"Au bonheur d'Elise"

Petit point d'étape depuis février 2006 où j'écrivais les premiers articles de ce blog

Je viens de les parcourir rapidement et c'est intéressant à plus d'un titre ...

Au compteur :

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Et vous êtes de plus en plus nombreux ...

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Jean-Jacques Dupuis

 Programme publié sur le site d'Autisme France

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Elise adore le cirque ... et hier nous nous sommes retrouvés avec Elodie & David au cirque Pinder pour la représentation de fin d'après-midi. Super moment ou cris et applaudissements font partie du spectacle ... Deux exercices où Lisou excelle !

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L’équithérapie recouvre l’ensemble des méthodes de soins pour prendre en charge des pathologies humaines impliquant les chevaux.

Pénélope, autiste de 9 ans, montée à cru sur son poney, écoute les instructions de Nicolas, équithérapeuthe © AFP / JOEL SAGET

Créée au XIXème siècle, elle a fait son apparition en France dans les années soixante-dix avec des associations s’appuyant sur la pratique de l’équitation pour soigner.

Faire du cheval, être en contact avec ces animaux puissants, rassurants, intuitifs, qui ne jugent pas, permet à des centres spécialisés de proposer des soins adaptés à de nombreuses pathologies : handicap physique, mental ou moteur, troubles psychologiques, difficultés de concentration…la liste est longue.

Par exemple, l’association Cheval-Espérance a créé un centre d’équitation à Bois-Guillaume (Seine-Maritime) qui propose de prendre en charge des personnes en situation de handicap pour toutes les activités d’un centre classique.  

Au programme des activités proposées, approche du cheval, cours d’équitation, attelage, ballades..comme tout le monde !

Regardez le reportage réalisé par le média ID, L’info Durable : 

L’association Tous avec Mathieu a été créé en 2010 pour soutenir Mathieu Le Bray, victime d’un accident domestique en 2005. Objectif : aider le jeune homme à trouver des fonds pour financer interventions chirurgicales ou thérapies.

Jeudi 23 novembre, dans la salle des fêtes d’Ovillers-La-Boisselle, les adhérents de l’association ont assisté à l’assemblée générale. Le président Julien Le Bray, le frère de Mathieu, a ouvert la séance en dressant un bilan plus que positif sur les activités de l’année 2016-2017. «  La vente de ballotins de chocolats est en augmentation constante. La soirée-concert en mars à Fricourt a rassemblé 140 personnes et la 8e  marche en mai a été couronnée de succès. Pour cette édition, la nouveauté a été l’organisation d’une color run qui a attiré plus de 350 personnes. »

Toutes ces animations seront reconduites en 2018. La vente de ballotins de chocolats a d’ailleurs commencé. Les commandes peuvent être passées via la page Facebook de l’association ou en contactant le président. La récolte de bouchons pour l’association RGA se poursuit tout au long de l’année (cette année, 2 tonnes de bouchons ont été récoltées). Mathieu a reçu un chèque de 150 € de la part de RGA. Chantal Gobain participe ainsi à sa manière en confectionnant et vendant des mitaines depuis maintenant six ans.

« En juillet, j’ai pu faire une balade en extérieur. J’étais obligé de lâcher prise, c’est un peu difficile mais je suis plus motivé que jamais »

Mathieu Le Bray

«  Pour que la réunion soit moins rébarbative  », le bureau a présenté trois petites vidéos aux adhérents lors de la réunion. Une sur la neurologie et les deux autres sur les thérapies que Mathieu a suivi et va suivre en 2018. L’une d’elles consiste en de l’équithérapie, la nouveauté cette année. Le centre Equiphoria de La Canourgue en Lozère est un institut de soins pour les personnes en situations de handicap. Il propose de la thérapie avec le cheval comme support. Mathieu y a fait trois séjours de quinze jours. «  Ça m’aide vraiment beaucoup, confie Mathieu. Mon équilibre et ma posture se sont améliorés. Le contact avec les chevaux m’a fait faire d’énormes progrès. Le feeling avec Hélène, l’animatrice, est bien passé. Elle me donne des bons conseils et les séances sont agréables. Je n’ai plus l’impression de faire de la rééducation mais de pratiquer une activité pour mon plaisir. En juillet, j’ai pu faire une balade en extérieur. J’étais obligé de lâcher prise, c’est un peu difficile mais je suis plus motivé que jamais. » Le jeune homme attend avec impatience le prochain séjour en avril.

