"Au bonheur d'Elise"

Question & réponse publié sur le site de l'Assemblée Nationale

15ème législature

Fabienne De Oliveira, fondatrice de l’association ISRAA, a reçu ce mercredi le Prix Solidarité Version Femina 2018. PHOTO BAZIZ CHIBANE - VDNPQR

Des onze candidates en lice à Paris, c’est elle qui a marqué le plus de points auprès du jury. La Nordiste Fabienne De Oliveira, fondatrice de l’association ISRAA, créée en 2011, a reçu mercredi le Prix Solidarité Version Femina, une enveloppe de 5 000 € versée par Lagardère Active et complétée par La Voix du Nord. Humble, elle a rappelé, en levant à peine la voix, que ce prix avait déjà un «  impact important  ».

Depuis quelques semaines, Fabienne De Oliveira reçoit des dizaines d’appels, «  de toute la France  ». Des personnes qui, comme elle, souhaitent offrir à leurs enfants autistes les clés de l’autonomie. Ce qui les inspire ? La réussite du projet HabiTED, à Roncq, le premier ensemble de logements autonomes destiné aux autistes en France. Dix jeunes adultes atteints d’autisme, certains avec déficience, d’autres non, y résident depuis deux ans. Parmi eux, la fille de Fabienne, Louise, 28 ans, et Arthur, 26 ans, tous deux présents lors de la remise du prix.

«  Ce sont les mêmes locataires depuis le début, explique la fondatrice de l’association. On constate des marges de progression conséquentes, en termes d’autonomie. Plusieurs sont prêts, s’ils le souhaitent, à prendre leur indépendance dans un appartement classique. »

« Comme tout autre locataire »

Le but de ces logements ? Leur permettre peu à peu de devenir autonomes, «  comme tout autre locataire  ». Chacun paye un loyer, d’environ 500 euros, et est chargé de gérer son studio. Les repas sont partagés. Mais les tâches ménagères du quotidien, ils les font seuls.

Après 20 ans, il n’existe aucune prise en charge pour les personnes atteintes d’autisme. Et beaucoup de parents se retrouvent contraints, comme Fabienne, de quitter leur emploi. «  C’est parce que je l’ai vécu que j’ai pu créer cette association. »

Le succès est tel qu’une quinzaine de personnes est sur liste d’attente. Mais rien n’oblige les locataires actuels à quitter leur logement. Pour trouver des solutions adaptées à tous, l’association a donc lancé un nouveau projet, dans l’agglomération. Mais pas question de dupliquer l’établissement créé à Roncq. «  On veut créer une forme particulière, capable d’accueillir les personnes sur liste d’attente, qu’ils soient autonomes ou encore dépendants.  » Les plus autonomes pourraient être accueillis dès septembre.

* Le Prix Solidarité Version Femina récompense chaque année depuis 17 ans trois associations qui œuvrent dans les domaines de l’éducation, la santé et la culture, en leur décernant un chèque de 5 000 €. Les associations sont sélectionnées par les quotidiens régionaux partenaires, dont La Voix du Nord.

article publié sur ICI.Radio-Canada

Publié le lundi 22 janvier 2018 à 14 h 43

La GRC du district de Lunenberg, en Nouvelle-Écosse, veut sensibiliser ses policiers aux troubles du spectre de l'autisme. Photo : Radio-Canada

Des agents de la Gendarmerie Royale du Canada (GRC) en Nouvelle-Écosse se demandent comment répondre à la multiplication des appels concernant des comportements violents chez les personnes atteintes de troubles du spectre de l'autisme.

Les policiers du comté de Lunenburg reçoivent jusqu'à trois appels par semaine concernant des personnes autistes.

Il y a à peine deux ans, il était rare que la GRC reçoive de tels appels, explique l’agent Rod Francis, du district de Lunenburg.

La plupart du temps, les comportements violents perpétrés par des personnes autistes sont dirigés contre elles-mêmes, explique l’agent. Il ajoute toutefois que ces personnes peuvent aussi tenter de frapper des gens ou de lancer des objets, mais que généralement, il n'y a pas de blessures et aucune accusation n'est portée.

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Les personnes vivant avec un trouble du spectre de l'autisme éprouvent des difficultés de communication, ont des interactions sociales difficiles et affichent parfois des comportements restrictifs et répétitifs. Certaines personnes atteintes de troubles du spectre de l'autisme peuvent devenir violentes et agressives à l'occasion.

Cette combinaison de facteurs peut compliquer la communication avec la police, en particulier lorsque les tensions sont fortes.

