"Au bonheur d'Elise"

Paris, le samedi 24 février 2018 – Le constat est ancestral : tout discours médical ou scientifique peut être concurrencé par des théories au mieux fantaisistes, mais inoffensives, au pire dangereuses et autoritaires. La nouvelle donne vient de la tribune offerte par les médias et notamment internet à ces fausses informations et à l’utilisation par ceux qui en sont à l’origine d’outils dont la force de persuasion dépasse très fortement les conversations privées d’antan. Si tout sujet peut être concerné, certains domaines peuvent être plus particulièrement propices à l’infiltration du doute, en raison des zones d’ombre de la science, de la méconnaissance du grand public et tout en même temps du sentiment de proximité avec la question de la confrontation entre de multiples acteurs et de la coexistence d’intérêts sanitaires, sociaux et politiques. L’autisme est ainsi un terreau idéal. Or si l’on confronte l’autisme à l’omniprésence des écrans dans nos vies (ce qui permet de faire entrer dans le débat le spectre de l’industrie), on dispose des éléments parfaits pour un cocktail explosif.

Rien de virtuel dans l’autisme, hélas !

Exemple non isolé, depuis plusieurs mois, le Docteur Anne-Lise Ducanda est la coqueluche des réseaux sociaux et des médias traditionnels en raison de ses déclarations souvent ambiguës sur le lien entre troubles évocateurs de l’autisme et surexposition aux écrans. Le praticien affirme que l’on constate de plus en plus souvent, chez de très jeunes enfants, des troubles pouvant être assimilés à l’autisme et qui semblent directement liés à une surconsommation des tablettes et smartphones. Anne-Lise Ducanda sait, dans nombre de ses interventions, se montrer prudente en précisant que « les troubles qu’elle décrit ressemblent à de l’autisme, mais ne sont pas de l’autisme », comme le reconnaît le pourtant très remonté auteur du blog Les baobabs, hébergé par France 3, le dessinateur de presse Peter Patfaw. Cependant, ce dernier met en garde contre le fait que ses propos sont suffisants pour conduire « certains télespectateurs » à faire « l’amalgame "Ecran" = "Autisme", surtout en surfant sur le nouveau concept qu’elle a inventée "Autisme Virtuel"… Qui si on l’étudie de plus près ne veut rien dire car il n’y a rien de virtuel dans l’autisme (…) Je répète donc ici encore et encore, les écrans ne provoquent pas l’autisme », insiste ce beau-père d’un enfant atteint de troubles du spectre autistique (TSA). Ne cachant pas sa colère, il remarque encore : « Qu’une spécialiste en mal de reconnaissance nous fasse sa salade pour nous expliquer que les écrans, c’est polisson, cela ne me dérange pas. Allez, on peut admettre que regarder la télévision ou une tablette peut faire mal aux yeux ou nous coupe de la relation avec l’autre ! Pas besoin de sortir de médecine pour comprendre ça ! Par contre dès qu’elle affirme qu’il existe une relation entre les troubles autistiques et le trop d’écran, là… (…) mes yeux sortent de mes orbites. Parce que, comme chacun sait (…) l’autisme est une différence neurobiologique (…). Ce n’est ni la faute des parents, ni la faute des écrans, ni de la faute des parents qui laissent leurs enfants devant les écrans ! Il y a des tas de neuroscientifiques qui travaillent sur la recherche des causes de l’autisme (environnementales, génétiques…), c’est pas pour se faire doubler par une allumée et ses théories fumantes », fustige-t-il.

Le mythe des "faux" autistes qui auraient juste trop regardé la télé !

