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"Au bonheur d'Elise"

25 septembre 2018

Les mutations du dépistage prénatal

 

Les mutations du dépistage prénatal

L'analyse de l'ADN circulant dans le sang de la femme enceinte permet de détecter de plus en plus d'anomalies chez l'enfant à naître. Le Comité consultatif national d'éthique, qui salue ce progrès, notamment dans le cas de la trisomie 21, souligne la nécessaire réflexion éthique avant l'élargissement de ce dépistage non invasif à d'autres affections génétiques.

https://www.lemonde.fr

 

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24 septembre 2018

Quinzaine franco-allemande : le défi de l'autisme à l'université et dans l'emploi

article publié dans La Dépêche

Publié le 24/09/2018 à 07:26, Mis à jour le 24/09/2018 à 07:27

Emploi

Josef Schovanec sera présent ce soir lors du débat. / photo DR
Josef Schovanec sera présent ce soir lors du débat. / photo DR

Comment valoriser le potentiel professionnel des personnes autistes ? Tel est le thème d'une table ronde organisée aujourd'hui à 17h à l'hôtel de région à Toulouse.

Ils sont souvent invisibles, condamnés à une existence en marge de la société. En France, 700 000 personnes souffrent de troubles du spectre de l'autisme (TSA), parmi lesquels les autistes asperger ne présentant pas de retard de langage ou de déficience intellectuelle. En janvier dernier, la Cour des comptes estimait qu'environ «1% de la population» française était touchée par un trouble du spectre autistique (TSA) : soit 600 000 adultes et environ 100 000 enfants. Moins de 20% d'entre eux bénéficiaient d'un accompagnement au sein d'une structure dédiée. Même constat chez les enfants : 80% des enfants atteints d'autisme n'ont pas accès à une scolarité ordinaire.

Symptômes, traitements, aménagements scolaires, formations professionnelles, emplois... Quel avenir peuvent espérer les enfants autistes en France ? Comment valoriser le potentiel professionnel des personnes autistes ? Tel est le thème d'une table ronde organisée aujourd'hui à 17h à l'hôtel de région à Toulouse.

«Leur taux d'emploi est très faible. C'est un gâchis économique, car ces Aspies ( en référence au syndrome Asperger, NDLR), comme les autres personnes en situation de handicap, ont des talents dont nous ne devons pas nous priver. Améliorer leur inclusion, un sujet très complexe, ce n'est pas faire appel à la bienveillance et à la générosité. C'est un travail collectif qui suppose une formation et un accompagnement adaptés» estime Bertrand Monthubert, qui coordonne le projet «Construire une université Aspie-Friendly»

Josef Schovanec invité d'honneur

Dans le cadre de la quinzaine franco-allemande, une table-ronde intitulée «L'Autisme à l'Université et dans l'emploi, un défi et une richesse pour l'Innovation et l'Economie» aura lieu ce soir à Toulouse. Elle est co-organisée par l'université fédérale de Toulouse, l'entreprise franco-allemande Auticonsult, qui emploie plus de 150 consultants autistes dans le monde, avec la participation d'Airbus.

Docteur de l'Ecole des hautes études en science sociales, l'EHESS, chercheur en philosophie et sciences et autiste asperger, Josef Schovanec interviendra lors du débat. Evoquant l'université Aspie Friendly,, il juge «l'aventure fabuleuse». «Après tout, de nos jours, où et quand est-il donné de participer à la création d'une université d'un type nouveau ?».


Le projet «Aspie Friendly»

Mathématicien et professeur d'université, Bertrand Monthubert est à l'origine du projet intitulé «construire une université Aspie-Friendly» qui sera présenté lors du débat. Coordonné par l'Université fédérale Toulouse-Midi-Pyrénées, Il a pour ambition de mettre en place une expérience d'amélioration de l'intégration universitaire pour les personnes avec syndrome d'Asperger ou troubles du spectre de l'autisme sans déficience intellectuelle.

24 septembre 2018

Communiqué de presse du festival international du film sur le handicap

Affiche festival international du film sur le handicap

24 septembre 2018

Limousin: 50% des enfants autistes de - 6 ans vont être privés de prise en charge

21 sept. 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Autisme Limousin dénonce l'appel à projets pour un SESSAD interventions précoces dans les départements de l'ex-Limousin. Désormais, seuls les enfants diagnostiqués avant 4 ans (soit la moitié des diagnostics) bénéficieront d'une intervention, ce qui constitue une régression par rapport à ce qui se passait aujourd'hui en Haute-Vienne, avec le Centre Expert Autisme du Limousin.

En Limousin, 50% des enfants autistes de moins de six ans vont être privés de prise en charge

 à la suite d'une décision administrative de l'Agence Régionale de Santé de Nouvelle-Aquitaine

 Le Centre Expert Autisme de Limoges admet actuellement tous les enfants haut-viennois de moins de 6 ans diagnostiqués autistes. Les enfants y apprennent à communiquer et à s’adapter à leur environnement. Cela permet à un grand nombre d’entre eux d’entrer en CP à 6 ans.

Cette éducation précoce pour tous les enfants autistes est un acquis inestimable qui doit s’étendre à tous les enfants limousins ; c’est aussi un objectif pour tous les enfants de France.

Pourtant, l’ARS Nouvelle Aquitaine a décidé, qu’à partir de 2019, l’accès à cette éducation précoce essentielle sera refusée aux enfants diagnostiqués au-delà de 4 ans qui resteront sans solution.

Or l’âge moyen du diagnostic en France est supérieur à 4 ans.

A Limoges, 50% des enfants actuellement en liste d’attente de prise en charge au Centre Expert sont âgés de plus de 4 ans. Ce sont donc 50% des enfants qui seront exclus.

 AUTISME LIMOUSIN REFUSE L’INEGALITE DES CHANCES !

Un enfant diagnostiqué à 3 ans et 11 mois sera admis pour deux ans à l’éducation préscolaire indispensable. Un enfant du même âge, diagnostiqué un mois plus tard, restera sans solution (les autres dispositifs de prise en charge ont des listes d’attente de plusieurs années).

SI VOUS ETES CONCERNE PERSONNELLEMENT

OU SI VOUS VOULEZ NOUS AIDER A REFUSER CETTE INJUSTICE

Diffusez ce lien sur les réseaux sociaux :  Lien pour diffuser

CONTACTEZ NOUS : avenirenfantsautistes@gmail.com Tél. : 06 61 50 18 42 Page Facebook

 © Autisme Limousin © Autisme Limousin

Un Historique édifiant

L’Agence Régionale de Santé du Limousin (ARS) s’était engagée par contrat le 17/12/2014 à assurer de façon pérenne le diagnostic et l’éducation intensive précoce de tous les enfants de 0 à 6 ans diagnostiqués autistes. En matière de politique de santé publique, c’était une première pour la France.         

Pour remplir cette mission, L’ARS du Limousin a créé fin 2014 un Centre Expert Autisme au sein du CHU de Limoges. Sa réussite en termes de progrès des enfants, d’intégration sociale et scolaire et de soulagement des familles a été largement reconnue. Il a été rapidement considéré par les professionnels et les parents français comme un modèle à dupliquer.

