05 avril 2019

Autisme Pau-Béarn Pyrénées nous présente le GEM (groupement Entraide Mutuelle)

 

Autisme Pau-Béarn Pyrénées nous présente le GEM (groupement Entraide Mutuelle)

L'association autisme Pau-Béarn-Pyrénées œuvre pour un accompagnement adapté, de qualité, professionnalisé et supervisé, pour permettre autant que possible à la personne autiste d'accéder à tous les dispositifs de droit commun, et de progresser dans son milieu ordinaire de vie.

https://www.francebleu.fr

 

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Champcevrais : quand l'architecture facilite la prise en charge de l’autisme

article publié sur France 3

La vie au centre de Champcevrais s'organise autour d'une "place du village". / © Negroni Archivision
La vie au centre de Champcevrais s'organise autour d'une "place du village". / © Negroni Archivision

"L'éveil du scarabée" est une maison d’accueil pour autistes située à Champcevrais, à une cinquantaine de kilomètres d'Auxerre. Le lieu a été conçu pour améliorer la qualité de vie des patients et faciliter le travail du personnel.

Par B.L.Publié le 04/04/2019 à 12:18


"L'éveil du scarabée" a ouvert ses portes en 2014 à Champcevrais, dans l’Yonne. Il accueille une douzaine d’autistes, dont l’hypersensibilité engendre des TED (troubles envahissants du développement).
 
Pendant leur séjour au centre de Champcevrais, les pensionnaires suivent un emploi du temps rythmé pour développer leur autonomie et leur apprendre à mieux communiquer.
"Certains vont communiquer surtout par objets, d’autres par photos et ensuite le stade le plus avancé c’est par pictogrammes. S’ils ont besoin d’un verre d’eau, ils viendront vers nous en nous donnant le pictogramme. Ca va nous permettre de savoir ce qu’ils veulent", explique Cassandre Rhedon, monitrice-éducatrice au foyer d'accueil médicalisé L'éveil du Scarabée.

Ce centre d’accueil de l’Yonne a nécessité plusieurs années d’études avant de voir le jour. Le résultat est à la hauteur, puisque le cabinet d’architectes Negroni a reçu le prix d'architecture des ArchiDesignClub Awards 2015 dans la catégorie "Établissements de santé".

centre_pour_autistes_yonne-4172678 l'éveil du scarabée


  "L'éveil du scarabée" est un foyer d'accueil médicalisé pour personnes souffrant de troubles autistiques. Il est situé à Champcevrais, dans l’Yonne.

Pourquoi "L'éveil du scarabée" est-il unique ?

Tout a été pensé pour accroître le sentiment de sécurité et réduire les tensions. Le bâtiment participe efficacement à la prise en charge thérapeutique des patients hypersensibles.

La lumière notamment joue un rôle primordial grâce à des verrières et des puits de lumière. Un seul exemple : des moucharabiehs en forme de petits scarabées tamisent la lumière et l'atténuent quand elle est trop forte. Les résultats sont nets : la journée, les couleurs sont dynamiques et stimulantes et le soir, elles prennent des teintes chaudes et tamisées.

L’Eveil du Scarabée, qui abrite un arbre en son centre, est conçu comme un village.
Un espace unique regroupe les chambres, les espaces de vie et les services administratifs et techniques. Ces derniers se trouvent derrière des panneaux vitrés, ce qui  permet une surveillance discrète, mais constante.

"Cette structure offre aux résidents des lieux très apaisants pour chacun et ce qui est intéressant pour nous, c’est de pouvoir communiquer d’un lieu à un autre sans avoir de téléphone en cas d’urgence", précise Claudia Dos Santos, psychologue à L'éveil du Scarabée.

Reportage de Sébastien Kerroux, Yoann Etienne et Patrick Jouanin avec :
-Cassandre Rhedon, monitrice-éducatrice au foyer d'accueil médicalisé L'éveil du Scarabée
-Claudia Dos Santos, psychologue au foyer d'accueil médicalisé L'éveil du Scarabée


Ce modèle de centre est malheureusement trop peu répandu et tout le monde s’accorde à dénoncer un manque de structures d'accueil pour autistes en France. Rien qu’en Bourgogne-Franche-Comté, on estime que près de 30 000 personnes souffrent de troubles autistiques. 

