07 janvier 2019

Autisme: un forfait précoce pour mieux prendre en charge les jeunes enfants

article publié sur RMC BFM TV

04/01/2019 à 11h36

Depuis le 1er janvier les familles dont les enfants sont autistes pourront mieux être pris en charge par la Sécurité sociale.

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Entretien avec Sophie Robert, une réalisatrice engagée et lanceuse d'alerte, par Cécile.

article publié sur le blog inclusion à l'école

Sophie Robert bandeau

Entretien avec Sophie Robert, une réalisatrice engagée et lanceuse d'alerte, par Cécile.

Entretien avec Sophie Robert, une réalisatrice engagée et lanceuse d'alerte, par Cécile. Comment en êtes-vous venue à vous intéresser à l'autisme ?Par hasard. J'ai commencé à réali

http://inclusionalecole.strikingly.com

 

Autisme : l'école n’est pas adaptée aux enfants différents, déplore une spécialiste

article publié sur RTL

INTERVIEWS - Si la majorité des Français sont favorables à une intégration des enfants autistes dans les écoles publiques, les systèmes d’enseignements actuels ne sont pas adaptés à tous les élèves. Explications avec Christine Philip, spécialiste de cette problématique.

L'intégration des enfants autistes dans les écoles : le nouveau challenge du gouvernement.
L'intégration des enfants autistes dans les écoles : le nouveau challenge du gouvernement. Crédit : FRANCK FIFE / AFP

Manon Labat Manon Labat Journaliste

Parler d'inclusion, et non d'intégration. C'est un point sur lequel insiste Christine Philip, spécialiste de la scolarisation des élèves autistes. Selon elle, une différence cruciale existe dans ces deux termes, qui à elle seule résume le problème des écoles aujourd'hui. 

L'intégration consiste à rejoindre la norme. Ainsi, la personne doit faire l'effort de s'adapter aux autres, mais le milieu en lui-même ne bouge pas. Tandis que l'inclusion est le processus inverse. Ce n'est pas à la personne de s'adapter mais au milieu qui l'accueille d'être capable de répondre à ses besoins particuliers. Pour Christine Philip, spécialiste de la scolarisation des enfants autistes, les écoles publiques françaises ne sont encore qu’au stade de l’intégration, et non de l’inclusion.

Le gouvernement, qui a dévoilé vendredi 6 avril un "plan autisme" à 344 millions d'euros, veut améliorer le dépistage, le suivi et la prise en charge des personnes autistes. En France, 700.000 personnes en sont atteintes, dont 160.000 enfants. Si la proportion d’enfants autistes scolarisés est difficile à évaluer, certaines associations l’évaluent à 20%.

Un système scolaire inadapté

Un pourcentage qui met en avant le désarroi des parents, qui sont souvent confrontés à un parcours du combattant pour obtenir un accompagnement adapté. Un problème qui n’est pas passé inaperçu aux yeux du Conseil de l’Europe qui a condamné la France cinq fois pour discrimination à l’égard des enfants autistes, pour un manque d’éducation, de scolarisation et de formation professionnelle. 

"On prône l’inclusion dans un système qui n’est pas inclusif"

Christine Philip, spécialiste de la scolarisation des enfants autistes
 

Si la nouvelle enveloppe du gouvernement devrait changer la donne, le système reste inadapté pour Christine Philip. "On prône l’inclusion dans un système qui n’est pas inclusif" explique-t-elle. "Ce système est très normé" ajoute-t-elle, "il y a des niveaux à atteindre et des niveaux de base. Et ce principe n’est pas adapté aux enfants différents... il n’est pas favorable à n’importe quel enfant quel qu’il soit d’ailleurs. On ne leur permet pas d’apprendre à leur rythme". 

Selon elle, plus l’élève grandit, plus l’insertion est complexe dans une classe supérieure. "Et quand on atteint le secondaire, c’est carrément la catastrophe !" s’insurge Christine Philip. Effectivement, les parents se résolvent souvent à envoyer leurs enfants en Belgique , faute de programme adapté en France.

Une inclusion plus fluide dans la société de demain

L'appréhension que certains professeurs peuvent ressentir à l'idée d'accueillir un élève autiste dans leur classe est justifiée selon la spécialiste de la scolarisation des enfants autistes. Selon elle, ils ne seraient pas suffisamment formés et ne disposeraient pas des outils nécessaires.

