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"Au bonheur d'Elise"

13 décembre 2017

Enfant handicapé non scolarisé à Grabels : l'État condamné pour faute

article publié sur France Bleu

mardi 12 décembre 2017 à 15:28 Par Sébastien Garnier, France Bleu Hérault et France Bleu

Le tribunal administratif de Montpellier a condamné l'État à verser 35.000 euros à une famille de Grabels. Son enfant autiste âgé de onze ans n'a pas été scolarisé entre 2012 et 2015 faute de place.

enfant handicapé  devant une école enfant handicapé devant une école © Maxppp -

Montpellier, France

Le 21 novembre, la justice de Montpellier a condamné l'État pour ne pas avoir respecté ses obligations éducatives, ne pas avoir trouvé d'école pour un enfant autiste de onze ans qui vit à Grabels (Hérault).

L'article L 111-1 du code de l'éducation est pourtant clair. Il garantit à chacun le droit à l'éducation afin de s'insérer dans la vie sociale, d'exercer sa citoyenneté et de développer sa personnalité. Cela vaut aussi pour les enfants handicapés, quels que soient leurs handicaps.

Pourtant entre 2012 et 2015, Juliano n'a pas été scolarisé car il n'y avait pas de places pour lui dans les écoles ordinaires, ni dans les établissements spécialisés. "On m'a dit qu'on ne pouvait pas accueillir toute la misère du monde ou d'aller voir dans un autres pays", raconte Emmanuelle Hernandez la maman de Juliano.

Sa mère a décidé d'aller devant le tribunal administratif de Montpellier qui a donc condamné l'État à verser à la famille 35.000 euros pour le préjudice subit (20.000 euros pour les parents, 15.000 euros pour l'enfant)

La condamnation ne répare pas les années perdues

Un jugement qui satisfait maître Sandrine Serpentier-Linarès avocate de la famille : "bien évidemment la condamnation ne répare pas les trois années perdues par Juliano mais d'avoir reconnu cette carence fautive de la part de l'état pour la famille c'est un grand soulagement".

Le parcours du combattant 

Aujourd'hui, Emmanuelle Hernandez la mère de Juliano se bat pour la scolarisation de tous les enfants handicapés:  "Il n'y a pas assez de places dans les établissements spécialisés  et  pas suffisamment d'accompagnants dans les écoles classiques. En conséquence les familles d'enfants handicapés sont confrontées à un véritable parcours du combattant".

Ce mardi 12 décembre la maman de Juliano est venue témoigner sur France Bleu Hérault. Elle était l'invitée de 7h50. Vous pouvez réécouter l'interview en cliquant sur le lien ci-dessous.

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13 décembre 2017

Autisme : quelles sont les interventions qui « marchent » ?

article publié sur france tv info - blog dans vos têtes

rodolfo

Publié par Jérome Lichtle / Catégories : Actu / Étiquettes : autisme, autiste, bonnes, HAS, interventions, pratiques, RBP, recommandations, TSA

13 décembre 2017

Enfants français dans nos écoles: les Français ne paieront pas

article publié dans La Province

28/11/2017

Edouard Philippe et Emmanuel Macron ne doivent pas se faire trop de souci
: Marie-Martine Schyns ne va pas débarquer tout de suite chez eux, la facture à la main.
Edouard Philippe et Emmanuel Macron ne doivent pas se faire trop de souci : Marie-Martine Schyns ne va pas débarquer tout de suite chez eux, la facture à la main. - Photo News

La ministre de l’Éducation a refait ses comptes : 2.777 élèves français sont accueillis dans nos écoles. Le coût de cette scolarisation (plus de 40 millions par an) pèse sur les finances de la Fédération… mais Marie-Martine Schyns n’a pas l’intention, pour l’instant en tout cas, de relancer le gouvernement français afin de trouver une solution.

Le nombre d’enfants français qui fréquentent notre enseignement (spécialisé) est en légère diminution selon les statistiques (pour 2016-2017) que la ministre Schyns a communiquées à la députée Christie Morreale (PS). « Nous avons accueilli 2.777 élèves français, ce qui représente une baisse de 19 élèves par rapport à l’année scolaire précédente », précise-t-elle. « Cela s’explique par une baisse plus sensible des inscriptions en secondaire qui passent de 1.762 élèves à 1.737 enfants, alors que la situation reste relativement stable dans le fondamental, avec 948 élèves en primaire et 92 en maternel. »

Un accueil qui a un coût, comme le fait remarquer la députée socialiste liégeoise. « Le nouveau Président de la République, Emmanuel Macron, a annoncé clairement vouloir faire du handicap sa priorité politique », dit-elle. « Parmi ses projets, il entend créer des places pour les personnes handicapées afin d’éviter l’exode des Français vers les institutions belges où ils sont plus ou moins 7.000 actuellement, particulièrement dans le Hainaut. Si les places en institution sont entièrement financées par la France, suite à un accord-cadre obtenu avec la Région wallonne, c’est la Fédération Wallonie-Bruxelles qui assume seule la charge financière liée à la scolarisation de ces enfants : soit 43 millions pour la rentrée 2014-2015. »

Mme Morreale se demande si la ministre a déjà contacté ses homologues français : « Lors de mes précédentes questions, vous affirmiez que des solutions étaient envisagées ».

Courriers sans réponse
Elle risque d’être un peu déçue par la réponse de Marie-Martine Schyns : « Si je reste attentive aux développements futurs de cette déclaration, à l’heure où un nouveau Gouvernement français est constitué et où aucun élément précis n’est encore connu, il n’entre pas dans mon intention pour l’instant de l’approcher pour aborder cette question ».

La ministre de l’Éducation rappelle que l’idée précédemment émise n’était pas d’empêcher les Français de se rendre en Belgique, « mais bien de trouver un système encourageant la France à rétribuer la Belgique pour la prise en charge de la scolarité de leurs élèves comme elle le fait pour les personnes porteuses de handicaps qui fréquentent les institutions davantage médicalisées. De plus, les différents courriers envoyés précédemment sont tous restés lettre morte. Par ailleurs, cette question reste très délicate, puisque le droit européen permet aux étudiants de franchir les frontières nationales ».

13 décembre 2017

Le Jardin et le Domaine d’Astrid repris

article publié sur l'avenir.net

GAURAIN-RAMECROIX

09/11/2017 à 06:00 - - L'Avenir

Le Jardin  et le Domaine d’Astrid  repris

L’ancien home «Jardin d’Astrid» devrait accueillir 40 personnes déficientes mentales et «pas que d’origine française», précise la direction. EdA - 301056511922

Depuis quelques semaines, la SA EQSO est le nouveau gestionnaire de l’ASBL «Domaine d’Astrid» désormais rebaptisée «Le Patio».