En 2016, la disparition de l’ARS Limousin dans le cadre de la régionalisation a amené l’ARS Nouvelle Aquitaine à traiter ce dossier. Le Directeur Général de l’Agence s’est engagé publiquement à respecter les engagements pris. Cependant, sous couvert d’une restructuration administrative et sans que l’administration le justifie par l’intérêt public, le Centre Expert a été victime d’une entreprise de démantèlement. Aujourd’hui, il apparaît que ce n’est pas seulement le centre expert qui est en cours de démantèlement mais l’intervention précoce pour tous qui est en voie de destruction. L’historique est édifiant :

Une décision basée sur un rapport d’audit truffé d’erreurs L’ARS, bien que reconnaissant « le travail de haute couture » mené par le Centre Expert, a décidé de confier la gestion de sa mission d’intervention précoce à un établissement privé. Elle a diligenté un audit pour servir de base au cahier des charges d’un appel d’offres permettant le transfert du Centre Expert du CHU vers un établissement privé. Ce rapport d’audit s’est avéré truffé d’incohérences internes, d’inexactitudes factuelles graves et d’erreurs de calcul, toutes ces anomalies se manifestant exclusivement au détriment  du Centre Expert[1]. Cela a été souligné et démontré dans les commentaires adressés à l’ARS par chacun des trois protagonistes participant au centre expert : le CHU, le CREAIL et l’association des parents.

Refus  de dialogue et intimidation : Les rapports avec l’ARS Nouvelle Aquitaine pendant l’instruction du dossier ont été marqués par  l’opacité et l’intimidation. Les responsables de l’audit ont d’emblée, mais oralement seulement, évoqué une restriction budgétaire drastique du financement du centre expert en raison d’une « inégalité territoriale ». Les parents ont alors fait part de leur inquiétude au directeur de l’ARS et ont sollicité à deux reprises par courrier   une entrevue sans obtenir de réponse. Ils ont alors eu recours à la Presse, à des questions posées à l’Assemblée Nationale et à une pétition signée par de nombreux experts en autisme et  par 12 000 personnes. Ces démarches ont été déclarées inacceptables par l’ARS dont les réactions ont amené des signataires, aussi bien professionnels que parents gestionnaires de structures médico-sociales,  à craindre des conséquences graves pour leurs associations et leurs structures. Une partie des parents, craignant des représailles à l’encontre des établissements qu’ils avaient créés pour leurs enfants adolescents ou adultes ont cessé de manifester leur soutien au centre expert ou de témoigner en sa faveur.

Le rapport d’audit erroné ayant été transmis au ministre de la Santé pour servir de base à une réponse à question à l’Assemblée nationale, le collectif des parents en a dénoncé les erreurs les plus graves au Ministère de la Santé. Peu de temps après, un communiqué de presse était publié par l’ARS Nouvelle Aquitaine : le budget menacé était finalement maintenu, et la pérennisation de l’activité du Centre Expert était confirmée.

Le principe de l’intervention intensive précoce pour tous les enfants de 0 à 6 ans semblait donc sauvé. Des questions  restaient cependant en suspens. Elles ont été posées par les parents.  Elles concernaient en particulier les modalités de garantie de continuité entre diagnostic et prise en charge, les deux missions étant  attribuées à deux gestionnaires différents. Sans réponse de l’ARS, les parents avaient sollicité la Secrétaire d’Etat au handicap qui a chargé le Directeur Général de l’ARS de les recevoir. L’entrevue a eu lieu  fin mai 2018. Lors de cet entretien, aucune réponse n’a été apportée aux questions des parents. Cependant la promesse leur a été faite que la rédaction du cahier des charges servant de base à l’appel à projet de SESSAD d’intervention précoce serait conduite en concertation avec eux et qu’une réunion de travail ARS/parents serait organisée pour ce faire.

Un cahier des charges publié sans concertation malgré les promesses. Les parents ont donc transmis à l’ARS comme base pour le travail commun : questions, commentaires et propositions argumentées qui n’ont suscité aucune réponse sur le fond.

Plus de la moitié des enfants exclus de la Prise en charge… Mais au cœur de l’été, sans que la réunion de travail promise aux parents du collectif ait été organisée, le cahier des charges de l’appel aux projets leur était transmis. Alors que la mission assignée au Centre expert par l’ARS était la prise en charge précoce de tous les enfants de 0 à 6 ans, il y était annoncé que la nouvelle structure assurant l’intervention précoce n’admettrait que les enfants diagnostiqués avant 4 ans. Cela revient à exclure les enfants de 4 à 6 ans qui représentent environ la moitié des bénéficiaires de l’intervention précoce, ce qui est logique puisque l’âge moyen de diagnostic est estimé à plus de 4 ans dans notre pays. Malgré les protestations des parents et leurs propositions alternatives, cette limitation de l’âge d’admission a été maintenue dans le cahier des charges de l’appel à projet qui a été publié immédiatement.

 Cette décision est basée sur un dossier d’instruction erroné et ne semble pas répondre à des objectifs d’intérêt général.

Elle constitue un non-respect des engagements pris par l’Etat.

Elle est créatrice d’une inégalité des chances concernant l’accès à l’éducation : un enfant de 3 ans 11 mois qui vient d’être diagnostiqué sera admis au bénéfice de l’intervention intensive précoce et verra multiplier ses chances d’intégration sociale et scolaire en CP à 6 ans. Un enfant du même âge diagnostiqué un mois plus tard sera exclu de ce bénéfice.  Il s’agira d’une double peine qui frappera davantage les familles défavorisées chez lesquelles le diagnostic est souvent plus tardif. 

Cette décision nous parait contrevenir à la Convention Internationale des Droits de l’Enfant signée par la France.

 L’association Autisme Limousin reste déterminée à s’opposer à ce qu’elle considère comme une injustice.

 [1] Des affirmations en décalage total avec les données fournies en annexe du rapport ont conduit le rapport à surévaluer de 80% le coût unitaire du diagnostic, à surévaluer de 200% le ratio d’encadrement et par contre à sous-évaluer de 55% le nombre d’interventions. Il a même été cité une référence de l’HAS  « introuvable ». Ces « erreurs » transmises au Ministère et à l’Assemblée Nationale étaient toutes préjudiciables au Centre Expert.


Sur le site de l'ARS Nouvelle Aquitaine :

 © ARS Nouvelle Aquitaine © ARS Nouvelle Aquitaine

Communiqué de presse "Autisme : Evaluation du Parcours autisme Limousin" du 3 mai 2018

AAP 2018 - Création de places SESSAD spécialisées dans l’intervention précoce auprès d’enfants avec un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) ou suspicion de TSA en Corrèze, Creuse et Haute-Vienne


 © capture d'écran FR3 © capture d'écran FR3

Articles précédents :

Autisme en Limousin : après la rencontre avec l'ARS le 29 mai

  • 8 juin 2018

Compte-rendu de la rencontre entre le Collectif de Sauvetage du Centre Expert Autisme Limousin et le Directeur Général de l'ARS Nouvelle-Aquitaine, le 29 mai 2018

Autisme en Limousin : rencontre à venir avec l'ARS le 29 mai

  • 28 mai 2018

Les parents des enfants suivis au Centre Expert Autisme du Limousin sont reçus par l'ARS Nouvelle Aquitaine ce mardi 29 mai. L'expérience menée depuis trois ans et demi reste menacée, alors qu'elle répond à des objectifs du 4ème plan autisme concernant l'intervention précoce.

Le centre expert autisme du Limousin : premier bilan et avenir

  • 25 oct. 2017

Un coup de projecteur a été récemment apporté sur l'avenir du Centre Expert Autisme du Limousin (CEAL). Entretien avec ses deux chevilles ouvrières, la Dr Geneviève Macé et le Dr Eric Lemonnier.

