"Au bonheur d'Elise"

Coup de cœur – Les belles missions d’Autisme Pau Béarn Pyrénées

Le 30 Jan. 2019

L’association vient en aide aux autistes et à leur famille depuis maintenant 15 ans. Elle multiplie les initiatives pour améliorer leur quotidien…

L’association a pour but de proposer, promouvoir et favoriser toute initiative qui encourage l’autonomie et l’insertion sociale des personnes autistes.

Création de services et de structures adaptés, organisation de formations spécifiques à l’autisme, information et orientation des personnes autistes et de leur famille sont les principales fonctions de l’APBP. Ainsi, elle informe, forme et guide les familles et intervenants auprès des enfants/adultes autistes pour leur permettre d’avoir une éducation spécialisée et individualisée. L’association a mis en place de nombreux services et structures adaptés afin de répondre à ces enjeux. Elle œuvre pour un accompagnement adapté, de qualité, professionnalisé et personnalisé.

De plus, Autisme Pau Béarn Pyrénées aide à la scolarisation des enfants porteurs de TSA. Mais pour autant, son cheval de bataille reste le diagnostic précoce de l’autisme et des autres troubles de développement. Par ailleurs, l’APBP lutte activement contre toutes les discriminations et violences dont les autistes peuvent être victimes.

De nouveaux outils pour les malades…

Cette association a créé différents services pour l’autonomie des malades, pour développer de la scolarisation et contre l’inclusion sociale. A l’instar du premier Sessad Autisme du département, géré par l’Adapei 64, qui accueille actuellement 10 personnes. Il s’agit de la première classe spécifique à l’autisme.

L’APBP développe par ailleurs de nombreux outils en partenariat avec les acteurs du territoire afin de faire connaître cette maladie et améliorer la prise en charge des personnes qui en souffrent. Elle a ainsi participé et initié, avec Autisme France, à l’élaboration du Guide d’évaluation des besoins de compensation de la personne handicapée (GEVA TED), pour réaliser les évaluations fonctionnelles de personnes atteintes de Troubles Envahissants du Développement.

Enfin, en partenariat avec l’Inspection Académique du département, Autisme Pau Béarn Pyrénées adapte le GEVA SCO pour la première fois en France. C’est un guide pour le Schéma départemental d’accessibilité, pour les personnes autistes et atteintes de troubles envahissant du développement (TED). L’association permet aussi la mise en place d’un service de soutien éducatif, d’information, de documentation et désensibilisation. Le soutien éducatif y est assuré par des professionnels de l’association tels que des psychologues, des éducateurs, des AMP ou des ergothérapeutes.

Un projet de plateforme de répit…

L’association espère mettre sur pied une plateforme de répit afin de soulager les parents sur des durées allant de quelques heures à plusieurs jours. APB a aussi structuré un réseau composé de professions libérales (psychologues, orthophonistes, éducateurs…) qui facilite la vie des familles.

Deux animateurs proposeront ainsi des activités pour une vingtaine de personnes autistes. Cette coordination lui a d’ailleurs valu une labellisation de l’Autorité régionale de santé en 2017. Dans quelques semaines, APB ouvrira un groupe d’entraide mutuelle (GEM) pour les adultes.

Prise en charge insuffisante des malades…

Le département des Pyrénées-Atlantiques compte environ 6.000 personnes concernées par l’autisme ou Troubles envahissant du développement (TED). La prise en charge de ces personnes s’y révèle encore largement insuffisante. En effet, seulement 20 à 30 % des enfants et adolescents avec autisme bénéficient d’un diagnostic, et d’une scolarisation qui par ailleurs reste souvent partielle. Par ailleurs les prises en charge standardisées proposées ne sont souvent pas complètement adaptées et conformes aux besoins des malades.

Une minorité a donc accès aux interventions, et à une éducation conforme aux recommandations HAS/ANESM. En ce qui concerne les adultes le constat est plus grave, avec environ seulement 10 % des adultes diagnostiqués.

En Béarn, 4 000 personnes souffriraient ainsi d’autisme mais seules 800 seraient diagnostiquées, au rythme d’une quinzaine de cas chaque année. L’association APBP accompagne près de 70 familles, et a formé plus de 1 500 parents et professionnels à appréhender ce handicap.

Informations sur le site internet – cliquez ici

article publié sur le HuffingtonPost

MAROC 30/01/2019 10h:42 CET

article publié sur l'essor 38

le 02 février 2019 - Caroline THERMOZ-LIAUDY

Brigitte Paris - Le centre pour adultes autistes a ouvert en novembre dernier

Ouvert depuis à peine deux mois, le centre d'accueil et d'hébergement pour adultes autistes du pays voironnais est déjà complet. Si pour une trentaine de famille, il est vécu comme un soulagement, sa saturation et le trop grand nombre de candidatures refusées témoignent de la carence de solutions pour ces patients, passé l'âge de 20 ans. Explications avec Brigitte Paris, conseillère municipale à Voiron, déléguée au handicap, à l'accessibilité et à la petite enfance.