En avril 2016, le home «Le Jardin d’Astrid», à Gaurain-Ramecroix, a défrayé la chronique après qu’il se soit vu signifier une ordonnance de fermeture de la part du ministre régional de l’Action sociale Maxime Prévot. Celui-ci appuyait sa décision sur base de rapports dressés par l’AVIQ évoquant des problèmes de prise en charge et d’hygiène. En décembre, le home se voyait retirer son agrément et l’on apprenait par la suite que les lits ainsi libérés ne profiteraient pas aux Tournaisis mais à la région d’Arlon. Restait toutefois sur le site gaurinois, le «Domaine d’Astrid», une résidence service, gérée indépendamment du home, et qui accueillait -et accueille toujours d’ailleurs - une vingtaine de personnes âgées.

Les familles de quatre de ces résidents ont récemment reçu un courrier dans lequel il est expliquait que l’ASBL «Domaine d’Astrid» est, depuis le 4 octobre dernier, gérée par «Expertise et Qualité Sociales» et a été rebaptisée «Le Patio». Le courrier précise également que

«Mme X est hébergée au Patio depuis... À l’heure actuelle, Mme X nécessite une assistance à la vie journalière plus importante que ne peut lui en fournir un hébergement en résidence-service. Aussi, afin de garantir la sécurité de Mme X, je suis dans l’obligation de mettre fin à votre convention d’hébergement dont la résiliation sera effective dans trois mois au plus tard...»

La missive, signée par le responsable d’EQSO, indique également que la nouvelle asbl gestionnaire met tout en œuvre pour trouver une maison de repos de qualité afin d’accueillir les personnes âgées concernées.

Vous avez dit EQSO?

Comme nous l’a expliqué Benoît Duplat, représentant permanent d’EQSO (Expertise et Qualité Sociales), cette SA se définit comme étant une «plateforme de services pour des structures d’accueil médico-sociales, mettant à leur disposition des compétences en ressources humaines et formation, administration des usagers, comptabilité, informatique et gestion des bâtiments, hygiène et sécurité.

Cela représente un total de 22 experts au service de 16 foyers, dont un en France (les autres étant principalement situés en Wallonie et à Bruxelles) et un spécialisé dans l’accueil des enfants. Mis à part ce dernier, les autres accueillent des adultes déficients mentaux dont la moyenne d’âge tourne autour de 39 ans.

Chaque structure est autonome et la philosophie générale de chaque centre vise principalement à favoriser l’inclusion (soit les échanges avec le monde extérieur et plus spécifiquement associatif) des personnes accueillies…», toujours selon le responsable de la société

Une quarantaine de personnes handicapées devraient être accueillies au sein de quatre unités de vie sur le site gaurinois à partir du printemps prochain, les différentes démarches vis à vis des autorités de tutelle et de l’Aviq étant actuellement toujours en cours. Ce nouveau centre devrait être rebaptisé «la Lisière».

Quant à l’ancien «Domaine d’Astrid», désormais sous l’égide de l’ASBL «Le Patio», il continuera à jouer le rôle de résidence-service en accueillant des personnes âgées répondant aux critères imposés pour ce type d’accueil. Une partie du personnel de l’ancienne structure a été reprise; une directrice a été engagée ainsi qu’une aide-soignante qui assure une présence nocturne sur le site.

13 décembre 2017

Stambruges en Belgique : Les chanterelles ont bien poussé

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13 décembre 2017

Communiqué de presse - Exil des français en Belgique : la loterie infernale

 

 

13 décembre 2017

Quatorze enfants autistes refusés d'une unité d'enseignement élémentaire expérimentale

article publié sur France bleu

lundi 11 décembre 2017 à 14:36 Par Raphaël Cann et Anne-Laure Labalette, France Bleu Champagne-Ardenne

La colère de plusieurs parents d'enfants autistes dans la Marne. Ils aimeraient scolariser leurs enfants dans une unité d'enseignement élémentaire expérimentale (UEEE), comme celle qui vient d'ouvrir à l'école Auvergnat de Reims. Mais sur 19 dossiers présentés, seuls cinq ont été acceptés.

Manifestation pour défendre les enfants autistes Manifestation pour défendre les enfants autistes © Maxppp - Bruno Levesque

Reims, France

La nouvelle est tombée il y a quelques semaines. Des parents  se retrouvent sans solution pour scolariser leur enfant autiste. Ils comptaient beaucoup sur l'unité d'enseignement élémentaire expérimentale qui a ouvert ses portes il y a deux semaines à Reims.  Seulement voilà, 14 dossiers ont été refusés.

"La raison principale est le manque de financement" résume Maud Lacroix. Elle préside l'association Petit Bonheur qui soutient les parents d'enfants autistes et fait partie du comité de pilotage du projet.

Pour accéder à ce centre, le principal critère était celui de l'âge, entre 6 et 8 ans, mais d'autres critères ont été ajoutés. "Une grande aberration" pour Maud Lacroix.  "J'ai reçu pas mal d'appels et je vous avoue que je n'arrive pas à faire décolérer les parents".

Interview de Maud Lacroix, présidente de l'association Petit Bonheur

Un enfant sur 100 est autiste

Aujourd'hui, l'autisme concerne une naissance sur 100.  C'est le cas de Janelle Martegani, 9 ans. Cette petite fille est actuellement accueillie dans une école de Reims seulement une heure par jour. Le reste du temps, c'est sa maman, Marieke, qui s'en occupe. Une attention de chaque instant et une sacrée organisation pour beaucoup de parents dans la même situation.

Reportage avec la famille Martegani à Reims

Affiche de l'association Vaincre l'autisme - MaxpppAffiche de l'association Vaincre l'autisme © Maxppp - Bruno Levesque

Le quotidien de Marieke Martegani avec sa fille Janelle

Face à cette situation, les parents qui n'ont pas eu la chance d'avoir une place pour leur enfant dans cette unité d'enseignement élémentaire expérimentale réclament plus d'heures de scolarisation. C'est-à-dire environ une quinzaine d'heures par semaine. 

13 décembre 2017

Autisme : une approche prometteuse récompensée

article publié dans Le Figaro

Par   Cécile Thibert Mis à jour le 12/12/2017 à 20:19
Publié le 12/12/2017 à 19:37

bactéries intestinales

Avec son équipe, Joël Doré s’apprête à étudier le microbiote intestinal de 150 autistes Asperger. 92533760/Alex - stock.adobe.com

Le prix Marcel-Dassault pour la recherche sur les maladies mentales a été décerné à un projet sur le rôle des bactéries intestinales dans le trouble autistique.

