15 décembre 2018

20 propositions pour l’accès des enfants en situation de handicap aux accueils de loisirs

 

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Accueils de loisirs & Handicap : contribution du Défenseur des droits Dans le cadre des travaux de la Mission Nationale Accueils de Loisirs & handicap, le Defenseur des droits a souhaité apporter sa contribution aux réflexions et préconisations pour un meilleur accès des enfants en situation de handicap aux accueils de loisirs, dans notre pays....

http://www.mission-nationale.fr

 

mission nationale accueils de loisirs et handicap

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Perpignan : dès janvier 2019, 10 enfants autistes intègreront un programme d'inclusion par le sport

article publié dans l'Indépendant

Le dispositif découle d'un accord tripartite entre la Région ( Kamel Chibli vice-président); la Sotransa/Télécom (son PDG Jean-Pierre Navarro) et le Comité régional Occitanie des ASPTT (Daniel Delrey). Le dispositif découle d'un accord tripartite entre la Région ( Kamel Chibli vice-président); la Sotransa/Télécom (son PDG Jean-Pierre Navarro) et le Comité régional Occitanie des ASPTT (Daniel Delrey). Olivier Got

Publié le 12/12/2018 à 14:07 / Modifié le 12/12/2018 à 15:03
Une convention signée entre la société Sotranasa/Télécom et le comité régional Occitanie des ASPTT (fédération omnisports) va rendre possible, dès janvier 2019, des activités sportives communes à une dizaine d'enfants autistes de 3 à 6 ans, et aux autres enfants.

"10 % de la population d'Occitanie est porteuse d'un handicap. C'est pourquoi, aux cotés de Sotranosa et du comité régional Occitanie des ASPTT *, nous avons à coeur de développer l'accessibilité dans tous les domaines d'intervention", faisait remarquer Kamel Chibli, vice-président de la Région, ce mercredi 12 décembre à la Maison de la Région lors de la présentation du Programme d'inclusion des enfants avec autisme par la pratique sportive.

"Dès janvier 2019 c 'est l'ASPTT de Canohès qui bénéficiera à son tour (après Toulouse et Montpellier) de ce dispositif concret permettant l'inclusion en milieu ordinaire d'enfants en situation de handicap, en l'occurence 10 jeunes autistes entre 3 et 6 ans  qui pratiqueront une activité sportive de leur choix avec des enfants dits ordinaires", précisait pour sa part Daniel Delrey, président du comité régional Occitanie.

Ce concept, développé en  2015 avec le concours de la Fondation Orange à Montpellier, repose sur le principe suivant : l'enfant autiste, accompagné d'un éducateur spécialisé qui l'a préparé en amont aux exercices à l'aide d'une tablette et d'outils adaptés, peut pratiquer au milieu des autres enfants l'activité "baby sport, kidiSport et kidi Sport +", techniques d'éveil et de découverte sportive  pouvant également  concerner des tout-petits de 18 mois jusqu'aux jeunes majeurs de 18 ans. 

* ASPTT : Association sportive des postes, télégraphes et téléphones.

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L’autisme en 2018 : les chiffres clés


L'autisme en 2018 : les chiffres clés - Secrétariat d'État auprès du Premier ministre chargé des Personnes handicapées

Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), en France, la prévalence des troubles du spectre autistique (TSA) se situe autour de 0,9 à 1,2 pour 100 individus.

https://handicap.gouv.fr

Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), en France, la prévalence des troubles du spectre autistique (TSA) se situe autour de 0,9 à 1,2 pour 100 individus.

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Sur la base d’un taux de 1%, ce sont chaque année environ 7 500 bébés qui naissent et seront atteints de TSA.
Sur la base de ce même taux, le nombre de personnes concernées est estimé à 700 000 personnes, soit
environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes.