La GRC se doit de protéger les personnes qui pourraient se blesser elles-mêmes, ajoute l’agent Rod Francis. Selon lui, tenter de maîtriser les personnes autistes en leur disant d’arrêter n’est pas suffisant.

L'agent Rod Francis du détachement de Lunenberg de la GRC en Nouvelle-Écosse. Photo : Radio-Canada

Pour certains agents, c’est la première fois qu’ils ont affaire avec une personne autiste.

Rod Francis, agent, GRC du district de Lunenberg

L’agent Rod Francis a organisé une séance de formation de trois heures pour les agents du comté de Lunenburg, avec l’aide de l’organisme Autisme Nouvelle-Écosse et du conseil scolaire régional South Shore.

La formation a enseigné aux policiers des stratégies sur la façon d'identifier les personnes atteintes d'un trouble du spectre de l'autisme, de communiquer avec elles et de les calmer. Environ 30 agents y ont participé.

Réduire les blessures

Selon Vicki Harvey, coordonnatrice de la sensibilisation communautaire auprès d'Autisme Nouvelle-Écosse, ce type de formation peut aider à réduire les blessures chez les personnes autistes en plus de les aider à être mieux compris par leur entourage.

Elle dit ne pas être en mesure d’expliquer pourquoi la GRC observe une multiplication des appels concernant les personnes autistes, mais croit que cela pourrait être lié au fait que les personnes autistes sont de plus en plus intégrées à leur communauté, ce qui entraîne une augmentation des interactions sociales.

Vicki Harvey, coordonnatrice de la sensibilisation communautaire auprès d'Autisme Nouvelle-Écosse. Photo : Radio-Canada

La GRC du district de Lunenburg dit pour sa part être mieux outillée depuis que la formation est offerte.

L’utilisation de phrases courtes et une approche calme sont quelques-unes des stratégies dorénavant utilisées par les agents.

article publié sur le site de l'Université de Genève

Des chercheurs de l’UNIGE et de l’UNIL ont découvert que le génome des personnes trisomiques est d’une excellente qualité, ce qui leur permet de survivre à la grossesse.

Aquarelle de Viktoria Polomoshnova, étudiante à l’Université fédérale Emmanuel Kant Baltic, Russie, dans le cadre d’un concours d’illustration de cette recherche. © Viktoria Polomoshnova

La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une maladie génétique qui consiste en l’addition d’un troisième chromosome 21. Bien que cette anomalie génétique concerne une naissance sur 700, seul 20% des fœtus atteint de trisomie 21 arrive à terme. Mais comment parviennent-ils à survivre au premier trimestre de grossesse, malgré ce lourd handicap ? Des chercheurs des universités de Genève (UNIGE) et de Lausanne (UNIL) ont découvert que les enfants trisomiques qui naissent possèdent un excellent génome, c’est-à-dire un génome de qualité supérieure à celui d’une personne qui n’est pas atteinte par cette anomalie génétique. Il peut ainsi compenser les handicaps induits par le chromosome surnuméraire et permettre au fœtus de survivre et à l’enfant de grandir et de se développer. Cette recherche est à lire dans la revue Genome Research.

La trisomie 21 est une maladie génétique lourde, c’est pourquoi quatre grossesses sur cinq n’arrivent naturellement pas à terme si le fœtus en est atteint. Pourtant, 20% des enfants trisomiques naissent, grandissent et peuvent atteindre l’âge de 65 ans. Comment est-ce possible? Des chercheurs de l’UNIGE et de l’UNIL ont posé l’hypothèse d’un excellent génome chez les personnes trisomiques nées, capable de compenser les effets du troisième chromosome 21.

Variation, régulation et expression testées

«Le génome est l’ensemble du matériel génétique qui constitue l’individu, explique Stylianos Antonarakis, professeur honoraire à la Faculté de médecine de l’UNIGE et responsable de cette recherche. C’est lui qui détermine ce qui fait l’être, le fait grandir et vieillir, avec ou sans maladie. Il y a donc des génomes de meilleure qualité que d’autres, moins sujets aux maladies telles que le cancer.» En posant l’hypothèse du super génome, les généticiens ont testé la variation, la régulation et l’expression des gènes de 380 personnes trisomiques et les ont comparées à celles de personnes non atteintes par la maladie génétique.

Le premier test consistait à observer la présence de variants rares, c’est-à-dire de mutations génétiques potentiellement délétères, chez les personnes trisomiques. Il est connu qu’un même chromosome peut avoir différents variants rares sur ses deux copies. Or, chez une personne trisomique, les mutations sont identiques sur les trois copies du chromosome 21 et peu nombreuses, diminuant ainsi le nombre de variants potentiellement délétères.