Le lien n’est pas évident, mais c’est une piste sérieusement étudiée par la communauté scientifique depuis les années 1980: les bactéries qui peuplent nos intestins pourraient jouer un rôle dans l’autisme. L’année 2018 pourrait d’ailleurs marquer un tournant dans nos connaissances sur la question, avec le lancement d’un essai clinique inédit sous la houlette du Dr Joël Doré, directeur de recherche à l’Institut national de la recherche agronomique (Inra) et membre de la fondation FondaMental. Ce projet, intitulé MicrobiAutisme, est lauréat de la 6e édition du prix Marcel-Dassault* 2017 pour la recherche sur les maladies mentales (300.000 euros).

«Des travaux ont mis en évidence que plus de la moitié des personnes autistes souffrent de symptômes gastro-intestinaux, contre 15 % de la population générale, explique Joël Doré. Or il est possible que ces symptômes soient liés à une altération du microbiote intestinal des patients autistes.» Le microbiote intestinal, autrefois appelé «flore intestinale» est le nom donné aux 100.000 milliards de bactéries installées dans nos intestins. Celui-ci communique avec le cerveau via la circulation sanguine et les nerfs.

«Imaginons que le microbiote intestinal soit déstabilisé. Cela provoque une perméabilité de la paroi intestinale, qui laisse alors passer toutes sortes de bactéries pathogènes, de toxines et de virus»

Joël Doré, directeur de recherche à l’Institut national de la recherche agronomique (Inra) et membre de la fondation FondaMental

Avec son équipe, Joël Doré s’apprête à étudier le microbiote intestinal de 150 patients autistes Asperger souffrant de troubles gastro-intestinaux de degrés divers, ainsi que l’état de leurs intestins. Ces données seront comparées à celles recueillies chez 50 personnes en bonne santé. «On ne va pas découvrir le moyen de guérir l’autisme, met en garde Joël Doré. Nous voulons simplement comprendre quel rôle joue le microbiote intestinal dans les troubles intestinaux dont souffrent les personnes autistes et, éventuellement, trouver un moyen de les soulager.»

Selon le chercheur, ces symptômes pourraient être le fruit d’un cercle vicieux. «Imaginons que le microbiote intestinal soit déstabilisé. Cela provoque une perméabilité de la paroi intestinale, qui laisse alors passer toutes sortes de bactéries pathogènes, de toxines et de virus, explique Joël Doré. En réaction, le système immunitaire se met en alerte, entraînant une inflammation chronique qui entretient à son tour une instabilité du microbiote.» En temps normal, les bactéries de notre microbiote font barrière contre les intrus, les empêchant ainsi de passer dans la circulation sanguine et donc dans le cerveau.

Les scientifiques espèrent découvrir une signature de l’autisme dans le microbiote des patients, afin, éventuellement, d’améliorer le diagnostic

Le chercheur et son équipe vont également implanter le microbiote des patients autistes inclus dans l’essai chez des souris sans microbiote. Ces dernières vont-elles développer des symptômes gastro-intestinaux, voire une anxiété? Autre objectif, les scientifiques espèrent découvrir une signature de l’autisme dans le microbiote des patients, afin, éventuellement, d’améliorer le diagnostic.

«Les facteurs génétiques ne suffisent pas à expliquer l’augmentation très rapide du nombre de cas d’autisme ces dernières décennies, affirme le chercheur. Il existe forcément des facteurs environnementaux nouveaux, dont certains pourraient avoir un impact sur le microbiote intestinal.»

* Le Groupe Dassault est propriétaire du Figaro.

12 décembre 2017

Issy-les-Moulineaux « TOC TOC » le vendredi 15 décembre 2017 à 20h à l’espace Icare.

Nous avons le plaisir de vous convier à une représentation théâtrale de la compagnie « Bella Perroucha » qui présentera à l’espace Icare au profit de l’association Autisme France, la magnifique comédie de Laurent Baffie :

 « TOC TOC »

le vendredi 15 décembre 2017 à 20h à l’espace Icare.

 

Cette représentation exceptionnelle s’organisme au chapeau avec une libre participation au profit de l’association AUTISME FRANCE. Vous trouverez en pièce jointe, le flyers de la soirée qui présente Autisme France et la pièce « TOC TOC » par la compagnie « Bella Perroucha ».

Nous vous remercions de diffuser cette information auprès de vos amis et amateurs de théâtre.

 

Enfin, vous pouvez réserver vos places auprès de l’accueil de l’espace Icare au 01 40 93 44 50 ou par mail accueil@espace-icare.com

► Renseignements complémentaires

 

Dans l’attente de cette rencontre,

Bien cordialement,

 

 

Autisme France

1175 Avenue de la République
06550 La Roquette-sur-Siagne
Tel: 04 93 46 01 77
E-mail: autisme.france@wanadoo.fr
Site internet: www.autisme-france.fr

 

 

 

 

 

 

 

 

Association reconnue d’utilité publique par décret du 11 juillet 2002

Flyer-TocToc-AUTISME-V2-15Dec2017

12 décembre 2017

Vidéo Exposition "Je suis autiste et alors ?" - version longue

12 décembre 2017

La gestion de l’autisme en France : « c’est catastrophique »

article publié sur VIVRE fm

Lundi 11 Décembre 2017 - 13h59

autisme

Des enfants placés en hôpital de jour, des difficultés à être scolarisés, des adultes qui se retrouvent sans place en établissement spécialisé : devant l’indigence de la situation en France, certains parents disent leur colère.

Albert Algoud dénonce les conditions d'accueil de son fils autiste en établissement
Albert Algoud dénonce les conditions d'accueil de son fils autiste en établissement

Le 8 décembre, lors du vernissage de l’exposition de photographies « Autiste et alors ? » sur les grilles de l’Hôtel de Ville de Paris, dont certains clichés ont été pris par Yann Arthus-Bertrand et Nikos Aliagas, la rédaction a rencontré des parents d’enfants autistes. L’occasion de revenir sur les conditions de prise en charge de ce public dans les établissements dédiés. L’autisme a une prévalence d’une personne sur 150 en France. Près de 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont touchés dans notre pays. Pourtant, les structures ne suivent pas.