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L’éducation nationale accueillait en 2016 plus de 30 000 enfants autistes de la maternelle au lycée : 10 034 enfants en maternelle, 12 894 en élémentaire, 7 543 en collège, 1 158 au lycée, 1 179 en lycée professionnel. Les durées incomplètes de scolarisation des élèves TSA sont particulièrement élevées en maternelle, tandis que la durée de scolarisation est plus importante en élémentaire. Aujourd’hui, 1/3 des enfants autistes scolarisés en maternelle 2 jours ou moins.

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La recherche a récemment permis des avancées notables dans la compréhension des mécanismes biologiques associés à l’autisme. Malgré l’identification d’environ 800 gènes impliqués dans le déterminisme de l’autisme, leur interaction avec les facteurs environnementaux reste mal comprise, et l’impact de ces facteurs de risque génétiques et environnementaux sur les trajectoires développementales, mal connu.

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Selon un sondage Opinion Way sur les clichés et préjugés de l’autisme, plus d’un Français sur 3 considère à tort qu’un individu autiste est une personne atteinte de troubles psychologiques (37%), alors qu’une moitié d’entre eux connait l’origine réelle de l’autisme (les troubles neurologiques) et notamment les jeunes (65% chez les 25/34 ans vs 54% en moyenne).

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Le rapport de la Cour des Comptes estime que 3 000 € de dépenses restent à charge des familles en moyenne annuelle, avec des disparités importantes puisque 20 % des familles déclarent un reste à charge supérieur à 5 000 € et 9 % d’au moins 10 000€ par an.

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Dans cette même enquête réalisée par la Cour des Comptes auprès des personnes autistes et de leurs familles, près de la moitié (46,5 %) des répondants parmi les familles de personnes autistes (sur un total de de 1 171 répondants) ont fait état de périodes de rupture. En effet, les personnes autistes pâtissent de parcours de soins et d’accompagnement heurtés, dans un contexte de cloisonnement persistant des dispositifs sanitaires, sociaux et médico-sociaux.

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Accueils de loisirs et handicap : des propositions pour passer à l’action

article publié dans Faire-Face

Pour que leur présence corresponde à leur nombre réel, il faudrait pouvoir accueillir sept fois plus d'enfants handicapés en centres de loisirs.

 

La mission nationale Accueils de loisirs et handicap a rendu ses conclusions ce 14 décembre. Chiffres et exemples à l’appui, elle formule des propositions concrètes pour un droit d’accès effectif à ces structures pour les enfants handicapés.

Il faudrait mieux former les animateurs des centres de loisirs sans hébergement à l’accueil des enfants handicapés. Pourquoi pas en imaginant un passeport handicap ? À l’image des formations aux premiers secours, il garantirait un socle de compétences communes aux professionnels volontaires. Il conviendrait aussi de travailler la question des troubles de santé. Pour poser, notamment, les conditions d’intervention d’une infirmière sur prescription en cas d’épilepsie non stabilisée. Un renforcement du maillage territorial en centre d’accueils spécialisés, parallèlement, serait bienvenu. Il assurerait une liberté de choix et une complémentarité avec les structures générales.

Voici quelques-unes des 20 propositions concrètes formulées par les auteurs du rapport final de la Mission nationale accueils de loisirs et handicap. Un document présenté ce vendredi 14 décembre, à Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées et Jacques Toubon, le Défenseur des droits. La Caisse nationale des allocations familiales a créé cette Mission nationale en septembre dernier. Son délégué général, Laurent Thomas, résume son objectif : la garantie d’un accueil « effectif, universel, et inconditionnel » des enfants en situation de handicap dans les centres de loisirs sans hébergement.

Une infime part des effectifs

Le rapport pointe ainsi les efforts restant à accomplir. Les enfants bénéficiaires de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) représentent 1,9 % de leur classe d’âge. Mais ils comptent seulement pour 0,30 % des inscrits dans les 33 000 centres de loisirs. Logique, aux yeux des auteurs du document. À la différence d’autres sujets, comme la scolarisation, aucune politique publique n’existe sur ce thème.