Le centre d'accueil pour adultes atteints d'autisme du pays voironnais a ouvert le 26 novembre dernier. « Le projet remonte à 2014, suite à l'appel à projet de l'Agence régionale de santé (ARS), d'ouvrir un centre dans la région de l'est grenoblois. » A partir de là, l'élue voironnaise, personnellement touchée par la question, et qui a pu constater le « manque crucial de structure en France pour les adultes autistes » prend les choses en main. Elle met en relation l'antenne voironnaise de l'association AFG autisme (qui gère plusieurs établissements en France), avec les services de la municipalité voironnaise. Finalement le projet séduit l'ARS.

« Il a ensuite fallu trouver le terrain, et c'est le pays voironnais qui nous a aidé et qui a signé un bail emphytéotique avec AFG autisme, qui gère désormais l'établissement. »

La première pierre a été posée en mars 2017 pour ouvrir 20 mois plus tard. Aujourd'hui, 30 places sont disponibles en hébergement permanent (trois unités de 10 résidents) et 10 en accueil de jour. « Les entrées se font progressivement, afin de ne pas perturber trop rapidement le quotidien des patients, et pour permettre la mise en route progressive pour les professionnels. Aujourd'hui, sept patients sont accueillis ». Parmi eux, la fille de Brigitte Paris. « Quand je parle du soulagement de trouver une solution, je le dis pour le vivre de l'intérieur. Savoir que nos enfants sont accueillis avec bienveillance et professionnalisme, ça soulage le quotidien, mais ça soulage surtout pour l'avenir. »

30 places. Un mieux, mais encore insuffisant au vu des centaines de candidatures reçues et refusées…faute de place. A peine ouvert, le centre est déjà complet. « Il n'y a que 5 % des adultes qui ont une prise en charge correcte. Passé 18 ans, la situation est complexe, voire catastrophique, surtout pour les patients qui ont une grande dépendance. Les centres sont très peu nombreux. Et pour les adultes qui n'ont pas de place ? Ils restent dans leur famille, parfois ils vont en hôpital psychiatrique, ou dans des structures à l'étranger. »

Une cinquantaine de praticiens travaillent dans l'établissement situé à cheval sur les communes de Voiron et de Coublevie : éducateurs, médecins, infirmiers, personnels administratifs et d'entretien. « On compte trois à quatre éducateurs et un infirmier pour 10 résidents ».

Caroline Thermoz-Liaudy

Elle a fait sa séance tranquillement avec Dora, petite jument sympathique (travail à pied) et enchaîné par "du bénévolat" sur la séance de Sara, la cavalière suivante ... beaucoup de complicité et des émotions au rendez-vous tout au long de la séance ... à découvrir sur la page Facebook de Trott'Autrement.

J'ai profité de l'occasion pour faire quelques photos d'Elise avec Vymahvy, la monture de Sara excellente cavalière à découvrir ici

Rappelons que les séances de Trott'Autrement le dimanche au centre équestre municipal de Neuilly-sur-Marne sont toutes dirigées par Virginie Govoroff-Regnault.

Apprendre lorsqu'on est handicapé(e), un droit fondamental respecté ? L'éducation est un droit essentiel et fondamental qui permet à chacun de recevoir une instruction et de s'épanouir dans sa vie sociale. C'est également un droit vital qui permet d'acquérir un bon emploi et d'améliorer la qualité de vie, de développer un socle de connaissances et de culture générale plus riche, d'éveiller et de déployer un esprit critique, d'analyse et de synthèse plus affutés.Apprendre est ce qui a permis à l'humanité en tant qu'espèce, puis à chaque individu de s'en sortir et de prospérer jusqu'à aujourd'hui. Cependant, lorsqu'on naît ou devient handicapé, a-t-on accès à tous ces trésors de façon absolue et égale quel que soit notre statut social ?

Des milliers d'enfants handicapés n'ont pas accès à une éducation convenable.

Nous pourrions commencer par répondre à cette question par une dénégation, si on s'appuie sur la réalité des faits. De nombreux enfants handicapés voués au milieu scolaire ordinaire n'ont pas accès à cette éducation ou bien de façon extrêmement détériorée. La mise en place fragile et précaire des Aides de Vie Scolaire n'est que la pointe de l'iceberg. Des AVS, il n'y en a pas pour tout le monde, le matériel à disposition pour permettre la transmission du savoir et l'apprentissage n'est pas suffisant et le corps enseignant est souvent livré à lui-même, sans préparation, ni culture personnelle préalable basée sur l'expérience du handicap. Ce qui génère parfois des réponses inadéquates, ainsi que des barrières entravant la transmission ET l'acquisition des connaissances. Mais peut-on réellement reprocher tout ceci aux maîtres d'école et aux professeurs ?