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CRA Aquitaine - AUTISPOC : un DU en ligne pour mieux accompagner les personnes avec TSA

Ajoutée le 4 avr. 2019

AUTISPOC : Le Diplôme universitaire (DU) créé par le Centre Ressources Autisme Aquitaine et l'université de Bordeaux, spécialement conçu pour les accompagnants professionnels ou futurs professionnels et entièrement en ligne !
Voir ci-dessous :

 

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Autisme : le monde a les yeux tournés vers Marseille

article publié dans La Provence

Grâce à un neurobiologiste marseillais, un médicament susceptible d'améliorer la sociabilité va être testé. Une première internationale

Par Florence Cottin et Marine Stromboni

On estime à environ 700 000 le nombre de personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme en France.
On estime à environ 700 000 le nombre de personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme en France. Photo illustration

Dire que Marseille est devenue la capitale mondiale de l'autisme, n'est pas un euphémisme. C'est même le Pr Yehezkel Ben-Ari qui le prétend. Neurobiologiste, professeur émérite à l'Inserm et président de la société de biotechnologie Neurochlore cofondée avec les docteurs Lemonnier et Hadjikhani, à Luminy, l'homme qui a "voué sa vie"à l'autisme, continue d'explorer toutes les pistes. Cette traque incessante s'ouvre aujourd'hui sur de nouvelles voies thérapeutiques prometteuses. Il a lancé, en collaboration avec le laboratoire Servier, un essai de phase III pédiatrique.

Et aussi "Autisme info Service", une nouvelle plate-forme pour orienter les familles

Plan gouvernemental : les familles s'impatientent

Si ces avancées thérapeutiques soulèvent un vent d'espoir, le problème de la prise en charge reste entier. Hier, à la veille de la Journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme, le gouvernement a dévoilé un premier bilan du plan lancé l'année dernière et doté de 344 millions d'€ sur cinq ans. La stratégie commencera à porter ses fruits à la rentrée, ont promis Sophie Cluze, la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée du dossier. Une trentaine de plateformes d'intervention précoce (CRA), destinées à orienter les familles vers une prise en charge adaptée, doivent être mises en place d'ici à la fin de l'année, dont une dizaine d'ici à fin juin. Le gouvernement reconnaît lui-même que le système est actuellement engorgé, avec en moyenne près de 15 mois d'attente pour décrocher un rendez-vous dans l'un de ces CRA. Or, un dépistage précoce est essentiel pour soigner les troubles de l'autisme en stimulant l'enfant dans ses interactions sociales. Pour Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, ce plan gouvernemental "ne répond pas aux demandes des familles". "Concrètement, rien n'a changé: quand on a un enfant avec des difficultés de développement, c'est toujours aussi compliqué, on n'a pas de réponse", déplore-t-elle. "On manque cruellement de professionnels formés, et ce n'est pas en un an qu'on va bouleverser la donne, estime Christine Meignien, présidente de la fédération "Sésame Autisme". C'est là-dessus qu'il faut mettre les moyens, et pour l'instant il n'y a rien à ce propos."

"Les familles sont complètement perdues, c'est un scandale sanitaire !", s'insurge Olivia Cattan, mère d'un enfant autiste et présidente de "SOS autisme France".

Et aussi Autisme : la voie de l'inclusion à Marseille

Professeur Ben-Ari : "Une première bataille de gagner"

Le Pr Ben-Ari veut ouvrir un nouvel institut.Le Pr Ben-Ari veut ouvrir un nouvel institut.Photo DR

"C'est une première mondiale", s'enthousiasme le professeur Ben-Ari. Cet essai va couvrir 400 enfants de 2 à 18 ans et se déroule dans 8 pays de l'Union européenne. "Si tout se passe bien une demande d'autorisation de mise sur le marché sera déposée à l'horizon 2021."

