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"Au bonheur d'Elise"

11 octobre 2018

Comorbidité entre Trouble du Spectre Autistique et TDA/H : Quels aménagements pour la Prise en Charge Psychomotrice ?

UNIVERSITE PAUL SABATIER
Faculté de médecine Toulouse
-
Rangueil
INSTITUT DE FORMATION EN PSYCHOMOTRICITE
SCARINGELLA Margot
juin 2012

 

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11 octobre 2018

Les enfants autistes et hyperactifs sont plus sujets à l'anxiété et aux troubles de l'humeur

article publié dans Pourquoi docteur ?
Comorbidité entre TSA et TDAH

Par Chloé Savellon

Une nouvelle étude montre que les enfants qui souffrent d'hyperactivité et/ou d'autisme ont 2 fois plus de risques de développer des troubles de l'anxiété et/ou d'humeur. 

Les enfants autistes et hyperactifs sont plus sujets à l'anxiété et aux troubles de l'humeur
JAYKAYL

Publié 01.04.2018 à 12h00


Les enfants atteints du trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) et du trouble du spectre autistique (TSA) sont deux fois plus à risque de développer de l'anxiété et des troubles de l'humeur. Voici les conclusions d'une nouvelle étude américaine publiée dans le journal Pediatrics. Réalisée en association avec l'Interactive Autism Network (IAN), cette étude a été menée afin de comparer la comorbidité (lien entre deux maladies) chez les personnes atteintes de TSA et chez celles atteintes de TSA et TDAH. 

Des chercheurs de l'Institut Kennedy Krieger ont examiné les données d'un sondage transversal en réseau auprès des enfants de 6 à 17 ans atteints de TSA, tous inscrits au réseau interactif de l'autisme entre 2006 et 2013. Les travaux de ces chercheurs montrent que les enfants présentant à la fois un trouble du spectre autistique et un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité courent un risque accru d'être diagnostiqués ou traités pour des problèmes d'anxiété et/ou des troubles de l'humeur. 

2 fois plus de risques de développer des troubles de l'humeur

Sur les 3 319 enfants étudiés, 1 503 (45,3%) avaient un TDAH. Les données de l'enquête ont été analysées pour le diagnostic et/ou le traitement du TDAH, des troubles anxieux et des troubles de l'humeur rapportés par les parents. Les recherches ont démontré que les enfants atteints de TSA et de TDAH avaient deux fois plus de risques de développer des troubles anxieux et 2,7 fois plus de risques d'être sujets aux troubles de l'humeur. Les chercheurs ont également constaté que ces troubles psychiatriques étaient plus fréquents chez les enfants plus âgés.

"Nous savons que l'anxiété et les troubles de l'humeur sont très répandus chez les personnes atteintes de TSA", explique Eliza Gordon-Lipkin, professeure agrégée au Kennedy Krieger Institute et principale auteure de l'étude. "Cette étude va cependant encore plus loin, car elle fournit des informations sur les différences entre les enfants atteints uniquement de TSA et ceux qui souffrent à la fois de TSA et de TDAH. Ce qui se passe exactement dans le cerveau des enfants atteints de TSA et/ou de TDAH n'est pas entièrement compris, mais nous espérons que cette étude incite d'autres chercheurs à travailler dessus pour trouver la réponse à cette question", estiment les chercheurs.

11 octobre 2018

Ouverture d'une maison de répit à Lyon : Les familles éprouvées par la maladie ont désormais un endroit où se reposer

article publié sur Vivre FM

9 oct. 2018 à 10:51

C’est une première en France! Les personnes aidées et leurs proches aidants disposent désormais d’un lieu de répit, à dix minutes du centre de Lyon. La maison de répit de la Métropole de Lyon est le 1er établissement dédié au répit pour les familles éprouvées par la maladie, le handicap ou la dépendance à domicile. Un lieu de vie pensé pour offrir un temps de répit dans un quotidien souvent éprouvant. 


En France on compte 11 millions d'aidants familiaux. Ce sont des personnes qui s'occupent de proches en situation de handicap, de personnes âgées ou malades.
Un aidant sur deux est salarié, ce qui rend leur quotidien éprouvant. Lorsqu'ils rentrent du travail, ils doivent s'occuper de leurs proches, bien qu'ils ne soient pas des professionnels de santé.
Pour remédier à ce problème, et permettre aux aidants de lâcher prise, la première maison de répit de France a ouvert ses portes le 1er octobre. Elle se trouve à dix minutes du centre de Lyon, sur la commune de Tassin la Demi-Lune. C'est la Fondation France Répit qui est à l'origine du projet, en partenariat avec la fondation OVE.

Un cadre agréable pour se sentir chez soi

L'établissement comporte 21 chambres. Il accueille toute l'année sept jours sur sept des enfants et des adultes malades ou handicapés, ainsi que leurs proches aidants. Les créateurs de ce lieu sont même allés chercher des meubles anciens pour habiller l'intérieur, afin de donner un touche d’authenticité et de vie à l’établissement. On sort du cadre austère et médical habituellement qui rappellent le parcours de soin, l’aidant et l’aidé doivent se sentir chez eux.
Après une semaine d'ouverture, Henri de Rohan-Chabot, délégué général de la fondation France Répit, constate déjà l'effet positif sur les premiers arrivants.