Mais avant ça, une opération chirurgicale est programmée le 7 décembre. Mathieu Le Bray va à Madrid pour une intervention sur l’enveloppe des muscles, ce qui lui permettra d’avoir une plus grande amplitude de mouvement pour la rééducation. Mais les progrès sont déjà là : Mathieu peut rester debout dix minutes tout seul. «  En 2018, la rééducation sera dans la continuité avec bien entendu la thérapie avec le cheval et de la sophrologie qui aide Mathieu à s’évader et à gérer ses frustrations  », évoque le père du jeune homme.

Contact : Julien Le Bray au 06 22 20 20 62.

article publié sur France info

VIDEO. "13h15". La relaxe inédite d'une lanceuse d'alerte donne raison à celle qui a refusé de se taire sur des maltraitances

Céline Boussié a travaillé pendant neuf ans dans un centre d'accueil pour polyhandicapés dans le Gers. En 2013, elle a dénoncé les mauvais traitements que subissent parfois les jeunes pensionnaires. Licenciée et poursuivie pour diffamation, la justice vient de relaxer cette lanceuse d’alerte… Extrait de "13h15 le samedi" du 25 novembre.

VIDEO. "13h15". La relaxe inédite d'une lanceuse d'alerte donne raison à celle qui a refusé de se taire sur des maltraitances

"La justice, parfois, c’est compliqué", glisse Céline Boussié à l’oreille de l’une de ses filles avant de ce rendre, mardi 21 novembre 2017, au tribunal correctionnel de Toulouse. Après avoir travaillé pendant neuf ans dans un centre d’accueil pour jeunes handicapés, elle témoigne, en 2013, des maltraitances dont ils sont parfois victimes. Pour la lanceuse d’alerte, c’est le début du cauchemar…

La jeune femme est licenciée par son employeur, qui a porté plainte contre elle pour diffamation. Harcelée, Céline a dû déménager. Une vie brisée pour avoir refusé de fermer les yeux. En route pour l’audience, elle explique : "Cela a été long et parfois douloureux, mais je pense aux enfants de cet établissement, aux familles. C’est au-delà de ma petite personne et de mon petit cas personnel."

"Ce n’est pas très modeste, mais je suis hyper fière !"

Ce jour-là, encouragée par ses deux enfants et son comité de soutien, la présidente de l’association HandiGnez-Vous se trouve enfin au pied des marches du palais de justice. "Bernadette a dénoncé, en 1999, les mêmes choses que moi, et elle a été condamnée, alors qu’elle a voulu protéger quatre-vingt-dix résidents polyhandicapés", dit-elle à la petite foule en parlant d’une ex-collègue présente à ses côtés. "Si Céline gagne, ce sont les enfants qui gagnent, et c’est la seule chose qui compte", répond Bernadette. Pour avoir mis au jour les mauvais traitements de l’Institut médico-éducatif (IME) de Moussaron, dans le Gers, la lanceuse d’alerte risque une lourde amende et de la prison avec sursis.

L’ambiance est lourde dans la salle des pas perdus. Et puis, le verdict tombe : Céline est relaxée sous les applaudissements. Pour la première fois dans cette affaire, la justice a donné raison à celle qui a refusé de se taire. "Le cauchemar est enfin fini", dit sa grande fille en larmes. Une décision inédite qui devrait faire jurisprudence. "Ça fait un bien fou. C’est plaisant de se dire qu’enfin la justice reconnaît qu’on n’a pas raconté d’histoires. C’était vrai", se réjouit Bernadette. Et Céline Boussié conclut ce marathon judiciaire en affirmant avec un très large sourire de satisfaction : "Ce n’est pas très modeste, mais je suis hyper fière !"

article publié sur Québec science

Par Marine Corniou - 23/10/2017

Une nouvelle plateforme web collige les meilleures études portant sur les troubles du spectre de l’autisme.

Marc-Olivier Schüle est animé par une volonté farouche : celle de construire des ponts entre la recherche et le grand public. « Ça m’horripile de savoir que l’information est là, mais que les gens qui en ont besoin n’y ont pas accès », lance le doctorant à l’École de psychoéducation à l’Université de Montréal. Et s’il y a un domaine où le besoin d’information est criant, c’est celui de l’autisme (voir notre dossier spécial). Avec des milliers d’études publiées chaque année sur le sujet, impossible de s’y retrouver ! Quelles sont les interventions les plus efficaces ? Quelles sont les causes ? Que disent les plus récentes recherches ?

