou (Fespaco), explore l'acceptation de la différence, celle d'un enfant autiste. 1 mars 2019 * Par L'AFP pour Handicap.fr Lofti, quadragénaire tunisien, a abandonné son épouse et son bébé autiste pour refaire sa vie en France.

https://informations.handicap.fr

 

7 mars 2019

Des facs Aspie-Friendly pour accompagner les jeunes autistes

 

Des facs 'Aspie-Friendly' pour accompagner les jeunes autistes

On les appelle les "Aspies". Un nom inspiré par le syndrome d'Asperger, pour désigner les personnes autistes sans déficit intellectuel. Aujourd'hui, en France, 1 % de la population serait concernée, et pourtant moins de 500 étudiants porteurs de ce trouble du spectre autistique sont inscrits dans l'enseignement supérieur.

https://www.letudiant.fr

 

7 mars 2019

L'illusion d'élitisme en autisme

 

BLOGUE L'illusion d'élitisme en autisme

L'autisme est un diagnostic en constant essor depuis les dernières années tant chez les enfants que chez les adultes. Tristement, par méconnaissance, jugements et craintes de stigmatisation, une certaine forme de hiérarchisation s'est installée au fil des années en matière d'autisme.

https://quebec.huffingtonpost.ca

 

7 mars 2019

Les majeurs sous tutelle peuvent désormais voter sans exception

article publié dans Faire Face

Les majeurs sous tutelle récupèrent immédiatement leur droit de vote. Ils pourront donc déposer leur bulletin dans l'urne dès les élections européennes le 26 mai prochain.

Lire aussi

Les majeurs protégés ne pourront plus se voir supprimer leur droit de vote par le juge des tutelles. Ils auront aussi la possibilité de décider seul(e)s de se marier,  conclure un Pacs ou consentir à divorcer.

Aux urnes citoyens sous tutelle ! Tous les majeurs protégés sont désormais autorisés à voter, comme Emmanuel Macron s’y était engagé. Sans aucune exception. Jusqu’à présent, lorsqu’il ouvrait ou renouvelait une mesure de tutelle, le juge statuait sur le maintien ou la suppression de leur droit de vote.

Plus de 350 000 Français étaient ainsi soumis à une évaluation de leur capacité électorale. Un quart à un tiers d’entre eux étaient privés de leur voix. La loi de réforme pour la justice, adoptée par le Parlement le 18 février, a supprimé cette disposition du code électoral.

Jusqu’au 16 mai pour s’inscrire sur les listes électorales

Les majeurs sous tutelle récupèrent immédiatement leur droit de vote. Ils pourront donc déposer leur bulletin dans l’urne dès les élections européennes sous réserve de s’inscrire sur les listes électorales.

La date limite d’inscription est fixée au 31 mars 2019. Les majeurs protégés bénéficient toutefois d’un délai supplémentaire. Ils ont jusqu’au 16 mai 2019, au titre de la dérogation édictée au 5e point de l’article L30 du code électoral.

Pas de procuration pour les travailleurs à leur service

Pour prévenir d’éventuels abus, la loi encadre toutefois les procurations. Elles ne pourront être établies au nom des personnes accueillant, intervenant ou prenant en charge les majeurs en tutelle dans les établissements sociaux, médico-sociaux et sanitaires. Ni à celles travaillant à leur service. Pas plus qu’aux aux mandataires judiciaires à la protection des majeurs.

Des droits pour la vie privée

Le tuteur ou curateur ne pourra s’opposer au mariage qu’en cas de suspicion d’abus.

La loi introduit également des avancées pour les droits matrimoniaux des personnes protégés. Elles pourront désormais prendre seules la décision de se marier, de conclure un pacte civil de solidarité (Pacs) ou de consentir à divorcer.

Leur tuteur ou curateur a toutefois le droit de former opposition au mariage s’il apparaît que le majeur sous sa protection est victime d’un abus. Et c’est à lui que revient le choix du régime matrimonial.