Dans un deuxième temps, les généticiens ont testé la régulation des gènes sur le chromosome 21. Chaque gène possède des interrupteurs qui régulent leur expression soit en positif, soit en négatif. Une personne trisomique ayant trois chromosomes 21, celui-ci est donc exprimé en surnombre. «Mais nous avons découvert que les trisomiques ont plus de régulateurs qui diminuent l’expression du gène 21, permettant ainsi de compenser le surplus induit par la troisième copie», explique Konstantin Popadin, chercheur au Center for Integrative Genomics de l’UNIL.

Enfin, les chercheurs se sont intéressés à la courbe de variation de l’expression des gènes pour les chromosomes de l’ensemble du génome. Sur une échelle allant de 0 à 100, chaque expression de gène s’inscrit dans une courbe de variation globale, dont la médiane, 50, constitue l’expression idéale. «Pour un génome normal, les expressions oscillent entre 30 et 70, alors que chez une personne trisomique, la courbe de variation présente un pic très proche de 50 pour l’ensemble des chromosomes, constate Stylianos Antonarakis. Cela signifie que le génome d’une personne trisomique tend davantage vers la moyenne et donc vers un fonctionnement optimal.» En effet, plus les variations sont faibles, meilleur est le génome.

Un génome supérieur qui compense le handicap

Ces trois tests ont permis aux généticiens de l’UNIGE et de l’UNIL de tester les trois fonctions du génome des personnes trisomiques. «Ces recherches nous ont permis de constater qu’effectivement, pour qu’un enfant atteint du syndrome de Down puisse survivre à la grossesse puis se développer, il faut que son génome soit d’une qualité supérieure, afin de compenser les handicaps induits par la copie surnuméraire du chromosome 21», conclut Konstantin Popadin. Ces résultats peuvent ensuite être transposés aux autres maladies génétiques graves, dont les grossesses parviennent à terme.

19 janvier 2018

Quatre associations lancent une campagne destinée à sensibiliser les enseignants du primaire à l'inclusion des enfants handicapés dans les classes "ordinaires".

Par la rédaction d'Allodocteurs.fr, avec AFP

Rédigé le 23/01/2018

Détail d'une affiche de la campagne "L'école, c'est pour tous les enfants !" (DR)

"L'école, c'est pour tous les enfants !". Des associations ont lancé ce 23 janvier une campagne pour la scolarisation des enfants handicapés, avec un kit de sensibilisation mis à la disposition des enseignants du primaire. L'opération a été présentée dans une classe de CM2 d'une école dans le sud de Paris, en présence de la secrétaire d'Etat en charge du handicap, Sophie Cluzel.

À l'initiative de cette campagne L'Unapei (handicap mental), l'Apajh (adultes et jeunes handicapés), l'Association des paralysés de France (APF) et le CCAH (Comité national Coordination Action Handicap). Ces partenaires s'adressent prioritairement aux enseignants des classes de CM1 et CM2.

Ils leur proposent sur le site www.ecole-inclusive.org divers outils (affiches, vidéos ...), pour organiser des séances d'informations de leurs élèves et les "sensibiliser à la différence". Un hors-série du journal d'information destiné aux 10-13 ans Mon Quotidien sur cette thématique également mis à disposition.

De 85% à 45% de scolarisation en classe ordinaire entre 6 et 10 ans

À l'âge de six ans, 85% des élèves en situation de handicap sont scolarisés dans une classe ordinaire. Mais quatre ans plus tard, à dix ans, ils ne sont plus que 45%, selon une étude du ministère de l'Education nationale publiée en octobre 2016. Au fur et à mesure de leur scolarité, ils sont de plus en plus orientés vers des classes ou établissements spécialisés.

Les mêmes travaux révèlent aussi l'impact de l'origine sociale dans le parcours scolaire. Ainsi 61% des élèves handicapés de 6 ans d'origine très défavorisée sont scolarisés en classe ordinaire de CP (4 points de moins que ceux issus de milieux très favorisés), mais ils ne sont plus que 15% à être scolarisés en CM2 à 10 ans (l'écart s'est accru à 24 points).

A la rentrée de septembre 2017, plus de 300.000 élèves handicapés étaient scolarisés en milieu ordinaire, dont un peu plus de la moitié avaient besoin d'un accompagnant, selon le ministère. Le jour de la rentrée, plus de 3.000 élèves (2% de ceux ayant besoin d'un soutien) n'avaient pas pu en obtenir un.

avec AFP

article publié sur France info

L'humoriste Albert Algoud est l'invité de Mise à jour, mardi de Jean-Mathieu Pernin, suite à la sortie de son livre, "Les Coeurs simples", publié chez Casterman sur les "handicapés mentaux", notamment les autistes.