Objectif, une maison de répit dans chaque région

Les patients ainsi que les aidants sont accompagnés par une équipe spécialisée. Une équipe mobile de répit se rend au domicile des aidants pour évaluer la situation en amont. Ensuite elle les dirige vers la maison de répit ou un autre établissement plus spécialisé.
Pour être accueilli dans cette maison, il faut remplir quelques critères, avoir jusqu’à 60 ans, être malade ou en situation de handicap et résider dans la métropole de Lyon.
La Fondation France Répit et la fondation OVE  envisagent d'ouvrir d'autres maisons de répit dans toutes les régions dans les cinq ans à venir. Deux projets sont d’ailleurs en cours de réalisation à Paris et à Nice.

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11 octobre 2018

Un père et son fils handicapé mettent du temps à traverser, ils sont aspergés de gaz lacrymogène

 

Un père et son fils handicapé mettent du temps à traverser, ils sont aspergés de gaz lacrymogène

Leur tort ? Avoir mis un peu trop de temps à traverser la rue. Un père et son fils handicapé ont été aspergés de gaz lacrymogène à Vandoeuvre-lès-Nancy (Meurthe-et-Moselle) par un jeune de 20 ans. La scène se passe le 20 août dernier devant le " drive " d'un restaurant Mc Donald's.

http://www.leparisien.fr

 

11 octobre 2018

Saint-Etienne : les handicapés n’étaient pas les bienvenus à la piscine

article publié dans Le Progrès

Des usagers de la piscine Yves-Nayme, à Saint-Etienne, se plaignaient de la présence de jeunes handicapés autistes.

Vu 22378 fois
Le 10/10/2018 à 17:11
mis à jour à 17:38
Le centre nautique Yves-Nayme. / Photo Anne-Marie JouveLe centre nautique Yves-Nayme. / Photo Anne-Marie Jouve

Une décision "discriminatoire". C'est en ces termes que Danièle Langloys, présidente d’Autisme France et mère d’un enfant handicapé, a fustigé le changement d'horaire qui frappe le groupe loisirs de l'Adapei. Une dizaine de jeunes adultes en situation de handicap se retrouvent tous les lundis à la piscine Yves-Nayme.

Des usagers se sont plaints

« Certains usagers de la piscine se sont plaints de la présence de jeunes handicapés. Ils ont indiqué que, comme ils payaient, ils voulaient avoir le droit de nager en paix », tempête Danièle Langloys. Elle souligne aussi que ces nouveaux horaires posent problème pour certains jeunes qui travaillent.

De son côté, Gilles Artigues, le premier adjoint, réfute fermement le terme de discrimination. Il indique que la mairie est revenue sur sa décision : « Le groupe ira à Yves-Nayme de 17 h 30 à 18 h 30 et une ligne du grand bassin lui sera réservée jusqu’à 18 h 10. »

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10 octobre 2018

Autisme : Interventions précoces, explications

10 oct. 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Une revue des principales interventions précoces dans l'autisme, du temps nécessaire, des preuves existantes, du début du traitement, de l'évolution de ces programmes, des recherches en cours.
Par Jean Monnier / 4 octobre 2018

Traduction de Early interventions, explained | Spectrum News

 © Laurène Boglio - Spectrum News
© Laurène Boglio - Spectrum News

En 1987, le psychologue Ole Ivar Lovaas a annoncé qu'il avait créé une thérapie qui rendrait le comportement de certains enfants autistes impossible à distinguer de celui des enfants typiques à 7 ans 1 . Son approche, l’analyse comportementale appliquée (ABA), consiste en des exercices quotidiens, au cours desquels les enfants sont récompensés pour certains comportements et découragés pour d'autres.

Mais Lovaas avait exagéré sa cause: sur les 19 enfants traités dans son étude, 9 seulement ont atteint des étapes importantes du développement typique.

Néanmoins, étant donné le manque de traitements pour l'autisme, l'ABA est rapidement devenue populaire et constitue désormais la thérapie comportementale la plus courante pour l'autisme - mais cela ne va pas sans controverse . L'ABA constitue également la base de la plupart des interventions effectuées tôt dans l'enfance. La prudence admise dans la recherche sur l'autisme soutient que l'intervention précoce offre la meilleure promesse pour le bien-être d'un enfant autiste. Mais quelle est l'efficacité de ces thérapies?

Voici ce que les chercheurs savent sur l'intervention précoce.

Quels sont les principaux types d'intervention précoce?

L'ABA est la plus populaire des thérapies proposées dans l'enfance. ABA fait maintenant référence à un large groupe de thérapies qui utilisent la récompense pour encourager et renforcer un ensemble de compétences.

L'un de ces traitements, le modèle de Denver (Early Start Denver Model ESDM), applique les techniques de l'ABA pendant le jeu pour aider un enfant à exprimer ses sentiments, à nouer des relations et à parler. En facilitant les interactions positives, la thérapie est conçue pour aider l'enfant à développer des compétences socio-émotionnelles aux côtés de la cognition et du langage.

Une autre intervention majeure basée sur l'ABA, appelée « traitement de réponse pivot » (ivotal response treatment PRP), est également appliquée pendant le jeu. Elle cible des domaines de développement essentiels, tels que la motivation et l'autogestion, plutôt que des compétences spécifiques. Cette approche enseigne à un enfant comment réagir aux signaux verbaux. Par exemple, lorsqu'un enfant demande un jouet, le thérapeute ou un parent lui demande de nommer le jouet ; l'enfant obtient le jouet une fois qu'il s'y conforme.

D'autres traitements basés sur l'ABA ciblent des compétences spécifiques. Par exemple, une thérapie appelée Attention Conjointe, Jeu symbolique, Engagement et Régulation [Joint Attention, Symbolic Play, Engagement, and Regulation (JASPER) ] se concentre sur les compétences de communication sociale; dans l’entraînement par essais discrets (Discrete Trial Training - DTT) , les thérapeutes décomposent les compétences cibles en étapes plus petites. Une autre approche, appelée Stratégies pour l’enseignement basée sur la recherche en autisme [Strategies for Teaching based on Autism Research - STAR], applique le PRT et le DTT aux classes.