"Faire de cette différence un atout et non un handicap"

Christine Philip, spécialiste de la scolarisation des enfants autistes

Tandis qu'auprès des élèves, l'inclusion devrait se faire naturellement pour Olivier Paolini, président de l'association L'Inclusion En Marche. "La difficulté d'insertion existe seulement chez les adultes. Ce regard qui sépare les gens en plusieurs catégories n'existe pas naturellement, l'enfant démarre vierge de tout jugement."

"Avancer ensemble est tout à fait envisageable" ajoute-t-il. Cette inclusion dès la petite enfance "permettrait aux citoyens de demain de trouver cette inclusion des personnes autistes naturelle. De facilité leur arrivée dans les entreprises, en faisant de cette différence un atout, et non un handicap". 

Des solutions dans le reste de l'Europe

Si les enfants autistes sont souvent contraints de déménager en Belgique pour suivre une formation, des systèmes éducatifs dans le reste de l’Europe ont également fait leurs preuves. C’est notamment le cas en Italie comme le président de L’Inclusion En Marche. 

"Ne plus se focaliser sur les difficultés mais plutôt sur les compétences et les réussites"

Olivier Paolini, président de l'Inclusion En Marche

L’Italie mise sur une didactique inclusive. C’est à dire que ce système propose aux élèves des outils adaptés à chacun. Les supports, comme les manuels et le matériel sont adaptés en fonction des singularités de chaque élève. Un élève autiste a un manuel adapté aux caractéristiques de son trouble, il a par exemple le choix entre un puzzle, un texte à trous ou l'opportunité de dessiner au lieu d'écrire pour comprendre une leçon. 

Cet enseignement inclusif permet aux élèves d’apprendre en même temps, quels que soit leur rythme. Ce système permet "de ne plus se focaliser sur les difficultés mais plutôt sur les compétences et les réussites", conclue Olivier Paolini.

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Changement de comportement chez une personne présentant un Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA)


Mode d'emploi TSA



Les personnes ayant un Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) présentent des particularités sensorielles qu'il s'agit de bien connaître.

 

 

 

 

La douleur est ressentie mais son expression peut être différente chez la personne avec un TSA.
Un inconfort peut être perçu comme douloureux.

Tout changement dans le comportement de la personne avec un TSA doit faire rechercher une douleur ou un mal-être.

L'objectif de cette plaquette est d'attirer l'attention sur les spécificités sensorielles de la personne avec TSA et d'informer sur les cause à rechercher en cas de changement de comportement pour ne pas passer à côté d'une douleur.

Le contenu de cette plaquette est le fruit d'un groupe de travail. Il n'est donc pas exhaustif.

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04 janvier 2019

Course automobile : pour la première fois, le Dakar comptera un pilote trisomique

article publié dans Le Parisien

Le Parisien avec AFP| 03 janvier 2019, 22h33 | MAJ : 03 janvier 2019, 22h37 |3
Lucas, né à Lima, s’est préparé durant des mois pour cette épreuve exigeante. AFP/Ernesto Benavides

Lucas Barron va tenter de terminer au côté de son père la 41e édition de la célèbre course. Celle-ci aura lieu au Pérou du 6 au 17 janvier.

Le Péruvien Lucas Barron va marquer l’histoire du Dakar. Ce jeune homme de 25 ans va devenir cette année le premier participant atteint de trisomie 21, ou syndrome de Dawn, de cette course parmi les plus exigeantes au monde.

« Notre objectif est d’aller au bout et de franchir la ligne d’arrivée », déclare celui qui fera la course au côté de son pilote de père, Jacques.

La 41e édition du Dakar aura lieu pour la première fois de son histoire dans un seul pays, le Pérou, du 6 au 17 janvier. Au menu pour les 334 véhicules inscrits, dix étapes, 5 000 kilomètres dont 3 000 de spéciales pour un rallye 100 % sable.

« Facile »

Lucas, né à Lima, s’est préparé durant des mois pour cette épreuve exigeante. « Cette course est géniale pour moi. Ça va être facile, car on connaît la route », assure-t-il dans l’atelier mécanique où le véhicule des Barron subit les derniers ajustements.

Natation, football, cyclisme, surf, ski nautique : peu de sports résistent à la volonté de fer de Lucas, qui dit se sentir « entraîné et en mesure de dompter les dunes du désert ». Ce fan de rock et de hip-hop explique que sa mission au fil des dix étapes sera de surveiller l’état de la route et les problèmes mécaniques.