Peter Patfaw n’est pas le seul que la médiatisation d’Anne-Lise Ducanda et de son étrange concept d’"autisme virtuel" irrite considérablement. Sur Agora Vox, Estelle Ast, mère d’un petit garçon autiste évoque sa volonté de porter plainte contre le praticien. « Le Dr Ducanda n'imagine pas à quel point elle porte préjudice aux familles en comparant les enfants surexposés aux écrans avec les enfants autistes. Comprenez que la situation de l'autisme en France est catastrophique. (…) Le Dr Ducanda ne fait qu'aggraver cette difficulté. Car en plus de créer un énorme amalgame, elle se permet de remettre en question des centaines de milliers de diagnostics déjà posés par des professionnels de l'autisme en affirmant qu'il y a parmi eux des "vrais" et des "faux autistes". Sur quelles études, sur quelles preuves scientifiques se base t-elle pour affirmer une chose pareille ? Aucune. Je suggère à Mme Ducanda de poursuive son combat des écrans (certes honorable) sans y mêler l'autisme qui n'a strictement aucun rapport. Les mères sont déjà suffisamment culpabilisées à tort. Il est inacceptable qu'un médecin cherche à faire le buzz au mépris de la vérité scientifique et cette pratique est condamnable de par l'article 13 (article R4127-13 du Code de la santé publique », écrit Estelle Ast. L’article d’Agora Vox étaye encore ces propos en revenant sur les déclarations choc d’Anne-Lise Ducanda remarquant que dans une des premières vidéos postées sur YouTube ou elle apparaît elle « ne cesse d'utiliser les termes "autisme", "autiste", "troubles envahissant du développement"… pour désigner ces enfants. Plus inquiétant encore, elle affirme que "l'augmentation exponentielle des troubles du spectre autistique touche tous les pays riches et uniquement les pays riches". Encore plus grave, une membre de son collectif COSE, Sabine Duflo, relaye sur son site internet les publications d'une orthophoniste algérienne à l'origine du mouvement "Thérapie Andaloussia – pour anéantir l'autisme" qui n'hésite pas à employer les termes de "privation maternelle" au profit des écrans, pour expliquer tous les cas d'autisme dans le monde », s’inquiète le post.

Disparition de toute rigueur scientifique

Les parents d’enfants autistes sont aujourd’hui soutenus dans leur combat pour signaler la dangerosité des déclarations d’Anne-Lise Ducanda par de nombreux médecins. Ainsi, le docteur Patrick Pelloux, comme nous le rappelle AgoraVox, n’a pas hésité « à utiliser le terme de "Fake News"» pour évoquer ces théories, tandis que « Le chercheur Yehezhel Ben-Ari en Neurobiologie, spécialiste de l'autisme, affirme qu'il n'y a rien comme données qui peut attester le moindre lien. Quant aux célèbres spécialistes Franck Ramus (directeur de recherche au CNRS et professeur attaché à l'Ecole normale supérieure) et Hugo Peyre (pédopsychiatre à l'hôpital Robert Debré et chercheur à l'Ecole normale supérieure), tous deux considèrent les propos du Dr Ducanda comme une diabolisation trop générale et pas assez étayée des écrans ». Plus récemment encore, alors que l’évocation des liens entre symptômes évoquant l’autisme et écrans ont été l’objet d’une présentation sans nuance et sans recul dans un reportage présenté par Envoyé Spécial sur France 2 en janvier, un collectif de professionnels de santé et de chercheurs a dénoncé dans Le Monde la diffusion de ces informations « à caractère sensationnel ». « Depuis quelque temps, des vidéos circulent sur le Net : des signes d’autisme surviendraient chez des tout-petits très exposés à la télévision. Des chiffres effrayants sont avancés : un enfant sur vingt, dans chaque classe d’âge, dans une ville donnée. Des chiffres cinq fois supérieurs aux statistiques communément citées sur la prévalence des troubles du spectre autistique ! Enfin, affirmation tout aussi fantaisiste, il nous est assuré que la suppression des écrans conduit dans la majorité des cas à la disparition des symptômes en un mois », commentent les auteurs qui poursuivent : « Ces vidéos évoquent de très nombreux enfants exposés aux écrans 6 à 12 heures par jour, ceci même en l’absence de problématique sociale ou familiale, précise-t-on. Or un enfant laissé de façon aussi importante devant un récepteur est de facto victime d’une carence éducative et/ou affective grave. Si la régulation de cette consommation est indispensable, elle ne suffira en aucun cas à compenser l’ensemble des effets du défaut de soins sur le développement de l’enfant. A l’évidence de telles situations requièrent une prise en charge pluridisciplinaire rapide et conséquente ». Visiblement inquiets, les membres du collectif estiment que ce type de discours alimente une « panique morale exploitée par certains médias, en dehors de toute rigueur scientifique ». De nombreux risques existent : une diabolisation telle des écrans qu’elle les ferait disparaître du circuit éducatif où ils ont pourtant toute leur place (comme le prônent d’autres spécialistes dans une tribune également publiée dans Le Monde) et pour les enfants réellement atteints d’autisme un défaut de prise en charge et/ou un retard de diagnostic.