Ils appellent donc à une stratégie nationale et y voient un triple bénéfice. D’abord, favoriser le vivre ensemble. Ensuite, changer le regard porté sur le handicap dès le plus jeune âge. Enfin, autoriser les parents, les mères en particulier, à conserver leur activité professionnelle au lieu de se voir confinés à un rôle d’aidant pas toujours choisi.

Lire aussi

30 millions d’euros pour accueillir 7 fois plus d’enfants handicapés

La Mission nationale chiffre l’investissement nécessaire à l’inclusion des enfants handicapés dans les centres de loisirs. Il faudrait en accueillir sept fois plus qu’aujourd’hui pour que leur présence corresponde à leur nombre réel. Le coût d’une heure d’accompagnement spécifique s’établit selon eux à 9 €. L’enveloppe estimée atteint donc 30 millions d’euros. Un coût que les auteurs du rapport appellent à considérer comme un investissement sur l’avenir, et non comme une contrainte.

Une mission pour la diffusion des bonnes pratiques

La Mission nationale préconise aussi de prolonger son existence. Elle souhaite jouer le rôle d’un animateur de réseau, qui valorise et partage les bonnes pratiques. À ce jour, elle a déjà cartographié 375 lieux d’accueil et recensé 125 outils et supports permettant de diffuser les actions efficaces.

Bénédicte Kail, conseillère nationale éducation et familles à APF France handicap, estime que l’évaluation du nombre d’enfants à accueillir est juste et répond aux attentes. Mais elle invite, pour aller plus loin, à poursuivre le travail accompli. Selon elle, il convient en particulier d’interroger le simple critère du bénéfice de l’AEEH pour définir un enfant en situation de handicap : « Cela peut conduire à écarter des enfants, le plus souvent de moins de 3 ans, qui n’auraient pas été encore diagnostiqués. »

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13 décembre 2018

Soliha et Autisme Aveyron créent des logements inclusifs pour autistes hors dispositif médico-social

 

Soliha et Autisme Aveyron créent des logements inclusifs pour autistes hors dispositif médico-social * HOSPIMEDIA

Pour pallier l'absence d'établissements médico-sociaux dédiés aux jeunes autistes adultes en Aveyron, Soliha et...

http://www.hospimedia.fr

 

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12 décembre 2018

MAS ENVOL Champigny gérée par le GCSMS AUTISME FRANCE

 

M.A.S ENVOL

Capacité d'accueil : 18 places d'Internat, 4 places d'Accueil de jour et 2 places d'Accueil Temporaire Périmètre d'Intervention : proximité de Champigny-sur-Marne La M.A.S ENVOL a un agrément de 18 places d'Internat,4 places d'Accueil de jour et 2 places d'Accueil Temporaire avec hébergement pour accueillir des adultes sans critères de sexe et d'âge, bénéficiant d'une notification CDAPH et issus majoritairement du territoire de proximité de Champigny sur Marne.

http://www.gcsmsaf.fr

 

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11 décembre 2018

Vidéo -> Séance d'équitation adaptée en musique Trott'Autrement

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Une séance d'équitation adaptée sur mesure pour Elise au centre équestre municipal de Neuilly-sur-Marne.

Elise prépare Dora, charmante petite jument, à être montée un peu plus tard dans la journée.

Préparation d'Elise à surmonter sa peur de remonter avec une ambiance musicale sur le thème de Ziggy (un garçon pas comme les autres) en soutien à une jeune femme particulière.