Combien de temps faut-il pour qu'une intervention précoce soit efficace ?

Les enfants bénéficient d'une intervention précoce pouvant aller jusqu'à 40 heures par semaine. Les thérapies peuvent durer plusieurs années, devenant plus courtes et moins fréquentes vers l'âge de 5 ans.

À la lumière de cet engagement de temps, les parents sont souvent tentés d'essayer des thérapies moins établies, considérées comme des solutions miracles ou des remèdes miracles , explique Stephen Camarata , professeur de sciences de l'audition et de la parole et de psychiatrie et sciences du comportement à l'Université Vanderbilt de Nashville, au Tennessee. Aider les enfants à acquérir des compétences peut toutefois prendre beaucoup de temps. «Ce n'est pas un processus rapide et ce n'est pas un processus magique», dit-il.

Existe-t-il des preuves de l'efficacité de ces thérapies ?

Étonnamment peu. La plupart des interventions précoces n'ont pas fait l'objet d'essais contrôlés randomisés, explique Tony Charman , directeur de psychologie clinique au King's College de Londres. Par exemple, une seule des cinq études incluses dans une revue de l'année dernière a été randomisée. cette étude a suggéré que les enfants autistes qui reçoivent un traitement sont plus susceptibles que les enfants non traités d'être placés dans des classes ordinaires 2 .

Même lorsqu'il existe des essais contrôlés - comme c'est le cas pour JASPER et ESDM -, ils ont souvent trop peu de participants pour aboutir à des conclusions définitives quant à l'efficacité, dit Charman. Dans une vaste analyse publiée plus tôt cette année, des essais montrant des effets positifs ont eu des échantillons de petite taille et des tailles d'effet réduites 3 .

Et, comme dans d'autres domaines de la recherche sur l'autisme, les études d'intervention précoce posent un problème de diversité . De nombreuses études incluent principalement des enfants blancs, de sorte que les résultats peuvent ne pas s'appliquer à d'autres enfants autistes. Peu d'études comparent les traitements entre eux ou ne permettent pas de savoir si leurs effets durent.

«Nous n'avons pas beaucoup de preuves sur ce que font ces interventions après 20 ans», explique Sally Rogers , professeur de psychiatrie et de sciences du comportement à l'Université de Californie à Davis.

Quand faut-il commencer le traitement ?

L'intervention précoce suit généralement un diagnostic d'autisme. Son début dépend donc de l'âge du diagnostic. Aux États-Unis, la plupart des enfants sont diagnostiqués après l'âge de 4 ans.

Il peut être possible et préférable de commencer le traitement encore plus tôt dans certains cas. Ceux qu'on appelle les « bébés frères », ou les enfants qui ont un frère aîné avec autisme , courent un risque plus élevé de développer cette condition. Une étude réalisée l'année dernière a montré qu'après cinq mois de thérapie par vidéo visant à améliorer la communication entre parents et enfants, les bébés frères ont présenté une amélioration de leurs compétences 4 .

Une étude menée en 2014 sur 11 nourrissons a montré que ceux qui avaient reçu une adaptation de l'ESDM entre 7 et 15 mois présentaient moins de caractéristiques de l'autisme à 3 ans que ceux qui n'avaient pas reçu de thérapie. L'année suivante, un examen de neuf études a révélé que les traitements comportementaux améliorent la communication sociale lorsqu'ils sont appliqués chez les enfants de moins de 2 ans 5 .

Comment les traitements comportementaux pour l'autisme ont-ils changé au fil du temps ?

Dans le passé, les thérapies comportementales impliquaient de placer un enfant à une table pendant des heures et de lui demander de nommer des objets représentés sur des cartes. Des exercices rigides comme celui-ci peuvent améliorer le langage, par exemple, ou atténuer les comportements répétitifs 6 .

Mais au cours des 20 dernières années, les thérapies ont évolué vers des environnements plus familiers, tels que la chambre à coucher ou la salle de jeux. Souvent, un enfant choisit l’activité - colorier à table ou jouer avec des camions, par exemple. L'intervention est souvent intégrée à d'autres aspects de la journée, les parents étant devenus des partenaires de plus en plus importants pour renforcer les comportements.

De nombreux chercheurs soulignent que les interventions les plus efficaces sont celles qui peuvent être adaptées à un enfant individuellement. Les enfants ont des objectifs de développement spécifiques - liés au langage, par exemple, ou aux compétences sociales - et commencent à différents niveaux de développement.

«Les interventions ne conviennent pas à tous», déclare Lynn Koegel , professeure clinicienne de psychiatrie et de sciences du comportement à l'Université Stanford en Californie, qui est l'un des créateurs de la PRT.

Quoi de neuf dans le domaine ?

Lorsqu'une intervention s'avère efficace, les chercheurs ignorent souvent quelles composantes de celle-ci ont conduit à l'amélioration, ce qui rend difficile son intégration dans de nouvelles thérapies. Certaines équipes essaient de déterminer les «ingrédients actifs» de traitements réussis.

En 2015, une équipe de recherche a testé trois composantes de la méthode STAR auprès de 119 écoliers 7 . Une composante, PRT, est associée à des améliorations dans les capacités cognitives des étudiants, a constaté l'équipe; les autres composants, le DTT et une méthode appelée «Enseignement en routines fonctionnelles» [‘teaching in functional routines’] ne le sont pas.