C’est ce que les familles et les intervenants psychosociaux confrontés aux troubles du spectre de l’autisme (TSA) pourront bientôt savoir en consultant myelin.ca, une plateforme web que le groupe de Marc-Olivier Schüle lancera fin octobre.

« Contrairement aux bases de données classiques ou à Google, on ne fournira pas de documents, mais directement une réponse aux questions », explique Marise Bonenfant, spécialiste en science de l’information et membre du projet.

Pendant des semaines, l’équipe a accompli un travail de moine, en colligeant les études publiées sur les TSA, en sélectionnant les plus fiables et en triant l’information pertinente. Une sorte de ménage dans la littérature scientifique, en somme, qui a permis de rédiger des réponses adaptées à une vaste gamme de questions.

« Les parents veulent ce qu’il y a de mieux pour leurs enfants. Mais afin de se tenir au courant de tout ce qui est publié sur l’autisme, il faudrait passer 18 heures par jour à lire des articles scientifiques ! Rien qu’en psychologie, plus de 3 000 études sont publiées chaque jour, selon PsycINFO, la base de données de l’Association américaine de psychologie », reprend Marc-Olivier Schüle qui a mis sur pied Myelin en marge de son projet de doctorat. Et malheureusement, ce ne sont pas toujours les meilleures études qui se rendent jusqu’aux destinataires, qu’il s’agisse des professionnels de la santé ou du grand public.

« Ce déficit de circulation de l’information crée un vide immense qui peut être rempli par n’importe quoi. Plus un domaine est polémique, et c’est le cas de la santé mentale en général, plus il y a de mauvaises publications. Par exemple, on a accusé pendant des années les parents d’être responsables de l’autisme de leur enfant, alors que la science savait depuis longtemps que c’était faux. Encore aujourd’hui, on voit des choses aberrantes concernant l’autisme : à côté des massages énergétiques, des régimes sans gluten, des vitamines, qui sont plutôt inoffensifs, on trouve aussi des thérapies réellement dangereuses », mentionne-t-il.

Expliquer ce qui marche, mais aussi ce qui ne marche pas, pour éviter que les familles perdent argent, temps et énergie, c’est l’enjeu motivant l’équipe de Myelin, qui travaille étroitement avec la Fédération québécoise de l’autisme et un groupe de parents.

Mais les chercheurs souhaitent aller encore plus loin, et créer à terme un système qui sera capable d’évaluer tout seul la qualité des études et d’en extraire l’information de façon automatique. De quoi mettre sur pied d’autres bases comme Myelin, mais de façon automatisée. Cette forme d’intelligence artificielle pourrait alors s’appliquer à tous les domaines de la santé publique, tant pour informer la population que pour aider les médecins à prendre certaines décisions. Il y a urgence : des études ont démontré que seuls 14 % de l’information produite par les scientifiques en santé sont intégrés aux pratiques médicales en fin de compte, et que cela prend en moyenne 17 ans.

article publié sur France 3

Handicapée, Adeline Jarc a cependant réussi à monter son entreprise / © Alice Gobaud - France 3 Pays de la Loire

Etre handicapé et monter sa boîte, c'est être confronté à de nombreuses difficultés. A cause de leurs handicaps, les banques sont réticentes à financer ce tels projets Alors pour soutenir financièrement les personnes handicapées et les accompagner dans leurs démarches administratives, deux organismes, l'Agefiph et la BGE, les accompagnent à chaque étape.

A Treize-Septiers, en Vendée, Adeline Jarc, a ainsi pu ouvrir une fleuristerie.
Le combat fut dur, mais elle peut désormais créer de beaux bouquets. Troubles du langage et de la mémoire, des handicaps qui n'ont pas plu aux banquiers. Tous lui ont refusé un prêt lorsqu'elle a voulu monter sa boite.
 
"Dès qu'on parle de handicap, dans l'inconscient de personnes l'handicap est associé à l'échec" explique la jeune femme,"J'ai ressenti de la honte face aux banquiers, de la honte et de la gêne de ne pas être normale"

Pour l'aider dans ses démarches de création d'entreprise, Adeline a fait appel à l'Agefiph et la BGE, deux organismes spécialisés dans le soutien aux handicapés. Prévisionnels, démarches administratives, une aide financière de 5000 euros et un prêt de 10 000 pour Adeline, mais pas seulement.