Elise est accompagnée par Chloé Heilles, bénévole à l'association Trott'Autrement, dans une séance dirigée par Virginie Govoroff-Regnault

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PCPE Transition Val-de-Marne

information publiée sur le site de la Fondation des Amis de l'Atelier

PCPE Transition Val-de-Marne

75 Rue des Fusillés de Châteaubriant
94430 Chennevières-sur-Marne
Tél : 07 62 84 68 60

Contact : pcpe94@amisdelatelier.org
Ouverture : avril 2018
Direction : Eric Sauvé

LES OBJECTIFS ET MISSIONS DU PCPE (Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées) TRANSITION VAL-DE-MARNE

Ce nouveau type de dispositif élaboré dans le cadre de la mise en œuvre de la « réponse accompagnée pour tous », vise à concevoir et organiser une réponse transitoire pour des personnes en situation de handicap, enfants ou adultes, n’ayant pas de réponse adaptée à leurs besoins.

Il poursuit trois objectifs :

  • l’accompagnement à domicile dans l’attente d’une réponse adaptée,
  • l’anticipation et la prévention des ruptures de parcours,
  • le maintien à domicile dans un objectif d’inclusion.

Il mobilise des moyens :

  • mise en œuvre d’interventions directes par des professionnels salariés,
  • coordination d’autres établissements, services et professionnels libéraux.

L’enjeu du développement partenarial dans ce dispositif est majeur, le Pôle a donc pour objectifs premiers :

  • de lier des relations étroites par convention avec des professionnels du secteur libéral (sanitaire, paramédical, social et médico-social),
  • de développer ses partenariats avec l’Education Nationale,
  • et pour les partenaires avec lesquels les établissements et services de la Fondation n’ont pas encore signé de convention, la formalisation des partenariats avec le PCPE sera activement recherchée.

 

LES PERSONNES ACCOMPAGNÉES ET LES MODALITÉS

Les personnes accompagnées

Ce PCPE s’adresse aux enfants, adolescents et adultes en situation de handicap et leurs aidants. Sont visés prioritairement, les personnes sans solution d’accompagnement et les personnes en situation de handicap complexe.

Les modalités d’entrée

Une notification de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est nécessaire pour l'accompagnement par le PCPE. En cas de non notification de la MDPH, que la personne vienne ou pas d’un ESMS, les professionnels du PCPE informeront la MDPH et effectueront une évaluation fonctionnelle des besoins. Les informations seront alors transmise à la CDAPH. Une fois la notification reçue, le projet d'accompagnement pourra être élaboré et mis en œuvre .

Les modalités d’accompagnement

Le Pôle sera structuré autour d’une équipe pluridisciplinaire et d’un réseau de professionnels libéraux. Il sera en mesure d’accompagner annuellement sur leurs lieux de vie de 40 à 60 personnes maximum.

Le Pôle assurera en priorité des prestations directes (psychologue, éducateur spécialisé, infirmier, éducateur de jeunes enfants…), auxquelles s’ajouteront des prestations de coordination, de formalisation des projets personnalisés et d’évaluation au besoin, au sein des locaux ou sur le lieu de vie du bénéficiaire.

L’équipe d’intervention directe du Pôle sera mobile (cinq véhicules) et sera en mesure de se déplacer à la rencontre des personnes accompagnées et de leurs proches.

Pour l’accompagnement des aidants, et suite à l’analyse des situations repérées sur le département du Val-de-Marne, la Fondation a décidé de développer un partenariat privilégié avec le pôle de thérapie familiale de l’hôpital Paul Guiraud. Il sera en mesure d’intervenir au titre de ses missions hospitalières, à savoir les consultations, l’intervision et l’enseignement auprès de l’équipe du PCPE. Par mutualisation, il pourra aussi réaliser des interventions à domicile et une coordination avec les thérapeutes de famille des autres établissements du Val-de-Marne.

Les horaires

Le PCPE prévoit une plage horaire d’intervention directe de 9h30 à 20h00 du lundi au vendredi. En complément, il pourra intervenir également en soirée, n’oubliant pas son caractère d’accompagnement des personnes au domicile sur des actions visant à favoriser l’autonomie dans la vie quotidienne.