Une meilleure compréhension des composantes les plus importantes d'une thérapie peut fournir des indices sur la manière de l'améliorer. Cela aiderait également les cliniciens à personnaliser le traitement sans omettre par inadvertance l'ingrédient essentiel.

References:

  1. Lovaas O.I. J. Consult. Clin. Psychol. 55, 3-9 (1987) PubMed
  2. Reichow B. et al. Cochrane Database Syst. Rev. 5, CD009260 (2018) PubMed
  3. French L. and E.M.M. Kennedy J. Child Psychol. Psychiatry 59, 444-456 (2018) PubMed
  4. Green J. et al. J. Child Psychol. Psychiatry 58, 1330-1340 (2017) PubMed
  5. Bradshaw J. et al. J. Autism Dev. Disord. 45, 778-794 (2015) PubMed
  6. Lovaas O.I. et al. J. Appl. Behav. Anal. 6, 131-165 (1973) PubMed
  7. Pellecchia M. et al. J. Autism Dev. Disord. 45, 2917-2927 (2015) PubMed

Sur le même thème :

La polémique au sujet de la thérapie de l'autisme la plus répandue

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Autisme et ABA - Interview de la Pr Karola Dillenburger

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David Mandell : Les restrictions du coût de l’autisme (USA)

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Le PACT (The Lancet) 1/3

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10 octobre 2018

La France méprise la convention de l’Onu pour les droits des personnes handicapées

article publié dans Faire-Face

La France ne cherche pas suffisamment à conformer sa politique du handicap aux principes universels définis par la Convention internationale des droits des personnes handicapées.

Si la France a ratifié la convention des Nations unies pour les droits des personnes handicapées, elle ne la respecte pas, dénoncent les associations. Elles viennent de rendre publiques 140 propositions concrètes.

« Des écarts considérables. » L’heure du bilan a sonné pour l’application de la convention des Nations unies (Onu) relative aux droits des personnes handicapées. Et l’état des lieux, publié ce lundi 8 octobre, montre le fossé existant « entre ses préconisations et le quotidien des personnes handicapées, selon le Comité d’entente des associations représentatives des personnes handicapées et de leur famille. Il fait la démonstration des graves manquements de la politique du handicap de l’État français. »

Des sujets de droits

La convention, adoptée par l’Assemblée générale des Nations unies en 2006, a été ratifiée par la France en 2010. C’est un texte fondateur. Son originalité consiste en effet à proposer une approche de la situation de handicap par les droits et libertés. Elle ne crée pas à proprement parler de nouveaux droits qui seraient spécifiques aux personnes handicapées. Mais elle décline une série de mesures pour que les droits de l’Homme s’appliquent véritablement à ces citoyens. Elle impose donc aux États un ensemble d’obligations concrètes qui doivent les conduire à revisiter bon nombre de leurs textes législatifs.

Quatre ans de retard pour un simple rapport

Or, la France n’a jamais pris la mesure des enjeux. Il est d’ailleurs révélateur qu’elle ait rendu son propre rapport de mise en œuvre avec quatre années de retard ! L’état des lieux publié ce jour constitue une première réponse de la société civile, tel que prévu par la convention.

« L’approche par les droits reste toujours aujourd’hui un combat à livrer dans notre pays », note le Conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes (CFHE), mandaté par le Comité d’entente pour le rédiger.

Revoir la prestation de compensation du handicap

Le CFHE avance donc 140 propositions concrètes pour assurer le respect de la convention. Selon son article 19, les États doivent « veiller à ce que les personnes handicapées aient accès à une gamme de services à domicile ou en établissement (…), y compris l’aide personnelle nécessaire ». Le Conseil recommande donc au gouvernement « de revoir les conditions d’accès et d’attribution de la prestation de compensation du handicap afin qu’elles répondent effectivement aux besoins des personnes ».

Créer un revenu universel d’existence

Quant à l’article 28, il impose aux États de reconnaître « le droit des personnes handicapées à un niveau de vie adéquat ». Pour le CFHE, le gouvernement doit donc créer un revenu individuel d’existence, supérieur au seuil de pauvreté. Il doit être « déconnecté des ressources du conjoint ». Une revendication de longue date jamais satisfaite. Le gouvernement a même profité de la revalorisation de l’allocation adulte handicapé (AAH) pour geler le plafond de ressources y ouvrant droit pour les allocataires en couple. L’Onu appréciera.

10 octobre 2018

Entretien avec Marie-Anne Montchamp -> Une société inclusive nous engage tous

 

marie-anne montchamp CNSA

Entretien avec Marie-Anne Montchamp " Une société inclusive nous engage tous "

Alors que le secteur social et médico-social est engagé dans de nombreux travaux de transformation de l'offre, Marie-Anne Montchamp, présidente de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) rappelle les principes fondateurs d'une société inclusive. À la veille du chantier sur le 5e risque, elle propose aussi des axes de réflexion pour relever le défi du vieillissement de la population.

https://www.directions.fr

 

10 octobre 2018

ABLE formation

 

ABLE Julie Tuil : spécialiste de l'autisme en France depuis 20 ans

ABLE Julie Tuil, spécialiste de l'autisme en France, forme les parents et les professionnels dans l'accompagnement quotidien de l'autisme infantile et adulte.

http://www.julietuil.com

 

10 octobre 2018

Interview Autisme Julie Tuil - Chérie 25

Ajoutée le 30 oct. 2015

Invitée de Véronique Mounier sur Chérie 25 dans l'émission "Sans Tabou", Julie Tuil donne des éclaircissements sur l'autisme et montre le rôle primordial que les parents doivent jouer en se formant aux méthodes ABA.