Les premières publications accréditent d'ailleurs les effets de la molécule d'une amélioration de la sociabilité. "Sous la forme d'un sirop, cette solution permettrait non pas de guérir l'autisme, mais le traiter et faciliter les interactions sociales chez l'enfant, les interactions sociales feront le reste, explique-t-il. Il est crucial que ces enfants aillent avec les autres enfants. Si la prise de ce médicament permet d'avoir des enfants plus présents, ces derniers pourront s'insérer plus facilement, à l'école notamment. In fine, c'est une première bataille de gagner."

Parallèlement, il a mis à jour une théorie selon laquelle la maladie commencerait in utero. "Les heures avant et après la naissance sont déterminantes dans la genèse des troubles du spectre de l'autisme, poursuit-il. Pendant la naissance, certains neurones ne grandissent pas à la même vitesse que les autres. On les appelle les neurones immatures. Cette étape clef est très souvent le début des problèmes et perturbe la construction du cerveau.Ces neurones immatures ont des propriétés très différentes et vont perturber l'activité cérébrale." Faire taire ces neurones immatures est le coeur des recherches que mène actuellement le professeur Ben-Ari sur un médicament permettant de loquer sélectivement ces cellules immatures.

Les prochaines recherches du professeur Ben-Ari devraient également trouver refuge dans un nouveau centre. Cet institut privé dédié à l'autisme devrait voir le jour d'ici trois ans sur le campus de Luminy. " Avec ce nouveau bâtiment, je veux rapprocher recherches fondamentales et appliquées et financer des recherches hors des sentiers battus", confesse le professeur.

Il permettrait au Marseillais de rester "premier à jamais" dans sa bataille contre l'autisme.

"Il n'existe ni méthode, ni traitement miracle de l'autisme"

Le Docteur Soumille
est chargé des projets autisme à l'Ari.Le Docteur Soumille est chargé des projets autisme à l'Ari.Photo DR

Le docteur François Soumille est pédopsychiatre, chargé des projets concernant l'autisme au sein de l'Ari (Association régionale pour l'intégration des personnes en situation de handicap ou en difficulté) et intervient dans différents établissements marseillais.

La méthode A.B.A a-t-elle fait ses preuves ?
François Soumille :
La Haute Autorité de Santé a présenté ses recommandations en 2012, c'est-à-dire les méthodes et stratégies reconnues de prise en charge de l'autisme à différents stades de la vie. C'est un élément de référence pour les familles et les professionnels qui recommande un certain nombre de méthodes comportementales et développementales comme l'A.B.A, Denver ou Teacch.

Cependant, aucune méthode n'est recommandée et efficace pour toutes les formes d'autisme, à tous les stades de la vie. Tout dépend de la nature et du profil de la personne. Ce qui est important, c'est la précocité de la prise en charge.

Quel est l'état de l'offre de prise en charge dans le département ?
François Soumille : Dans les Bouches-du-Rhône, l'offre est très insuffisante par rapport aux besoins. Ici, les difficultés dans le domaine sont très importantes et même plus qu'ailleurs, notamment parce que cela ne fait pas très longtemps qu'on a pris la mesure des besoins des personnes autistes. Et puis le département est vaste et les acteurs ont eu du mal à se fédérer.

Le taux de prévalence (nombre de personnes porteuses dans une population donnée) des troubles du spectre de l'autisme (TSA) est estimé selon les études les plus sérieuses à 1 personne sur 132 pour les moins de 27 ans, ce qui ferait environ 5 000 personnes de moins de 30 ans avec un TSA dans le département. Concernant les réponses aux besoins, une enquête du CREAI Paca-Corse en 2015 retrouvait 1 460 enfants et adolescents inscrits en liste d'attente suite à une décision de la MDPH, parmi eux, on retrouve un grand nombre d'enfants et d'adolescents avec TSA. La situation est particulièrement difficile sur les aires de Marseille nord, Marseille ouest et Martigues mais globalement, la situation dans le département n'est pas brillante.