 

Retrouvez le PCPE Transition Hauts-de-Seine

Retrouvez le PCPE Transition Yvelines

> En savoir plus sur les Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées

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Guy COURTOIS, Président de la Fondation A et P SOMMER -> Médiation animale ou zoothérapie ?

Médiation animale, zoothérapie (1), ces deux termes sont indifféremment utilisés par des journalistes pour désigner ce que l’animal peut apporter d’une façon générale aux personnes en situation de fragilité psychique ou de difficulté physique.

Guy Courtois - Zoothérapie ou médiation animale Guy COURTOIS, Président de la Fondation

La Fondation Adrienne et Pierre Sommer pour sa part a adopté, suite aux conclusions des travaux d’un groupe d’experts, le terme de médiation animale (2) pour désigner la recherche des interactions positives issues de la mise en relation intentionnelle homme-animal dans les domaines éducatif, thérapeutique ou social, pratiques telles qu’elles sont conduites dans les institutions éducatives et médico-sociales entre autres. Deux raisons ont conduit à cette option.

La première part du constat que la présence animale apporte en soi un mieux être aux possesseurs (effet sur le rythme cardiaque par exemple) mais ne prétend pas guérir un trouble organique ou psychique comme l’aromathérapie. L’apport de l’animal s’effectue sur le plan de l’émotion, du relationnel, du psychisme, du sensoriel et par un travail sur les postures en rééducation fonctionnelle avec le cheval. Ainsi, par exemple, un enfant avec autisme va-t-il communiquer avec le chien contre toute attente, la présence d’un chien réveille les émotions de la personne âgée mutique, la personne atteinte de troubles psychiques s’apaise, communique en présence d’un animal.

La seconde raison qui nous conduit à privilégier le terme de médiation animale est la nécessaire présence et action d’un intervenant (psychologue, éducateur, psychomotricien, etc.) connaissant d’une part la situation de la personne en difficulté, de ses troubles, de ses besoins, de son comportement, d’autre part les capacités et les limites de l‘animal pour orienter, seul ou avec l’appui d’un spécialiste de l’animal (3), la pratique lors des séances.

C’est cette trinité qui enrichit, au-delà de la seule présence de l’animal (chien, cheval ou âne), le contenu de l’activité éducative ou thérapeutique ; le médiateur pouvant être tour à tour l’intervenant ou l’animal. L’intervenant parce qu’il propose des activités de rencontres positives pour les uns et les autres et, dans la mesure du possible, des interprétations, des retours sur ce qui se passe. L’animal parce qu’il va déclencher, par son comportement, des réactions chez l’intervenant et le bénéficiaire des séances.

Les caractéristiques de cette pratique, qui requiert un maillage fin des compétences, ont conduit la Fondation Adrienne et Pierre Sommer à éditer une charte (4) à laquelle doivent adhérer les établissements qui sollicitent son aide pour leur projet. Elle s’inspire des textes adoptés par l’IAHAIO (5) principale organisation internationale consacrée aux interactions Homme-Animal.

La médiation animale en institutions n’est pas sans contrainte certes mais ses bienfaits sont très souvent supérieurs à celle-ci. Elle n’est pas la panacée car les usagers et/ou les professionnels peuvent se sentir concernés à des degrés divers. Mais d’une façon générale elle peut être un facteur possible d’éveil, de vie, de surprise, de bien-être propice à des évolutions positives (6).

 Septembre 2017

(1) Le terme a été initié au Québec. En revanche, les anglo-saxons ont retenu depuis plusieurs décennies les termes de AAT -Animal Assisted Therapy (TFA -Thérapie assistée par l’animal) ou AAA-Animal Assisted Activities, (AAA-Activités Associant l’Animal).
(2) Le terme peut se décliner selon l’animal intervenant : médiation équine, asine, canine.
(3) Qui doit également avoir un minimum de connaissances sur les spécificités de la personne en difficulté.
(4) https://www.fondation-apsommer.org/charte-de-fondation/
(5) International Association of Human Animal Interaction
(6) On inclut la pratique des chiens guides et d‘assistance dans la médiation animale car elle ne se limite pas à une assistance technique dans la vie quotidienne mais apporte une dimension relationnelle considérable.

