"Au bonheur d'Elise"

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article publié sur France inter

Mieux diagnostiquer les enfants, favoriser leur inclusion en milieu scolaire, mieux former les professionnels, intensifier la recherche. Voilà quelques-unes des pistes du 4e plan autisme qu'Edouard Philippe dévoilera vendredi après-midi. Ça va dans le bons sens évidemment. Mais quid, en 2018, des adultes autistes ?

Que propose la France aux familles d’adultes autistes ? © Getty / PhotoAlto Agency RF Collections / Eric Audras

Prises en charge inadaptées, manque de places en foyers spécialisés

En France, les autistes de plus de 20 ans ont encore peu de solutions. Ils sont nés à une époque où l'autisme était encore méconnu, mal diagnostiqué, et mal accompagné. Arrivés à l'âge adulte, rien ne s'arrange. C'est même pire. Il y a très peu de places en établissement ou alors des places qui ne sont adaptées, ni à l'âge, ni au handicap. Résultat : beaucoup d'autistes restent à la maison.

Martine a 69 ans. Elle vit avec son fils Jérôme, autiste asperger. Martine explique que "Jérôme est très intelligent, capable de travailler, mais il n'est pas autonome dans le sens où il n'a pas la notion du temps qui passe, de l'heure de dîner, d'aller se coucher, de se lever le lendemain matin. Donc c'est difficile pour lui de se gérer tout seul en appartement." 

Martine a trouvé une solution dans un centre pour adolescents qui le garde deux fois par semaine, "mais il doit partir", explique-t-elle.

Il veut faire plein de choses que je ne peux pas lui apporter. Il trouve que personne ne le comprend, il peut être violent, je suis épuisée.

Pour s'en sortir, certaines familles ont choisi l'exil en Belgique

C'est le cas de Séverine. Sa fille Cécile a 23 ans. Elle a dû se résoudre, il y a trois ans, à la placer à 350 kilomètres de chez elle : "Cécile c'est une grande dépendante, elle a un an et demi d'âge mental. Elle est partie en Belgique parce qu'on n'avait aucune solution pour elle en France. On nous proposait, soit des établissements non adaptés à sa pathologie, soit une attente de cinq ans."

Pour rester proche de sa fille, Séverine fait sept heures de route, toutes les trois semaines pour se rendre en Belgique. "On va la chercher le samedi, elle passe deux jours et demi à la maison avec nous et le mardi on fait nos sept heures de route retour pour la ramener. Si elle n'est pas bien, si elle est malade, on n'est pas auprès d'elle". 

C'est attristant de voir comment on ne nous aide pas depuis sa naissance à ses 23 ans aujourd'hui et demain sa vieillesse.

Et oui la vieillesse, parce que pour Martine comme pour Séverine, l'angoisse, c'est l'avenir. Quand elles ne pourront plus les gérer, que vont devenir leurs enfants ? La question les obsède.

Martine explique : "Là je suis encore pleine de force, mais je m'inquiète pour les 10 ans à venir. Déjà quand j'ai un petit rhume Jérôme en est malade, et je ne veux absolument pas laisser à ma fille – sa sœur – une vie de démarches comme celle que j'ai vécue. Je veux être rassurée, qu'il soit quelque part et que pour elle ce soit moins lourd que pour nous."

Séverine attend une réponse de son pays : "Que va-t-on faire dans 15 ans ? La France va-t-elle la reprendre ? Que va-t-elle devenir si on n'est plus là ? Nous, ses parents, nous n'avons pas le droit de mourir." 

Combien sont-ils ces adultes autistes ?

On estime qu'ils seraient en France 600 000 avec des degrés de handicap très hétérogènes. On sait que 6 000 d'entre eux sont hébergés en Belgique, 10 000 en psychiatrie. Pour le reste, c'est le flou total. Personne n'est vraiment capable aujourd'hui de quantifier les choses.

Christine Meignien préside la fédération française Sésame autisme : "Quand vous prenez un département – je suis également présidente dans l'Allier – si on regarde les listes d'attente, les orientations qui ne sont pas abouties, on arrive à 900 personnes qui n'ont pas de réponses, sur un petit département rural. Faites la multiplication par tous les départements. Le chiffre est énorme. Et les familles doivent faire face, seules, isolées, tous les amis s'éloignent, c'est une vraie souffrance. Les parents ne peuvent pas se dire 'c'est pour un mois, trois mois ou un an.'. Il n'y a pas d'évaluation de temps d'attente pour avoir une place pour adulte. Ils en sont là et ne savent pas pour combien de temps."

