27 mars 2019

Autisme -> Les projets soutenus par la Fondation Orange pour 2019

 

Autisme : nos projets pour 2019

3 directions ont été choisies pour orienter nos soutiens en 2019 : le répit, l'innovation et le numérique. Suite à notre étude sur l'impact social de notre programme, nous poursuivons notre aide dans le...

https://www.fondationorange.com

 

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Chez les enfants autistes, une faible intelligence présume de difficultés ultérieures

27 mars 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Sans intervention opportune, la déficience intellectuelle chez les enfants autistes peut s'aggraver avec le temps, contribuant à l'acquisition de mauvaises aptitudes à la vie quotidienne et à un comportement difficile, selon une étude menée par Amaria Baghdadli, sur une période de 15 ans. 92% des enfants concernés avaient une déficience intellectuelle.

 

par Knvul Sheikh / 25 mars 2019

Traduction de In autistic children, low intelligence forecasts later difficulties - spectrumnews.org

Sans intervention opportune, la déficience intellectuelle chez les enfants autistes peut s'aggraver avec le temps, contribuant à l'acquisition de mauvaises aptitudes à la vie quotidienne et à un comportement difficile, selon une étude de 15 ans 1.

Près d'une personne autiste sur trois a une déficience intellectuelle, définie comme un quotient intellectuel (QI) inférieur à 70. Cette condition peut limiter les comportements adaptatifs de ces personnes - les aptitudes à la vie quotidienne comme l'autogestion des soins, la gestion de l'argent et le maintien des relations.

La nouvelle étude a suivi 106 enfants autistes à quatre moments entre 5 et 20 ans. Parmi ces enfants, 98 présentaient une déficience intellectuelle légère à grave à l'âge de 5 ans, ce qui signifie qu'ils avaient un QI estimé de 20 à 69.

Les traits fondamentaux de l'autisme des enfants - comme les difficultés émotionnelles et de communication - sont demeurés remarquablement stables jusqu'au début de l'âge adulte, à quelques exceptions près : Six d'entre eux ont « perdu leur diagnostic d'autisme » et certains enfants ont amélioré leur langage et leurs habiletés de communication.

Mais les enfants qui présentaient des traits autistiques graves ont développé une déficience intellectuelle plus grave à l'âge adulte. Ils étaient plus susceptibles que les autres participants de manifester des comportements difficiles, comme l'hyperactivité et l'irritabilité, qui nuisaient à leur vie quotidienne.

"Les comorbidités, en particulier les déficiences intellectuelles, contribuent à une sorte de cercle vicieux ", explique Amaria Baghdadli, professeur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent au CHU de Montpellier en France. "Ils renforcent l'intensité des symptômes de l'autisme, en particulier les problèmes de communication, et limitent les possibilités de compensation adaptative."

Défis annoncés

Les chercheurs ont recruté des enfants de 5 ans atteints d'autisme dans des hôpitaux publics en France. Ils ont évalué la parole, la compréhension du langage et les comportements adaptatifs des enfants à l'aide des Vineland Adaptive Behavior Scales. Les parents ont fait état des étapes du développement de l'enfant, de ses problèmes de comportement et de ses thérapies à l'aide d'un questionnaire. En partant de ces données, les chercheurs ont estimé la fonction intellectuelle de chaque enfant. Ils ont évalué la gravité de l'autisme chez les enfants à l'aide de l'échelle d'évaluation de l'autisme chez les enfants. Les enfants ont été réévalués à 8, 15 et 20 ans.

Seulement 48 enfants étaient verbaux à l'âge de 5 ans, mais à la fin de l'étude, 71 pouvaient communiquer avec des mots ou des phrases. C'est entre 5 et 8 ans que les aptitudes à la communication se sont le plus améliorées.

Le parleur © Luna TMG
Le parleur © Luna TMG


Parallèlement, le nombre de participants ayant une déficience intellectuelle grave est passé de 53 à 66 entre 5 et 20 ans.

La gravité de l'autisme, de la déficience intellectuelle et des troubles du langage d'un enfant prédit tous la probabilité de comportements difficiles à l'âge adulte. Les chercheurs ont publié les résultats en janvier dans le Journal of Autism and Developmental Disorders.

L'étude comporte certaines limites. Étant donné que les diagnostics d'autisme en France se limitaient aux enfants atteints d'autisme grave au début de l'étude, il se peut que les participants ne représentent pas l'éventail complet des personnes autistes.

"L'autisme a un spectre très large, et on s'attendrait à voir plus de variabilité dans les trajectoires que[les résultats de cette étude] ", dit Stelios Georgiades, professeur adjoint de psychiatrie et de neurosciences du comportement à l'Université McMaster en Ontario, Canada, qui ne participait pas à ces travaux.