« 40 ans de retard »

Laure Delaronde, vice-présidente de SOS Autisme, association organisatrice de l’exposition, est catégorique sur la gestion de l’autisme par les pouvoirs publics. « On a quarante ans de retard par rapport à l’autisme en France. On a encore la psychiatrie qui prévaut. On a des enfants qui sont encore enfermés dans des hôpitaux de jour alors que l’autisme n’est pas une maladie psychiatrique, une psychose.  Moi, c’est ce qu’on m’a proposé pour mon fils, à deux ans », dénonce Laure Delaronde.Et pour les adultes, la situation est pire.  

Dans le dernier plan autisme, 1 500 places devaient être créées pour accueillir les adultes, seules 150 places ont été créées. Alors plusieurs milliers d’autistes adultes sont encore pris en charge dans des établissements réservés aux enfants, les instituts médico-éducatifs, grâce à l’amendement Créton de 1989, le temps de trouver un placement approprié. Aglaé est maman d’un jeune homme de 25 ans sur liste d’attente depuis sept ans pour un établissement pour adultes. «On n’a pas de places justement pour les adultes handicapés. Mon fils bénéficie de l’amendement Créton et actuellement on me menace de le mettre dehors de l’IME. Je suis dans l’obligation de les menacer du tribunal européen et y a que comme ça que j’arrive à avoir gain de cause parce que sinon on mettrait mon fils à la porte », dénonce Aglaé, la voix légèrement cassée.

« Mon fils était enfermé (…) une couche au cul »

Albert Algoud, chroniqueur à France Inter, est père d’un jeune autiste de 27 ans, Bonaventure. « On l’appelle Boni », précise Albert Algoud avec tendresse. « Depuis un an, mon fils est de retour à la maison. Pendant un an et demi, il a été placé dans une institution du Sud-Ouest de la France avec une très très très bonne réputation, des gros moyens, une ferme pédagogique. Et de tout cela, ils ne font  rien. Les résidents sont gavés de médicaments, il y a des sevrages scandaleux de médicaments prescrits auparavant. J’ai les preuves d’un enfermement qui a duré six mois dans sa chambre et le pire il subissait une contention complète : les pieds, les genoux, le torse, attachés, sur un fauteuil dans la journée, sur son lit, la nuit, avec une couche au cul alors qu’il est propre depuis qu’il est enfant. C’est une honte absolue. C’est en France aujourd’hui et il n’est pas le seul dans une indifférence royale. Des pratiques qui tendent à se généraliser », affirment le chroniqueur. Albert Algoud, Aglaé, Laure et d’autres parents dénoncent un manque scandaleux de structures en France en espérant être entendus par les pouvoirs publics.

Stéphanie Sérac

11 décembre 2017

Discours d'ouverture du Congrès d'Autisme France 9 décembre 2017

11 déc. 2017
Par Blog : Le blog de danièle langloys

La société inclusive c'est aussi pour les personnes autistes.

Discours d’ouverture du Congrès Autisme France 9 décembre 2017

 

Monsieur le Directeur-adjoint de l’ARS Nouvelle Aquitaine, parents militants et professionnels engagés à nos côtés, personnes avec autisme, amis de notre cause, bienvenue au congrès d’Autisme France 2017.

Depuis cinq ans, j’avais pris l’habitude de commencer mon discours par Madame la Ministre, mais cette année, pas de ministre. Cependant, nous vous diffuserons la vidéo faite à votre intention, elle ne nous oublie donc pas. Mais une présence physique eût été un signe plus fort, surtout en plein plan 4. Nous l’éplucherons à la loupe, le futur plan 4. Après 3 plans qui n’ont tenu que partiellement leurs promesses, tout le monde l’a bien compris : le droit à l’erreur, c’est fini. Tout le monde sait ce qu’il faut faire : diagnostiquer massivement, soutenir massivement les familles, refondre toutes les formations initiales et contrôler la qualité des services. Alors, faisons-le. Ensemble, professionnels, familles, administrations. Nous n’admettrons pas que pour échapper aux implications financières, législatives et administratives que le courage politique devrait impliquer en matière d‘autisme, le sort de nos enfants, les plus maltraités du champ du handicap, continue à être passé à la trappe ou soumis à des lobbies obscurantistes dont ne voulons plus. Donc, non, diluer l’autisme dans un vague ensemble troubles neuro-développementaux n’est pas acceptable, surtout sans recherches validées pour aller dans ce sens, rétablir la notion de soins, dont on sait bien ce que certains vont en faire, ne l’est pas non plus. Il y a des professionnels et des familles qui se sont battus pour que les recommandations s’appellent interventions et pas pseudo-soins. On ne soigne pas l’autisme, on donne aux personnes autistes la possibilité de vivre de la manière la plus autonome et la plus respectueuse possible de leurs particularités, le plus possible au milieu de tous. Et non, l’autisme n’est pas pluriel, il est un, avec des profils très variés et des niveaux de sévérité très différents. Laissons résolument la recherche scientifique continuer ses avancées, et les catéchismes, leur place, est au musée.

L’année 2017 a été très difficile pour les familles. Nous trouvons tous que les mauvais coups se sont encore accumulés contre nous. J’avais fait au congrès précédent la liste des violences subies par les familles et je peux hélas la reprendre telle quelle : refus de diagnostic, diagnostic erroné ou tardif, CRA inaccessibles et pas toujours compétents, mise en cause rapide de la scolarisation dans de nombreux cas, orientation abusive en IME, refus d’accorder des heures d’AVSi, guerres entre HDJ et CRA qui font leur travail correctement, dont les familles font les frais, abandon total des adultes, psychiatrisation abusive, mainmise sidérante de la psychanalyse sur les cursus de formation….La liste n’est même pas exhaustive.

Les acquis du plan 3 sont pour certains menacés et des mesures emblématiques sur lesquelles familles, professionnels, cabinet ministériel et administrations avaient travaillé, (les associations c’est toujours à leurs frais bien sûr), ont été abandonnées sans explication. Par exemple, une certification en formation continue pour les travailleurs sociaux, abandonnée après 18 mois de travail collectif, un audit des établissements de formation en travail social (pourtant savoir que seuls 14% de ces établissements diffusent des connaissances actualisées en autisme aurait mérité une suite, ne pensez-vous pas ? Au demeurant, je salue la compétence des 14% qui s’efforcent depuis plusieurs années de prendre au sérieux leur travail de formation en autisme), un DPC autisme pour les professionnels de santé, un site autisme lui aussi à l’abandon, une mesure spécifique ASE et autisme que nous avions arrachée et que tout le monde a laissé tomber : c’est pour moi le plus grand des scandales. Plus de comité de suivi du plan 3 depuis février et ma demande d’en réunir un n’a pas été suivie d’effet. A la trappe, le plan 3, alors que 21 mesures sur 39 n’ont jamais vu le jour, que le chantier de la formation n’a pas été entamé, ni celui du contrôle de l’argent public. Il n’y a plus aucun pilotage public autisme depuis février et c’est dramatique : chacun se croit autorisé à défendre sa chapelle, ses croyances, ses intérêts, et les combats en interne ont repris. Mettre à mal ainsi le travail de deux ministres qui ont fait un travail considérable n’est ni respectueux de leur travail, ni surtout de bon augure pour les familles sacrifiées à un consensus mollasson qu’on essaie de nous vendre.