Usage raisonné

Dans cette tribune, ces auteurs font le parallèle entre la dangerosité des discours autour de "l’autisme virtuel" et ceux tendant à assimiler brutalement les écrans à des "drogues". Si un tel raccourci ferait également probablement sourciller le docteur Bruno Rocher (psychiatre addictologue, CHU de Nantes, Institut fédératif des addictions comportementales) et Jean-Pierre Couteron, président de la Fédération addiction, ces deux spécialistes considèrent néanmoins important de contribuer, notamment chez les plus jeunes, au « bon usage » des écrans et des jeux vidéos. Ils font à cet égard remarquer que de la même manière que certains jeux à gratter ont un profil favorisant plus certainement le développement d’une addiction ou que les boissons alcoolisées « fortes, sucrées et aromatisées » conduisent plus facilement aux excès, certains types de jeux vidéos doivent probablement inciter à une plus grande surveillance. D’une manière générale, ces auteurs invitent à soutenir les initiatives visant à permettre aux utilisateurs d’« organiser une pratique régulée » et à « aider les familles, l’école et le milieu associatif à garder leurs rôles éducatifs dans une rencontre plus progressive et accompagnée des mondes numériques ».

Face à ces questions qui peuvent donc dépasser le caricatural (et néanmoins dangereux) buzz médiatique pour offrir des réflexions plus mesurées et raisonnées sur nos rapports aux écrans, si vos yeux ne sont pas trop fatigués (et votre affectivité pas trop malmenée) par ce long moment consacré à internet, vous pouvez lire de plus amples développements sur :

Le blog de Peter Patfaw (partagé avec la journaliste Jennifer Alberts), Les Baobabs
Le site d’Agora Vox qui publie le texte d’Estelle Ast:
Le blog du docteur Jean-Yves Nau qui relaie la tribune d’un collectif de professionnels de santé et de chercheurs
Le Monde qui publie la tribune de Bruno Rocher et Jean-Pierre Couteron (accès payant)

Aurélie Haroche

Paris, le jeudi 22 février 2018 – Les recommandations concernant la prise en charge des adultes présentant un trouble du spectre autistique (TSA) publiées lundi préconisent : « Les interventions proposées à l’adulte autiste doivent permettre la mise en œuvre au quotidien de ses droits, comme pour tout citoyen, notamment : (…) le droit à l’exercice de ses droits civiques (notamment le droit de vote) ». Bien qu’entre parenthèses, la mention des droits électoraux de ces personnes n’est pas anodine et s’inscrit dans une volonté plus large. Début février en effet, et une nouvelle fois hier invitée de Public Sénat, le secrétaire d’État aux personnes handicapées, Sophie Cluzel, a en effet clairement signalé son intention de revenir sur les dispositions permettant encore aujourd’hui en France de retirer le droit de vote aux personnes souffrant d’un handicap mental. Un travail de concertation a ainsi été engagé avec les ministres de la Justice et de l’Intérieur, Nicole Belloubet et Gérard Collomb. 

Un juge pour interdire plus pour autoriser

Si « l’accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa souveraineté » a été officiellement reconnu aux personnes handicapées par la loi de 2005, dans les faits, jusqu’à la révision de la loi sur la protection juridique des majeurs entrée en vigueur en 2009, le droit de vote des personnes sous tutelle était soumis à l’autorisation du juge. Avec la réforme, impulsée par l’action menée par les associations de défense des personnes handicapées et notamment l’Union des associations de personnes handicapées mentales (UNAPEI), la situation a été inversée : seule une décision du juge des tutelles peut retirer le droit de vote à un adulte sous tutelle. Ainsi, aujourd’hui, on estime qu’entre un tiers et un quart des 385 000 personnes placées sous tutelle ne peuvent exercer leurs droits civiques.