 

24 septembre 2018

Petit rappel de la tournée, « Le bal des pompiers » reprend sa route ce 13 octobre !

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24 septembre 2018

Originaire de Longuyon, un second enfant autiste blessé dans l’école belge

article publié sur le Républicain Lorrain

Après Romain, de Jarny, dont les parents ont déposé plainte, un deuxième enfant autiste, Enzo, de Longuyon, dit avoir été victime de violences dans le même établissement spécialisé de Saint-Mard (Belgique).

Vu 8530 fois
Le 21/09/2018 à 05:00
Mis à jour le 21/09/2018 à 11:45

Vanessa Girot, de Longuyon, est inquiète pour Enzo, scolarisé à l’école spécialisée de Saint-Mard (Belgique). Photo Anthony PICORÉ
Photo HD Vanessa Girot, de Longuyon, est inquiète pour Enzo, scolarisé à l’école spécialisée de Saint-Mard (Belgique). Photo Anthony PICORÉ

Depuis la rentrée, Enzo, autiste de 14 ans, de Longuyon, « est victime de blessures répétées », selon sa mère, Vanessa Girot. Quand elle a lu l’article concernant Romain, de Jarny ( RL de mercredi), dont les parents ont déposé plainte pour coups et blessures contre l’école spécialisée et l’internat de Saint-Mard (Belgique), son sang n’a fait qu’un tour : « Mon fils est dans le même établissement et ce que Romain a vécu m’a immédiatement rappelé ce que subit Enzo. Mais lorsque je m’adresse à la direction, on me rétorque juste qu’Enzo, qui est autiste et épileptique, est très dur à gérer. Moi, je dis qu’ils ne savent pas le prendre », insiste la maman.

La semaine de la rentrée, l’adolescent est revenu à la maison avec des douleurs à l’épaule et au thorax. Le constat du médecin traitant est sans appel : 5 jours d’ITT (incapacité temporaire totale) pour une fêlure à une côte et une autre à l’épaule ! « Avant-hier, il est rentré avec une nouvelle marque au poignet, en me disant que c’était l’éducateur qui lui avait fait ça. Quand on en fait la remarque aux encadrants, ils disent que c’est la faute des enfants », raconte Vanessa.

« Il est fou »

Elle a aussi été choquée par de récents commentaires des éducateurs sur Enzo, aux ambulancières qui le transportent matin et soir. « Ils ont dit que mon fils était fou et que l’école [de Saint-Mard] n’était pas faite pour lui. Pour tout vous dire, je suis sur le point de chercher un autre établissement. Je suis à bout. » Enzo était jusqu’à présent pris en charge dans une autre structure en Belgique pour des handicapés plus lourds. « À Saint-Mard, les ambulanciers m’ont confirmé que des éducateurs et quelques élèves n’étaient pas très sympas avec certains enfants. Selon Enzo, l’un d’eux lui aurait dit que la prochaine fois, il boufferait le gazon. »

« Des épisodes de violence »

Contacté, le directeur de l’école, Cédric Fichet, reconnaît que le quotidien de sa structure de 450 élèves est parfois marqué par « des épisodes de violences avec des jeunes qui souffrent de troubles du comportement » mais qu’il a « toute confiance dans son équipe ». Selon lui, il y a peut-être une forme d’incompréhension entre les parents d’enfants français et les établissements dont l’organisation est différente de la France. « Nous sommes d’abord une école. Je n’ai pas de médecin, de pédopsychiatre et j’ai un éducateur pour 80 élèves. Mais s’il y a dysfonctionnement de mon personnel, on prendra des mesures. Je pense cependant qu’il ne faut pas prendre au pied de la lettre les déclarations d’enfants en crise », promet le responsable.

Alain MORVAN.

=>Enfant autiste à Jarny : une plainte déposée pour coups et blessures

23 septembre 2018

Olivia Cattan -> Arnaud Ducret formidable parrain de sos autisme France

23 septembre 2018

Patrice Leconte explose Eric Zemmour

Récréation et lecture à plusieurs niveaux...(jjdupuis)

23 septembre 2018

Témoignage d'Iman Chaïr lors de l'émission télévisée " ON S' DIT TOUT " de Medi 1 TV 22.9.2018

23 septembre 2018

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien juillet-août 2018

Pour visualiser la newsletter en version pdf

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Sur le site d’Autisme France


 

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Le dimanche 7 octobre 2018 aura lieu le lâché de canard dans le Loup, le premier arrivé gagne la voiture !

 

La nouvelle stratégie autisme

La nouvelle stratégie autisme ou comment remettre en cause 30 ans de combats associatifs pour la défense des besoins spécifiques des personnes autistes

 

 

Nos congrès


 

Congrès Autisme France 2018

« Familles et professionnels au cœur du changement »  au Palais des Congrès de Nice le 17 novembre prochain

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Inscriptions en ligne

Programme en ligne et informations pour s’inscrire

Profitez des tarifs réduits que nous avons négociés avec des hôtels, places limités.

 

Le prochain congrès Autisme Europe 2019,

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Organisé par Autisme France  ce congrès aura lieu du 13 au 15 septembre 2019 à Nice.

L’annonce sur le site d’Autisme Europe

Le site internet du congrès, en cours de construction

Un appel à communication sera lancé en septembre 2018

 

 

Colloques, formations, évènements


 

Formation gratuite en ligne sur canal autisme

 

Journée d’étude de l’Observatoire des ressources numériques adaptées (Orna)

 « Autisme et outils numériques : de la recherche aux applications », le 16 mai 2018 à l’INSHEA

Cette journée s'adresse à tous les professionnels mais aussi aux parents ou à toute personne s'intéressant à l'autisme et aux solutions que le numérique peut apporter. Elle permet de rencontrer les concepteurs de matériels ou d'applications, de voir fonctionner les solutions, de les tester et d'échanger avec les auteurs. La journée comporte également des conférences "tout public", permettant d'appréhender différents points de vue (chercheurs, enseignants, orthophonistes, accompagnants...) de manière très accessible.

Informations complémentaires

 

EDI formation - Toutes les formations

> les 8 et 9 octobre 2018 à PARIS
Date limite d'inscription au 8 septembre 2018
F9  - AUTISME et loisirs
Bulletin d'inscription
Programme

> du 8 au 12 octobre 2018 à PARIS
Date limite d'inscription au 8 septembre 2018
F24  - ABA
Bulletin d'inscription
Programme

> les 15 et 16 octobre 2018 à PARIS
Date limite d'inscription le 15 septembre 2018
F30 - L'adaptation de l'institution à la personne avec autisme

Public concerné : Directeur, Chef de service, Président, Gestionnaire d'association, Cadre de santé, Psychologue
Bulletin d'inscription
Programme

> les 15, 16 et 17 octobre 2018 à PARIS
Date limite d'inscription au 15 septembre 2018
F23  - Autisme : comprendre, prévenir et gérer les troubles du comportement
Bulletin d'inscription

Programme

> les 18 et 19 octobre 2018 à PARIS
Date limite d'inscription au 18 septembre 2018
F12  - AUTISME : les stratégies et les moyens pour une communication concrète
Bulletin d'inscription
Programme

> les 8 et 9 novembre 2018 à PARIS

Date limite d'inscription au 8 octobre 2018
F13ter  - Le développement des habiletés sociales dans l'AUTISME et les TED TSA (avec D.I)
Bulletin d'inscription
Programme

11 octobre 2018 Sante Orale et Soins Spécifiques - Lyon  

L'association française des réseaux d'accès aux soins bucco-dentaire pour les personnes en situation de handicap : Sante Orale et Soins Spécifiques (SOSS), organise son colloque, le jeudi 11 Octobre 2018 sur le thème :

Santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap : Quelle complémentarité des acteurs pour quelle proximité aux patients ?