Samuel TOURNAN instituteur remplaçant : “Le mot qui me vient à l'esprit est “scandaleux”.

Alors qu'à la rentrée dernière, nos décideurs nous laissaient entendre que la quasi totalité de la problématique éducation-handicap était résolue grâce à l'augmentation du nombre des Aides de Vie Scolaire, voici aujourd'hui ce que nous dit Samuel, instituteur de 42 ans qui est confronté aux errances d'un système créant des situations complètement improbables : “La France est un pays où il ne fait pas bon être un enfant porteur de handicap. Les adultes encadrants sont souvent peu formés, en sous-effectif et livrés à des situations aberrantes. La loi de 2005, sous prétexte d'améliorer tout ça, était en réalité une monstruosité destinée à réduire les coûts engendrés par l'encadrement des enfants handicapés. J'ai assisté à des situations ahurissantes, comme par exemple une maîtresse qui s'est vue refuser un stage de formation à la langue des signes sous prétexte que ça coûtait trop cher. Alors elle a dû financer ça toute seule. Et même, là on lui a interdit de s'absenter pour la durée du stage, argant que celui-ci n'était pas homologué (...).

Sans aucune formation. j'ai personnellement remplacé des maîtresses spécialisées (et c'est un bien grand mot, souvent elles n'étaient pas formées non plus) pour enseigner à des enfants sourds, autistes, handicapés moteurs, ou ayant des troubles du comportement et des troubles de l'apprentissage. Dans tous les cas, j'ai dû me débrouiller comme j'ai pu en ayant l'impression de ne faire que très peu progresser les élèves en question.

Ces classes présentent chacune des tranches d'âges, des niveaux scolaires et des degrés de handicap très variés qui imposent une différenciation très compliquée à mettre en place pour un spécialiste, alors pour un remplaçant novice, n'en parlons pas.

Les AVS sont sous payé(e)s et les enseignants aussi. On ne peut pas exiger le haut niveau de compétence et d'investissement nécessaires pour ces profils de classes sans la paie qui va avec. Personne ne veut le faire, surtout pas dans ces conditions. Cela donne dans de nombreux cas des AVS peu motivées et pas bien formées. Il en découle un paquet de problèmes de fonctionnement interne. Et quand on a la chance de tomber sur une AVS géniale (ça existe) , le suivi auprès de l'enfant n'est que très rarement une priorité. On peut voir la personne disparaître subitement parce qu'elle était en fin de contrat et que l'administration ne veut pas s'encombrer de titulaires qu'on ne peut pas virer rapidement.

Enfin il faut savoir que les embauches d'AVS prennent parfois un temps fou, de même que la plupart des démarches administratives conditionnant toute mise en place de moyens nécessaires pour enseigner avec les enfants handicapés. On peut parfois attendre des années avant d'avoir un système mis en place pour les besoins d'un élève, qu'il s'agisse d'une AVS, d'une table spéciale, d'une subvention pour un fauteuil, un ordinateur adapté...

«Le seul mot qui me vient à l'esprit est "scandaleux".»

Morgana, maman de Lizon, face à l'insensibilité obtuse d'une institutrice mal formée. Lizon est actuellement en primaire et son handicap visuel est évalué à 50-75 % par la Maison Des Personnes Handicapées (MDPH). Elle évolue dans un milieu scolaire ordinaire, tout en étant suivie par un institut spécialisé pour les déficients visuels. Sa maman raconte les soucis de sa fille face à une institutrice récalcitrante, peu compréhensive et visiblement pas assez préparée à la question du handicap :

“L'institut qui suit Lizon et adapte ses leçons et ses manuels scolaires ne cessait de demander les cours à la maîtresse qui faisait la sourde oreille. Celle-ci les présentait sur des feuilles de format A4 totalement inutilisables pour ma fille, via l'institutrice spécialisée présente en classe une après-midi par semaine.(...)  S'est alors instauré un bras de fer entre l'institut et nous d'un côté et cette enseignante de l'autre, qui disait ne pas pouvoir préparer ses cours une semaine à l'avance et déclarait que ma fille était insolente et qu'elle refusait de faire ses exercices. Alors que sans adaptation de ses leçons, ma fille ne pouvait pas travailler correctement. Lizon l'a vraiment mal vécu.

Puis après les démarches de mon mari Alban et moi-même, elle a finalement accepté de transmettre ses cours pour qu'ils soient adaptés au handicap de ma fille. Cela a été un soulagement pour elle. Elle a dès lors complètement changé de comportement en classe et à la maison, retrouvant sa bonne humeur et son insouciance habituelles.