Alors devant cette situation, cette absence de solution, certains parents portent plainte contre l'État pour manquement à ses obligations.

Sophie Janois est avocate, elle plaide couramment ces dossiers et elle obtient de lourdes indemnités. "En quatre ans on a rentré 31 dossiers" explique Sophie Janois. "Pour le moment on en a une dizaine de jugés et on gagne très facilement : on obtient de l'argent, entre 105 000 et 170 000 euros en fonction du temps où la personne est restée sans prise en charge."

L'État n'est jamais condamné à trouver une place mais juste à verser une indemnité. On ne peut pas forcer l'État à trouver une place.

Alors, oui, quand on attaque l'État en justice, on obtient réparation, mais finalement c'est un piège. D'après l'avocate Sophie Janois : les indemnités coûtent sept fois moins cher à l'État que s'il mettait en place des vraies solutions d'hébergement.

article publié sur RTBF.be

Josef Schovanec était l'invité de Matin Première ce vendredi. Multi-diplômé, il parle sept langues. Pourtant, c'est un tout autre destin que lui réservait le monde médical à l'époque. Grâce à ses parents, il a échappé à la camisole chimique.

L'Invité de Matin Première : Josef Schovanec - Quel regard sur l'autisme dans notre société ?...

Notre invité parle 7 langues, il est multidiplomé... et à l'âge 22 ans il a été diagnostiqué syndrome Asperger, autiste. Depuis, il multiplie les livres, les conférences pour témoigner et plaider pour davantage de dignité des personnes autistes. Ce week-end, différentes actions seront menées avant la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, lundi 2 avril.

https://www.rtbf.be

À 22 ans, il a été diagnostiqué comme comme présentant le syndrome d'Asperger, une forme d'autisme. Depuis, il multiplie les livres et les conférences pour témoigner et plaider pour davantage de dignité des personnes autistes. 

Pour Josef Schovanec, il est d'ailleurs très important de parler d'une personne avec autisme et non d'un autiste : "Je pense que l'autisme, c'est une qualité, c'est une façon d'être au monde. En tout cas, ce n'est certainement pas une maladie. Ce n'est pas la grippe que l'on attrape un jour et que l'on espère perdre le lendemain. L'autisme fait partie de qui nous sommes, cela teinte l'ensemble des traits de la personne, et je pense que cela fait partie de la palette humaine des possibles".

D'ailleurs, dit-il, "il y a plus de gens autistes que de germanophones. Cela fait partie un peu de la diversité humaine, et on est bien content d'avoir cette diversité, sinon, qu'est-ce que ce serait triste". 

Le handicap est une notion qui est relative à la situation sociale

Pour s'expliquer, Josef Schovanec prend cet exemple : "Dans le bus, quand on est de petite taille, on n'arrivera pas à mettre les valises en haut. Donc, on sera en situation de handicap. Quand on est de grande taille, dans le même bus, on n'a pas assez de place pour les jambes. Ça aussi, c'est une situation de handicap. La solution, ce n'est pas couper les jambes des grands, non, c'est de construire un nouveau bus qui accepte toutes les formes et les gabarits humains".

Et d'ajouter que "si on est dans une société qui ignore votre façon de fonctionner, qui n'est pas tout à fait à l'aise avec la différence, oui, vous serez un petit peu en situation d'handicap. Mais encore une fois, ce n'est pas l'autisme en tant que tel qui déclenche la souffrance, c'est le rejet dont on peut être victime". 

La psychiatrie et la médication sont à bannir

Revenant sur son parcours, Josef Schovanec estime que "l'horizon, pour une personne porteuse d'autisme, ne doit pas être l'horizon psychiatrique". 

"J'ai été comme tant d'autres autistes de ma génération et celle d'avant, une victime de psychiatrisation abusive. Des années sous médication extrême, le genre de médication qui n'a d'autres objectifs que de vous transformer en légume. Donc, je pense qu'il faut absolument sortir de ce type de schéma-là". 

Et "malheureusement", c'est encore le cas "en Belgique et dans d'autres pays aussi parfois". 

Son combat, il le mène "pour la dignité, pour l'inclusion". 