Albert Algoud (RADIO FRANCE / JEAN-CHRISTOPHE BOURDILLAT)

Ce livre c’est avant tout l’histoire de son fils, autiste. Pour lui, Albert Algoud à fouiller dans la littérature française et étrangère à la recherche de texte évoquant les handicaps mentaux. Associés aux dessins de grands auteurs de BD, ils signent une anthologie drôle et originale. Et comme , il reste Albert Algoud, il n’oublie pas de nous parler aussi de ses sous-vêtements , incontournable ! 

Des héros à leur façon

Les Cœurs Simples, qu'il publie chez Casterman est venu de ses lectures. "Au fil de mes lectures, j'avais remarqué que de temps en temps, chez certains grands auteurs, figuraient ces exclus parmi les exclus, ces personnages muets qui ne sont pas des héros au sens propre du terme, mais qui le sont à leur façon. Le premier, par exemple, c'est Quasimodo dans Notre-dame-de Paris, mais il y en a chez tous les grands écrivains", explique l'humoriste et auteur.

On s'intéresse à ces personnes plus fragiles à partir de la fin du 18e siècle et du début du 19e siècle. "Car avant, on considérait que c'était une punition du ciel, que ces personnes-là méritaient leur sort, ou que leurs parents méritaient leur sort". Dans la littérature, "ils n'apparaissent jamais", s'étonne-t-il, en tout cas pas avant le "romantisme".

L'autisme, sujet tabou chez les éditeurs

Il confie que certains éditeurs se méfiaient de ce projet, notamment parce que les droits de cet ouvrage vont vers un fond de dotations pour aider des autistes adultes en grande difficulté. Leur situation est "tragique en France", s'indigne-t-il, et les politiques mises en oeuvre sont largement insuffisantes, dénonce-t-il. "Le troisième plan autisme 2013-2017 prévoyait la création de 1 500 places pour des adultes autistes en grande difficulté, et il y  en a eu moins de 200 qui ont été créés", précise-t-il. Sa mise à jour ? Si Albert Algoud devait changer quelque chose, ce serait son "slip", lâche-t-il en riant. C'est le même "depuis plusieurs années, mais je le lave tous les jours à la main, moi-même".

Personnellement ce communiqué me réjouit d'emblée ... Si seulement les pratiques pouvaient évoluer pour mettre en oeuvre les recommandations de la Haute Autorité de Santé ... Rappelons que l'autisme n'est pas une maladie et le soin pour une personne autiste peut s'appliquer à d'éventuelles commorbidités.

L'accès au soins classiques doit être vu comme un droit qu'il faut intégrer dans les lieux de soins.

Les professionnels doivent évoluer vers une accompagnement de qualité des personnes avec autisme.
Les usagers et leurs familles en ont marre d'être pris en otage par un système qui refuse d'évoluer !

Inutile de rappeler que le retard français dans l'autisme est mondialement reconnu.

Jean-Jacques Dupuis

Paris le 19 janvier 2018

 Les.organisations d’usagers, de professionnels et d’établissements soussignées tiennent à faire savoir leur très grande inquiétude quant aux informations dont elles ont eu connaissance, concernant les orientations envisagées pour le quatrième plan autisme, notamment pour les hôpitaux de jour de psychiatrie infanto-juvénile.

Ces orientations, si elles devaient être confirmées, témoigneraient de manière contre-productive d’un non-respect du travail et de l’engagement des professionnels de santé au service des personnes autistes, faisant de ce plan initialement annoncé comme «le plan de l’apaisement», «le plan d'un échec assuré».

Au risque d’aggraver les clivages délétères existants, ce plan ne tient aucun compte des leçons du plan précédent, alors que ses objectifs devraient être guidés par le souci constant de co-construire une véritable alliance des usagers et des professionnels face à la maladie, sans complaisance ni démagogie, mais dans le respect des places et des rôles de chacun. Dans d’autres champs de la psychiatrie, cette alliance a d’ailleurs démontré depuis de longues années, la dimension irremplaçable de son apport.

Ceux qui ont la responsabilité de piloter ce plan devraient pourtant savoir qu’un climat de confiance est la condition indispensable à des soins sécurisants et de qualité, que ce quatrième plan aurait dû veiller, par son esprit même, à garantir.