Domaine Saint Joseph – Sainte-Foy-lès-Lyon

Renseignements complémentaires

 

L'autisme de la compréhension aux apprentissages le samedi 13 octobre 2018

L'apprentissage de la lecture, outils et pratiques le dimanche 14 octobre 2018

à Toulouse avec Autisme entraide soutien 31

Contact : Rosanna François rosalex65@hotmail.fr tél 07 82 69 67 29 ou Agnès Woimant contact@autisme-apprentissages.org    tél : 02 33 24 74 62

 

 

Actualités de l’autisme


 

Le système de santé est défaillant pour les adultes autistes

Les adultes du spectre autistique ont souvent une série d'autres conditions - mais ils obtiennent rarement l'aide dont ils ont besoin. Exemple récent pour les soins dentaires en France.

Lire l’article d’Alicia Opar

 

Autisme : Comment on veille sur la santé des enfants qui ne parlent pas

The conversation

 

Autisme - HP, suicide : sondage Asperansa

L’association Asperansa a organisé une enquête sur les besoins des adultes autistes. Elle a été suivie d'un sondage, dont les résultats provisoires sont sur le site de l'association. Amélie Tsaag Varlen a étudié les résultats du sondage : questions concernant l’hospitalisation en HP, la dépression et les idées suicidaires.

Extrait de l'étude d'Amélie Tsaag Varlen

 

Suicides et automutilations sont plus fréquents chez les personnes autistes, adolescents comme adultes. L'absence de soutien social, le harcèlement peuvent être des facteurs : il n'y a pas que la dépression.

Les problèmes sociaux courants dans l'autisme augmentent le risque suicidaire 

 

Dépression

Malgré son importance chez les personnes autistes, la dépression est mal diagnostiquée avec les outils classiques.

Pourquoi nous avons besoin d'outils pour la dépression chez les personnes autistes 

 

Fin de partie pour le packing dans l’autisme

Le 29 juin 2018 a été publié dans la revue PLOS One un article de Pierre Delion et collaborateurs rapportant les résultats de l’essai clinique visant à tester l’efficacité du packing pour les troubles sévères du comportement dans l’autisme.

Analyse des résultats de l’article                                            

 

Le Sessad expérimental ACCESS 46 pour personnes autistes du Lot entre dans le droit commun : bravo au CERESA et à CRI 46

Arrêté R76-2018-08-14-003 Autorisation de droit commun du SESSAD ACCES 46 à Martel (46) géré par le Ceresa suite à la période d'autorisation expérimentale

 

 

Actualités du handicap


 

Les personnes accueillies dans les établissements et services médico-sociaux pour enfants ou adultes handicapés en 2014

Résultats de l’enquête ES-Handicap 2014 de la Drees  (la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques)

 

Assistant projet de vie : nouveau métier dédié au handicap ?

Handicap.fr

 

Recours MDPH

Une  régression  spectaculaire  des  droits  des  personnes  handicapées  dans  les procédures de recours contre les décisions MDPH

 

Petite enfance / Education

Accueil et scolarisation des 0-6 ans en situation de handicap : 30 à 40.000 enfants ne seraient pas encore suivis.

En savoir plus

Le rapport du HCFEA sur le sujet

 

Manque de place en IME

La CDAPH (Commission des Droit et de l’autonomie des Personnes Handicapées) de Seine-Saint-Denis alerte sur le manque de places en institut médico-éducatif

Un courrier qui interpelle la Secrétaire d’Etat

 

 

Scolarisation


 

Accompagnants des élèves en situation de handicap

Décret n°2018-666 du 27 juillet 2018 : Les conditions de recrutement et d’emploi des accompagnants des élèves en situation de handicap

Un point sur le sujet par Intégration Scolaire et Partenariat

                                                                                                                                                                                                                          

Evaluation de l’aide humaine pour les élèves en situation de handicap 

Lire le rapport

Pourquoi les demandes d'accompagnement des élèves handicapés croissent-elles toujours 12 ans après la loi de 2005 ?

Lire l’article

 

AVS - Rentrée 2018

Vous avez une notification de la MDPH qui prévoit l’accompagnement de votre enfant par une auxiliaire de vie scolaire ? N’hésitez pas à vous renseigner dès aujourd’hui auprès des services du rectorat pour vous assurer que l’AVS sera présente.

Rappel des démarches utiles par Toupi : votre enfant aura-t-il son AVS à la rentrée ?

 

Enquête : avec ou sans AVS ?

Cette enquête est réalisée à l'initiative des associations et collectifs suivants : Autisme France, Egalited, TouPI et Info Droit Handicap

Votre enfant handicapé a une notification d'accompagnement par un(e) auxiliaire de vie scolaire pour la rentrée 2018 ou est en attente d'une notification ? Répondez à notre enquête qui vise à recenser les situations de pénurie d'AVS afin d'alerter les pouvoirs publics.

Merci de ne remplir qu'un seul questionnaire par élève concerné.

Délai : ce questionnaire sera clos le 11/09/2018

 

Mission "flash" sur la déscolarisation

Communication de Mmes A. BRUGNERA et G. PAU-LANGEVIN du 18/07/2018

 

Les aménagements d’épreuves d’examens

L'IGAENR (Inspection Générale de l'Administration de l'Éducation Nationale et de la Recherche) a rendu son rapport

Les aménagements d’épreuves d’examens pour les élèves et étudiants en situation de handicap

 

Unités d’Enseignement Elémentaire Autisme

Instruction relative à la création des Unités d’Enseignement Elémentaire Autisme (UEEA) et à la mise en œuvre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022

Instruction Interministérielle n° DGCS/3B/DGESCO/2018/192 du 1er août 2018

 

 

Écouter, lire et voir


 

Lire

Newsletter d’AFD :

La rentrée

Guide français pour le Z-Vibe

 

Voir

Séries Good Doctor, Atypical, On the Spectrum : les séries traitent (enfin) de l’autisme

Neon Mag décrypte la présence de plus en plus forte des troubles autistiques dans les séries

 

 

Utile


 

Hygiène bucco-dentaire et handicap

Guide de recommandations Sohdev

 

 

Appels à projets


 

Appel à candidature pour un projet pilote de notre fondation AFrIS sous l’égide de FACE, en vue de la scolarisation inclusive des enfants autistes.

Récemment créée, la fondation Autisme France pour l’inclusion sociale (AFrIS), sous l’égide de la Fondation Agir Contre L’exclusion (FACE), s’est donné pour but de favoriser l’accès à l’enseignement, à l’emploi et au logement pour les personnes autistes et de renforcer le soutien aux familles. La fondation lance un appel à projet pour la scolarisation inclusive des enfants autistes.

Merci de télécharger le document, de nous le retourner rempli en respectant bien les consignes et le calendrier.

 

 

Recherche et innovation technologique


 

Blog : Autisme Information Science

 

Aucun lien établi entre le vaccin TDCa et l’autisme

Une vaste étude menée auprès de plus de 80 000 enfants montre qu’une vaccination infantile commune administrée aux femmes enceintes ne fait courir aucun risque accru d’autisme à leurs enfants.

