09 octobre 2018

Ecrans et "autisme virtuel" : voici ce qu'une fake news peut faire aux gens

article publié dans Le Nouvel Observateur

article Nouvel Obs

  Edwige et son fils (DR)

La théorie du Dr Ducanda a été relayée par de nombreux médias. En plus d'être farfelue, elle est néfaste.

Sous la lumière orange de la salle des fêtes de Breuillet (Essonne) dont les flics surveillent les portes, le smartphone d'Edwige tremble et son souffle est court quand elle lit le texte qu'elle a rédigé dans ses notes.
En 2016, son fils a été décrété "autiste virtuel" par le Dr Anne-Lise Ducanda, qui pensait que ses symptômes étaient produits par son exposition aux écrans. Résultat pour lui, dont les troubles du spectre autistique sont avérés : un défaut de soins d'un an et demi. Fin septembre, Edwige a rejoint deux mères d'enfants autistes ayant déjà porté plainte devant le Conseil de l’ordre des médecins de l'Essonne.
Ce jeudi 27 septembre, Edwige a repéré que la secrétaire d'Etat au handicap organisait une réunion publique tout près de chez elle. Elle est venue lui demander d'agir, après avoir tweeté. En mars dernier, dans un tweet adressé à BFM TV, Sophie Cluzel avait exprimé l'insupportabilité de la "fake news" Ducanda qui fait un lien entre l'exposition aux écrans et les symptômes autistiques. Dans la salle des fêtes, la membre du gouvernement a encore chargé les journalistes :
"Je l'ai dénoncé haut et fort, mais je ne peux pas dire aux médias 'Arrêtez'. Les médias sont libres, et vous les connaissez mieux que moi, ils véhiculent ce qu'ils veulent et on ne peut pas les censurer."

Enfants au liquide

Ces deux dernières années, le Dr Anne-Lise Ducanda, dont on vous a beaucoup parlé (ici et ici), a fait le bonheur des médias et des conférences de quartier. Il faut dire qu'on ne s'ennuie pas quand elle parle. Elle dit qu'à cause des écrans, la propreté des enfants est retardée et qu'ils ne savent plus mastiquer puisqu'ils "oublient leur corps" ("J'ai de plus en plus d’enfants dans les écoles qui en sont encore au liquide ou à la purée"). Ou qu'ils ont du mal à grimper, courir, sauter ou tenir des crayons. Ce genre de choses.
(Rappelons ici que la télé existe dans les foyers depuis les années 50, ce sont donc les mini-tablettes lumineuses et les smartphones des parents qui auraient provoqué ce basculement sanitaire.)
Partout, Ducanda défend aussi une théorie personnelle. "Sur le terrain", à la Protection maternelle et infantile (PMI) de Viry-Châtillon (dont elle vient de démissionner), elle croit s'être rendue compte d'une erreur mondiale. Depuis des années, les spécialistes font entrer dans la "case autiste" des enfants qui sont en fait lobotomisés par les écrans.
Ce sont des faux positifs, des "autistes virtuels" et il suffit d'arrêter les écrans pour assister à des guérisons "spectaculaires".

"Je l'ai vue comme un Dieu"

C'est une guérison spectaculaire qui a été promise au fils d'Edwige, qui a eu la "malchance" d'habiter Viry-Châtillon. Nous sommes en octobre 2016, un mois après la rentrée scolaire en maternelle. La maîtresse de son fils Jahden, 3 ans, qui a remarqué un retard de langage et d’autres choses, conseille à Edwige de prendre rendez-vous avec le Dr Anne-Lise Ducanda, médecin de la PMI la plus proche.
Edwige accepte : elle a elle-même constaté des comportements bizarres. Jahden est captivé par les portes et la lumière et court, de façon répétitive, d'un point A à un point B.
Lors de cette première consultation, sous les yeux de sa mère, le Dr Ducanda réalise des petits tests sur Jahden (nommer une image, répondre à une consigne). Cela dure environ 30 minutes, et c'est difficilement supportable. Le fils d’Edwige pleure et perd ses moyens. Il ne parle au médecin qu’en écholalie. "Tu peux allumer la lumière ?", lui demande-t-elle. "La lumière", répond-il.
Pour Edwige, qui ne comprend pas ce que le Dr Ducanda veut démontrer de façon aussi expérimentale, le moment est pénible.