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10 décembre 2018

Samuel Le Bihan : « Etre parent d’un enfant autiste, c’est un enrichissement »

article publié dans femina

Le comédien prend à bras le cœur ce « Bonheur qu’il ne souhaite à personne »*, titre de son roman. Père d’une petite fille autiste, il a décidé de « transformer les choses pour les rendre plus belles ».

Frédérique Préel

Samuel Le Bihan : « Etre parent d’un enfant autiste, c’est un enrichissement »
Roberto Frankenberg/Flammarion

Vous auriez pu écrire un témoignage sur l’autisme. Pourquoi un roman ?

J’avais envie que ça soit une vraie histoire. L’autisme, c’est le sujet du livre, mais je voulais écrire avant tout une belle histoire d’amour. Je voulais que ce soit un roman, avec plein de sentiments, de rires.

À l'instar de "Gilbert Grape", ce film, avec Johnny Depp et Leonardo DiCaprio, qui raconte l’histoire de deux frères dont l'un est autiste. L’aîné veut partir, quitter sa famille et finalement il se rend compte que leurs différences sont leurs forces, leur richesse. Leur héroïsme, il est là. C'est un très joli film et j'avais envie de retrouver cet esprit. Je voulais raconter la vie d’une mère, de deux frères et la quête du grand amour.

Votre héroïne, Laura, est une maman qui se bat pour que son fils, autiste, soit scolarisé. Pourquoi ne pas avoir parlé d’un papa ?

Ça tombait sous le sens. Si mon héroïne est une mère, c’est que je voulais l’éloigner de moi. J’aurais parlé d’un homme, cela aurait été moi potentiellement. On aurait fait des parallèles.

Est-ce que vous avez hésité à dire aux journalistes lors de la promo de votre livre que vous aviez une fille autiste ?

Oui, j’ai hésité, mais je ne pouvais pas ne pas le dire. Cela aurait été très étrange… un mensonge par omission.

Votre livre, c’est une ode aux mères…

J’avais peut-être besoin de rendre hommage à la mienne. Toutes ces mères qui se retrouvent seules avec deux enfants à charge, plus leur travail, plus les courses, plus plus plus… Il y a un côté injuste dans ce modèle familial qui a explosé et je voulais redonner un élan d’héroïsme à ce sacrifice. Je voulais un livre « feel good » : ce n’est pas l’autisme qui l’emporte, c’est l’amour entre les êtres, la rencontre. Je voulais que tout le monde s’y retrouve.

Votre titre est magnifique…

Il raconte tout, en fait. Etre parent d’un enfant autiste, c’est un enrichissement, c’est une expérience de vie qui peut vous grandir si vous l’abordez avec courage. Cela demande de l’organisation, du sacrifice, de l’investissement, mais au bout du tunnel, il y a un autre regard sur la vie, une richesse humaine. Vous devenez plus fort, plus déterminé aussi. Moi, je n’ai pas envie d’être écrasé par la vie. J’ai envie de réussite, de transformer les choses pour les rendre plus belles. Je ne veux pas la double peine : qu’en plus de l’autisme de ma fille, on soit accablé. C’est dur. Chacun sa croix comme on dit ; chacun son lot et si le mien, c’est celui-là, cela ne doit pas nous empêcher d’être heureux, de voyager, d’entreprendre. Ce serait injuste.