L'enseignement doit être ouvert à tous les enfants

C'est donc tout un système qu'il faut réformer. Et cela commence par l'école : "Je pense que l'école, si elle veut être conforme au droit international, doit être inclusive, c'est-à-dire ouverte à tous les enfants. Ça existe déjà en Belgique, j'ai pu voir de très belles choses. Simplement, il faut que toutes les écoles passent le cap, il ne faut pas avoir un système à deux ou trois vitesses, avec certains enfants autistes qui vont à l'école parce que leurs parents sont riches ou débrouillards ; et d'autres qui vont à l'asile psychiatrique parce que leurs parents n'ont pas la force de frappe financière. Il faut absolument sortir de ce schéma-là !".

Un atout majeur

Il y a d'ailleurs un problème avec le terme "prise en charge", souligne-t-il. 

"La seule prise en charge que je connaisse, c'est quand je me gave de chocolat belge que je prends du poids et que je deviens un autiste lourd. Les gens autistes ne sont pas une charge, ils peuvent être un atout. Je pense que l'on pourrait dire 'prise en considération', par exemple".  

D'ailleurs, ajoute-t-il, la société et le monde de l'entreprise en particulier doivent comprendre "que les personnes autistes sont un apport économique majeur. Il ne faut pas croire que l'horizon de la vie d'adulte portant l'autisme soit le CPAS. Non, il faut montrer que l'inclusion, y compris professionnelle, est possible et que l'apport pour toute la société peut être absolument saisissant".

Pourquoi n'y a-t-il pas d'autiste en politique ? 

"La rectitude éthique est propre aux gens autistes et notre monde en aurait bien besoin", ajoute Josef Schovanec. "Il faudra se demander un jour pourquoi il n'y a pas d'autiste en politique...". "Les autistes n'ont rien à voir avec les magouilles politiques". 

Et de souligner que "ces élites politiques traînent encore des pieds" pour faire évoluer le système alors qu'il y a de plus en plus de mobilisation du grand public. 

Rappelons que ce lundi 2 avril sera la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme et que des activités sont déjà au programme de ce weekend. 

Un livre pour mettre en valeur la richesse "d'intelligences plurielles"

"Nos intelligences multiples", c'est le nouveau livre de Josef Schovanec. Un livre qui "illustre l'existence d'autres mondes", explique-t-il. "Il illustre aussi comment la diversité de nos façons de fonctionner est un atout majeur, sinon le grand atout pour imaginer, créer un monde meilleur, que ce soit dans les domaines littéraire, culturel ou scientifique". 

"C'est peut-être ce supplément de rêve qui provient justement de la diversité, d'intelligences plurielles", ajoute-t-il. "Je pense que c'est très important de voir que la richesse de la communauté humaine, c'est la multiplicité de profils cognitifs", conclut-t-il.

article publié sur France info

Demain, vendredi 6 avril, le gouvernement présentera son plan autisme. L'objectif : rattraper le retard sur les autres pays européens dans la prise en charge des enfants malades. À L'Aigle (Orne), en Normandie, les enfants se reconstruisent à travers le bricolage ou le jardinage.

Mis à jour le 05/04/2018 | 16:57
publié le 05/04/2018 | 16:57

Un jardin luxuriant, de jolis chants d'oiseaux : ici, tout est fait pour apaiser. Un cocon imaginé par Agnès, pour l'accueil et l'accompagnement des personnes autistes. Guillaume et son frère Louis fréquentent régulièrement les Jardins d'Aymeric. Un lieu qui a notamment permis au plus grand de souffler et de se reconstruire après une période difficile de déscolarisation.

De la patience et de l'observation

De petits pas, mais souvent synonymes de grandes victoires pour les parents et les enfants. C'est auprès de son fils Aymeric, aujourd'hui décédé, qu'Agnès a développé ces méthodes d'apprentissage autour du bricolage et du jardinage. Toute la journée, l'enfant est accompagné. Un travail construit sur l'observation et les capacités d'évolution de chacun. Les familles viennent de toute la France pour découvrir les Jardins d'Aymeric. Une dizaine d'enfants sont accompagnés chaque année.

4eme plan #autisme : Dorota Sitbon, responsable Collectif Citoyen Handicap ile de France, Hugo Horiot, Alexandre Sumpf secrétaire de l’association B-aba Autisme et Frédéric Vezon donnent leurs visions de la situation

article publié dans Le Parisien

Emmanuel Macron lors d’une visite d’un hôpital à Rouen ce jeudi 5 avril. REUTERS/Christophe Ena

L’annonce a été faite ce jeudi par Emmanuel Macron, lors d’une visite à Rouen.