Force est de constater que ce n’est pas la voie choisie, alors que nul ne peut contester que des progrès sont nécessaires dans notre pays pour la prise en charge des personnes autistes, ce qui ne laisse aucune place à des conflits récurrents et stériles. Les acteurs de terrain sont aujourd'hui engagés dans une démarche d’amélioration des pratiques que ce soit sur le plan diagnostic, des évaluations fonctionnelles ou des interventions
spécifiques

Faut-il rappeler que le métier de soignant, s’il doit veiller à s’inscrire dans une démarche continue d’amélioration de ses pratiques et de ses compétences, n’a pas d’autre vocation que le mieux-être de nos concitoyens les plus fragiles qui lui font confiance.

Compte tenu de la gravité des orientations envisagées, dont les répercussions ne peuvent qu’être très négatives pour les personnes autistes, les organisations soussignées en appellent aux pouvoirs publics à leur plus haut niveau, pour restaurer les conditions indispensables à l’élaboration sereine d’un plan autisme à la hauteur des enjeux et digne de notre pays.

Gisèle APTER, Présidente de la Société de l’Information Psychiatrique (SIP)
Marc BETREMIEUX, Président du Syndicat des Psychiatres des Hôpitaux (SPH)
Rachel BOCHER, Président de l'Intersyndicale des Praticiens Hospitaliers de France (INPH)
Jean-Jacques BONAMOUR DU TARTRE, Président de la Fédération Française de Psychiatrie (FFP)
Jacques BORGY, Secrétaire Général du Syndicat National des Psychologues (SNP)
Stéphane BOURCET, Président de l’Intersyndical de Défense de la Psychiatrie Publique (IDEPP)
Maurice CORCOS, Président du Réseau Multicentrique Européen TCA et maternité
Michel DUGNAT, Président de là World Association for Infant Mental Health France (WAIMH)
Bruno FALISSARD, Président de l'International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions (IACAPAP)
Claude FINKELSTEIN, Présidente de la Fédération Nationale des Associations d’Usagers en Psychiatrie (FNAPSY)
Daniel MARCELLI, Président de la Société Française de Psychiatrie de l’Enfant, de l’Adolescent et des Disciplines Associées (SFPEADA)
Pascal MARIOTTI, Président de l'Association des Directeurs d’Etablissements participant au service public de Santé Mentale (ADESM)
Gladys MONDIERE, Co-Présidente de la Fédération Française des Psychologues et de Psychologie (FFPP)
Marie-Rose MORO, Présidente du Collège National des Universitaires de Psychiatrie (CNUP)
Christian MULLER, Président de la Conférence nationale des présidents de CME de CHS
Annick PERRIN-NIQUET, Présidente du Comité d’Etudes des Formations Infirmières et des Pratiques en Psychiatrie (CEFI-Psy)
Norbert SKURNIK, Président de la Coordination Médicale Hospitalière (CMH)
Roger TEBOUL, Président de l'Association des Psychiatres de secteur Infanto-juvénile (API)
Michel TRIANTAFYLLOU, Président du Syndicat des Psychiatres d’Exercice Public (SPEP)

article publié sur le site la menace théoriste

11/01/2018/3 Commentaires/dans La Tronche en Biais /par Acermendax

Enregistré le mercredi 10 janvier 2018 à la Bibliothèque Stanislas de Nancy

Invité : Joel Swendsen

Editorial

Si comme moi, vous attachez une importance particulière à votre santé, et notamment à votre santé mentale, vous avez à cœur de ne la confier qu’à des gens compétents et vous vous méfiez des marabouts, des aigrefins, des affabulateurs et des gourous.

Les troubles mentaux peuvent être de natures très diverses, tous ont à voir avec la manière dont notre cerveau traite les informations et les pensées que nous avons de nous-même et de notre environnement. Il y a donc tout un champ disciplinaire destiné à comprendre le fonctionnement des boyaux de la tête et les causes de ses possibles dysfonctionnements. On appelle ça la psychologie.

L’histoire de cette discipline a été marquée par un personnage devenu célèbre à qui l’on attribue de grandes découvertes. Freud s’est lui-même comparé à Galilée et Darwin. Après la blessure narcissique de l’héliocentrisme qui expulse la Terre du centre de l’univers, puis la blessure de l’évolutionnisme qui fait de l’Homme un animal comme un autre, Freud réduisait notre contrôle de nous-même, notre conscience à un frêle esquif sur un inconscient tel un océan monstrueux. L’idée était-elle vraiment si nouvelle ? L’Inconscient freudien est au programme de Philo de nos Terminales.