 

Soyons cependant positifs. Nous nous réunissons toujours à nos congrès pour nous redonner collectivement confiance en nos compétences partagées, et continuer à les développer ensemble. Cette année, nous souhaitons rendre hommage aux professionnels qui font avancer la société inclusive aussi pour nos enfants, à tout âge.

A vrai dire, notre ministre aurait dû rebondir sur cette thématique qui lui est chère depuis toujours. Je ne vois en effet rien à redire au virage inclusif mis en avant par le nouveau gouvernement, et je sais que la nouvelle présidente de la CNSA, Mme Montchamp, que je salue, va aussi prendre ce virage à cœur et à bras le corps. Mais je ne voudrais pas qu’on oublie les interventions spécifiques qui sont dues aux personnes autistes, comme le rappellent la loi, en l’occurrence le Code de l’Action Sociale et des Familles, et un grand nombre maintenant de recommandations de bonnes pratiques, situation tout à fait inédite dans le champ du handicap. La société inclusive pour l’école, le logement, le travail, le sport, dans l’autisme aussi c’est possible, et des associations la mettent en œuvre, résolument, pour le plus grand bénéfice de tous, personnes concernées, professionnels, environnement social. C’est ce que nous avons choisi de vous montrer, grâce aux professionnels qui ont accepté d’intervenir sur ces thématiques.

Il ne faut pas oublier cependant que l’autisme coûte cher, en France comme partout. Les personnes les plus vulnérables n’ont pas à faire les frais d’une gestion strictement comptable de l’argent public. Il y a eu beaucoup d’erreurs de faites dans l’autisme, beaucoup d’argent gaspillé, et il faut mettre fin à ce scandale d’Etat, mais il y a eu aussi beaucoup de travail accompli dans des services dédiés et compétents, beaucoup d’efforts pour actualiser les connaissances et les savoir-faire, et toutes ces compétences doivent être préservées. Est prévue une mission sur la qualité de vie des professionnels du médico-social : nous commençons toujours par la qualité de vie des résidents, bien entendu, et c’est une évidence, mais il est tout aussi essentiel que les professionnels qui nous aident soient reconnus, soutenus, formés en permanence, aidés quand c’est nécessaire, et d’abord par une supervision technique.

 

Nous pouvons aussi nous attacher aux avancées de cette année. La prise en compte du DSM 5 dans de nombreux documents et le vocabulaire qui en découle. Déficience intellectuelle cède la place à trouble du développement intellectuel dans un ensemble de troubles neuro-développementaux qui comprend les TSA, les troubles spécifiques des apprentissages, le TDAH, les troubles de la communication, les troubles moteurs. Voilà qui devrait tordre le cou définitivement aux thèses préhistoriques, enfin espérons-le.

Depuis décembre 2015, existe une instruction autisme aux ARS, dont l’annexe définit les critères de qualité attendus : il s’agit d’un travail associatif collaboratif. Nous avons milité pour que ce travail soit suivi de la construction d’une certification autisme dans le champ médico-social pour l’ensemble des établissements et services. Les ARS ont impérativement besoin d’un outil de contrôle de la qualité, pour défendre la qualité attendue, évidemment, et nous espérons que ce chantier soit porteur d’espoir et remercions Handéo et tous ceux qui vont s’y impliquer pour leur énergie et leurs compétences.

La Cour des Comptes va rendre son rapport sur le coût de l’autisme à l’Assemblée Nationale : nous le souhaitons sans concessions. Les recommandations de bonnes pratiques pour les adultes vont bientôt sortir, ainsi que les recommandations diagnostiques actualisées pour les enfants. L’ANESM a produit un travail considérable autour des comportements-problèmes et de l’accès aux soins somatiques : encore merci, Djéa, pour ton implication sans relâche au service des plus vulnérables. Nous serons aussi vigilants à ce que la spécificité médico-sociale ne soit pas sanitarisée dans l’absorption de l’ANESM par la HAS. Nos enfants ne sont pas des objets de soin, ils sont des sujets de droit, et l’auto-détermination c’est aussi pour eux.

Il existe depuis avril 2016 un guide autisme MDPH fait par la CNSA, toujours avec le concours actif des associations, mais visiblement, les MDPH ne l’ont toujours pas lu, et nous invitons les familles à l’avoir sur elles pour défendre leurs droits : être obligé de se battre en permanence pour le minimum : une place à l’école, un AVS, un accompagnement, devoir aller au TCI, parce que la MDPH a décidé dans votre dos autre chose, trouver en urgence un diagnostic ou un bilan (aux frais des familles bien entendu) parce que la MDPH vous met le couteau sous la gorge, et se permet d’accepter ou non un diagnostic, c’est le quotidien des familles. Notre service de protection juridique, en permanence sollicité, témoigne de ces difficultés, même si ici ou là, nous saluons les initiatives de quelques MDPH : notifications sur 2 ou 3 ans, pour les AVS, plusieurs années pour l’AAH ou la Carte d’Invalidité. Petit à petit, l’exigence de bon sens et d’un meilleur service rendu à l’usager font timidement leur chemin.

Les familles ont cru voir la fin de leurs malheurs avec l’annonce des pôles de compétences externalisés ; en effet la quantité et la qualité de l’offre médico-sociale est notoirement inadaptée. Listes d’attente de 3 ou 4 ans en SESSAD, ou en IME, tellement monstrueuses en FAM ou MAS qu’il vaut mieux se taire, et je ne parle pas des SAVS ou SAMSAH, tellement rares que les doigts des deux mains suffisent pour les compter. Il reste à faire pour que les ARS comprennent ce que les familles attendent de ces pôles, c’est-à-dire le financement des libéraux qu’elles recrutent et paient de leurs poches. Je salue à cet égard l’investissement de l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes et celui de l’ARS Nouvelle Aquitaine, qui se lancent les premières dans ce chantier, avec les moyens du bord, et ils sont modestes, mais qui ont vu la révolution à accomplir pour répondre à ces besoins essentiels et non pourvus. Les MDPH l’ont anticipé à leur manière, et je pense à celles qui se sont proposées pour êtres les pionnières de l’action « Une réponse accompagnée pour tous ». Mais nous ne sommes pas dupes de ces bricolages et en tout cas, il est absolument essentiel que les personnes autistes, toutes les personnes autistes, aient droit à un parcours accompagné en fonction de leurs projets et de leurs besoins.