Pour le divorce, la personne protégée peut accepter seule le principe de la rupture du mariage. Le majeur en curatelle exercera lui-même l’action en divorce, avec l’assistance de son curateur. Le majeur sous tutelle sera, lui, représenté par son tuteur.

7 mars 2019

Handicap - Le droit à la scolarisation en milieu ordinaire n'est pas sans limites

5 mar 2019
Jean-Noël Escudié / P2C pour Localtis

 

Une décision de la Cour européenne des droits de l'Homme (CEDH) donne raison à une CDAPH qui avait refusé un accueil en milieu ordinaire (en l'occurrence dans une Clis) au profit d'un accueil en institut médico-éducatif (IME).

Dans une décision du 24 janvier 2019, la Cour européenne des droits de l'Homme (CEDH) apporte des précisions importantes sur les limites qui peuvent être posées à la scolarisation des enfants handicapées en milieu ordinaire, même avec le soutien de dispositifs d'accompagnement. Si la Cour ne remet évidemment pas en cause le principe de l'école inclusive, elle admet néanmoins que celle-ci n'est pas forcément adaptée à tous les cas de figure et qu'un accueil en structure spécialisée - en l'occurrence un institut médico-éducatif (IME) - peut être proposé sans porter atteinte pour autant aux droits de l'enfant et de ses parents.

Le refus de la CDAPH d'une scolarisation en milieu ordinaire est-il légitime ?

En l'espèce, la mère d'un enfant autiste né en septembre 2002 demande, en avril 2011, à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) d'Ille-et-Vilaine que son enfant bénéficie d'un parcours de scolarisation et soit orienté en classe pour l'inclusion scolaire (Clis), avec un accompagnement en service d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad). Après instruction par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), la CDAPH rejette cette demande et préconise une orientation en IME avec accompagnement d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS) et mise en œuvre de différents dispositifs éducatifs. Dans l'attente qu'une place se libère, l'enfant est pris en charge en hôpital de jour.

Une décision aussitôt contestée devant le tribunal du contentieux de l'incapacité (TCI) de Rennes, puis devant la Cour nationale de l'incapacité et de la tarification de l'assurance des accidents du travail (CNITAAT) et, enfin, devant la Cour de cassation, qui rejette le pourvoi par un arrêt du 7 juillet 2016. L'arrêt considère notamment qu'une orientation vers un IME, avec l'accompagnement d'une assistante de vie scolaire (AVS) sur le temps de vie scolaire et avec la mise en place prioritaire de méthodes éducatives, reflète la synthèse des préconisations des différents experts intervenus au cours de la procédure et correspond à l'intérêt de l'enfant.

Pas de "négation systémique" du droit à l'instruction

Dans sa décision, la CEDH se range aux conclusions précédentes. Elle observe d'abord, "à titre liminaire, que le droit français garantit le droit à l'éducation des enfants en situation de handicap". La législation prévoit en priorité une scolarisation des enfants et adolescents autistes dans des établissements de droit commun, grâce à l'assistance d'auxiliaires de vie, ou une scolarisation en classe spécifique comme les Clis. Le droit français prévoit également la mise en place de structures et de mécanismes permettant d'assurer un enseignement spécialisé. La CEDH estime donc que "le droit d'accès à l'instruction des enfants en situation de handicap est ainsi garanti de jure par le système éducatif français, que ce soit sous la forme d'une éducation spéciale dans des établissements spéciaux comme les IME ou d'une éducation inclusive au sein des écoles ordinaires".

Dans le cas d'espèce, la CEDH constate que, s'appuyant sur plusieurs expertises, "les juridictions nationales ont opté, s'agissant du fils de la requérante, pour une scolarisation en milieu spécialisé au sein d'un IME avec des méthodes adaptées à son handicap, telles que celles préconisées par les experts". Elle constate aussi que "l'orientation ainsi retenue permet à cet adolescent de bénéficier d'une prise en charge adaptée à ses troubles autistiques, comprenant un temps de scolarité".