Le désert péruvien n’a pas de secret pour ce passionné des sports mécaniques : en septembre, il a déjà épaulé son père lors du Dakar Series-Desafio Inca, épreuve préparatoire au Dakar 2019 qui s’est déroulée dans les dunes d’Ica, au sud du Pérou. L’équipe « Barron x 2 », comme ils ont été baptisés, a terminé septième de cette compétition.

Félicité par Cyril Despres

Jacques, le père, un ingénieur de 55 ans qui a déjà participé au Dakar à cinq reprises, dit n’avoir eu aucun problème pour inscrire son fils. Les conditions étaient les mêmes que pour les autres participants : se soumettre aux examens médicaux et disposer des documents nécessaires.

« Il sait contrôler la courroie de distribution, l’huile et la pression des pneus, détaille-t-il. Les yeux de Lucas seront ceux de la voiture pour éviter de toucher un autre véhicule ou tout autre objet. »

Lucas confie admirer le pilote français Cyril Despres, un ami de son père, avec qui il avait l’habitude de s’entraîner quand il courrait à moto sur les dunes des déserts péruviens. « Il m’a écrit sur Facebook, il m’a félicité », s’enthousiasme Lucas. En 2017, le jeune homme s’est même vu offrir un maillot dédicacé du quintuple vainqueur du Dakar dans la catégorie moto.

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Handicap : ce qui change en 2019 pour les personnes handicapées

article publié sur le site du Gouvernement

3 janvier 2019

 

Des droits à vie, revalorisation de l'AAH, droit de vote, droit de se marier... de nombreux changements majeurs dans la vie des personnes en situation de handicap vont voir le jour en 2019.
 

Des "droits à vie" à partir du 1er janvier

Le 28 mai 2018, le rapport "Plus simple la vie" sur la simplification du parcours administratif des personnes en situation de handicap était remis au Premier ministre. Il comprenait 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes concernées par le handicap. Les auteurs Adrien Taquet et Jean-François Serres proposaient notamment de conférer des droits sans limitation de durée.

En s'appuyant sur le rapport Taquet-Serres, deux décrets ont été pris en décembre 2018 pour permettre d'attribuer des droits à vie aux personnes dont le handicap n'est pas susceptible d'évoluer. Depuis le 1er janvier 2019, cette réforme est effective. Elle va permettre de changer le quotidien de centaines de milliers de personnes handicapées et de leurs familles.

Quatre droits sont concernés :
  • L'AAH (allocation aux adultes handicapés), pour les personnes ayant un taux d'invalidité d'au moins 80%.
  • La RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé).
  • La carte mobilité.
  • AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé) jusqu’aux 20 ans de l’enfant.
Cette avancée majeure permet de mettre un terme aux démarches incessantes et épuisantes pour les personnes en situation de handicap et leurs familles, et également à la surcharge administrative pour les MDPH.

La revalorisation de l’AAH

Au début du quinquennat, l'Allocation aux adultes handicapés (AAH) était de 810 euros par mois. L'AAH sera de 900 euros par mois fin 2019. Cette revalorisation progressive a débuté en 2018 avec une augmentation de 50 euros. Elle se poursuivra en 2019 avec une nouvelle revalorisation de 40 euros par mois. Au total, cela représente plus de 2 milliards d’euros sur le quinquennat.

Le déploiement de la stratégie autisme

Présentée le 6 avril 2018 par le Premier ministre, la Stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement sera déployée à partir de 2019. Elle a pour objectif de changer la situation des personnes autistes et de leurs familles en prenant en compte leurs besoins spécifiques pour un accompagnement digne et efficace.

Cette stratégie autisme repose sur 5 engagements et 20 mesures. Parmi elles, la création d'un "forfait d'intervention précoce", afin de prendre en charge immédiatement les enfants présentant des troubles du neuro-développement.

Le Droit de vote, de se marier, de se pacser ou de divorcer pour les personnes sous tutelle

Le président de la République l'avait annoncé en juillet dernier lors du Congrès de Versailles : les personnes handicapées sous tutelle pourront désormais voter sans qu'aucun juge ne puisse s'y opposer. Le droit de vote pour les personnes handicapées sous tutelle sera présent dans le projet de loi Justice.

Autre mesure présente dans ce projet de loi : le droit de se marier, se pacser ou divorcer, sans recourir à l’autorisation judiciaire pour les personnes sous tutelle.

Les ascenseurs obligatoires pour les logements "R+3"

Annoncée par Sophie Cluzel en septembre dernier, les ascenseurs seront obligatoires pour les logements neufs de 3 étages et plus. Cette mesure, qui entrera en vigueur en 2019, vient ainsi renforcer l'accessibilité des logements. Elle répond à une demande formulée depuis plus de 20 ans par les associations de personnes handicapées et d’aidants.