Enfin nous attendons que l’article 38 de la Loi Santé qui encadre strictement l’isolement et la contention en psychiatrie, dont sont largement victimes les adultes autistes, soit mis en œuvre, de même qu’un document de la HAS pour rappeler que ces pratiques ne sont que de derniers recours : le document de la HAS cite les personnes autistes (un quart du public accueilli en HP depuis plus de 5 ans, ce qui fait froid dans le dos) pour inspirer d’autres pratiques de prévention des troubles et violences. Encore faudrait-il que la loi soit appliquée. Merci à l’ARS Bretagne d’avoir complété son état des lieux autisme médico-social par un état des lieux dans le sanitaire.

Et je termine par le plus grave. C’est la quatrième année consécutive que j’évoque devant vous le scandale intolérable des signalements abusifs à l’Aide Sociale à l’Enfance et des placements qui peuvent s’en suivre.

C’est tous les jours que nous recevons des appels au secours pour des situations toujours identiques : diagnostic non posé, refus d’un CAMSP ou d’un CMP de le poser, maintien d’une demande de diagnostic de la famille, souvent monoparentale, qui cherche à joindre un CRA, et la terreur de la dictature du système se met en route : dénonciation de la famille aux services sociaux, demande de placement, accusation de Syndrome de Münchhausen par procuration (zéro occurrence dans le monde pour l’autisme et les chercheurs ne lancent pas une étude pour cette spécificité purement française ?), familles traînées dans la boue, qui cherchent désespérément un avocat que la plupart du temps elles n’ont pas les moyens de payer, justice aux ordres de l’ASE qui n’a même pas le courage de se donner les moyens de lire correctement un dossier et de rendre la justice. Juger au nom du peuple français (c’est-à-dire nous,) en saccageant des familles innocentes, en détruisant des enfants, en les privant des soins dont ils ont besoin, indéfiniment, nous ne pouvons pas l’accepter.

Vous n’avez pas pu venir, Madame la Ministre, eh bien c’est très dommage. Partout est mis en évidence que l’autisme est une locomotive grâce à l’action des associations, mais aussi grâce à l’implication des professionnels qui mettent énergie et compétence à innover, toujours mieux répondre aux besoins, et partager leurs savoirs avec les familles, elles-mêmes reconnues comme expertes. Servez-vous donc de cette locomotive pour faire avancer la cause du handicap : toutes les personnes handicapées vous en remercieront. Soyons tous fiers, professionnels et familles, de notre locomotive autisme.

Merci à tous ceux qui ont porté le congrès 2016 : les intervenants, notre charismatique modérateur, Djéa Saravane, notre conseil d’administration, notre secrétariat, Eugène Urban qui assure la technique depuis de nombreuses années et que je remercie tout spécialement, ainsi que son épouse, Marie-Claude, ancienne présidente d’Autisme France, Frédérique Glory qui a conçu l’illustration graphique et tous les bénévoles qui assurent la logistique de cette rencontre annuelle.

J’avais en 2012 rendu hommage à un adulte autiste mort en HP de manière peu digne, en 2014 à un rescapé de 22 ans en HP, dont 16 passés en Unités pour Malades Difficiles, en 2016 à 4 enfants, Aymeric Woimant et les trois enfants de Rachel.

Cette année, je dédie ce congrès à deux grandes dames qui nous ont quittés : Evelyne Nové que tout le monde connaissait et qui a tant donné à Autisme France pour défendre la cause des enfants et adultes. Sylvie Brylinski qui a co-présidé le groupe de pilotage des recommandations adultes, et lui a donné son éthique et son immense respect pour les plus vulnérables. Elle n’aura pas vu la validation de son travail par les deux agences qui l’ont porté mais le jour où les recommandations sortiront, c’est à elle que nous penserons.

Je finirai par Rachel, encore et toujours. Pas de plan 4 tant que ses enfants ne lui seront pas rendus. Toutes les familles victimes de l’Aide Sociale à l’Enfance sont emblématiques du scandale français : incompétence pour diagnostiquer, arrogance des incompétents qui masquent leur incompétence sous la violence exercée sur des familles vulnérables, lobby des associations du champ de la protection de l'enfance qui ont tout intérêt à maintenir le système, cynisme de tous les acteurs qui se lavent tous les mains des destructions qu’ils organisent sciemment, des souffrances des familles, des droits violés. Je vous lis le dernier message de Rachel :

« Petit point sur la situation.

Petits appels à l'école et au collège, sans réponse à mes questions, je ne saurais vous dire ce qu'il en est.

Petit rdv Aide Sociale à l'Enfance.... Ah non, excusez-moi, il n'y en a pas eu encore, depuis juillet...(un rdv tous les six mois, surtout juste avant une audience).

Une à deux personnes au téléphone ; ouf ma ligne fonctionne encore !

Autour de moi le silence, le téléphone se fait désespérément silencieux et je tente d'encaisser toutes ces promesses non tenues.

Autisme rime avec trouble de la communication et des interactions sociales : alors beaucoup de personnes non autistes n'ont pas eu leur diagnostic.

Je veux que cela évolue, je veux du mouvement. Je veux mes enfants avec moi pour les week-ends au minimum. Je veux de la considération en tant que maman, en tant que personne. Avant d'être des enfants atteints de troubles divers et variés, ce sont des enfants. Avec leur personnalité, leur sensibilité et caractère propre à eux. Je n'ai plus aucun libre arbitre. Envolée la liberté, je veux la récupérer. La seule chose que je contrôle c'est mon alimentation.

Petite fille souriante, gentille, si proche de moi, pleine de joie de vivre. Aujourd’hui distante, fermée, loin de moi. Nos parties de Triomino avec tisane me manquent À la dernière audience, la situation lui convenait et elle n'a pas demandé de retourner à la maison. Je dois vivre avec cela depuis 5 mois....J'ai perdu ma fille, un fossé s'est creusé.