9 octobre 2018

Un manuel pour comprendre l'autisme: carton de la rentrée ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : 11 000 exemplaires vendus pour le 1er, le 2ème tome fera-t-il aussi bien ? "Comment comprendre mon copain autiste" sort en librairie le 4 octobre 2018. Patfawl emploie, pour faire mouche auprès des enfants, un ton drôle et léger.

Par , le 04-10-2018

11 000 lecteurs pour le manuel illustré Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents (article en lien ci-dessous). Il s'adressait aux adultes à la demande des enseignants, des familles et des réseaux et associations qui soutiennent les enfants autistes. Fort de ce succès, son auteur, Patfawl (avec la contribution de Sandrine Guerard) revient à la charge avec un deuxième opus de ce petit manuel illustré sur l'autisme, qui a pour vocation d'expliquer ce trouble aux jeunes de cinq à quinze ans qui côtoient un frère ou un copain autiste à l'école -car c'est ici que tout se joue-.

Un propos cash et détonnant

Comment comprendre mon copain autiste sort en librairie le 4 octobre 2018 (La boite à Pandore édition), déjà en bonne place dans les rayonnages des libraires qui flairent un nouveau best-seller. Il est vrai que le propos est séduisant, souvent détonnant, cash, jamais larmoyant. « L'autisme, c'est comme si ton fils carburait sous mac pendant que le monde carbure sous Windows ! », explique Patfawl, l'objectif étant de rendre les deux logiciels compatibles. L'auteur rappelle que « les enfants n'ont pas d'appréhension face à la différence et sont très curieux » ; il propose donc, très tôt, de balayer les idées reçues et invite le jeune lecteur à s'affranchir de ses peurs. Cet ouvrage, qui raconte l'histoire de Sacha et de sa famille, donne des clés pour comprendre et partager avec l'enfant autiste, inspirées des méthodes comportementales. Il propose également des pictogrammes qui permettent d'aborder différentes situations.

Des clés pour comprendre

« Je sais que cet ouvrage ne contiendra pas toutes les clés, explique Patfawl, car le sujet est vaste mais j'espère qu'il sera lu à et par de nombreux bambins car c'est en sensibilisant dès le plus jeune âge que nous aurons le plus de chances de voir évoluer notre société vers la tolérance, l'acceptation et l'inclusion ! » Peter Patfwal, après des études à l'école supérieure d'arts graphiques, a fait son stage au sein de Charlie Hebdo puis a dessiné pour de nombreux médias. Aujourd'hui, c'est l'autisme et le handicap qui nourrissent sa plume, peut-être parce qu'il est directement concerné en tant que beau-papa d'un garçon autiste… Comme environ 700 000 familles estimées en France.

La préface est signée Domitille Cauet, auteur de Paul en Mongolie, professeure, maman d'un enfant autiste.


© Capture d'écran YouTube TV5 Monde

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Sur Handicap.fr

9 octobre 2018

Numéro 2 des cahiers de la Fondation Adrienne et Pierre Sommer : médiation animale et handicaps

9 octobre 2018

Ecrans et "autisme virtuel" : voici ce qu'une fake news peut faire aux gens

article publié dans Le Nouvel Observateur

article Nouvel Obs

  Edwige et son fils (DR)

La théorie du Dr Ducanda a été relayée par de nombreux médias. En plus d'être farfelue, elle est néfaste.

Sous la lumière orange de la salle des fêtes de Breuillet (Essonne) dont les flics surveillent les portes, le smartphone d'Edwige tremble et son souffle est court quand elle lit le texte qu'elle a rédigé dans ses notes.
En 2016, son fils a été décrété "autiste virtuel" par le Dr Anne-Lise Ducanda, qui pensait que ses symptômes étaient produits par son exposition aux écrans. Résultat pour lui, dont les troubles du spectre autistique sont avérés : un défaut de soins d'un an et demi. Fin septembre, Edwige a rejoint deux mères d'enfants autistes ayant déjà porté plainte devant le Conseil de l’ordre des médecins de l'Essonne.
Ce jeudi 27 septembre, Edwige a repéré que la secrétaire d'Etat au handicap organisait une réunion publique tout près de chez elle. Elle est venue lui demander d'agir, après avoir tweeté. En mars dernier, dans un tweet adressé à BFM TV, Sophie Cluzel avait exprimé l'insupportabilité de la "fake news" Ducanda qui fait un lien entre l'exposition aux écrans et les symptômes autistiques. Dans la salle des fêtes, la membre du gouvernement a encore chargé les journalistes :
"Je l'ai dénoncé haut et fort, mais je ne peux pas dire aux médias 'Arrêtez'. Les médias sont libres, et vous les connaissez mieux que moi, ils véhiculent ce qu'ils veulent et on ne peut pas les censurer."

Enfants au liquide

Ces deux dernières années, le Dr Anne-Lise Ducanda, dont on vous a beaucoup parlé (ici et ici), a fait le bonheur des médias et des conférences de quartier. Il faut dire qu'on ne s'ennuie pas quand elle parle. Elle dit qu'à cause des écrans, la propreté des enfants est retardée et qu'ils ne savent plus mastiquer puisqu'ils "oublient leur corps" ("J'ai de plus en plus d’enfants dans les écoles qui en sont encore au liquide ou à la purée"). Ou qu'ils ont du mal à grimper, courir, sauter ou tenir des crayons. Ce genre de choses.
(Rappelons ici que la télé existe dans les foyers depuis les années 50, ce sont donc les mini-tablettes lumineuses et les smartphones des parents qui auraient provoqué ce basculement sanitaire.)
Partout, Ducanda défend aussi une théorie personnelle. "Sur le terrain", à la Protection maternelle et infantile (PMI) de Viry-Châtillon (dont elle vient de démissionner), elle croit s'être rendue compte d'une erreur mondiale. Depuis des années, les spécialistes font entrer dans la "case autiste" des enfants qui sont en fait lobotomisés par les écrans.
Ce sont des faux positifs, des "autistes virtuels" et il suffit d'arrêter les écrans pour assister à des guérisons "spectaculaires".