Article de Science Post

 

 

Questions administratives et juridiques


 

ACTUALITES LEGISLATIVES ET REGLEMENTAIRES

Conseil TSA

Arrêté du 20 juillet 2018 portant nomination des membres du Conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement

Publication au Journal Officiel

 

Arrêté du 20 août 2018 portant approbation de la convention nationale organisant les rapports entre les chirurgiens-dentistes libéraux et l'assurance maladie

Lire l’arrêté

Article 12 Mesures spécifiques pour les personnes en situation de handicap sévère

En savoir plus sur cet article...

Les partenaires conventionnels conviennent de la difficulté de prise en charge, vigile, de patients atteints de handicap sévère, rendant difficiles voire impossibles les soins au fauteuil en cabinet. La sédation consciente, pour certains patients, peut être une alternative à une prise en charge sous anesthésie générale.


Afin d'améliorer l'accès aux soins de ces publics particulièrement fragiles, les partenaires conventionnels s'accordent sur la nécessité d'une part, de valoriser la prise en charge par les chirurgiens-dentistes de ville, de cette patientèle spécifique, et d'autre part, de prévoir la prise en charge, par l'assurance maladie des techniques de sédation consciente, telle que l'utilisation du MEOPA, utilisées par des chirurgiens-dentistes formés à son utilisation et en respectant l'ensemble des conditions réglementaires encadrant son usage.

Article 12.1

Patients concernés

Les patients bénéficiaires de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) ou de la prestation de compensation du handicap (PCH) atteints d'handicap physique, sensoriel, mental, cognitif ou psychique sévère, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.

Article 12.2

Valorisation de la prise en charge des patients en situation de handicap et des techniques de sédation consciente utilisées dans ce cadre

Les partenaires conventionnels souhaitent permettre la prise en charge par l'assurance maladie obligatoire de la technique de sédation consciente aux soins par utilisation de MEOPA, en faveur des patients en situation de handicap afin de faciliter leur prise en charge par le chirurgien-dentiste.


Cette prise en charge se matérialiserait par la valorisation d'un supplément facturable une fois par séance avec ou sans MEOPA à hauteur de 100 €.

 

 

Danièle Langloys


Site internet / Website : Autisme France
23 septembre 2018

Participation des majeurs protégés au financement de leur mesure de protection

logo sénat

article publié sur le site de Sénat

15e législature

Question écrite n° 06400 de Mme Colette Giudicelli (Alpes-Maritimes - Les Républicains)

publiée dans le JO Sénat du 02/08/2018 - page 3956

Mme Colette Giudicelli attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur l'augmentation de la participation des majeurs protégés au financement de leur mesure de protection, prévue par la loi n° 2017-1837 du 30 décembre 2017 de finances pour 2018.

Le décret d'application prévoit une suppression de la franchise égale au montant de l'allocation pour adulte handicapé (AAH) dans la détermination de l'assiette des ressources. Cette décision a pour conséquence de pénaliser les personnes ayant de faibles ressources : ainsi, pour une personne touchant un euro de plus que l'AAH sur la totalité de ses ressources directes, l'augmentation de sa participation sera de 100 %. Ce sont 500 000 personnes qui sont ainsi concernées par cette réforme.

Cette réforme induit un report du financement de la mesure de protection sur les personnes concernées, en lieu et place de celui assuré jusqu'alors par l'État.

Cette disposition apparaît contraire à l'état d'esprit de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, tant elle engendrera une précarisation accrue des majeurs sous protection, souvent déjà très vulnérables. Ainsi, il apparaît essentiel que le mode de calcul qui prévalait en 2017 soit maintenu en l'état.

Alors que le Gouvernement a fait du handicap l'une de ses priorités d'action, il apparaît incompréhensible qu'une telle mesure puisse être mise en œuvre, tant elle impactera directement les personnes titulaires de l'AAH, leur faisant ainsi perdre le bénéfice de l'augmentation de cette allocation.

Ainsi, elle souhaite demander quelles mesures que Gouvernement entend mettre en œuvre pour soutenir nos concitoyens les plus vulnérables.

 

Réponse du Ministère des solidarités et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 30/08/2018 - page 4492

Près de 800 000 personnes sont placées sous mesure de protection juridique en France, au titre desquelles 483 000 sont prises en charge par des professionnels, les mandataires judiciaires à la protection des majeurs (MJPM). Depuis la loi du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs et en vertu des articles L. 361-1 et L. 471-5 du code de l'action sociale et des familles (CASF), le financement des mesures de protection juridique, exercées par les MJPM, relève en premier lieu des personnes protégées en fonction de leurs ressources et, à titre subsidiaire, du financement public. Ainsi, le dispositif de financement repose sur un système unique de participation des personnes au financement de leur mesure, dont le montant est déterminé en fonction de leurs ressources et un financement public subsidiaire alloué sous forme de dotation globale aux services mandataires ou sur la base de tarifs mensuels forfaitaires à la mesure aux mandataires individuels. La loi de finances pour 2018 (programme 304 - action 16) a prévu de réformer le barème de participation financière des personnes sous mesure de protection. Cette réforme vise à dégager un rendement supplémentaire (36 M€ en année pleine pour la mise en œuvre de cette politique) permettant de financer une progression des budgets des services plus conforme à l'évolution des besoins du secteur. Au-delà de la seule réforme du barème, la loi de finances pour 2018 prévoit des modifications touchant à plusieurs dispositions réglementaires en vigueur qui ne respectent pas la jurisprudence administrative ainsi que certains principes prévus dans la loi du 5 mars 2007. Il importe à ce titre de mettre en conformité la réglementation avec les principes concernant la rémunération des MJPM qui doit être déterminée selon des modalités de calculs et des indicateurs communs (loi du 5 mars 2017) et la participation de la personne protégée qui ne peut être supérieure au coût de sa mesure (décision du Conseil d'État en date du 4 février 2011). Or, actuellement seuls les textes applicables aux mandataires individuels respectent ce dernier principe. Enfin, la réforme simplifie certaines dispositions relatives à la tarification des mandataires individuels et précise que leur rémunération (tarifs mensuels forfaitaire à la mesure) correspond au coût des mesures de protection. Le nouveau barème de participation des personnes prévoit : le maintien de l'exonération totale des personnes dont les ressources n'excèdent pas le montant de l'AAH en N-2 (9 692 €) ; la suppression de la franchise pour la tranche des personnes dont le niveau de ressources est supérieur au montant de l'AAH (9 692 €). Actuellement, quel que soit le niveau de ressources des personnes protégées, aucun prélèvement n'est effectué sur cette tranche de 0€ à 9 692 € ; pour les personnes ayant un niveau de ressources supérieur à l'AAH, le nouveau barème s'établirait ainsi : 0,6 % au lieu de 0 % sur la tranche 0 €- AAH (0 €-9 692 €), 8,5 % au lieu de 7 % sur la tranche AAH - SMIC (9 692 € - 17 599 €), 20 % au lieu de 15 % sur la tranche SMIC – 2,5 SMIC (17 599 € - 43 999 €), 3 % au lieu de 2 % sur la tranche 2,5 SMIC- 6 SMIC (43 999 €- 105 597 €). Ainsi, à titre d'exemple, les personnes dont le niveau de ressources se situe entre l'AAH et le SMIC participeront au financement de leur mesure à hauteur de 32,9 € par mois. Le décret fixant ces nouvelles modalités est actuellement examiné par le Conseil d'État. Il devrait entrer en vigueur prochainement. 