Autiste virtuel

La série de tests achevée, Jahden est décrété "autiste virtuel". Edwige se souvient que le Dr Ducanda lui a expliqué qu'il s'agissait d'un véritable fléau dont souffrirait des centaines d’enfants, mais de ne surtout pas s'inquiéter : une diète d'écrans remettrait tout en ordre. Comme Jahden regarde la télévision 2 heures par jour, Edwige achète la théorie.
"Sur le moment, je l’ai considérée comme un Dieu. Elle m’a dit 'dans un mois, il y aura de nettes améliorations et dans six mois, il aura rattrapé tout son retard'."
En sortant de là, Edwige impose la fin des écrans à tous les proches qui gardent son fils. Sa mère s’insurge. "Mais vous êtes des enfants de la télé, toi et tes frères ! Et tes cousins, regarde tes cousins ! Qu’est ce que c’est que cette lubie ?" Edwige persiste et fait la police.
"Cela m'embêtait qu'on lui enlève des choses qui n'avaient rien à voir avec sa maladie", nous a dit par téléphone la grand-mère de Jahden, qui a assisté impuissante au "bourrage de crâne" de sa fille. C’est seulement au bout de quelques semaines, ne voyant "même pas l’ombre d’une amélioration chez son fils", qu’Edwige a assoupli les règles.

"Je bouscule les idées reçues"

Six mois plus tard, en février 2017, Jahden n'a pas changé et Edwige est convoquée par l'équipe éducative. A la dernière minute, elle est retenue au travail, mais la réunion se tient quand même en présence du Dr Ducanda et de la maîtresse. "Elles ont discuté de mon enfant sans moi", dit-elle aujourd’hui, indignée.
Après cette réunion, le Dr Ducanda lui annonce qu’une AVS va être sollicitée pour son fils et qu’elle va rédiger un certificat médical pour accompagner cette demande. Sur ce certificat médical, que nous avons pu consulter, le Dr Ducanda mentionne plusieurs comportements typiques des troubles du spectre autistique ("fait claquer la porte à répétition", "écholalie permanente") sans en tirer de conclusion.
Elle écrit simplement que Jahden souffre de "troubles envahissant du développement" (TED). Et dans la case "observations", ajoute que l’enfant a été "très exposé aux écrans". A l'oral, Edwige dit que le Dr Ducanda lui a assuré, à nouveau, que son fils n’était pas autiste. Il ne pouvait pas l'être puisqu'il la regardait "dans les yeux". Il n'y avait rien à faire, rien à enclencher, à part éteindre la télé.
A la suite de cette consultation, le Dr Ducanda a envoyé un mail à Edwige avec un lien vers sa première vidéo YouTube. Celle qui l’a rendue célèbre. Vue plus de 300.000 fois, la médecin y explique notamment que les séjours en Afrique font miraculeusement progresser les autistes virtuels (puisque, là-bas, il y a moins d'écrans...). Sous le lien de la vidéo, le Dr Ducanda écrit :
"Je bouscule les idées reçues… Certains psychiatres n’adhèrent pas à ma thèse, mais d’autres professionnels pensent la même chose que moi. J’obtiens des résultats spectaculaires pour des dizaines d’enfants par an. Vous jugerez…."

Fuir Viry-Châtillon

Cette année-là, Edwige a jugé que son fils était resté le même, et que l’intervention du Dr Ducanda avait même aggravé la situation.
Un soir, elle se souvient d'avoir retrouvé son fils sur une chaise collée à une baie vitrée gelée. C’était "la chaise à réfléchir" : Jahden avait gêné la lecture d’une histoire en classe. Aujourd'hui, Edwige pense que la théorie du Dr Ducanda a favorisé ces réactions punitives : l'école la percevait comme une mère défaillante et son fils comme un excité des écrans.
L’année d’après, un mois après la rentrée scolaire en moyenne section, Edwige a l'opportunité de déménager à 20 kilomètres. C'est un soulagement de quitter le secteur. Elle fuit le Dr Ducanda, dont elle est certaine de la bonne foi ("elle est persuadée de ce qu’elle raconte"), mais qui l'appelle régulièrement pour parler des écrans.

Des propos condamnables

C'est finalement, au cours de cette année 2017, 20 kilomètres plus loin, et en fréquentant un groupe Facebook sur le handicap qu’Edwige comprend que son fils est autiste. Elle déclenche alors toutes les prises en charge et lance le diagnostic qui est en cours. Le bilan neuropsychologique de Jahden montre un retard du développement au profil hétérogène (en fonction des domaines, les retards sont légers à sévères) et c'est la piste d'un autisme de haut niveau qui est pour le moment avancée.
"C’est cool de savoir précisément quoi faire pour l'aider. Tout va aller comme sur des roulettes."
Jahden a perdu du temps de prise en charge et du temps de communication avec sa mère : si elle avait su, Edwige aurait pu mettre en place la méthode ABA beaucoup plus tôt. Elle lui aurait peut-être dit moins de "arrête" et de "calme-toi".
Dans la salle des fêtes de l'Essonne, la secrétaire d'Etat Sophie Cluzel ajoute qu'à cause de ces histoires, "beaucoup" d'enfants réellement autistes ont été privés de l'utilisation "de logiciels et de tablettes".
"Je le redis haut et fort, ces propos sont condamnables. Nous ne cautionnons pas du tout cette personne."