Dans ces conditions, "la Cour estime que le refus d'admettre le fils de la requérante en milieu scolaire ordinaire ne saurait constituer un manquement de l'Etat à ses obligations au titre de l'article 2 du Protocole n°1 ni une négation systémique de son droit à l'instruction en raison de son handicap".

Références : Cour européenne des droits de l'Homme, décision n°2282/17 du 24 janvier 2019, Dupin c/ la France.

7 mars 2019

Une étude sur 650.000 enfants confirme (de nouveau) que le vaccin ROR ne cause pas l'autisme

article publié dans Le Nouvel Observateur  

vaccin contre la rougeole

Vaccin contre la rougeole en Colombie, le 21 mars 2018 (photo d'illustration). (Schneyder Mendoza / AFP)

L'étude a pris en compte les données de l'ensemble des enfants danois nés de 1999 à 2010, suivis jusqu'en 2013.

Une très grande étude portant sur plus de 650.000 enfants danois suivis sur plus d'une décennie est parvenue à la même conclusion que plusieurs études précédentes : le vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR) n'augmente pas le risque d'autisme.

L'étude a pris en compte les données de l'ensemble des enfants danois nés de 1999 à 2010, suivis jusqu'en 2013. Les chercheurs ont comparé le nombre d'enfants ayant reçu un diagnostic d'autisme parmi les vaccinés et les non-vaccinés, et n'ont trouvé aucune différence.

"L'étude soutient fortement le fait que le vaccin MMR [Measles-Mumps-Rubeolus, le nom utilisé dans les pays anglo-saxons notamment, NDRL] n'augmente pas le risque d'autisme, ne déclenche pas l'autisme chez les enfants susceptibles [ayant des facteurs de risque, NDLR], et n'est pas associé avec un regroupement de cas d'autisme après la vaccination", écrivent les chercheurs, dans l'étude publiée dans les Annales de Médecine interne aux Etats-Unis.

Les auteurs soulignent que leurs travaux renforcent notamment une étude de 2002 portant sur 537.000 enfants danois. Ils citent aussi dix études menées sur les vaccins sur les enfants, dont six spécifiquement sur le vaccin MMR, qui n'ont trouvé aucun lien.

Les centaines de milliers d'enfants ainsi étudiés, sur des années, sont à comparer à la petite étude de 1998 souvent citée par les anti-vaccins comme montrant un lien entre MMR et autisme, et qui ne portait que sur 12 enfants. Cette étude a été rétractée par la revue médicale qui l'avait publiée, l'auteur, qui avait falsifié les résultats, a perdu sa licence médicale, mais elle continue d'être citée par les militants anti-vaccins.

Flambée de rougeoles

Cette étude intervient alors que l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a récemment alerté sur une flambée de rougeole dans le monde en 2018, avec un bond d'environ 50% des cas signalés par rapport à 2017.

La rougeole est une maladie grave et très contagieuse, qui peut être prévenue par deux doses d'un vaccin "sûr et efficace", selon l'OMS, qui déplore la diffusion de fausses informations sur le vaccin, notamment dans les pays riches.

Vendredi dernier, l'Unicef a à son tour tiré la sonnette d'alarme devant la recrudescence de la rougeole dans le monde, avec 98 pays ayant signalé un plus grand nombre de cas en 2018 par rapport à 2017.

6 mars 2019

Handicap et éducation dans l’Eure : un colloque pour une école inclusive

article publié sur actu.fr

Le Réseau école inclusive 27 organise un colloque sur l'école inclusive à Évreux. Comme Théo à Courbépine, ils sont des milliers d'enfants à être scolarisés, non sans difficultés.

77% des élèves en situation de handicap scolarisés, le sont en milieu ordinaire (© Pixabay).77% des élèves en situation de handicap scolarisés, le sont en milieu ordinaire (© Pixabay).

Ils étaient 13 000 élèves normands, à la rentrée 2018, inscrits à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et scolarisés dans les écoles ordinaires. Le colloque organisé par le Réseau école inclusive 27 vise à débattre des meilleurs moyens d’action pour améliorer leur quotidien.