23 septembre 2018

Vidéo -> Equithérapie : Un vrai remède de cheval

22 septembre 2018

Hérault : Anthony Masteau se bat pour la dignité des autistes

 article publié dans le Midi Libre


Anthony et son frère François-Paul, dont il est le tuteur depuis six ans.Anthony et son frère François-Paul, dont il est le tuteur depuis six ans.
Publié le 20/09/2018 à 10:19 / Modifié le 20/09/2018 à 13:31
Le jeune homme a monté une association et organise des événements.

C’est à la suite de la grève de la faim qu’il avait entamée le 7 juin dernier et qui n’a provoqué aucune réaction, qu’Anthony Masteau a décidé de fonder Autistes en marche.

"Si nous ne faisons rien pour eux, nous ne pourrons rien faire pour nous"

Une association vouée à faire respecter la dignité des personnes en situation de handicap et de dépendance, et fondée après que le jeune homme ait dénoncé les maltraitances subies dans une maison d’accueil spécialisée de Clermont-l’Hérault par son frère de 26 ans, François-Paul, lui-même autiste et dont Anthony est le tuteur depuis six ans.

"Nous souhaitons mettre en avant le manque de prise en charge des 700 000 autistes de France… Si nous ne faisons rien pour eux, nous ne pourrons rien faire pour nous."

Méchanceté gratuite

Les personnes atteintes de trisomie 21 sont aujourd’hui plus acceptées dans la société alors qu’elles étaient encore cachées dans les familles il y a seulement une trentaine d’années, et il semble que le phénomène de rejet, de méchanceté gratuite, se soit reporté sur celles atteintes d’autisme.

Anthony confie qu’il n’est pas rare, lorsqu’il se promène avec son frère, de voir les passants singer ses mouvements désordonnés. Ou encore, d’entendre cette remarque lorsque quelqu’un est trop concentré sur quelque chose : "Tu fais ton autiste ?"

Des projets ambitieux

L’association a prévu une grande marche en avril 2019 à Montpellier et, d’ici à 2025, la création d’une fédération nationale puis européenne de services d’aide à la personne, portant le nom d’Autisme services à domicile.

D’ici là, la structure développera ses actions autour de la musique avec Autistik Singers et de la comédie avec Humour Autistik, qui seront à découvrir lors de son inauguration, samedi 22 et dimanche 23 septembre, dans la salle polyvalente de Salelles-du-Bosc, de 11 h à 17 h, en accès libre et de 17 h à 20 h, sur billetterie.

Contact : ici.

Au programme

Samedi 22 septembre, à 11 h, discours et moment convivial ; à 14 h, présentation de l’association et de ses projets ; à 17 h, Autistik Singers.

Dimanche 23 septembre, de 11 h à 16 h, portes ouvertes, rencontres et informations ; à 17 h, Humour Autistik.

22 septembre 2018

Inauguration du foyer Tremplin à Brest

21 septembre 2018

Partagez vos expériences de vie sur Europe 1 - Enfant autiste : comment lui assurer le meilleur avenir possible ?

 

Partagez vos expériences de vie sur Europe 1 - Enfant autiste : comment lui assurer le meilleur avenir possible ?

Olivier Delacroix pose un regard différent sur les sujets de société en donnant la parole aux auditeurs. L'émission se nourrit de leurs expériences et réflexions. Qu'elles soient agréables...

http://www.europe1.fr

 

21 septembre 2018

Comportement : coacher les parents pour réguler les enfants

5 septembre, 2018

Il fait souvent très chaud à Montpellier mais en matière de pédopsychiatrie, ce que propose le CHU de la ville est une petite bouffée d’air frais. L’hôpital de Saint Eloi mise ainsi sur l’implication parentale, la psycho-éducation, et l’evidence-based pour aider les familles confrontées à un enfant particulièrement agité. Focus sur un service innovant.

Quand on est parent d’un enfant porteur d’un trouble du développement, ou au comportement difficilement gérable, la prise en charge proposée peut tout changer. Selon leur zone géographique, toutes les familles ne seront pas logées à la même enseigne. Vivre dans les environs de Montpellier peut ainsi contribuer à alléger le fardeau. Le service de Médecine Psychologique de l’Enfant et de l’Adolescent de l’hôpital Saint Eloi propose depuis dix ans un accompagnement inspiré des programmes anglo-saxons et de la littérature scientifique. La dimension « evidence-based » des suivis proposés a été renforcée avec l’arrivée dans le service du Professeur Diane Purper Ouakil. Le caractère assez disruptif de ces prises en charge relevant de la psycho-éducation, eu égard aux pratiques françaises usuelles, est saisissant.

Troubles externalisés de l’enfant : des programmes avec un bon niveau de preuves

Pour accompagner les enfants diagnostiqués avec un TDAH et leur famille, le service utilise le programme Barkley ainsi que le programme canadien « Multi-propulsion ». Les modalités sont variables : les parents peuvent s’inscrire pour un stage de deux jours, très intensif, qui constitue la porte d’entrée, une sorte de vademecum d’un programme de psycho-éducation de base. Ils peuvent aller plus loin participer à un ensemble de sessions, en groupe, où seront ajoutés des vignettes filmées ou des mises en situation. Pour les enfants avec des symptômes plus accentués et des comportements très tyranniques, l’adaptation d’un programme israélien est testé, sur les bases de la « résistance non violente ». L’équipe s’apprête désormais à expérimenter « Incredible Years », l’un des plus fameux dispositifs américains de soutien parental, afin de répondre aux besoins des familles avec des enfants plus petits (3-6 ans), donc pas encore diagnostiqués, mais présentant des symptômes de trouble. Plusieurs psychologues de l’équipe sont actuellement en cours de formation.

Lors d’un récent colloque organisé par l’ANECAMSP, Diane Purper Ouakil a livré une description très claire des objectifs et modalités des programmes standardisés qui ciblent les troubles externalisés de l’enfant (c’est à dire l’impulsivité, l’agitation, l’hyperactivité, l’opposition, la désobéissance, l’agressivité, les crises de colère). D’autres programmes, plus préventifs que curatifs, moins universalistes, vont davantage viser l’attachement et la sensibilité maternelle ou le développement cognitif de l’enfant. Mais le soutien parental avec une indication de troubles du comportement de l’enfant est celui qui rencontre le plus haut niveau de preuves.

Agressivité chez l’enfant : de la norme au trouble

« Le comportement agressif fait partie du répertoire comportemental humain », rappelait Diane Purper Ouakil en mars dernier (comme nous l’avait aussi précisé Richard Tremblay dans un précédent entretien). Il est normal chez le jeune enfant. Il connaît un pic dans la seconde année, est plus fréquent chez le garçon. Les contacts agressifs physiques entre pairs diminuent avec le temps quand se développent les compétences de communication. Pour l’opposition et la colère, l’âge d’or est entre 18 et 30 mois. Il s’agit de situations de conflit pour l’enfant entre ses capacités en développement et les limites posées par l’adulte. Chez le jeune enfant la colère est une réaction habituelle. Son répertoire d’autorégulation est limité. Il existe aussi une variabilité interindividuelle avec des différences importantes dans le registre comportemental.