"Je l'ai vue comme un Dieu"

C'est une guérison spectaculaire qui a été promise au fils d'Edwige, qui a eu la "malchance" d'habiter Viry-Châtillon. Nous sommes en octobre 2016, un mois après la rentrée scolaire en maternelle. La maîtresse de son fils Jahden, 3 ans, qui a remarqué un retard de langage et d’autres choses, conseille à Edwige de prendre rendez-vous avec le Dr Anne-Lise Ducanda, médecin de la PMI la plus proche.
Edwige accepte : elle a elle-même constaté des comportements bizarres. Jahden est captivé par les portes et la lumière et court, de façon répétitive, d'un point A à un point B.
Lors de cette première consultation, sous les yeux de sa mère, le Dr Ducanda réalise des petits tests sur Jahden (nommer une image, répondre à une consigne). Cela dure environ 30 minutes, et c'est difficilement supportable. Le fils d’Edwige pleure et perd ses moyens. Il ne parle au médecin qu’en écholalie. "Tu peux allumer la lumière ?", lui demande-t-elle. "La lumière", répond-il.
Pour Edwige, qui ne comprend pas ce que le Dr Ducanda veut démontrer de façon aussi expérimentale, le moment est pénible.

Autiste virtuel

La série de tests achevée, Jahden est décrété "autiste virtuel". Edwige se souvient que le Dr Ducanda lui a expliqué qu'il s'agissait d'un véritable fléau dont souffrirait des centaines d’enfants, mais de ne surtout pas s'inquiéter : une diète d'écrans remettrait tout en ordre. Comme Jahden regarde la télévision 2 heures par jour, Edwige achète la théorie.
"Sur le moment, je l’ai considérée comme un Dieu. Elle m’a dit 'dans un mois, il y aura de nettes améliorations et dans six mois, il aura rattrapé tout son retard'."
En sortant de là, Edwige impose la fin des écrans à tous les proches qui gardent son fils. Sa mère s’insurge. "Mais vous êtes des enfants de la télé, toi et tes frères ! Et tes cousins, regarde tes cousins ! Qu’est ce que c’est que cette lubie ?" Edwige persiste et fait la police.
"Cela m'embêtait qu'on lui enlève des choses qui n'avaient rien à voir avec sa maladie", nous a dit par téléphone la grand-mère de Jahden, qui a assisté impuissante au "bourrage de crâne" de sa fille. C’est seulement au bout de quelques semaines, ne voyant "même pas l’ombre d’une amélioration chez son fils", qu’Edwige a assoupli les règles.

"Je bouscule les idées reçues"

Six mois plus tard, en février 2017, Jahden n'a pas changé et Edwige est convoquée par l'équipe éducative. A la dernière minute, elle est retenue au travail, mais la réunion se tient quand même en présence du Dr Ducanda et de la maîtresse. "Elles ont discuté de mon enfant sans moi", dit-elle aujourd’hui, indignée.
Après cette réunion, le Dr Ducanda lui annonce qu’une AVS va être sollicitée pour son fils et qu’elle va rédiger un certificat médical pour accompagner cette demande. Sur ce certificat médical, que nous avons pu consulter, le Dr Ducanda mentionne plusieurs comportements typiques des troubles du spectre autistique ("fait claquer la porte à répétition", "écholalie permanente") sans en tirer de conclusion.
Elle écrit simplement que Jahden souffre de "troubles envahissant du développement" (TED). Et dans la case "observations", ajoute que l’enfant a été "très exposé aux écrans". A l'oral, Edwige dit que le Dr Ducanda lui a assuré, à nouveau, que son fils n’était pas autiste. Il ne pouvait pas l'être puisqu'il la regardait "dans les yeux". Il n'y avait rien à faire, rien à enclencher, à part éteindre la télé.
A la suite de cette consultation, le Dr Ducanda a envoyé un mail à Edwige avec un lien vers sa première vidéo YouTube. Celle qui l’a rendue célèbre. Vue plus de 300.000 fois, la médecin y explique notamment que les séjours en Afrique font miraculeusement progresser les autistes virtuels (puisque, là-bas, il y a moins d'écrans...). Sous le lien de la vidéo, le Dr Ducanda écrit :
"Je bouscule les idées reçues… Certains psychiatres n’adhèrent pas à ma thèse, mais d’autres professionnels pensent la même chose que moi. J’obtiens des résultats spectaculaires pour des dizaines d’enfants par an. Vous jugerez…."

Fuir Viry-Châtillon

Cette année-là, Edwige a jugé que son fils était resté le même, et que l’intervention du Dr Ducanda avait même aggravé la situation.
Un soir, elle se souvient d'avoir retrouvé son fils sur une chaise collée à une baie vitrée gelée. C’était "la chaise à réfléchir" : Jahden avait gêné la lecture d’une histoire en classe. Aujourd'hui, Edwige pense que la théorie du Dr Ducanda a favorisé ces réactions punitives : l'école la percevait comme une mère défaillante et son fils comme un excité des écrans.
L’année d’après, un mois après la rentrée scolaire en moyenne section, Edwige a l'opportunité de déménager à 20 kilomètres. C'est un soulagement de quitter le secteur. Elle fuit le Dr Ducanda, dont elle est certaine de la bonne foi ("elle est persuadée de ce qu’elle raconte"), mais qui l'appelle régulièrement pour parler des écrans.