A la fin des années 1990, des psychiatres français ont placé des personnes autistes dans des institutions et ont utilisé des traitements aujourd'hui discrédités. Ces pratiques ont peut-être entraîné une spirale de la déficience intellectuelle et des comportements difficiles, explique Jill Locke, professeure adjointe de recherche en sciences de la parole et de l'audition à l'Université de Washington à Seattle, qui n'a pas participé à cette étude.

La nouvelle étude souligne les effets dévastateurs de l'absence de thérapies contre l'autisme, en particulier en France, dit-elle.

Le système français de diagnostic et de traitement de l'autisme s'est amélioré au cours des 20 dernières années ; le pronostic pour les jeunes adultes autistes est peut-être meilleur aujourd'hui, selon Bagdadli.

Les personnes autistes de tout âge peuvent s'améliorer, dit-elle. Elle recommande que les adultes ayant une déficience intellectuelle vivant en établissement fassent l'objet d'un dépistage de l'autisme ; ces personnes, souvent oubliées, sont particulièrement vulnérables.

Références: 1. Baghdadli A. et al. J. Autism Dev. Disord. Epub ahead of print (2019) PubMed

 

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Dimanche 31 mars -> Zone interdite consacré à l'inclusion des personnes handicapés

information publiée sur Télé 7 jours

Zone interdite Inédit
21h00
dimanche 31 mars

Zone interdite

Autistes ou trisomiques : différents et heureux !
Magazine de société présenté par Ophélie Meunier
Durée : 2h10mn
Résumé
Comment les personnes autistes ou trisomiques trouvent-elles leur place dans la société ? C'est à cette question qu'Ophélie Meunier et l'équipe de «Zone interdite» tentent de répondre. A 26 ans, Jordan est un homme accompli : il a un emploi, sa voiture, une petite amie et des dizaines de médailles. Il se passionne pour le judo et la natation et prépare les JO d'Abou Dhabi, dédiés aux handicapés mentaux. Romain, 25 ans, souffre du syndrome d'Asperger. Son talent de styliste est cependant reconnu. Autiste de 10 ans, Sarah est pleine de joie de vivre. Ses parents luttent pour la maintenir en lien avec les autres enfants. A Roncq, dans le département du Nord, une structure unique en France a vu le jour : un immeuble de dix appartements réservés aux autistes.

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Semaine Parisienne de Sensibilisation à l'Autisme

 

Semaine Parisienne de Sensibilisation à l'Autisme

Du 1er au 7 avril a lieu dans Paris la semaine de sensibilisation à l'autisme

https://quefaire.paris.fr

 

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Combien coûte une place dans un établissement pour personnes handicapées ?

article publié dans Faire-face

Le taux d'encadrement est élevé dans les établissements accueillant des résidents en situation de grande dépendance. La masse salariale représente donc une part très importante des coûts.

Dans les établissements accueillant des enfants et des adultes lourdement handicapés, le coût net annuel moyen d’une place  dépasse les 70 000 €. Dans les services d’accompagnement, il atteint environ 15 000 €.

73 500 € par an : voilà ce que coûte, en moyenne, une place dans une Maison d’accueil spécialisée (Mas) pour les adultes lourdement handicapés. Soit à peine plus que dans un établissement accueillant des enfants et des adolescents polyhandicapés (EEAP, 72 500 €). Des données issues de l’analyse des comptes administratifs 2016, rendue publique fin juin par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

Plus d’un salarié par usager

Ces Mas et EEAP sont les structures dont le coût à la place est le plus élevé. Elles accueillent en effet des usagers très dépendants. Elles ont d’ailleurs le taux d’encadrement le plus important. Les Mas disposent, en moyenne, de plus d’un salarié (1,3) par personne accueillie. Dans les EEAP, ce ratio avoisine 1,2.

Cette moyenne cache toutefois de fortes disparités. 10 % des Mas comptent au moins 1,6 salarié par usager. Mais dans les 10 % les moins bien dotées, ce chiffre tombe à 1. La masse salariale représente donc une part très importante des coûts.

Avec ou sans internat  ?

Dans les instituts médico-éducatifs (IME), les établissements les plus nombreux en France avec  1 220 structures, le coût moyen d’une place atteint 39 000 €. Mais il est bien évidemment plus élevé dans les IME comptant des places d’internat (43 000 €) que dans ceux n’en disposant pas (32 000 €).