Super héros

Ce soir-là, Sophie Cluzel a également proposé à Edwige de poursuivre leur conversation plus tard. Edwige a donc confié à un membre de son cabinet son mail et sa plainte imprimée. Dans ce texte, elle explique que le Dr Ducanda n’a pas rempli son devoir son médecin.
"Quand il y a une suspicion d’autisme, un médecin doit diriger les parents vers des structures compétentes. Elle a fait l'inverse : elle m’a convaincue que mon fils n’avait besoin de rien."
Jahden avait besoin de pas mal de choses. Il sait lire et il a une mémoire incroyable. Mais il présente des stéréotypies, il a beaucoup recours à l’autostimulation (balancements, chansons murmurées) et il souffre de rigidités alimentaires : il n'accepte de manger que ce qui croustille.
Edwige a aussi porté plainte pour que tous les parents qui ont été désorientés par le Dr Ducanda le comprennent et se manifestent.
"Et puis, franchement, j’en ai ras-le-bol de la voir à la télé. Tout le monde la présente comme un super héros et personne ne dit ce qu’elle fait aux familles !"
Contactée ce lundi matin, le Dr Anne-Lise Ducanda n'a pas donné suite à notre demande d'entretien.
Le "petit Rayan" de France 2 Ce matin-là, le Dr Anne-Lise Ducanda entre dans un appartement de Viry-Châtillon (Essonne), où vit Rayan, un enfant de 3 ans rejeté par le système scolaire à cause de ses crises. L'avant-veille du tournage de l'émission "Envoyé Spécial, le Dr Ducanda avait demandé à la mère de Rayan d'arrêter tous les écrans. Devant les caméras de France 2, elle vient voir le résultat de sa requête sur le comportement de l'enfant et le trouve "spectaculaire". Rayan va maintenant aller de "progrès en progrès". Sa mère Leïla* en pleure : "Moi, j'ai cru que jamais je ne pourrais avoir un travail ou une vie normale." L'émission sur les dangers des écrans a été diffusée le 18 janvier dernier et Leïla attend toujours. En ce mois de septembre, elle nous dit que Rayan a finalement été vu par l'hôpital Robert Debré pour une heure de consultation, et que "par rapport à son comportements et aux signes qu'il faisait", le médecin a jugé qu'il était très probablement autiste. Une batterie de tests, programmée en décembre, confirmera ou non le handicap. Un an se sera donc écoulé entre le verdict médical et le tournage du reportage qui avait présenté le "petit Rayan" comme une victime des comptines sur smartphone.
Nolwenn Le Blevennec

Nolwenn Le Blevennec

Journaliste

Posté par jjdupuis à 12:37 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,


Etat des lieux CIDPH - 140 propositions concrètes au gouvernement - Communiqué de presse 8.10.2018

 

CFHE - Etat des lieux CIDPH

Conseil Français des personnes handicapées pour les questions Européennes

http://www.cfhe.org

 

 

Communiqué de presse du Comité d’entente – Paris, le 8 octobre 2018


A la veille du Comité Interministériel du Handicap, les associations représentant les personnes handicapées réunies au sein du « Comité d’Entente » et du « Conseil Français des personnes Handicapées pour les questions Européennes » font 140 propositions concrètes au gouvernement pour que 8 années après la ratification de la Convention des Nations Unis par la France, les droits des personnes handicapées soient enfin effectifs dans notre pays.


La dernière rentrée scolaire l’a encore démontré, les droits des personnes handicapées ne sont pas respectés en France. Force est de constater, que notre pays est très loin de permettre aux personnes handicapées d’être pleinement scolarisées, de disposer d’un emploi, d’un logement, d’être soignées, de voter, de bénéficier de ressources décentes et de vivre avec et parmi les autres dans la société.

A l’approche de l’examen par l’ONU de l’application de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, les associations rendent aujourd’hui public un état des lieux critique de son application. Ce document met en évidence les écarts considérables dans tous les domaines qui existent entre ses préconisations et le quotidien des personnes handicapées. Il fait la démonstration des graves manquements de la politique du handicap de l’Etat français et soumet 140 propositions concrètes au gouvernement.