Et pour les adultes ?
François Soumille :
La situation est encore plus critique pour les adultes car il y a encore moins de structures et d'équipes formées alors que les besoins d'accompagnement durent toute la vie. Une enquête de 2017 estimait à au moins 50 les jeunes adultes avec TSA dans les Bouches-du-Rhône devant rester après 20 ans en établissement pour enfants faute de solution pour les accueillir mais la réalité des besoins est encore très mal connue.

Scolarisation : des progrès

À la maternelle, la stratégie du gouvernement prévoit de passer de 112 à 292 unités d'enseignement pour autistes, des classes à effectifs réduits. Sur ces 180 unités nouvelles, 30 doivent être créées dès la rentrée. À l'école élémentaire, six unités ont déjà ouvert, et dix autres suivront à la rentrée. "Cela va contribuer à une meilleure inclusion à l'école : les choses avancent", se félicite sur ce point Christine Meignien, présidente de la fédération "Sésame Autisme". "Mais ce ne sont que quelques classes dans toute la France, et il y a encore beaucoup d'enfants sans aucune solution", tempère-t-elle. Les associations critiquent par ailleurs les insuffisances en direction des adultes autistes - qui seraient quelque 600 000 en France, dont seulement 75 000 ont été diagnostiqués. "De nombreux autistes ne sont pas suffisamment autonomes pour envisager d'occuper un emploi, pointe et pour eux il n'y a rien, zéro centime ! Ils restent sur le carreau", pointe Danièle Langloys, la présidente d'Autisme France.

04 avril 2019

Autisme : mesures dès la rentrée mais familles impatientes

article publié sur Handicap.fr

La stratégie nationale sur l'autisme, lancée il y a un an, commencera à porter ses fruits à la rentrée, a assuré le 1er avril le gouvernement. Mais les familles, qui peinent toujours à trouver une prise en charge adaptée, s'impatientent.

1 avril 2019 • Par L'AFP pour Handicap.fr

 

Illustration article

Par Marie-Pierre Ferey, Arnaud Bouvier

Une trentaine de plateformes d'intervention précoce, destinées à orienter les familles vers une prise en charge adaptée, doivent être mises en place d'ici à la fin de l'année, dont une dizaine d'ici à fin juin, a indiqué Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée du dossier. Le 1er avril 2019, Mme Compagnon et la secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel ont dressé un premier suivi de la stratégie dotée de 344 millions d'euros sur cinq ans, à la veille de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (article complet en lien ci-dessous).

Brasser beaucoup d'air

Les plateformes vont être mobilisées avec les 26 centres de ressources autisme (CRA) pour donner des outils aux professionnels dits de "première ligne" (généralistes, pédiatres, médecins scolaires...) afin qu'ils repèrent les premiers signes d'alerte chez les enfants, a assuré Mme Compagnon lors d'une conférence de presse au côté de Mme Cluzel. Le gouvernement reconnaît lui-même que le système est actuellement engorgé, avec en moyenne près de 15 mois d'attente pour décrocher un rendez-vous dans un CRA. Or, un dépistage précoce est essentiel pour soigner les troubles de l'autisme en stimulant l'enfant dans ses interactions sociales. Pour Christine Meignien, présidente de la fédération Sésame Autisme, "on manque cruellement de professionnels formés, et ce n'est pas en un an qu'on va bouleverser la donne". "C'est là-dessus qu'il faut mettre les moyens, et pour l'instant il n'y a rien" à ce propos dans la stratégie du gouvernement, a-t-elle dit à l'AFP. Ce plan revient à "brasser beaucoup d'air pour pas grand-chose", fustige-t-elle.

Trois ans pour un RV

Pour Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, le plan gouvernemental "ne répond pas aux demandes des familles". "Concrètement, rien n'a changé : quand on a un enfant avec des difficultés de développement, c'est toujours aussi compliqué, on n'a pas de réponse", déplore-t-elle. "Tant qu'on ne mettra pas le paquet sur la formation initiale et continue des médecins, psychologues ou éducateurs spécialisés, la stratégie ne résoudra pas les problèmes", selon Mme Langloys. Certaines familles doivent attendre "deux, voire trois ans, pour obtenir un rendez-vous. Elles sont complètement perdues, c'est un scandale sanitaire !", s'insurge de son côté Olivia Cattan, mère d'un enfant autiste et présidente de SOS autisme France. "Certains parents sont contraints de déménager dans une autre ville pour trouver quelqu'un à même de s'occuper de leur enfant", ajoute-t-elle.