Permettez qu’on doute de la légende de Sigmund Freud, protégée par la mise au secret d’une grande partie des archives par les héritiers de la maison Psychanalyse. Doutons, car la psychanalyse est d’abord créée comme une thérapie ; Freud se veut un scientifique et il s’appuie sur les cas traités par lui. Mais si l’on s’avise que Freud n’a jamais guéri personne, que les 6 cas historiques sont en réalité 6 échecs thérapeutiques, cela ne jette-t-il pas une ombre au tableau ?

Ne réduisons pas la psychanalyse à Freud, néanmoins. Il y a aussi Lacan, capable de dire à peu près tout et son contraire, de justifier le fait de s’endormir pendant les séances avec ses clients et d’affirmer parfois avec beaucoup d’autorité des choses privées du moindre sens : « L’interprétation doit être preste pour satisfaire à l’entreprêt. De ce qui perdure de perte pure à ce qui ne parie que du père au pire.» Une phrase qu’il n’a prononcée que pour le plaisir de l’oreille comme il l’admit lui-même.

Au-delà des cas particuliers de ces deux figures historiques, la psychanalyse, c’est un ensemble de concepts irréfutables qui immunisent commodément la théorie contre les critiques.

Prenons le refoulement. Il permet d’expliquer pourquoi les patients ne se souviennent pas de ce que la théorie dit leur être arrivés et lance les analysant à la recherche de souvenir enfouis comme s’ils étaient figés quelque part. Les faux souvenirs induits par des thérapeutes attachés aux théories psychanalytiques ont purement et simplement détruit des vies. La résistance est un autre concept pratique : si vous ne croyez pas la psychanalyse c’est parce que cela vous dérange inconsciemment, et cela est la preuve que la théorie a vu juste. Écrasant avantage : la lecture symbolique des événements psychiques permet de toujours arriver à la conclusion souhaitée.

Si votre santé mentale ou celle de vos proches vous importe, vous avez envie d’un peu plus de sérieux que cela. La science fait des progrès remarquables et nous soigne de mieux en mieux, y compris des maladies mentales. Le travail des psychologues et des chercheurs en sciences cognitives est d’appliquer la méthode scientifique aux questions qui concernent les mécanismes de l’addiction, de la dépression, des angoisses, et aussi le fonctionnement ordinaire et biaisé de notre jugement.

Ces méthodes permettent d’élaborer de nouvelles thérapies mais aussi d’évaluer l’efficacité de toutes les thérapies, et notamment celles des psychanalystes. Cette évaluation est peu connue du grand public, et nous recevons ce soir Joël Swendsen, professeur de psychologie et directeur de recherche CNRS à l’Institut de Neurosciences cognitives et intégratives d’Aquitaine pour qu’il nous éclaire sur l’état actuel de la science. Les connaissances d’aujourd’hui nous permettent-elles d’avoir un avis fiable sur la validité des théories psychanalytiques et sur l’efficacité des thérapies qui s’en inspirent ?

article publié sur handicap.fr

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Montlignon. L’association 1 2 3 Tremplin accueille des enfants autistes. Ici Aaron, 7 ans, joue avec les éducatrices Marine Le Drogo et Candice Robin (au 2e plan), anciennement du centre pédiatrique de Sarcelles. LP/C.L.

A Sarcelles, des mères d’enfants atteints de troubles autistiques sont à l’initiative d’un centre de soins, qui vient d’ouvrir. La demande est telle qu’à peine lancée, la structure a attiré une quinzaine de familles.

C’est « une révolution ». Avenue du 8-Mai-1945, à Sarcelles, s’ouvre la maison pour Leah, un centre de soins pour enfants porteurs de handicap, plus spécifiquement autistes. A l’origine de ce projet, une mère. Stéphanie Valentini, présidente de l’association et maman d’une adolescente 15 ans, autiste, a réuni autour d’elle une dizaine d’autres mères, qui s’activent dans les locaux en ce jour de rentrée. « Toutes ont un enfant autiste, on est toutes bénévoles », précise-t-elle. Dans l’est du département, comme au niveau national, « il y a un vrai manque de structures ». D’ailleurs, à peine ouverte, la maison pour Leah est déjà assaillie par les demandes. Quinze familles sont entrées en contact. Le lieu doit accueillir trente enfants cette année.