Puis une après-midi où j'apportais en classe les cours adaptés de ma fille parce que l'institut avait du retard, cette même maîtresse a pris une expression sur son visage, l'air de dire “Non mais quelle comédienne !” et m'a affirmé que Lizon voyait très bien, mais qu'elle n'avait simplement pas envie de travailler !”

En conclusion, on réalise à travers cette petite anecdote, qu'en plus de subir les désagréments du handicap, cette enfant doit endurer le manque d'intelligence de son environnement social et ceci. même chez certains professionnels. Sans le soutien attentif de ses parents, son apprentissage scolaire serait fortement endommagé. “Heureusement”, complète Morgana, “ce n'est pas toujours comme cela, il y a aussi des enseignants formidables !”.

La problématique d'accès à une éducation digne de ce nom persiste après les cycle primaire et secondaire. Bien au-delà de l'université d'ailleurs et de l'instruction uniquement, c'est la vie entière des personnes handicapées - incluant tous les domaines impactés par le handicap - qui semblent les plonger dans des luttes perpétuelles et harassantes pour l'accessibilité.

Thomas 25 ans, diplômée d'un Master souhaite rester anonyme, mais il nous explique que son parcours scolaire a été très difficile, notamment à cause des conséquences directes liées à sa maladie, mais surtout à cause de tous les freins qui éclosent, dès lors qu'on est porteur de handicap. C'est un peu comme si, non content d'avoir tiré le mauvais numéro à la loterie de la génétique, il fallait en plus faire face aux portes verrouillées d'un monde formaté, fermé et peu malléable par nature. Et plus notre société refuse de voir cela - à l'image de la maîtresse de Loison - et moins elle sera encline à s'adapter à la différence.

Thomas explique qu'il est atteint d'une pathologie qui engendre très vite une grande fatigabilité. Conséquence de ce syndrome, il qualifie sa scolarité de “compliquée” et de “parcours du combattant”.

À ce sujet, il met notamment le doigt sur les lourdeurs administratives (générales et scolaires). Il fait d'ailleurs surtout référence aux dossiers à faire et refaire systématiquement pour obtenir les aménagements nécessaires, l'absence de suivi d'un niveau à l'autre, d'une année sur l'autre, d'un domaine à l'autre (école, transports, examens, MDPH...) etc... Il se demande pourquoi il faut multiplier les dossiers sans centralisation de l'information. Après tout, c'est un comble, car même les démarches destinées à adapter quelque peu le monde au handicap sont une addition de petites peines supplémentaires, parfois même aux conséquences bien plus lourdes encore qu'on ne l'imagine. “Il n'y a qu'à voir les délais de traitement des dossiers de la MDPH. Ils sont si longs que lorsqu'ils doivent renvoyer des papiers indispensables au suivi administratif universitaire, ils mettent en péril une année d'étude entière”.

En effet, l'administration applique trop souvent à la lettre et les yeux fermés, des réglementations à teneur générale. Elle n'est peut-être finalement pas la mieux placée pour traiter les cas particuliers générés par toutes les déclinaisons et les degrés de handicaps variés, bien au contraire. Là où il faudrait simplifier au maximum, elle multiplie les démarches et les paperasseries, comme Jésus les petits pains, au lieu de se moderniser et de regrouper ces informations en une même banque de données. C'est dans ces situations que la souplesse, la plasticité, la modernité, la compréhension et l'accès facile aux informations fraîches sont requises. 

Cette rigidité administrative se retrouve partout et tout au long de la scolarité également. Et si celle-ci n'est pas toujours, avec le manque de moyens mis en place, une cause exclusive d'abandon, elle peut être la source de souffrances réelles et répétitives. Il n'y a qu'à repenser au mal être de Lizon (cf témoignage précédent) pour le comprendre.

Thomas pour sa part, confirme cela. Lorsque F.H.I. lui demande pourquoi ils a choisi de s'exprimer sur le thème du parcours scolaire et universitaire, il répond : “Tout simplement parce que c'est ce sujet qui m'a le plus détruit et construit à la fois”.  Depuis la maternelle jusqu'aux bancs de la fac, il est difficile pour les personnes handicapées d'accomplir leurs études jusqu'à leur terme,car il existe de nombreux freins : “Des freins, j'en ai relevé oui, mais je ne suis pas le seul à les voir, à les connaître. Le panorama des obstacles est immense. Il va des interactions socio-relationnelles, comme lorsqu'on n'ose pas regarder en face une personne handicapée par exemple, à des problèmes systémiques, (que l'assemblée nationale et la Ministre du handicap essaient de régler petit à petit).”

Il tient aussi à donner un avis sur la solution des Aides de Vie Scolaire, apportée pour tenter de faciliter l'inclusion des enfants handicapés dans le milieu scolaire ordinaire et leur donner accès à l'instruction :  “En ce qui concerne les AVS, oui, elles sont utiles pour certains enfants. c'est indéniable. Toutefois, ce n'est pas la solution à tout . Parfois, il suffit juste de changer le regard sur l'enfant. de lui faire une place et surtout, de l'accompagner, ses parents et lui, afin qu'ils connaissent leurs droits”.