Petit chat aux yeux pétillants, remplie de joie de vivre... Nos petits rituels du soir, terminés. Les petits massages se sont envolés. Je ne vois plus mon fils passer discrètement dans le salon voler des bonbons pour manger dans son lit. Aujourd’hui, je guette le moindre petit geste à espérer, un câlin une fois tous les 15 jours.....

Petite crevette d'amour qui rigolait aux éclats dans la maison, qui me volait des bisous à volonté. Aujourd’hui je te vois en colère et triste. Je suis si démunie face à ta souffrance. Plus aucune complicité, envolée...

Le lien est brisé, perdu par trois années de combat. Je lance cette bouteille à la mer, un appel, un SOS, un morceau de vie brisée, prenez le comme vous voulez ... Ma confiance n'est plus de ce monde, dans les larmes je me noie à vous écrire ces quelques mots. Comment surmonter l'insurmontable ? Comment continuer le combat d'une vie fatiguée ? Trop d'années ont passé loin de mes trois papillons. Les visites sont devenues un enfer. J'assiste impuissante à la perte de ma famille. Mon corps ne suit plus, ma vie ne suit plus…Je demande juste un petit espoir auquel me raccrocher, mais qui ne vient pas .. Détruite je suis, détruits sont mes enfants."

Alors, pour la énième fois, face à la cruauté et la violation systématique des droits des enfants et de leurs familles, l’inertie du Défenseur des Droits, pourtant sollicité, la lâcheté collective face à l’incompétence scandaleuse de certaines ASE, qu’on laisse sans aucun contre-pouvoir broyer des familles innocentes, Justice pour Rachel.

 

Danièle Langloys

11 décembre 2017

Exposition "Je suis autiste et alors ?" à Paris sur les grilles de l'hôtel de ville

Organisée par l'association SOS Autisme France

10 décembre 2017

Elise & Kalina au top cet après-midi au centre équestre municipal de Neuilly-sur-Marne

P1030914

P1030976Une très belle séance d'équitation adaptée pour Elise avec comme partenaire Kalina. A Neuilly-sur-Marne avec l'association Trott'Autrement.

Kalina est très vive et sympa ... Je ne dirai rien du talent de Virginie Govoroff-Regnault qui dirige la séance ... tant il est évident.

 

 

 

9 décembre 2017

Les effets du sport sur le cerveau

article publié dans Cerveau & Psycho

Bouger, c'est bon pour la santé. Mais pas seulement pour celle du corps ! Notre cerveau en profite grandement. Au point que l'activité physique a des effets protecteurs, voire thérapeutiques, vis-à-vis de certaines pathologies mentales. 

Texte : Ulrich Pontes / Illustrations : Martin Müller

P. Smith et al., Aerobic exercise and neurocognitive performance : A meta-analytic review of randomized controlled trials, Psychosomatic Medicine, vol. 72, pp. 239-252, 2010. A. G. Thomas et al., The effects of aerobic activity on brain structure. Frontie


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2 pages - 341.1 Ko
7 décembre 2017

Un très bon souvenir que ces 19 & 20 avril 2013 ...

 

Salle comble au Perreux pour la partie scientifique des journées de l'autisme -

Un très beau succès pour les organisateurs de cet après-midi (19/4) qui a permis de faire le point sur les avancées actuelles pour la prise en charge & l'accompagnement des enfants avec autisme.

http://dupuiselise.canalblog.com

 

7 décembre 2017

Handi­cap : la ministre Sophie Cluzel révèle le rôle de l’ombre de Brigitte Macron

article publié dans Gala

La première dame reçoit « énor­mé­ment de cour­rier sur des problé­ma­tiques de handi­cap »

 lundi 4 décembre 2017 à 11:15

Handi­cap : la ministre Sophie Cluzel révèle le rôle de l’ombre de Brigitte Macron

handicap

Sophie Cluzel, la secré­taire d'État char­gée des personnes handi­ca­pées, était ce lundi 4 décembre sur RTL. Elle y a vanté les actions de Brigitte Macron, qui travaille dans l'ombre à ses côtés.

Invi­tée sur RTL ce lundi 4 décembre, Sophie Cluzel, la secré­taire d'État char­gée des personnes handi­ca­pées, a loué l'impli­ca­tion de Brigitte Macron concer­nant les problé­ma­tiques de handi­cap. « Nous faisons des sorties communes, elle s'adresse aux Français », a-t-elle notam­ment déclaré. La première dame a souvent assuré publique­ment son inté­rêt pour la cause des personnes handi­ca­pées, une prise de posi­tion qui n'est pas passée inaperçue, la preuve : elle reçoit « énor­mé­ment de cour­rier sur des problé­ma­tiques de handi­cap », selon Sophie Cluzel.

Brigitte Macron aime toute­fois jouer son rôle auprès de la secré­taire d'État en restant dans l'ombre autant que possible. « Elle ne veut pas se mettre dans la lumière car malheu­reu­se­ment quand elle est là, on ne parle pas de la cause, on parle d'elle », préci­sait en août dernier Sophie Cluzel pour expliquer cette volonté de discré­tion. L'aura de la première dame pous­se­rait les médias à se concen­trer sur elle plus que sur les causes qu'elle défend.

Début juin, l'épouse d'Emma­nuel Macron avait accueilli à l'Élysée des enfants autistes et leurs parents, avant de lancer un mois plus tard le « plan autisme ». Un sujet que Brigitte Macron évoquait déjà pendant la campagne prési­den­tielle.

Crédits photos : Bestimage

7 décembre 2017

Autisme -> Donner des outils éducatifs aux parents

article publié dans L'Alsace

Céline Clément, professeur en psychologie des sciences de l’éducation à Strasbourg, travaille sur l’inclusion scolaire des élèves atteints d’autisme et a développé un programme de formation pour des parents d’enfants ayant des troubles neurologiques. Ce programme, qui a été exporté au Québec, fonctionne depuis deux ans.

Hier 05:00 par Geneviève Daune , actualisé le 05/12/2017 à 23:25 
Céline Clément, enseignante-chercheuse en psychologie des sciences de l’éducation à Strasbourg, a monté un programme de formation pour des parents d’enfants atteints de troubles neurologiques.Photo L’Alsace/ Dominique Gutekunst

« Les parents d’enfants avec des troubles autistiques ne sont pas équipés pour avoir un comportement parental adapté. Cela veut dire qu’il y a toute une gamme d’interventions possibles auprès des parents.  » Céline Clément, professeur de psychologie en sciences de l’éducation, dirige aussi une équipe de recherche au sein du laboratoire interuniversitaire des sciences de l’éducation et de la communication (Lisec) à Strasbourg.