Les parents constituent les premiers agents de régulation. Ils manifestent des capacités de contenance, de validation et de verbalisation des émotions. Le médecin a également posé la question essentielle : quelle est l’évolution des comportements difficiles chez un enfant de moins de six ans ? Là aussi sa réponse rejoignait celle que nous avait donnée Richard Tremblay : « On ne peut pas forcément parler de troubles. Mais 5 à 10% d’enfants restent à un niveau élevé de comportements agressifs. Ce sont ceux-là qui nécessitent une prise en charge. Les difficultés deviennent des troubles si elles dépassent l’ajustement transitoire, si l’intensité est importante, s’il y a un retentissement dans différents environnements, si elles entravent la socialisation et les apprentissages. On constate une relative stabilité développementale ; 50% des enfants identifiés à 3 ans auront des troubles à l’adolescence. »

On retrouve les difficultés externalisées dans les troubles du neuro-développement, dans les troubles disruptifs (Trouble oppositionnel avec provocation et trouble des conduites), trouble disruptif avec dysrégulation émotionnelle. Ces difficultés sont souvent associées à des troubles anxieux (peur de la séparation, retrait relationnel), à des troubles des apprentissages, du développement du langage, des TSA, des TOC, des troubles intellectuels. En tous cas, en consultation spécialisée, les trouble du comportement constituent le premier motif de recours pour les enfants d’âge pré-scolaire.
Dans ce tableau, quel rôle jouent les écrans ? « Il est certain que la gestion des écrans est une problématique qui explose, constate Diane Purper Ouakil. Elle se surajoute souvent à la problématique de départ puisque certains enfants semblent avoir des caractéristiques individuelles qui exacerbent leur appétence pour cette stimulation et que la limitation du temps d’écran peut susciter ou renforcer une opposition. La relation entre l’usage d’écrans, leur contenu et les troubles du comportement mérite de poursuivre des études longitudinales pour mieux en comprendre les enjeux et éviter les généralisations et autres attributions causales hasardeuses dans des troubles à déterminisme complexe. »

Modifier la réponse parentale pour atténuer le symptôme

Quels sont les facteurs de risque des trouble externalisés ? Les perturbations de l’environnement relationnel (liens d’attachement, qualité de la relation parent-enfant), les attitudes éducatives dysfonctionnelles, les violences familiales, la discorde familiale, la précarité, la psychopathologie parentale, les caractéristiques individuelles (sexe -les garçons sont sur représentés-, tempérament, fonctionnement cognitif, hérédité).

Diane Purper Ouakil le précisait en mars dernier : il existe des styles éducatifs à risque. Devant des comportements indésirables de l’enfant si les réponses sont imprévisibles, incohérentes, variables, cela met à mal ses capacités de régulation. L’attention du parent sur le comportement négatif est un renforçateur très puissant : c’est un mécanisme de maintien pernicieux. Le mécanisme contraire, tout céder, est délétère aussi. Le traitement vise à diminuer les facteurs de risque modifiables, à augmenter les facteurs de protection (empathie, régulation sociale, compétences physiques et cognitives…). Les programmes parentaux proposent de modifier la réponse parentale pour changer le comportement de l’enfant. Ils insistent sur la sensibilité parentale, le renforcement des comportements positifs.

Ne rien proposer à l’environnement de vie de l’enfant sera sans impact sur lui. Diane Purper Ouakil l’explique aux parents. « On leur fait comprendre qu’il est inutile de prendre un enfant en soin tout seul, qu’ils sont un ingrédient très important du changement ».
La prise en charge débute avant tout diagnostic puisque les enfants sont jeunes. Il s’agit quand même d’une intervention plus que d’une prévention puisque le symptôme, lui, est là. Diane Purper Ouakil estime d’ailleurs qu’un programme uniquement préventif, qui s’adresse à des familles qui ne sont pas encore confrontées au problème, est moins efficace. Les données de la littérature semblent lui donner raison. Il ressort des revues de littérature et méta-analyses qu’un dispositif est d’autant plus efficace que les familles participent activement et sont assidues. Or, cet engagement dépend beaucoup de la motivation très corrélée à la nécessité de résoudre une difficulté existante.

Vidéos, jeux de rôle, valorisation et encouragements

En quoi consistent les programmes d’entraînement aux habiletés parentales, dont Incredible Years? Ils aident les parents à trouver des stratégies face à des comportements indésirables en proposant une modélisation à partir de vignettes vidéo et de jeux de rôle. Cette approche repose sur les thérapies cognitivo-comportementales, la théorie de l’apprentissage social, la théorie de l’attachement, entre autres. Chaque séance est consacrée à un thème précis. Les parents échangent à partir d’une interaction filmée. « La dynamique de groupe est importante puisque les parents se stimulent entre eux, précise Diane Purper Ouakil. Les familles sont soutenues de façon bienveillante, pas interprétative. Pour un psychologue français, c’est une façon de faire très différente. L’ambiance est positive, ludique et interactive. On félicite beaucoup le parent.» Les séances en individuel servent à renforcer les progrès parentaux. Le fait d’accueillir plusieurs familles en même temps permet en plus une économie de temps.

Pour des parents qui présenteraient plus de difficultés, le service propose des prises en charge alternatives. Dans la mesure où la demande initiale émane du parent, Diane Purper Ouakil reconnaît qu’il peut être difficile de toucher les familles plus vulnérables qui seront moins pro actives dans leur demande de soins. La part de familles aisées est d’ailleurs sur représentée par apport à la composition socio-économique de la population locale. « Il serait intéressant de former des intervenants en première ligne, des professionnels de PMI ou des services sociaux», estime le médecin. Elle en est persuadée : même si les parents fragiles sont plus difficiles à mobiliser, ils peuvent avoir un rôle actif dans la prise en charge. De la même façon, elle estime que les grands principes de ces programmes sont tout à fait applicables à des populations présentant une forte diversité culturelle.

La France à la traîne

Comment expliquer que ce type de prises en charge, les seules à recueillir un bon niveau de preuves, soient encore si rares en France ? Diane Purper Ouakil énumère plusieurs freins : une fausse représentation de ce qu’est une thérapie validée réplicable, la résistance culturelle vis-à-vis de programmes essentiellement anglo-saxons, la méfiance vis-à-vis de l’évaluation. « J’ai la chance d’avoir trouvé un terrain favorable à Montpellier. Mes prédécesseurs avaient une formation attachementiste, quelques psychologues étaient formés aux TCC. La question de la relation bienveillante, de l’implication parentale, tout ça était construit. Si l’équipe avait été dans un paradigme psychodynamique l’introduction des thérapies standardisées et de la dimension evidence-based aurait probablement été moins aisée.»
Pour le médecin, il y aurait des leviers de changement qui permettraient la diffusion de ces pratiques validées. « La Haute Autorité de Santé pourrait produire des recommandations. Il existe aujourd’hui des données solides sur les interventions précoces et pourtant, en France, aucune ligne directrice sur les troubles des conduites. Il faudrait aussi agir au niveau de la formation initiale pour toucher les acteurs de terrain y compris au sein de l’éducation nationale. Aujourd’hui on ne forme que les enseignants spécialisés. Le problème c’est qu’il n’y a personne qui soit sensibilisé sur cette question au sein des ministères et qu’aucune association de parents ne porte cette problématique spécifiquement
Diane Purper Ouakil a en tous cas comme ambition de construire un programme de formation afin de permettre la diffusion de ces bonnes pratiques.