Pourquoi s’installer à Sarcelles ? « J’ai rencontré une maman de deux enfants autistes, élue à la ville [Fabienne Sroussi], au détour d’un cabinet professionnel de santé. Elle m’a parlé des besoins dans le 95 », détaille Stéphanie Valentini. Cette dernière est à la tête de Cap handi cap, une structure d’accompagnement des familles d’enfants autistes dans les Hauts-de-Seine. Très vite, le projet sarcellois est créé et soutenu par la municipalité. « Dans une ville de plus de 60 000 habitants, c’est une nécessité d’avoir une infrastructure comme ça, réagit Nicolas Maccioni, le maire (PS). Il y a une demande très forte des habitants. »

Des prédiagnostics pour identifier le handicap

En quoi ce centre est-il inédit ? Des prédiagnostics sont réalisés pour identifier le handicap. « Dans les hôpitaux, c’est gratuit mais il faut attendre deux ans en moyenne. Ici, ça prend entre un et trois mois. Le coût peut aller de 200 € à plus de 1 000 € », précise Stéphanie Valentini. Psychologues, psychomotriciens, ergothérapeutes, éducateurs… Tous les spécialistes, libéraux, nécessaires à la prise en charge d’un enfant autiste sont répartis dans les onze salles. « C’est un plus pour les familles et moi, explique Virginie Cloud, psychologue. Entre professionnels, nous allons pouvoir échanger et travailler ensemble autour d’un projet constructif pour l’enfant. »

LP/C.L.

Au-delà de la prise en charge médicale, la maison pour Leah, c’est aussi un accompagnement dans les longues démarches administratives. Et, surtout, un accompagnement humain. « Lorsqu’une famille est suivie, elle adhère à un projet, reprend Stéphanie Valentini. Nous allons organiser des formations de parents pour assurer une continuité du travail fait au centre une fois l’enfant rentré à la maison. » Une convention avec l’Education nationale a également été signée afin de former des auxiliaires de vie scolaire (AVS). « Nous accordons une grande importance à la scolarisation. Ils ont le droit à l’éducation, répète Stéphanie Valentini. Notre but c’est de rendre les enfants le plus autonome possible. »

« Quelque part, on pallie l’absence de l’Etat, souffle Fabienne Sroussi. Nous avons fait une demande de subvention auprès de la région, mais nous n’avons encore eu aucun retour. » A terme, les bénévoles de l’association espèrent ouvrir d’autres centres de soins comme la maison de Leah. Pour que les familles d’enfants autistes ne soient plus démunies.

« J’attends beaucoup de ce centre »Anna*, mère d’un enfant autiste âgé de 8 ans.

De gauche à droite : Camille, Bernadette (chapeau), Magaly, Josy et Stéphanie (présidente de l’association) sont toutes mères bénévoles qui accueillent au sein du nouveau centre la maison pour Leah les familles. LP/M.G.

L’autisme de son fils de 8 ans, Anna* l’a découvert il y a un an. Cette habitante de Sarcelles de 34 ans, mère de quatre enfants, est alors désemparée. « Je ne savais pas ce que je devais faire, quel spécialiste voir. Je n’avais personne pour m’orienter, c’est hyper compliqué », confie-t-elle, assise dans la salle d’attente de la maison pour Leah. L’ouverture à Sarcelles de cette nouvelle infrastructure, c’est pour elle « une très bonne chose, c’est à côté de chez moi. » « J’attends beaucoup de ce centre, poursuit la jeune femme. Je veux que les professionnels aident mon fils, qu’ils lui apprennent à être dans une autonomie maximum. »

Terminé les allers-retours entre Sarcelles, Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine) et Maisons-Alfort (Val-de-Marne) pour que son garçon bénéficie de soins adaptés. Ce jeudi matin, elle est accueillie par les souriantes bénévoles de l’association. « J’ai rendez-vous avec une psychologue et une éducatrice, détaille-t-elle. C’est un soulagement d’être ici. »

« Je n’ai pas les moyens de tout payer »

Ce jeudi, c’est le troisième dépistage pour le fils d’Anna. « L’année dernière, un psychologue de Maisons-Alfort me l’a fait. Ça m’a coûté 650 €. Il m’a dit que mon fils était autiste Asperger [NDLR : sans déficience intellectuelle mais avec des troubles de l’empathie]. » Quelques mois après, lors d’un nouveau diagnostic à « 650 € », précise-t-elle, Anna apprend que son fils est bien autiste mais « avec un retard intellectuel, ce n’est pas du tout la même chose ». « Je me suis fait arnaquer financièrement, souffle-t-elle. Aujourd’hui, pour le bilan je dois régler 250 €. Toutes ces sommes ne sont pas remboursées. J’ai quatre enfants, je n’ai pas les moyens de tout payer moi-même. Je ne comprends pas que la sécurité sociale ne prenne pas en charge ces symptômes. » Anna espère une aide de la de la maison départementale du handicap (MDPH). Elle constitue actuellement le dossier.