"Je me sens plutôt fière d'avoir réussi ce défi"

"Ils nous aident dans les démarches à ne pas baisser les bras, ils croient dans notre projet. On n'est pas seul à se battre." se félicite Adeline, "la personne qui m'a accompagné, sans elle je crois que j'aurais baissé les bras depuis longtemps"

L'accompagnement des organismes dure trois ans. Aujourd'hui, l'affaire de la jeune femme est pérenne.
"Je me sens plutôt fière d'avoir réussi ce défi et fatiguée parce qu'en plus de toutes les contraintes d'un chef d'entreprise normal, la maladie est là"

Sur le territoire national, 77% des entreprises crées grâce à l'Agefiph et la BGE, sont toujours debout, au bout de trois ans d'activité.

► Le reportage de la rédaction

article publié dans Faire-face

En septembre 2012, la MDPH du Val-d’Oise orientait un enfant autiste en établissement spécialisé. Mais, en France, aucun n’avait de place et sa mère n’a pas accepté qu’il aille en Belgique. L’État vient d’être condamné à verser 100 000 € d’indemnisation.

L’addition judiciaire s’allonge pour l’État. Le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise l’a condamné à indemniser à hauteur de 100 000 € un enfant autiste et sa mère, Mme E. Son fils, A. n’a en effet pas bénéficié d’une prise en charge adaptée à ses besoins. La responsabilité de l’État est engagée, selon le juge. Faire-face.fr vient de prendre connaissance du jugement rendu le 12 octobre. Il s’ajoute aux nombreux autres rendus précédemment (voir encadré ci-dessous).

« Une carence de l’État et donc une faute. »

En septembre 2012, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) du Val-d’Oise avait estimé que l’état de santé de A. nécessitait une prise en charge médico-sociale au sein d’un institut médico-éducatif (IME) jusque fin août 2017.

La CDAPH avait invité sa mère à contacter différents instituts dont deux situés en Belgique. Les IME français avait refusé d’admettre l’enfant, par manque de place. « Cette situation révèle une carence de l’État et donc une faute », note le tribunal.

En 2015, plus de 6 800 Français handicapés étaient accueillis en Belgique : 1 451 enfants et 5 400 adultes.

Le droit de refuser un placement en Belgique…

Pour sa défense, l’Agence régionale de santé (ARS) avait fait valoir qu’il aurait pu être accueilli en Belgique. Mais que les tentatives « avaient échoué ou n’avaient pu être conduites à leur terme en raison essentiellement des décisions changeantes » de sa mère.

« Cette circonstance ne saurait en aucun cas exonérer l’État de sa responsabilité », précise le jugement. En effet, si la CDAPH propose des adresses en Belgique, c’est parce qu’il n’y a pas assez de places en France. Les propositions de placement à l’étranger « révèlent une carence de l’État dans la mise en œuvre des moyens nécessaires pour que A. bénéficie effectivement d’une prise en charge pluridisciplinaire en France ». L’État est donc en faute.

… et une dans un établissement inadapté

Certes, A. a bénéficié d’un placement temporaire de mai 2013 à décembre 2013, date à partir de laquelle Mme E. a décidé d’y mettre fin unilatéralement. Mais « ce placement n’était que temporaire et ne répondait pas par conséquent aux préconisations de la décision [de la CDAPH]. De plus, cet « établissement n’était pas destiné à accueillir des enfants atteints de troubles autistiques ».

L’indemnisation coûte moins cher qu’une place

« La carence fautive de l’État a fait perdre à A. une chance de voir son état de santé s’améliorer », souligne le tribunal. Il évalue ce préjudice à 62 500 €. À cela s’ajoute le préjudice moral de Mme E. et les troubles dans les conditions de son existence, estimés à 37 500 €.

100 000 € au total… soit trois fois le prix annuel moyen (32 000 €) d’une place sans internat dans un établissement pour jeunes autistes. Ou moins de deux fois celui d’une place avec internat (55 000 €). Autrement dit, indemniser la famille pour ces cinq années de carence revient moins cher à l’État que de financer une place pendant cinq ans. Franck Seuret

D’autres décisions de justice condamnant l’État

En novembre 2017, le Tribunal administratif de Versailles a condamné l’État à indemniser le préjudice moral d’un enfant resté cinq mois sans AVS et à rembourser les frais que ses parents avaient engagé.

En octobre 2017, le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a condamné l’État à verser une indemnisation de plus de 30 000 €  à la famille d’un enfant autiste privé, pendant quinze mois, d’un accompagnement adapté par un Sessad.

En septembre 2017, le Tribunal administratif de Melun a enjoint à la rectrice de l’Académie de Créteil d’affecter un jeune autiste, en Ulis, conformément à la décison de la MDPH.