21 septembre 2018

Prise en charge des enfants handicapés : "Ce n'est pas en montant en haut des grues qu’on se fait entendre"

La secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel reconnaît des difficultés dans l'accompagnement des enfants handicapés à l'école mais assure sur Europe 1 qu'"il y a beaucoup de réponses très individualisées".

INTERVIEW

Trois mères d'enfants handicapés étaient mercredi en haut d'une grue, deux à Lille et une à Strasbourg, pour réclamer au gouvernement davantage de moyens pour les personnes en situation de handicap. Elles dénoncent notamment "le manque d'auxiliaires de vie scolaire" (AVS) et "la grande précarité des aidants familiaux". "Il y a encore des difficultés, on ne va pas le nier", reconnaît Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées, au micro de Matthieu Belliard sur Europe 1.

"Encore des ajustements de recrutement" d'accompagnants. "Pour les familles qui ont besoin d'un accompagnement, (...) tous les moyens sont là pour répondre à toutes les notifications d'accompagnants qu'on avait", assure Sophie Cluzel. Mais, "une partie de ces accompagnants est en contrat aidé" : "Il y a encore des ajustements de recrutement, je ne vais pas le nier."

"Mais on a une vraie amélioration", tient-elle à souligner, appelant les parents d'enfants handicapés à ne pas monter en haut des grues pour se faire entendre. "Ce n'est pas en montant en haut des grues qu'il faut le faire, c'est en dialoguant avec l'Education nationale", prévient Sophie Cluzel.

Un numéro d'aide pour les familles. Et pour cela, il y a "un numéro qui s'appelle le Aide handicap école : 0 800 730 123. C'est une cellule qui écoute les familles et 80% des cas sont résolus dans les 48 heures", explique la secrétaire d'Etat, avant d'ajouter : "C'est comme ça qu'on va résoudre les problèmes, ce n'est pas en montant en haut des grues."

"Un vrai mouvement vers l'école". Sophie Cluzel a également évoqué la scolarisation des enfants handicapés."340.000 élèves handicapés ont fait leur rentrée. Ils représentent 2,5% de la totalité des élèves. C'est un vrai mouvement vers l'école. Il y a des parcours scolaires qui se mettent en place, des élèves qui progressent", affirme-t-elle avant d'ajouter : "On a aussi 20.000 étudiants handicapés qui accèdent aux études supérieures."

Parmi ces 340.000 élèves, "seulement la moitié d'entre eux a besoin d'être accompagné" : "D'autres sont en parcours individuels ou dans des dispositifs collectifs. Il y a beaucoup de réponses très individualisées pour chacun de ces élèves, de la maternelle au BTS et aussi en enseignement supérieur."

21 septembre 2018

Santé mentale des enfants : «On est au bord de la catastrophe»

article publié dans Le Parisien

Société|Propos recueillis par Elsa Mari| 19 septembre 2018, 6h28 |3
La défenseure des enfants Geneviève Avenard alerte sur une pénurie importante de pédopsychiatres en France. LP/Sarah Alcalaypicto exclusif

Le réseau européen des Défenseurs des enfants s’est penché sur la santé mentale de ce public en France et en Europe. Il publie ce mercredi une enquête alarmante que nous avons pu consulter. Selon sa présidente Geneviève Avenard, «il y a urgence à agir».

Hyperactivité, autisme, troubles anxieux, anorexie, boulimie, schizophrénie. En France, près de 12, 5 % des enfants et ados sont en souffrance psychique. Si les chiffres restent vagues, trop peu réactualisés, le réseau européen des défenseurs des enfants, lui, s’est penché, cette année, sur la santé mentale de ce public en France et en Europe et publie ce mercredi une enquête alarmante que nous avons pu consulter.

Sa présidente, Geneviève Avenard, nous l’explique : la pédopsychiatrie est en grande difficulté. Et il y a, selon elle, urgence à agir.

Votre rapport pointe de nombreuses carences comme l’accompagnement des jeunes que vous jugez insuffisant. Comment l’expliquer ?

GENEVIÈVE AVENARD. Il y a en France une pénurie importante de pédopsychiatres, une profession très touchée par la réduction du numerus clausus (NDLR : système qui limite le nombre de futurs médecins et qui va être supprimé). C’est le cas dans les cabinets et surtout à l’hôpital. La densité moyenne n’est que de 15 pédopsychiatres pour 100 000 jeunes de moins de 20 ans avec une grande inégalité territoriale. Selon la direction générale de l’offre de soins, dix départements ne comptent aucun lit d’hospitalisation en psychiatrie pour les enfants et les adolescents ! Dans certaines zones, il n’y a même plus de spécialistes, ni d’enseignements chercheurs. Les futurs pédopsychiatres ne peuvent donc plus être formés.

 

Quelles sont les conséquences pour les enfants ?

Certains ne sont pas soignés à temps. A titre d’exemple, le délai pour obtenir un rendez-vous dans les centres médicaux psychopédagogiques, la première porte d’entrée des enfants, en situation de mal-être, est de plus de six mois. Cela crée de l’inquiétude et de l’insécurité pour des familles entières. On se rend compte aussi que certains adolescents de 15-16 ans qui ont besoin d’être hospitalisés en psychiatrie se retrouvent dans les mêmes services que les adultes ! On le dénonce. Ce n’est pas leur place. Cette situation, similaire dans les autres pays européens, peut aggraver leur anxiété. Quand aura-t-on un sursaut ? On est au bord de la catastrophe.

On a pourtant l’impression que les enfants consultent plus facilement des psychiatres qu’avant et que la demande a augmenté. Est-ce le cas ?

C’est compliqué de répondre, il n’existe pas de statistique. Sans doute que toute une série de troubles sont mieux repérés qu’avant. Il y a une prise de conscience sur l’importance d’écouter les enfants comme sur le harcèlement ou la phobie scolaire. Mais il faut pouvoir leur apporter une réponse rapide. S’ils ne sont pas soignés, leurs problèmes se renforceront une fois adultes.

Vous pointez également une augmentation de la prise de médicaments.

Oui, c’est un gros problème. Nous n’avons pas de chiffres mais des tendances. Leur consommation chez les enfants a fortement augmenté. Je ne suis pas contre, ils sont utiles pour calmer les angoisses, lutter contre la dépression, l’hyperactivité, les troubles mentaux. Mais c’est aussi la facilité. On ne veut pas que cette prise de médicaments se fasse au détriment d’une approche thérapeutique et éducative. Misons plutôt sur l’accompagnement. Cette hausse de prescription médicamenteuse doit être une alerte.

21 septembre 2018

Le baluchonnage pour les aidants

 

Association Halte Pouce - Le baluchonnage pour les aidants

L'expérimentation de 'baluchonnage' sur trois ans a été inscrite dans le projet de loi sur le " droit à l'erreur ", a annoncé le 5 décembre 2017 Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la santé. Qu'est-ce que le baluchonnage ? (...)

http://www.halte-pouce.fr

 

21 septembre 2018

Hausse des gestes violents dans des résidences pour autistes et déficients intellectuels

 

Hausse des gestes violents dans des résidences pour autistes et déficients intellectuels

Un texte de Davide Gentile Ces maisons de quartiers résidentiels abritent chacune 3 à 10 personnes considérées comme des cas lourds d'autisme ou de déficience intellectuelle. Tant les groupes de défense des autistes que les syndicats des travailleurs estiment que ces résidences ne correspondent tout simplement pas aux besoins d'une clientèle qui a changé en 20 ans.

https://ici.radio-canada.ca

 

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