Avec l’hôpital de Rouffach et une doctorante de son laboratoire, Jennifer Ilg, elle a développé un programme de formation aux habiletés parentales destiné aux parents d’enfants atteints de troubles neurologiques à partir des routines quotidiennes. « Dans le quotidien, les parents n’arrivent pas à faire face, ce qui provoque stress, dépression. On propose à ces parents des groupes de parole et des informations autour de ces troubles, des grandes étapes autour du développement de l’enfant et des stratégies à mettre en place, notamment dans les troubles autistiques. »

Une grande variété des atteintes

Car chaque enfant est différent dans l’expression des troubles autistiques en raison de la très grande variété des atteintes neurologiques. « L’environnement va aussi jouer pour exacerber certains comportements. Du coup, pour chaque famille, on va définir des objectifs, comme l’alimentation ou le brossage des dents. »

Outre améliorer la qualité de vie des parents, le programme vise aussi à généraliser les acquis de l’enfant à l’école ou à l’hôpital, au domicile. « Mais les parents n’avaient pas la méthodologie. Aujourd’hui, ils ont tendance à se renseigner sur internet. Mais ce qui marche pour un enfant X ne va pas forcément fonctionner pour un enfant Y. Un autre avantage du programme est qu’il est moins coûteux qu’une intervention individuelle à domicile. »

Mais la psychologue prévient : « L’idée n’est pas de transformer les parents en cothérapeures. On veut juste qu’ils retrouvent leur rôle de parent. » C’est ainsi qu’on va leur apprendre le chaînage, la suite de gestes qui permet à un enfant d’apprendre à lacer ses chaussures. « Chez l’enfant autiste, il va falloir apprendre ce chaînage pour s’habiller, se laver. On va d’abord montrer aux parents qu’ils ont su le faire avec leurs autres enfants. Et si des parents n’ont pas d’autres enfants, on va les faire se référer à leur propre expérience. »

Implication nécessaire

Les parents ont des exercices à faire chaque semaine. D’où l’importance pour eux de s’impliquer dans le programme. Toutes les familles ne font pas cette démarche. « Le programme implique aussi d’avoir une maîtrise de l’écrit français » , reprend Céline Clément.

Elle indique que dans le Haut-Rhin, le programme a été proposé à une famille de nomades sédentarisés. « Même si cette famille vivait en caravane, ça a très bien marché parce que la mère a très bien compris ce qu’on lui expliquait. »

6 décembre 2017

Qualité de vie au travail dans les établissements accompagnant les personnes âgées et les personnes handicapées

 

Qualité de vie au travail : Agnès Buzyn et Sophie Cluzel annoncent le lancement d'une réflexion dans les établissements prenant en charge des personnes âgées et des personnes handicapées

La première réunion du groupe de travail national sur la qualité de vie au travail, piloté par la Direction Générale de la Cohésion sociale (DGCS), à la demande des ministres Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Sophie CLUZEL, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées s'est tenue le vendredi 1er décembre 2017.

http://solidarites-sante.gouv.fr

 

5 décembre 2017

Autisme : une anomalie génétique pourrait constituer une cible thérapeutique

Une anomalie génétique bien connue au cours de l’autisme serait directement à l’origine d’un déficit de connexions entre les cellules nerveuses. Une possible nouvelle cible thérapeutique.

Autisme : une anomalie génétique pourrait constituer une cible thérapeutique
ktsdesign/epictura

Publié le 05.12.2017 à 18h12

Chez les enfants autistes, l'expression exagérée d'un gène lié aux troubles du spectre autistique (TSA), et la surproduction de la protéine qu’il code, conduiraient à un déficit des connexions entre les cellules nerveuses au cours du développement cérébral.
La variation du nombre de copies du gène Ube3A et la sur-fabrication de la protéine E6AP (« surexpression ») qui en résulte sont connues comme étant directement liées aux troubles du spectre autistique (TSA), cependant les anomalies cellulaires et moléculaires exactes à l’origine des troubles étaient moins bien comprises.

Trop forte expression du gène Ube3A

Heng-Ye Man et ses collègues montrent que l’hyperexpression dans les neurones du gène Ube3A aboutit à l'augmentation de la production de protéine E6AP qui lui est liée, ce qui conduit à une réduction du nombre et de la longueur des connexions (« ramifications dendritiques ») entre les cellules du cerveau.
La modification de l'arborisation dendritique induite par l’excès d’E6AP consiste en une rétraction des dendrites par amincissement et fragmentation de l'extrémité de leurs branches, ce qui entraîne le raccourcissement ou l'élimination de ces dendrites, « comme pour un arbre que l’on aurait trop élagué et dont les branches n’atteindraient plus les arbres voisins ».

Baisse de la connectivité entre les cellules nerveuses

La connectivité des neurones dans le cerveau est réduite, ce qui perturbe la création des circuits neuronaux que l’on doit obligatoirement développer au cours de l’apprentissage et de la maturation du cerveau.
Ces données fondamentales sont issues d’une nouvelle étude menée sur des cultures de neurones humains et un modèle de souris avec troubles du spectre autistique, publié dans la revue The Journal of Neuroscience.
Elles montrent que la même voie est responsable de ces changements dans les neurones corticaux et hippocampiques chez les rats et chez les souris surexprimant Ube3A. Ces résultats suggèrent qu'une activité E6AP élevée conduit à une réduction excessive des dendrites par rapport à la normale.

Meilleure compréhension des troubles

La croissance et le raffinement des divisions des dendrites, des branches des cellules nerveuses qui constituent des structures arborescentes, permettent de multiplier les connexions avec d'autres neurones dans le cerveau.
Cette « ramification arborescente » des cellules nerveuses est un élément crucial du développement du cerveau durant les premières années de la vie, ce qui aide à optimiser la fonction des circuits neuronaux.
Des changements dans le nombre et la structure des dendrites ont été observés chez les patients atteints de troubles du spectre autistique, qui sont généralement diagnostiqués pendant cette même période du développement.

Détermination d’une cible thérapeutique

Ces résultats révèlent le rôle important de l’hyperfonctionnement du couple gène Ube3A - protéine E6AP dans l'altération du développement de la connectivité des cellules nerveuses du cerveau au cours des troubles du spectre autistique.

Le défaut d’arborisation dendritique et de formation des synapses entre les cellules nerveuses liées à l’hyperexpression de ce gène et à l’hypersécrétion de la protéine qui y est liée, fournissent de nouvelles perspectives dans la pathogenèse des troubles du spectre autistique Ube3A / E6AP-dépendants. Ainsi qu’une possible nouvelle cible thérapeutique.

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