Que veut dire "être capable de voter" et qui peut en juger ?

Alors que les associations de défense des personnes handicapées militent pour cette disposition du code électoral (article L5), le Défenseur des droits en 2016 et la Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH) l’année dernière avaient soutenu leur combat. La présidente de la CNCDH, Christine Lazerges, avait notamment fait observer : « L’acte de voter ne saurait être réduit au simple fait de choisir une personne, un parti, un projet. C’est la reconnaissance de la possibilité pour chaque personne de participer à la construction de notre société et un gage important de la dignité ». La CNCDH avait par ailleurs fait remarquer que les décisions de suppression du droit de vote ne reposent sur « aucun critère objectif, clairement défini pour apprécier la capacité électorale. Le retrait du droit de vote par le juge n’est qu’une décision solitaire, guidée principalement par la conception personnelle du magistral de l’acte électoral. La CNCDH considère par ailleurs que cette évaluation est discriminatoire. Si l’on devait établir un système électoral qui soit ainsi capacitaire, il faudrait, pour respecter le principe d’égalité, soumettre l’ensemble des Français à un "permis de voter" ».

Votes sous influence et votes volés

S’inscrivant sur cette même ligne, Sophie Cluzel a constaté : « On ne peut pas d’un côté affirmer que les personnes handicapées sont des citoyens comme les autres et, de l’autre, leur retirer l’attribut le plus emblématique de la citoyenneté ». Reste cependant à déterminer quelle voie empruntera le gouvernement : abrogation totale de l’article ou modification. « Ces questions juridiques restent à instruire. Je n’ai pas encore la réponse sur le moyen, mais j’ai une vision très claire de l’objectif » a répondu Sophie Cluzel interrogée par LCI. Cependant, elle sera peut-être contrainte de limiter ses ambitions en raison de la réticence marquée depuis toujours de l’Association nationale des juges d’instance (ANJI). Cette dernière met en garde contre le risque « qu’un individu présentant un handicap mental lourd » voit « son suffrage dévoyé », avait-elle fait notamment remarquer l’année dernière au moment de l’avis de la CNCDH. « L’autre jour, dans mon bureau, une jeune femme insistait pour que je rétablisse le droit de vote de sa maman qui ne se sentait aucunement concernée. Elle voulait clairement s’arroger la voix de sa mère. Cela pose quand même problème » avait de son côté témoigné dans les colonnes de La Croix, Vanessa Lepeu, juge à Montreuil. Aussi, les magistrats seraient-ils davantage favorables à l’établissement d’une liste de critères objectifs.

Accessibilité

Telle ne semble pas être la voie privilégiée par Sophie Cluzel qui fait remarquer que « L’influençabilité est par nature un élément de la démocratie » et ajoute encore que c’est en s’appuyant sur des arguments semblables que l’on a longtemps privé les femmes du droit de vote. Pour le secrétaire d’État aux personnes handicapées, afin que le droit de vote des personnes handicapées ne soit pas "détourné", il est davantage nécessaire de s’intéresser à son effectivité. Elle plaide ainsi notamment pour que les candidats aillent à leur rencontre, une plus grande dématérialisation et accessibilité des programmes et le développement de l’utilisation du langage "Facile à lire et à comprendre" qui « existe depuis longtemps » a-t-elle rappelé. Ces pistes étaient également celles préconisées l’année dernière par la CNCDH.

La France pas isolée

Si le chantier est à suivre, on soulignera que la France n’est pas le seul pays à faire face à ces interrogations. L’organisation Human Rights Watch qui salue les récentes annonces du gouvernement français relève ainsi que « peu de pays autorisent la participation politique sans restriction des personnes avec des handicaps psychosociaux ou intellectuels ».

Aurélie Haroche