Une situation qui perdure dans les études supérieures...

Ces problématiques se retrouvent bien évidemment lors des études supérieures. Cependant, elles se durcissent davantage car les universités sont autogérées et n'ont de compte à rendre à personne. Les jeunes bacheliers ne sont pas au bout de leurs peines. Au cours de leur cursus, ils peuvent se retrouver coincés, voire broyés par le système administratif de leurs grandes écoles, de leurs facultés ou par certains membres du corps enseignant. Ces étudiants sont en pleine construction de leur potentiel et la rigidité, l'insensibilité peuvent précipiter la fin de leur formation et conditionner leur avenir de façon extrêmement préjudiciable. Il faut bien être conscient d'une chose, lorsque les décideurs d'une université doivent choisir entre, d'une part le maintien, la pérennité et la renommée de leur institution, et d'autre part, la réussite d'une minorité d'élèves handicapés au cas par cas, le choix est vite fait. Il arrive même que pour se défaire d'une problématique, ces jeunes soient concassés et poussés hors du cursus. Les poussières sont ensuite rapidement cachées sous le tapis.

Alors certes, on nous dira qu'il existe des cellules handicap pour protéger l'intérêt des +etudiants, mais c'est comme pour tout ce qui concerne le sujet du handicap, il n'y a pas de moyens développés et la thématique reste secondaire.Ceux qui tendent alors la main n'ont pas d'autre choix que de proposer le “Système D” et d'essayer de permettre aux futurs diplômés de poursuivre sur une route un tout petit peu moins chaotique. Parmi ces cas on entend ça et là dans les médias les histoires révoltantes d'étudiants qui ne se sont pas laisser faire. Virginie Delalande, par exemple, parle de l'enfer qu'elle a vécu en fac de droit. Sourde profonde et trop loin des professeurs dans l'amphithéâtre pour lire sur leurs lèvres, elle se voyait catégoriquement refuser le prêt des cours par la totalité d'entre-eux.

Il y a encore Valentin Bernard, qui lui, est un étudiant malvoyant à qui le Ministère de l'éducation a refusé l'aménagement d'une épreuve à l'entrée de l'école d'avocat sous prétexte d'équité par rapport aux autres étudiants. C'est le monde à l'envers...

Enfin pour terminer avec les exemples éloquents, évoquons le cas de cette jeune-femme non voyante - qui préfère rester anonyme, elle aussi. de peur des conséquences futures - dont le Master universitaire a été mis en péril, par l'administration de la faculté ne voulait pas adapter certains cours à son handicap. Leur justification étant qu'ils ne tenaient pas à“dévaloriser” leur cursus !  

Il n'y a absolument aucun doute sur le fait que les exemples comme ceux-ci sont innombrables et qu'on n'entendra jamais parler de la très grande majorité d'entre eux. Garder un profil bas est le moyen le plus simple d'essayer de décrocher un diplôme sans aller au conflit de peur des retombées. Des milliers de preuves vivantes, qui montrent bien que le système actuel ne fonctionne pas et que les enfants et les jeunes ne sont pas sur un pied d'égalité en matière d'éducation, dès lors qu'ils sont porteurs de handicap.

Par Sébastien JOACHIM
Pour France Handicap Info

© GA Smart Building

Enfin ! Alors que la ville de Paris est plus que jamais à la traîne sur le secteur de la mobilité, un projet vient quelque peu nous remonter le moral. Son nom ? La Cité Universelle. Lauréat de Réinventer Paris 2, ce lieu au nom utopique sera le tout premier complexe dédié au handisport, qui devrait ouvrir ses portes avant 2024. Située du côté de la Porte de Pantin, sur un emplacement bien connu des contrevenants parisiens – hello la fourrière de Pantin –, la Cité Universelle sera monumentale ou ne sera pas. Rendez-vous compte : un bâtiment de 30 000m2 répartis sur 9 étages, à la fois centre sportif, hôtel et rooftop. Le tout entièrement accessible aux personnes à mobilité réduite, forcément.

Porté par GA Smart Building et imaginée par les cabinets d’architectes Baumschlager Eberle et INEDIT, la Cité Universelle sera une véritable ville dans la ville. Et qui dit handisport, dit équipements sportifs. Le cœur de la Cité Universelle sera cet immense pôle sportif de 4 000 m2, pouvant accueillir une multitude de disciplines paralympiques, tant pour des entraînements que des compétitions. Autre point clé de cet « écosystème inclusif » : le centre médical option salle de fitness et spa, qui sera également disponible pour tous, sans discrimination de ressources ou de capacité. Une manière de se fondre dans le quartier de la Porte de Pantin en constante mutation.