En juin 2016, le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a condamné l’État à indemniser une jeune fille autiste et ses parents pour n’avoir pas mis en œuvre les décisions de la MDPH : pas d’auxiliaire de vie scolaire ni de place en Sessad.

En avril 2015, le Tribunal administratif de Poitiers a condamné l’État à indemniser une jeune fille handicapée et ses parents parce qu’il ne lui avait pas octroyé une place en Sessad.

Le 15 juillet 2015, le Tribunal administratif de Paris a statué en faveur de sept familles d’enfants en situation de handicap. Pour deux d’entre elles, en raison de l’éloignement de leur enfant accueilli en Belgique. Pour les autres, en raison d’une «  absence  » ou d’une «  insuffisance de prise en charge  », en France.

article publié sur France 3

Eddy Lembo, le manager sportif de l'Olympique Marseille Cyclisme encadre Hugo, 15 ans, sur le vélodrome des Olives. Pour financer cette activité, le club a lancé une opération de crowdfunding. / © France 3

Le club "Olympique Marseille Cyclisme" vient de lancer une section pour apprendre aux enfants autistes à faire du vélo. Au delà de l'activité sportive, il s'agit de faire travailler l'équilibre et la motricité des enfants. Cette initiative, rare en France, vient combler un vide criant en matière d'activité sportives pour les enfants souffrant d'autisme. 
Le club propose ses activités sur le vélodrome des Olives à Marseille. Un équipement sportif qui ne reçoit plus aucune compétition depuis bien longtemps. En attendant un éventuel projet de rénovation, la mairie l'a mis à la disposition de l'Olympique Marseille Cycliste et sa toute nouvelle section qui propose cette activité aux enfants souffrant d'autisme. 
Pour financer l'activité, acheter des vélos spécialement équipés, l'Olympique Marseille Cyclisme lance une opération de crowdfunding.  Aujourd'hui, 15 enfants peuvent faire du vélo, mais il y en a une cinquantaine sur liste d'attente.

Une section vélo pour enfants autistes

Une section vélo pour enfants autistes
Le club "Olympique Marseille Cyclisme" vient de lancer une section pour apprendre aux enfants autistes à faire du vélo. Au delà de l'activité sportive, il s'agit de faire travailler l'équilibre et la motricité des enfants, et surtout combler un vide criant en matière d'activité sportives pour les enfants souffrants d'autisme. Reportage de Malik Karouche et Gilles Guerin. En interview : Eddy Lembo, Manager sportif de l'Olympique Marseille Cyclisme, Natacha Didier, mamn de Hugo, 15 ans, atteint d'autisme et Wendy Coupé, responsable de l'Olympique Marseille Cyclisme

Publication sur la page Facebook de Sésame Autisme

Madame Christine Meignien à l'occasion de l'inauguration du Train de la Petite Enfance et de la Parentalité, dont la FFSA est partenaire.

article publié dans 20 MINUTES

VIE DE FAMILLE L’ancienne playmate a publié la photo sur son compte Instagram…

La couverture de «Vogue» avec Amanda Booth et son fils. — Capture d'écran / Instagram

Amanda Booth, top model américain et ancienne playmate, pose ce mois-ci en une du magazine Vogue néerlandais. Dans un décor bohème, elle est accompagnée de Micah, son fils de 3 ans atteint de trisomie 21. La jeune femme a également publié la photo sur son compte Instagram.

>> A lire aussi : Louise, le bébé qui a bouleversé toutes les certitudes

« Merci de partager notre histoire ! »

« Je suis sûre que Micah est maintenant la première personne atteinte du syndrome de Down en couverture du magazine Vogue ! Je ne pourrais pas être plus fière. Je ne pourrais pas être plus honorée. Merci de partager notre histoire ! », écrit-elle pour accompagner sa publication.

Sur la couverture, Vogue titre : « Micah est une boule d’amour. Amanda évoque sa vie sur les collines de Los Angeles avec un enfant "différent" ». La maladie de Micah a été diagnostiquée trois mois après sa naissance. Amanda et son mari ont ouvert un compte Instagram, « Life with Micah » [la vie avec Micah], pour sensibiliser le public à la vie avec la trisomie 21.

article publié dans La Montagne

Sophie Cluzel,  secrétaire d’État auprès du premier ministre, chargée des Personnes handicapées (Paris Novembre, 2017. / AFP PHOTO / STEPHANE DE SAKUTIN) © STEPHANE DE SAKUTIN