Ce qui est touchant dans votre livre, c’est qu’on sent que Laura, du fait de l’autisme de son enfant, vit intensément l'instant présent avec lui. Elle célèbre chaque petite victoire…

C’est pour ça que j’ai écrit à la première personne du singulier. Je voulais que le lecteur vive Laura. Je ne voulais pas qu’on la regarde de haut ou de loin. C’était important pour moi que le lecteur soit elle : dans ses émotions, dans ses sensations, dans ses victoires, dans ses moments de désespoir, ses incompréhensions aussi. Quand elle fait un burn-out, elle ne comprend pas ce qui lui arrive, les choses lui échappent. Elle dit : « Non, non, je vais me relever ». Elle est par terre et elle n’a qu’une peur, c’est qu’on lui enlève son fils, qu’elle ne soit pas digne de le garder, que les services sociaux s’en mêlent.

C’est incroyable parce que cette peur qu’on leur retire leur enfant, les parents racontent souvent l’avoir vécue…

On sent bien qu’on est fragilisé. Les médecins ont un avis sur notre enfant, la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) a un avis sur notre enfant. Tous ces gens nous notent. On a l’impression que notre enfant nous échappe. On est regardé pour ce qu’on fait ou ce qu’on ne fait pas. C’est absolument injuste. Je sens bien à quel point je suis fragile. Tout pourrait se retourner très vite.

Juste après le diagnostic de son fils, votre héroïne crie dans la rue : « Tu n’iras jamais dans un hôpital psychiatrique ! » Ça a été votre propre réaction ?

Non. Moi, je le savais avant qu’on me le dise. J’avais compris. Je m’en suis rendu compte très vite.

Mais même si elle comprend très vite aussi, elle croit à un miracle...

Pas moi. La mère de ma fille ne voulait pas l’entendre mais moi, je le savais, je l’avais compris.

Quel âge avait votre fille ?

Elle avait 18 mois.

Le fait qu’elle ait été diagnostiquée tôt, c’est un élément positif…

C’est vrai. Et j’ai eu de la chance, j’ai rencontré les bonnes personnes. On peut considérer que je suis un peu privilégié parce qu’habitant Paris, ayant les bons réseaux. C’est la cruauté de notre système qui fait que ce n’est pas partout pareil en France. Cela doit changer.

Un des sujets que vous abordez dans votre livre, c’est l’inclusion scolaire. En France, on a tellement de retard...

C’est une décision politique : où on met l’argent ? Est ce qu’on finance des centres où on les surcharge de médicaments, ou alors on choisit d’investir dans la formation des éducateurs ? C’est le choix des Italiens : 100% des enfants autistes vont à l’école et ensuite 100% des adultes sont inclus dans le milieu professionnel. C'est une économie super intéressante. Le système actuellement coûte une fortune. Et ça ne soigne pas, ça isole, ca crée du désespoir, de la culpabilité pour les parents alors que l’inclusion scolaire permet de faire évoluer l’autisme, de créer du lien social. C’est pour ça que Laura se bat pour que son fils aille à l’école afin qu’il puisse aller vers l’autonomie. C’est gagnant/gagnant pour tout le monde : pour l’Etat en matière d’économie, pour les autistes qui vont sortir de la solitude. La solitude, c’est un des grands problèmes des autistes. Ca n’est pas parce qu’ils ne savent pas communiquer avec les autres qu’ils ont envie d’être seuls. Ils ne peuvent pas ; ce n’est pas parce qu’ils ne veulent pas. Chacun a droit à sa part de bonheur, être avec les autres.

A ce propos, vous participez à la création d’Autisme Info Service…

Je travaille à mettre en place à destination des familles une plate-forme d’écoute téléphonique, mais aussi de conseils et d’informations. On va centraliser tout ce qui concerne l’autisme en France sur le plan juridique, médical, administratif pour pouvoir aider les familles, les conseiller et les orienter vers les bonnes personnes. C’est un outil ambitieux. Il faut aider la France à évoluer. Ce n’est pas dans ma nature de hurler. C’est dans ma nature de fabriquer des choses.

* Flammarion.

le 09/12/2018