2019 oblige, ce nouveau spot ne pouvait se construire sans son espace de co-working, inclus dans dans un ensemble de... 16 000 m2 de bureaux, ouverts aux personnes en situation de handicap et non handicapées. Ultimes points forts de ce mastodonte, sa partie hôtellerie avec plus de cent chambres, et ce fameux rooftop végétalisé de 1 000 m2, idéal pour toiser la Philharmonie voisine. Pour terminer, un petit mot pour les nostalgiques de la fourrière : rassurez-vous, elle prendra place dans les sous-sol du lieu. Une inclusion totale, jusqu’aux contraventions.

Quoi ? Cité Universelle
Quand ? Horizon 2024                                    
Où ? Porte de Pantin, 15-19 rue de la Marseille, 19e

De nombreuses personnalités avaient fait le déplacement. Superbe prise de parole de l'invité d'honneur en faveur de l'inclusion des personnes handicapées et des femmes grâce au sport.

Avec Lisou, nous avons mixé discours et tour de stade ... Et comme promis elle a été très sage.

Et nous sommes partis voir les chevaux au centre équestre municipal tout proche qui rappelons-le est partenaire de l'association Trott'Autrement.

article publié sur Agoravox

mercredi 30 janvier - par LePostillon

Ma rentrée commence un 5 décembre, plus d’un mois après le départ de ma prédécesseure. À trois semaines des vacances de Noël, je suis nouvelle en classe de 5e avec Fabio, Elena et Fatou ; en classe de 4e avec Talal et Nordine ; et en classe de 3e avec Felipe, Yana, Ousmane et Moussa. L’histoire dit que c’est la faute de pôle emploi qui aurait tardé à faire les papiers du premier contrat aidé, il y a neuf ans. Depuis c’est l’éternel retard. Renouvelée pour six puis douze mois, je suis condamnée à monter puis à descendre du train en route.

Sortie du bureau de la principale, j’erre dans l’établissement à la recherche de la salle de classe. N’ayant pas le temps de m’expliquer concrètement mon rôle, elle m’invite à envisager ce premier jour comme un temps de rencontre avec les élèves. La première sonnerie retentit, la cohue des couloirs étourdit mon orientation et ralentit ma progression. Salle 202. Je me glisse in extremis avant que la porte ne se referme. La pièce est plongée dans la pénombre. Je me présente à la professeure de français dont la méfiance me pousse à justifier tant bien que mal ma présence dans la classe. Ne maîtrisant pas encore les tenants et aboutissants de ma mission auprès d’élèves dont je connais à peine le nom et encore moins les besoins, je contracte tous les symptômes de l’imposture : transpiration, empourprement, confusion. Elle m’informe qu’ils regardent un film tout en plissant des yeux pour repérer les élèves dont je lui parle. « Elena et Fatou sont devant. Là-bas, contre le mur c’est Fabio. » Elle m’indique l’avant-dernière rangée à droite. « Vous pouvez vous mettre à côté de lui. Matthéo ! Va à côté d’Eva, pour laisser ta place à l’AVS [Auxiliaire de vie scolaire] de Fabio ! » Branle-bas de combat. « Mais Madame !… » On entend le gémissement des chaises traînées au sol, le bruit sourd des sacs qui chutent. Je m’approche timidement de Fabio. « Bonjour, je m’appelle Amélie. Je suis la nouvelle AVS… pour t’aider en classe.  » Je distingue mal son visage mais son corps exhale une raideur contagieuse. Impassible, son regard ne se détourne pas un seul instant du tableau. Les cinquante centimètres qui nous séparent sont un fossé. Je me sens aussi négligeable et encombrante qu’un cheveu sur la soupe. Qu’est ce que je fous là ? Le film recommence à notre plus grand soulagement à tous les deux… seul instant de complicité de ces présentations ratées.

Ce que j’ignorais alors c’est que le parachutage du premier jour deviendrait quotidien et qu’au fil du temps la jeune imposture se muerait en vieille impuissance. Que j’apprendrai à connaître les enfants, à comprendre leurs besoins, à travailler cette matière récalcitrante qu’est le système scolaire, en tâtonnant. Que sans aucune formation solide sur les handicaps, avec l’interdiction d’échanger avec les familles et d’accéder aux dossiers des élèves, isolée dans la prise de poste et l’accomplissement de mes missions, ce serait à mon investissement personnel que je devrai mon professionnalisme. Ça la fout mal.