La CMU-C et l’aide à la complémentaire santé ne feront plus qu'un

La couverture maladie universelle complémentaire (CMU-c) et l'aide à la complémentaire santé (ACS) seront fusionnées dès 2019. Le Premier ministre l'avait annoncé le 15 octobre 2018, "à compter du 1er novembre 2019, la CMU-c sera donc étendue aux personnes aujourd’hui éligibles à l’ACS, moyennant une participation financière. Elle restera gratuite jusqu’aux plafonds de ressources actuels de la CMU-c (soit environ 734 euros mensuels pour une personne seule) et sera soumise à une participation financière réduite, selon l’âge du bénéficiaire, jusqu’au plafond de l’ACS (qui est de 991 euros mensuels)".

Cette fusion va permettre d'améliorer l'accès aux soins des personnes handicapées. "Cet élargissement du public éligible à la CMU-c assurera à ses bénéficiaires la prise en charge complémentaire de la totalité des frais pour un panier de soins élargi (...) ce sera le cas pour les fauteuils roulants, les sondes ou les pansements. Cette extension va donc limiter les renoncements aux soins."

L'Aide à la garde d’enfant

En octobre 2018, le complément de mode de garde pour les parents faisant garder leur enfant handicapé a été majoré de 30%. A partir de 2019, un bonus sera mise en place pour les crèches qui ouvrent des places dédiées aux enfants handicapés.

La poursuite de la réforme de l’école inclusive

L'objectif du Gouvernement concernant la scolarisation est clair : qu’il n’y ait plus d’enfants sans solutions et que l’école soit véritablement inclusive. La rentrée 2018 a été un pas de plus dans ce sens avec 20 000 élèves handicapés supplémentaires scolarisés, soit 6% de plus à la rentrée 2018 (340 000 élèves handicapés au total).

La réforme de l'école inclusive est une importante transformation en cours pour que tous les enfants qui ont besoin bénéficient d’un accompagnement en classe. De nombreuses mesures vont dans ce sens : poursuite du remplacement des contrats aidés par des contrats d’AESH ; formation de 60h obligatoire depuis cet été pour les AESH ; création de "pôles inclusifs" dans les établissements scolaires...

L'augmentation du budget du handicap

Le handicap est l'une des priorités du Gouvernement. Ainsi, en 2019, son budget est augmenté de + 5%.

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Les temps changent -> Faire le Mur peut vous rapporter la Légion d'Honneur - Bravo Sophie ROBERT !

Sophie Robert

Document de référence, le Mur de Sophie ROBERT a contribué largement à faire bouger les lignes. Pour la première fois des psychanalystes reconnus expliquaient leur démarche au profane devant la caméra ... Le choc incroyable de la vérité crue pour les personnes autistes, leurs familles et l'ensemble de la société.

Psychanalystes interviewés :

Dr Alexandre STEVENS, psychiatre-psychanalyste (ECF) fondateur de l'institution pour enfants autistes Le Courtil.
Eric LAURENT, psychanalyste (Ecole de la Cause Freudienne)
Esthela SOLANO-SUAREZ, psychologue-psychanalyste (ECF) spécialisée dans l'autisme
Pr. Bernard GOLSE pédiatre-psychanalyste (APF), chef du service pédopsychiatrie de l'hôpital Necker
Pr. Pierre DELION, psychanalyste, chef du service pédopsychiatrie de l'hôpital Fontan (CHRU Lille métropole)
Dr Geneviève LOISON, psychiatre-psychanalyste (ALEPH), pédopsychiatre référente de la métropole lilloise
Laurent DANON-BOILEAU, linguiste et psychanalyste, psychanalyste au centre Alfred Binet pour enfants autistes
Pr. Daniel WIDLOCHER, psychanalyste (APF), ancien chef du service psychiatrie de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière
Jacqueline SCHAEFFER, psychanalyste (SPP), auteurs d'essais multiples sur la féminité.
Yann BOGOPOLSKI, psychanalyste d'orientation kleinienne, spécialiste de l'inceste et la pédocriminalité.
Dr Aldo NAOURI, pédiatre d'orientation lacanienne, auteurs d'essais sur la relation maternelle.

Une décoration décernée à une belle personne pour son engagement et l'ensemble de son travail.

Merci Sophie ROBERT !

Jean-Jacques Dupuis

 

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