Sessad et Samsah moins coûteux

Les services d’accompagnement coûtent, fort logiquement, bien moins cher que les établissements. Une place en Sessad (éducation spéciale et soins à domicile, pour les enfants) oscille autour de 17 500 €. Dans un Samsah (accompagnement médico-social pour les adultes), elle tombe à 14 500 €. Cinq fois moins que dans une Mas.

500 000 enfants et adultes accueillis

Près de 500 000 personnes handicapées – dont 160 000 enfants – étaient accueillies dans un établissement ou suivies par un service médico-social, fin 2014, selon les dernières données de la Drees. Soit 6 % de plus que fin 2010. Pour les enfants, le nombre de places a augmenté plus vite dans les services (+15 %) que dans les établissements (+0,4 %). Idem pour les adultes, avec respectivement + 10 % et + 6 %.

Cette évolution ébauche le virage inclusif de la politique du handicap. Un premier pas vers la « désinstitutionnalisation » que Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, affirme vouloir mettre en œuvre.

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26 mars 2019

Autisme : Accompagner les familles pour trouver le bon dispositif

 

Autisme : "Accompagner les familles pour trouver le bon dispositif"

Rendez-vous chez un orthophoniste, école adaptée, démarches administratives... trouver l'information recherchée en matière d'autisme s'apparente souvent à un parcours du combattant. Un service gratuit de conseil et d'information, via une ligne téléphonique dédiée et un annuaire en ligne va bientôt voir le jour. A l'origine de cette initiative, le comédien Samuel Le Bihan et Florent Chapel.

https://www.francetvinfo.fr

 

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"Autisme info Service", une nouvelle plate-forme pour orienter les familles

 

"Autisme info Service", une nouvelle plate-forme pour orienter les familles

Paris (AFP) Où trouver un psychiatre, un orthophoniste, un centre de diagnostic pour une personne autiste? Souvent désemparées, les quelque 700.000 familles concernées disposeront à partir du 2 avril d'un service gratuit de conseil et d'information, via une ligne téléphonique dédiée et un annuaire en ligne.

https://www.france24.com

 

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25 mars 2019

A 26 ans, il vit sa vie d'autiste comme il l'entend

article publié dans Le Progrès

Le 24/03/2019 à 06:15
mis à jour à 07:22
Léo Werner et ses parents. Photo MARTINE SAILLARDLéo Werner et ses parents. Photo MARTINE SAILLARD

« Mes parents ont envie que je vole de mes propres ailes. Moi aussi, je vais y arriver.» C'est un jeune homme plein de bon sens qui répond. Il s'appelle Léo Werner, il a 26 ans, il est Jurassien, et il est autiste. Il était dans le public lors de la conférence de ce vendredi 22 mars tenue par un philosophe lui même autiste, à Juraparc, à Lons-le-Saunier. 

Un philosophe qui sait de quoi il parle

L'association Relai Autisme de Lons-le-Saunier a invité vendredi 22 mars, le philosophe Josef Schovanec, devant plus de 400 personnes à Juraparc. Écrivain français, et voyageur autiste, comme il aime se qualifier, Josef Schovanec est lui même autiste. Diplômé de sciences politiques, titulaire d'un doctorat en philosophie et sciences sociales, il donne des conférences sur l'autisme, et, toujours avec humour témoigne de sa vie d'autiste. Tout au long de son exposé, il aborde l'autisme en comparaison avec le rat du film "Ratatouille".

Dans le public, Léo a écouté avec attention, ses parents aussi.  Ces derniers ont appris l'autisme de leur fils lorsqu'il avait douze ans.

«Je l'appelais mon petit extra-terrestre, dit sa maman. Il rangeait tout le temps, avait ses petites manies, et jouait toujours avec les mêmes jeux. La communication entre nous était difficile. Durant sa scolarité, il a été très bien suivi, avec un accompagnement scolaire jusqu'en 5ème au collège de Nozeroy.»

A 18 ans, Léo part en maison familiale et rurale à Les Fins dans le Doubs, et obtient deux CAP, un de service à la personne en milieu rural, et l'autre de petite enfance.

Les élus locaux avaient aussi bien relayé l'information

"Actuellement je cherche du travail, si possible sur Lons-le-Saunier, en rapport avec les écoles maternelles. J'aime bien les enfants de deux à six ans. Je suis fier de moi, car j'ai mon appartement ,et mes parents m'aident encore un peu. Je sais me faire à manger, et avec mes copains, je vais souvent au cinéma, et à la médiathèque. J'adore les livres."

Une vie quasi-presque normale pour le jeune homme qui a toujours connu le soutien également de l'association Relai Autisme. "Elle a toujours été à mes côtés, je les aime tous", précise Léo.

Contact: Association Relai autisme au 07.72.88.24.39.

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