A la veille du Comité Interministériel du Handicap, les associations réunies au sein du « Comité d’Entente » et du «Conseil Français des personnes Handicapées pour les questions Européennes » interpellent le gouvernement afin qu’il ajuste sa feuille de route au regard de ses recommandations.

Selon Luc Gateau, animateur du Comité d’Entente et Florian Guzdek, Président du CFHE, « Le retard de notre pays en matière d’effectivité des droits des personnes handicapées n’est pas une fatalité. Cette effectivité restera un vœu pieux tant qu’elle ne constituera pas la cible de la politique du handicap en France. Le Comité Interministériel du Handicap constitue une opportunité à ne pas manquer afin que toute personne handicapée soit enfin en mesure de développer ses talents, d’être valorisée, écoutée et de disposer d’une place dans notre société »

Les documents suivants sont disponibles :

Posté par jjdupuis à 09:53 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,

Définition de l'autisme - Dictionnaire médical de l'Académie de Médecine - Version 2018

Extrait du dictionnaire médical de l'Académie de Médecine - Version 2018

autisme n.m.logo académie de médecine

 

autism

L'autisme et les troubles apparentés constituent un ensemble de syndromes actuellement regroupés dans les classifications internationales des maladies sous les termes «troubles envahissants du développement» (CIM 10) et plus récemment « troubles du spectre de l’autisme » (DSM 5), caractérisés par des fonctionnements particuliers qui altèrent dès les premières années de vie, avant 3 ans, la socialisation, la communication et l'adaptation.
Dans le domaine de la socialisation et de la communication, l'enfant semble seul dans son monde et pourrait faire penser qu'il est sourd. Il réagit avec les personnes comme si elles étaient des objets. Son contact oculaire est atypique. Sa mimique est pauvre. Le partage émotionnel lui est difficile. Il ne parle pas, ou, si son langage existe, il ne s'inscrit pas dans un échange, un dialogue avec autrui.

En ce qui concerne les facultés d’adaptation : le moindre changement dans son environnement peut provoquer chez lui angoisse et agressivité ; l'enfant est attaché à «l'immuabilité». Le répertoire de ses activités est réduit, répétitif. Il est parfois animé de mouvements stéréotypés, battements, rotations ou balancements d'une partie ou de l'ensemble du corps. Des réactions témoignant d’hyper ou hypo-réactivité sensorielle sont également très caractéristiques
Tous ces traits persistent à l'âge adulte. La variabilité de l'expression clinique résulte non seulement du degré d'autisme mais aussi de son association à d'autres troubles (retard mental, troubles moteurs, sensoriels et perceptifs, épilepsie...).
La prévalence de ce syndrome est l’objet de discussion ; le chiffre désormais admis est de 1 pour 150 avec classiquement 4 garçons pour une fille.
L'identification des signes précoces est un enjeu majeur de santé publique. Les symptômes peuvent être discrets ou méconnus. Vers trois ans, le tableau d'autisme peut être confirmé, défini par les altérations qualitatives du comportement qui constituent les critères de diagnostic des classifications internationales. La CIM10 doit être obligatoirement appliquée en France selon les recommandations de la Haute autorité de santé. Le diagnostic est clinique. Il n'existe aucun marqueur biologique validé à ce jour.
L’autisme touchant différents domaine du développement, il est essentiel de favoriser une prise en charge globale qui aura pour objectif l'acquisition de compétences sociales, du langage ou de moyens alternatifs de communication, d'autonomie…
Chaque individu avec autisme a son propre profil qui peut varier au cours de sa vie. Aucun protocole standard n'existe, toutefois plusieurs principes fondamentaux guident les stratégies éducatives, rééducatives, les pratiques de soins et d'intégration sociale :
- précocité de l'intervention,
- accessibilité des services éducatifs et de soins,
- diversité des méthodes et moyens mis en œuvre,
- évaluation des besoins tout au long de la vie,
- l'implication de la famille partenaire et continuité du suivi garanti par un dossier personnalisé régulièrement mis à jour.
Le Comité consultatif national d’éthique a souligné, en 2007, la nécessité d’appuyer les pratiques sur un socle de connaissances issues de la recherche.

L. Kanner, pédopsychiatre américain d’origine allemande (1943) ; H. Asperger, pédopsychiatre autrichien (1938 et 1944)

Étym. gr. autos : soi-même

Syn. troubles envahissants du développement, troubles du spectre de l’autisme

 

Posté par jjdupuis à 09:41 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , ,

Colloque "Femme Avant Tout" à PARIS le samedi 8 Décembre 2018 de 8h30 à 17h.