Des efforts en matière de scolarisation

Le gouvernement a récemment créé, dans la loi de financement de la Sécurité sociale, des forfaits d'intervention précoce pour les séances d'ergothérapie, de psychomotricité et de psychologie mises en place après un bilan, de manière à ce que ces soins ne coûtent rien aux familles. "C'est très bien, mais si vous n'arrivez pas à décrocher un rendez-vous chez un professionnel, ça ne résoudra pas votre problème", commente à ce propos Mme Meignien. Seul point positif à ses yeux : les efforts en matière de scolarisation des enfants autistes. A la maternelle, la stratégie prévoit de passer de 112 à 292 unités d'enseignement pour autistes, des classes à effectifs réduits. Sur ces 180 unités nouvelles, 30 doivent être créées dès la rentrée. A l'école élémentaire, six unités ont déjà ouvert, et dix autres suivront à la rentrée. "Cela va contribuer à une meilleure inclusion à l'école : les choses avancent", s'est félicitée sur ce point Mme Meignien. "Mais ce ne sont que quelques classes dans toute la France, et il y a encore beaucoup d'enfants sans aucune solution", a-t-elle tempéré.

Les adultes, parent pauvre

Les associations critiquent par ailleurs les insuffisances de la stratégie en direction des adultes autistes - qui seraient quelque 600 000 en France, dont seulement 75 000 ont été diagnostiqués. Le gouvernement met en avant ses efforts pour favoriser leur insertion dans l'emploi. "Je veux bien qu'on pense aux plus autonomes", commente Mme Langloys. Mais de nombreux autistes ne sont pas suffisamment autonomes pour envisager d'occuper un emploi, "et pour eux il n'y a rien, zéro centime ! Ils restent sur le carreau".

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A voir en avant-première sur Télérama -> Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice

 

A voir en avant-première sur Télérama, "Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice"

Quand le système institutionnel prive une mère modèle de ses enfants : le récit tragique des conséquences de la méconnaissance de l'autisme. Un documentaire à voir en avant-première sur Télérama.fr pendant 48h, jusqu'à samedi 6 avril, 20h30. C'est le récit tragique des conséquences, dramatiques, de la méconnaissance de l'autisme.

https://www.telerama.fr

 

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Lanvollon. L’autisme, un handicap qui réclame le soutien de tous

article publié dans Ouest France

Plus d’une centaine de personnes ont assisté, samedi, à la conférence d’Armelle Thomas sur l’autisme, à la salle Armor Argoat, à Lanvollon (Côtes-d’Armor).
Plus d’une centaine de personnes ont assisté, samedi, à la conférence d’Armelle Thomas sur l’autisme, à la salle Armor Argoat, à Lanvollon (Côtes-d’Armor). | OUEST-FRANCE

 

Samedi 30 mars 2019, plusieurs associations qui sensibilisent à l’autisme se sont unies, en partenariat avec la mairie, les sapeurs-pompiers et la gendarmerie, pour plusieurs animations en rapport avec ce trouble. Au programme : conférence et marche solidaire à Lanvollon (Côtes-d’Armor)

Samedi 30 mars 2019, les associations Autisme breizh autonomie, Autisme Trégor Goëlo, Autisme Ouest-22, Autisme ouvrons la bulle et Autisme ça suffit ! se sont unies, en partenariat avec la mairie, les sapeurs-pompiers et la gendarmerie, pour plusieurs animations en rapport avec ce trouble.

Plus d’une centaine de personnes ont assisté, à la salle Armor Argoat, à Lanvollon (Côtes-d’Armor) à la conférence d’Armelle Thomas, directrice d’Askoria sur le thème : « Stop aux préjugés, changeons notre regard ».