Des propos condamnables

C'est finalement, au cours de cette année 2017, 20 kilomètres plus loin, et en fréquentant un groupe Facebook sur le handicap qu’Edwige comprend que son fils est autiste. Elle déclenche alors toutes les prises en charge et lance le diagnostic qui est en cours. Le bilan neuropsychologique de Jahden montre un retard du développement au profil hétérogène (en fonction des domaines, les retards sont légers à sévères) et c'est la piste d'un autisme de haut niveau qui est pour le moment avancée.
"C’est cool de savoir précisément quoi faire pour l'aider. Tout va aller comme sur des roulettes."
Jahden a perdu du temps de prise en charge et du temps de communication avec sa mère : si elle avait su, Edwige aurait pu mettre en place la méthode ABA beaucoup plus tôt. Elle lui aurait peut-être dit moins de "arrête" et de "calme-toi".
Dans la salle des fêtes de l'Essonne, la secrétaire d'Etat Sophie Cluzel ajoute qu'à cause de ces histoires, "beaucoup" d'enfants réellement autistes ont été privés de l'utilisation "de logiciels et de tablettes".
"Je le redis haut et fort, ces propos sont condamnables. Nous ne cautionnons pas du tout cette personne."

Super héros

Ce soir-là, Sophie Cluzel a également proposé à Edwige de poursuivre leur conversation plus tard. Edwige a donc confié à un membre de son cabinet son mail et sa plainte imprimée. Dans ce texte, elle explique que le Dr Ducanda n’a pas rempli son devoir son médecin.
"Quand il y a une suspicion d’autisme, un médecin doit diriger les parents vers des structures compétentes. Elle a fait l'inverse : elle m’a convaincue que mon fils n’avait besoin de rien."
Jahden avait besoin de pas mal de choses. Il sait lire et il a une mémoire incroyable. Mais il présente des stéréotypies, il a beaucoup recours à l’autostimulation (balancements, chansons murmurées) et il souffre de rigidités alimentaires : il n'accepte de manger que ce qui croustille.
Edwige a aussi porté plainte pour que tous les parents qui ont été désorientés par le Dr Ducanda le comprennent et se manifestent.
"Et puis, franchement, j’en ai ras-le-bol de la voir à la télé. Tout le monde la présente comme un super héros et personne ne dit ce qu’elle fait aux familles !"
Contactée ce lundi matin, le Dr Anne-Lise Ducanda n'a pas donné suite à notre demande d'entretien.
Le "petit Rayan" de France 2 Ce matin-là, le Dr Anne-Lise Ducanda entre dans un appartement de Viry-Châtillon (Essonne), où vit Rayan, un enfant de 3 ans rejeté par le système scolaire à cause de ses crises. L'avant-veille du tournage de l'émission "Envoyé Spécial, le Dr Ducanda avait demandé à la mère de Rayan d'arrêter tous les écrans. Devant les caméras de France 2, elle vient voir le résultat de sa requête sur le comportement de l'enfant et le trouve "spectaculaire". Rayan va maintenant aller de "progrès en progrès". Sa mère Leïla* en pleure : "Moi, j'ai cru que jamais je ne pourrais avoir un travail ou une vie normale." L'émission sur les dangers des écrans a été diffusée le 18 janvier dernier et Leïla attend toujours. En ce mois de septembre, elle nous dit que Rayan a finalement été vu par l'hôpital Robert Debré pour une heure de consultation, et que "par rapport à son comportements et aux signes qu'il faisait", le médecin a jugé qu'il était très probablement autiste. Une batterie de tests, programmée en décembre, confirmera ou non le handicap. Un an se sera donc écoulé entre le verdict médical et le tournage du reportage qui avait présenté le "petit Rayan" comme une victime des comptines sur smartphone.
Nolwenn Le Blevennec

Nolwenn Le Blevennec

Journaliste

9 octobre 2018

Etat des lieux CIDPH - 140 propositions concrètes au gouvernement - Communiqué de presse 8.10.2018

 

CFHE - Etat des lieux CIDPH

Conseil Français des personnes handicapées pour les questions Européennes

http://www.cfhe.org

 

Communiqué de presse du Comité d’entente – Paris, le 8 octobre 2018


A la veille du Comité Interministériel du Handicap, les associations représentant les personnes handicapées réunies au sein du « Comité d’Entente » et du « Conseil Français des personnes Handicapées pour les questions Européennes » font 140 propositions concrètes au gouvernement pour que 8 années après la ratification de la Convention des Nations Unis par la France, les droits des personnes handicapées soient enfin effectifs dans notre pays.


La dernière rentrée scolaire l’a encore démontré, les droits des personnes handicapées ne sont pas respectés en France. Force est de constater, que notre pays est très loin de permettre aux personnes handicapées d’être pleinement scolarisées, de disposer d’un emploi, d’un logement, d’être soignées, de voter, de bénéficier de ressources décentes et de vivre avec et parmi les autres dans la société.

A l’approche de l’examen par l’ONU de l’application de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, les associations rendent aujourd’hui public un état des lieux critique de son application. Ce document met en évidence les écarts considérables dans tous les domaines qui existent entre ses préconisations et le quotidien des personnes handicapées. Il fait la démonstration des graves manquements de la politique du handicap de l’Etat français et soumet 140 propositions concrètes au gouvernement.

A la veille du Comité Interministériel du Handicap, les associations réunies au sein du « Comité d’Entente » et du «Conseil Français des personnes Handicapées pour les questions Européennes » interpellent le gouvernement afin qu’il ajuste sa feuille de route au regard de ses recommandations.