 

Femme-avant-tout

L'Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA), en partenariat avec le CRAIF (Centre Ressources Autisme Ile de France) organise la première édition du colloque "Femme Avant Tout" le samedi 8 Décembre 2018 de 8h30 à 17h.

https://femme-avant-tout.webnode.fr

 

Infos et Contact :: Femme-avant-tout

Lieu de l'événement : Immeuble Chaban Delmas, Salle Victor Hugo

https://femme-avant-tout.webnode.fr



Posté par jjdupuis à 09:21 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,


Entretien avec Josef Schovanec - Vox pop

Vidéo Josef schovanec vidéo artepubliée sur le site d'ARTE

 

 

Vox Pop a invité cette semaine Josef Schovanec, autiste Asperger, docteur en philosophie et écrivain, qui milite pour que les autistes arrêtent d’être mis au ban de notre société.

 

Pays :

France

Année :

2018

Comité du handicap le 9 octobre : vers des droits à vie ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Les droits des personnes handicapées est au menu d'un comité interministériel du handicap qui se tient le 9 octobre autour du Premier ministre. Sophie Cluzel promet des mesures très fortes et pourquoi pas des droits à vie ?

Par , le 07-10-2018

Le gouvernement doit tenir mardi 9 octobre 2018 à Matignon le deuxième comité interministériel du handicap (CIH) du quinquennat, avec tous les ministres, qui devrait aboutir à des annonces sur la "simplification" des droits pour les personnes handicapées. Aucune information n'a dans l'immédiat été donnée par le gouvernement d'un éventuel report de ce rendez-vous annuel en raison du remaniement.

Vers des droits à vie ?

Selon le cabinet de la secrétaire d'État en charge des personnes handicapées, "l'angle prioritaire" de cette réunion présidée par le Premier ministre Édouard Philippe sera "la simplification et l'amélioration de la vie des personnes" handicapées. Lors d'un déplacement le 4 octobre à la Fondation paralysie cérébrale, Sophie Cluzel a déclaré qu'il y aurait, "lors du CIH mardi", "des mesures importantes pour changer la donne pour les familles", selon une vidéo de son discours consultée par l'AFP. Disant avoir "entendu les témoignages sur la complexité administrative, sur la nécessité en permanence de devoir prouver son handicap pour avoir droit à une compensation", Mme Cluzel a annoncé que le gouvernement se dirigeait vers "l'attribution de droits à vie pour des handicaps avérés".

Un poids administratif insupportable

Elle a promis "des mesures très fortes pour changer le poids administratif (...) insupportable" pour ces personnes, qui peut relever selon elle "de la maltraitance". Les mesures devraient être très largement inspirées d'un rapport du député LREM Adrien Taquet et du membre du Conseil économique, social et environnemental (Cese) Jean-François Serres, remis à Édouard Philippe au mois de mai (article en lien ci-dessous). Ce rapport fleuve de 113 propositions, que les rapporteurs avaient baptisé "Plus simple la vie", prônait notamment une "simplification du système d'aides" pour éviter aux personnes handicapées "des démarches répétitives et complexes et mieux accompagner pour éviter les ruptures de parcours et de droits". Il préconise notamment de conférer l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) et l'allocation adulte handicapé (AAH) "sans limitation de durée" aux personnes dont le handicap n'évoluera pas positivement. Pour les bénéficiaires de l'AAH "à vie", la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) et la Carte mobilité seraient également attribuées "automatiquement et sans limite de durée", ce qui évite de complexes démarches.

Une nouvelle coordinatrice

Le Premier ministre avait à l'époque estimé que certaines mesures pourraient être "mise en oeuvre rapidement". Fin août, le gouvernement a nommé une nouvelle secrétaire générale du comité interministériel du handicap, Céline Poulet, qui travaillait auparavant sur les questions de handicap à la Croix-Rouge (article en lien ci-dessous). Son rôle est de coordonner "l'ensemble des actions menées en faveur des personnes handicapées" et de suivre "la mise en oeuvre des décisions prises" lors des CIH.
 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Posté par jjdupuis à 16:01 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,

06 octobre 2018

Décret n° 2018-850 du 5 octobre 2018 -> Simplification de la procédure de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé

 

Décret n° 2018-850 du 5 octobre 2018 relatif à la simplification de la procédure de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé et à l'amélioration de l'information des bénéficiaires de l'obligation d'emploi | Legifrance

Vous êtes dans : Accueil> Les autres textes législatifs et réglementaires> Décret n° 2018-850 du 5 octobre 2018 relatif à la simplification de la procédure de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé et à l'amélioration de l'information des bénéficiaires de l'obligation d'emploi

https://www.legifrance.gouv.fr

 

Posté par jjdupuis à 19:11 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,