Dans les Côtes-d’Armor, 7 000 personnes affectées

Beaucoup de familles présentes sont confrontées à l’autisme, qui handicape la communication et la socialisation. « En Côtes-d’Armor, 7 000 personnes sont concernées, dont un enfant sur 100. Et 80 % des enfants sont rejetés de l’école de la République » , indique la conférencière. Les parents réclament, en vain, une prise en charge adaptée de l’État. L’association Handichiens, présente également ce jour-là, soutient que les chiens guides peuvent aussi intéresser les personnes atteintes d’autisme.

Une marche solidaire

Après la conférence, près de deux cents personnes, porteuses de lampions, ont participé à la Marche bleue solidaire pour sensibiliser à l’autisme. Les marcheurs sont partis de la gendarmerie, avant de faire une halte à la mairie puis de rejoindre la nouvelle caserne des sapeurs-pompiers.

Lors de la marche solidaire, les marcheurs ont fait une halte devant la mairie où le maire s’est adressé à la foule sur le thème de l’autisme. Ouest-France |

« Nous savons tous les difficultés auxquelles les familles et les enfants concernés sont confrontées dans leur vie quotidienne, a rappelé Arsène Nicolazic, devant la mairie. Aujourd’hui les participants ont témoigné de leur élan solidaire. »

La marche s’est terminée par un repas galette-saucisse, à la caserne des pompiers.

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Autisme : Les plate-formes pour les enfants avec troubles du neurodéveloppement

3 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

La mesure principale du 4ème plan autisme consiste à la mise en oeuvre de ces plate-formes en vue du diagnostic et de l'intervention précoce. Quelques commentaires.

 

A l'occasion de sa première année, le gouvernement a fait un effort de communication sur la mise en œuvre de la "stratégie nationale de l'autisme au sein des troubles neurodéveloppementaux".

J'avoue que je trouve le titre du 4ème plan un peu ronflant, donnant l'impression d'une innovation majeure, mais on peut faire avec.

Hijo de la Luna © Luna TMG
Hijo de la Luna © Luna TMG

Quels troubles concernés ?

Les troubles neurodéveloppementaux comprennent, pour ceux qui ne connaissent pas par cœur le DSM 5 ou la future CIM-11 (honte à eux, ils ne seront pas bons au jeu des 1 000 €), le trouble du spectre de l'autisme, les troubles dys [les troubles spécifiques des apprentissages, les troubles de la communication, les troubles moteurs], les Troubles obsessionnels compulsifs (TOC), les troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). 10% de la population environ.

Le 4ème plan consacre plus du quart de son financement à la création de plates-formes pour le diagnostic et l'intervention précoces … dans les troubles neurodéveloppementaux.

Ces plates-formes de proximité (qui vont être déployées – mais on n'en connaît aucune pour l'instant) ne concernent donc pas que l'autisme. Elles concernent les enfants de moins de 7 ans. D'après la circulaire ministérielle : « au moins 5 % des enfants à naître chaque année pourraient être repérés avant 6 ans ». ???

Cependant, l'enjeu d'une intervention précoce concerne presque exclusivement les enfants autistes.

Si on suit les recommandations de la HAS, le trouble du développement intellectuel (déficit intellectuel, handicap mental) se diagnostique après 6 ans. De même que les troubles dys, le TDA/H.

Avant 6 ans : le trouble du spectre de l'autisme, la dysphasie, le retard sévère de développement intellectuel.

Il y a donc une grande contradiction entre la notion de diagnostic et d'intervention précoce des troubles neurodéveloppementaux et la limite à 6 ans révolus. Ce que n'ont pas oublié de remarquer les associations de parents concernés.

Cf la note d'Autisme France sur l'article 40 de la loi de financement de la sécurité sociale 2019, qui reproduit les différentes recommandations existantes..

Quelles interventions ?