Vendredi 6 avril 2018

Le Premier ministre se rendra avec Sophie CLUZEL, Secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées au Salon international de l’autisme puis présentera dans l’après-midi la Stratégie nationale 2018-2022 pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement, aux côtés de plusieurs membres du Gouvernement.

Questions au gouvernement aujourd'hui : Sophie Cluzel répond à Daniel Fasquelle

LCP‏Compte certifié @LCP

"L'école de la République doit scolariser les enfants autistes, et pas ailleurs !", décrète @s_cluzel, qui vise "enfin une stratégie nationale à la hauteur".#QAG #DirectAN pic.twitter.com/sk06Vzjf9X

— LCP (@LCP) 4 avril 2018

FAIRE AVEC NOUS - Pas pour nous sans nous !

Le département du Val de Marne a voté le 5 février à l'unanimité une programmation de création de 520 places pour enfants et adultes en situation de handicap d'ici 2020. C'est une formidable annonce. Nous souhaitons que s'exerce notre droit de regard citoyen concernant les offres de services pour les personnes autistes et demandons à être associés aux appels à projets.

https://collectifautismevdm.jimdo.com

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article publié sur le site de la Fondation Orange

Depuis plus de 27 ans, nous sommes engagés dans la cause de l’autisme. Un combat de longue date qui veut être innovant et s’appuie sur le potentiel des nouvelles technologies…mais le numérique seul ne peut répondre à tous les besoins. Nous soutenons ainsi plus de 2500 initiatives essentielles pour mieux vivre ensemble.

S’insérer dans la société

Pour améliorer les conditions de vie des personnes avec autisme et de leur proches, il faut faciliter leur insertion sociale au sens large : par l’école, le sport, les loisirs, l’habitat adapté…

Nous donnons vie à de nombreux projets qui améliorent la qualité de vie : lieux d’accueil, formation et information, activités de loisirs... Par exemple, dans la commune de L’Aigle (en Normandie) un jardin animalier pédagogique, vient d’être ouvert pour réunir autour d’une même activité d’éveil, les adolescents/ adultes autistes et les enfants ordinaires. Les soins aux animaux, l’entretien des espaces verts et des équipements sont assurés par des personnes autistes accompagnées qui y trouvent un cadre de travail adapté. En lien avec leur programme scolaire, les enfants des écoles peuvent y découvrir des espèces végétales de toutes origines, observer, nourrir des animaux et disposer des espaces de culture aménagés. Les interactions sont favorisées. Ce projet de l’association les Jardins d’Aymeric qui suit les recommandations de la HAS et de l’ANESM reçoit un soutien de 6 000 € de notre part.

En Afrique, où l’autisme est encore peu reconnu, des initiatives encourageantes de sensibilisation et de formation se multiplient. Au Cameroun, par exemple, depuis 2017, nous aidons l’ONG Slate à agir pour les enfants autistes : informer les parents sur l’autisme en général et sur l’éducation d’enfants autistes, en particulier : définir l’autisme, ses caractéristiques, comprendre et « gérer » les réactions de son enfant… Les équipes ont également formé des aidants. Nous avons également financé dans le cadre de ce programme, une scolarisation adaptée pour 4 enfants autistes.
Au centre d’accueil pour enfants avec autisme Ray Of Hope, Josephine, maman d’un enfant autiste nous confie : "j’étais perdue, personne ne voulait s’occuper de mon fils car il n’était pas comme les autres enfants. Grâce au centre et à la bourse que j’ai reçue, il peut étudier et aller à l’école comme les autres enfants de son âge".

S’insérer dans le monde professionnel

Si l’autisme présente certaines difficultés à prendre en compte, ses particularités sont aussi un atout pour certaines activités. Avec une formation, un accompagnement, un environnement de travail adaptés, certaines capacités des personnes avec autisme leur donnent une performance exceptionnelle métiers nécessitant une grande précision, travaux répétitifs, par exemple. Nous soutenons ces projets où associations et entreprises sont partenaires. l’association Vivre et Travailler Autrement a permis à 12 personnes avec autisme de travailler pour l’usine agro-alimentaire Andros tout en logeant à proximité du lieu de travail.