Au collège, dans la tête de mes collègues, sur mon casier, dans les documents officiels de présentation de l’équipe, je suis Amélie la CUI. Mon travail est donc considéré comme un type de contrat – le Contrat unique d’insertion, financé à 70% par l’État – plutôt qu’une fonction éducative – celle d’auxiliaire de vie scolaire auprès d’élèves aux besoins spécifiques liés à un handicap ou, dans mon cas, à une maîtrise du français fragile. En classe, je reformule les consignes, j’explique du vocabulaire, je prépare des supports plus visuels sur le contenu des cours, je propose aux profs des exercices adaptés au niveau des élèves, notamment en allégeant l’écrit, et les informe des difficultés dont je suis témoin. Après deux ans d’expérience en tant que CUI, j’ai enfin pu prétendre à une existence professionnelle au sein de l’Éducation nationale. Je suis devenue AESH. Le Graal de la reconnaissance s’arrête là, aux majuscules de ce nouveau sigle qui pérennise la précarité.

En effet, depuis six ans, chaque année c’est la même rengaine. Être formée sur les handicaps et troubles de nos élèves, entre autres, et sans exhaustivité, la dyslexie, la dyspraxie, la dysorthographie, la dyscalculie, la dysphasie, les troubles du spectre de l’autisme, les troubles envahissant du développement, les troubles déficitaires de l’attention avec ou sans hyperactivité ? Curiosité somme toute honorable mais pas nécessaire. Avoir accès aux dossiers de suivi des élèves ? Attention la curiosité devient vite un vilain défaut. Communiquer avec les parents ? Vous outrepassez vos fonctions. Participer aux réunions de suivi de la scolarité ? Contentez-vous d’être présente (en silence) pour montrer à la famille le visage rassurant de l’inclusion. Travailler sur l’adaptation de supports pédagogiques ? Pour qui vous prenez-vous ? Proposer du soutien aux élèves l’espace d’une petite heure pour reprendre enfin, à leur rythme, les apprentissages difficiles ? Aberration !

Mais cette rentrée pourrait bien être ma dernière. On m’a imposé un nouveau poste que j’exècre et pour lequel je suis tout à fait novice : mercenaire de l’inclusion scolaire.

Tous les jours, je vois l’écart se creuser entre les promesses de l’accompagnement scolaire et les conditions dans lesquelles je dois les honorer. De ma noble mission d’inclusion, il ne reste que l’arrière goût d’une intention. L’accompagnement s’alourdit pour les AESH en nombre d’élèves suivis et s’allège pour les élèves en nombre d’heures. Depuis septembre, je m’épuise à chercher des moyens d’accompagner correctement mes élèves, en vain. Effritée puis saupoudrée, je ne trouve plus qu’absurdité comptable à ma présence. Plus question d’adapter le cadre scolaire aux enfants, ni même d’aider les enfants à s’y adapter. Il faut sauver les apparences, maquiller les échecs plutôt que de favoriser les réussites.

Dans le meilleur des cas, je constate avec frustration les difficultés de mes élèves, sans avoir le temps et la disponibilité d’y faire face avec eux. Dans le pire, ma présence permet leur absence de la classe. Je ne compte plus les heures passées en face à face, dans le couloir. Lui, moi et son émotion à fleur de peau. Déconcertée de ne savoir comment prévenir et apaiser le malaise qui le retranche dans la violence. Ignorée, ce ne sont pas les « débordements » des élèves que l’on me demande de contenir, mais le système qui se saborde. Aujourd’hui, l’inclusion est réduite à un couloir, une zone grise, un statu quo bâtard imposé aux enfants et aux familles. Accompagner, pour ne pas dire couvrir de notre cape d’invisibilité les élèves et, de notre chape de plomb les échecs d’une inclusion au rabais. Car dans le milieu on dit qu’il vaut mieux faire profil bas. Il y a tout un enchevêtrement hiérarchique d’enseignants référents, de directeurs d’établissement, d’inspecteurs académiques qui veillent au grain. L’une de leurs spécialités, c’est la modification de nos conditions de travail : du jour au lendemain, notre emploi du temps et parfois nos lieux de travail sont changés. Une opération de sabotage redoutable et redoutée. Déracinées de nos établissements, on saccage ce que le temps et l’investissement construisent : un accompagnement sur mesure issu de notre relation avec les élèves, les collègues et les familles.

Pourtant le sens du métier m’a toujours sauté aux yeux et, après quelques années d’expérience, son potentiel aussi. Mais comment créer une relation d’équipe avec les élèves, face à leurs difficultés, si on ne dispose pas de temps de préparation de l’accompagnement en classe, de temps de soutien hors classe en cas de nécessité, de formation adéquate sur les handicaps ? Nous occupons une place privilégiée auprès des élèves que nous voyons tous les jours. Pourquoi ne nous permet-on pas de consolider le lien et la collaboration entre les collègues (enseignants, intervenants médicaux et sociaux) et la famille ?