Le dispositif des plate-formes prévoit l'intervention de psychologue (un peu: 140 € pour un bilan sans tests, 300 € avec tests), d'ergothérapeute et de psychomotricien :

  • « Intervention précoce » aux fins de solvabiliser les bilans diagnostiques et les interventions immédiates, en tant que de besoin, d’ergothérapeutes et de psychomotriciens pour chacun desquels est prévu un forfait de 1500 €, comprenant un premier bilan (140€) puis la prise en charge, sur 12 mois, d’environ 35 séances. Pour un bilan complet d’un psychologue, le forfait s’élève à 300 euros." (Handirect)

Cela est défini par la loi de financement de la Sécurité Sociale.

Cependant, à ma connaissance, les enfants autistes ont besoin surtout d'interventions assurées par des éducateurs (avec ou sans diplôme : jusqu'à présent, le diplôme ne donne aucune compétence en matière d'autisme. En espérant que çà change si la formation complémentaire autisme en travail social élaborée dans le cadre du 3ème plan est enfin mise en œuvre). Ces éducateurs devraient être supervisés par un psychologue.

Le dispositif prévu ne prend pas en compte cette réalité.

Il aurait fallu s'appuyer sur l'expérience du Centre Expert Autisme du Limousin, qui arrive à diagnostiquer précocement la presque intégralité des jeunes enfants autistes de la Haute-Vienne, pour mieux analyser les besoins d'accompagnement, très variables.

Quels supports ?

Pour le gouvernement, les plates-formes pour le diagnostic et d'intervention précoce doivent s'appuyer sur les CAMSP et CMPP.

Ce serait logique que ceux-ci étaient compétents en matière d'autisme … et de TND, et appliquaient les recommandations de bonnes pratiques. On sait que ce n'est pas le cas pour la plupart. Le sigle CMPP est d'ailleurs détourné en : « Culpabiliser la Mère et Peut-être le Père ».

Comment espérer que ces services vont orienter vers des professionnels libéraux compétents en autisme ?

Je connais une plate-forme constitué uniquement de professionnels libéraux, regroupés à l'initiative d'un pédiatre, la CLPM (coordination libérale du pays de Morlaix) dans le Finistère. Si elle assure correctement ses fonctions, pour quoi l'écarter a priori – du fait du critère de l'appui sur CAMSP et CMPP - de la sélection des plates-formes ? Elle suit actuellement 100 à 110 enfants (ou adultes). Les interventions se font surtout avec des éducateurs supervisés (trois pour l'instant). Elle doit mettre en œuvre une plate-forme de contact informatique d'ici juin. Voir rencontre avec Compagnon.

Ceci étant dit, alors que je préférerai nettement que ce soit le secteur public qui assure cette fonction !

C'est le cas jusqu'à présent du Centre Expert Autisme du Limousin, avec l'appui du secteur médico-social.

Quel âge ?

Les plates-formes doivent financer diagnostic et intervention précoce jusqu'aux 6 ans révolus (soit moins de 7 ans).

Pourquoi l'ARS Nouvelle-Aquitaine a limité le diagnostic et l'intervention précoce aux moins de 4 ans dans son appel à projets, suite à la restructuration imposée au Centre Expert Autisme du Limousin ?

Une consultation longue et majorée (60 €) a été mise en place pour le repérage de l'autisme à destination des médecins généralistes et pédiatres. Elle concerne les enfants et adolescents, n'est donc pas limitée à 6 ans. Par contre, elle est limitée à l'autisme. Je ne comprends pas très bien pourquoi elle n'est pas étendue, puisqu'elle n'est pas limitée à 6 ans, aux autres troubles neurodéveloppementaux, dont le diagnostic se fait après cet âge.

Et avant le diagnostic ...

Le site gouvernemental sur l'autisme avait été décidé en mars 2016, et avait étroitement associé les personnes concernées et des professionnels à la rédaction des pages. Avait été particulièrement mis en valeur la possibilité – et la nécessité – de demander des aides à la MDPH. sans attendre le diagnostic ! Ce n'est pas le diagnostic qui ouvre des droits (si ce n'est en assurance-maladie), mais le besoin de compensation du handicap.