Parcours du combattant

Et pour certains, le simple fait de rester au sein d’un établissement classique ressemble fort à un parcours du combattant. Manque d’assistants de vie scolaire (AVS), démarches administratives longues et complexes, manque de formation d’enseignants déjà très sollicités…

Mère du jeune Théo, Émilie doit ainsi constamment se battre pour que son fils bénéficie d’un suivi adapté :

C’est usant. Comme son handicap n’est pas physique, il est difficile à voir, à comprendre et à faire reconnaître.

Habitant de Courbépine dans l’Eure, le garçon de 11 ans présente un trouble déficitaire de la concentration, associé à ce qu’on appelle un « multi-dys » : dyslexie, dysorthographie ou encore troubles du langage. Diagnostiqué à 7 ans, Théo bénéficie de l’accompagnement d’une AVS à raison de 12 heures par semaine, pour l’aider à comprendre les consignes, noter ses devoirs ou faire ses rédactions.

Lire aussi : La Normandie manque d’AVS : qui sont ces femmes pour lesquelles des parents sont prêts à s’enchaîner ?

Des AVS peu nombreux et précaires

Sa mère, aide-soignante, travaille à temps partiel pour pouvoir accompagner son fils à ses rendez-vous médicaux. Elle a fait des pieds et des mains pour que Théo puisse intégrer l’école traditionnelle dans de bonnes conditions. « Je me suis battue et j’ai eu l’AVS, mais certaines mamans n’ont pas eu cette chance. »

« Lors de la dernière rentrée scolaire, des dizaines de parents ont dénoncé l’absence de l’AVS attendue pour accompagner à l’école leur enfant en situation de handicap, confirme Michel Miklarz, de l’Apajh.

L’académie de Rouen a connu une rentrée 2018 chaotique en la matière : en septembre dernier, 20 % des accompagnants étaient encore en attente d’affectation au lendemain de la rentrée.

Des AVS qui protestent régulièrement contre la précarité de leur métier, malgré des annonces du gouvernement censées les apaiser : « les AESH [accompagnant d’élèves en situation de handicap, ndlr] sont maintenus dans une précarisation de laquelle toute revalorisation salariale, tout statut, toute titularisation, toute reconnaissance et amélioration des conditions de travail sont éludées », dénonçait la CGT dans un communiqué du 11 février.

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Des pistes de solutions

« Mais rendre l’école inclusive va au-delà de la présence des AVS », rappelle l’Apajh.

Le 1er mars, l’Agence Régionale de Santé (ARS) de Normandie et l’Académie de Rouen ont lancé une démarche Pour une école accessible à tous. « Il s’agit d’accompagner les établissements médico-sociaux dans l’évolution de leurs pratiques professionnelles, […] afin que 80 % des enfants scolarisés en établissement spécialisé bénéficient d’une modalité de scolarisation en milieu ordinaire d’ici 2022, conformément à la cible nationale. »

Pour Émilie, les solutions existent : « mieux former les enseignants », « simplifier les dossiers MDPH », s’assurer que les classes ne sont pas surchargées, ou encore valoriser le travail des accompagnants… autant de pistes qui seront explorées lors de ce colloque.

 

Colloque Ensemble construisons l’école inclusive dans l’Eure : mercredi 6 mars de 13 h 30 à 17 h, salle des conférences de l’Hôtel du Département. Infos : 06 07 01 03 88 ou sur Facebook.

6 mars 2019

Teaser #1 Vidéo de Handéo : Comment communiquer avec un enfant autiste ?

Ajoutée le 5 mars 2019
Teaser #1 🗨 Comment communiquer avec un enfant autiste ? Découvrez bientôt la vidéo animée de Handéo… 🎤 En attendant, visionner un extrait de la vidéo après l’interview de Danièle Langloys, experte-usager autisme ▶ Pour en savoir encore plus rendez-vous sur : http://www.handeo.fr/actualites/video...
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