Extrait du site du GNCRA - Groupement National des Centres de Ressources Autisme

Classification Diagnostique

La classification diagnostique de référence est désormais le DSM-5, classification américaine des troubles mentaux, qui consacre le terme de « Trouble du spectre de l’autisme », défini par une dyade :

• Des difficultés en matière de communication sociale
• Des comportements restreints et répétitifs

À ces deux caractéristiques des TSA sont associés plusieurs niveaux de retentissement :

Niveau 1 qui requiert un soutien,
Niveau 2 qui requiert un soutien important,
Niveau 3 qui requiert un soutien très important.

L’autisme est souvent associé à des comorbidités telles que l’anxiété, l’épilepsie, les troubles digestifs, la déficience intellectuelle, les troubles obsessionnels compulsifs etc.

Que faire en cas de doute ?

Vous avez des doutes ? Vous vous posez des questions ? Vous avez des inquiétudes sur son développement ou ses apprentissages ?

• En première intention, il est recommandé de s’orienter vers le médecin assurant le suivi habituel de l’enfant (les professionnels de 1re ligne : médecin généraliste, pédiatre, médecin de PMI, etc.)
• En seconde intention, vous pouvez vous orienter vers les professionnels de la 2e ligne, à visée de diagnostic spécialisé : le centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) de votre département (pour les enfants de moins de 6ans), le centre médico-pschologiques (CMP), etc…
• En cas de doute sur le diagnostic de TSA, d’inquiétudes persistantes ou de situation complexe, contactez le CRA de votre région.

Pour en savoir plus sur le parcours de repérage et de diagnostic des TSA, consultez les Recommandations de Bonnes Pratiques de 2018

Pour aller plus loin :

Historique, définition, en cas de doute ?

L'autisme est un trouble dont la description est relativement récente. En effet, ce n'est qu'en 1943 que le psychiatre américain d'origine autrichienne Leo Kanner décrit sous le nom d'autisme infantile des particularités de comportement de certains enfants : tendance à l'isolement, besoin d'immuabilité et retard de langage.

https://gncra.fr

 

C’est en partant d’observations menées dans son rôle de psychoéducatrice que la professeure Jacques a constaté que les comportements répétitifs des jeunes enfants autistes semblaient avoir une valeur adaptative - un point de vue encore marginal dans ce secteur de recherche, il y a de cela une décennie.

Elle a donc eu l’idée d’élaborer une situation de jeu riche et novatrice qui, tout en laissant le jeune enfant autiste manifester des comportements répétitifs, permettait d’observer l’exploration qu’il faisait de son environnement. D’abord, il était nécessaire d’identifier les objets d’intérêts des enfants autistes qui composeraient cette nouvelle situation et les comportements répétitifs qui seraient documentés, ce qui s’est effectué en sondant un large groupe de professionnels experts en autisme. Ensuite, il fallait déterminer le type de jeu permettant à l’enfant autiste d’explorer une multitude d’objets d’intérêts présentant des propriétés perceptives et informatives sans contraintes et sans que les comportements répétitifs soient interrompus.

La professeure Claudine Jacques, du Département de psychoéducation et de psychologie

C’est ainsi qu’a vu le jour la Situation de stimulation de Montréal d’une durée de 30 minutes, composée de 40 objets d’intérêts des jeunes enfants autistes (p.ex. lettres et chiffres magnétiques, livres, objets avec du mouvement) et de périodes de jeu avec différents niveaux de directivité (libre, semi-libre et semi-structurée). Une grille de cotation comprenant une liste de 48 comportements répétitifs (p ex. courir de long en large, crispation des doigts, sautillement) a également été élaborée. La phase d’expérimentation est passée par l’exposition à cette situation de 49 enfants autistes qui étaient comparés à 43 enfants typiques, tous âgés entre 20 et 69 mois. Chaque situation était filmée et ensuite cotée par deux assistantes de recherche à l’aide d’un logiciel d’observation.

Sans surprise, cette étude a montré une fréquence et une durée plus élevées de comportements répétitifs chez le groupe d’enfants autistes, plus particulièrement pour les maniérismes des mains, les explorations visuelles et les mouvements des mains, un résultat maintes fois répliqué dans la littérature. Toutefois, le résultat majeur est que les enfants autistes ne se différenciaient pas des enfants typiques dans la fréquence et la durée d’exploration des objets de la situation. De plus, les enfants autistes avaient un intérêt plus marqué pour certains objets associés à la littératie (dictionnaire imagé, livres, lettres et chiffres magnétiques).

Cette étude démontre que lorsque les enfants autistes sont exposés à un contexte stimulant et intéressant pour eux, qui offre la possibilité d’explorer du matériel varié et complexe, l’adoption de comportements répétitifs ne se fait pas au détriment de l’exploration de leur environnement. Il n’y a donc pas lieu de les supprimer tant qu’ils n’ont pas un effet délétère.

Le 25 janvier 2019

article publié sur Handirect

29 janvier 2019, 14 h 55 min