Voir Obtenir des moyens de compensation avant le diagnostic de TED

Page Droits site gouvernemental autisme
Page Droits site gouvernemental autisme
  • "Il n’est pas nécessaire d’attendre que le diagnostic d’autisme soit posé pour solliciter la MDPH et voir si des droits peuvent être attribués
    On peut à tout moment remplir un formulaire (en ligne ici) et le transmettre à la MDPH. Même si le diagnostic n’est pas formellement posé, un certificat médical peut permettre d’ouvrir des droits. Il faut que ce certificat soit le plus détaillé possible, faisant état des difficultés observées, de la présence avérée d’une ou plusieurs pathologies, de limitations éventuelles d’activité et des répercussions de tout cela sur le quotidien.
    Il peut aussi exprimer une suspicion d’autisme. D’autres documents et bilans médicaux et paramédicaux peuvent être joint."

 Patatras. La nouvelle version du 2 avril 2019 n'y fait référence qu'entre parenthèses.

  • « L’établissement du diagnostic permet enfin d’obtenir des aides pour la personne (des aides supplémentaires dans le cas où un premier certificat médical faisant état de troubles a pu permettre d’engager des démarches) : retrouvez les droits permis par le diagnostic dans la rubrique dédiée. »

Le gouvernement fait comme si les plates-formes, dont on annonce 10 pour la fin juin, 30 pour fin 2019, et dont la généralisation prendra toute la durée du plan, jusqu'en 2022, fonctionnaient déjà et finançaient diagnostic et intervention précoce.

PS : une certaine confusion a régné, du fait de la communication, à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, sur l'application du plan gouvernemental, avec l'annonce de ces plates-formes, avec celle d'Autisme Info Service. Cette plate-forme est également soutenue par le gouvernement, même si elle n'était pas prévue par le plan. Elle est une plate-forme d'écoute nationale, et a un financement de la région Ile-de-France [bon pour l'équilibre politique], mais aussi (et surtout ?) un financement par le mécénat d'entreprises. Pour l'instant, cette fonction d'écoute et de renseignement  est assurée par de multiples associations.

Un regret : qu'une boîte mail dédié n'a pas été créée - pour l'instant - pour les personnes autistes, suivant la proposition faite dans des groupes de travail de préparation du 4ème plan

  • Création puis officialisation d'une boîte mail (et, éventuellement, d'une ligne téléphonique) dédiée à la réception des messages de personnes autistes qui rencontrent des problèmes médico-sociaux graves, associée ou non à la diffusion de conseils, permettant à la fois d'aider ces personnes et d'agir pour réduire les tentatives de suicide (TS)

Circulaire ministérielle novembre 2018 : CIRCULAIRE N° SG/2018/256 du 22 novembre 2018 relative à la mise en place des plateformes d’orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d’intervention précoce pour les enfants avec des troubles du neurodéveloppement.

Appels à manifestation d'intérêts :

Nouvelle-Aquitaine 3 territoires en Gironde, 1 territoire en Pyrénées-Atlantiques, 1 en Vienne.

Bourgogne

Occitanie

Bretagne

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Pierre Delion (pastiche) : "Le packing ne marche pas, je l'ai prouvé"

 

Pierre Delion (pastiche) : "Le packing ne marche pas, je l'ai prouvé"

Pierre Delion : Les résultats n'étaient pas conformes à ce que nous attendions. Le packing avec des draps froids mouillés n'avait pas de résultats différents des enveloppements secs. Or, nous postulions une différence compte tenu de l'effet lié à l'eau et de celui lié au choc thermique.

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Les vidéos ->Journée mondiale de l'autisme à Disneyland PARIS pour Elise !

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Très belle journée à Disneyland Paris & photo de groupe sympa ...

Haut les cœurs !

Merci à toute l'équipe du Service Action Citoyenne et aux volontaires Disney !

Accéder à l'article avec les photos de la journée ici

Invitée par Eurodisney pour l'occasion, Elise a passé une journée merveilleuse accompagnée par son frère David & leur papa. Merci à Véronique, Monique, Eric, Philippe et à tous les volontaires Disney mobilisés pour l'occasion. Et maintenant la parade comme si vous y êtiez :

P1110093Elise en confiance ...

 

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