Selon Luc Gateau, animateur du Comité d’Entente et Florian Guzdek, Président du CFHE, « Le retard de notre pays en matière d’effectivité des droits des personnes handicapées n’est pas une fatalité. Cette effectivité restera un vœu pieux tant qu’elle ne constituera pas la cible de la politique du handicap en France. Le Comité Interministériel du Handicap constitue une opportunité à ne pas manquer afin que toute personne handicapée soit enfin en mesure de développer ses talents, d’être valorisée, écoutée et de disposer d’une place dans notre société »

Les documents suivants sont disponibles :

9 octobre 2018

Définition de l'autisme - Dictionnaire médical de l'Académie de Médecine - Version 2018

Extrait du dictionnaire médical de l'Académie de Médecine - Version 2018

autisme n.m.logo académie de médecine

 

autism

L'autisme et les troubles apparentés constituent un ensemble de syndromes actuellement regroupés dans les classifications internationales des maladies sous les termes «troubles envahissants du développement» (CIM 10) et plus récemment « troubles du spectre de l’autisme » (DSM 5), caractérisés par des fonctionnements particuliers qui altèrent dès les premières années de vie, avant 3 ans, la socialisation, la communication et l'adaptation.
Dans le domaine de la socialisation et de la communication, l'enfant semble seul dans son monde et pourrait faire penser qu'il est sourd. Il réagit avec les personnes comme si elles étaient des objets. Son contact oculaire est atypique. Sa mimique est pauvre. Le partage émotionnel lui est difficile. Il ne parle pas, ou, si son langage existe, il ne s'inscrit pas dans un échange, un dialogue avec autrui.

En ce qui concerne les facultés d’adaptation : le moindre changement dans son environnement peut provoquer chez lui angoisse et agressivité ; l'enfant est attaché à «l'immuabilité». Le répertoire de ses activités est réduit, répétitif. Il est parfois animé de mouvements stéréotypés, battements, rotations ou balancements d'une partie ou de l'ensemble du corps. Des réactions témoignant d’hyper ou hypo-réactivité sensorielle sont également très caractéristiques
Tous ces traits persistent à l'âge adulte. La variabilité de l'expression clinique résulte non seulement du degré d'autisme mais aussi de son association à d'autres troubles (retard mental, troubles moteurs, sensoriels et perceptifs, épilepsie...).
La prévalence de ce syndrome est l’objet de discussion ; le chiffre désormais admis est de 1 pour 150 avec classiquement 4 garçons pour une fille.
L'identification des signes précoces est un enjeu majeur de santé publique. Les symptômes peuvent être discrets ou méconnus. Vers trois ans, le tableau d'autisme peut être confirmé, défini par les altérations qualitatives du comportement qui constituent les critères de diagnostic des classifications internationales. La CIM10 doit être obligatoirement appliquée en France selon les recommandations de la Haute autorité de santé. Le diagnostic est clinique. Il n'existe aucun marqueur biologique validé à ce jour.
L’autisme touchant différents domaine du développement, il est essentiel de favoriser une prise en charge globale qui aura pour objectif l'acquisition de compétences sociales, du langage ou de moyens alternatifs de communication, d'autonomie…
Chaque individu avec autisme a son propre profil qui peut varier au cours de sa vie. Aucun protocole standard n'existe, toutefois plusieurs principes fondamentaux guident les stratégies éducatives, rééducatives, les pratiques de soins et d'intégration sociale :
- précocité de l'intervention,
- accessibilité des services éducatifs et de soins,
- diversité des méthodes et moyens mis en œuvre,
- évaluation des besoins tout au long de la vie,
- l'implication de la famille partenaire et continuité du suivi garanti par un dossier personnalisé régulièrement mis à jour.
Le Comité consultatif national d’éthique a souligné, en 2007, la nécessité d’appuyer les pratiques sur un socle de connaissances issues de la recherche.

L. Kanner, pédopsychiatre américain d’origine allemande (1943) ; H. Asperger, pédopsychiatre autrichien (1938 et 1944)

Étym. gr. autos : soi-même

Syn. troubles envahissants du développement, troubles du spectre de l’autisme

 

8 octobre 2018

Dossier consacré à l'autisme dans le bulletin de l'Ordre national des médecins - sept-octobre 2018

8 octobre 2018

Colloque "Femme Avant Tout" à PARIS le samedi 8 Décembre 2018 de 8h30 à 17h.

 

Femme-avant-tout

L'Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA), en partenariat avec le CRAIF (Centre Ressources Autisme Ile de France) organise la première édition du colloque "Femme Avant Tout" le samedi 8 Décembre 2018 de 8h30 à 17h.

https://femme-avant-tout.webnode.fr

 

Infos et Contact :: Femme-avant-tout

Lieu de l'événement : Immeuble Chaban Delmas, Salle Victor Hugo

https://femme-avant-tout.webnode.fr



8 octobre 2018

Entretien avec Josef Schovanec - Vox pop

Vidéo Josef schovanec vidéo artepubliée sur le site d'ARTE

 

 

Vox Pop a invité cette semaine Josef Schovanec, autiste Asperger, docteur en philosophie et écrivain, qui milite pour que les autistes arrêtent d’être mis au ban de notre société.

 

Pays :

France

Année :

2018
7 octobre 2018

LE PHALLUS ET LE NEANT sera diffusé en avant première à Paris mardi 6 novembre à 20H au Balzac, 1 rue Balzac, 75008 Paris

7 octobre 2018

Catherine Barthélémy, membre de l'Académie de Médecine, a obtenu la modification de la définition de l'autisme

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