M.G.

*Le prénom a été modifié

Des anciennes de Sarcelles créent un « tremplin » vers l’école à Montlignon

L’association 1 2 3 Tremplin accueille des enfants autistes. Ici ses créatrices Marine Le Drogo, Nola Reine-Adélaïde, Candice Robin et Lise Engels (de gauche à droite). LP/C.L.

Walid, 3 ans, accroche sur son classeur un pictogramme représentant un objet. Nola Reine-Adélaïde, éducatrice spécialisée, lui tend. Comme le petit garçon, ils sont neuf enfants, âgés de 25 mois à 10 ans et porteurs de troubles autistiques, à bénéficier depuis octobre dernier du travail de l’association 1 2 3 tremplin, basée à Montlignon, et hébergée dans les locaux de la « Mutuelle la Mayotte ». Une organisation créée par quatre éducatrices spécialisées, auparavant employées dans les classes dites « Mésanges » du centre pédiatrique de Sarcelles, qui ont fermé fin 2016 pour cause de financement.

« Quand les classes ont fermé, dix familles se sont trouvées sans solution du jour au lendemain, explique Lise Engels, l’une des fondatrices de l’association. Nous avons voulu faire perdurer notre savoir-faire et notre expérience. » Ces professionnelles, qui ne se dégagent pas encore de salaires, travaillent à travers des méthodes comportementales, et notamment la méthode ABA. « C’est encore très méconnu en France, souffle Candice Robin, autre fondatrice de la structure. Même dans les écoles de formation, nous ne sommes pas sensibilisées aux méthodes comportementales. »

L’objectif est d’aider les enfants à s’intégrer dans les milieux ordinaires. « L’idée est de compléter ce qui existe déjà, reprend Lise Engels. Nous travaillons en lien avec l’école et les familles. Ces enfants ne sont pas préparés au milieu scolaire et les enseignants ne sont pas sensibilisés à l’autisme. Il faut notamment qu’il y ait une communication. On leur apprend des compétences fonctionnelles pour le quotidien de l’enfant. »

18 enfants accueillis à terme

Tout juste lauréate du concours créatrices d’avenir dans la catégorie « entreprise responsable », 1 2 3 Tremplin pourrait accueillir 18 enfants à terme, sur des temps de trois heures répartis du lundi au vendredi. Et les candidats sont nombreux, même si l’allocation délivrée par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ne suffit pas à combler les frais. Car il faut compter 70 € la séance collective, avec deux éducatrices pour cinq enfants ou 75 € la séance en binôme, avec une éducatrice pour deux enfants.

Les résultats, eux, ne tardent pas, comme en témoigne Aurore Decque, maman du petit Mathys, 4 ans. « Il évolue à vitesse grand V grâce à 1 2 3 Tremplin, souffle cette habitante de Domont. Ils nous ont donné des vraies clés, pour que les attitudes négatives soient transformées en attitudes positives. » Des propos confirmés par Sandrine Rusek, habitante de Crépy-en-Valois (Oise) et maman de Joshua, 10 ans. « Son comportement a complètement changé, assure-t-elle. Il est plus apaisé, plus patient, plus souriant. Il était déscolarisé et maintenant, il retourne même à l’école. »

Christophe Lefèvre

Des diagnostics et des soins coûteux

LP/C.L.

Il est difficile de donner le coût moyen d’un diagnostic pour déterminer si un enfant est autiste. Le montant dépend en effet de nombreux paramètres liés au degré d’autisme. Car selon les cas, les professionnels de santé sollicités ne sont pas les mêmes. A la maison pour Leah de Sarcelles, un prédiagnostic peut coûter entre 200 et 1 000 €.

Suivent les soins, eux aussi très coûteux. Là encore, le coût d’une prise en charge varie selon chaque enfant, exige un programme adapté. Cela peut aller de plusieurs centaines à plusieurs milliers d’euros par mois. « J’ai payé 3 000 € mensuellement pour les soins de ma fille autiste pendant plusieurs années », atteste ainsi Stéphanie Valentini, présidente de l’association la maison pour Leah.

A noter qu’il est possible d’obtenir une allocation de 1 200 € par mois auprès de la Maison départementale des personnes handicapées. A condition de remplir certaines conditions. La maison pour Leah, elle, a pu bénéficier d’une subvention de la municipalité de Sarcelles d’un montant de 12 000 €.

Vidéo publiée sur la page autisme entraide sans frontière